acrondoplasia

Hola espero encontrar a personas que pasen por lo mismo que yo me encantaría compartir experiencias y aprender mas sobre el tema esta es mi historia..tuve un embarazo normal los primeros meses fueron nauseas y molestias comunes en elembarazo en las eco salio todo perfecto asta que cumplo las 32 semanas de gestación me detectaron rcu  mi bebe tenia cabeza grande el forzó normal fémur y brazos cortos al principio de todo esto estaba destrozada pensé lo peor tenia mucho miedo .. Mi bebe nació el 11 de enero de este año tiene apenas 25 días de nacido se me adelanto el parto y me isieron cesárea alas 36 semanas peso 2850kg y midió 45 cm nació con dificultad respiratoria infección  anemia neumonía y con un soplo en el corazón la verdad que los primeros días fueron días muy largos me la pasaba llorando no entendí porke me pasaba esto ami desconosia por completo el tema de acrondoplasia lo tuve en una ciudad donde no conosia a nadie y nos quedábamos en un albergue tenía depresión posparto la herida de la cesaría emprendi una lucha conmigo misma pues el sentirme devastada y llorar estando con el notaba que el mas mal se ponia alos tres dias de nacido me lo entuvan y lo pasan a terapia intensiva y fue ahy cuando emprendi una lucha conmigo misma en tratar de tenr mis pensamientos positivos hablarle acariciarlo cantarle trasmitirle mi amor el fue mejorando mucho alos 5 dias tuvo transfucion de sangre por la anemia y alos 7 dias le quitaron el tubo y paso a 4 pasos de oxigenacion asta que por el solo respiro lo tuve 16 días internado se recupero pronto gracias a dios ​ya lo tengo en casa pero tengo muchas dudas y mucho miedo de nl aser las cosas bien quisiera platicar con alguien que tenga un bebe con acrondoplasia que cuidados tiene que tal va cual fue su experiencia..??..