Inicio / Foro / Maternidad / Ayuda atresia anal


Ayuda atresia anal

5 de septiembre de 2008 a las 12:05

Hola:

Me gustaría contactar con padres o madres que tengan hijos que nacieron con atresia anal.

Mi bebe tiene 8 meses y nació con atresia anal y una fístula que le ha facilitado no tener que operar hasta ahora. Pero en este momento tenemos que empezar con las 3 operaciones, colostomía, reconstrucción del ano y cerrar la colostomía.

El cirujano considera que el pronóstico es bueno pero a mi me dan terror tanto las 3 operaciones como la posible incontinencia.

Por ello os agradecería que me dijerais como evolucionan vuestros hijos.

Saludos

7 de septiembre de 2008 a las 15:55

Atresia anal
hola mi bebe tiene 5 meses y nació con atresia anal. Nada más nacer le practicaron una colostomia y está fenomenal, ahora en 20 días le van a realizar la operación para la reconstrucción del recto y andamos un poco nerviosos.

para mi el cambio de bolsas en la colostomia al principio me agobio bastante pero ahora es como cambiar los pañales, termina formando parte de tu vida.

me encantaria conocer a padres que hayan ya superado estas tres operaciones y me cuenten su experiencia.

saludos,

Me gusta

8 de septiembre de 2008 a las 17:09
En respuesta a luchi323

Atresia anal
hola mi bebe tiene 5 meses y nació con atresia anal. Nada más nacer le practicaron una colostomia y está fenomenal, ahora en 20 días le van a realizar la operación para la reconstrucción del recto y andamos un poco nerviosos.

para mi el cambio de bolsas en la colostomia al principio me agobio bastante pero ahora es como cambiar los pañales, termina formando parte de tu vida.

me encantaria conocer a padres que hayan ya superado estas tres operaciones y me cuenten su experiencia.

saludos,

Leer más

Atresia anal
Gracias, al menos veo que la colostomía no es muy complicada.

Ánimo en la segunda operación de tu peque. Iremos contactando porque a la mía van a operarla ya, de la colostomía.

Confiemos en que vean los mensajes padres que hayan pasado por las tres operaciones y nos cuenten su experiencia y si los niños ya no llevan pañales.

Un saludo y mucha suerte con la operación.

Me gusta

14 de septiembre de 2008 a las 23:08
En respuesta a mami1492

Atresia anal
Gracias, al menos veo que la colostomía no es muy complicada.

Ánimo en la segunda operación de tu peque. Iremos contactando porque a la mía van a operarla ya, de la colostomía.

Confiemos en que vean los mensajes padres que hayan pasado por las tres operaciones y nos cuenten su experiencia y si los niños ya no llevan pañales.

Un saludo y mucha suerte con la operación.

Leer más

Mi hijo tiene 4 años, nació con ano imperforado
HOLA,

SOLO DECIROS QUE TENGO UN NIÑO QUE NACIO CON ATRESIA ANORECTAL ALTA, AHORA TIENE 4 AÑITOS,...ES TODO UN CAMPEÓN,...VEO QUE OS PREOCUPA EL TEMA DE LOS PAÑALES,...TEMA QUE NO COMPARTO CON VOSOTRAS,...PARA MI ESTO ERA ALGO SECUNDARIO,...LO VERDADERAMENTE IMPORTANTE ERA QUE SUPERARA LAS OPERACIONES .....HOY POR HOY LLEVA PROTECCIÓN PUES PADECE DE INCONTINENCIA FECAL,...
A PESAR DE LA DUREZA DE MIS PALABRAS PODEIS PREGUNTARME TODA LAS DUDAS, QUE IMAGINO QUE SEAN INFINITAS,...OS INTENTARÈ AYUDAR EN TODO LO QUE SEA POSIBLE....

Me gusta

24 de septiembre de 2008 a las :02

Lo pasamos muy mal y hoy casi no nos acordamos
Hola.

Tengo un hijo de 5 años que nacio con atresia anal, lo operaron a los dos dias del nacimiento para hacerle la colostomia, con ocho meses le reconstruyeron el ano y en la misma intervencion le corrigieron la salida del indestino de la colostomia por peticion nuestra ya que no expulsaba bien debido a que en la primera operacion la salida quedo como un codo, todo fue estupendo, se recuperaba de manera milagrosa, es increible la fuerza que tienen los niños. Al año justo le intervinieron por ultima vez para cerrarle la colostomia y quiza fue la operacion mas dificill de recuperar al no poder comer en unos 15 dias y esar solo con la parental.
La recuperacion a sido poco a poco inmejorable, hasta que sino fuera por la cicatriz, casi no nos acordariamos.

Te puedo decir que en su caso particular no le ha quedado ninguna secuela, y creo que tubimos suerte que lo operaran tan pequeño, ya que a los dos años le tubieron que hacer una prueba para ver si el musculo trabajaba bien en quirofano de dia y lo paso fatal a ser mas grande y darse mas cuenta de todo

Espero que tengas la misma suerte que nosotros. La verdad nunca lo he pasado tan mal.

Un abrazo.

Me gusta

7 de octubre de 2008 a las 22:56
En respuesta a cuca1972

Mi hijo tiene 4 años, nació con ano imperforado
HOLA,

SOLO DECIROS QUE TENGO UN NIÑO QUE NACIO CON ATRESIA ANORECTAL ALTA, AHORA TIENE 4 AÑITOS,...ES TODO UN CAMPEÓN,...VEO QUE OS PREOCUPA EL TEMA DE LOS PAÑALES,...TEMA QUE NO COMPARTO CON VOSOTRAS,...PARA MI ESTO ERA ALGO SECUNDARIO,...LO VERDADERAMENTE IMPORTANTE ERA QUE SUPERARA LAS OPERACIONES .....HOY POR HOY LLEVA PROTECCIÓN PUES PADECE DE INCONTINENCIA FECAL,...
A PESAR DE LA DUREZA DE MIS PALABRAS PODEIS PREGUNTARME TODA LAS DUDAS, QUE IMAGINO QUE SEAN INFINITAS,...OS INTENTARÈ AYUDAR EN TODO LO QUE SEA POSIBLE....

Leer más

Ni hijo tiene 18 meses, nació con atresia anorrectal alta
Hola Cuca!

Mi hijo nació con atresia anorrectal alta, atresia de esófago tipo III, un único riñón, un testículo en el abdomen que parece que tendrán que extirpar (me muero cada vez que pienso en volver a operarle), el otro testículo no descendido, un problema neurológico que parece resuelto, sin cóxis y ahora resulta que con reflujo vesicoureteral grado IV (la orina vuelve al riñon) que pone en peligro su único riñón, con la frente de su madre (pobrecito), unos ojos preciosos y una simpatía que derrite a culaquiera y más teniendo en cuenta todo lo que ha pasado, que ha sido mucho.
Tuvo un comienzo muy dificil pero eso no determina el resto de la carrera, no?. Al igual que tu niño, es un CAMPEÓN!!!!!

Como a tí lo que más me preocupaba es la cirugía, porque de la 2 operación le costó recuperarse, y al nacer estuvo 1 mes ingresado.
Ahora estoy muy preocupada con el tema del riñon, estamos a la espera de consulta con nefrologo a ver que nos dicen, pero también comienzo a preocuparme por lo que pasará cuando empiece al cole. Ahora mismo ha empezado a la guarde y no hay problema porque todos los bebitos de su edad llevan pañal, pero cuando el año que viene empiecen con el control de esfinter me preocupa que sentirá él. Y en el cole, aunque los otros niños no se den cuenta, él si va a saber lo que le pasa. Además me ha dicho un compañero de oficina que en el cole no cambian a los niños si se manchan...

Bueno no te he dicho que su pronósticode continencia es malo, nos dijo el cirujano en las dos últimas cirugías que no tiene músculo.

Yo pensaba que con dieta y educación se podría controlar, no sé.

Por favor, si tienes un ratín contéstame, me ayudaría mucho hablar con alguien con experiencia.

Un beso muy grande para tu niñito!!!!

Me gusta

9 de octubre de 2008 a las 12:37
En respuesta a alvar007

Ni hijo tiene 18 meses, nació con atresia anorrectal alta
Hola Cuca!

Mi hijo nació con atresia anorrectal alta, atresia de esófago tipo III, un único riñón, un testículo en el abdomen que parece que tendrán que extirpar (me muero cada vez que pienso en volver a operarle), el otro testículo no descendido, un problema neurológico que parece resuelto, sin cóxis y ahora resulta que con reflujo vesicoureteral grado IV (la orina vuelve al riñon) que pone en peligro su único riñón, con la frente de su madre (pobrecito), unos ojos preciosos y una simpatía que derrite a culaquiera y más teniendo en cuenta todo lo que ha pasado, que ha sido mucho.
Tuvo un comienzo muy dificil pero eso no determina el resto de la carrera, no?. Al igual que tu niño, es un CAMPEÓN!!!!!

Como a tí lo que más me preocupaba es la cirugía, porque de la 2 operación le costó recuperarse, y al nacer estuvo 1 mes ingresado.
Ahora estoy muy preocupada con el tema del riñon, estamos a la espera de consulta con nefrologo a ver que nos dicen, pero también comienzo a preocuparme por lo que pasará cuando empiece al cole. Ahora mismo ha empezado a la guarde y no hay problema porque todos los bebitos de su edad llevan pañal, pero cuando el año que viene empiecen con el control de esfinter me preocupa que sentirá él. Y en el cole, aunque los otros niños no se den cuenta, él si va a saber lo que le pasa. Además me ha dicho un compañero de oficina que en el cole no cambian a los niños si se manchan...

Bueno no te he dicho que su pronósticode continencia es malo, nos dijo el cirujano en las dos últimas cirugías que no tiene músculo.

Yo pensaba que con dieta y educación se podría controlar, no sé.

Por favor, si tienes un ratín contéstame, me ayudaría mucho hablar con alguien con experiencia.

Un beso muy grande para tu niñito!!!!

Leer más

Mi hijo nació con atresia anal, ahora tiene 13 años
Hola Alvar,
leyendo tu mensaje me vinieron a la mente aquellos momentos tan duros, mi hijo estuvo un mes en el hospital antes de ir a casa, fué intervenido recien nacido para hacer la colostomía, además de un quiste en la medula, el cuál le trajo graves consecuencias como la inmobilidad intestinal, también reflujo, es decir como el tuyo no tiene músculo y desgraciadamente no lo tendrá nunca , esto no quiere decir que con los años aprenda a controlarlo mentalmente, haciendo las lavativas diarias para mantenerse limpio, en ocaciones se le escapan heces en forma más líquida (es inevitable) llevó pañal hasta los 5 años aprox. y posteriormente compresas que me dan en el Hospital La Vall d'Ebron dónde lo tratan, el pipi tampoco lo controlaba pero ya si aprendió a ir con más frecuencia al wc, en estos momentos no lleva nada, y a veces se moja o ensucia los pantalones, pero creo que es mejor que aprenda a controlarse y dejar las compresas a un lado, también le falta un testículo, el cuál después de varias pruebas y una intervención vieron que definitivamente no lo tiene, no es un problema le harán una prótesis cuando él se sienta preparado. Es un chico muy sociable y por suerte su problema no ha sido un impedimento para hacer amigos.
Si, la dieta y la educación son un factor muy importante, pero se ha de ser muy constante y claro con el ritmo de vida de hoy en día dificulta mucho las cosas.
Si puedo ayudar o aconsejar en algo a personas que estén en esta situación,no dudeis en contactar conmigo.
Un saludo.

Me gusta

16 de octubre de 2008 a las :31
En respuesta a alvar007

Ni hijo tiene 18 meses, nació con atresia anorrectal alta
Hola Cuca!

Mi hijo nació con atresia anorrectal alta, atresia de esófago tipo III, un único riñón, un testículo en el abdomen que parece que tendrán que extirpar (me muero cada vez que pienso en volver a operarle), el otro testículo no descendido, un problema neurológico que parece resuelto, sin cóxis y ahora resulta que con reflujo vesicoureteral grado IV (la orina vuelve al riñon) que pone en peligro su único riñón, con la frente de su madre (pobrecito), unos ojos preciosos y una simpatía que derrite a culaquiera y más teniendo en cuenta todo lo que ha pasado, que ha sido mucho.
Tuvo un comienzo muy dificil pero eso no determina el resto de la carrera, no?. Al igual que tu niño, es un CAMPEÓN!!!!!

Como a tí lo que más me preocupaba es la cirugía, porque de la 2 operación le costó recuperarse, y al nacer estuvo 1 mes ingresado.
Ahora estoy muy preocupada con el tema del riñon, estamos a la espera de consulta con nefrologo a ver que nos dicen, pero también comienzo a preocuparme por lo que pasará cuando empiece al cole. Ahora mismo ha empezado a la guarde y no hay problema porque todos los bebitos de su edad llevan pañal, pero cuando el año que viene empiecen con el control de esfinter me preocupa que sentirá él. Y en el cole, aunque los otros niños no se den cuenta, él si va a saber lo que le pasa. Además me ha dicho un compañero de oficina que en el cole no cambian a los niños si se manchan...

Bueno no te he dicho que su pronósticode continencia es malo, nos dijo el cirujano en las dos últimas cirugías que no tiene músculo.

Yo pensaba que con dieta y educación se podría controlar, no sé.

Por favor, si tienes un ratín contéstame, me ayudaría mucho hablar con alguien con experiencia.

Un beso muy grande para tu niñito!!!!

Leer más

Hola
hola,

En principio darte la enhorabuena porque deduzco que eres toda una luchadora... no tengo mucho tiempo pues al final del día uno está bastante cansado ...pero merece la pena hacer un esfuerzo y dedicarte unas palabras, en definitiva tenemos algo en común ....nuestros niños.

Seré breve, mi hijo tal como has podido leer nació con atresia anorectal alta, que como bien sabrá es el peor de los casos, ....pero bueno al principio me sentía muy inquieta pues no sabía que pasaría en el futuro,...tenía las mismas preguntas que tú...que pasará cuando el niño aprenda a hacer pípí, que pasará cuando vayamos a la playa,.... muchísimas preguntas con una misma respuesta,.... mi respuesta siempre ha sido la misma: con mucho cariño intentar hacerle la vida más fácil....

Ellos son niños con mucha suerte,...si comparamos con lo que hemos visto en los hospitales,.... es fácil decir ésto pero dificil entenderlo, no te creas , a mi también me ha costado pues en definitiva por muy buenas personas que seamos quien realmente nos importa son nuestros hijos,... pero somos afortunadas de verdad y eso me ha ayudado a superar este duro golpe de la vida....

Pensarás que no estoy bien, que estoy tocada ,...pero no es así,...de verdad que lo que ellos necesitan principalmente es el cariño ....pues su problema empieza a ser probema cuando ellos realmente se dan cuenta de que son diferentes,... Pablo ahora tiene 4 añitos y está en esta nueva etapa.

Perdona por mi "coñazo" comienzo , perdona por la expresión, pero quizás nunca hay hablado con otra madre en mi similar situación y me apetecía, en cierto modo, decir lo que siento.

A tu pregunta ...cuando ya no vaya a la guardería,....
Pablo aprendió a hacer pipí a los 2 añitos y medio, un poquito más tarde que cualquier otro niño pero no por ninguna razón en especial , simplemente porque coincidió con verano y para los niños es más cómodo; Y le quité el pañal para pasar a las compresas, fue una decisión propia,... yo me propuse que mi niño tenía que ir sin pañal y así fué, primero probe las compresas menstruales..hasta que un día probé compresas masculinas para incontinencia urinaria TEna, .... y me van fenomenal pues su forma le protegen todo su culito.

....En el colegio, ahora hace P-4, lo cambian tantas veces como es necesario, estamos muy contentos,....

Olvidaba decirte que lo ponemos a hacer caquitas al mediodia, en el cole, y por las noches,.... simplemente por habituar al organismo, ..... en muy pocas ocasiones hace ....pero lo importante es que el sabe que hay que ir al wc...

Ahora ya me despido pues quizás también te canses tu de leerme...


Muchos besitos para tu niño .

Un fuerte abrazo y espero que mis palabras te sirvan de algo,

Me gusta

16 de octubre de 2008 a las 11:37

Atresia anorectal
Hola,
tengo un hijo de 13 años que nació con el ano imperforado, la fístula, además un quiste en la columna, y la ausencia de uno de los testículos, evolucionó muy bien a todas las operaciones, a pesar de que fué una situación díficil para todos tuvimos que ser muy fuertes, a raíz de la operación de la columna le dañaron una fibra encargada del movimiento intestinal, le quedó paralizado el sistema, por lo tanto no tiene músculos para defecar y por eso se tiene que hacer una lavativa diaria de por vida, en ocaciones cuando las heces le quedan retenidas va soltando caca líquida todo el día, lo he enseñado a ser constante y ahora lo lleva bastante bien, cuando empezó a crecer se quejaba mucho de lo que tenía y me decía porqué me tiene que pasar a mí ?, pero ahora lo acepta mejor. Llevó pañales hasta los 5 años aprox. y después compresas que me daban en el hospital, hace dos meses que ya no las lleva, va cada hora al water y es más constante.
No dispongo de mucho tiempo porque estoy trabajando, pero seguiremos hablando, te enviaré otro mensaje, además puedes preguntarme cualquier duda o consulta que tengas, para mí sería placer ayudaros, además estoy muy contenta de poder hablar con personas que tienen el mismo problema que yo.
Saludos cordiales,
Aymée

Me gusta

21 de octubre de 2008 a las 14:50
En respuesta a amarilys08

Atresia anorectal
Hola,
tengo un hijo de 13 años que nació con el ano imperforado, la fístula, además un quiste en la columna, y la ausencia de uno de los testículos, evolucionó muy bien a todas las operaciones, a pesar de que fué una situación díficil para todos tuvimos que ser muy fuertes, a raíz de la operación de la columna le dañaron una fibra encargada del movimiento intestinal, le quedó paralizado el sistema, por lo tanto no tiene músculos para defecar y por eso se tiene que hacer una lavativa diaria de por vida, en ocaciones cuando las heces le quedan retenidas va soltando caca líquida todo el día, lo he enseñado a ser constante y ahora lo lleva bastante bien, cuando empezó a crecer se quejaba mucho de lo que tenía y me decía porqué me tiene que pasar a mí ?, pero ahora lo acepta mejor. Llevó pañales hasta los 5 años aprox. y después compresas que me daban en el hospital, hace dos meses que ya no las lleva, va cada hora al water y es más constante.
No dispongo de mucho tiempo porque estoy trabajando, pero seguiremos hablando, te enviaré otro mensaje, además puedes preguntarme cualquier duda o consulta que tengas, para mí sería placer ayudaros, además estoy muy contenta de poder hablar con personas que tienen el mismo problema que yo.
Saludos cordiales,
Aymée

Leer más

Atresia anorectal
Hola,
Tengo un bebé de casi tres meses que nació con ano imperforado. Le practicaron una colostomía al día siguiente de nacer; y después de un mes de calamidades conseguimos salir de la UCI. Ahora está muy bien, recuperando el peso que necesita y espero en breve le hagan la segunda operación.
Al leer vuestros casos, me ayuda mucho conocer otras personas con experiencias similares a la mía; y me gustaría preguntaros cómo fue el proceso de dilataciones, si es muy doloroso y cuánto tiempo puede durar. También me gustaría saber cómo fue después de cerrar la colostomía y empezar a hacer caca por el "nuevo" ano.
Gracias y un abrazo

Me gusta

30 de octubre de 2008 a las 11:15
En respuesta a marem21

Atresia anorectal
Hola,
Tengo un bebé de casi tres meses que nació con ano imperforado. Le practicaron una colostomía al día siguiente de nacer; y después de un mes de calamidades conseguimos salir de la UCI. Ahora está muy bien, recuperando el peso que necesita y espero en breve le hagan la segunda operación.
Al leer vuestros casos, me ayuda mucho conocer otras personas con experiencias similares a la mía; y me gustaría preguntaros cómo fue el proceso de dilataciones, si es muy doloroso y cuánto tiempo puede durar. También me gustaría saber cómo fue después de cerrar la colostomía y empezar a hacer caca por el "nuevo" ano.
Gracias y un abrazo

Leer más

Atresia
Hola marem:

He visto tu mensaje y aunque creo que te contestarán mejor los padres que han pasado por las tres operaciones. Te comento que desde septiembre que me decidí a abrir la charla sobre la atresia anal porque estaba muy nerviosa por la primera operación de mi hija, a finales de noviembre van a hacerle ya la tercera y te digo que dentro de la preocupación como madre de una niña que nació con ese problema estoy muy contenta. La peque es super fuerte, con la 1 la colostomía estuvimos dos días en el hospital y con la 2 otros dos (creo que los niños son más fuertes que nosotros, se recuperan más rápido y mejor). De momento no hay que hacerle las dilataciones del ano seguramente hasta dentro de 2 semanas y el cirujano dice que habrá que dilatar muy poco porque tenía una fístula y hasta los 8 meses que le hicieron la colostomía ya le pasaba el tallo del diez y esa fístula ahora se la han puesto en el sitio del ano. Las dilataciones les molestan pero creo que no les duelen, te lo digo porque al final de las de la fístula la peque ni lloraba.

Sobre la 3 operación te digo que es simplemente unir el intestino al nuevo ano , eso me ha dicho el cirujano pero esto te lo contestarán mejor los padres que hayan pasado por ella porque ya te he dicho que a mi niña se la harán a finales de noviembre.

Respecto a los cuidados, de la 1 ya lo sabes, la bolsa que es un poco rollo pero te acostumbras, la mía como tiene diez meses saca el intestino (eso es lo que peor llevo aunque su padre y yo se lo metemos, pero trabajamos y es un rollo) y de la 2 pues cambiar muy a menudo el pañal para que no se infecten los puntos y ponerle pomada y mercromina, de la 3 me han contado que sólo curarle la herida de la colostomía.

Un saludo y suerte con tu pequeño.

Me gusta

3 de noviembre de 2008 a las 15:19
En respuesta a mami1492

Atresia
Hola marem:

He visto tu mensaje y aunque creo que te contestarán mejor los padres que han pasado por las tres operaciones. Te comento que desde septiembre que me decidí a abrir la charla sobre la atresia anal porque estaba muy nerviosa por la primera operación de mi hija, a finales de noviembre van a hacerle ya la tercera y te digo que dentro de la preocupación como madre de una niña que nació con ese problema estoy muy contenta. La peque es super fuerte, con la 1 la colostomía estuvimos dos días en el hospital y con la 2 otros dos (creo que los niños son más fuertes que nosotros, se recuperan más rápido y mejor). De momento no hay que hacerle las dilataciones del ano seguramente hasta dentro de 2 semanas y el cirujano dice que habrá que dilatar muy poco porque tenía una fístula y hasta los 8 meses que le hicieron la colostomía ya le pasaba el tallo del diez y esa fístula ahora se la han puesto en el sitio del ano. Las dilataciones les molestan pero creo que no les duelen, te lo digo porque al final de las de la fístula la peque ni lloraba.

Sobre la 3 operación te digo que es simplemente unir el intestino al nuevo ano , eso me ha dicho el cirujano pero esto te lo contestarán mejor los padres que hayan pasado por ella porque ya te he dicho que a mi niña se la harán a finales de noviembre.

Respecto a los cuidados, de la 1 ya lo sabes, la bolsa que es un poco rollo pero te acostumbras, la mía como tiene diez meses saca el intestino (eso es lo que peor llevo aunque su padre y yo se lo metemos, pero trabajamos y es un rollo) y de la 2 pues cambiar muy a menudo el pañal para que no se infecten los puntos y ponerle pomada y mercromina, de la 3 me han contado que sólo curarle la herida de la colostomía.

Un saludo y suerte con tu pequeño.

Leer más

Tercera operación
Hola ,

Tienes razón la terecera operación es la más sencilla de curar pero para mi fue la más dificil de llevar, te explico....te das cuenta de que por fin el pequeño tiene su ano, pero realmente sigue teniendo su pequeño problema,...aquí es donde empieza realmete el aprendizaje del niño..... pero no quiero pintarlo tan gris,...tan sólo daros ánimos y pensad que a partir de ese momento es cuando más necesita nuestra comprensión y cariño..... y en el caso de mi pequeño la " Game boy" para mantenerlo 20 minutos cada noche en el wc (también hay que reirse de vez en cuando)

Muchos besitos y suerte con vuestros campeones/as.

Me gusta

3 de noviembre de 2008 a las 17:58
En respuesta a cuca1972

Tercera operación
Hola ,

Tienes razón la terecera operación es la más sencilla de curar pero para mi fue la más dificil de llevar, te explico....te das cuenta de que por fin el pequeño tiene su ano, pero realmente sigue teniendo su pequeño problema,...aquí es donde empieza realmete el aprendizaje del niño..... pero no quiero pintarlo tan gris,...tan sólo daros ánimos y pensad que a partir de ese momento es cuando más necesita nuestra comprensión y cariño..... y en el caso de mi pequeño la " Game boy" para mantenerlo 20 minutos cada noche en el wc (también hay que reirse de vez en cuando)

Muchos besitos y suerte con vuestros campeones/as.

Leer más

Problemas de continencia

Estimada Cuca:

Estoy trabajando y no tengo tiempo, pero te leo y en tus palabras observo la resignación y la conformidad. Mi peque todavía está pendiente de la 3 operación y de momento el cirujano piensa que no va a tener problemas de continencia, pero bueno se verá con el tiempo porque solo tiene diez meses y habrá que esperar. Cuando te refieres a que empieza el aprendizaje del niño me imagino que te refieres a que tendrá que aprender a controlar las defecaciones con su nuevo ano. El cirujano no quiere oir preguntas sobre esos problemas, simplemente me dijo que él creía que no existiria el problema de la continencia, que le costaría algo más que a los otros niños pero que no me preocupara que llegado el momento hay soluciones. No me malinterpretes pero soy luchadora y entiendo que la resignación en este tema es la última alternativa, otra cosa es lo que le digas al niño para que entienda su problema. ¿Con el tiempo no hay posiblidades de que tu hijo pueda controlar sus defecaciones? cuando escribes parece que no hay solución, sin embargo entiendo que algo tiene que existir. No sé, por lo menos así se deduce de la madre del niño que tiene 13 años y que parece que lo está controlando aunque no tiene músculo. Comparto contigo que hay problemas mucho peores pero para este, por nuestros campeones tenemos que encontrar una solución y creéme no lo pienso egoistamente por mi niña sino por todos los niños con este problema que ya hay muchos en este foro.

Un abrazo y ánimo

Me gusta

5 de noviembre de 2008 a las 9:49
En respuesta a mami1492

Problemas de continencia

Estimada Cuca:

Estoy trabajando y no tengo tiempo, pero te leo y en tus palabras observo la resignación y la conformidad. Mi peque todavía está pendiente de la 3 operación y de momento el cirujano piensa que no va a tener problemas de continencia, pero bueno se verá con el tiempo porque solo tiene diez meses y habrá que esperar. Cuando te refieres a que empieza el aprendizaje del niño me imagino que te refieres a que tendrá que aprender a controlar las defecaciones con su nuevo ano. El cirujano no quiere oir preguntas sobre esos problemas, simplemente me dijo que él creía que no existiria el problema de la continencia, que le costaría algo más que a los otros niños pero que no me preocupara que llegado el momento hay soluciones. No me malinterpretes pero soy luchadora y entiendo que la resignación en este tema es la última alternativa, otra cosa es lo que le digas al niño para que entienda su problema. ¿Con el tiempo no hay posiblidades de que tu hijo pueda controlar sus defecaciones? cuando escribes parece que no hay solución, sin embargo entiendo que algo tiene que existir. No sé, por lo menos así se deduce de la madre del niño que tiene 13 años y que parece que lo está controlando aunque no tiene músculo. Comparto contigo que hay problemas mucho peores pero para este, por nuestros campeones tenemos que encontrar una solución y creéme no lo pienso egoistamente por mi niña sino por todos los niños con este problema que ya hay muchos en este foro.

Un abrazo y ánimo

Leer más

Resignada no, realista si
Hola,

Sólo contestarte que resignada no, realista si,....aunque evidentemente cada niño tiene su propio historial y desde luego el mio, lamentablemente no es de los mejores, ...

En cuanto a las respuestas del cirugano,.... el mio tampoco quería oir ningún tipo de preguntas,....... algo que no me parecía correcto ni me sigue pareciendo pues todos debemos saber de la realidad del problema, asi como de sus consecuencias futuras...

..te diré algo soy valenciana pero vivo en Cataluña,...... además tenemos un tio pediatra que ejerce en uno de los mejores hospitales de E.E.U.U., el caso de nuestro hijo ha sido estudiado en la FE, de Valencia y por nuestro tio y su equipo.... hemos luchado y seguimos luchando por posibles soluciones.... a ésto lo llamas resignación????.....

Lo siento, pero me han dolido tus palabras.

Desearte mucha suerte y muchos ánimos para tu campeona.

Un fuerte abrazo.

Me gusta

6 de noviembre de 2008 a las 14:19
En respuesta a cuca1972

Resignada no, realista si
Hola,

Sólo contestarte que resignada no, realista si,....aunque evidentemente cada niño tiene su propio historial y desde luego el mio, lamentablemente no es de los mejores, ...

En cuanto a las respuestas del cirugano,.... el mio tampoco quería oir ningún tipo de preguntas,....... algo que no me parecía correcto ni me sigue pareciendo pues todos debemos saber de la realidad del problema, asi como de sus consecuencias futuras...

..te diré algo soy valenciana pero vivo en Cataluña,...... además tenemos un tio pediatra que ejerce en uno de los mejores hospitales de E.E.U.U., el caso de nuestro hijo ha sido estudiado en la FE, de Valencia y por nuestro tio y su equipo.... hemos luchado y seguimos luchando por posibles soluciones.... a ésto lo llamas resignación????.....

Lo siento, pero me han dolido tus palabras.

Desearte mucha suerte y muchos ánimos para tu campeona.

Un fuerte abrazo.

Leer más

No pretendía molestar
Hola Cuca.

No pretendía molestar y tampoco hacer daños con mis palabras, sino simplemente intentar buscar una solución para el problema y sembrar la esperanza para los padres de los niños que tienen este problema y se ven por delante con 3 operaciones y luego la posible incontinencia.

Realmente, cada caso es un mundo y además la medicina avanza rápidamente, lo que hoy no tiene solución mañana la tiene, así que seguro que con el tiempo (o quizás muy rápido) la encuentran para Pablo que está en manos de estupendos profesionales.

Ánimo, la esperanza es lo último que se pierde. A nosotras también nos queda la última operación y luego la espera y que todo vaya bien, en 20 días vuelven a operar a Paula y cuando lo pienso me pongo muy nerviosa porque entre las operaciones y el trabajo está siendo muy duro, van a ser tres operaciones en tres meses, pero en fin lo superaremos.

Un abrazo.

Me gusta

6 de noviembre de 2008 a las 15:13
En respuesta a mami1492

No pretendía molestar
Hola Cuca.

No pretendía molestar y tampoco hacer daños con mis palabras, sino simplemente intentar buscar una solución para el problema y sembrar la esperanza para los padres de los niños que tienen este problema y se ven por delante con 3 operaciones y luego la posible incontinencia.

Realmente, cada caso es un mundo y además la medicina avanza rápidamente, lo que hoy no tiene solución mañana la tiene, así que seguro que con el tiempo (o quizás muy rápido) la encuentran para Pablo que está en manos de estupendos profesionales.

Ánimo, la esperanza es lo último que se pierde. A nosotras también nos queda la última operación y luego la espera y que todo vaya bien, en 20 días vuelven a operar a Paula y cuando lo pienso me pongo muy nerviosa porque entre las operaciones y el trabajo está siendo muy duro, van a ser tres operaciones en tres meses, pero en fin lo superaremos.

Un abrazo.

Leer más

Hola bonita
Desearte que todo te vaya de maravilla, verás como al cabo del tiempo no te acuerdas ya de los malos momentos, deduzco de tus palabras que eres una gran luchadora.

Muchos besitos de PAblo para la pequeña Paula.

Un fuerte abrazo para toda la familia.

Y perdona si fuí dura con mi respuesta,... no era mi intención.

Me gusta

7 de noviembre de 2008 a las 2:46
En respuesta a mami1492

Atresia anal
Gracias, al menos veo que la colostomía no es muy complicada.

Ánimo en la segunda operación de tu peque. Iremos contactando porque a la mía van a operarla ya, de la colostomía.

Confiemos en que vean los mensajes padres que hayan pasado por las tres operaciones y nos cuenten su experiencia y si los niños ya no llevan pañales.

Un saludo y mucha suerte con la operación.

Leer más

Ano imperforado
TENGO A CAMILA DE 8 AÑOS NACIO CON ANO IMPERFORADO Y FISTULA RECTO VAGINAL, TUVO (DESAPARECIO) UN REFLUJO URINARIO DE GRADO III, CUATRO CIRUJIAS LAS TRES QUE UDS YA SABEN Y UNA EN EL MEDIO PARA CORREJIR EL INTESTINO QUE ESTABA MUY SALIDO DE LA COLOSTOMIA, TODO LO QUE LEO PARA MI SON SOLO RECUERDOS UN POCO TRISTES PORQUE PUEDO DECIR QUE SUPERAMOS TODO MAS QUE BIEN, LAS DILATACIONES SON TERRIBLES PARA NOSOTROS, PARA ELLOS ES SOLO UNA MOLESTIA, TIENEN QUE HACERLO RAPIDO Y CON SEGURIDAD SIN TRANSMITIRLES A ELLOS NUESTRA ANGUSTIA, ESO SI LES HACE MAL, CAMILA CONTROLA EFINTERES, DEJÓ LOS PAÑALES A LOS 6 AÑOS LOS QUIZO SEGUIR USANDO PORQUE ESO LE DABA MAS SEGURIDAD Y AHORA USA TOALLITAS FEMENINAS (LAS QUE USAN LAS MUJERES PARA LA MENSTRUACION) PORQUE TAMBIEN LE DA SEGURIDAD YA QUE AVECES ENSUCIA LA ROPA INTERIOR TOMA UNA MEDICACION PARA LA CONSTIPACION QUE ES CONSTANTE EN ELLA, ESTUVO UN TIEMPO CON ESCURRIMIENTO Y ERA PORQUE SUS INTESTINOS ESTABAN MUY OCUPADOS, TENGAN ESTO MUY EN CUENTA ELLOS SIEMPRE TIENEN QUE ESTAR CON SUS INTESTINOS LIMPIOS PORQUE SINO NO VAN A PODER EDUCARLOS, GRACIAS A ESTO ELLA EMPEZO A EVACUAR TODOS LOS DIAS Y ESO HIZO QUE CASI NO ENSUCIARA MAS. HASTA AHORA TODO LO QUE CONTE FORMA PARTE DE SU INTIMIDAD (ELLA QUIERE QUE ASI SEA Y LA RESPETAMOS MUCHISIMO)
VOY A CONTARLES LA PARTE NO INTIMA Y LO MAS IMPORTANTE PARA TODOS NOSOTROS, ELLA TIENE UNA VIDA COMPLETAMENTE NORMAL, ES MUY INTELIGENTE, JUEGA TODO EL DIA, SALTA LA SOGA, ANDA EN BICICLETA, VA EN PATINES, SABE NADAR, BAILA FLAMENCO, VA A UN TALLER DE ARTE Y A INGLES, SOCIALMENTE NO TIENE UN PROBLEMA, TODO LO CONTRARIO, HACE TERAPIA CON UNA PSICOLOGA HACE YA TRES AÑOS Y ESTO TAMBIEN HA SIDO MUY POSITIVO.
CONSEJOS:
"NO OLVIDEN QUE TIENEN UN NIÑO EN CASA, TRATENLO POR LO QUE ES, NO POR LO QUE TIENE, PORQUE SE VAN A PERDER LA MEJOR PARTE DE ELLOS" LO MAS IMPORTANTE ES LA CONTENCION QUE PODAMOS DARLES, AYUDENLOS CON LA AUTOESTIMA ( A MI HIJA CREO SE LE SUBIO DEMASIADO JAJA!) PARA NOSOTROS NO HA SIDO NADA FACIL, ES LO MAS DURO QUE TE PUEDE PASAR PERO SIRVE PARA VALORAR LA VIDA, LE DEBEMOS LA VIDA DE NUESTROS HIJOS A LOS MEDICOS PERO NO ACEPTEN ESOS PRONOSTICOS TERRIBLES Y NEGATIVOS, NADA ESTA DICHO EN ESTA VIDA, A MI ME LOS HAN DADO Y MIS OJOS DE MADRE ME DECIAN OTRA COSA Y ACA ESTOY.
FUERZA PARA TODOS Y NO DUDEN EN PREGUNTAR LO QUE QUIERAN VOY A RESPONDER

Me gusta

12 de noviembre de 2008 a las 12:27
En respuesta a sil061000

Ano imperforado
TENGO A CAMILA DE 8 AÑOS NACIO CON ANO IMPERFORADO Y FISTULA RECTO VAGINAL, TUVO (DESAPARECIO) UN REFLUJO URINARIO DE GRADO III, CUATRO CIRUJIAS LAS TRES QUE UDS YA SABEN Y UNA EN EL MEDIO PARA CORREJIR EL INTESTINO QUE ESTABA MUY SALIDO DE LA COLOSTOMIA, TODO LO QUE LEO PARA MI SON SOLO RECUERDOS UN POCO TRISTES PORQUE PUEDO DECIR QUE SUPERAMOS TODO MAS QUE BIEN, LAS DILATACIONES SON TERRIBLES PARA NOSOTROS, PARA ELLOS ES SOLO UNA MOLESTIA, TIENEN QUE HACERLO RAPIDO Y CON SEGURIDAD SIN TRANSMITIRLES A ELLOS NUESTRA ANGUSTIA, ESO SI LES HACE MAL, CAMILA CONTROLA EFINTERES, DEJÓ LOS PAÑALES A LOS 6 AÑOS LOS QUIZO SEGUIR USANDO PORQUE ESO LE DABA MAS SEGURIDAD Y AHORA USA TOALLITAS FEMENINAS (LAS QUE USAN LAS MUJERES PARA LA MENSTRUACION) PORQUE TAMBIEN LE DA SEGURIDAD YA QUE AVECES ENSUCIA LA ROPA INTERIOR TOMA UNA MEDICACION PARA LA CONSTIPACION QUE ES CONSTANTE EN ELLA, ESTUVO UN TIEMPO CON ESCURRIMIENTO Y ERA PORQUE SUS INTESTINOS ESTABAN MUY OCUPADOS, TENGAN ESTO MUY EN CUENTA ELLOS SIEMPRE TIENEN QUE ESTAR CON SUS INTESTINOS LIMPIOS PORQUE SINO NO VAN A PODER EDUCARLOS, GRACIAS A ESTO ELLA EMPEZO A EVACUAR TODOS LOS DIAS Y ESO HIZO QUE CASI NO ENSUCIARA MAS. HASTA AHORA TODO LO QUE CONTE FORMA PARTE DE SU INTIMIDAD (ELLA QUIERE QUE ASI SEA Y LA RESPETAMOS MUCHISIMO)
VOY A CONTARLES LA PARTE NO INTIMA Y LO MAS IMPORTANTE PARA TODOS NOSOTROS, ELLA TIENE UNA VIDA COMPLETAMENTE NORMAL, ES MUY INTELIGENTE, JUEGA TODO EL DIA, SALTA LA SOGA, ANDA EN BICICLETA, VA EN PATINES, SABE NADAR, BAILA FLAMENCO, VA A UN TALLER DE ARTE Y A INGLES, SOCIALMENTE NO TIENE UN PROBLEMA, TODO LO CONTRARIO, HACE TERAPIA CON UNA PSICOLOGA HACE YA TRES AÑOS Y ESTO TAMBIEN HA SIDO MUY POSITIVO.
CONSEJOS:
"NO OLVIDEN QUE TIENEN UN NIÑO EN CASA, TRATENLO POR LO QUE ES, NO POR LO QUE TIENE, PORQUE SE VAN A PERDER LA MEJOR PARTE DE ELLOS" LO MAS IMPORTANTE ES LA CONTENCION QUE PODAMOS DARLES, AYUDENLOS CON LA AUTOESTIMA ( A MI HIJA CREO SE LE SUBIO DEMASIADO JAJA!) PARA NOSOTROS NO HA SIDO NADA FACIL, ES LO MAS DURO QUE TE PUEDE PASAR PERO SIRVE PARA VALORAR LA VIDA, LE DEBEMOS LA VIDA DE NUESTROS HIJOS A LOS MEDICOS PERO NO ACEPTEN ESOS PRONOSTICOS TERRIBLES Y NEGATIVOS, NADA ESTA DICHO EN ESTA VIDA, A MI ME LOS HAN DADO Y MIS OJOS DE MADRE ME DECIAN OTRA COSA Y ACA ESTOY.
FUERZA PARA TODOS Y NO DUDEN EN PREGUNTAR LO QUE QUIERAN VOY A RESPONDER

Leer más

A la madre de camila
Hola:

Tengo una niña, Paula de 10 meses, que nació también con atresia anal y fístula, bueno ya lo habrás leido, en principio y aunque cada caso es un mundo de lo que cuentas parece similar al caso que cuentas de tu hija, Camila. Te digo que estamos a la espera de la 3 operación, creo que será en dos semanas y nos dan buen pronóstico de continencia, aunque yo estoy preocupada, en fin habrá que esperar para comprobarlo, porque ya habrás visto que hay niños cuyos padres escriben en el foro con incontinencia fecal. La verdad, que el foro me fue bien para superar el miedo a la 1 operación de la peque pero ahora veo los problemas de incontinencia y me preocupa aunque prefiero ver las consecuencias para afrontarlas si llega el caso, que confío que no sea así.

Me gustaría que me comentaras el caso de Camila, si le costó mucho controlar los esfinteres, si fue duro para ella y para vosotros como padres y qué pautas os recomendaron seguir.

Un saludo.

Me gusta

12 de noviembre de 2008 a las 22:06
En respuesta a mami1492

A la madre de camila
Hola:

Tengo una niña, Paula de 10 meses, que nació también con atresia anal y fístula, bueno ya lo habrás leido, en principio y aunque cada caso es un mundo de lo que cuentas parece similar al caso que cuentas de tu hija, Camila. Te digo que estamos a la espera de la 3 operación, creo que será en dos semanas y nos dan buen pronóstico de continencia, aunque yo estoy preocupada, en fin habrá que esperar para comprobarlo, porque ya habrás visto que hay niños cuyos padres escriben en el foro con incontinencia fecal. La verdad, que el foro me fue bien para superar el miedo a la 1 operación de la peque pero ahora veo los problemas de incontinencia y me preocupa aunque prefiero ver las consecuencias para afrontarlas si llega el caso, que confío que no sea así.

Me gustaría que me comentaras el caso de Camila, si le costó mucho controlar los esfinteres, si fue duro para ella y para vosotros como padres y qué pautas os recomendaron seguir.

Un saludo.

Leer más

Todo saldra bien
HOLA! TE CUENTO QUE LA ULTIMA OPERACION DE CAMILA FUE A LOS 16 MESES POR LO QUE TODO SE ATRASO UN POCO MAS QUE LO QUE VA A PASAR CON TU BEBE, SI EL PRONOSTICO DE CONTINENCIA QUE TE DAN ES BUENO ENTONCES NO DUDES QUE ESTO VA A SER ASI, SI CUALQUIER NIÑO CONTROLA EFINTERES ENTRE LOS 2-3 AÑOS A TU BEBE SUMALE ESTOS 10 MESES EN LOS QUE NO FUNCIONO SU ANO, ESTOY SEGURA QUE A PAULA ESTO NO VA A AFECTARLE EN NADA, NO LES PREOCUPA A ESTA EDAD CONTROLAR EFINTERES!!!!!! HAY CHICOS QUE NO TIENEN NINGUN PROBLEMA Y QUE IGUAL TIENEN PROBLEMAS CON EL CONTROL HASTA LOS 6-7 AÑOS, ESTO ELLOS NO LO REGISTRAN HASTA YA BIEN ENTRADOS A LA EDAD ESCOLAR.
NO FUE DURO PARA NOSOTROS NI PARA ELLA FUE LARGO, HAY QUE ESPERAR QUE MADUREN UN POCO MAS PARA PODER EDUCAR EL INTESTINO, TIENEN QUE PONER UN POCO DE VOLUNTAD PARA SENTARSE TODOS LOS DIAS 10 MINUTOS EN EL BAÑO, COMER EQUILIBRADO, EVITAR LA CONSTIPACION, ESTO NO PUEDES PEDIRSELO A UN NIÑO CHIQUITO, DE TODAS MANERAS ESTO TRANSCURRE EN EL MEDIO DE UNA VIDA COMPLETAMENTE NORMAL!!!!!!!!!!!!!, COMO YA DIJE EN UN MENSAJE ANTERIOR ESTO PASA A SER UNA INTIMIDAD PARA ELLOS NO GIRA TODO EN TORNO A SU CULITO, MIENTRAS TANTO VOS SOLO TENES QUE CONTENERLA MUCHO Y DARLE SEGURIDAD.
UN EJERCICIO? ABRAZALA CORAZON CON CORAZON MINIMO 10 MINUTOS POR DIA. LE DAS EL PECHO? ESTO SERIA GENIAL.
MUCHA FUERZA, NO DUDES EN PREGUNTAR
SILVINA

Me gusta

12 de noviembre de 2008 a las 22:55
En respuesta a mami1492

Atresia
Hola marem:

He visto tu mensaje y aunque creo que te contestarán mejor los padres que han pasado por las tres operaciones. Te comento que desde septiembre que me decidí a abrir la charla sobre la atresia anal porque estaba muy nerviosa por la primera operación de mi hija, a finales de noviembre van a hacerle ya la tercera y te digo que dentro de la preocupación como madre de una niña que nació con ese problema estoy muy contenta. La peque es super fuerte, con la 1 la colostomía estuvimos dos días en el hospital y con la 2 otros dos (creo que los niños son más fuertes que nosotros, se recuperan más rápido y mejor). De momento no hay que hacerle las dilataciones del ano seguramente hasta dentro de 2 semanas y el cirujano dice que habrá que dilatar muy poco porque tenía una fístula y hasta los 8 meses que le hicieron la colostomía ya le pasaba el tallo del diez y esa fístula ahora se la han puesto en el sitio del ano. Las dilataciones les molestan pero creo que no les duelen, te lo digo porque al final de las de la fístula la peque ni lloraba.

Sobre la 3 operación te digo que es simplemente unir el intestino al nuevo ano , eso me ha dicho el cirujano pero esto te lo contestarán mejor los padres que hayan pasado por ella porque ya te he dicho que a mi niña se la harán a finales de noviembre.

Respecto a los cuidados, de la 1 ya lo sabes, la bolsa que es un poco rollo pero te acostumbras, la mía como tiene diez meses saca el intestino (eso es lo que peor llevo aunque su padre y yo se lo metemos, pero trabajamos y es un rollo) y de la 2 pues cambiar muy a menudo el pañal para que no se infecten los puntos y ponerle pomada y mercromina, de la 3 me han contado que sólo curarle la herida de la colostomía.

Un saludo y suerte con tu pequeño.

Leer más

Atresia
Muchas gracias por tu respuesta. Nos ayuda saber que al menos no sufrirá en exceso con las dilataciones.
Dentro de poco nos dirán cuándo le hacen la 2 operación, y nuestro médico de La Paz en Madrid nos ha dicho que hasta que no abra no sabrá exactamente el pronóstico de la continencia, dependiendo de si tiene los músculos y dónde estén ubicados. Afortunadamente nunca nos ha puesto problemas a contestar a nuestras preguntas que han sido muchas.
Os iré contando cómo evoluciona
Gracias otra vez y un abrazo

Me gusta

Volver al foro

Anteriores conversaciones
Número de respuestas
Último post

Conversaciones más activas

Principio de la página