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A alguno de vuestros hijos le detectaron nistagmus

1 de septiembre de 2008 a las 10:17

Hola,

Estoy un poco agobiada porque a mi peque de 8 meses le han detectado nistagmus. Le van a hacer una resonancia magnética de la cabeza para descartar daño cerebral. Nos han dicho que es muy improbable que tenga daño pero no se puede descartar completamente hasta que vean la resonancia. Hay alguien que haya tenido ese problema y me pueda contar su experiencia??

Muchas gracias,

Amparo

1 de septiembre de 2008 a las 10:42

Hola
el unico caso q conozco de ese problema es en mi hermano. es mayor ya pero de niño le operaron dos veces y aun se le nota pq al mirar no puede mantener la vista fija y mira como de lado, pero con las operaciones mejoro.
le opero uno de los mejores oftalmologos de madrid y les costo muy caro a mis padres pero merecio la pena.
pero yo no tenia idea de q habia q hacerles resonancias por posible daño cerebral.
mi hermano es perfectamente normal, hace vida normal. asi q tu tranki q no sera mas q un problema en la vista.

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1 de septiembre de 2008 a las 12:30
En respuesta a verata1

Hola
el unico caso q conozco de ese problema es en mi hermano. es mayor ya pero de niño le operaron dos veces y aun se le nota pq al mirar no puede mantener la vista fija y mira como de lado, pero con las operaciones mejoro.
le opero uno de los mejores oftalmologos de madrid y les costo muy caro a mis padres pero merecio la pena.
pero yo no tenia idea de q habia q hacerles resonancias por posible daño cerebral.
mi hermano es perfectamente normal, hace vida normal. asi q tu tranki q no sera mas q un problema en la vista.

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Gracias por responder tan pronto
Hola,

Te acuerdas de cuantos años tenía tu hermano cuando le operaron? y otra cosa tiene problemas importantes para ver él las cosas; no me refiero a si los demás se lo notan o no sino si el puede ver un 100% aunque sea con gafas?

Gracias

Amparo

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1 de septiembre de 2008 a las 12:57
En respuesta a ampi15

Gracias por responder tan pronto
Hola,

Te acuerdas de cuantos años tenía tu hermano cuando le operaron? y otra cosa tiene problemas importantes para ver él las cosas; no me refiero a si los demás se lo notan o no sino si el puede ver un 100% aunque sea con gafas?

Gracias

Amparo

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De nada para eso estamos
mira la edad exacta no lo se pero supongo q tendria ya unos añitos, cuando vea a mi madre se lo preguntare.
mi hermano lleva gafas y si ve perfectamente. asi q no t preocupes q seguro q tu nene tambien vera perfectamente aunke sea con gafas.
a mi hermano le operaron en madrid uno privado.
es el oftalmologo de la sarita montiel.
cualkier duda ya sabes, aunke yo del tema se poco puedo preguntarle a el o a mi madre

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1 de septiembre de 2008 a las 13:10

Hola
Nistagmus es bizco,verdad???Lo digo porque a mi marido lo operaron de eso con 6 añitos,un medico privado tambien, en Barcelona.A él no se le nota absolutamente nada,bueno,si gira el ojo,no se para que lado se le ve la cicatriz,pero tienes que saberlo.El lleva gafas (en un ojo tiene miopia y en el otro hipermetropia)pero pocas dioptrias,sin gafas tambien ve bien,pero mejor con ellas.EN cuanto a lo de la cabeza,pues eso,salvo a alguna cosa relacionada con ser hombre (tema ayudas en casa,vision de las cosas en general)jajajajajaj,pues no tiene ningun problema.Espero haberte ayudado.

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1 de septiembre de 2008 a las 13:31
En respuesta a emmap10

Hola
Nistagmus es bizco,verdad???Lo digo porque a mi marido lo operaron de eso con 6 añitos,un medico privado tambien, en Barcelona.A él no se le nota absolutamente nada,bueno,si gira el ojo,no se para que lado se le ve la cicatriz,pero tienes que saberlo.El lleva gafas (en un ojo tiene miopia y en el otro hipermetropia)pero pocas dioptrias,sin gafas tambien ve bien,pero mejor con ellas.EN cuanto a lo de la cabeza,pues eso,salvo a alguna cosa relacionada con ser hombre (tema ayudas en casa,vision de las cosas en general)jajajajajaj,pues no tiene ningun problema.Espero haberte ayudado.

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Pues se debe parecer mucho
No tengo mucha idea, pero nistagmus es que no pueden fijar la mirada y tienen movimientos incontrolados de los ojos. Espero que finalmente todo quede en un susto porque de momento la incertidumbre me va a matar.

Hasta pronto y gracias

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1 de septiembre de 2008 a las 13:34

Hola
Hola mi hijo tiene un nistagmus, pero si tiene una causa cerebral. El hizo una hidrocefalia con dos meses, y despues de tener presion del liquido ceflorraquideo en su cabecita, le quedo un nistagmus. Hay varios tipos de nistagmus, a Pablo se le mueven los ojos de lado a lado.
Pablo lleva desde muy pequeño con estimulacion visual. Lo visitan en el centro de atencion temprana conjuntamente con la ONCE y estamos consiguiendo que controle mucho los ojos. Aun asi mi niño tiene una mirada especial... al principio nos dijeron que pensaban que habia perdida de vision importante, pero poco a poco hemos ido viendo que Pablo ve estupendamente.

Por contra te cuento que me he encontrado a varias personas con nistagmus que ven bien y que no tiene problemas cerebrales. Simplemente tienen nistagmus. Es que cuando veo a alguien con nistagmus ya no me puedo aguantar y les pregunto si llevo al niño, para que entiendan porque les pregunto.

Por cierto, el nistagmus de tu bebe es de nacimiento o se lo han visto ahora?

Espero que la prueba salga bien y sea un nistagmus sin mas.

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1 de septiembre de 2008 a las 13:35
En respuesta a ampi15

Pues se debe parecer mucho
No tengo mucha idea, pero nistagmus es que no pueden fijar la mirada y tienen movimientos incontrolados de los ojos. Espero que finalmente todo quede en un susto porque de momento la incertidumbre me va a matar.

Hasta pronto y gracias

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Exacto
Si, es eso.

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1 de septiembre de 2008 a las 13:37

Cuando
le hacen la resonancia?

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1 de septiembre de 2008 a las 15:51

Mi caso
Hola,

Mi peque ya tiene dos añitos, y con pocos meses le diagnosticaron nistagmo pendular. Movía los ojos continuamente de un lado a otro y no los fijaba en ningún momento. Pasamos por el oculista, le hicimos una resonancia, otra prueba en que le clavaban un montón de cables en la cabeza... y no le encontraron nada. Terminamos en oculista privado, que fue quien más nos explicó y quien más nos tranquilizó.

Por lo visto es un problema cerebral, no del ojo, pero la mayoría de las veces no llega a saberse dónde está el fallo (como en nuestro caso). Si fija la mirada en algún punto el cerebro aprende a ver bien, aunque siga moviendo los ojos. Con el tiempo puede disminuir el problema y moverlos menos, pero es difícil que desaparezca del todo. (Todo esto resumido lo que nos contó la oculista privada).

Mi hijo ahora mismo fija mucho más la vista, y ya hemos comprobado que ve perfectamente. Pone una determinada postura con la cabeza por ejemplo para ver la tele (baja la barbilla y la inclina hacia un lado)y nos han explicado que es la postura en que él ha comprobado que fija mejor la vista. Aun se le nota si mira de lado (es cuando más los mueve), o si tiene sueño, pero de frente la fija muy bien.

Espero haberte ayudado en algo.

Un saludo

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2 de septiembre de 2008 a las 9:41

Muchas gracias por responder con vuestros casos
Hola,

A mi hijo en las primeras revisiones rutinarias no le vieron nada. Pero a mitad de agosto tuvo un poco de fiebre y al llevarle a la pediatra nos mando inmediatamente a urgencias al hospital porque dijo que el nistagmus podía no ser nada o podía ser algo muy grave.

En el hospital le miraron los oftalmologos y dijeron que no le veían nada y que hay que descartar daño neurológico. Y como es por la SS pues sigo esperando a que nos llamen para hacer la resonancia. Estamos muy nerviosos.

Gracias

Amparo

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6 de octubre de 2008 a las 22:18

Nistagmus
Hola Amparo,

tengo 37 años y nistagmus congénito. Yo he tenido la suerte de manejarme muy bien en la vida, aún así tengo muy poca agudeza visual.

Actualmente es muy importante la estimulación visual en los peques y tan importante como eso estar en manos de oftalmólogos y/o neurólogos que sepan de qué hablan. Te aconsejo un foro de nistagmus en yahoo, que tiene direcciones y referencias de todo tipo. En Madrid está el Dr Rodriguez, pero echa un vistazo porque es muy importante, saber qué es, que no se cura y cómo mejorar la agudeza visual y la calidad de vida.

Un abrazo

Elisa

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2 de diciembre de 2008 a las 13:30

Nistagmus
Hola!!!

Yo tengo una hija con nistagmus, también se lo detectamos con la misma edad que la tuya.

Te recomiendo visitar a un médico especializado en este tema. Yo, concretamente voy a uno que se llama José María Rodríguez Sánchez. Es el mejor. Está en Madrid y tengo familia médicos que me lo han recomendado.

Mi hija movía los ojos y la llevé con 8 meses a este médico. Se desarrolla con total normalidad pero para fijar la vista tiene que torcer la cabeza. Ya la han intervenido una vez, poniendo Toxina Botulínica. Es imp0ortante tratarla desde el principio, puesto que además del nistagmus, seguramente tiene alguna dioptría en los ojos. La única manera de corregir las dioptrías es tratándola de pequeñita el nistagmus. Es triste verles con las pruebas, pero nunca se acordará y estará perfectamente en poco tiempo.

Te deseo suerte y espero haberte aclarado algo.

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29 de enero de 2009 a las 19:11

Niño con nistagmus
Hola,tengo un niño de 4,le detectaron el nistagmus con un año,tambien le hicieron la resonancia de la cabeza,ahora le tienen que hacer otra prueba de los ojos como un electro-oculografia o algo asi las pruebas son meramente rutinarias y no suele salir nada tranquila,pero las tienen que hacer,mi hijo lleva 1 año con el parche y gafas,ahora se lo tengo que segir poniendo y le han subido un poco las dioptrias de las gafas,yo tambien estoy muy perdida y no hago mas que ver en los foros por si algien me puede sacar de mas dudas en lo que se refiere a la vision que tendra mi hijo pero nuestros hijos son pequeños y esperemos que dentro de unos años la medicina haya avanzado.

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8 de marzo de 2009 a las 19:28

Nistagmus
hola yo tengo un bebe de 7 meses y le detectaron nistagmus desde los tres,ahora estamos esperando para hacerla las pruebas para descartar que sea neurologico que son potenciales evocados,electroretinograma,vi deonistamografia y resonancia magnetica me da mucha pena porque al ser ta pequeñita la tienen que sedar.
a la oftalmologa qe la voy a llevar esta en madrid porque en otros sitios no hay nadie que tenga experiencia sobre este tema,hay muy pocos casos y pocos especialistas , mi doctora se llama Teresa Dapena Crespo dicen que es muy buena y especialista en el tema.me gustaria saber que soluciones os han dado a vosotras y que tal son las pruebas neurologicas. gracias.y mucha suerte y paciencia.

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10 de marzo de 2009 a las 13:16

Mi caso
Hola,
Mi peque ahora tiene 7 meses; con 3 meses y con 37,5C sufrió unas convulsiones, le llevaron a urgencias y le tuvieron ingresado un par de días, le hicieron un escaner en el cerebro y un encefalograma, todo dio correcto. A los 5 meses y medio las convulsiones se repitieron también con muy poca fiebre. En una visita al pediatra nos comentó que le observaba un nistagmus, lo que me dejó muy preocupada. La verdad es que a veces le tintinean un poco los ojitos, pero es muy leve y no siempre. Esta mañana he tenido visita con el oftalmólogo y nos ha comentado que el nistagmus es muy leve y ocasional, de todas formas el viernes le mirará el fondo de ojo. Sabeis si tiene que ver el nistagmus con las convulsiones?

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25 de marzo de 2009 a las 11:01

Hola me llamo estefania y a mi niña tambien le han diagnosticado un nistamus
Hola vivo en Alicante y en la revision de los 9 meses me dijeron que mi hija padecia esta enfermedad, al principio se me cayo el mundo, y me pase hasta hace 2 semanas que nos dieron los resultados de los potenciales y de la resonancia , LLORANDO, pero en fin los resultandos han sido buenos, osea que la nena no tiene nada neuroral, yo la lleve a la clinica Aliho, y alli me explicaron que si el problema era dl nervio optico la nena tiene operacion, operacion en el sentido que mi hija mueve los ojos de lado a lado y siempre bloquea (a si lo llaman cuando los para) en el lado izquierdo abajo,entonces me dijeron que la podian operar del nervio optico para que por los menos ella no doblara la cabecita para ver y pudiera fijar en recto, pero que para ello primero se tendria que quedar con la cabecita doblada para asegurarse que ve bien en esa posicion. POR FAVOR son nueva en esto y si alguien esta pasando con sus hijos algo asi me gustaria hablar con ella, para entender mejor esta enfermedad

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5 de abril de 2009 a las 2:52

Hola
mi hijo sufre de hipotiroidismo congenito y por esta razon se presento el nistagmus tiene estas enfermedades desde que tenia 4 meses y ahora tiene 4 años los doctores dicen que tiene hasta los 5 años para mejorar su problema y tambiem alos 6 o 7 años lo operan para mejorar su vision pero no para quitar el nistagmus ,la doctora nos dice que el nistagmus no se quita para el ipotiroidismo toma media pastillitadiaria de eltroxin de 50 mlg. si alguien me puede dar informacion que tan mala puede ser esta pastilla . le agradesco ...muchas gracias.

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5 de abril de 2009 a las 2:59

Tiroidismo
prque nacen los niños con esta enfermedad si ninguno de sus familiares la padecen. gracias.

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8 de abril de 2009 a las 22:04
En respuesta a mariam731

Tiroidismo
prque nacen los niños con esta enfermedad si ninguno de sus familiares la padecen. gracias.

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Hipotiroidismo y nistagmus
Hola me llamo Estefania y soy de Alicante, respecto alo de Hipotiroidismo, no te preocupes el tratamiento no es complicado y se puede vivir perfectamente con ello, a mi me lo detectaron con 20 años, pero el Hipertiroidismo, me trataron durante años pero la cosa empeoro y me tuvieron que operar de urgencias por que el tratamiento no me funcionaba y te puedo decir que fue lo mejor que me hicieron desde entonces no tomo ni medicacion ni nada, solo me he medicado con los embarazos por que me ponia hipotiroidea, pero despues del parto volvia a la normalidad . Respecto a por que se hereda o no,nosotras somos 7 hermanas y solo lo teniamos yo y otra. En canvio mis hijos no lo tiene. A mi niña de 1 añito le detectaron EL nistagmus hace 3 meses y eso si que es mucho peor que el hipotiroidismo, ya que el Nistagmus si que no tiene curación.

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