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Esclerosis tuberosa, embarazo y genética

Última respuesta: 20 de febrero de 2014 a las 21:09
A
an0N_627039699z
4/6/07 a las 17:44

esclerosis tuberosa, embarazo y genética

Buenas tardes:
mi marido tiene la enfermedad genética dominante de Esclerosis tuberosa; enfermedad de Bourneville o síndrome de Epiloga.
Aunque gracias a Dios él está perfectamente, llevamos
años luchando, investigando y buscando el poder tener
un bebé 100% sano y que sea biológicamente de los
dos, no queremos recurrir, (hasta agotar la última vía),
a la adopción o a la donación de esperma.
Hace un par de años nos dijeron que haciendo un diagnóstico preimplantacional se podría aislar.
Ahora nos dicen que, (aunque se aísle) se puede volver
a reproducir por las células germinales..., habría que
hacer a posteriori una biopsia corial, y aún no tenemos claro si en ese caso sí tendríamos el 100% de
seguridad de tener un feto/bebé sano.
Ya tenemos el resultado del Informe genético, es decir, sabemos exactamente dónde está la mutación.
El problema es que no estamos seguros ya que nadie
se aventura a garantizarnos nada.
Pertenezco a los trabajadores de la Comunidad de Madrid, y como tal, tengo la UPAM, o Colaboradora.
No me puedo agregar a la tarjeta de la Seguridad Social de mi marido, y eso es otro problema...
En un laboratorio me han dicho que en algún sitio de
España sí trabajan con la enfermedad de Esclerosis Tuberosa.
¿Alguien está en el mismo caso o conoce a alguien como tal?, ¿qué porcentaje de fiabilidad se tiene en realidad?.
Gracias de antemano y un saludo.
eozne@yahoo.es

Ver también

M
mana_6427887
21/1/10 a las 23:16

Hola eozne
Me gustaria contactar contigo porque yo estoy en tu misma situación.Mi pareja tiene esclerosis ,afortunadamente está bien . Tenemos una hija que tambien está bien pero llevamos mucho tiempo buscando la misma información que tu , hoy he visto este mensaje tuyo y tras un tiempo en el que habiamos abandonado ya esta idea me he animado a pedirte si has logrado alguna informacion te pongas en contacto conmigo gracias.

F
fiona_5400625
20/2/14 a las 21:09

Interesada
Hola, he visto que hace mucho tiempo escribió usted sobre este tema y seguro ya tiene bastante información.
Yo estoy empezando a recopilar y no hay acuerdo entre las opiniones de unos y otros profesionales.
Agradecería, su le llegará este mensaje, se pusiera en contacto conmigo, se lo agradecerías enormemente.
Mi Email es: amrs794@hotmail.com
O cualquier otra persona que pudiera ayudarme.
Muchas gracias

ISDIN Si-Nails

ISDIN Si-Nails

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