Foro / Maternidad

Espina bifida

Última respuesta: 7 de septiembre de 2016 a las 22:27
A
an0N_811177799z
8/10/07 a las 13:59

Hola chicas, estoy de 19 semanas y han detectado que mi bebe tiene espina bifida, no se puede saber el grado de gravedad por el momento, pero si decido abortar tiene que ser ya.....
conoceis algun caso, o alguna experiencia para contarme de algun caso asi.
Yo quiero seguir adelante, pero mi marido no, es durisimo con lo que nos ha costado llegar aqui...

Ver también

R
rut_9613742
8/10/07 a las 14:12

Pregunta
a ver cuando se puede saber la grabedad de la espina y creo que puedes decidir en caso que la lesion fuese muy grabe y ya estes de mas de 22 semanas (que creo que es el maximo legal para abortar) abortar igualmente aunque no te entraria por la seguridad social,te lo comento pq yo pase por un caso parecido y es durisimo tener q tomar una decision asi,tomarla y pasar los meses siguientes.TEN MUCHA FUERZA DECIDAS LO QUE DECIDAS,intenta asegurarte antes de que la lesion es muy grabe y muchos besos.Suerte.

M
miruna_5613522
8/10/07 a las 14:33

Salio una noticia
de una mama de .. creo que era Malaga, que habia dado a luz, a una niña que habia sido operada dentro del utero sobre el 6 mes, de espina bifida, y las previsiones eran buenas.

Sea lo que sea, lo que decidas, informate bien antes, y sobretodo piensa en la calidad de vida que tendra tu futuro hijo.

Yo pase por un aborto a las 16 semanas, en mi caso el feto era inviable, por lo que era imposible que naciera, por eso se que es muy duro y tienes que estar muy segura y preparada psicologicamente para el aborto.

Besos y suerte.

M
mitka_8689832
8/10/07 a las 15:09

Hola guapa
Ante todo mucho animo!!!!! y decirte que lo que tu decidas será lo correcto. Estoy segura de ello
besos

M
manel_6305282
8/10/07 a las 18:14

Hola
Hola xiqui.yo soy maestra de educacion especial, y te digo que es un enfermedad bastate grave. Mralo bien, y si te hacen la amiocentesis creo que si te pueden decir el grado.
yo personalemnte en muchas situaciones no abortaria, pero en este creo que si.
lo unico que te digo es que lo que hagas debes estar super segura, pero no solo tu, tambien tu marido.
un beso!

E
elis_9059063
8/10/07 a las 18:27

Mi experiencia
es como maestra, no como madre y he de decirte que he tenido dos casos en el aula. Uno era un niño con un alto grado, escolarmente era complejo, pues no aprendia nada, no controlaba esfínteres, acabo en silla de ruedas... Y el otro caso, casi ni se le notaba, yo porque lo sabia, un lumbrera con las notas, muy resuelto y hasta jugaba al futbol con sus compañeros, lo único algún movimiento un poco más patoso (pero tampoco te creas casi nada). Con esto te quiero decir que si supieras el grado que es luego lo meditaras. Asi que mira a ver si hay alguna manera de saberlo y luego decidis. De todoas maneras muchas ánimos, que los necesitais

A
an0N_811177799z
9/10/07 a las 15:32

Hola chicas
estoy a la espera de los resultados de la amniocentesis por ver si tiene algun otro problema (ojala que no), es durisimo para nosotros, puesto que nos ha costado mucho llegar hasta aqui, estoy de casi 20 semanas ya....
En el caso de que tuviera que abortar, como es cuando estas de tanto tiempo, tienes que parir?, o te duermen para sacartela?
No quiero ni pensar en perderla, pero tambien tengo que estar preparada para lo peor.
Gracias a todas por los animos
besos

K
karine_6045501
9/10/07 a las 15:45

Hola
Pues..no se que decirte, que mucha suerte, y que decidas lo que decidas estara bien.
un beso

O
olanda_5421224
9/10/07 a las 16:08

Hola inlumi
Yo sí conozco un caso. A mi vecina le pasó, tenía una nenita y decidió seguir adelante, ella ya tenía un niño. La niña ahora tiene seis años. Al principio se le notaba más el cuellito, que lo tenía un poquito ancho, pero yo creo q se le va corrijiendo con el paso del tiempo. Nació con más hormonas masculinas que femeninas, pero gracias a los tratamientos médicos (que son más que en el caso de un nene que nazca sin problemillas) se lo van regulando. La niña está creciendo normal y va al cole como cualquier niño, no tiene nada raro, sólo más seguimiento médico, que con el tiempo se van espaciando. Algún problema más ha tenido, no sé exáctamente cuál es, pero vamos, que a mi la niña me parece que está sanísima.

Habla con tu médico todo lo que necesites y tomes la decisión que tomes será totalmente meditada, responsable y lógica ya que es muy difícil... Muchísima suerte!!

Un besazo!

M
muskan_6253308
19/10/07 a las 13:06

Hola inlumi
Me llamo Alicia, tengo 23 años y padezco espina bifida desde que naci. En mi opinión deberias seguir adelante, porque ese bebe tiene derecho a la vida y no se merece, que por nacer con una minusvalia, le arrebaten ese derecho y lo maten. Saludos

L
lifen_5752261
20/10/07 a las 12:34

Yo la tengo
Hola inLumi

yo tengo 30 años y tengo la espina bífida.

No he tenido ningún problema nunca y no tengo ninguna minusvalía, eso si es porque esto se mide en grados y el mío es pequeño


un bésele.


H
hilde_5668054
21/11/07 a las 13:35

Hola inlumi!!
Mira, soy una xica con 18 q tiene espina bifida y bueno, acabo de ver lo q tenias puesto de q no sabias si interrumpir tu embarazo o no...Y tu puedes hacer lo q quieras pero las personas q tenemos alguna enfermedad tmb somos personas y tenemos los mismos derechos q vosotros a vivir... Perdona x ser así de brusca pero me hierve la sangre cada vez q alguien se plantea abortar xk el bebé está mal... Yo no lo haria...al fin y al cabo es tu hijo/a. Venga, 1 besito. Ah, me gustaria aprovexar xa decir q me gustaria contactar con gente de mi edad q tengan Espfina Bifida... Si conoceis a alguien, x favor comentarselo y q se pongan en contacto. Yo soy de un pueblo de Granada. Mi msn x si conoceis a alguien es: Beny_89s@hotmail.com

F
frida_5482270
9/12/07 a las 4:50

Hola chica
cuando yo esperaba a mi ultimo bebe, le detectaron que no le llegaba oxigeno al cerebro y que podia nacer con discapacidad o retraso mental, me decian que podia decidir entre interrumpir el embarazo de 25 semanas o arriesgarme a traerlo asi al mundo, mi esposo queria que lo interrumpieramos, pero me mantuve firme le dije que primero lo dejaba a el que matar a mi bebe asi que empece a hablar muy seriamente con dios le pedi que no me lo quitara y que lo querria de igual manera en las condiciones en que me la mandara y a mi bebe le decia que tenia que ser fuerte que yo la necesitaba que no me dejara sola que era lo mas importante para mi... ahora mi bebe tiene dos años y cuatro meses es una linda nena se llama camila y esta mas sana que nada, ten fe te aseguro que no hay nada mas poderoso que eso.

besos, se fuerte

S
sunita_6162228
2/4/08 a las 18:17

Espina bifida
Hola, soy una chica de 29 años, afectada de espina bifida, tengo algunas secuelas, que ahora por ahora, ni me importan ni me afectan, he sufrido bastante por toda la enfermedad, he estado mucho en los hospitales, pruebas, operaciones, etc..., repito que ahora mismo no cambiaria nada de mi vida, me gusta ser como soy y estoy agusto.

Tengo pareja, trabajo en la administracion, hago una vida normal aunque la gente no quiera creerlo.

Si tienes k abortar o no?, eso es cosa tuya y de tu marido, pero si a mi me pasara, me lo pensaria, repito que ahora soy feliz, muy feliz, pero tambien se todo lo que he pasado y no se si me gustaria que a mi hijo/a le pasara.

Un saludo

Y
yufang_9927735
28/4/08 a las 7:25
En respuesta a sunita_6162228

Espina bifida
Hola, soy una chica de 29 años, afectada de espina bifida, tengo algunas secuelas, que ahora por ahora, ni me importan ni me afectan, he sufrido bastante por toda la enfermedad, he estado mucho en los hospitales, pruebas, operaciones, etc..., repito que ahora mismo no cambiaria nada de mi vida, me gusta ser como soy y estoy agusto.

Tengo pareja, trabajo en la administracion, hago una vida normal aunque la gente no quiera creerlo.

Si tienes k abortar o no?, eso es cosa tuya y de tu marido, pero si a mi me pasara, me lo pensaria, repito que ahora soy feliz, muy feliz, pero tambien se todo lo que he pasado y no se si me gustaria que a mi hijo/a le pasara.

Un saludo

Espina bifida
Hola tengo 35 años tambien estoy afectada de espina bifida,la verdad es que ha sido muy
dificil con todo lo que me ha tocado pasar,pero estoy feliz de estar viva y me he logrado desenvolver muy bien; estoy casada y tengo un hijo de 12 años y que a pesar del riesgo que habia el nacio bie

Yo te invitaria a que le des una oportunidad a ese bebe que traes en tu vientre porque Dios los escogio a ustedes porque son los padres perfectos para llevarlo de la mano por el camino de la vida.

Si mis padres hubieran decidido no tenerme hoy no te estuviera escribiendo mi pequeño consejo


Un fuerte abrazo y que Dios los guie






A
an0N_702606399z
31/7/08 a las 18:53

Mi niño tiene espina bifida
hola mira acabo de ve que estas enbarazada s has seguido con el embarazo supongo que havras tenido a tu bebe ya si no si decidistes abortar en mi oinion no lo veo bien peo cada uno tiene su opinion mi niño le detectaron espina bifida( el tipo lipomeningocele) es uno de los menos graves pero aun asin lo tiene no? y hasta ahora no tenemos ni operaciones ni complicaciones se que en un futuro los tendra pero no x eso degare de luchar x el . epsero que siguieras con el embarazo y si es asin me gustaria tener contacto contigo este es mi correo ok? jessicacmadri@hotmail.com espero tu respuesta gracias

A
atenea_9674408
31/7/08 a las 19:29

Hola inlumi
Tanto mi marido como yo hemos tenido un hermano/a con espina bifida.
Mi hermano tenia un grado alto de espina bifida estaba tombado en una cama, con hidrecefalia sebera, no se enterava de nada. Era como cuidar una planta.Triste per real.
Mi cuñada tiene espina bifida y aparte de q tiene una vida arreglada a ella, va en silla de ruedas. Ella siempre dice q hubiera sido mejor morir.
Pero recuerda la espina bifida nunca viene sola normalmente la acompaña hidrocefalia (q tambien puede ser de muxos grados diferentes) y tambien pueden aparecer ataques epilepticos.
Si a mi me dijerán que espero un hijo con espina bifida no lo dudaria y abortaria con un dolor inmenso peró no quiero treaer al mundo un niñ@ para hacerlo sufrir.
jana 12+4

J
jesica_9168782
21/11/08 a las 21:34

Espina bifida
HOLA INLUMI
ME LLAMO RUTH TENGO 22 AÑOS Y TENGO ESPINA BIFIDA(MIELOMENINGOCELE, HIDROCEFALIA) Y AUNQUE CREO QUE HE LEIDO UN PELIN TARDE TU COMENTARIO. CREO QUE TE HABRAB DICHO COMENTARIOS DE TODO TIPO SOBRE LA ESPINA BIFIDA Y DE SI TIENES O NO QUE ABORTAR YO NO SOY QUIEN PARA DECIR TE SI LO TIENES O NO QUE HACER PORQUE CADA UNO SABE EL PORQUE LO TIENE QUE HACER. PERO SOLO TE HUBIERA DICHO QUE LO HUBIERA LEIDO ANTES SERIA DARTE UN CONSEJO POR DURO QUE TE RESULTE Y ES QUE TE INFORMES DE LA ASOCIACION DE ESPINA BIFIDA MAS CERCANA QUE TENGAS DE DONDE VIVAS Y QUE LES HAGAS UNA VISITA Y CON LO QUE VEAS TU Y TU MARIDO DECIDAIS LO QUE REALMENTE OS CONVIENE, ES ASI DE DURO PORQUE CADA ESPINA BIFIDA ES UN MUNDO SOMOS TOTALMENTE DIFERENTES EN LAS SECUELAS QUE NOS PUEDEN QUEDAR PERO NUNCA HAY QUE OLVIDAR QUE SOMOS PERSONAS QUE TENEMOS SENTIMIENTOS, LLORAMOS, REIMOS,ETC.. COMO TODO EL MUNDO. UN SALUDO RUTH SI QUIERES HABLAR CONMIGO MAS AFONDO AGREGAME EN ruty_69_2@hotmail.com

B
batul_8645041
22/11/08 a las 10:35

Lo siento mucho...
hola inlumi, hayais hecho lo q hayais hecho ante todo lo respeto, gracias a dios o a lo q sea no me ha tocado vivir vuestro caso pero tengo 1 amiga q desgraciadamente lo ha pasado muy mal, primer embarazo aborto espontaneo de 14 sem. segundo embarazo fenomenal y el tercer embarazo venia mal el bebe... decidieron interrumpir embarazo de 21 semanas (le dieron 2 opciones, 1 parirlo asi de duro.... un parto normal q aunq sea de menos semanas es un parto como el parto a termino, la2 opcion a pesar de las contraindicaciones q tenia era con anestesia general, entrar en quirofano y despertar en la habitacion, no enterarse de nada.. mi amiga no queria ni ver ni sentir.....) 1 niña del cole de mis sobrinos tiene 10 años y espina bifida.. va en silla de ruedas.... me da mucho dolor verla... los angelitos deberian de estar libre de todo lo malo, un hermano de mi madre de 35 años lo tiene y aunq hasta ahora se defiende bien... estan empezando a asomar los problemas de la enfermedad.. y otra prima mia carnal de 33 tambien lo tiene, es una persona normal desde el punto de vista exterior, esta casada, nos enteramos de su enfermedad pq un dia hablando de tener hijos ella dijo q debido a su enfermedad de la q no habia hablado nunca no tenia hijos no se si pq no puede o por que se le agrabaria la enfermedad no se... yo no pregunto.. prefiero.. q me cuenten lo q quieran.. sin preguntas... la mejor decision sera la q decidais vosotros q sois sus padres nadie va a vivir vuestra vida, y es muy facil hablar siempre y juzgar... se este en el lado de la opinion q se este... lo q realmente es injusto es q los niños los bebes esten enfermos eso si es injusto...... y sin embargo nos pasamos el dia rezando.....

R
rawya_5622420
2/12/08 a las 22:30

Hola inlumi

Soy una madre con hijo tambien con espina bifida y te dire que es muy complicado y penoso tener un hijo con esta enfermedad ya que al ser tantas operaciones e ingresos hay un momento que te desesperas yo ya llevo 15 años padeciendo con mi hijo esta patologiay te digo lo que yo haria, si la vida se jugara dos veces y me enterara que mi hijo viniese con esta enfermedad yo me haria un aborto terapeutico porque padecen mucho los niños y nosotras sus madres mas aun ya que los vemos como sufren y la gente lo rechaza y se rien de ellos.

Mi consejo Inlumi es que te hagan un aborto terapeutico antes de que sea mas tarde

Suerte y paciencia con la decicion q tomes

T
tifany_8018756
14/2/09 a las 2:47

Yo tengo una hija
Hola ;ya a esta altura debes tener mas clara la situacion, y "solucionada",me gustaria me contaras,no se que decision habras tomado.Espero tus comentarios si es que te interesa .Saludos
Ludmila

D
dione_9892203
11/4/09 a las 1:23

La desicion es tuya...
hola mi nombre es ximena tengo 28 años y tengo mielomeningocele. Existen distintos grados y si bien es cierto q es una enfermedad q no se cura si se pueden hacer cosas todo el tiempo para lograr una mejor calidad de vida. En mi caso yo hago una vida totalmente normal, mi columna fue cerrada enseguida al nacer y las consecuencias q q quedaron son un poco motrices e incontinencia pero nada q no se maneje con medicacion y ganas! no t voy a mentir, muchas veces se hace dificil pero tambien hay qpensar en la suerte de que cada vez la ciencia avance mas y podamos lograr estar mejor cuando hace muchos años atras los chicos qnacian con este problema morian y cuando era una enfermedad desconocida. Que hoy estemos hablando de esto ya es un gran avance . La desicion es totalmente d ustds pero no puedo dejar de decirte 2 cosas: el derecho a la vida lo tenemos todos y tu bb una vez q empezo a crecer en la panza ya es una persona y tiene tanto derecho como vos y yo d vivir...un beso

A
asiya_5306694
11/4/09 a las 2:36
En respuesta a dione_9892203

La desicion es tuya...
hola mi nombre es ximena tengo 28 años y tengo mielomeningocele. Existen distintos grados y si bien es cierto q es una enfermedad q no se cura si se pueden hacer cosas todo el tiempo para lograr una mejor calidad de vida. En mi caso yo hago una vida totalmente normal, mi columna fue cerrada enseguida al nacer y las consecuencias q q quedaron son un poco motrices e incontinencia pero nada q no se maneje con medicacion y ganas! no t voy a mentir, muchas veces se hace dificil pero tambien hay qpensar en la suerte de que cada vez la ciencia avance mas y podamos lograr estar mejor cuando hace muchos años atras los chicos qnacian con este problema morian y cuando era una enfermedad desconocida. Que hoy estemos hablando de esto ya es un gran avance . La desicion es totalmente d ustds pero no puedo dejar de decirte 2 cosas: el derecho a la vida lo tenemos todos y tu bb una vez q empezo a crecer en la panza ya es una persona y tiene tanto derecho como vos y yo d vivir...un beso

Chicas dejen de subir post viejos!
octubre el 2007! por dios cortenlaaaaa!! el foro se vuelve loco porfas, y para las amams que realmente queremos mantener un contacto estable y leer cosas nuevas y ayudarnos, nos estorban estos post


muy mal!

T
tamara_9659600
7/5/09 a las 20:13

Tengo espina bifida naci hace 57 años
Hola a todos, queria decirles que yo tengo tambien espina bifida y naci hace 57 años, se que es dificil esto........si lo sabre yo, pero ustedes piensen que ahora tienen muchas cosas que cuando naci yo que no exitian
Les dejo mi msn si alguien quiere charlar, tiamonicadesayunos@hotmail.com
Elforo que cramos con una abuela de Mexico es - http://genteconespinabifida.ning.com/
Cual quier cosa se pueden cnectar conmigo
Un beso Monica

G
gero_6031887
8/5/09 a las 23:10

Un regalo del cielo
Hola mi nombre es Daniel, soy de San Luis, Argentina. Tengo un hijo de seis años llamado Manuel quien tiene espina bifida mielomeningocele. Son angelitos que llenan de felicidad y amor todo lo que tocan, un regalo del cielo. Es mi unico hijo y me hace profundamente feliz, con el conoci lo que es el verdadero amor y siento que naci de nuevo. El asiste a una escuela normal, es super inteligente y tiene desde que se levanta una sonrisa en su carita, es muy cariñoso, extrovertido e inteligente. ha tenido seis operaciones, cieere de mielo al nacer, valvula de derivacion a los 12 dias, cadera, recambio de valvula, piecitos, ureteres de la vejiga.....no ha sido facil como padres ver a nuestro hijito sufrir pero el esta lleno de fuerza y siempre se sobrepone . Vale la pena, soy un padre tremendamante feliz, hay que sobrenatulizar las cosas para tomar una desicion , pensar que tu hijito quiere nacer y que apezar de las dificultades logran sobreponerse, lucha por su vida, permiti que pueda nacer y desde el primer instante que lo tengas en tus brazos se que tambien vas a nacer de nuevo. Mucha fuerza, conta con mi consejo , un abrazo grande!!

N
naman_7039140
16/6/09 a las 4:03
En respuesta a gero_6031887

Un regalo del cielo
Hola mi nombre es Daniel, soy de San Luis, Argentina. Tengo un hijo de seis años llamado Manuel quien tiene espina bifida mielomeningocele. Son angelitos que llenan de felicidad y amor todo lo que tocan, un regalo del cielo. Es mi unico hijo y me hace profundamente feliz, con el conoci lo que es el verdadero amor y siento que naci de nuevo. El asiste a una escuela normal, es super inteligente y tiene desde que se levanta una sonrisa en su carita, es muy cariñoso, extrovertido e inteligente. ha tenido seis operaciones, cieere de mielo al nacer, valvula de derivacion a los 12 dias, cadera, recambio de valvula, piecitos, ureteres de la vejiga.....no ha sido facil como padres ver a nuestro hijito sufrir pero el esta lleno de fuerza y siempre se sobrepone . Vale la pena, soy un padre tremendamante feliz, hay que sobrenatulizar las cosas para tomar una desicion , pensar que tu hijito quiere nacer y que apezar de las dificultades logran sobreponerse, lucha por su vida, permiti que pueda nacer y desde el primer instante que lo tengas en tus brazos se que tambien vas a nacer de nuevo. Mucha fuerza, conta con mi consejo , un abrazo grande!!

Necesito sus consejos
HOLA ME LLAMO JHONNATHAN, TENGO 9 AÑITOS DE VIDA, SOY DE BOLIVIA Y NACÍ CON LA MIELOMENINGOCELE, ME PRACTICARON 6 OPERACIONES, UNA PARA CERRAR LA ESPALDA, UNA POR CIRUGIA PLASTICA DE LA ESPALDA, 3 DE LA VALVULA, PORQUE SE OBSTRUYÓ EN 3 OCASIONES, Y LA ULTIMA DE LA CORRECCIÓN DE LA MIELOMENINGOCELE, PORQUE DECIAN QUE ESTABA ANCLADA MI COLUMNA.
AHORA ESTOY A PUNTO DE PRACTICARME UNA SEPTIMA OPERACIÓN DE LA CADERA, ME HICIERON UNA RADIOGRAFÍA Y ME DIAGNOSTICARON LA DESVIACIÓN DE LA CADERA AL LADO DERECHO, YO LO QUE NECESITO AHORA SABER, SI UNA VEZ QUE LO OPERAN DE LA CADERA YA NO VUELVE A DESVIARSE Y SI ALGUIEN DE AQUI DEL FORO TIENE EL MISMO PROBLEMA QUE YO, PORFAVOR SAQUENMÉ DE DUDAS, A FIN DE AÑO ME TIENEN QUE HACER LA OPERACION Y SERÍA BUENO ESCUCHAR ALGUNOS CONSEJOS.
ESTARÉ ESPERANDO POR SUS OPINIONES YCONSEJOS, UN ABRAZO A TODOS Y GRACIAS DE ANTEMANO
ATTE.

JHONNATHAN

F
fauzia_8722401
27/6/09 a las :12

Soy patricia
mira mami soy una madre que tambien tiene una beba con espina bifida ya mi bebe fue operada al tecer dia de nacida y todo salio con exito ya ahora tiene 9 meses y esta con su terapia lo unico que te puedo decir que vtengan mucha fe.es duro claro que si pero hay que tener fuerza.y a mi me lo diagnosticaron a los 8 meses y fue muy duro todo porque yo no sabia mucho de esos casos pero ahora busco mucha informacion del tema para seguir adelante chao mami y ten fe

A
aimar_7059919
29/11/09 a las 4:55
En respuesta a gero_6031887

Un regalo del cielo
Hola mi nombre es Daniel, soy de San Luis, Argentina. Tengo un hijo de seis años llamado Manuel quien tiene espina bifida mielomeningocele. Son angelitos que llenan de felicidad y amor todo lo que tocan, un regalo del cielo. Es mi unico hijo y me hace profundamente feliz, con el conoci lo que es el verdadero amor y siento que naci de nuevo. El asiste a una escuela normal, es super inteligente y tiene desde que se levanta una sonrisa en su carita, es muy cariñoso, extrovertido e inteligente. ha tenido seis operaciones, cieere de mielo al nacer, valvula de derivacion a los 12 dias, cadera, recambio de valvula, piecitos, ureteres de la vejiga.....no ha sido facil como padres ver a nuestro hijito sufrir pero el esta lleno de fuerza y siempre se sobrepone . Vale la pena, soy un padre tremendamante feliz, hay que sobrenatulizar las cosas para tomar una desicion , pensar que tu hijito quiere nacer y que apezar de las dificultades logran sobreponerse, lucha por su vida, permiti que pueda nacer y desde el primer instante que lo tengas en tus brazos se que tambien vas a nacer de nuevo. Mucha fuerza, conta con mi consejo , un abrazo grande!!

Ayuda
hola, me podrias enviar tu mail para escribirnos, tengo una bebe con mielo y desearia me ayudes... gracias

A
aimar_7059919
29/11/09 a las 4:57
En respuesta a dione_9892203

La desicion es tuya...
hola mi nombre es ximena tengo 28 años y tengo mielomeningocele. Existen distintos grados y si bien es cierto q es una enfermedad q no se cura si se pueden hacer cosas todo el tiempo para lograr una mejor calidad de vida. En mi caso yo hago una vida totalmente normal, mi columna fue cerrada enseguida al nacer y las consecuencias q q quedaron son un poco motrices e incontinencia pero nada q no se maneje con medicacion y ganas! no t voy a mentir, muchas veces se hace dificil pero tambien hay qpensar en la suerte de que cada vez la ciencia avance mas y podamos lograr estar mejor cuando hace muchos años atras los chicos qnacian con este problema morian y cuando era una enfermedad desconocida. Que hoy estemos hablando de esto ya es un gran avance . La desicion es totalmente d ustds pero no puedo dejar de decirte 2 cosas: el derecho a la vida lo tenemos todos y tu bb una vez q empezo a crecer en la panza ya es una persona y tiene tanto derecho como vos y yo d vivir...un beso

Ayuda
hola tengo una bebita con mielo, me puedes enviar tu mail para conversar... gracias

A
abarne_6218640
29/11/09 a las 11:25

Trabajo con estos niños
Hola, soy rehabilitadora de niños con discapacidad. Tengo niños desde los 0 a 6 años, y con todo tipo de discapacidad, en este caso te hablo de los niños con espina bífida con los que trabajo. Mis niños tienen todos paraplejía pero casi todos evolucionan muy bien, me llegaban niños que ni siquiera podían moverse, iban reptando y consiguen andar con muletas. Ni que decirte tiene que ninguno de ellos tiene retraso mental, son superinteligentes, con lo cual su capacidad cognitiva les hace seguir el mismo ritmo en escuela que los niños de su edad.La decisión es tuya, yo sólo puedo hablarte desde el plano profesional y te digo que si realizas estimulación temprana con una terapia adecuada podrás ver resultados muy favorables. Un saludo y ánimo

L
lorna_6132177
5/12/09 a las 3:55

Espina bifida
si es duro tener un bebe con esa condicion,pero ellos tambien se merecen la oportunidad de vivir y de recibir amor .yo tengo 2 ninos nacidos con esa condicion ,ellos son inteligentes y aprenden a ser independientes.pero es tu decision tenerlo o no.es dificil pero dios nunca se olvida de nosotros.cuidate y deseo q todo salga bien.

A
an0N_560042499z
26/12/09 a las 2:17
En respuesta a lorna_6132177

Espina bifida
si es duro tener un bebe con esa condicion,pero ellos tambien se merecen la oportunidad de vivir y de recibir amor .yo tengo 2 ninos nacidos con esa condicion ,ellos son inteligentes y aprenden a ser independientes.pero es tu decision tenerlo o no.es dificil pero dios nunca se olvida de nosotros.cuidate y deseo q todo salga bien.

Mi pequeña fernanda
hola me llamo maria isabel gonzalez jaime y esta esta es la historia de mi pequeña fernandita:yo soy paramedico,trabajabando en hospital regional de antofagasta en la unidad de neonatologia conoci a la pequeña que robo mi corazon, que con tan solo 3 dias de vida su madre la avandono. al verla tan indafenza me fui enamorando de ella sin saber que eso cambiaria mi vida radicalmente,por intermedio de tribunales consegui sus cuidados parentales por un año con posibiliades a la adopcion, al cavo de 6 meses y los tramites correspondientes me entregaron a fernanda.en la actualidad esta proxima a cumplir un año el dia 5 de enero.fernanda es una bebe qe nacio padeciendo varias enfermedades tales como:hidrocefalea,apneas emotivas grado 4, prolapso anal y neumonia.necesito saber si alguien conoce de un especialista que sepa de estos casos ya que aqui en antofagasta lo unico que me dicen, que la niña no tiene un buen pronostico de vida y cada vez que cae hospitalizada es solamente para mantenerla, porfavor si alguien sabe de algo agradeceria la respuesta..... ya que amo mucho a mi fernandita

S
sadio_8801154
29/12/09 a las 2:08

Hola
Soy marcela vivo en antofagasta chile, te cuento que tengo 28 años y naci con mielomeningocele y un monton de otras enfermedades, ,mi madre se entero despues del parto que yo estaba enferma lo primero que le dijeron es que yo no iba a sobrevivir, luego le dijeron que iba a quedar vegetal, y que jamas podria caminar ni ser una persona normal, gracias a Dios y a que mi mami nunca se rindio yo sali adelante hoy en dia soy una persona feliz logre caminar y tengo pocas secuelas de la enfermedad, estoy casada hace 4 meses y quiero que sepan que se puede salir adelante solo hay que proponerselo, tener mucha fe en Dios y ustedes como padres deben consultar a los mejores medicos, nunca se dejen vencer por que esa bebe los va a necesitar mucho ya que depende completamente de ustedes, un abrazo muy grande y que Dios los acompañe y ayude siempre

D
daljit_6941553
29/12/09 a las 8:40

Este post es viejo!!!
De hace más de 2 años!!!

G
gerrit_10034080
1/3/10 a las 18:03
En respuesta a abarne_6218640

Trabajo con estos niños
Hola, soy rehabilitadora de niños con discapacidad. Tengo niños desde los 0 a 6 años, y con todo tipo de discapacidad, en este caso te hablo de los niños con espina bífida con los que trabajo. Mis niños tienen todos paraplejía pero casi todos evolucionan muy bien, me llegaban niños que ni siquiera podían moverse, iban reptando y consiguen andar con muletas. Ni que decirte tiene que ninguno de ellos tiene retraso mental, son superinteligentes, con lo cual su capacidad cognitiva les hace seguir el mismo ritmo en escuela que los niños de su edad.La decisión es tuya, yo sólo puedo hablarte desde el plano profesional y te digo que si realizas estimulación temprana con una terapia adecuada podrás ver resultados muy favorables. Un saludo y ánimo

Hola yo tengo una bebe con el sindrome de arnold chiari tipo 2
me gustaria si no tuvieras inconveniente el tipo de reabilitador para mi bebe tiene 6 meses de edad espero tu respuesta gracias

A
an0N_851353299z
15/6/10 a las 2:17
En respuesta a gero_6031887

Un regalo del cielo
Hola mi nombre es Daniel, soy de San Luis, Argentina. Tengo un hijo de seis años llamado Manuel quien tiene espina bifida mielomeningocele. Son angelitos que llenan de felicidad y amor todo lo que tocan, un regalo del cielo. Es mi unico hijo y me hace profundamente feliz, con el conoci lo que es el verdadero amor y siento que naci de nuevo. El asiste a una escuela normal, es super inteligente y tiene desde que se levanta una sonrisa en su carita, es muy cariñoso, extrovertido e inteligente. ha tenido seis operaciones, cieere de mielo al nacer, valvula de derivacion a los 12 dias, cadera, recambio de valvula, piecitos, ureteres de la vejiga.....no ha sido facil como padres ver a nuestro hijito sufrir pero el esta lleno de fuerza y siempre se sobrepone . Vale la pena, soy un padre tremendamante feliz, hay que sobrenatulizar las cosas para tomar una desicion , pensar que tu hijito quiere nacer y que apezar de las dificultades logran sobreponerse, lucha por su vida, permiti que pueda nacer y desde el primer instante que lo tengas en tus brazos se que tambien vas a nacer de nuevo. Mucha fuerza, conta con mi consejo , un abrazo grande!!

Hola
hola mi hijo tambien tiene lo mismo q tiene tu hijo solo una consulta tu hijo logro tambien caminar a q edad y cuanto tiempo paso ?Saludos

P
ping_8145013
13/8/10 a las 3:30
En respuesta a gero_6031887

Un regalo del cielo
Hola mi nombre es Daniel, soy de San Luis, Argentina. Tengo un hijo de seis años llamado Manuel quien tiene espina bifida mielomeningocele. Son angelitos que llenan de felicidad y amor todo lo que tocan, un regalo del cielo. Es mi unico hijo y me hace profundamente feliz, con el conoci lo que es el verdadero amor y siento que naci de nuevo. El asiste a una escuela normal, es super inteligente y tiene desde que se levanta una sonrisa en su carita, es muy cariñoso, extrovertido e inteligente. ha tenido seis operaciones, cieere de mielo al nacer, valvula de derivacion a los 12 dias, cadera, recambio de valvula, piecitos, ureteres de la vejiga.....no ha sido facil como padres ver a nuestro hijito sufrir pero el esta lleno de fuerza y siempre se sobrepone . Vale la pena, soy un padre tremendamante feliz, hay que sobrenatulizar las cosas para tomar una desicion , pensar que tu hijito quiere nacer y que apezar de las dificultades logran sobreponerse, lucha por su vida, permiti que pueda nacer y desde el primer instante que lo tengas en tus brazos se que tambien vas a nacer de nuevo. Mucha fuerza, conta con mi consejo , un abrazo grande!!

Hola daniel
Hola Daniel, espero que puedas leer el mensaje.
Soy mariana de venezuela y tengo una niña de cinco años que nacio con espina bifida, mielomeningocele e hidrocefalia. la descripcion que le haces a tu hijo es muy parecida a la que hago de mi niña. son como angeles que nos llenan de felicidad a pesar de la discapacidad que tienen. Mi noelia tambien es super inteligente, alegre y esta asistiendo al preescolar. Actualmente presenta un problema en la cadera y deben operarla, esto me da miedo, pero se que es para mejorar su calidad de vida.
Me gustaria saber, si se puede, en que consiste la operacion de ureteres de la vejiga que mencionas que le hicieron a tu hijo.
Yo se que todavia tengo una larga carrera que recorrer con mi hija y con el favor de Jehova podremos salir adelante como lo hemos hecho hasta ahora, es por eso que quisiera saber las opiniones y experiencias de otras personas para asi tener una mejor orintacion y asi como lo mencione anteriormente lograr una mejor calidad de vida para mi hija.
Gracias y me gustaria tener respuesta.

A
an0N_745793399z
31/8/10 a las 21:28
En respuesta a gero_6031887

Un regalo del cielo
Hola mi nombre es Daniel, soy de San Luis, Argentina. Tengo un hijo de seis años llamado Manuel quien tiene espina bifida mielomeningocele. Son angelitos que llenan de felicidad y amor todo lo que tocan, un regalo del cielo. Es mi unico hijo y me hace profundamente feliz, con el conoci lo que es el verdadero amor y siento que naci de nuevo. El asiste a una escuela normal, es super inteligente y tiene desde que se levanta una sonrisa en su carita, es muy cariñoso, extrovertido e inteligente. ha tenido seis operaciones, cieere de mielo al nacer, valvula de derivacion a los 12 dias, cadera, recambio de valvula, piecitos, ureteres de la vejiga.....no ha sido facil como padres ver a nuestro hijito sufrir pero el esta lleno de fuerza y siempre se sobrepone . Vale la pena, soy un padre tremendamante feliz, hay que sobrenatulizar las cosas para tomar una desicion , pensar que tu hijito quiere nacer y que apezar de las dificultades logran sobreponerse, lucha por su vida, permiti que pueda nacer y desde el primer instante que lo tengas en tus brazos se que tambien vas a nacer de nuevo. Mucha fuerza, conta con mi consejo , un abrazo grande!!

Hola
mi nombre es juliana y tengo una hija con mielo, hidro y arnold chiari, quisiera saber sobre el arnold chiari, si los sintomas siguen luego de la operacion....

A
afifa_712896
19/9/10 a las 7:29
En respuesta a abarne_6218640

Trabajo con estos niños
Hola, soy rehabilitadora de niños con discapacidad. Tengo niños desde los 0 a 6 años, y con todo tipo de discapacidad, en este caso te hablo de los niños con espina bífida con los que trabajo. Mis niños tienen todos paraplejía pero casi todos evolucionan muy bien, me llegaban niños que ni siquiera podían moverse, iban reptando y consiguen andar con muletas. Ni que decirte tiene que ninguno de ellos tiene retraso mental, son superinteligentes, con lo cual su capacidad cognitiva les hace seguir el mismo ritmo en escuela que los niños de su edad.La decisión es tuya, yo sólo puedo hablarte desde el plano profesional y te digo que si realizas estimulación temprana con una terapia adecuada podrás ver resultados muy favorables. Un saludo y ánimo

Hola!
Tengo un bebe próximo a cumplir los 6 meses (el 23 de éste mes) aparte tiene un problema en el corazón (Aurícula única) hipertensión pulmonar. Me gustaría me orientarás sobre los ejercicios que son viables para estimular sus piernas, (no ha dejado de moverlas un cuando el pronóstico fue que jamás las volvería a mover. Me interesa para no forzar su corazón. Gracias y espero tu respuesta o la de cualquiera que pueda apoyarme. Gracias nuevamente.

Z
zahia_6437983
19/9/10 a las 10:10

¿y como no te lo han dicho antes?
hola!!!
yo no tengo experiencia en esto, pero lo que me ha extrañado de esto es que no te lo hayan dicho antes. lo de la espina bifida se ve en la eco de los 12 en principio. a mí en esa me dijeron que todo estaba cerrado. es por esto que me ha extrañado cómo es que no lo supieses de antes, es decir, que no te lo hubiesen dicho en la eco anterior.
aparte de esto darte muchos ánimos tomes la decisión que tomes.

bssss

K
kely_5723567
31/3/11 a las 6:10
En respuesta a rawya_5622420

Hola inlumi

Soy una madre con hijo tambien con espina bifida y te dire que es muy complicado y penoso tener un hijo con esta enfermedad ya que al ser tantas operaciones e ingresos hay un momento que te desesperas yo ya llevo 15 años padeciendo con mi hijo esta patologiay te digo lo que yo haria, si la vida se jugara dos veces y me enterara que mi hijo viniese con esta enfermedad yo me haria un aborto terapeutico porque padecen mucho los niños y nosotras sus madres mas aun ya que los vemos como sufren y la gente lo rechaza y se rien de ellos.

Mi consejo Inlumi es que te hagan un aborto terapeutico antes de que sea mas tarde

Suerte y paciencia con la decicion q tomes

Hola inlumi pensalo!!!!
hola soy una madre que tambien tengo un niño de 14 años que padece de mielo y sbes yo no me practicaria un aborto ya que todos tenemos derecho a la vida y peor es tu hijo quien va a nacer ademas uno no sabe si podra tener mas hijos asi o no tenerlos yo estoy contenta con un hijo asi pues lo miran y se rien como dices tu pero yo le enseñe a el que no de importancia y asi seguimos la vida yo lo saco a cualquier parte no lo descrimino porque lo amo a mi hijoy le doy la oportunidad de una vida claro que uno sufre de verlo asi pero tambien aprende a vivir con ellos hay que tratarlos como persona normal no como si fuera un enfermo ok.
sabes piensalo y entregate de corazon a ellos no tienen la culpa y ten fe en DIOS entregaselo de corazon y veras que las puertas se abriran y no sentiras dolor
NO TEMAS IR DESPACIO TEME NO AVANZAR es el dilema de su colegio de mi hijo
chau y veras que sera hermoso tu hijo..

A
asela_8147537
19/5/11 a las 23:23
En respuesta a sadio_8801154

Hola
Soy marcela vivo en antofagasta chile, te cuento que tengo 28 años y naci con mielomeningocele y un monton de otras enfermedades, ,mi madre se entero despues del parto que yo estaba enferma lo primero que le dijeron es que yo no iba a sobrevivir, luego le dijeron que iba a quedar vegetal, y que jamas podria caminar ni ser una persona normal, gracias a Dios y a que mi mami nunca se rindio yo sali adelante hoy en dia soy una persona feliz logre caminar y tengo pocas secuelas de la enfermedad, estoy casada hace 4 meses y quiero que sepan que se puede salir adelante solo hay que proponerselo, tener mucha fe en Dios y ustedes como padres deben consultar a los mejores medicos, nunca se dejen vencer por que esa bebe los va a necesitar mucho ya que depende completamente de ustedes, un abrazo muy grande y que Dios los acompañe y ayude siempre

Gracias
realmente te agradezco por tu testimonio, tengo una bebe de 4 meses con mielo, pasamos mucho dolor pero mi fuerza es ella con su sonrisa y es una personita tan fuerte, que sabe sobresalir a toda esta tempestad, mi correo es maria_balbina@hotmail.com, me gustaria tenerte en mis contactos

A
asela_8147537
19/5/11 a las 23:38
En respuesta a lorna_6132177

Espina bifida
si es duro tener un bebe con esa condicion,pero ellos tambien se merecen la oportunidad de vivir y de recibir amor .yo tengo 2 ninos nacidos con esa condicion ,ellos son inteligentes y aprenden a ser independientes.pero es tu decision tenerlo o no.es dificil pero dios nunca se olvida de nosotros.cuidate y deseo q todo salga bien.

Mielo
hola, yo tengo mi bebe con mielo, dime queria tener otro bebe pero tengo temor de que nazca con el mismo mal, me encantaria tener mucho bebes son hermosos pero no quiero verlos sufrir, parece q es hereditario, el hermano de mi esposo tenia mielo, murio al nacer, mi correo es maria_balbina@hotmail.com,

A
asela_8147537
19/5/11 a las 23:45
En respuesta a fauzia_8722401

Soy patricia
mira mami soy una madre que tambien tiene una beba con espina bifida ya mi bebe fue operada al tecer dia de nacida y todo salio con exito ya ahora tiene 9 meses y esta con su terapia lo unico que te puedo decir que vtengan mucha fe.es duro claro que si pero hay que tener fuerza.y a mi me lo diagnosticaron a los 8 meses y fue muy duro todo porque yo no sabia mucho de esos casos pero ahora busco mucha informacion del tema para seguir adelante chao mami y ten fe

Mielo
tengo una bebe con mielo de 4 meses deseo compartir mi experiencia con otras personas que pasan por lo mismo, le pusieron valvula para la hidro, y cerraron la espina, estuvo como 2 meses con yeso para el pie equino varo ahora esta con zapatos ortop, y con terapia, pero todavia no tiene fuerza, si las mueve eso es mi motivacion

A
asela_8147537
19/5/11 a las 23:50
En respuesta a ping_8145013

Hola daniel
Hola Daniel, espero que puedas leer el mensaje.
Soy mariana de venezuela y tengo una niña de cinco años que nacio con espina bifida, mielomeningocele e hidrocefalia. la descripcion que le haces a tu hijo es muy parecida a la que hago de mi niña. son como angeles que nos llenan de felicidad a pesar de la discapacidad que tienen. Mi noelia tambien es super inteligente, alegre y esta asistiendo al preescolar. Actualmente presenta un problema en la cadera y deben operarla, esto me da miedo, pero se que es para mejorar su calidad de vida.
Me gustaria saber, si se puede, en que consiste la operacion de ureteres de la vejiga que mencionas que le hicieron a tu hijo.
Yo se que todavia tengo una larga carrera que recorrer con mi hija y con el favor de Jehova podremos salir adelante como lo hemos hecho hasta ahora, es por eso que quisiera saber las opiniones y experiencias de otras personas para asi tener una mejor orintacion y asi como lo mencione anteriormente lograr una mejor calidad de vida para mi hija.
Gracias y me gustaria tener respuesta.

Mielo
me gustaria compartir mi correo maria_balbina@hotmail.com, ahora mi bebe esta con terapia para los pies que los tiene equino varo, le pusieron yeso, y terapia para la sensibilidad, ella no siente dolor en las piernas, es peligroso porque no medira el peligro, hasta se puede romper las piernas y no sentira, la terapista le hace bastantes masajes para mejorar la circulacion que es bajo en ella, escribanme a mi correo

E
eveli_8704186
4/6/11 a las 3:12
En respuesta a asela_8147537

Mielo
tengo una bebe con mielo de 4 meses deseo compartir mi experiencia con otras personas que pasan por lo mismo, le pusieron valvula para la hidro, y cerraron la espina, estuvo como 2 meses con yeso para el pie equino varo ahora esta con zapatos ortop, y con terapia, pero todavia no tiene fuerza, si las mueve eso es mi motivacion

Saludos
HOLA ME GUSTARIA COMPARTIR MI EXPERIENCIA CONTIGO MI HIJO NACIO CON MIELO HOY TIENE 22 MESES Y ES SUPER ACTIVO Y UN NIÑO SANO DENTRO DE LO QUE CABE. HEMOS PASADO COSAS DURAS PERO LOGRAMOS LLEVAR UNA VIDA NORMAL, BESOS MI CORREO OMARYSILVA.FONDAS@GMAIL.COM

K
kathy_9426291
15/6/11 a las 9:12

Hola....
Me gustaria saber que decidiste al final...abortaste o decidiste tenerlo? Saludos.

A
asela_8147537
15/6/11 a las 19:04
En respuesta a eveli_8704186

Saludos
HOLA ME GUSTARIA COMPARTIR MI EXPERIENCIA CONTIGO MI HIJO NACIO CON MIELO HOY TIENE 22 MESES Y ES SUPER ACTIVO Y UN NIÑO SANO DENTRO DE LO QUE CABE. HEMOS PASADO COSAS DURAS PERO LOGRAMOS LLEVAR UNA VIDA NORMAL, BESOS MI CORREO OMARYSILVA.FONDAS@GMAIL.COM

Maria_balbina@hotmail.com
te envio mi correo, me gustaria compartir contigo, estoy en un grupo en facebook con personas con la misma enfermedad que han superado y hoy llevan una vida normal o tienen una calidad de vida mucho mejor,

K
kely_5723567
16/6/11 a las 2:47
En respuesta a kathy_9426291

Hola....
Me gustaria saber que decidiste al final...abortaste o decidiste tenerlo? Saludos.

No!!!
como crees que lo aborte ahora tiene 14 años es todo un hombresote y sabes que yo ya no puide tener mas hijos asi que estoy contenta con tenerlo a el y me adopte un niño que ahora tiene 4 añitos y vieras como se leevan de rebien los dos hermanos soy feliz con ellos saludos
bertha

K
kely_5723567
16/6/11 a las 2:56
En respuesta a asela_8147537

Mielo
hola, yo tengo mi bebe con mielo, dime queria tener otro bebe pero tengo temor de que nazca con el mismo mal, me encantaria tener mucho bebes son hermosos pero no quiero verlos sufrir, parece q es hereditario, el hermano de mi esposo tenia mielo, murio al nacer, mi correo es maria_balbina@hotmail.com,

Hola!!
mira me parece que eso es herditario piensalo bien todo depende de ustedes
escribeme mi correo es bvelarde_jedu@hotmail.com

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