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Cardiopatía congénita en bebé

30 de marzo de 2012 a las 19:36

Tengo un bebé de 9 meses diagnosticado con un canal auriculoventricular tipo a de Rastelli. La cia es de 11 mm y la civ es de 2.5 ligeramente restrictiva pero sin terminar de cerrarse. He acudido a la medicina natural y no he conseguido que evolucione. Los médicos ya no pueden demorar más la cirugía que está prevista para dentro de mes y medio, ya que puede provocar hipertensión pulmonar irreversible. Sí alguien ha pasado por esta situación, agradecería enormemente que me informaran sobre su evolución futura. Estoy francamente preocupada y ya no me queda tiempo. Sólo quiero lo mejor para él. Come mal los purés, tengo que entretenerle y no se refleja en el peso.

Ejercicios postparto con tu bebé, ponte en forma y diviértete con él

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3 de abril de 2012 a las 11:47

Estoy pasando por lo mismo
Mi bebe tiene ahora 3 y mese y medio, tambien tiene un canal atrioventricular. La cia es un poco mas pequeña y la civ tambien, pero quieren operarla tambien en un mes y medio o dos meses. Aunque nos han dicho que a lo mejor tiene que tomar medicacion, de momento no toma nada pero es verdad que cada vez se cansa mas comiendo y suda un monton. Imagino por lo que estas pasando con las comidas...es un suplicio intentar que coma para que coja peso y ver que, a pesar de tus esfurzos y los suyos a penas coje 400 gramitos al mes. Todo el mundo dice que hay que tener paciencia, que al final todo sale bien, pero es muy duro imaginar que tienen que operarlos tan pequeños. Se fuerte y piensa que todo pasara, lo mejor es que ellos no se enteran de nada y siguen con sus risas y sus carcajadas, juegan, gritan y son felices, asi que eso es lo que podemos hacer hacer, darles un entorno feliz y lleno de amor. Aqui estoy para lo que necesites. Un abrazo fuerte y mucho animo.

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3 de abril de 2012 a las 13:01

Mi niña ya fue operada de su cana av tipo a de rastelli
Hola!!
Soy la mama de una niña que actualmente acaba de cumplir 17 meses.
Operada a los 6 meses y una semana de su Canal AV, y entiendo perfectamente por lo que estas pasando.
La cia era de 13 y la civ de 7, ademas de tener solo un anillo valvular, que tambien se reconstruyo en la cirugia.
Llego a la operacion con 5.400 gr, y tomando medicacion furosemida y captopril. Su alimentacion era un suplicio.
Pero lo que quiero contarte en el cambio despues de la operación, fue tremendo, como pasar de la noche al dia. Estuvo 9 dias ingresada, 7 de ellos en la UCI. Al 8 dia d ela operación se zampo su primer biberon de 120 , en 10 min., cuando siempre habia necesitado mas de hora y media para que toma 90cc. Y despues de eso, todo fue a mejor y mejor, empezo a comer pures sin afixiarse a subir de peso y crecer, un mes despues habia ganado 1 kilo. Y ya no solo hablo de comida, mi niña que no se mantenia sentada, que no giraba, que no se cogia sus pies, empezo a hacer todo aquello que antes no podia hacer, 3 meses despues empezo a reptar por el suelo, y asi a sido desde entonces, un torbellino, pura fuerza, y me tiene todo el dia detras de ella, no se cansa.
Os mando a ambas mucho animo, y fuerzas, son momentos duros, pero nuestros pequeños son muy fuertes, mas fuertes de lo que nos imaginamos.
Un abrazo

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3 de abril de 2012 a las 13:13

Canal atrioventricular en bebé
Muchas gracias por tu apoyo. Jamás pensé que escribiría en un foro, ya que al fin y al cabo no se puede hacer nada para que mejoren. Sin embargo, necesitaba contar mi experiencia y oir las de otras mamás. La verdad es que al principio los médicos me decían que con una operación se solucionaba y que en muy pocos casos habría que intervenir de nuevo. Ahora que va a ser la operación, me dicen que es una operación de riesgo ya que es a corazón abierto y que dependiendo de la misma, así será su calidad de vida. Los cirujanos decidieron esperar para darle la oportunidad de que la civ se cerrara espontáneamente y aunque así ha sido no termina de cerrarse completamente. La verdad que desde que me lo dijeron estoy pasando un infierno. A mi me lo diagnosticaron en la semana 20 y al parecer se podría haber detectado antes. ¿También te pasó lo mismo? En qué hospital van a operar a tu bebé? Al mío en La Paz. Yo no recibo demasiada información sobre cómo será su futuro, ya que todo depende de la cirugía.
Un abrazo y también estaré para brindarte mi apoyo.

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3 de abril de 2012 a las 13:27
En respuesta a stela341

Mi niña ya fue operada de su cana av tipo a de rastelli
Hola!!
Soy la mama de una niña que actualmente acaba de cumplir 17 meses.
Operada a los 6 meses y una semana de su Canal AV, y entiendo perfectamente por lo que estas pasando.
La cia era de 13 y la civ de 7, ademas de tener solo un anillo valvular, que tambien se reconstruyo en la cirugia.
Llego a la operacion con 5.400 gr, y tomando medicacion furosemida y captopril. Su alimentacion era un suplicio.
Pero lo que quiero contarte en el cambio despues de la operación, fue tremendo, como pasar de la noche al dia. Estuvo 9 dias ingresada, 7 de ellos en la UCI. Al 8 dia d ela operación se zampo su primer biberon de 120 , en 10 min., cuando siempre habia necesitado mas de hora y media para que toma 90cc. Y despues de eso, todo fue a mejor y mejor, empezo a comer pures sin afixiarse a subir de peso y crecer, un mes despues habia ganado 1 kilo. Y ya no solo hablo de comida, mi niña que no se mantenia sentada, que no giraba, que no se cogia sus pies, empezo a hacer todo aquello que antes no podia hacer, 3 meses despues empezo a reptar por el suelo, y asi a sido desde entonces, un torbellino, pura fuerza, y me tiene todo el dia detras de ella, no se cansa.
Os mando a ambas mucho animo, y fuerzas, son momentos duros, pero nuestros pequeños son muy fuertes, mas fuertes de lo que nos imaginamos.
Un abrazo

Bebé con canal atrioventricular
Muchas gracias por contarme tu experiencia. Significa mucho para mi. Sólo quiero que pueda tener una buena calidad de vida. Al fin y al cabo bastantes adversidades nos da la vida como para tener que lidiar con algo así. Los doctores me lo diagnosticaron en la semana 20 y me dijeron que hoy en día se solucionaba con cirugía y que en raras ocasiones se les volvía a intervenir. Con respecto al deporte, ¿te han dicho sí tendrá alguna limitación? ¿ Necesitan muchas revisiones? Perdona que haga tantas preguntas, pero la cardióloga, ahora que ya se acerca la operación me ha dicho que su calidad de vida dependerá de cómo sea la cirugía y que tengo que tener en cuenta que se trata de una operación de alto riesgo, ya que es a corazón abierto. También la pregunté sobre lo de que a algunos les queda el "pecho en quilla". Ella me ha dicho que sí pero que era lo de menos y que a ellos no les importaba tanto como a nosotros. Se que es puramente estético y que lo importante es el éxito de la cirugía, pero los niños a ciertas edades dicen lo que piensan y pueden llegar a ser muy crueles.

Un abrazo

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1 de junio de 2012 a las 13:00

Operación bebé de canal atrioventricular tipo a de rastelli
Ya han operado a mi bebé. Le ha quedado una insuficiencia mitral leve-moderada ( más de lo que esperaban)y leve en la válvula tricúspide. Tendrá revisiones para ver su evolución. No come más que antes y suda incluso más. Estoy preocupada porque si esa induficiencia empeorase tendrían que someterle a una nueva intervención en la adolescencia para cambiarle la válvula. Esto me aterra, ya que supondría un recambio de la misma cada cierto tiempo y las limitaciones que ello conlleva. Si alguien me puede informar o está pasando por lo mismo, agradecería me escribiera para informarme. muchas gracias

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11 de junio de 2012 a las 16:39
En respuesta a jsdan

Operación bebé de canal atrioventricular tipo a de rastelli
Ya han operado a mi bebé. Le ha quedado una insuficiencia mitral leve-moderada ( más de lo que esperaban)y leve en la válvula tricúspide. Tendrá revisiones para ver su evolución. No come más que antes y suda incluso más. Estoy preocupada porque si esa induficiencia empeorase tendrían que someterle a una nueva intervención en la adolescencia para cambiarle la válvula. Esto me aterra, ya que supondría un recambio de la misma cada cierto tiempo y las limitaciones que ello conlleva. Si alguien me puede informar o está pasando por lo mismo, agradecería me escribiera para informarme. muchas gracias

Ponte
en contacto con la asocicion menudos corazones, cualquier duda preguntame guapa, de donde eres?? Animo

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18 de junio de 2012 a las 8:21
En respuesta a stela341

Mi niña ya fue operada de su cana av tipo a de rastelli
Hola!!
Soy la mama de una niña que actualmente acaba de cumplir 17 meses.
Operada a los 6 meses y una semana de su Canal AV, y entiendo perfectamente por lo que estas pasando.
La cia era de 13 y la civ de 7, ademas de tener solo un anillo valvular, que tambien se reconstruyo en la cirugia.
Llego a la operacion con 5.400 gr, y tomando medicacion furosemida y captopril. Su alimentacion era un suplicio.
Pero lo que quiero contarte en el cambio despues de la operación, fue tremendo, como pasar de la noche al dia. Estuvo 9 dias ingresada, 7 de ellos en la UCI. Al 8 dia d ela operación se zampo su primer biberon de 120 , en 10 min., cuando siempre habia necesitado mas de hora y media para que toma 90cc. Y despues de eso, todo fue a mejor y mejor, empezo a comer pures sin afixiarse a subir de peso y crecer, un mes despues habia ganado 1 kilo. Y ya no solo hablo de comida, mi niña que no se mantenia sentada, que no giraba, que no se cogia sus pies, empezo a hacer todo aquello que antes no podia hacer, 3 meses despues empezo a reptar por el suelo, y asi a sido desde entonces, un torbellino, pura fuerza, y me tiene todo el dia detras de ella, no se cansa.
Os mando a ambas mucho animo, y fuerzas, son momentos duros, pero nuestros pequeños son muy fuertes, mas fuertes de lo que nos imaginamos.
Un abrazo

Tronco arterioso tipo uno rastelli
Hola mi bebe tiene mucho paresido a el tuyo, bueno hase 3 semanas fue operada del corazon(tronco arterioso tipo 1 rastelli) y ya me la dieron de alta pero tambien tiene anillo vascular solo q de eso aun no la operan el doctor me dijo q no la operaron de anillo vascular por q la operacion del corazon era muy arriesgada y pesaba 4 kilos 500gramos, me la entregaron de 4 kilos ahora ya come mejor aunke le cuesta por q tiene reflujo y igual me preocupa q no se sienta y apenas empiesa a soatener su cabeza estoy preocupada por q tiene un ojo inchado desd q la operan y no se q hasrr para q suba de peso y q no se ahoge ademas de q se siente si me puedes explicar que haser para lograr todo eso de favor se los agradeseria

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19 de junio de 2012 a las 12:23
En respuesta a juana863

Tronco arterioso tipo uno rastelli
Hola mi bebe tiene mucho paresido a el tuyo, bueno hase 3 semanas fue operada del corazon(tronco arterioso tipo 1 rastelli) y ya me la dieron de alta pero tambien tiene anillo vascular solo q de eso aun no la operan el doctor me dijo q no la operaron de anillo vascular por q la operacion del corazon era muy arriesgada y pesaba 4 kilos 500gramos, me la entregaron de 4 kilos ahora ya come mejor aunke le cuesta por q tiene reflujo y igual me preocupa q no se sienta y apenas empiesa a soatener su cabeza estoy preocupada por q tiene un ojo inchado desd q la operan y no se q hasrr para q suba de peso y q no se ahoge ademas de q se siente si me puedes explicar que haser para lograr todo eso de favor se los agradeseria

Esperiencias operacion av
hola juana863.

Mi niña para subir de peso le daban un suplemento alimenticio recetado por sus cardiologos, era un MCT (trigliceridos de cadena media), y lo de lograr sentarse y rotar y todas esas cosas, pues acudimos a estimulacion temprana y a fisioterapia, además de matronatación, pera estimular toda esa musculatura que no utilizaba. Actualmente mi niña ya tiene casi 20 meses no hace ni un mes que gatea a la perfeccion y hace 1 semana ha empezado a ponerse de pie, todavia la queda para empezar a andar pero ya aguanta mucho tiempo de pie, y sin cansarse, no suda ni se pone moradita.
La insuficiencia valvular que le ha quedado por ahora no le causa problema, sigue coguiendo peso, mucho mas despacio que antes, actualmente pesa 9.500 gr.
En cuanto el ahogo no queda otra que paciencia, a mi me iba muy bien la postura para darla los biberones sentada, pero aunque asi alguna vez se ahogaba.
Espero que la inflamacion del ojo desaparezca. y que tu pequeña vaya cogiendo fuerza y peso.
Un saludo

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30 de junio de 2012 a las 3:13
En respuesta a stela341

Esperiencias operacion av
hola juana863.

Mi niña para subir de peso le daban un suplemento alimenticio recetado por sus cardiologos, era un MCT (trigliceridos de cadena media), y lo de lograr sentarse y rotar y todas esas cosas, pues acudimos a estimulacion temprana y a fisioterapia, además de matronatación, pera estimular toda esa musculatura que no utilizaba. Actualmente mi niña ya tiene casi 20 meses no hace ni un mes que gatea a la perfeccion y hace 1 semana ha empezado a ponerse de pie, todavia la queda para empezar a andar pero ya aguanta mucho tiempo de pie, y sin cansarse, no suda ni se pone moradita.
La insuficiencia valvular que le ha quedado por ahora no le causa problema, sigue coguiendo peso, mucho mas despacio que antes, actualmente pesa 9.500 gr.
En cuanto el ahogo no queda otra que paciencia, a mi me iba muy bien la postura para darla los biberones sentada, pero aunque asi alguna vez se ahogaba.
Espero que la inflamacion del ojo desaparezca. y que tu pequeña vaya cogiendo fuerza y peso.
Un saludo

Graxias estela
Te agradesco tus consejos x k me trankilizan mucho pero sigo con dudas ,kisiera saber la direccion de los cardiologos k. te reseraron ese suplemento. y si es aki en mexico x k yo e consultado nutriologos,cardiologos pedeatras pero no logran ayudarnme a k suba mucho de peso y aunke es pronto para k suba kiero ayududarla lo mas pronto posible y pues ojala me puedas proporcionar mas informacion sobre ese suplemento mil graxias x todos tus consejos me trankilizan mucho

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