Foro / Maternidad

Ayuda por favor craneosinostosis

Última respuesta: 17 de agosto de 2019 a las 17:44
A
alicia_5607296
18/12/07 a las :33

hola soy la mama de una niña de 16 meses hace seis meses me dijeron que tendrian que operarla de craneosinostosis (fontanela cerrada) cuanto antes para evitar que su carita se deformara accedimos a operarla creyendo que seria pronto a dia de hoy seis meses despues seguimos esperando la operacion y cada dia mas angustiados sin saber en que consiste ni como se recuperara los cuidados despues de la operacion si le dolera la cabecita
me gustaria que si alguien ha pasado por esto me ayudara a seguir con esto cada dia me preocupo mas tengo mas miedo he llegado incluso a pensar en no operarla pero despues pienso en mi niña y creo que no tengo porque hacerla pasar por esto pero y si en el futuro ella me lo recriminara no haberla ayudado a mejorar su aspecto por mi temor a una operacion siendo tan pequeñita y habiendome dado la seguridad de que quedara bien
bueno no me extiendo mas espero recibir muchas respuesta y os agradecere de corazon cualquier mensaje de apoyo muchisimas gracias de antemano

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J
jayro_13657867
14/3/19 a las 11:27

Buenos días,
mi hijo fue operado de escafocefalia hace casi dos años. Tenía 4 meses cuando tuvimos que pasar por esta horrible experiencia pero gracias a Dios, al Dr. Hinojosa y todo su equipo del hospital Quiron Madrid, salió todo de maravilla. La recuperación fue muy rápida y poco a poco el hueco de su cabecita se está cerrando. Vamos pasando con éxito las revisiones periódicas y aunque todo está bien, no veo el día en el que su cabeza esté cerrada por completo y ya no haya más miedo del que puede ser habitual ante cualquier golpe. A día de hoy esta es la única preocupación, lo posibles golpes en la cabeza. Por lo demás está perfecto.
Ahora estamos esperando nuestro segundo hijo y rezo para que no se repita nuestra experiencia anterior.
Me gustaría saber cómo ha evolucionado en vuestros casos el cierre de la cabeza tras la operación, a qué edad se produce por lo general y si han necesitado otras intervenciones.
Tambien si tenéis más hijos y han nacido sin esta malformación.
Muchas gracias y ánimo a todas las familias que han pasado o están pasando por esta situación.

X
xuemei_9943003
18/12/07 a las 15:54

Te toca ser fuerte
hola miaathenea,que pienses asi es una cosa normal,pero hay que hacerlo es por su bien,yo no se mucho de el caso de tu hija pero si no la operas supongo que no le beneficia si no los medicos no te dirian de operar,mira yo tengo una niña operada de otro caso lo mio fue urgente nada mas nacer,yo no se de donde eres pero en madrid te manda la seguridad social una tarjetita con una clave para que te metas en internet y mires cuantas operaciones delante tienes es aproximado,y si no te vas al hospital y preguntas en administracion a ver que te dicen y asi te quedas tranquila,habla con el especialista a ver que te dice.mucho animo se que se pasa muy mal y es muy duro,pero ya veras que bien.

A
amane_6346556
22/1/08 a las 19:31
En respuesta a xuemei_9943003

Te toca ser fuerte
hola miaathenea,que pienses asi es una cosa normal,pero hay que hacerlo es por su bien,yo no se mucho de el caso de tu hija pero si no la operas supongo que no le beneficia si no los medicos no te dirian de operar,mira yo tengo una niña operada de otro caso lo mio fue urgente nada mas nacer,yo no se de donde eres pero en madrid te manda la seguridad social una tarjetita con una clave para que te metas en internet y mires cuantas operaciones delante tienes es aproximado,y si no te vas al hospital y preguntas en administracion a ver que te dicen y asi te quedas tranquila,habla con el especialista a ver que te dice.mucho animo se que se pasa muy mal y es muy duro,pero ya veras que bien.

No pasa nada
no te preocupes todo sale bien yo opere ami hijo y esta perfecto

A
alicia_5607296
29/1/08 a las 23:52
En respuesta a amane_6346556

No pasa nada
no te preocupes todo sale bien yo opere ami hijo y esta perfecto

Gracias a tod@s por vuestro apoyo
queria agradecer a todos los q me animais y os tomais un ratito de vuestro tiempo para animarme gracias de corazon y besos

M
macia_6018705
18/2/08 a las 17:02

Hola
soy un papà de un bb operado de craneosinostosis en uruguay hace 9 meses, acabo de leer tu carta, llegamos a españa hace mes y medio, capaz ya sea tarde pero si tu deseas puedes contactarnos para darte alguna ayuda.
mi mail damianlapeyra@hotmail.com
tel 916529061
raquel y damian

A
arena_8539827
20/2/08 a las 21:07

Espero porderte tranquilizar
hola . tengo una ñiña de 4 años y hace 2 la operaron como veras era muy mayor para la operacion lo pase realmente mal, pues esta operacion se realiza en bebes de menos edad , a pesar de todos mis miedos salio perfecta, la recuperacion es increible al tercer dia como si con ella no fuese y de secuelas ninguna es una niña preciosa y muy lista y te aseguro que tambien dude de si operar o no y hoypor hoy no me arrepiento pero no te engaño todabia lo recuerdo como un mal sueño. animo y adelante merece la pena si tienes alguna pregunta no dudes en hacermela un saludo.

S
savina_8051893
26/2/08 a las 3:57

Mi hijo nacio con craneosinostosis
hola!, me estoy estrenando como mama hace dos meses con 8 dias..desde que nacio mi bebe que fue niño por cierto, le notamos el hueso sagital (el que va enmedio de la nuca a la frente) saltado, se sentia duro! como una cresta dura mas no se le notaba al nacer...mi pediatra me comento que habia que estar pendiente al cumplir el mes el bebe ya que no era normal que esos huesos estuvieran sellados..al mes acudimos con el neurocirujano pediatra con las radiografias y efectivamente tenia ese problema y lo operamos a la semana que lo detecto el neurocirujano pediatra..mientras mas temprano operen a los bebes con este mal les va mejor sino es muy probable que se les deforme la cabeza y pueden tener problemas posteriores de hidrocefalia y todo eso...Mi bebe esta en perfectas condiciones, el dia de la operacion obvio es impactante porque le ponen una sonda de drenaje en la cabeza y duele que tan chiquito pase por eso, pero tienen un umbral de dolor mas alto que el de nosotros y aguantan y se recuperan muy pronto. Ahora mi bebe esta feliz, se recupero al siguiente dia de la operacion ya reia y tomaba toda su lechita. ASi que yo recomiendo que no tengamos miedo de que nuestros bebes pasen por esto, es mejor ahora que esperar cuando ya no tengan remedio..saludos y cualquier pregunta estoy a sus ordenes.

A
alicia_5607296
12/3/08 a las 22:35

Por fin la han operado
el dia 6 operaron a mi niña por fin y es increible el cambio nada mas salir del quirofano parecia otra niña la operacion nos dijeron q duraba unas cinco horas y ella salio en dos horas y media y muy bien estuvo 1 dia y medio en la uci y despues dos dias en la planta al fianl en total ha estado 4 dias en el hospital y era mas el susto de pensar en como estaria si le doleria cuanto tardaria en recuperarse pero es increible que en cuatro dias se haya recuperado y es la misma niña alegre que era parece q no le han hecho nada eso si el cambio ha sido impresionante aunque me han dicho q hasta q no pase seis meses no se vera el resultado final pero esta guapisima
os agradezco a todos el apoyo q me habeis dado en estos momentos en los q solo pensamos en q algo puede salir mal gracias a dios ya todo ah pasado y mi niña es feliz muchas gracias de corazon y besos para todos ya ire contando como va el cambio

I
inger_7259103
21/5/08 a las 22:13

Hola, espero todo este bien con tu hija,
HOLA, ESPERO QUE LA BEBE ESTE BIEN, YO OPERE A MI HIJA HACE 7 MESES AQUI EN URUGUAY, Y ESTA TODO BIEN, IGUAL SIEMPRE TENEMOS QUE OBSERVARLOS. OJALA PUEDAS CONTESTARME. SALUDOS. MI NOMBRE ES DANIELLA.

H
haydee_9576113
31/10/08 a las 22:09

Craneosinostosis
hola, soy la mamá d un niño que fue operado de craneosinostosis, desde aqui te doy todo el apoyo y animo del mundo para que sigas adelante y operes a tu hija, si no lo haces te vas a arrepentir. Yo he pasado por lo que tu estas pasando y decidi no operarlo, casualmente dos dias despues de haberle dado a los medicos mi respuesta decidida de no operarlo vi por la calle a un chico de uns 18 años con la cabeza y cara totalmente deformada, imaginé que ese chico tuvo ese problema en su momento y por no solucionarlo se quedó asi. Eso me hizo cambiar totalmente de opinión. Lo operé y ahora me alegro muchísimo y mi hijo me lo agradecerá. Mucho ánimo y suerte

M
maria_5398463
13/1/09 a las 13:02

Mi niña puede que tenga trigonocefalia
Hola:

Yo estoy pasando lo mismo que tú ya que hace 2 meses a mi niña le han dicho que se le está cerrando la sutura metópica y a lo mejor las coronales.Si sólo es la metópica no tendría que operarla con un casco se le corrige pero si no tendría que operarla y para verlo tengo que hacerla un tac el jueves y así ya me dirán si la tengo que operar pero se me están haciendo interminables los días.

Un saludo.

O
oksana_9482448
18/1/09 a las 2:06

Mi hijo fue operado
Soy soledad de uruguay.mi hijo menor fue operado cuando tenia 7 meses hoy tiene 5 añitos!esta muy bien la pesadilla ya paso.espero de todo corazon que tu niña este bien y todos los niños que les toque pasar por esto tengan la misma buena recuperacion que francisco mi panchito! el nacio con craneosinostosis de tipo plagiocefalia,es decir la sutura coronal izquierda cerrada,es deformativa,quedo precioso!,aunque siempres lo fue,pero note su mejoria en forma inmediata,desde aca un fuerte abrazo para ti y en especial a tu nena de esta mama y su pequeño francisco...

N
neida_9658004
4/2/09 a las 14:26
En respuesta a alicia_5607296

Gracias a tod@s por vuestro apoyo
queria agradecer a todos los q me animais y os tomais un ratito de vuestro tiempo para animarme gracias de corazon y besos

El habla.
Hola. Mi hijo tambien esta operado de trigonocefalia y quedo estupendamente. Eso si, recuerdo esos dias como los peores de toda mi vida.
Tengo una duda a ver si me la podeis ayudar, mi hijo tiene casi 19 meses y no habla, para ser mas exacto habla en su idioma a grititos y de vez en cuando silabas tipo papapa, mamama, ñañaña, todo con la a. Mi pediatra no para de alarmarme con ese tema. Vuestros niños operados han tenido algun problema con el habla??. Estoy bastante preocupada, no se si llevarlo a un logopeda o que hacer. Conozco una niña ,que no ha tenido ningun problema, que no hablo hasta los dos años. ¿¿¿Sera ese el caso de mi hijo o realmente tengo que empezar a hacer algo???. Estoy hecha un autentico lio.
Si alguien me pudiera dar su opinion lo agraderia mucho.
Saludos.

M
maria_5398463
5/2/09 a las 13:49

Al final tengo que operar a mi niña
Hola:

Esto es la peor pesadilla que he vivido nunca. Al final me han dicho que lo mejor es operar a mi peque o mejor dicho la tenía que haber operado ayer pero tiene una pequeña infección y no podemos operarla aún.Me gustaría que me comentaráis como fue la operación de vuestros peques porque estoy muy asustada.

Gracias.

A
alicia_5607296
20/2/09 a las 19:14
En respuesta a neida_9658004

El habla.
Hola. Mi hijo tambien esta operado de trigonocefalia y quedo estupendamente. Eso si, recuerdo esos dias como los peores de toda mi vida.
Tengo una duda a ver si me la podeis ayudar, mi hijo tiene casi 19 meses y no habla, para ser mas exacto habla en su idioma a grititos y de vez en cuando silabas tipo papapa, mamama, ñañaña, todo con la a. Mi pediatra no para de alarmarme con ese tema. Vuestros niños operados han tenido algun problema con el habla??. Estoy bastante preocupada, no se si llevarlo a un logopeda o que hacer. Conozco una niña ,que no ha tenido ningun problema, que no hablo hasta los dos años. ¿¿¿Sera ese el caso de mi hijo o realmente tengo que empezar a hacer algo???. Estoy hecha un autentico lio.
Si alguien me pudiera dar su opinion lo agraderia mucho.
Saludos.

mi niña tiene dos años y medio
a mi niña la operaron con dieciocho meses y empezo a hablar con 2 años y ahora no hay manera de callarla pero habla muy bien sera a mi me dijo la pediatra que cada niño habla cuando ellos estan preparados y cada uno a un tiempo

R
rafiaa_6361309
12/3/09 a las 21:22

Ayuda por favor craneosintosis
YO PASE POR LO MISMO TE RECOMIENDO QUE OPERES EN CUANTO TE SEA POSIBLE A TU BEBE, MI ESPOSO Y YO SENTIAMOS EL MISMO MIEDO, PERO YA OPERARON A MI BEBE Y TODO SALIO MUY BIEN GRACIAS A DIOS

R
rafiaa_6361309
12/3/09 a las 21:28
En respuesta a maria_5398463

Al final tengo que operar a mi niña
Hola:

Esto es la peor pesadilla que he vivido nunca. Al final me han dicho que lo mejor es operar a mi peque o mejor dicho la tenía que haber operado ayer pero tiene una pequeña infección y no podemos operarla aún.Me gustaría que me comentaráis como fue la operación de vuestros peques porque estoy muy asustada.

Gracias.

Ayuda por favor craneosintosis
AL PRINCIPIO TAMBIEN NOSOTROS ESTABAMOS MUY ASUSTADOS POR QUE EL CIRUJANO PLASTICO NOS DIJO QUE LA OPERACION DURARIA 6 HORAS Y QUE PODRIA DURAR 3 DIAS EN TERAPIA INTENSIVA, GRACIAS A DIOS LA OPERACION DURO 2 HORAS Y NO HUBO NECESIDAD DE QUE ESTUBIERA EN TERAPIA INTENSIVA, A MI BEBE LE ABRIERON SU CABECITA DE UNA OREJA A LA OTRA LE PUSIERON PLACAS DE TITANIO UNA ELA FRENTE Y DOS EN LAS PARTES LATERALES AS DE CUENTA QUE TIENE UNA MASCARA POR DENTRO DE TITANIO

R
rafiaa_6361309
12/3/09 a las 21:32
En respuesta a inger_7259103

Hola, espero todo este bien con tu hija,
HOLA, ESPERO QUE LA BEBE ESTE BIEN, YO OPERE A MI HIJA HACE 7 MESES AQUI EN URUGUAY, Y ESTA TODO BIEN, IGUAL SIEMPRE TENEMOS QUE OBSERVARLOS. OJALA PUEDAS CONTESTARME. SALUDOS. MI NOMBRE ES DANIELLA.

Susy
PUES AHORITA TODO ESTA EVOLUCIONANDO MUY BIEN, PERO SIEMPRE ME BENGO A TRABAJAR CON EL TEMOR DE QUE ALGO LE PASE, SUSY DE MEXICO

R
rafiaa_6361309
12/3/09 a las 21:43
En respuesta a rafiaa_6361309

Susy
PUES AHORITA TODO ESTA EVOLUCIONANDO MUY BIEN, PERO SIEMPRE ME BENGO A TRABAJAR CON EL TEMOR DE QUE ALGO LE PASE, SUSY DE MEXICO

Mamaife
EQUISIERA PODER SEGUIR PLATICANDO CON LAS PERSONAS QUE HAN PASADO POR ESTO CON SUSU BEBES, OJALA Y HUBIERA PODIDO CONTAR CON USTEDES ANTES DE QUE OPEREAN A MI HIJA Y SENTIR QUE NO ERA YO LA UNICA CON ESTE PROBLEMA, TODOS LOS QUE TENGAN ESTE PROBLEMA CON SUSU BEBES LES RECOMIENDO QUE LOS OPRENEN Y TENGAN MUCHA FE EN DIOS, AQUI EN MEXICO HAY UNA IMAGEN DE JESUS CUANDO ERA NIÑO LE LLAMAMOS DIVINO NIÑO POR FAVOR PIDANLE MUCHO A EL QUE LOS AYUDE Y VERAN UQE SI LOS AYUDARA CON MUCHA FE PIDANLE POR SUS BEBES

R
rafiaa_6361309
12/3/09 a las 21:47
En respuesta a inger_7259103

Hola, espero todo este bien con tu hija,
HOLA, ESPERO QUE LA BEBE ESTE BIEN, YO OPERE A MI HIJA HACE 7 MESES AQUI EN URUGUAY, Y ESTA TODO BIEN, IGUAL SIEMPRE TENEMOS QUE OBSERVARLOS. OJALA PUEDAS CONTESTARME. SALUDOS. MI NOMBRE ES DANIELLA.

Kaunas
mi hija tambien fue operada hace 20 dias y todo salio muiy bien

R
reiko_6016495
28/9/09 a las 23:16

Operacion
Buenas noches, hoy acaban de operar a mi hijo, tiene 12 meses y 28 dias.
Desgraciadamente no me han dejado quedarme con el en la UCI, pero mañana a las 6 am estoy a los pies de su cama.
La verdad es que la operacion es larga, pero la verdad es que en cuanto a salido de quirofano tenia otra cara, se que ahora tienes miedo, creo que hoy a sido el peor dia de mi vida, pero se que en un futuro sera un bien para el, debemos ser optimisticas, recuerda que somos lo que pensamos, es decir, tenemos que pensar en positivo, lo unico más penoso despues de esa operacion es que durante un par de dias tiene la carita inchada, pero ellos estan dormidos y no se enteran de nada.
No te preocupes todo va a salir muy bien, ya veras como tu peque estara perfectamente, te aseguro que notaras el cambio el mismo día, por lo menos en mi caso a sido asi.
Te deseo muchisima suerte, un abrazo muy fuerte para ti y tu niña.
Un saludo

L
lamya_5149919
14/8/10 a las 4:25

Mama de un nino con sinostosis metopica
Hola,
Mi hijo va a ser operado de sinostosis metopica el 23 de agosto. Se que la operacion es bastante invasiva y pierden sangre pero le ponen una transfusion inmediatamente. El proc eso dura entre 4 a 5 horas. Luego lo llevan a la sala de cuidados intesivos por un dia hasta que este estable. Las primeras dos semanas son dificiles proque va a estar fastidiada y los primeros dias sus ojos van a estar hinchados. La verdad que tambien como madre estoy asustada y preocupada por lo invasivo del proceso pero el indice de mortalidad es nulo en estas cirugias. Pero al mismo tiempo pienso que mi hijo necesita tener un buen look. Ya que le puede afectar su autoestima cuando empiece la escuela y los ninos son crueles. No me perdonaria que mi hijo me dijera proque no lo opere por mi miedo a la operacion. Estoy encomendando mi hijo a Dios y a la virgen para que todo salga bien. Tambien voy a rezar por las mamas que pasan por este momento. Un beso y ten confianza que todo saldra bien.

O
olive_8000531
17/8/10 a las 19:27

Craneosinostosis
HOLA SOMOS DE URUGUAY , NUESTRO BEBE DE 4 MESES SERA OPERADO POR CRANEOSINOSTOSIS. ESTAMOS BUSCANDO CONTACTARNOS CON PADRES Y MADRES QUE ESTEN EN NUESTRA MISMA SITUACION PARA APOYARNOS ENTRE NOSOTROS Y AYUDAR A LOS NIÑOS Y FAMILIAS QUE LO NECESITEN. MI CORREO ES LSATU82@HOTMAIL.COM MI OBJETIVO ES FORMAR UN GRUPO DE PADRES , ESPERO ME CONTACTES. FUERZA!!

O
olive_8000531
17/8/10 a las 19:28
En respuesta a lamya_5149919

Mama de un nino con sinostosis metopica
Hola,
Mi hijo va a ser operado de sinostosis metopica el 23 de agosto. Se que la operacion es bastante invasiva y pierden sangre pero le ponen una transfusion inmediatamente. El proc eso dura entre 4 a 5 horas. Luego lo llevan a la sala de cuidados intesivos por un dia hasta que este estable. Las primeras dos semanas son dificiles proque va a estar fastidiada y los primeros dias sus ojos van a estar hinchados. La verdad que tambien como madre estoy asustada y preocupada por lo invasivo del proceso pero el indice de mortalidad es nulo en estas cirugias. Pero al mismo tiempo pienso que mi hijo necesita tener un buen look. Ya que le puede afectar su autoestima cuando empiece la escuela y los ninos son crueles. No me perdonaria que mi hijo me dijera proque no lo opere por mi miedo a la operacion. Estoy encomendando mi hijo a Dios y a la virgen para que todo salga bien. Tambien voy a rezar por las mamas que pasan por este momento. Un beso y ten confianza que todo saldra bien.

Grupo de padres
HOLA SOMOS DE URUGUAY , NUESTRO BEBE DE 4 MESES SERA OPERADO POR CRANEOSINOSTOSIS. ESTAMOS BUSCANDO CONTACTARNOS CON PADRES Y MADRES QUE ESTEN EN NUESTRA MISMA SITUACION PARA APOYARNOS ENTRE NOSOTROS Y AYUDAR A LOS NIÑOS Y FAMILIAS QUE LO NECESITEN. MI CORREO ES LSATU82@HOTMAIL.COM MI OBJETIVO ES FORMAR UN GRUPO DE PADRES , ESPERO ME CONTACTES. FUERZA!!

L
lidija_6424217
24/9/10 a las 1:46
En respuesta a olive_8000531

Craneosinostosis
HOLA SOMOS DE URUGUAY , NUESTRO BEBE DE 4 MESES SERA OPERADO POR CRANEOSINOSTOSIS. ESTAMOS BUSCANDO CONTACTARNOS CON PADRES Y MADRES QUE ESTEN EN NUESTRA MISMA SITUACION PARA APOYARNOS ENTRE NOSOTROS Y AYUDAR A LOS NIÑOS Y FAMILIAS QUE LO NECESITEN. MI CORREO ES LSATU82@HOTMAIL.COM MI OBJETIVO ES FORMAR UN GRUPO DE PADRES , ESPERO ME CONTACTES. FUERZA!!

México - interesada en grupo de padres de niños con craneosinostosis
Hola Mi nombre es Gaby soy madre de un bebe de nombre Bruno Gael y lo diagnosticaron con craneosinostosis el tiene casi 5 meses y aun no lo operan...el 12 de oct le hacen el tac y el 14 de oct lo ve el neurocirujano y espero ya me lo programen...pero aun tengo muchas dudas...espero poder contactarte....

N
nermin_6217888
14/3/11 a las 23:04
En respuesta a olive_8000531

Craneosinostosis
HOLA SOMOS DE URUGUAY , NUESTRO BEBE DE 4 MESES SERA OPERADO POR CRANEOSINOSTOSIS. ESTAMOS BUSCANDO CONTACTARNOS CON PADRES Y MADRES QUE ESTEN EN NUESTRA MISMA SITUACION PARA APOYARNOS ENTRE NOSOTROS Y AYUDAR A LOS NIÑOS Y FAMILIAS QUE LO NECESITEN. MI CORREO ES LSATU82@HOTMAIL.COM MI OBJETIVO ES FORMAR UN GRUPO DE PADRES , ESPERO ME CONTACTES. FUERZA!!

Craneosinostosis
Hola, soy de Venezuela, y te cuento que en el 1987 a lkos 5 meses de embarazo me diagnostican una anormalidad en la cabeza de mi hijo, pero no sesabia que era, yo como primeriza queria a toda costa tener a mi bebe y nacio, pero desde el mismo momento que nacio la Pediatra me dijo que tenia craneosinostosis de todas las fontanelas, se opero escasos los tres meses y hoy tiene 24 anos y es un hombresin ningun problema, estudio, trabaja hace deportes es un ser bello, lo mas duro es cuando te dicen que tiene eso, y luego la operacion, pero de ahi en adelante , todo es alegria y el bebe se varecuperando con cuidados, amor y mucha paciencia. saludos

R
rani_9916958
22/3/11 a las 5:50

Todo es para mejor
Hola la verdad que no estoy segura de cuando es tu consulta pero no si te sirve de algo saber que yo tengo 31 años y soy operada de craneosinostosis, esto fue en el año 1980, hoy soy mamá, profesional, y me he desarrollado sin ningún problema, gracias a Dios, solo he tenido siempre dolores de cabeza, pero nada que un analgésico no pueda quitar.
Creo que la tecnología de hoy en día es mucho mejor que la de hace 31 años atrás, por lo que en mi caso la operación fue la mejor decisión que tomaron mis padres y les estaré siempre agradecida ya que si no hubiese sido ello posible, tal vez ni siquiera podría estar escribiendote este correo.
Confianza en Dios!! él es el único que puede ayudarte a tomar la mejor decisión para la vida de bebe. Que te vaya super!! Bendiciones

K
komal_5286962
18/7/11 a las 22:33
En respuesta a lidija_6424217

México - interesada en grupo de padres de niños con craneosinostosis
Hola Mi nombre es Gaby soy madre de un bebe de nombre Bruno Gael y lo diagnosticaron con craneosinostosis el tiene casi 5 meses y aun no lo operan...el 12 de oct le hacen el tac y el 14 de oct lo ve el neurocirujano y espero ya me lo programen...pero aun tengo muchas dudas...espero poder contactarte....

Pregunta
Hola, yo tambien soy de méxico y mi nena tiene craneosinostosis, ya la van a programar para cirugía, pero tu podras contarme que tal te fue con tu bebé? como esta ahora?

A
an0N_586198699z
22/7/11 a las 17:37
En respuesta a rani_9916958

Todo es para mejor
Hola la verdad que no estoy segura de cuando es tu consulta pero no si te sirve de algo saber que yo tengo 31 años y soy operada de craneosinostosis, esto fue en el año 1980, hoy soy mamá, profesional, y me he desarrollado sin ningún problema, gracias a Dios, solo he tenido siempre dolores de cabeza, pero nada que un analgésico no pueda quitar.
Creo que la tecnología de hoy en día es mucho mejor que la de hace 31 años atrás, por lo que en mi caso la operación fue la mejor decisión que tomaron mis padres y les estaré siempre agradecida ya que si no hubiese sido ello posible, tal vez ni siquiera podría estar escribiendote este correo.
Confianza en Dios!! él es el único que puede ayudarte a tomar la mejor decisión para la vida de bebe. Que te vaya super!! Bendiciones

Dudas e incertidumbre
Hola!

Estamos insistentemente intentando contactar con padres que estén pasando, vayan a pasar, o hayan pasado por lo que estamos pasando nosotros.

Mi bebé nació con Trigonocefalia, le operaron con la edad de 13 meses en San Juan de Dios (Barcelona) éste Enero pasado. Por suerte todo fue muy bien, se recuperó muy pronto y no hubo complicaciones.

Ahora estamos muy preocupados por él porque no sabemos a qué relacionar que haya empezado a gatear hace 4 ó 5 semanas, es decir, con casi 18 meses, y luego que es un niño que va bastante más atrasado que el resto de niños de su edad, en cuanto a todo, motricidad gruesa, lenguaje, capacidad de aprendizaje... no se,... me gustaría contactar con padres que estén pasando por lo mismo y ver si todo esto es un proceso normal, parte de la recuperación de todo lo que le ha pasado en tan escasos meses de vida.

Recibid un fuerte abrazo,

Chús,

A
an0N_586198699z
22/7/11 a las 17:40
En respuesta a nermin_6217888

Craneosinostosis
Hola, soy de Venezuela, y te cuento que en el 1987 a lkos 5 meses de embarazo me diagnostican una anormalidad en la cabeza de mi hijo, pero no sesabia que era, yo como primeriza queria a toda costa tener a mi bebe y nacio, pero desde el mismo momento que nacio la Pediatra me dijo que tenia craneosinostosis de todas las fontanelas, se opero escasos los tres meses y hoy tiene 24 anos y es un hombresin ningun problema, estudio, trabaja hace deportes es un ser bello, lo mas duro es cuando te dicen que tiene eso, y luego la operacion, pero de ahi en adelante , todo es alegria y el bebe se varecuperando con cuidados, amor y mucha paciencia. saludos

Dudas e incertidumbre
Hola! Estamos insistentemente intentando contactar con un grupo de padres que estén pasando, vayan a pasar, o hayan pasado por lo que estamos pasando nosotros.

Mi bebé nació con Trigonocefalia, le operaron con la edad de 13 meses en San Juan de Dios (Barcelona) éste Enero pasado. Por suerte todo fue muy bien, se recuperó muy pronto y no hubo complicaciones.

Ahora estamos muy preocupados por él porque no sabemos a qué relacionar que haya empezado a gatear hace 4 ó 5 semanas, es decir, con casi 18 meses, y luego que es un niño que va bastante más atrasado que el resto de niños de su edad, en cuanto a todo, motricidad gruesa, lenguaje, capacidad de aprendizaje... no se,... me gustaría contactar con padres que estén pasando por lo mismo y ver si todo esto es un proceso normal, parte de la recuperación de todo lo que le ha pasado en tan escasos meses de vida.

Recibid un fuerte abrazo,

Chús,

A
agora_6010280
19/8/11 a las 1:12
En respuesta a an0N_586198699z

Dudas e incertidumbre
Hola!

Estamos insistentemente intentando contactar con padres que estén pasando, vayan a pasar, o hayan pasado por lo que estamos pasando nosotros.

Mi bebé nació con Trigonocefalia, le operaron con la edad de 13 meses en San Juan de Dios (Barcelona) éste Enero pasado. Por suerte todo fue muy bien, se recuperó muy pronto y no hubo complicaciones.

Ahora estamos muy preocupados por él porque no sabemos a qué relacionar que haya empezado a gatear hace 4 ó 5 semanas, es decir, con casi 18 meses, y luego que es un niño que va bastante más atrasado que el resto de niños de su edad, en cuanto a todo, motricidad gruesa, lenguaje, capacidad de aprendizaje... no se,... me gustaría contactar con padres que estén pasando por lo mismo y ver si todo esto es un proceso normal, parte de la recuperación de todo lo que le ha pasado en tan escasos meses de vida.

Recibid un fuerte abrazo,

Chús,

Saludos
Hola,
mi bebe nacio con escafocefalia, y fue operado a la edad de 6 meses y a los 9 me dijeron que tenian que operarlo denuevo porque la parte del hueso que le quitaron se habia hecho hueso, es decir se le habia cerrado de nuevo, al año y 2 meses le volvi a operar y ahora tiene año y medio y esta perfectamente aunque me dicen que no se descarta una nueva operacion,
Hay que tener sumo cuidado cuando empiezan a gatear y a caminar pues su cabeza es mucho mas fragil que la del resto de niños y algo que aprendi muy bien NO USAR ANDADOR O TACA TACA, de verdad que es muy malo, le quita los reflejos cuando caminan y cuando caen no ponen las manos, espero que todos los padres que pasan por esta situacion, tengan la fe de que todo va a ir bien y espero que de los que han pasado y los que estan por pasar salga todo bien!!!!....
Saludos

M
mentxu_7463502
4/9/11 a las 4:41
En respuesta a an0N_586198699z

Dudas e incertidumbre
Hola!

Estamos insistentemente intentando contactar con padres que estén pasando, vayan a pasar, o hayan pasado por lo que estamos pasando nosotros.

Mi bebé nació con Trigonocefalia, le operaron con la edad de 13 meses en San Juan de Dios (Barcelona) éste Enero pasado. Por suerte todo fue muy bien, se recuperó muy pronto y no hubo complicaciones.

Ahora estamos muy preocupados por él porque no sabemos a qué relacionar que haya empezado a gatear hace 4 ó 5 semanas, es decir, con casi 18 meses, y luego que es un niño que va bastante más atrasado que el resto de niños de su edad, en cuanto a todo, motricidad gruesa, lenguaje, capacidad de aprendizaje... no se,... me gustaría contactar con padres que estén pasando por lo mismo y ver si todo esto es un proceso normal, parte de la recuperación de todo lo que le ha pasado en tan escasos meses de vida.

Recibid un fuerte abrazo,

Chús,

Todo va ir bien
hola. quiero contarte si de algo te sirve que a mi hijita la operaron de craneosinostosis compleja, en agosto del 2010 todo salio muy bien. lo unico que al tardar en evaluarla y diagnosticar, hizo una hidrocefalea. que hasta el momento no ha evolucionado. ella se encuentra muy bien gracias a dios. ya tine un año y ocho meses y hace unos pocos dias se largo a caminar. su evolucion es mas lenta que el resto pero no me importa. todo a su tiempo, con ayuda y estimulacion va poder lograr todo. besos. mi direccion de correo es lanery_1971@hotmail.com.

A
aima_5695397
29/9/11 a las 18:28

Craneosinostosis
Hola, tengo una niña de 6 meses que tmb le encontraron una craneosinostosis. La verdad es que es duro aceptarlo, pero debes estar tranquila ya que dentro de las operaciones a nivel cerebral esta es la más común y con menores riesgos ya que solo compromete el hueso. Te recomiendo 100% que la operes ya que puede tener efectos después en su cerebro y su posterior desarrollo. PIde de todos modos segundas opiniones a expertos, pero no tengas miedo porque es una operación con una recuperación super rápida y poco invasiva!! animo!! no es grave!!

K
komal_5286962
29/9/11 a las 19:08
En respuesta a aima_5695397

Craneosinostosis
Hola, tengo una niña de 6 meses que tmb le encontraron una craneosinostosis. La verdad es que es duro aceptarlo, pero debes estar tranquila ya que dentro de las operaciones a nivel cerebral esta es la más común y con menores riesgos ya que solo compromete el hueso. Te recomiendo 100% que la operes ya que puede tener efectos después en su cerebro y su posterior desarrollo. PIde de todos modos segundas opiniones a expertos, pero no tengas miedo porque es una operación con una recuperación super rápida y poco invasiva!! animo!! no es grave!!

Craneosinostosis
Hola, agradezco tu mensaje... sí efectivamente tienes toda la razón, ya la operaron y todo esta perfecto, ella esta super bien, más latosa que nunca...has de cuenta que le pusieron un chip y todo va muy bien... muchas gracias por responder

A
asmat_8241294
28/11/11 a las 16:13

Trigonocefalia
Hola, soy Mariana de Santa Fe, Argentina, tengo un bebe de cuatro meses, le diagnosticaron trigonocefalia y tengo fecha de operacion el 28 de diciembre de 2011, quisiera saber si alguien lo ha operado en Rosario, Santa Fe, y como les fue, estamos muy asustados, desde ya muchas gracias .

K
keila_9076846
13/4/12 a las 18:35

Ten esperanza
Soy madre de un niño de 7 meses Francisco, igual que tu estoy muy preocupada porque me dijeron que habia que operarle, estoy en eso con mi esposo, el Neurocirujano nos dijo que el tiempo perfecto es a los 3 meses por lo que no te preocupes por lo de la edad, si es muy conveniente que la operes porque pueden haber consecuensias que no solo implican la estetica fisica, sino la vision, audicion y capacidad mental, adelante amiga, busca oportunidades para tu bebe y lucha contra todo obstaculo

M
marina_6474657
7/5/12 a las 5:43

Descuide señora
hola señora antes que nada soy hombre jajaja raro lo se pero mire yo soy un muchacho de 21 años que fui operado de craneocinostocis hace 20 años, vera, en consecuencia de dicha operacion puede ser que tenga problemas del habla y de la vista que son corregibles con tratamientos pero debe operarla a la brevedad posible, para que la operacion de ha menos riesgoza.
no se preocupe su niña tendra una vida normal si se le apoya constantemente, creame yo vivo bien y no sufro de ninguna depresion, si quiere saber mas con gusto le ayudo.
atte.
gtv

C
costin_8652516
20/9/13 a las :49

Daniel
Como estas, te cuento que a mi hijo tambien le diagnosticaron lo mismo y se por lo que estas pasando, sin mucho preambulo te cuento que accedimos a realizarle esta operacion y todo salio como habiamos planificado, hoy ya esta por cumplir los 2 años y estamos felices por saber que fuimos fuertes para poder ayudarle, ya que esto le servirá para ser una persona normal, si me he puesto a pensar como seria su vida si no nos arriesgabamos tal vez sicologicamente se ubiera sentido mal algun momento de su vida y me ubiera reclamado, bueno la desicion es tuya, te dejo chao.

H
heba_7901613
25/11/13 a las 16:03
En respuesta a arena_8539827

Espero porderte tranquilizar
hola . tengo una ñiña de 4 años y hace 2 la operaron como veras era muy mayor para la operacion lo pase realmente mal, pues esta operacion se realiza en bebes de menos edad , a pesar de todos mis miedos salio perfecta, la recuperacion es increible al tercer dia como si con ella no fuese y de secuelas ninguna es una niña preciosa y muy lista y te aseguro que tambien dude de si operar o no y hoypor hoy no me arrepiento pero no te engaño todabia lo recuerdo como un mal sueño. animo y adelante merece la pena si tienes alguna pregunta no dudes en hacermela un saludo.

Por favor ayudame quiero saber
hola amiguita mi bebe de 20 meses fue diagnosticado con craneosinostosis mi esposo no quiere que el niño sea sometido a una operacion es nuestro unico bebe varon lo amamos mucho y no sabemos como son esas operaciones encuanto al riesgo porque el ya esta bien grande por favor hablame como fue la recuperacion de tu niña luego de la operacion

H
heba_7901613
29/11/13 a las 15:59

Ayuda por favor craneosinostosis
Hola soy betty Por favor ayudemme alguien soy de ecuador y mi bebe de 20 meses me dijeron hace poco que tiene craneosinostosis, quisiera saber si sera apropiado que le operen ya que esta abanzada la edad por lo que es mejor cuando de tres meses yo lamentablemente no lo sabia y ahora estamos bien preocupados no sabemos que hacer solo me pongo en las manos de de mi Dios que me ayude a tomar una buena desicion

Y
yaru_6134071
2/1/14 a las 19:09

Craneosinostosis
Ya se que estos post son antiguos, por eso me gustaría saber como os fue con la operación de craneosinostosis y la recuperación de vuestro hijo. Mi hijo tiene escafocefalia y nos han dicho que lo tienen que operar, ahora a primeros de enero nos vuelve a ver el neurocirujano y ya nos dice cuando lo operan, este mes hace los 6 meses.

M
migel_9539952
30/7/14 a las 14:14
En respuesta a yaru_6134071

Craneosinostosis
Ya se que estos post son antiguos, por eso me gustaría saber como os fue con la operación de craneosinostosis y la recuperación de vuestro hijo. Mi hijo tiene escafocefalia y nos han dicho que lo tienen que operar, ahora a primeros de enero nos vuelve a ver el neurocirujano y ya nos dice cuando lo operan, este mes hace los 6 meses.

Como fue todo??
Al mio tambien lo tienen q operar y estoy angustiada. Donde fue la operacion? Se ha recuperado bien?

Y
yaru_6134071
30/7/14 a las 18:16
En respuesta a migel_9539952

Como fue todo??
Al mio tambien lo tienen q operar y estoy angustiada. Donde fue la operacion? Se ha recuperado bien?

Craneosinostosis (escafocefalia)
Hola hemily73. Te cuento mi experiencia. A mi hijo al final lo operaron con 8 meses y medio de escafocefalia, en mi caso la operación fue en el Materno infantil de Badajoz, el Neurocirujano mejor que el no puede haber otro, ya no por lo profesional, sino como persona. El mal rato se pasa, nos dijeron a finales de febrero y la espera fue eterna, y no fue hasta finales de marzo, concretamente el día 27, llevas casi un mes esperando la llamada, y cuando lo hacen te quiere morir, pero hay que hacerlo y la operación fué estupendamente, en el caso de mi niño fue la operación abierta, que le abren de oreja a oreja, eso si las horas son eternas, duró 4 horas, estuvo solamente 1 dia en la UCI, y lo pasaron a planta, se le hincharon los ojos que no podía abrirlos, al día siguiente ya empezó a abrirlo, pero la recuperación rapida, lo operaron un jueves y el lunes le dieron el alta, es alucinante la rapidez con la que se recuperó.Y el viernes de esa misma semana le quitaron todas la grapas, la cicatriz se le curó también muy bien. Ya han pasado 4 meses, y al niño se le nota un montón la mejoría en la cabeza y está estupendamente, hecho un trasto que no para, y le ha crecido el pelo rápido así que ya ni se le ve la cicatriz. Así que el mal rato lo tienes que pasar, pero una vez que lo pasas, después sabes que es lo mejor que has hecho para tu bebe y para su bienestar, así muchos ánimos y para lo quieras aquí me tienes hemily73

M
migel_9539952
31/7/14 a las 14:14
En respuesta a yaru_6134071

Craneosinostosis (escafocefalia)
Hola hemily73. Te cuento mi experiencia. A mi hijo al final lo operaron con 8 meses y medio de escafocefalia, en mi caso la operación fue en el Materno infantil de Badajoz, el Neurocirujano mejor que el no puede haber otro, ya no por lo profesional, sino como persona. El mal rato se pasa, nos dijeron a finales de febrero y la espera fue eterna, y no fue hasta finales de marzo, concretamente el día 27, llevas casi un mes esperando la llamada, y cuando lo hacen te quiere morir, pero hay que hacerlo y la operación fué estupendamente, en el caso de mi niño fue la operación abierta, que le abren de oreja a oreja, eso si las horas son eternas, duró 4 horas, estuvo solamente 1 dia en la UCI, y lo pasaron a planta, se le hincharon los ojos que no podía abrirlos, al día siguiente ya empezó a abrirlo, pero la recuperación rapida, lo operaron un jueves y el lunes le dieron el alta, es alucinante la rapidez con la que se recuperó.Y el viernes de esa misma semana le quitaron todas la grapas, la cicatriz se le curó también muy bien. Ya han pasado 4 meses, y al niño se le nota un montón la mejoría en la cabeza y está estupendamente, hecho un trasto que no para, y le ha crecido el pelo rápido así que ya ni se le ve la cicatriz. Así que el mal rato lo tienes que pasar, pero una vez que lo pasas, después sabes que es lo mejor que has hecho para tu bebe y para su bienestar, así muchos ánimos y para lo quieras aquí me tienes hemily73

Y que cuidados ha precisado despues?
Ha necesitado casco o akgun tipo de proteccion?? Como esta siendo su desarrollo? Tambien queria preguntarte si en los meses de diagnostico le hicieron muchos tacs o con uno sirvio y cuantos meses pasaron desde q le hicisteis la prueba a la operacion.

M
migel_9539952
31/7/14 a las 14:15
En respuesta a migel_9539952

Y que cuidados ha precisado despues?
Ha necesitado casco o akgun tipo de proteccion?? Como esta siendo su desarrollo? Tambien queria preguntarte si en los meses de diagnostico le hicieron muchos tacs o con uno sirvio y cuantos meses pasaron desde q le hicisteis la prueba a la operacion.

Muchas gracias por contestar
No sabes como te lo ageadezco

Y
yaru_6134071
31/7/14 a las 17:49
En respuesta a migel_9539952

Y que cuidados ha precisado despues?
Ha necesitado casco o akgun tipo de proteccion?? Como esta siendo su desarrollo? Tambien queria preguntarte si en los meses de diagnostico le hicieron muchos tacs o con uno sirvio y cuantos meses pasaron desde q le hicisteis la prueba a la operacion.

Recuperación escafocefalia
En nuestro caso no ha necesitado de casco, según nos explicaron hay dos tipos de intervención, la abierta que fue la nuestra, es le abren de oreja a oreja y este no precisa de casco, y hay otra que la incisión es más pequeña y este después si necesita el casco durante unos meses. Lo único que nos dijeron es que tuvieramos especial cuidado de que no diera ningún golpe en la cabeza sobre todo los 3 primeros meses. Al niño solo le hicieron un tac y se lo hicieron a los 5 y medio, y su operación fue a los 8 y medio. Ya fuimos a la primera revisión y el neurocirujano nos dijo que estaba estupendo, y le ves la cabeza y es alucinante el cambio. Ya me contarás que os dicen a vosotros.

M
migel_9539952
1/8/14 a las 9:26
En respuesta a yaru_6134071

Recuperación escafocefalia
En nuestro caso no ha necesitado de casco, según nos explicaron hay dos tipos de intervención, la abierta que fue la nuestra, es le abren de oreja a oreja y este no precisa de casco, y hay otra que la incisión es más pequeña y este después si necesita el casco durante unos meses. Lo único que nos dijeron es que tuvieramos especial cuidado de que no diera ningún golpe en la cabeza sobre todo los 3 primeros meses. Al niño solo le hicieron un tac y se lo hicieron a los 5 y medio, y su operación fue a los 8 y medio. Ya fuimos a la primera revisión y el neurocirujano nos dijo que estaba estupendo, y le ves la cabeza y es alucinante el cambio. Ya me contarás que os dicen a vosotros.

Como me alegro!!!
Suena genial todo lo que cuentas y anima un monton saber q todo ha ido tan bien, ya te ire contando

Y
yaru_6134071
1/8/14 a las 18:11
En respuesta a migel_9539952

Como fue todo??
Al mio tambien lo tienen q operar y estoy angustiada. Donde fue la operacion? Se ha recuperado bien?

Escafocefalia
Tu bebe cuanto tiempo tiene?

M
migel_9539952
1/8/14 a las 23:40
En respuesta a yaru_6134071

Escafocefalia
Tu bebe cuanto tiempo tiene?

Ahora poco mas de un mes
Aun no le han hecho el tac, asi q aun no sabemos si es candidato a la operacion por endoscopia o tendria q someterse a la otra.

K
kirsty_6269878
14/10/14 a las 2:59
En respuesta a migel_9539952

Ahora poco mas de un mes
Aun no le han hecho el tac, asi q aun no sabemos si es candidato a la operacion por endoscopia o tendria q someterse a la otra.

Dolicocefalia
hola hemily quisiera saber si ya operaron a tu bebe . Tengo un bebe que acaba de cumplir dos meses y m le diagnosticaron dolicocefalia cierre precoz de la sutura sagital el doctor me dijo que tenian q operarlo ando destrosada y muy triste x mi bb pero el medico me dijo q era lo mejor

ISDIN Si-Nails

ISDIN Si-Nails

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