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Bebé con malformaciones. alguna experiencia? cómo fue el embarazo?

14 de junio de 2010 a las 10:25

Hola a todas,

Desde la primera eco le detectaron a mi bebé problemas. Al principio fue solo una cardiopatía, después, a lo largo del embarazo fueron apareciendo más problemas. Al nacer, los problemas eran mucho más graves de lo esperado y el bebé murió a las 48 horas de nacer.

Me hicieron una amnio y una cordocentésis y no se detectó problema genético.

Alguna ha pasado por un problema de malformaciones? cómo fue vuestro embarazo? Se detectó pronto o fue una sorpresa al final? os hicieron pruebas genéticas?

mi experiencia:

semana 12: cardiopatía
semana 25: fistula traqueo-esofágica
semana 30: agenesia de vermis cerebeloso

Abrazos a todas las que hayan pasado por esta dura experiencia. Yo aún estoy en pleno duelo (sólo hace 15 días).

mamátriste.

Tags relacionados #Embarazo

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14 de junio de 2010 a las 11:02

Lo siento mucho
Solo te puedo decir que lo siento muchísimo, mucho de verdad. Estoy embarazada de dos meses y medio y tengo un MIEDDOOO. Lo que flipo es porque una prueba como la anmiocentesis no lo detecte.
Un abrazo muy grande y mucho ánimo.

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14 de junio de 2010 a las 11:15

Un besito
Lo siento mucho, realemente es una pena. un beso muy grande se fuerte guapa

Te cuento mi experiencia familiar; mi madre ha tenido 3 hijas (yo soy la mediana), mi hermana mayor nacio con una malformación ( La tetralogía de Fallot se clasifica como un defecto cardíaco cianótico, debido a que la afección ocasiona niveles bajos de oxígeno en la sangre, lo cual lleva a que se presente cianosis (una coloración azulada y púrpura de la piel). La tetralogía de Fallot se refiere a un tipo de defecto cardíaco congénito. Congénito significa presente al nacer.
Cuando mi hermana nacio no habia tantos avances, ni pruebas como ahora, Gracias a dios la medicina avanzado mucho y rápido te detectan cualquier anomalia, tanto mi hermana pequeña como yo hemos nacido las dos bien y sin problemas.
Pero aún asi, tenia miedo y en la primera consulta con el médico fue de las cosas que le conté por miedo a que fuera algo genético y mi peque pudiera tenerlo, me dijo que tranquila que no, que estaba totalmente bien - soy embarazada sin riesgo- .Para mi ha sido un respiro, pero... a veces me preocupo, tengo ya muchas ganas de avanzar el embarazo , que nazca el bebé y ver que está todo bien.

besote!

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14 de junio de 2010 a las 11:42

Un besazo
Hola,

siento mucho lo que te ha pasado. Te cuento mi caso: me detectaron un problema en el riñón del bebé en la eco de las 12 semanas, no le dieron demasiada importancia pero había que vigilarlo. Y fué a más... el bebé cada vez tenía pero los riñoncitos y más adelante se vió que el tubo digestibo tampoco estaba bien. En la semana 18 nos dijeron que el niño no iba a sobrevivir y si lo hacía sería en muy malas condiciones así que nos teníamos que plantear la interrupción del embarazo.
A los pocos días me ingresaron por un sangrado abundante. Aprovechando el ingreso me hicieron, como a ti, la cordocentesis. Tampoco se detectó ningún problema genético.
A la semana de estar ingresada, ya estaba de 20, me puse de parto. Fue terrible. Al menos me alegré de no haber tenido que tomar ninguna decisión ya que la naturaleza actuó sola. Mi marido y yo pensábamos seguir adelante pero todo el mundo estaba en contra, les parecía una locura.

Han pasado 3 años.

No puedo decirte nada, yo estuve fatal y el dolor sólo lo mitigó el tiempo.

Yo necesité mucha ayuda.

Si quieres algo escríbeme!

Un abrazo.

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14 de junio de 2010 a las 11:54

Mi hijo también
Hace cuatro años y medio tuve un niño que nació con unas tremendas malformaciones craneales y cerebrales, que no detectaron en las ecografías porque la mujer que me las hizo obviamente no sabía hacer su trabajo. Los medico que vieron a mi hijo al nacer me preguntaban todos que si es que no me habían hecho ecografías!! y me hicieron un montón porque lo único que veía esta mujer era que mi hijo estaba más pequeño de lo normal. Mi hijo vive pero con unas secuelas tremendas.
En mi segundo embarazo se volvieron a repetir las malformaciones, que no se pudieron detectar hasta la semana 20, e interrumpimos el embarazo. Los resultados de la amniocentesis y los análisis de la sangre del cordón dieron normales. De hecho, a pesar de confirmar, visto lo visto que el problema era genético, aún no hemos podido descubrir cuáles son los genes que lo causan y los cariotipos salen normales. En Genética hay muchas cosas que aún se desconocen y pruebas como la amniocentesis sólo detectan algunas emfermedades muy concretas y conocidas.
Estoy embarazada ahora con ovulo de donante y esta vez espero que todo vaya bien, pero los nervios que paso cada vez que me voy a hacer una eco no los sabe nadie.
besos

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14 de junio de 2010 a las 19:59
En respuesta a agenesia

Mi hijo también
Hace cuatro años y medio tuve un niño que nació con unas tremendas malformaciones craneales y cerebrales, que no detectaron en las ecografías porque la mujer que me las hizo obviamente no sabía hacer su trabajo. Los medico que vieron a mi hijo al nacer me preguntaban todos que si es que no me habían hecho ecografías!! y me hicieron un montón porque lo único que veía esta mujer era que mi hijo estaba más pequeño de lo normal. Mi hijo vive pero con unas secuelas tremendas.
En mi segundo embarazo se volvieron a repetir las malformaciones, que no se pudieron detectar hasta la semana 20, e interrumpimos el embarazo. Los resultados de la amniocentesis y los análisis de la sangre del cordón dieron normales. De hecho, a pesar de confirmar, visto lo visto que el problema era genético, aún no hemos podido descubrir cuáles son los genes que lo causan y los cariotipos salen normales. En Genética hay muchas cosas que aún se desconocen y pruebas como la amniocentesis sólo detectan algunas emfermedades muy concretas y conocidas.
Estoy embarazada ahora con ovulo de donante y esta vez espero que todo vaya bien, pero los nervios que paso cada vez que me voy a hacer una eco no los sabe nadie.
besos

Qué duro
Agenesia,

Tu nick me recuerda a una de las malformaciones que tenía mi bebé. Quizá la tiene también tu hijo?

Alucino que no detectaran nada en ninguna eco. Como dices, la persona que las hizo no sabía hacer su trabajo si eran tan evidentes.

En mi caso creen que se trata de un síndrome de charge. Uno de esas "loterías" que ocurren 1 entre cada 10000 nacimientos. Están haciendo un estudio de su sangre para revisar pero podría volver a salir normal.

La genética es un misterio. Es increible que el cariotipo salga normal cuando el bebé tiene tantos problemas. En mi caso era de todo tipo: neurológico, gástrico, cardiaco, visión, oídos etc.

te deseo muchísima suerte esta vez. Tennos al día de tus avances. ¿De cuánto estás ya?

Besos

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14 de junio de 2010 a las 20:01

Qué pruebas os hicieron?
A mi me hicieron una amniocentésis (salió normal), una cordocentésis (también normal) y una resonancia magnética de la cabecita del bebé mientras estaba embarazada (que confirmó la agenesia).
Además de ecos cada 15 días.

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15 de junio de 2010 a las 1:25

Pase por algo similar.
Tengo un hijo totalmente sano de 5 años y cuando decidimos ir por el hermanito, en la ecografía de las doce semanas me advirtieron que algo venía mal, porque la medida de la tn fue de 4,7 mm y me aconsejaron amniocenteis. Me hice una cordocentesis a las 15 semanas, donde me dijeron que era una niña, y que no se apreciaban desórdenes genéticos. Hasta ahí todo bien, pero a las 20 semanas el gine se da cuenta que la cantidad de líquido amniótico era muy superior a la normal y en la ecografía llegan a la conclusión que la niña traía un defecto de nacimiento llamado atresia esofágica que consistía en que el esofago estaba cerrado y la niña no podía tragar, pero que era corregible con cirugía despues del nacimiento... a las 24 semanas descubren una cardiopatía severa... y allí en adelante era un calvario, cada vez el panorama era peor. yo estuve el reposo absoluto desde las 24 semanas con un dolor de panza tremendo, ya que mi útero tenia muchisimo líquido amniotico y al final quede internada en un hospital donde me sacaron con una sonda mas de 3 litros de líquido.... el 5 de mayo de 2008 rompí fuentes a las 6 y media de la mañana y media hora después se me abrió el útero en el lugar de la cesarea que habia tenido 3 años atrás... de urgencia llegó al mundo mi hijita Lucía, que murió 6 horas después, mientras yo luchaba por mi vida también. La autopsia de mi bebita señalaba que ademas de lo anterior tenia una hipoplasia pulmonar severa entre otras cosas que hacian imposible pensar en la supervivencia de mi pequeña.
Ahora, y después de 2 años estoy embarazada nuevamente, tengo 21 semanas y traigo otra niña... y de verdad tenía pánico en un principio, pero ya no, en las ecos se ve todo perfecto y siento sus pataditas a toda hora.
Mamátriste: sé exactamente lo que estas sintiendo, y no te voy a mentir diciendo que el tiempo todo lo cura... tu bebé te acompañará toda tu vida desde el cielo, al igual que sus recuerdos. Pero la vida continúa... las heridas en algún momento se cierran, sobretodo cuando una como madre comprende que ellos estan mejor allá que con nosotras. UN abrazo grande y mucha luz para tí y tu familia. Que Dios te bendiga y fortalezca.

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15 de junio de 2010 a las 20:59
En respuesta a mamatriste2010

Qué duro
Agenesia,

Tu nick me recuerda a una de las malformaciones que tenía mi bebé. Quizá la tiene también tu hijo?

Alucino que no detectaran nada en ninguna eco. Como dices, la persona que las hizo no sabía hacer su trabajo si eran tan evidentes.

En mi caso creen que se trata de un síndrome de charge. Uno de esas "loterías" que ocurren 1 entre cada 10000 nacimientos. Están haciendo un estudio de su sangre para revisar pero podría volver a salir normal.

La genética es un misterio. Es increible que el cariotipo salga normal cuando el bebé tiene tantos problemas. En mi caso era de todo tipo: neurológico, gástrico, cardiaco, visión, oídos etc.

te deseo muchísima suerte esta vez. Tennos al día de tus avances. ¿De cuánto estás ya?

Besos

Efectivamente
Pues sí, mi hijo tiene agenesia de cuerpo calloso y un montón más de malformaciones en el cerebro, su cabeza ni siquiera era redonda cuando nació, tenía un encefaloce pero recubierto de piel sana, (el neurocirjano nos dijo que no había visto nada así en sus treinra años de trabajo) así que los médicos no se podían creer que no hubieran visto nada en las ecos!! Todavía no tiene la cabezita muy redonda, pero al menos no es tan terrible como cuando nació. Él tiene todas sus malformaciones en la cabeza, el resto del cuerpo lo tiene bien, lo cuál también es más raro porque normalmente las malformaciones vana asociadas a otras partes del cuerpo.
Por todo eso y más, cuando en mi segundo embarazo vimos que venía otro igual tuvimos claro interrumpir el embarazo, lo cual, casi de veinte semanas, no fué nada agradable.
Nada de esto se olvida pero la vida sigue, yo vivo el día a día de una forma optimista.
Este es mi cuarto embarazo, pues hace un año tuve un aborto espontaneo a las seis semanas de dos embriones que me habían transferido. Ya estoy en la semana 24 y le verdad es que me cuesta creer que me vaya a salir bien, pero estoy feliz de notar a mi hijo y pensar que esta vez es la mía.
Bueno, no me enrollo más.
besos

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16 de junio de 2010 a las 20:07
En respuesta a urbana11

Lo siento mucho
Solo te puedo decir que lo siento muchísimo, mucho de verdad. Estoy embarazada de dos meses y medio y tengo un MIEDDOOO. Lo que flipo es porque una prueba como la anmiocentesis no lo detecte.
Un abrazo muy grande y mucho ánimo.

Amniocentésis
La amniocentésis extrae el líquido amniótico y lo analiza. Detecta básicamente trisomías 13,18 y 21.
La cordocentésis extrae sangre del cordón umbilical y analiza por tanto, la sangre del bebé con lo que permite análisis más exahustivos. Sin embargo, hay muchos problemas genéticos tan raros que no se analizan todos. Parece que fue mi caso.
Besos

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16 de junio de 2010 a las 20:16

Lo siento
Lo siento muchísimo. No se que decirte. Un beso y mucho ánimo de corazón

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17 de junio de 2010 a las 10:08

En qué semana os detectaron las malformaciones?
A mi fue al principio de todo pero hay casos en los que se ve tarde. Se trata de negligencia o es que hay cosas que no se pueden ver hasta que el bebé está más desarrollado?
Besos

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17 de junio de 2010 a las 16:15

Hola mamatriste
Ante todo, siento muchísimo lo que te ha ocurrido. Sólo el tiempo y llorar lo necesario va cicatrizando esa herida que siempre nos quedará. Olvidar nunca se olvida, pero sí se supera. Te cuento mi caso. Hace dos años, concretamente el 12 de marzo de 2008 nació mi hija Julia en la semana 30 de embarazo, y sólo vivió poco más de 24 horas, tenía una malformación renal, displasia, incompatible con la vida. Esta malformación no se detectó hasta que nació, pero te digo los síntomas que me acompañaron las dos semanas anteriores y por ello estuve ingresada: cuando estaba de 28 semanas fui a una visita rutinaria con la gine y no me vio absolutamente nada de líquido amniótico, me ingresaron directamente de urgencia, pensaron que había roto aguas, pero a lo largo de las dos semanas ingresada valorando el día más idóneo para hacer cesárea fueron viendo que quizás era más un problema de la criatura, es decir, el hecho que no había agua no era la causa del problema sino la consecuencia. Para no enrollarme, sólo decirte que esta malformación, como por desgracia algunas, tal como me dijo la gine, no se detectan hasta bastante avanzado el embarazo. Posterior a la muerte de mi hija nos dijeron que en nuestro caso no era necesario hacer pruebas genéticas ni nada de ello, fue "mala suerte del azar", palabras malditas que se han repetido largo tiempo en mi interior, preguntándome "¿por qué a nosotros?".
Tengo un niño de cuatro años, que fue quien me ha ayudado en la mayor parte a tirar adelante, ahora estoy de 37 semanas esperando otro niño. Este embarazo lo estoy viviendo con mucho miedo, la verdad no lo disfruto, pero como sé que estoy muy controlada por médicos, me da cierto alivio.
Cualquier cosa, mándame un privado si necesitas hablar, verás como en un futuro embarazo, nada de lo anterior volverá a repetirse.
Un abrazo,
Julia

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18 de junio de 2010 a las 19:30

Una pregunta...
Se que no hay palabras que realmente puedan reconfortarlas, pero de todo corazon deseo que el tiempo las ayude a superar esta situación, perdon si hago mal preguntando esto, alguna de ustedes estuvo sometida a estress intenso o bajo alguna preocupacion o pesar desde el principio y/o durante el embarazo? es que yo desde el 3 mes de embarazo, es decir hace dos meses, le diagnosticaron a mi padre un cancer terminal y desde entonces he estado con un estres, ansiedad y preocupacion muy grandes, fue un impacto muy grande, he llorado mucho, desde entonces no como ni duermo normalmente y siento que tengo una gran depresion pues no me alegra nada ni me dan ganas de ir a ninguna parte ni de relacionarme con nadie ni de hacer nada, he subido muy poco de peso y hace dos dias que volvi de ver a mi padre y despedirme de él , pues se que no le queda mucho tiempo, sin embargo verlo sufrir me ha hecho sufrir a mi tambien, el caso es que me da miedo que todo esto pueda afectarle a mi bebé, con alguna malformacion o alguna cardiopatia o alguna otra cosa, el proximo Lunes me hacen la ecografia del segundo trimestre a ver que me dicen, pido perdon nuevamente si no deberia haber hecho esta pregunta aqui , pero esto me causa ansiedad adicional y de alguna manera necesitaba tambien desahogarme.
Gracias chicas, animo y un beso muy grande!!

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20 de junio de 2010 a las 13:40
En respuesta a mamaprimeriza11

Una pregunta...
Se que no hay palabras que realmente puedan reconfortarlas, pero de todo corazon deseo que el tiempo las ayude a superar esta situación, perdon si hago mal preguntando esto, alguna de ustedes estuvo sometida a estress intenso o bajo alguna preocupacion o pesar desde el principio y/o durante el embarazo? es que yo desde el 3 mes de embarazo, es decir hace dos meses, le diagnosticaron a mi padre un cancer terminal y desde entonces he estado con un estres, ansiedad y preocupacion muy grandes, fue un impacto muy grande, he llorado mucho, desde entonces no como ni duermo normalmente y siento que tengo una gran depresion pues no me alegra nada ni me dan ganas de ir a ninguna parte ni de relacionarme con nadie ni de hacer nada, he subido muy poco de peso y hace dos dias que volvi de ver a mi padre y despedirme de él , pues se que no le queda mucho tiempo, sin embargo verlo sufrir me ha hecho sufrir a mi tambien, el caso es que me da miedo que todo esto pueda afectarle a mi bebé, con alguna malformacion o alguna cardiopatia o alguna otra cosa, el proximo Lunes me hacen la ecografia del segundo trimestre a ver que me dicen, pido perdon nuevamente si no deberia haber hecho esta pregunta aqui , pero esto me causa ansiedad adicional y de alguna manera necesitaba tambien desahogarme.
Gracias chicas, animo y un beso muy grande!!

Documental embarazo y estrés
Hola amiga,

A mi lo que me ha causado estrés han sido las ecografías, las consultas, las malas noticias etc pero no al revés.

Me imagino lo que estás pasando y la tristeza tremenda que tienes. No puedes cambiar el hecho de que tu padre esté enfermo, lamentablemente, pero sí puedes ayudar a tu bebé para que no le afecte. Si me permites un consejo, acude a un psicólogo que te ayude a canalizar las emociones para que puedas vivir ambas circunstancias (la enfermedad de tu padre y el embarazo) de la mejor manera para la salud del bebé.

Te pongo un link de un video cortito sobre cómo el estrés afecta al desarrollo del bebé. Es interesante.
http://www.dailymotion.com/video/xawc6v_embarazo-y-estres-vivette-glover_school

Por favor, haz un esfuerzo aunque sea duro y cuidate, alimentate bien y descansa. Seguro que es lo que tu padre quiere que hagas.

Entiendo que te cueste y que no tengas ganas de nada. Un psicólogo te ayudará a llevarlo un poco mejor.

Un abrazo fuerte
Mamatriste

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20 de junio de 2010 a las 15:16
En respuesta a mamatriste2010

Amniocentésis
La amniocentésis extrae el líquido amniótico y lo analiza. Detecta básicamente trisomías 13,18 y 21.
La cordocentésis extrae sangre del cordón umbilical y analiza por tanto, la sangre del bebé con lo que permite análisis más exahustivos. Sin embargo, hay muchos problemas genéticos tan raros que no se analizan todos. Parece que fue mi caso.
Besos

Hola mamatriste2010
lo siento mucho, por lo que pasaste y ahora lo que sientes, despues de todo
esta dura experiencia, y por estar asi de hace pocos dias, mas aun, te mando mucha fuerza y que pronto estes mejor p q de olvidar no lo creo....
estoy como la mayoria, al empezar el embarazo, ya tenemos muchos miedos, mas cuando llegamos a las pruebas y a llegar a la amnio si es el caso, por lo menos yo deberia hacerla por la edad ya q soy mayor, aunq la prueba del screen no e recibido los resultados q me los dan la proxima semana, y bueno, mientras leyendo toodo y quisiera saber si puedes, y disculpame yo se q es fuerte recordar, pero p q hicistes la amnio, acaso el t.screen de dio riesgo, las hormonas como salieron, es q en otras charlas, ahi chicas q han tenido las hormonas alteradas y hacen la amnio y todo bien, pero el bb nace con malformacion aunq en sus casos son pocas malformaciones y compatibles con la vida.... nuevamente te digo q siento mucho lo de tu bb y espero de todo corazon q superes lo mas q puedas esta dura experiencia...
te mando un abrazo
romina

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21 de junio de 2010 a las 2:13

Muchas gracias por contestar mamatriste..
gracias por tus palabras y consejos los tomare en cuenta y el reportaje lo intentare ver hasta manana, hace 3 horas me acaban de avisar q mi padre acaba de fallecer, no he podido evitar venirme abajo,son las 2:00 a.m y no puedo dormir,lo consultare manana, pues manana me hacen la eco y encima tengo miedo q me digan algo pueda estar mal, perdon por enrollarme otra vez, seguire tu consejo y buscare ayuda psicologica lo mas pronto posible. Un beso muy fuerte y gracias nuevamente.

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21 de junio de 2010 a las 14:09
En respuesta a mamaprimeriza11

Muchas gracias por contestar mamatriste..
gracias por tus palabras y consejos los tomare en cuenta y el reportaje lo intentare ver hasta manana, hace 3 horas me acaban de avisar q mi padre acaba de fallecer, no he podido evitar venirme abajo,son las 2:00 a.m y no puedo dormir,lo consultare manana, pues manana me hacen la eco y encima tengo miedo q me digan algo pueda estar mal, perdon por enrollarme otra vez, seguire tu consejo y buscare ayuda psicologica lo mas pronto posible. Un beso muy fuerte y gracias nuevamente.

Lo siento mucho
Hola guapa,

Siento muchísimo la muerte de tu padre. Qué duro es perder a un ser querido tan cercano! Además, los días que vienen también se hacen muy difíciles hasta que superamos el duelo. Sabes que llegará un momento en que el dolor dejará paso al recuerdo entrañable del cariño que tenías con tu padre y que le recordarás con una sonrisa.

Te envío mucho cariño en estas horas tan duras. Espero que la eco haya ido muy bien que por lo menos te quites esa preocupación.

Un abrazo fuerte
Pilar (mamatriste)

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23 de junio de 2010 a las 14:41

Yo tambien estoy de lutoo
Hola a todas.

Mamatriste,, mi caso tb es un caso raro.
Resulta ke yo me someti a una icsi por problema de bichitos.
Me transfirieron dos embris y uno lo perdi en la semana 9.
La otra siguio para adelante hasta la semana 36 que me puse de parto.
En la eco de las 20, me vieron una malformacion en las manos que no sabian asegurarme bien si tenia los dedos pegados o no.
Me hice la amniocentesis y salio perfecta.
Tuve variasssss ecografias y todas iguales.. lo demas todo perfecto excepto eso. Asi que decidimos continuar, pero nuestra gran sorpresa cuando nacio es ke tenia muchisiiiiiiiiiiimas mas malformaciones,tanto cerebrales, musculares, esqueleticas.. en fin.
Mi nena vivio 32 horas.

Hemos ido a la genetica y a la clinica de fertilidad donde me realice la icsi y no me saben decir que ha podido pasar puesto que no es un sindrome en concreto y por tanto, no encuentran el gen afectado.. Pero que la posibildad de repetirse existeeeeee y ahii es donde esta mi gran temorrr..

He decidido dejar plantado este tema por ahora.. y en un futuro kizas intentarlo una vez mas y si me vuelve a pasar ,, decidirnos por la adopcion,, no keda otra..


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23 de junio de 2010 a las 23:44

Yo también...
Precisamente ayer me provocaron la interrupción de mi embarazo, ha sido horrible, sólo quien lo haya pasado sabe lo que es. En la eco de las 20 semanas me detectaron malformaciones graves, una displasia esquelética tanatofórica (incompatible con la vida). Era mi tercer embarazo, esta vez ya pensaba que lo había conseguido (los otros dos sufrí abortos muy tempranos a las 7 semanas).
Ahora tenemos que esperar 2 meses para saber los resultados de las pruebas geneticas, pero ahora mismo no sé si volverlo a intentar (evidentemente, sería dentro de un tiempo y si las pruebas no encuentran ningún síndrome recurrente). Tengo mucho miedo de volver a pasar por lo mismo.
Tengo 38 años, y todo esto que me ha pasado me ha hecho sentir muy mayor, siento que quizás ya he llegado tarde.

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