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Estimulación precoz

2 de mayo de 2005 a las 23:43

hola, necesito toda la informacion posible acerca de los institutos fay y la estimulación precoz. Tengo unas mellizas, que al mes ingresaron por una sepsis, y la otra al cabo de una semana por una meningitis. Nerea esta bien neurologicamente, pero Nidia no, su cerebro quedó bombardeado, y tras una resonancia magnética, el diagnostico es malo. Vamos a un centro de atención y estimulación precoz una vez por semana, pero me he enterado de este centro privado de estimulación multisensorial (institutos fay), ya tenemos cita(en Madrid, nosotros somos de Barcelona) nos va a costar mucho dinero, pero lo queremos provar. Se lo he comentado a su neurologa y me ha dicho que es mucho dinero y que ya hacemos estimulación en el centro, y que hay gente que se aprovecha de estas situaciones, pero, yo no veo que avancemos y alli nos han asegurado que se podrá hacer algo por la niña, necesito provar todo lo que me entero. Agradeceria mucho la colaboracion.

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3 de mayo de 2005 a las 9:24

No te puedo ayudar
pero queria decirte q siento muchisimo lo de tu niña
y queria tambien darte muchos animos y mucha fuerza para seguir luchando y claro q si hacer todo lo q este en tu mano por Nidia
ojala se recupere gracias a su mami

muchos besitos y a ver si alguien te ayuda

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3 de mayo de 2005 a las 9:37
En respuesta a tay27

No te puedo ayudar
pero queria decirte q siento muchisimo lo de tu niña
y queria tambien darte muchos animos y mucha fuerza para seguir luchando y claro q si hacer todo lo q este en tu mano por Nidia
ojala se recupere gracias a su mami

muchos besitos y a ver si alguien te ayuda

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Muchas gracias
aunque no me puedas ayudar me ayuda mucho que me contesten y me den animos, soy muy llorona, pero me va muy bien, muchas gracias.

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3 de mayo de 2005 a las 9:40

Hola,
Solo quería darte ánimos y preguntarte si habeis mirado algo sobre el método Glenn Doman. No lo conozco mucho, pero es un método de estimulación precoz, y creo que hay varios centros en Barcelona dónde se aplica, y siempre os sería como mínimo, más practico.
Un beso y mucho ánimo

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3 de mayo de 2005 a las 12:20

Mi caso
mis niñas nacieron de 34 semanas, y por lo tanto estuvieron un mes en la incubadora, hasta que hicieron las 38 semanas y con 2200 me las llevé para casa, un miercoles, a los 10 dias, sabado de madrugada, Nerea estaba calentilla, 37.8, y como no sabiamos que hacer llemamos a las enfermeras de neonatos y se lo comenté, me dijo que le diera un baño y que la llevara a urgencias porque era muy chiquitina. Cogi a mi niña, la bañé y me la llevé, el papa se quedó con la Nidia. Al llegar le hicieron analíticas y salió que habia infección en sangre (por streptococo agalactiae) y que la teniamos que ingresar para poner antiviotico por via. Para un mayor control, le hacen anilítica (lunes) a la Nidia y deciden ingresarla para observarla ya que se transmite perinatalmente, las analíticas dieron negativo. Toda la semana bien, las peques iban creciendo y estabamos los cuatro ingrasados en la misma habitación, hasta el sábado de madrugada, que la Nidia le sube un poco de fiebre, 37.8, pero me dicen, hasta 38 no es fiebre. Nidia está el domingo muy quejosa, y yo pregunto por el médico, y me dicen, pasar, pasará, pero a lo largo del dia. A las seis de la tarde aparece el médico, y mi niña empieza a empeorar, hasta el punto que en cuestion de dos horas está en la UCI neonatal, intubada, y esperando una ambulancia para trasladarla a la UCIP de San Juan de Dios. Me dijeron que no contara con ella , que estaba muy grave, al llegar a la UCIP, estaba estable dentro de la gravedad, a los cinco dias la extubaron, y tampoco nos daban esperanzas, finalmente, salio de la UCIP y estuvimos en planta dos semanas más. Todas las pruebas indicaban un cerebro muy dañado, pero mi niña es muy fuerte, y aqui esta con su hermana, y aunque no hace tantas cositas y lleva un retraso nos da muchisimas alegrias. En cuanto al método glenn Doman, el el que utilizan en los institutos fay de Madrid, y no conocemos que tambien lo hagan aquí. Muchisimas gracias a todas y besitos de las tres.

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3 de mayo de 2005 a las 12:48

No se si te podrán ayudar,
pero sé dos Escuelas de Pades, que aplican el Método Glenn Doman, la escuela de Padres del Colegio Montserrat de Barcelona y la escuela de padres de lEscola Agora de Sant Cugat. No sé si lo que ellos hacen se ajustará a vuestras necesidades, pero sino, quizá os pueden orientar sobre otro sitio.
Tambien puedes cosultar en el Foro cianzanatural.com, hay un foro específico de estimulación temprana, quizá allí te puedan dar información.
Un saludo y suerte!

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3 de mayo de 2005 a las 12:51
En respuesta a mafalda321

No se si te podrán ayudar,
pero sé dos Escuelas de Pades, que aplican el Método Glenn Doman, la escuela de Padres del Colegio Montserrat de Barcelona y la escuela de padres de lEscola Agora de Sant Cugat. No sé si lo que ellos hacen se ajustará a vuestras necesidades, pero sino, quizá os pueden orientar sobre otro sitio.
Tambien puedes cosultar en el Foro cianzanatural.com, hay un foro específico de estimulación temprana, quizá allí te puedan dar información.
Un saludo y suerte!

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Crianzanatural.com
antes lo he puesto mal.

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3 de mayo de 2005 a las 23:35

Que me decis
gracias

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4 de mayo de 2005 a las :08

Lo subo
lo subo

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5 de mayo de 2005 a las 17:55

Mi niño tambien acude a centro es estimulacion
Ante todo decirte que mucho animo,yo te entiendo perfectamente ,mi niño que nacio el dia 31 aug ,tuvo un parto muy dificil,nacio muerto, le reanimaron, le dejaon de funcionar los principales organos por falta de oxigenacion ,nacio en la semana 38 con 1.900 y le dieron el alta un mes mas tarde con 2.300 gms
tiene que llevar un seguimiento neurologico cada 2 meses y le llevo a estimulacion 1 vez por semana, ahora acaba de cumplir 8 meses a el no le han hecho ninguna resonancia pero estoy bastante preocupada por su evolucion ,pls cuentame algo sobre algun sistema de estimulacion que sepas ,a mi niño la estimulacion que recibe es en general con una pelota ,
y ejercicios varios.
mucho animo

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6 de mayo de 2005 a las 9:27
En respuesta a jorge95

Mi niño tambien acude a centro es estimulacion
Ante todo decirte que mucho animo,yo te entiendo perfectamente ,mi niño que nacio el dia 31 aug ,tuvo un parto muy dificil,nacio muerto, le reanimaron, le dejaon de funcionar los principales organos por falta de oxigenacion ,nacio en la semana 38 con 1.900 y le dieron el alta un mes mas tarde con 2.300 gms
tiene que llevar un seguimiento neurologico cada 2 meses y le llevo a estimulacion 1 vez por semana, ahora acaba de cumplir 8 meses a el no le han hecho ninguna resonancia pero estoy bastante preocupada por su evolucion ,pls cuentame algo sobre algun sistema de estimulacion que sepas ,a mi niño la estimulacion que recibe es en general con una pelota ,
y ejercicios varios.
mucho animo

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Animo
Gracias por el mensaje, parece que es un tema que si no te toca de cerca no ineresa. Yo estoy descontenta con el sitio donde vamos a estimulación, le enseñan juguetes, le mueve las piernas, pero poca cosa, solo con lo que yo le hago jugando, creo que ya tiene más estimulo. Ya te contaré como nos ha ido en Madrid y que nos mandan hacer, yo de momento lo que se es que hay que darles mucho apoyo y cariño a nuestros niños, y que hay que intentar llevar una vida lo más normal posible con ellos. Cuentame que cositas hace tu hijo y porque estas preocupada por su evolución, mi niña no aguanta la cabecita, ni se sienta, para que me entiendas es como un bb de tres meses.
Muchos besitos y ya me contaras.

Miriam, Nidia y Nerea (8m 23d)

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6 de mayo de 2005 a las 9:36
En respuesta a minine8

Animo
Gracias por el mensaje, parece que es un tema que si no te toca de cerca no ineresa. Yo estoy descontenta con el sitio donde vamos a estimulación, le enseñan juguetes, le mueve las piernas, pero poca cosa, solo con lo que yo le hago jugando, creo que ya tiene más estimulo. Ya te contaré como nos ha ido en Madrid y que nos mandan hacer, yo de momento lo que se es que hay que darles mucho apoyo y cariño a nuestros niños, y que hay que intentar llevar una vida lo más normal posible con ellos. Cuentame que cositas hace tu hijo y porque estas preocupada por su evolución, mi niña no aguanta la cabecita, ni se sienta, para que me entiendas es como un bb de tres meses.
Muchos besitos y ya me contaras.

Miriam, Nidia y Nerea (8m 23d)

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Hola miriam,
me da pena que digas que es un tema que si no te toca de cerca no interesa. Yo no lo veo así mujer, sencillamente que no tienes información para poder dar. No sé si has podido mirar algo de lo que te comenté en el otro post o si allí te puedan ayudar o no. Espero que pronto encontreis algún sitio donde sintais que realmente os ayudan
Besos y mucho ánimo

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6 de mayo de 2005 a las 10:59
En respuesta a mafalda321

Hola miriam,
me da pena que digas que es un tema que si no te toca de cerca no interesa. Yo no lo veo así mujer, sencillamente que no tienes información para poder dar. No sé si has podido mirar algo de lo que te comenté en el otro post o si allí te puedan ayudar o no. Espero que pronto encontreis algún sitio donde sintais que realmente os ayudan
Besos y mucho ánimo

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Tienes razon
pero es que a veces estoy un poquito susceptible con el tema, porque entro en el foro y de lo unico que puedo hablar es de lo que hace nerea, pero no de lo que hace nidia y entonces me pongo un poco triste. Espero que se me comprenda.

Besitos

Miriam, Nidia y Nerea (8m 23d)

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6 de mayo de 2005 a las 12:26
En respuesta a minine8

Tienes razon
pero es que a veces estoy un poquito susceptible con el tema, porque entro en el foro y de lo unico que puedo hablar es de lo que hace nerea, pero no de lo que hace nidia y entonces me pongo un poco triste. Espero que se me comprenda.

Besitos

Miriam, Nidia y Nerea (8m 23d)

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Se te comprende perfectamente
tiene que ser muy duro y además sentir que no lo puedes compartir...
Enfin , que puedes compartir y contar lo que sea que aunque no sepamos del asunto, si que sabemos escuchar y dar ánimos.

Besotes

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6 de mayo de 2005 a las 12:30

Me encantaría ayudarte
pero no conozco nada sobre el tema, lo único que sé sobre estimulación son ejercicios muy básicos que nos enseñaron en la feria del bebé.
Me alegra mucho conocer a unos padres tan fuertes y tan felices a pesar de que las circunstancias pudieran indicar otra cosa. Espero que vuestras hijas sigan dandoos tanta energía y felicidad como hasta ahora y espero con ansiedad las noticias de mejoría de Nidia, que seguro que las habrá.

Muchos besos. Laura

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6 de mayo de 2005 a las 12:34
En respuesta a yola67

Se te comprende perfectamente
tiene que ser muy duro y además sentir que no lo puedes compartir...
Enfin , que puedes compartir y contar lo que sea que aunque no sepamos del asunto, si que sabemos escuchar y dar ánimos.

Besotes

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Muchisimas gracias
gracias

Miriam, Nidia y Nerea (8m 23d)

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6 de mayo de 2005 a las 12:36
En respuesta a lgomezo

Me encantaría ayudarte
pero no conozco nada sobre el tema, lo único que sé sobre estimulación son ejercicios muy básicos que nos enseñaron en la feria del bebé.
Me alegra mucho conocer a unos padres tan fuertes y tan felices a pesar de que las circunstancias pudieran indicar otra cosa. Espero que vuestras hijas sigan dandoos tanta energía y felicidad como hasta ahora y espero con ansiedad las noticias de mejoría de Nidia, que seguro que las habrá.

Muchos besos. Laura

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Muchisimas gracias
gracias, el foro me ayuda.

Miriam, Nidia y Nerea (8m 23d)

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6 de mayo de 2005 a las 14:54

Hola
mira no se mucho del tema pero te pongo algo que he encontrado por internet.

http//:www.institutosfay.com
Tambien puedes ponerte en contacto con la fundacion vanesa (niña de cristal) seguro que te ayudan con mucha informacion ya que se dedican a ayudar a niños con enfermedades raras. Te pongo la direccion de su web http://www.fundacionvanesa.com
El telefono es 91.3719034, si quieres dile que llamas de parte de franelit de amigos fibro, la mama de vanesa se llama marga y es encantadora.

Espero que encuentres pronto ayudas para el tto y que nos vayas contando los avances de tu peque.

Si encuentro algo mas te lo pasare.

Muchos besotes para ti y mordisquitos para esas dos peques encantadoras.

Isabel y Fran

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6 de mayo de 2005 a las 15:34

Hija con paralisis cerebral estimulacion
mi hija nacio de 28 semanas y 900gr despues de dos meses y medio en la incubadora le dejo dañado el cerebro y recibe desde el mismo hospital hasta hoy mismo rehabilitacion y estimulacion . Te cuento mi experiencia si haces caso a toda la informacion que recibas no solo te gastaras una pasta que no es lo mas importante sino que os volvereis locos.
hay de todo todo el mundo conoce alguien al que esto le ha ido muy bien y no sabreis ni que hacer.
el primer consejo es que confies en algun medico que te asesore en todo.
mi hija se llama paula la estimulacion la siguio en centros como el que tu dices, todo es muy lento.
Esos centros fundamentalmente lo que hacen es jugar con los niños pero probablemente juegos que un padre no haria, pues esa es la terapia aprender lo padres para luego hacer terapia intensiva en casa (al menos en Salamanca esa es la finalidad, porque media hora dos dias a la semana no es mucho verdad, la terapia esta en casa )
ejemplo(no se si lo has echo) ¿a ti se te habria ocurrido hacer juegos con cartulina en blanco y negro ? a mi no si no me lo dicen, pues resulta que es muy bueno para<estimularles la vista cuando son pequeños.
Otro tema que no debes dejar pasar es rehabilitacion, tambien es muy importante empezar desde muy pequeños.
Mi consejo es que estando en Barcelona acudas a consultar y pedir informacion en el instituo GUTTMAN , no se si a nivel de estimulacion estan puestos, pero a nivel de rehabilitacion son muy buenos.
también te diran que lo lleves a musicoterapia a hidroterapia etcc... y te volveras loca.
de doy un consejo a veces las terapias si son demasiadas son contraproducentes. asi que piensa mucho las cosas, y sobre todo nada de saturacion.
por cierto mi hija paula a nivel mental esta estupenda supera a los niños de su edad, pero tiene problemas para caminar.
pregunta cuanto quieras, y animo.

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7 de mayo de 2005 a las 10:33
En respuesta a minine8

Animo
Gracias por el mensaje, parece que es un tema que si no te toca de cerca no ineresa. Yo estoy descontenta con el sitio donde vamos a estimulación, le enseñan juguetes, le mueve las piernas, pero poca cosa, solo con lo que yo le hago jugando, creo que ya tiene más estimulo. Ya te contaré como nos ha ido en Madrid y que nos mandan hacer, yo de momento lo que se es que hay que darles mucho apoyo y cariño a nuestros niños, y que hay que intentar llevar una vida lo más normal posible con ellos. Cuentame que cositas hace tu hijo y porque estas preocupada por su evolución, mi niña no aguanta la cabecita, ni se sienta, para que me entiendas es como un bb de tres meses.
Muchos besitos y ya me contaras.

Miriam, Nidia y Nerea (8m 23d)

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Yo estoy muy interesada
COMO YA OS COMENTE JORGE TUVO UN PARTO MUY DURO,POR UNA NEGLIGENCIA MEDICA YA QUE ME TENDRIAN QUE HABER HECHO CESARIA MUCHO ANTES Y NO DEJAR QUE EL NIÑO SUFRIERA TANTO.JORGE NACIO CASI MUERTO ADGAR 1-1-1 QUE ES EL PEOR CON PRONOSTICO
NEUROLOGICO MUY GRAVE
LOS NEUROLOGOS NO SE CREN LO BIEN QUE ESTA ,PARA LO GRAVE QUE ESTUVO,PESO 1900
EN LA SEMANA 38 ,ESTUVO CON RESPIRACION ASISTIDA
4DIAS LOS RIÑONES NO LE FUNCIONABAN (SE QUEDO SECO)HUESO Y PELLEJO ,LE HICIERON TRANSFUSIONES DE SANGRE ,PLASMA ETC.
Y NO SE SABE SI LA FALTA DE OXIGENACION LE PUDO LLEGAR AL CEREBRO. HOY POR HOY VA AL NEUROLOGO CADA 2 MESES Y A ESTIMULACION 1 VEZ POR SEMANA Y YO TENGO QUE HACERSELA TODOS LOS DIAS EN CASA .EL YA SUJETA LA CABEZA,YA SE SIENTA,
SE PONA A CUATRO PATAS Y DICE TATATA
Y SE TIRA A COGER TODO LO QUE VE .
TIENE UNA FUERZA INCREIBLE AUNQUE SOLO PESA 6500 GM Y MUCHAS GANAS DE VIVIR ,LOS NEUROLOGOS COMO YA SABES NO SE MOJAN Y NO TE GARANTIZAN QUE SU EVOLUCION CONTINUE TAN FAVORABLE YA QUE SU HISTORIAL ES MUY GRAVEY LE QUEDAN MUCHAS COSAS POR HACER.YA ME CONTARAS DE LOS PROGRESOS DE NIDIA QUE SEGURO SERAN MUCHOS YA QUE LOS NIÑOS SON MAS FUERTES DE LO QUE NOS PENSAMOS,MUCHA FUERZA ANTE TODO Y ANIMO

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