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Aminocentesis con resultado down

16 de noviembre de 2011 a las 17:30

Llevo tiempo leyendo vuestros mensajes y me habéis ayudado mucho y dado mucha información y aunque hoy es uno de los peores dias de mi vida, quería contaros mi experiencia.
Tengo 36 años y estoy embarazada por segunda vez, tengo un hijo de 18 años sano. Me quede embarazada con relativa facilidad, soy muy regular y a los 3 dias de atraso sabia que estaba embarazda. Me hize todas las pruebas y todo bien hasta el triple screening. En la ecografia de las 12 semanas, en vez de casi 13 estaba de 11+3, me extrañó por lo regular que soy. Al tener esta variación de fechas los análisis decían que no coincidía la edad fetal con los resultados de los análisis.
Me dice el ginecólogo que a lo mejor había que repetirmelos, que me fuese que me llamaría. A los dos días me llamó y me dijo que a la vista de lo raros de los resultados, ni malos ni buenos, era recomendable aminocentesis, aunque el pliegue nucal era normal 1.2, había hueso nasal, todo normal.la recomendaba.
Inmediatamente pusimos fecha, yo lo tenia muy claro y a esperar.
La espera ha sido una agonía, por fin llegó en 9 de noviembre y me la hicieron, vi al bebe moverse, mucho mas gordito... La prueba no fue nada dolorosa, el reposo bien, y esta mañana me confirmaron mis miedos, es down, no se el sexo, no me lo han dicho.
El lunes tengo que ir a sevilla a interrumpir el embarazo, me esperan 4 dias de angustia, pero creo que es la mejor decisión que se puede tomar.
No espero que todo el mundo me comprenda, pero es mi decisión.

16 de noviembre de 2011 a las 21:48

Es muy duro...


Yo pasé lo mismo que tú, solo hace hoy 60 días, y el SHOCK! fué tremendo, también me quedé en estado de sorpresa por no decir otra cosa, un descuido o lo que quiera llamarse, a principio no quería ni creermelo..luego una emoción tremendo que me arrebataron al saber que venia con SD, el triple screening me dió con un porcentage de 1/64, y me tocó la bolita negra...un palo del que no sé si superaré.....aunque de nuevo me quede un día,...

Solo animarte mucho, y apoyarte en estos momentos dificiles, apoyate en los que te quieren y lo que has hecho o harás es lo que te dicte el corazón, aunque leas y leas mucho, solo tú es quién decide el que hacer.....

Yo lo tenía muy claro, si venia mal......e hice lo que me dictaba la cabeza y el corazón.
Admiro a muchas mamas que deciden darle la vida.....y admiro por igual a las que por otras circunstancias no quieren seguir hacia delante.

a ti te admiraran igual!

besitos

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22 de noviembre de 2011 a las 21:47
En respuesta a cirqueline

Es muy duro...


Yo pasé lo mismo que tú, solo hace hoy 60 días, y el SHOCK! fué tremendo, también me quedé en estado de sorpresa por no decir otra cosa, un descuido o lo que quiera llamarse, a principio no quería ni creermelo..luego una emoción tremendo que me arrebataron al saber que venia con SD, el triple screening me dió con un porcentage de 1/64, y me tocó la bolita negra...un palo del que no sé si superaré.....aunque de nuevo me quede un día,...

Solo animarte mucho, y apoyarte en estos momentos dificiles, apoyate en los que te quieren y lo que has hecho o harás es lo que te dicte el corazón, aunque leas y leas mucho, solo tú es quién decide el que hacer.....

Yo lo tenía muy claro, si venia mal......e hice lo que me dictaba la cabeza y el corazón.
Admiro a muchas mamas que deciden darle la vida.....y admiro por igual a las que por otras circunstancias no quieren seguir hacia delante.

a ti te admiraran igual!

besitos

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Hoy he interrumpido el embarazo
Se acabó, hoy me han interrumpido el embarazo, un palo que va a costar superar. Gracias por contestarme...

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22 de noviembre de 2011 a las 22:22

Muchos ánimos....

Es lo único que se me ocurre decirte, en estos casos una necesita eso, animarse y de alguna manera superar esto rapidamente como mejor se pueda.
Pasar por esto, solo lo sabemos las que lo hemos vivido, hoy en dia y hace poco de eso, tengo otra ilusión la de volver a quedarme lo más pronto posible...tenemos la desgracia de pasar por esto, pero es tan remota la mala suerte de volver a pasarlo.......que puede más las ganas de volver a ser madre!!!

un abrazo

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30 de noviembre de 2011 a las 17:36
En respuesta a rosae1704

Hoy he interrumpido el embarazo
Se acabó, hoy me han interrumpido el embarazo, un palo que va a costar superar. Gracias por contestarme...

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Lamento mucho lo que has pasado
lo que te puedo decir es que yo trabaje muchos años cuidando niños con sd, y si, a las mamas que deciden tenerlos pues entiendo que tienen su felicidad porque son adorables, inmensamente adorables...
pero... yo que estuve años,,, veias como a corta edad facllecian... tambien veias lo delicados que son ante las adversidades y siempre estan enfermos...
no tienen una buena calidad de vida... a su manera son felices pero repito su calidad de vida no es buena...
estoy hablando generalizando hay casos tambien...
yo apoyo tu decision, porque ... se les llega a querer mucho... y ves que se van pronto..., sin contar el sacrificio que pones que es toda tu vida en cuidarlos...no se hacen independientes , siempre tienen la mentalidad digamos infantil..
arribaaaaaaaaa...piensa que la vida que hubieras traido al mundo lo hubieras hecho para que sufriera y para que tu y tu marido tambien sufrierais... un besazo

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2 de diciembre de 2011 a las 21:25
En respuesta a cosasbebe

Lamento mucho lo que has pasado
lo que te puedo decir es que yo trabaje muchos años cuidando niños con sd, y si, a las mamas que deciden tenerlos pues entiendo que tienen su felicidad porque son adorables, inmensamente adorables...
pero... yo que estuve años,,, veias como a corta edad facllecian... tambien veias lo delicados que son ante las adversidades y siempre estan enfermos...
no tienen una buena calidad de vida... a su manera son felices pero repito su calidad de vida no es buena...
estoy hablando generalizando hay casos tambien...
yo apoyo tu decision, porque ... se les llega a querer mucho... y ves que se van pronto..., sin contar el sacrificio que pones que es toda tu vida en cuidarlos...no se hacen independientes , siempre tienen la mentalidad digamos infantil..
arribaaaaaaaaa...piensa que la vida que hubieras traido al mundo lo hubieras hecho para que sufriera y para que tu y tu marido tambien sufrierais... un besazo

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Me entristece que hables así de niños como mi hija
... sobre todo porque estás hablando de cosas que ocurrían hace 40 años.

Silvia - como la mayoría de los niños con SD actuales - ha nacido sin enfermedades, fuerte como un roble y, viendo lo autónomos que son los chavales que ahora tienen 20 años, esperamos que mi hija lo sea aún más.

Creo que hace mucho tiempo no has visto a ninguna persona con Síndrome de Down. Yo los veo de manera frecuente - porque llevo a mi hija a atención temprana para que su déficit de desarrollo sea el mínimo posible - y me maravillo de la lucidez de muchos de ellos, que ya la querrían muchos de los jóvenes de 20 años con sus 46 cromosomas.

Por cierto, si vas a cualquier unidad de genética de hospitales, verás a niños que han nacido estupendamente y luego aparecen enfermedades inesperadas.

Y yo no he elegido que mi hija tenga Síndrome de Down - como nos decían los genetistas, ecográficamente era imposible detectarla - pero es mi hija y el SD también es parte de ella.

Que no va a ser física nuclear, pues muy posiblemente. Pero yo tampoco lo he podido ser, y seguro que ella va a ser más feliz que yo.

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2 de diciembre de 2011 a las 22:08
En respuesta a laerrtes

Me entristece que hables así de niños como mi hija
... sobre todo porque estás hablando de cosas que ocurrían hace 40 años.

Silvia - como la mayoría de los niños con SD actuales - ha nacido sin enfermedades, fuerte como un roble y, viendo lo autónomos que son los chavales que ahora tienen 20 años, esperamos que mi hija lo sea aún más.

Creo que hace mucho tiempo no has visto a ninguna persona con Síndrome de Down. Yo los veo de manera frecuente - porque llevo a mi hija a atención temprana para que su déficit de desarrollo sea el mínimo posible - y me maravillo de la lucidez de muchos de ellos, que ya la querrían muchos de los jóvenes de 20 años con sus 46 cromosomas.

Por cierto, si vas a cualquier unidad de genética de hospitales, verás a niños que han nacido estupendamente y luego aparecen enfermedades inesperadas.

Y yo no he elegido que mi hija tenga Síndrome de Down - como nos decían los genetistas, ecográficamente era imposible detectarla - pero es mi hija y el SD también es parte de ella.

Que no va a ser física nuclear, pues muy posiblemente. Pero yo tampoco lo he podido ser, y seguro que ella va a ser más feliz que yo.

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Siento que te ofenda mi libre opinion ... pero pongo bien claro en mi post
que estoy generalizando,que hay casos y casos, pero... la mayoria y te lo digo porque estuve años tratando con ellos, muchos de ellos el SD esta asociado con otras deficiencias.. eso tu lo tienes que saber tambien... es a estos casos a los que me refiero que son muy enfermizos y su calidad de vida es corta.. y siento decirte que tu sabes de sobra que es asi... y no quiero para nada que te sientas mal, porque como bien escribo bien claro en mi post de antes respeto a las madres que decidis tener a vuestros hijos con SD porque realmente os dan pura felicidad.
lo siento de verdad porque por mas que leo tu post, lo unico que te noto es que te duele que de alguna manera veas rechazo hacia tu hija, y de verdad te equivoicas conmigo....
el tiempo que yo estuve con esos niños fue uno de los mas felices de mi vida, pero si me dices, que me dan la opcion a tenerlo o no... te digo que no lo tengo... quizas tu .. si lo hubieran detectado , esto no lo sabras nunca, quizas tu pensamiento ahora seria otro..
de verdad,perdoname si te sientes ofendida, pero yo adoro a los niños , ... sin SD, autistas, deficientes mentales...
os cuento una experiencia...
cuando estaba trabajando en ese colegio habia un niño juan se llamaba que no soportaba que lo tocasen .. era SD y autista... de hecho a una chica del centro le dio un bocao que le quito carne y todo. solo se iba con su padre...
llevaba 9 años en el colegio... y aunque a mi no me hacia caso como a todos... yo todos los dias en el almuerzo le decia, hola juan, te vienes conmigo al patio? y nada.. él a su rollo. y nunca se me olvidara que un buen dia... se dejo que lo cojiera... me habian advertido que tuviera cuidado que tenia mucha fuerza, pero como yo no le mostraba ningun miedo... él me cogio confianza... pero lo mas precioso fue,,, que ... ese niño era agresivo con todo el mundo y el ultimo dia que trabaje alli, yo lloraba y lloraba sin parar... (te lo estoy contando y se me saltan las lagrimas)
y me vio.... vino como pudo hacia mi... me cogio la mano y se me puso a reñirme con sus gemiditos...como diciendome ya para de llorar que no pasa nada..
esa experiencia fue tan profunda que cariño... no pienses que tengo algun tipo de rechazo por esos niños...
tu hija esta claro que no es igual,... y se que hay niños como pongo en mi post... que son muy conscientes de todo lo que les ocurre a su alrededor...y llevan una vida normal...
seguro que tu hija ha sidio es y sera lo mas maravilloso que te ha pasado...disfrutala

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2 de diciembre de 2011 a las 22:10
En respuesta a cosasbebe

Siento que te ofenda mi libre opinion ... pero pongo bien claro en mi post
que estoy generalizando,que hay casos y casos, pero... la mayoria y te lo digo porque estuve años tratando con ellos, muchos de ellos el SD esta asociado con otras deficiencias.. eso tu lo tienes que saber tambien... es a estos casos a los que me refiero que son muy enfermizos y su calidad de vida es corta.. y siento decirte que tu sabes de sobra que es asi... y no quiero para nada que te sientas mal, porque como bien escribo bien claro en mi post de antes respeto a las madres que decidis tener a vuestros hijos con SD porque realmente os dan pura felicidad.
lo siento de verdad porque por mas que leo tu post, lo unico que te noto es que te duele que de alguna manera veas rechazo hacia tu hija, y de verdad te equivoicas conmigo....
el tiempo que yo estuve con esos niños fue uno de los mas felices de mi vida, pero si me dices, que me dan la opcion a tenerlo o no... te digo que no lo tengo... quizas tu .. si lo hubieran detectado , esto no lo sabras nunca, quizas tu pensamiento ahora seria otro..
de verdad,perdoname si te sientes ofendida, pero yo adoro a los niños , ... sin SD, autistas, deficientes mentales...
os cuento una experiencia...
cuando estaba trabajando en ese colegio habia un niño juan se llamaba que no soportaba que lo tocasen .. era SD y autista... de hecho a una chica del centro le dio un bocao que le quito carne y todo. solo se iba con su padre...
llevaba 9 años en el colegio... y aunque a mi no me hacia caso como a todos... yo todos los dias en el almuerzo le decia, hola juan, te vienes conmigo al patio? y nada.. él a su rollo. y nunca se me olvidara que un buen dia... se dejo que lo cojiera... me habian advertido que tuviera cuidado que tenia mucha fuerza, pero como yo no le mostraba ningun miedo... él me cogio confianza... pero lo mas precioso fue,,, que ... ese niño era agresivo con todo el mundo y el ultimo dia que trabaje alli, yo lloraba y lloraba sin parar... (te lo estoy contando y se me saltan las lagrimas)
y me vio.... vino como pudo hacia mi... me cogio la mano y se me puso a reñirme con sus gemiditos...como diciendome ya para de llorar que no pasa nada..
esa experiencia fue tan profunda que cariño... no pienses que tengo algun tipo de rechazo por esos niños...
tu hija esta claro que no es igual,... y se que hay niños como pongo en mi post... que son muy conscientes de todo lo que les ocurre a su alrededor...y llevan una vida normal...
seguro que tu hija ha sidio es y sera lo mas maravilloso que te ha pasado...disfrutala

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Perdon error ortografico...yo adoro a los niños sin o con sd, sin autismo o con el , sin deficiencia
O CON ELLA... HE ESCRITO MAL.

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2 de diciembre de 2011 a las 23:12
En respuesta a cosasbebe

Perdon error ortografico...yo adoro a los niños sin o con sd, sin autismo o con el , sin deficiencia
O CON ELLA... HE ESCRITO MAL.

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No me he ofendido
... pero si me gustaría que la gente supiera que los casos que tú me cuentas son excepcionales.

Ahora mismo vamos a un grupo de padres de niños con Síndrome de Down de menos de 1 año. Somos 8 parejas, y sólo una de ellas tuvo una nena con cardiopatía. Es más, los padres estaban deseando que fuera SD lo que tuviera la nena, porque las perspectivas que les daban los médicos es que era otra cromosomapatía incompatible con la vida.

Por supuesto que hay casos de SD y autismo, casos de autismo, y muchos otros síndromes que no se detectan en el embarazo y créeme que son bastante peores tanto en pronóstico como en calidad de vida que el Síndrome de Down - dicho por nuestro genetista.

Me sorprende ver muchas opiniones comentando lo deseados que son sus hijos y luego han sido abortados. No lo juzgo pero sí que, en calidad de mamá reciente de una nena con este síndrome, romper una lanza a favor de nuestros niños.

Me da mucho miedo el mundo en el que estamos viviendo. No todos podemos ser rubios, altos, delgados, guapos, con 2 carreras, un máster y una salud de hierro. La diversidad es importante para el crecimiento de nuestros hijos, y nos la estamos cargando.

PD:Por cierto, nosotros vamos a buscar el segundo, y nos haremos la anmiocentesis simplemente para tener un embarazo tranquilo.

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3 de diciembre de 2011 a las 11:24
En respuesta a laerrtes

No me he ofendido
... pero si me gustaría que la gente supiera que los casos que tú me cuentas son excepcionales.

Ahora mismo vamos a un grupo de padres de niños con Síndrome de Down de menos de 1 año. Somos 8 parejas, y sólo una de ellas tuvo una nena con cardiopatía. Es más, los padres estaban deseando que fuera SD lo que tuviera la nena, porque las perspectivas que les daban los médicos es que era otra cromosomapatía incompatible con la vida.

Por supuesto que hay casos de SD y autismo, casos de autismo, y muchos otros síndromes que no se detectan en el embarazo y créeme que son bastante peores tanto en pronóstico como en calidad de vida que el Síndrome de Down - dicho por nuestro genetista.

Me sorprende ver muchas opiniones comentando lo deseados que son sus hijos y luego han sido abortados. No lo juzgo pero sí que, en calidad de mamá reciente de una nena con este síndrome, romper una lanza a favor de nuestros niños.

Me da mucho miedo el mundo en el que estamos viviendo. No todos podemos ser rubios, altos, delgados, guapos, con 2 carreras, un máster y una salud de hierro. La diversidad es importante para el crecimiento de nuestros hijos, y nos la estamos cargando.

PD:Por cierto, nosotros vamos a buscar el segundo, y nos haremos la anmiocentesis simplemente para tener un embarazo tranquilo.

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Por favor...
me vas a decir tambien que si tu supuesto segundo hijo te dicen que va a tener sd, sin saber si va asociado a alguna deficiencia mas que lo tendrias...........¿o simplemente que viene con sd?
ufffffffffffffffffff.........n o tientes tanto a la suerte querida , no pienses solo con el corazon...
yo trabaje con niños a todos los niveles, y como tu hija tambien... y conforme se hacen mayores sus defensas digamoslo asi, son debiles... no queria remover mas la cosa pero esque lo pintas como un mundo maravilloso que no es...
Si ya un hijo sin sd, con la salud digamos comun... ya es complicada su educacion y crianza... pues un sd... siempre aunque trabajen etc etc.. tienen que estar supervisados... sóloooooo cuando ya son muy adultos y segun que comportamiento hayan desarrrollado, que punto de madurez hayan alcanzado, entonces, pueden ir solos a ciertos sitios pero siempre con supervision y controlando...
NOOOOOOO PINTO LAS COSAS MAL SOY REALISTA...
y me parece de tener muy poco seso... perdoname... que digas que te haras la aminio y que venga como venga lo tendras...
releo tu post y esta vez me dice que la sociedad para ti es un problema... y perdona que te diga... a la que le tendria que suponer un problema es a tu hija, y no lo es... dejala ... no la sobreprotejas tanto... y dejala que para ella ser sd no sea un problema...
madres que nos omos primerizas que ya hemos educado criado a otro hijo, sabemos que sobreprotegerlos no es bueno, que los hacemos mas debiles ante la vida..
tu lucha me parece maravillosa, de verdad... y de admiracion...y se te nota que te llena tu hija a todos los niveles..enorabuena, para eso tenemos a nuestros hijos...
pd: que busque cualquier persona en libros internet que media de vida tiene una persona de sindrome down...,

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3 de diciembre de 2011 a las 11:41
En respuesta a cosasbebe

Por favor...
me vas a decir tambien que si tu supuesto segundo hijo te dicen que va a tener sd, sin saber si va asociado a alguna deficiencia mas que lo tendrias...........¿o simplemente que viene con sd?
ufffffffffffffffffff.........n o tientes tanto a la suerte querida , no pienses solo con el corazon...
yo trabaje con niños a todos los niveles, y como tu hija tambien... y conforme se hacen mayores sus defensas digamoslo asi, son debiles... no queria remover mas la cosa pero esque lo pintas como un mundo maravilloso que no es...
Si ya un hijo sin sd, con la salud digamos comun... ya es complicada su educacion y crianza... pues un sd... siempre aunque trabajen etc etc.. tienen que estar supervisados... sóloooooo cuando ya son muy adultos y segun que comportamiento hayan desarrrollado, que punto de madurez hayan alcanzado, entonces, pueden ir solos a ciertos sitios pero siempre con supervision y controlando...
NOOOOOOO PINTO LAS COSAS MAL SOY REALISTA...
y me parece de tener muy poco seso... perdoname... que digas que te haras la aminio y que venga como venga lo tendras...
releo tu post y esta vez me dice que la sociedad para ti es un problema... y perdona que te diga... a la que le tendria que suponer un problema es a tu hija, y no lo es... dejala ... no la sobreprotejas tanto... y dejala que para ella ser sd no sea un problema...
madres que nos omos primerizas que ya hemos educado criado a otro hijo, sabemos que sobreprotegerlos no es bueno, que los hacemos mas debiles ante la vida..
tu lucha me parece maravillosa, de verdad... y de admiracion...y se te nota que te llena tu hija a todos los niveles..enorabuena, para eso tenemos a nuestros hijos...
pd: que busque cualquier persona en libros internet que media de vida tiene una persona de sindrome down...,

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Añado mas...es un tema para mi de importancia..
la sociedad nunca va a cambiar...hay muchos prejuicios tabues en muchos sentidos, ha habido hay y habra gente para todo...lo uncio que importa son las creencias de un@ mism@,
con lo cual no hay que hacer caso a los demas...faltaria mas... que vivieramos la vida de los demas y no la nuestra...
yo no se si mi bebe va a ser sd o no... si lo fuera no lo traeria al mundo... pero eso no quiere decir, que lo haga friamente y que no me doliera...aunque para mi fuera la mejor solucion...
ademas... con sd o sin sd, yo no paro de tener la preocupacion que sindo realista por juventud e ignorancia no tenia con mi hija,... ahora siento preocupacion en muchos momentos..mi marido es mas de otra forma.. pero yo,.. necesito ver a mibebe sano y ya estare tranquilita...la vida quiera que sea asi...que no me tenga nada malo..

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3 de diciembre de 2011 a las 16:29
En respuesta a cosasbebe

Añado mas...es un tema para mi de importancia..
la sociedad nunca va a cambiar...hay muchos prejuicios tabues en muchos sentidos, ha habido hay y habra gente para todo...lo uncio que importa son las creencias de un@ mism@,
con lo cual no hay que hacer caso a los demas...faltaria mas... que vivieramos la vida de los demas y no la nuestra...
yo no se si mi bebe va a ser sd o no... si lo fuera no lo traeria al mundo... pero eso no quiere decir, que lo haga friamente y que no me doliera...aunque para mi fuera la mejor solucion...
ademas... con sd o sin sd, yo no paro de tener la preocupacion que sindo realista por juventud e ignorancia no tenia con mi hija,... ahora siento preocupacion en muchos momentos..mi marido es mas de otra forma.. pero yo,.. necesito ver a mibebe sano y ya estare tranquilita...la vida quiera que sea asi...que no me tenga nada malo..

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Yo también dejo mi opinión y mi experiencia
Yo soy una madre de una niña con síndrome de Down y cardiopatía congénita, pero además mucho antes de ser madre ya conocía el mundo de la discapacidad pues por mi profesión he trabajado en colegios de educación especial, y también en el mundo de la salud, por lo que he visto y vivido muchas cosas. Y para empezar en ciertos centros sí que viví lo más crudo y duro de la discapacidad, y no solo del SD, que eran los menos en número y en afectación, y eran los menos en estos centros no porque fallecieran a edades tempranas, si no porque su integración a nivel educativo es mucho más común, aunque también cada vez es más difícil ver o encontrar a un niño con SD, no por el hecho de que fallezca a edades tempranas, sino porque simplemente no nacen. No al igual que otras discapacidades que por ahora no son diagnosticadas prenatalmente o aparecen posteriores al nacimiento, y simplemente es así porque no ha sido evitable.

Nuestra sociedad es así de triste y simple, eliminar al diferente. Tarde o temprano eliminaremos a todo lo que consideremos no ideal, perfecto, porque será mejor y más cómodo para esta sociedad en la que vivimos, es así de triste y duro, pero el ser humano es así de cruel.


Pero también trabajo en el mundo de la sanidad, y he visto las camas de hospitales y de UCI pediátricas, y las enfermedades no distinguen entre niños cromosómicamente sanos o no. Y te pongo un ejemplo para mi muy cercano, la cardiopatía de mi propia hija, pues se supone que por su SD debería ser más débil, pero en la época en la que mi hija estuvo ingresada y posteriormente operada, por aquellas camas de hospital pasaron muchos niños con cardiopatías, ninguno de ellas sociedad a ninguna cromosopatia, y alguno de esos niños no superaron la dura prueba de la operación, otros necesitaron semanas y semanas para recuperarse, pero mi hija, con una cardiopatía muy seria mantenía una fortaleza envidiable por muchos de aquellos padres y se recupero de una forma asombrosa. Y este caso tan directo no es el único que conozco.
Y ahora en relación a la vida adulta de una persona con SD, para empezar la población en España ha descendido mucho en los últimos 10 años, debido en parte por el fallecimiento de las personas SD adultas, y en su gran mayoría por la bajísima natalidad de bebes con SD. Actualmente la media de edad es de 50 años, pero va subiendo debido a que en los últimos 30 años estas personas son tratadas medicamente y siguen un buen control de salud. Anteriormente lo habitual era que no salieran del círculo familiar absolutamente para nada o internados en centro donde solo se les proporcionaba comida y descanso... Cada vez va siendo más habitual que superen esa edad y con una calidad de vida muy buena.

A nivel mental, debido sobre todo por la atención recibida en las últimas décadas, los adultos con SD son cada vez más independientes, la gran mayoría sabe desplazarse en su población en medios de transportes urbanos, no hablo de desplazarse en ciudades desconocidas, pues hasta yo cuando he viajado fuera me he perdido, esa vida cada vez más independiente hace que sean ellos quienes realicen su aseo personal, elijan su ropa o alimentos, y así muchas cosas. Es verdad que poco viven de forma independiente, pero ahora me pongo a pensar y la verdad es que la independencia no está fácil para nadie, mi madre hoy por hoy todavía quiere saber donde estoy, donde voy a lo que hago.

Bueno, he querido entrar en la conversación porque en muy pocas ocasiones se defiende la vida de una persona con discapacidad, sea cual sea. Y mi visión de la discapacidad también es muy realista, ni todo es tan negro como lo pintan, ni tampoco es de color de rosa, ni mucho menos. Pero la vida es y será una lotería así que un diagnóstico prenatal no puede asegurar la felicidad de un hijo ni la de sus padres.
Pero quizás el SD y otras pocas por ser tan fáciles de diagnosticar prenatalmente está siendo causa de exterminio (si exterminio), porque solo nos planteamos que son débiles, enfermos y que van a sufrir.
Yo he tenido la oportunidad de hablar con SD adultos, y lo que les hace sufrir no es una enfermedad que puedan padecer, sino el rechazo de la gente que les rodea y la soledad.


Podría pasarme horas escribiendo, pero sé que mis palabas no cambiaran el mundo, pero si solo a una persona le valen para ver más allá de la discapacidad de su futuro hijo las doy por bien servidas.
Un saludo.

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4 de diciembre de 2011 a las 14:05
En respuesta a stela341

Yo también dejo mi opinión y mi experiencia
Yo soy una madre de una niña con síndrome de Down y cardiopatía congénita, pero además mucho antes de ser madre ya conocía el mundo de la discapacidad pues por mi profesión he trabajado en colegios de educación especial, y también en el mundo de la salud, por lo que he visto y vivido muchas cosas. Y para empezar en ciertos centros sí que viví lo más crudo y duro de la discapacidad, y no solo del SD, que eran los menos en número y en afectación, y eran los menos en estos centros no porque fallecieran a edades tempranas, si no porque su integración a nivel educativo es mucho más común, aunque también cada vez es más difícil ver o encontrar a un niño con SD, no por el hecho de que fallezca a edades tempranas, sino porque simplemente no nacen. No al igual que otras discapacidades que por ahora no son diagnosticadas prenatalmente o aparecen posteriores al nacimiento, y simplemente es así porque no ha sido evitable.

Nuestra sociedad es así de triste y simple, eliminar al diferente. Tarde o temprano eliminaremos a todo lo que consideremos no ideal, perfecto, porque será mejor y más cómodo para esta sociedad en la que vivimos, es así de triste y duro, pero el ser humano es así de cruel.


Pero también trabajo en el mundo de la sanidad, y he visto las camas de hospitales y de UCI pediátricas, y las enfermedades no distinguen entre niños cromosómicamente sanos o no. Y te pongo un ejemplo para mi muy cercano, la cardiopatía de mi propia hija, pues se supone que por su SD debería ser más débil, pero en la época en la que mi hija estuvo ingresada y posteriormente operada, por aquellas camas de hospital pasaron muchos niños con cardiopatías, ninguno de ellas sociedad a ninguna cromosopatia, y alguno de esos niños no superaron la dura prueba de la operación, otros necesitaron semanas y semanas para recuperarse, pero mi hija, con una cardiopatía muy seria mantenía una fortaleza envidiable por muchos de aquellos padres y se recupero de una forma asombrosa. Y este caso tan directo no es el único que conozco.
Y ahora en relación a la vida adulta de una persona con SD, para empezar la población en España ha descendido mucho en los últimos 10 años, debido en parte por el fallecimiento de las personas SD adultas, y en su gran mayoría por la bajísima natalidad de bebes con SD. Actualmente la media de edad es de 50 años, pero va subiendo debido a que en los últimos 30 años estas personas son tratadas medicamente y siguen un buen control de salud. Anteriormente lo habitual era que no salieran del círculo familiar absolutamente para nada o internados en centro donde solo se les proporcionaba comida y descanso... Cada vez va siendo más habitual que superen esa edad y con una calidad de vida muy buena.

A nivel mental, debido sobre todo por la atención recibida en las últimas décadas, los adultos con SD son cada vez más independientes, la gran mayoría sabe desplazarse en su población en medios de transportes urbanos, no hablo de desplazarse en ciudades desconocidas, pues hasta yo cuando he viajado fuera me he perdido, esa vida cada vez más independiente hace que sean ellos quienes realicen su aseo personal, elijan su ropa o alimentos, y así muchas cosas. Es verdad que poco viven de forma independiente, pero ahora me pongo a pensar y la verdad es que la independencia no está fácil para nadie, mi madre hoy por hoy todavía quiere saber donde estoy, donde voy a lo que hago.

Bueno, he querido entrar en la conversación porque en muy pocas ocasiones se defiende la vida de una persona con discapacidad, sea cual sea. Y mi visión de la discapacidad también es muy realista, ni todo es tan negro como lo pintan, ni tampoco es de color de rosa, ni mucho menos. Pero la vida es y será una lotería así que un diagnóstico prenatal no puede asegurar la felicidad de un hijo ni la de sus padres.
Pero quizás el SD y otras pocas por ser tan fáciles de diagnosticar prenatalmente está siendo causa de exterminio (si exterminio), porque solo nos planteamos que son débiles, enfermos y que van a sufrir.
Yo he tenido la oportunidad de hablar con SD adultos, y lo que les hace sufrir no es una enfermedad que puedan padecer, sino el rechazo de la gente que les rodea y la soledad.


Podría pasarme horas escribiendo, pero sé que mis palabas no cambiaran el mundo, pero si solo a una persona le valen para ver más allá de la discapacidad de su futuro hijo las doy por bien servidas.
Un saludo.

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Estoy deacuerdo con muchas cosas de las que dices..
pero ahora si quieres me respondes....estadisticamente ... cuantos son SD que superan los 50 años?¿50 años es una buena calidad de vida? ¿se tiene un hijo para verlo morir o para morir antes que el?tu misma dices que hay muchos niños que no superan las operacicones...
que noooooo estoy afavor ni encontra de que no se tengan... yo desde el principoio escribo que respeto ambas partes y que yo no lo tendria... si me toca.. no sera por medios de haberlo podido evitar... y si es despues de su nacimiento... lo unico que me va doler... es que no pueda ser feliz por su calidad de vida y por la sociedad...que es el motivo igual de poder no tenerlo y abortar...
como madre... daria mi vida por el o ella... como si me nace con 5 brazos... un hijo es un hijo...
por otra parte su enfermedad yo creo que si que les hace sufrir y mucho.. porque sus defensas son pocas... que de pequeñitos tenga una salud fuerte es bueno y prospero , pero su salud en cualquier momento de su crecimiento se viene abajo hasta el limite del que tu sabras si has estado con ellos...
esther una niña de sd... era una niña de 16 años, que aparentaba 12 evidentemente... pues pongo el caso de ella por lo que comentas de la salud... la nena estaba muy bien... se daba cuenta perfectamente de como era y lo demas... de pronto empezo a faltar a clase como muchos le s pasaba.. a la semana nos enteramos de que un simple catarro, se transformo en neumonia y la vida se la habia llevado....
si falllecio... era un amor de niñaaaaa,... con esto...
tener un bebe con sd no es completa alegria... ni motivo de estar orgullosos como padres...
la niña no faltaba nunca a clase poquito... como mucho 2 dias seguidos de vez en cuando...hay niños que se tiran meses enfermos en casa... nooooo me pude imaginar que a esther le pudiera pasar... y le paso...
yo no soy fuerte ni tengo porque serlo si puedo evitarlo... para traer al mundo un hijo con sd... que me toca y tengo que serlo lo sere, para hacerle la vida maravillosa...
podria contar casos y casos... pero estoy embarazada y este tema me hace sentir fatal..
porque a esos niños que no eran mis hijos ni mucho menos.. se les llega a querer muchisimo.. y ves...como de un plumazo se les va la vida...¿para que ... si ... traerlos al mundo?

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4 de diciembre de 2011 a las 15:19
En respuesta a cosasbebe

Estoy deacuerdo con muchas cosas de las que dices..
pero ahora si quieres me respondes....estadisticamente ... cuantos son SD que superan los 50 años?¿50 años es una buena calidad de vida? ¿se tiene un hijo para verlo morir o para morir antes que el?tu misma dices que hay muchos niños que no superan las operacicones...
que noooooo estoy afavor ni encontra de que no se tengan... yo desde el principoio escribo que respeto ambas partes y que yo no lo tendria... si me toca.. no sera por medios de haberlo podido evitar... y si es despues de su nacimiento... lo unico que me va doler... es que no pueda ser feliz por su calidad de vida y por la sociedad...que es el motivo igual de poder no tenerlo y abortar...
como madre... daria mi vida por el o ella... como si me nace con 5 brazos... un hijo es un hijo...
por otra parte su enfermedad yo creo que si que les hace sufrir y mucho.. porque sus defensas son pocas... que de pequeñitos tenga una salud fuerte es bueno y prospero , pero su salud en cualquier momento de su crecimiento se viene abajo hasta el limite del que tu sabras si has estado con ellos...
esther una niña de sd... era una niña de 16 años, que aparentaba 12 evidentemente... pues pongo el caso de ella por lo que comentas de la salud... la nena estaba muy bien... se daba cuenta perfectamente de como era y lo demas... de pronto empezo a faltar a clase como muchos le s pasaba.. a la semana nos enteramos de que un simple catarro, se transformo en neumonia y la vida se la habia llevado....
si falllecio... era un amor de niñaaaaa,... con esto...
tener un bebe con sd no es completa alegria... ni motivo de estar orgullosos como padres...
la niña no faltaba nunca a clase poquito... como mucho 2 dias seguidos de vez en cuando...hay niños que se tiran meses enfermos en casa... nooooo me pude imaginar que a esther le pudiera pasar... y le paso...
yo no soy fuerte ni tengo porque serlo si puedo evitarlo... para traer al mundo un hijo con sd... que me toca y tengo que serlo lo sere, para hacerle la vida maravillosa...
podria contar casos y casos... pero estoy embarazada y este tema me hace sentir fatal..
porque a esos niños que no eran mis hijos ni mucho menos.. se les llega a querer muchisimo.. y ves...como de un plumazo se les va la vida...¿para que ... si ... traerlos al mundo?

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La estadística de ahora no sirve de nada.
Como bien te ha comentado stela, ahora, gracias a los programas de salud, las personas con Síndrome de Down manejan perfectamente los posibles problemas que puedan surgir debido a su carga extra cromosómica.

Es decir, no podemos - ni debemos - comparar las estadísticas las personas de 50 años con SD hoy (ya que antes no se hacía tanto control) como dentro de 50 años - que espero que mi hija esté aquí para despedirse de mi cuando yo me vaya -

Yo no he pintado que tener un hijo con síndrome de down sea un mundo de color de rosa. Lo he pasado mal, no mal, fatal, asimilando la nueva condición de mi hija, despidiéndome de la que tenía en la cabeza y nunca existió... pero ahora, que Silvia está aquí y necesita de su madre, ¿qué hago? ¿La dejo en el hospital? ¿En un portal?

No, lo que tengo que hacer como madre responsable es preocuparme por ella y ponerle a su alcance todas las herramientas posibles para que Silvia pueda desarrollarse y tome conciencia de este mundo.

Que ella consiga ser persona y tener su entidad... será un trabajo conjunto que tenemos que emprender entre nuestra hija, sus padres, familia, amigos y organizaciones sociales, y de todos dependerá que ella consiga ser independiente, salga y entre, maneje su dinero, sus amistades, sus inquietudes... he tenido una hija, no un tentetieso, es decir, tendrá sus gustos y aficiones, su personalidad.

De enfermedades, prefiero no hablar, ninguno estamos libres de eso. Puede atropellarnos un coche, caernos una maceta, que una leucemia nos ataque el sistema defensivo... es decir, ninguno estamos "sanos", todos somos vulnerables.

¿Que Silvia tendrá predisposicion a mocos y bronquiolitis? Sí, pero de sus compañeros de incubadora - niños sanísimos salvo que nacieron con bajo peso - han tenido más y uno de ellos hasta lo tuvieron que ingresar. Ella, de momento, aquí la tengo, congestionada pero sin fiebre ni toses.

¿Que Silvia va a tener miopía? Pues como su madre o su padre. ¿Que va a tardar en hablar? Pues a saber, como empece a decir palabras como sus balbuceos...

Es decir, yo hablo de un caso concreto - mi hija -, pero por lo que he visto en la Fundación Síndrome de Down, hay muchos casos concretos, y están aquí porque sus padres, como la sociedad y las entidades nos hemos preocupado para que tiren adelante.

No vamos a estar nunca de acuerdo, tú no me vas a convencer del negro futuro que me espera lleno de pena y enfermedades, y yo no voy a convencerte de que debemos confiar en las personas con capacidades diferentes y apoyarlas en su desarrollo.

Pero como dice stela, si esto sirve para que una sola persona pueda darle más de una vuelta a la cuestión planteada, me doy por satisfecha.

Un saludo y te deseo un feliz embarazo y un hij@ que te llene de alegría.

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4 de diciembre de 2011 a las 15:36
En respuesta a cosasbebe

Estoy deacuerdo con muchas cosas de las que dices..
pero ahora si quieres me respondes....estadisticamente ... cuantos son SD que superan los 50 años?¿50 años es una buena calidad de vida? ¿se tiene un hijo para verlo morir o para morir antes que el?tu misma dices que hay muchos niños que no superan las operacicones...
que noooooo estoy afavor ni encontra de que no se tengan... yo desde el principoio escribo que respeto ambas partes y que yo no lo tendria... si me toca.. no sera por medios de haberlo podido evitar... y si es despues de su nacimiento... lo unico que me va doler... es que no pueda ser feliz por su calidad de vida y por la sociedad...que es el motivo igual de poder no tenerlo y abortar...
como madre... daria mi vida por el o ella... como si me nace con 5 brazos... un hijo es un hijo...
por otra parte su enfermedad yo creo que si que les hace sufrir y mucho.. porque sus defensas son pocas... que de pequeñitos tenga una salud fuerte es bueno y prospero , pero su salud en cualquier momento de su crecimiento se viene abajo hasta el limite del que tu sabras si has estado con ellos...
esther una niña de sd... era una niña de 16 años, que aparentaba 12 evidentemente... pues pongo el caso de ella por lo que comentas de la salud... la nena estaba muy bien... se daba cuenta perfectamente de como era y lo demas... de pronto empezo a faltar a clase como muchos le s pasaba.. a la semana nos enteramos de que un simple catarro, se transformo en neumonia y la vida se la habia llevado....
si falllecio... era un amor de niñaaaaa,... con esto...
tener un bebe con sd no es completa alegria... ni motivo de estar orgullosos como padres...
la niña no faltaba nunca a clase poquito... como mucho 2 dias seguidos de vez en cuando...hay niños que se tiran meses enfermos en casa... nooooo me pude imaginar que a esther le pudiera pasar... y le paso...
yo no soy fuerte ni tengo porque serlo si puedo evitarlo... para traer al mundo un hijo con sd... que me toca y tengo que serlo lo sere, para hacerle la vida maravillosa...
podria contar casos y casos... pero estoy embarazada y este tema me hace sentir fatal..
porque a esos niños que no eran mis hijos ni mucho menos.. se les llega a querer muchisimo.. y ves...como de un plumazo se les va la vida...¿para que ... si ... traerlos al mundo?

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La cuestión..


No sé, si es estar de acuerdo o no, es hacer de un " problema" ( y lo pongo en comillas,para que luego se diga que el SD no es un problema o una causa)... la mejor solución que uno desee.

Ya somos mayores, para " leer" escuchar o que nos llenen la cabeza con discursos...SI,YO ME PRACTIQUE UN LEGRADO POR SD, y???...

Admiro, las personas que deciden tirar hacia delante estos embarazos, de la misma manera que admiro, a las que NO deciden tirar hacia delante con el embarazo.

Cierto es que nadie sabe, si las anomalias o complicaciones que puedan haber, en un parto, en el primer año de vida...o en cualquier momento, no las detecta una amnio...

Ejemplo; mi sobrina tiene 13 años, una niña amada y deseada por todos, nació sanísima, o eso es lo que el test de APGAR, nos avaló....Mi sobrina tuvo, un ICTUS CEREBRAL, cuando el parto? ( el test de APGAR, no lo indicó), el primer dia de vida ( no se sabe), a la semana? al mes?......NI IDEA! nadie nos lo dice....pero nos dijeron, que no caminaria, no hablaria, no se valdría por si misma.....MI niña, preciosa morenaza, salta, camina, habla, rie, llora, se enfada, se rie...como cualquier niña de su edad......su " defecto", tener un brazo engarrotado, y la pierna con secuela, debido que fué en su parte derecha.....Y????? , me quedaría con ella el resto de mi vida, es cariñosa, divertida, y muy inteligente...si tenemos en cuenta que le funciona una parte pequeña del cerebro derecho y el resto perfectamente!!!, saca buenas notas, es FELIZ!!!!!!!!....

Pero...yo sé cuanto sufre mi hermano y mi cuñada, ....médicos, fedulas, aparatos, medicinas, pruebas, scanners, tacs.......!!!! yo lo he "mamado" desde hace 12 años, y sé que es verlos sufrir, el sufrimiento de mi familia, es mi sufrimiento!! hace pocos días mi sobrina me preguntó, porqué ella no era normal??? mi contestación; fué TÚ cariño eres normal, el resto no es normal....

Y con este termino.......Amo a mi sobrina, como si fuera mi hija ( soy mamá de una niña de 9 años), la adoro, me la llevo a todas partes, al cine, a casa, de compras,,,donde sea!!!!!!....pero daría todo lo poco que tengo para poder " solucionar" su defecto, enfermedad, o mejorar sus condiciones....

YO me quedé en estado, y era feliz, un bebé que no me esperaba...pero allí estaba, lloré mucho, lloramos todos,cuando supo que tenia T21....entiendo y admiro cuando veo una mama con su bebe con SD, pero yo, YA vivo el día a día con mi sobrina, la lucha, la fuerza, la entereza de los que estamos alrededor.....y fué ella mi sobrina quién me abrió los ojos....( nuestra charla queda para las dos)....

Así ...que el mismo derecho tengo PARA ADMIRAR, como el mismo derecho teneís PARA ADMIRAR, a las que decidimos que no queríamos ver sufrir...más de lo que se debe sufrir en esta vida.
Y puede que sea muy cruel decir esto....pero cada verano, veo a la misma familia pasear por donde veraneamos, un matrimonio con 2 niñas, una niña que cada dia crece y esta preciosa, y ottra en un cochecito de ruedas, tirada por su padre, por su madre, o por su hermana, postrada en esa silla toda su vida....12 años tiene la niña, su familia un ejemplo a seguir.....le dan la comida en la boca, la llevan a la playa, le hablan, le limpian.......pero Y LA NIÑA???....alguién ha pensado si ella es feliz? ...una niña con una gran deficiencia, ...para los padres es admirable, para la familia un orgullo.....pero una sola VEZ el padre, me dijo ...." SI LO PUDIERA HABER EVITADO"....

Pués eso es lo que hice YO, evitar!!!! EVITAR!!!! EVITAR!!!!...

saludos a todas.

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4 de diciembre de 2011 a las 15:52
En respuesta a laerrtes

La estadística de ahora no sirve de nada.
Como bien te ha comentado stela, ahora, gracias a los programas de salud, las personas con Síndrome de Down manejan perfectamente los posibles problemas que puedan surgir debido a su carga extra cromosómica.

Es decir, no podemos - ni debemos - comparar las estadísticas las personas de 50 años con SD hoy (ya que antes no se hacía tanto control) como dentro de 50 años - que espero que mi hija esté aquí para despedirse de mi cuando yo me vaya -

Yo no he pintado que tener un hijo con síndrome de down sea un mundo de color de rosa. Lo he pasado mal, no mal, fatal, asimilando la nueva condición de mi hija, despidiéndome de la que tenía en la cabeza y nunca existió... pero ahora, que Silvia está aquí y necesita de su madre, ¿qué hago? ¿La dejo en el hospital? ¿En un portal?

No, lo que tengo que hacer como madre responsable es preocuparme por ella y ponerle a su alcance todas las herramientas posibles para que Silvia pueda desarrollarse y tome conciencia de este mundo.

Que ella consiga ser persona y tener su entidad... será un trabajo conjunto que tenemos que emprender entre nuestra hija, sus padres, familia, amigos y organizaciones sociales, y de todos dependerá que ella consiga ser independiente, salga y entre, maneje su dinero, sus amistades, sus inquietudes... he tenido una hija, no un tentetieso, es decir, tendrá sus gustos y aficiones, su personalidad.

De enfermedades, prefiero no hablar, ninguno estamos libres de eso. Puede atropellarnos un coche, caernos una maceta, que una leucemia nos ataque el sistema defensivo... es decir, ninguno estamos "sanos", todos somos vulnerables.

¿Que Silvia tendrá predisposicion a mocos y bronquiolitis? Sí, pero de sus compañeros de incubadora - niños sanísimos salvo que nacieron con bajo peso - han tenido más y uno de ellos hasta lo tuvieron que ingresar. Ella, de momento, aquí la tengo, congestionada pero sin fiebre ni toses.

¿Que Silvia va a tener miopía? Pues como su madre o su padre. ¿Que va a tardar en hablar? Pues a saber, como empece a decir palabras como sus balbuceos...

Es decir, yo hablo de un caso concreto - mi hija -, pero por lo que he visto en la Fundación Síndrome de Down, hay muchos casos concretos, y están aquí porque sus padres, como la sociedad y las entidades nos hemos preocupado para que tiren adelante.

No vamos a estar nunca de acuerdo, tú no me vas a convencer del negro futuro que me espera lleno de pena y enfermedades, y yo no voy a convencerte de que debemos confiar en las personas con capacidades diferentes y apoyarlas en su desarrollo.

Pero como dice stela, si esto sirve para que una sola persona pueda darle más de una vuelta a la cuestión planteada, me doy por satisfecha.

Un saludo y te deseo un feliz embarazo y un hij@ que te llene de alegría.

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Laerrtes...


Es precioso, todo lo que haces con tu hija!!! igual que lo hacemos todas por nuestros hijos-as...

Yo tengo una preciosa niña de 9 años, sanísima, creo que desde que tiene 3 meses hasta el día de hoy con 9 años, jamás ha faltado a la guarderia, al cole....ni nada, fuerte como un roble, no me hice amnio con ella, los analísis eran correctisimos, nació sietemesina...pero fuerteeeeee!!!!

Bastante, hacemos para tirar con nuestros hijos hacia delante, ir a recogerla al cole, clases de ballet, de ingles, cumpleaños de los amiguitos del cole, ...etc....!!!

Cuando supe que estaba embarazada de nuevo después de 9 años....fué increible nuestra ilusión, y digo nuestra porqué asi fue de todo el mundo, cuando el triple screening, me arrojó alteraciones en los analisis, me recomendaron una amnio...cuando esta me arrojó una TRISINOMIA......

Que necesidad tengo yo....que me podría traer felicidad, SEGURO, amor? SEGURO, paz? SEGURO.....pero y el futuro de mi hija la mayor????es que mi hija de 9 años, no me dá paz, felicidad, amor, abrazos y besos???...

Solo quería evitar, darle y ojito a ver como lo lees.." una carga" a mi hija mayor...

Sé que no me equivocado con mi decisión, y quizás hice mal según tu....la amnio me aseguraba un 95% de SD, y un 5% de error....jamás fuí a por los resultados finales!! a partir de aquel dia mi vida hizo un borron y cuenta nueva...
Y si algun dia vuelvo a estar en estado, volveré a pasar por una amnio, o por una biopsia de corion, y seguiré pensando....como ADMIRO a las personas, mamas y papas, que deciden tener un bebe con SD, y como admiro a las que NO.
A parte de SD, quien me aseguraba a mi, que mi niño, solo tendria una deficiencia, nadie me aseguraba, cardiopatias, ni otras dificultades de la vida....ni siquiera me dijeron que mi bebe sobreviria en mi barriga durante 9 meses......

Más sufrimiento????

gracias

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4 de diciembre de 2011 a las 16:23
En respuesta a cirqueline

Laerrtes...


Es precioso, todo lo que haces con tu hija!!! igual que lo hacemos todas por nuestros hijos-as...

Yo tengo una preciosa niña de 9 años, sanísima, creo que desde que tiene 3 meses hasta el día de hoy con 9 años, jamás ha faltado a la guarderia, al cole....ni nada, fuerte como un roble, no me hice amnio con ella, los analísis eran correctisimos, nació sietemesina...pero fuerteeeeee!!!!

Bastante, hacemos para tirar con nuestros hijos hacia delante, ir a recogerla al cole, clases de ballet, de ingles, cumpleaños de los amiguitos del cole, ...etc....!!!

Cuando supe que estaba embarazada de nuevo después de 9 años....fué increible nuestra ilusión, y digo nuestra porqué asi fue de todo el mundo, cuando el triple screening, me arrojó alteraciones en los analisis, me recomendaron una amnio...cuando esta me arrojó una TRISINOMIA......

Que necesidad tengo yo....que me podría traer felicidad, SEGURO, amor? SEGURO, paz? SEGURO.....pero y el futuro de mi hija la mayor????es que mi hija de 9 años, no me dá paz, felicidad, amor, abrazos y besos???...

Solo quería evitar, darle y ojito a ver como lo lees.." una carga" a mi hija mayor...

Sé que no me equivocado con mi decisión, y quizás hice mal según tu....la amnio me aseguraba un 95% de SD, y un 5% de error....jamás fuí a por los resultados finales!! a partir de aquel dia mi vida hizo un borron y cuenta nueva...
Y si algun dia vuelvo a estar en estado, volveré a pasar por una amnio, o por una biopsia de corion, y seguiré pensando....como ADMIRO a las personas, mamas y papas, que deciden tener un bebe con SD, y como admiro a las que NO.
A parte de SD, quien me aseguraba a mi, que mi niño, solo tendria una deficiencia, nadie me aseguraba, cardiopatias, ni otras dificultades de la vida....ni siquiera me dijeron que mi bebe sobreviria en mi barriga durante 9 meses......

Más sufrimiento????

gracias

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Cirqueline
yo ya dije en mi mensaje que no juzgo, pero que sí debo romper una lanza en favor de mi hija.

Y te hablo desde la experiencia de alguien que no conocía el mundo de la discapacidad, y cuando nos dieron el resultado del cariotipo... bufff, no sabes qué mal lo pasamos. P

Pero ahora, viendo a mi hija y, sobre todo, viendo a niños más mayores que ella, tengo mucha esperanza por su futuro.

Que al final depende de nosotros para más cosas de las que pensaba? Pues vale, mi hermano tiene 35 años y sigue viviendo con mis padres - y a veces pienso que según qué cosas no sé qué haría sin mi madre -, pero hasta que llegue el momento y no se vea la evidencia... pues prefiero mantener las expectativas y ya se verá.

¿Y por qué he dicho lo de la amnio? Porque, en el hipotético caso de quedarnos embarazados, no creo que en mi calidad de persona nerviosa tuviera la suficiente paciencia y aguante para estar esperando hasta el momento del parto.

Así estamos preparados para lo que sea, aunque creo que nosotros ya hemos cumplido con el apartado "sorpresas inesperadas" que tenemos todos en nuestro periplo vital.

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4 de diciembre de 2011 a las 16:27
En respuesta a laerrtes

Cirqueline
yo ya dije en mi mensaje que no juzgo, pero que sí debo romper una lanza en favor de mi hija.

Y te hablo desde la experiencia de alguien que no conocía el mundo de la discapacidad, y cuando nos dieron el resultado del cariotipo... bufff, no sabes qué mal lo pasamos. P

Pero ahora, viendo a mi hija y, sobre todo, viendo a niños más mayores que ella, tengo mucha esperanza por su futuro.

Que al final depende de nosotros para más cosas de las que pensaba? Pues vale, mi hermano tiene 35 años y sigue viviendo con mis padres - y a veces pienso que según qué cosas no sé qué haría sin mi madre -, pero hasta que llegue el momento y no se vea la evidencia... pues prefiero mantener las expectativas y ya se verá.

¿Y por qué he dicho lo de la amnio? Porque, en el hipotético caso de quedarnos embarazados, no creo que en mi calidad de persona nerviosa tuviera la suficiente paciencia y aguante para estar esperando hasta el momento del parto.

Así estamos preparados para lo que sea, aunque creo que nosotros ya hemos cumplido con el apartado "sorpresas inesperadas" que tenemos todos en nuestro periplo vital.

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Y creo que hablar de estas cosas por aqui es muy complicado...
... es más, creo que no debería ni haber empezado la conversación.

Casa uno tiene su perspectiva vital, yo no voy - ni siquiera lo pretendo - a criticar a nadie que opta por una decisión tan cruda como es una interrupción voluntaria del embarazo por un problema físico o psíquico.

Pero sí debo decir que vamos encaminados a una sociedad que ya ha sido descrita en novelas y películas y, sinceramente, no me gusta... y esto - espero - poder decirlo libremente.

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4 de diciembre de 2011 a las 16:58
En respuesta a laerrtes

Cirqueline
yo ya dije en mi mensaje que no juzgo, pero que sí debo romper una lanza en favor de mi hija.

Y te hablo desde la experiencia de alguien que no conocía el mundo de la discapacidad, y cuando nos dieron el resultado del cariotipo... bufff, no sabes qué mal lo pasamos. P

Pero ahora, viendo a mi hija y, sobre todo, viendo a niños más mayores que ella, tengo mucha esperanza por su futuro.

Que al final depende de nosotros para más cosas de las que pensaba? Pues vale, mi hermano tiene 35 años y sigue viviendo con mis padres - y a veces pienso que según qué cosas no sé qué haría sin mi madre -, pero hasta que llegue el momento y no se vea la evidencia... pues prefiero mantener las expectativas y ya se verá.

¿Y por qué he dicho lo de la amnio? Porque, en el hipotético caso de quedarnos embarazados, no creo que en mi calidad de persona nerviosa tuviera la suficiente paciencia y aguante para estar esperando hasta el momento del parto.

Así estamos preparados para lo que sea, aunque creo que nosotros ya hemos cumplido con el apartado "sorpresas inesperadas" que tenemos todos en nuestro periplo vital.

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Te admiro ...


Y con el corazón en la mano....eres admirable! Y quién diga lo contrario, va mal encaminado!

Es cierto, que es dificil escribir, y leer sobre estos temas, no hay discusión son solo puntos de vista, todos son admirables y como no superables...

Besos!

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4 de diciembre de 2011 a las 19:04
En respuesta a paulinski

Te admiro ...


Y con el corazón en la mano....eres admirable! Y quién diga lo contrario, va mal encaminado!

Es cierto, que es dificil escribir, y leer sobre estos temas, no hay discusión son solo puntos de vista, todos son admirables y como no superables...

Besos!

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Si esto no es de admirar...
... es jugar con las cartas que le tocan a uno, a mi supuestamente me ha tocado una mala mano, pero a ver si luego hacemos escalera de color y asalto la banca!

Ahora en serio, como dices todos son puntos de vista, pero no podemos poner unos por encima de otros.

Y yo agradezco toda la información pero, por favor, en sentido positivo, que mi hija es un bebé y parece que a algunos les tiene que demostrar que está sana porque, como dice internet, "los bebés con síndrome de down tienen cardiopatías, atresias intestinales y brazos que le salen del cogote"

un beso!

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