Daniela nacio el 130308 y con espina bifida...
Pues eso, no he tenido ni tiempo ni praticamente ganas de daros la noticia. MI peque nacio el 13 de febrero y se tiro la pobre 15 dias ingresada en neonatos, ya que, sin saber nada, de golpe y porrazo, cuando nacio vimos que tenia un "bultito" (enorme) unpoquito mas alto del culete...
Imaginaros que susto..., y encima sin saber nada... Gracias a Dios, la niña se mueve perfectamente, y parece que hace sus cosas bien..., el unico problema que parece que tiene es que tiene la vegiga unpoco dilatada,y puede ser un por un mal funcionamiento...
La he estado sondando en casa para ver si retenia orina, y parece que no...
Encima tengo que dar gracias porque todo vaya saliendo bien...¡si la veis, es mas guapa¡
Eso si, dentro de tres meses: al quirofano de cabeza...Ojala, que todo salga bien...Yo estoy super acojonaaa, pero de momento la niña parece que esta estupenda, y cara a la vista solo tiene el bultito.
Ahora mismo lo que me interesa es saber que la niña se va a quedar bien, y luego ya veremos si cortamos cabezas o no,porque no lo veo ni justo que una malformacion que se deberia haber visto desde la 6 semana, y despues de todas las ecos que me han hecho, no se haya visto nada.
Aun no me he metido por la red, para informarme de la enfermedad, ni de las consecuencias ni nada, porque tengo tanto miedo que no quiero saber nada del tema salvo de lo que me dicen losmedicos y de lo que voy viendo a mi hija...
Bueno chao os dejo que la peque me reclama,ya os ire contantdo besitos para vosotras y vuestros bebes
Ver también
Tranquila
Hola Cleo
He leido tu mensaje y sólo quiero decirte que estés tranquila que seguro que sale todo bien y la niña estará estupenda.
Muchos ánimos y besos
Muchiiiisimo animo¡¡¡
HOLA CLEO
TE ENTIENDO PERFECTAMENTE.
CUANDO NACIO MI NIÑA TODO PARECIA IR BIEN, EN TODO EL EMBARAZO NO HUBO NINGUN PROBLEMA,NOS HICIERON TODAS LAS PRUEBAS 8ECO, SCREENING, ETC) Y TODO SALIA BIEN
SIN EMBARGO A LAS HORAS DE NACER EL PEDIATRA LA VIO Y NOS DIJO QUE POR ALGUNOS RASGOS FISICOS CREIA QUE LA NIÑA TENIA SINDROME DE DOWN Y QUE DEBIAMOS INGRESARLA Y HACERLE UNAS PRUEBAS GENETICAS PARA CONFIRMARLO...
ASI QUE ADEMAS DEL SHOCK ENCIMA NO TENIAMOS A LA NIÑA CON NOSOTROS Y BUENO EN FIN, NADA QUE TU NO HAYAS PASADO... Y YO PENSABA LO MISMO QUE TU LA NIÑA PARECIA ESTAR BIEN Y QUE COMO NO LO ESTUVIESE IBAN A RODAR CABEZAS POR NO HABER DETECTADO NADA ANTES CON TODAS LAS PRUEBAS QUE TE HACEN...
FINALMENTE TODO HA QUEDADO EN UN SUSTO Y LA NIÑA ESTA BIEN, YO NO SE TU, PERO NO QUISE MIRAR NADA EN INTERNET PARA NO VOLVERME LOCA.
TE ENVIO TODA LA FUERZA Q NECESITAS Y SI QUIERES AQUI ESTAMOS PARA ANIMARTE.
CIAO
Gracias chicas,
pero ya sabeis que se lleva a dias, solo tengo ganas de que pasen estos tres meses y que la operen, y a ver que tal termina la cosa...
Yo espero que bien, porque sila veis esta hecha un solete.
besitos para todas
Gracias chicas,
pero ya sabeis que se lleva a dias, solo tengo ganas de que pasen estos tres meses y que la operen, y a ver que tal termina la cosa...
Yo espero que bien, porque sila veis esta hecha un solete.
besitos para todas
Operacion a los 3 meses
Perdona que me entrometa cleo543, pero me gustaria si puedes que me aclararas unas cosillas. Te han dicho exactamente que grado tiene?, Exactamente de que la van a operar? de la medula o de la vegiga?
Las operaciones tan tempranas no son siempre la mejor opcion (no quiero asustarte ni mucho menos, solo hablarte bajo mi propia experiencia y lo visto durante todos estos años). Con tres meses de vida no se puede saber a ciencia cierta la dimension de las lesiones que pueda tener tu hija en el caso de que se la vea como una niña normal. No podeis saber aun el control de sus esfinteres, ni la movilidad real de sus extremidades inferiores. En españa somos muy dados a operar cuanto antes, lo he visto en todos los casos de espina bifida que he conocido ( y por desgracia han sido muchos) sin embargo en otros paises son mas dados de operar lo mas tarde posible... viendo la magnitud real del problema. Yo gracias a dios naci en Belgica, y los medicos les dijeron a mis padres que no dejaran que nadie me tocara hasta que se viera todo realmente como era. Gracias a eso hoy puedo hacer vida completamente normal. No me han tocado mas de lo estrictamente necesario... ni han tocado algo que en realidad si hubieran esperado algo mas no habria hecho falta.
Habla seriamente con el neurocirujano que lleva a tu hija y preguntale todo todo todo. No tengas ningun miedo a saber cosas sobre la enfermedad, porque si tan bien ves a tu niña posiblemente no sea tan grabe su lesion. Desde luego tal y como lo has comentado es lo mismo que me han contado siempre a mi mis padres. Un bultito en la espalda (como si me hubieran pinchado algo) ese es el unico indicio a primera vista ... Yo tengo espina bifida oculta con lipoma intradural.
Hasta los 7 años a mi no me tocaron un pelo... y ahora a parte de hacer vida normal, bailar, correr, nadar, montar a caballo... estoy en busca de mi primer bb.
Esta claro que tienes que confiar en tus medicos pues en sus manos pones la salud de tu pequeña, pero estar algo informada no viene nunca mal.
Por otra parte comentarte que informarse de lo que es la enfermedad por internet es un gran error, asusta muchisimo y es demasiado dramatico todo lo que pone, y no siempre es nuestro caso.
Sin animo de haberme metido donde no me llaman, espero que mis palabras te ayuden a ayudar a tu niña que seguro que crecera fuerte y sana dentro de sus limites ( que posiblemente no sean tantos como os temeis) Cuando crezca se casara, tendra sus propios hijos y vosotros sereis los mas felices del mundo. Apuesto a que sera una gran luchadora.
un gran beso para ti y para la pequeña.
ciao
Operacion a los 3 meses
Perdona que me entrometa cleo543, pero me gustaria si puedes que me aclararas unas cosillas. Te han dicho exactamente que grado tiene?, Exactamente de que la van a operar? de la medula o de la vegiga?
Las operaciones tan tempranas no son siempre la mejor opcion (no quiero asustarte ni mucho menos, solo hablarte bajo mi propia experiencia y lo visto durante todos estos años). Con tres meses de vida no se puede saber a ciencia cierta la dimension de las lesiones que pueda tener tu hija en el caso de que se la vea como una niña normal. No podeis saber aun el control de sus esfinteres, ni la movilidad real de sus extremidades inferiores. En españa somos muy dados a operar cuanto antes, lo he visto en todos los casos de espina bifida que he conocido ( y por desgracia han sido muchos) sin embargo en otros paises son mas dados de operar lo mas tarde posible... viendo la magnitud real del problema. Yo gracias a dios naci en Belgica, y los medicos les dijeron a mis padres que no dejaran que nadie me tocara hasta que se viera todo realmente como era. Gracias a eso hoy puedo hacer vida completamente normal. No me han tocado mas de lo estrictamente necesario... ni han tocado algo que en realidad si hubieran esperado algo mas no habria hecho falta.
Habla seriamente con el neurocirujano que lleva a tu hija y preguntale todo todo todo. No tengas ningun miedo a saber cosas sobre la enfermedad, porque si tan bien ves a tu niña posiblemente no sea tan grabe su lesion. Desde luego tal y como lo has comentado es lo mismo que me han contado siempre a mi mis padres. Un bultito en la espalda (como si me hubieran pinchado algo) ese es el unico indicio a primera vista ... Yo tengo espina bifida oculta con lipoma intradural.
Hasta los 7 años a mi no me tocaron un pelo... y ahora a parte de hacer vida normal, bailar, correr, nadar, montar a caballo... estoy en busca de mi primer bb.
Esta claro que tienes que confiar en tus medicos pues en sus manos pones la salud de tu pequeña, pero estar algo informada no viene nunca mal.
Por otra parte comentarte que informarse de lo que es la enfermedad por internet es un gran error, asusta muchisimo y es demasiado dramatico todo lo que pone, y no siempre es nuestro caso.
Sin animo de haberme metido donde no me llaman, espero que mis palabras te ayuden a ayudar a tu niña que seguro que crecera fuerte y sana dentro de sus limites ( que posiblemente no sean tantos como os temeis) Cuando crezca se casara, tendra sus propios hijos y vosotros sereis los mas felices del mundo. Apuesto a que sera una gran luchadora.
un gran beso para ti y para la pequeña.
ciao
La vegiga no es lo que la van a operar...:
el neurocirujano nos hablo de quitar el bulto ( grasa, un pequeño quiste y desanclar la medula, que por lo que se ve en la resonancia esta ahi agarrada).
Nos dijo que era una operacion laboriosa de muchas horas, pero que no tenia ningun riesgo (salvo que se cortase alguna ramificacion en la operacion porque no quedase mas remedio).
La vegiga parecia que era lo que a simple vista estaba dilatada, pero que parece que la niña no retiene en realidad, porque la estuvimos sondando en casa y las cantidades que las sacamos no eran como para que retuviera...
NO se, a simple vista, la niña se mueve energeticamente, pero se, que igual cuando crezca,pues tiene a lo mejor menos fuerza en alguna de sus piernas, o igual parece que no tiene ninguna disfuncion en sus enfinteres y luego los tiene...
Yo estoy acojonnn¡. Solo hago mas que mirar a mi niña y decirme que todo esta bien, o que parece que esta bien, y cuando me da por llorar, me tiro toda la tarde..., pero luego la vuelvo a mirar,y me digo: pareces tonta, si mirala lo bien que esta..., pero ya sabes..., mucho miedo.
Ya te ire contando, si quieres, mandame un privado, y te voy contando como van las cosas.
Muchas gracias y un besito
EVA
Operacion a los 3 meses
Perdona que me entrometa cleo543, pero me gustaria si puedes que me aclararas unas cosillas. Te han dicho exactamente que grado tiene?, Exactamente de que la van a operar? de la medula o de la vegiga?
Las operaciones tan tempranas no son siempre la mejor opcion (no quiero asustarte ni mucho menos, solo hablarte bajo mi propia experiencia y lo visto durante todos estos años). Con tres meses de vida no se puede saber a ciencia cierta la dimension de las lesiones que pueda tener tu hija en el caso de que se la vea como una niña normal. No podeis saber aun el control de sus esfinteres, ni la movilidad real de sus extremidades inferiores. En españa somos muy dados a operar cuanto antes, lo he visto en todos los casos de espina bifida que he conocido ( y por desgracia han sido muchos) sin embargo en otros paises son mas dados de operar lo mas tarde posible... viendo la magnitud real del problema. Yo gracias a dios naci en Belgica, y los medicos les dijeron a mis padres que no dejaran que nadie me tocara hasta que se viera todo realmente como era. Gracias a eso hoy puedo hacer vida completamente normal. No me han tocado mas de lo estrictamente necesario... ni han tocado algo que en realidad si hubieran esperado algo mas no habria hecho falta.
Habla seriamente con el neurocirujano que lleva a tu hija y preguntale todo todo todo. No tengas ningun miedo a saber cosas sobre la enfermedad, porque si tan bien ves a tu niña posiblemente no sea tan grabe su lesion. Desde luego tal y como lo has comentado es lo mismo que me han contado siempre a mi mis padres. Un bultito en la espalda (como si me hubieran pinchado algo) ese es el unico indicio a primera vista ... Yo tengo espina bifida oculta con lipoma intradural.
Hasta los 7 años a mi no me tocaron un pelo... y ahora a parte de hacer vida normal, bailar, correr, nadar, montar a caballo... estoy en busca de mi primer bb.
Esta claro que tienes que confiar en tus medicos pues en sus manos pones la salud de tu pequeña, pero estar algo informada no viene nunca mal.
Por otra parte comentarte que informarse de lo que es la enfermedad por internet es un gran error, asusta muchisimo y es demasiado dramatico todo lo que pone, y no siempre es nuestro caso.
Sin animo de haberme metido donde no me llaman, espero que mis palabras te ayuden a ayudar a tu niña que seguro que crecera fuerte y sana dentro de sus limites ( que posiblemente no sean tantos como os temeis) Cuando crezca se casara, tendra sus propios hijos y vosotros sereis los mas felices del mundo. Apuesto a que sera una gran luchadora.
un gran beso para ti y para la pequeña.
ciao
Lipoma intradural
buenos días, tengo una hija de 11 meses con un lipoma intradural. Me gustaría saber como te ha ido a ti. Sé que cada persona es diferente , pero me gustaría saber de tu propia experiencia. Agradecería me enviaras un mensaje privado para hablar. Gracias por adelantado
Mas de cinco años... ¿cómo estan?
Hola cleo543, primeramente saludarte y decirte que dios siempre pone a personas en nuestros caminos para ayduarnos en los momentos dificiles.
Contarte que tengo mi hijita que nacio casi con los mismos problemas que tu pequeña. Bueno, como siempre al incio con mi pareja teniamos los animos por los suelos, mi esposa llorando constantemente y yo con una cara de no dormir semanas. despues de recorer varias clinicas, llegamos a un medico, que parece ser uno de los mas reconocido en mi país -Perú- en el tema y nos dijo el riesgo que generaba operar a mi hija en estos momentos. Nos recomendo no hacerlo y esperar a que pase el tiempo y ver como evoluciona mi hija, pero manteniendolo en observacion constante; Si se ve una desmejoria o perdida de alguna funcion que hasta ahora estaba bien, es ahi donde se tendria que operarla para mejorar su calidad de vida.
Bueno, mi hija tiene fuerza en las piernitas, se para apoyada; con esfuerzo da sus pasitos con ayuda, ya tiene mas de 11 meses. No sé, la verdad me siento muy triste por ratos, y luego digo que tengo que pensar en positivo. Ruego a dios que todo salga bien por mi hija y por mi familia y que me de fuerzas para esta prueba.
Si pudieras comentarme como ha evolucionado tu pequeña, que tratamientos la hicieron, si esta en alguna terapia o tiene una vida normal, te estaria muy agradecido.
Esperando poder seguir con esta conversacion, me despido.
Que Dios te bendiga a ti y a toda tu familia.
WVJ
Mas de cinco años... ¿cómo estan?
Hola cleo543, primeramente saludarte y decirte que dios siempre pone a personas en nuestros caminos para ayduarnos en los momentos dificiles.
Contarte que tengo mi hijita que nacio casi con los mismos problemas que tu pequeña. Bueno, como siempre al incio con mi pareja teniamos los animos por los suelos, mi esposa llorando constantemente y yo con una cara de no dormir semanas. despues de recorer varias clinicas, llegamos a un medico, que parece ser uno de los mas reconocido en mi país -Perú- en el tema y nos dijo el riesgo que generaba operar a mi hija en estos momentos. Nos recomendo no hacerlo y esperar a que pase el tiempo y ver como evoluciona mi hija, pero manteniendolo en observacion constante; Si se ve una desmejoria o perdida de alguna funcion que hasta ahora estaba bien, es ahi donde se tendria que operarla para mejorar su calidad de vida.
Bueno, mi hija tiene fuerza en las piernitas, se para apoyada; con esfuerzo da sus pasitos con ayuda, ya tiene mas de 11 meses. No sé, la verdad me siento muy triste por ratos, y luego digo que tengo que pensar en positivo. Ruego a dios que todo salga bien por mi hija y por mi familia y que me de fuerzas para esta prueba.
Si pudieras comentarme como ha evolucionado tu pequeña, que tratamientos la hicieron, si esta en alguna terapia o tiene una vida normal, te estaria muy agradecido.
Esperando poder seguir con esta conversacion, me despido.
Que Dios te bendiga a ti y a toda tu familia.
WVJ
....caso similar..
mi pequeña tiene un lipoma intradural...de operar todavía no nos han hablado. A esperar, como comentas, si empeora... Tiene 13 meses y anda con normalidad.. Tiene el bultito en la espalda, en unos meses le harán una resonancia para ver la evolución del bulto y si la medula está anclada....
¿ como está tu pequeña, tiene medula anclada o no? Creo que con 11 meses es normal que todavía ande poquito..así que paciencia..
Yo al principio no paraba de llorar, pero no sirve de nada.. recordar, que nuestros hijos son bebes y niños y no tienen porque vernos tristes ni desanimados porque se lo transmitimos a ellos ..Animo y un fuerte abrazo
....caso similar..
mi pequeña tiene un lipoma intradural...de operar todavía no nos han hablado. A esperar, como comentas, si empeora... Tiene 13 meses y anda con normalidad.. Tiene el bultito en la espalda, en unos meses le harán una resonancia para ver la evolución del bulto y si la medula está anclada....
¿ como está tu pequeña, tiene medula anclada o no? Creo que con 11 meses es normal que todavía ande poquito..así que paciencia..
Yo al principio no paraba de llorar, pero no sirve de nada.. recordar, que nuestros hijos son bebes y niños y no tienen porque vernos tristes ni desanimados porque se lo transmitimos a ellos ..Animo y un fuerte abrazo
Respuesta ....caso similar..
Hola mbel2382. A mi pequeña la hicieron una resonancia hace unos meses y algunos doctores dicen que tiene la medula anclada y otros dicen que no es nada claro; en realidad eso se tendria que ver con claridad durante la operación.
Bueno, al igual que tu, tratamos de poder fuerza a la relación y a darle animos a mi hija; por recomendacion de un doctor nos dijo que comience a hacer sus terapias, que este en el piso desarrollando sus movimientos y que seamos un poco exigentes con ella y no caigamos en mimarla mucho por el mal que tiene, pues estariamos colaborando con agrandar sus limitaciones, en caso los tuviera. En fin, la vida es tan corta que tratamos de pasarlo felices el mayor tiempo posible.
Gracias por los animos, de igual modo, les deseo la mayor felicidad del mundo. Bendiciones.
WVJ.
Lipoma intradural
Buenos días, he creado un blog para hablar de este tema y trata de darnos positividad ya que veo que las entradas son de hace tiempo.
Os dejo la dirección por si os interesa charlar un rato...
gracias
http://espinabifida.wix.com/lipomaintradural
Hola, se q ha pasado mucho tiempo pero me encuentro en una situación similar y me gustaría saber que tal sigue tu hija o cualquiera de los participantes de Este grupo.gracias
