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Hemocromatosis?¿?¿

3 de noviembre de 2004 a las 16:07

Hola guapas!!!
Hace muchos días que no me conecto demasiado al foro y es que he estado (mejor dicho estoy) un poco preocupada porque hace tiempo que en mis análisis sale alto el hierro y la ferritina. Me hablaron de la posibilidad de una enfermedad genética llamada hemocromatosis y, a parte del susto de poder tenerla, me entró la angustia con el tema de si me podría hacer la FIV que tengo programada para el mes que viene...
Hoy he ido al especialista en medicina interna y me ha dicho que no me preocupe y que puedo continuar con mis planes de FIV, aunque sí me ha mandado que me haga las pruebas genéticas para ver si padezco dicha enfermedad... Así que por lo menos ya estoy mucho más tranquila porque no le ha dado importancia...
Bueno, sólo quería que supierais el motivo de mi ausencia en el foro y aunque esto no tiene mucho que ver con vosotras igual alguna tiene algo parecido y me puede comentar su experiencia.
Cuando pueda os informaré de más. Mucha suerte a todas las que estáis a la espera de resultados y ánimo a todas.
Y por supuesto besitos a todas mis niñas (creo que no hace falta dar nombres porque no me cabrían...).
Un beso enorme y gracias por aguantar este rollo, pero si no lo suelto: exploto!!!!
MUAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

Tags relacionados #Fertilidad - Esterilidad

+
3 de noviembre de 2004 a las 16:19

Ni idea
La verdad es que no había oido hablar del tema. Ya nos irás contando como van tus pruebas y eso, que aunque no tenga que ver con el foro, pues siempre está bien saber como andamos unas y otras jejeje

Pero sobre todo, lo que quería era decirte que me alegro mucho de que no interfiera en tu FIV!!! Aysssssssssss ya verásssssssssss!!! En un mesecito ya empiezassssssss!!!! Y de aquí a nada como Never !!!!!

Muchos besos corazón!!!
Nukk

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3 de noviembre de 2004 a las 16:20

Hola rebe!!!!!!!!!
guau..... cuanto hace que no te escribía!!!! mirá, no tengo bien claro qué es y qué causa la homocromatosis... lo único que puedo decirte es que yo también tengo una enfermedad hereditaria en la sangre (más otra adquirida), pero que con un buen diagnóstico, tomando al toro por los cuernos, no sólo que podemos comenzar los tratamientos normalmente, sino que corremos con ventaja, porque hay mucha gente que tiene nuestras enfermedades y ni siquiera lo sabe, por lo que no puede hacer prevención!!!!!!!

Por lo que leí recién en internet, la hemocromatosis es la más común de las enfermedades geneticas hereditarias.... y eso es buenísimo!!!!!! porque al ser una enfermedad conocida, ya saben cómo tratarla y que estés bien.

Bueno corazón, no te jorobo más, cualquier cosa que necesites acá estoy, pero acordate: hay que agradecer que nos detecten este tipo de cosas, para poder solucionarlas!!!!!!!!

Te mando besos,

Caro, la hipofibrinolítica y antifosfolípida !!!!!!

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3 de noviembre de 2004 a las 16:22

Hola rebe...
Verás, yo no lo tengo, pero si mi padre. Lleva ya muchos, muchos años con esa enfermedad y con la diabetes mellitus. A nosotros (mis hermanos y yo), los médicos que le llevan esto a mi padre en el hospital, nos dijeron que teníamos que hacernos las pruebas genéticas y el año pasado por estas fechas nos las hicimos. Yo siempre he tenido mas bien el hierro y las ferritinas bajas, y dicen que es mas difícil padecer las mujeres de ello por las reglas y así es: mis análisis dieron perfectos, no así los de mi hermano el pequeño, que tiene que cuidarse a tope.

Mi padre se tuvo que hacer sangrías, al principio todas las semanas, y ahora va cada, si no me equivoco, tres meses.

Ojalá que las pruebas te den bien y la próxima FIV sea la tuya.

Un besote.

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3 de noviembre de 2004 a las 16:26

Hola mi niña preciosa!!!!!
Mira, no sé nada sobre lo que cuentas, pero está noche le pregunto a mi marido, haber si nos puede dar algo más de información y mañana a primera hora te cuento.

Pero si el de interna no le ha dado importancia
es buena señal!!!! Tú estate tranquila y no te agobies sobre todo innecesariamente!!!! Tienes que estar a tope para empezar la fiv!!!!

Mil besos y un super achuchón!!!!!

Jonasita

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3 de noviembre de 2004 a las 16:39

Rebe, mi niña!
Ya verás que esta FIV es la buena...
Se te echa de menos por aquí, y eso que yo no escribo casi nada (ultimamente estoy un poco "ausente" y estoy cargando pilas en general) pero os leo todos los días. Bueno mi reina, que me alegro de que todo siga según tus planes porque esta vez lo vas a conseguiiiiir!
Y lo de la hemocromatosis es la primera vez que lo oigo, seguro que las pruebas genéticas dan que no lo tienes, ya lo verás.

Te mando un besito mi Rebe guapa.
Sugar

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3 de noviembre de 2004 a las 16:43

Joeeeeeee
De verdad que no sé cómo no he puesto antes el post. Llevo unos días un poco plof y vosotras me habéis animado en dos segundos... Umetxue, me alegra saber que no te tocó la china y espero que lo mío tampoco tenga nada que ver, aunque veo que no es nada importante...
Jonasita te agradezco mucho que lo hables con tu marido a ver qué sabe él y qué opina sobre lo de mi FIV...
Y a todas gracias de nuevo por vuestro apoyo
MUAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

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3 de noviembre de 2004 a las 16:50

Joerrrrr rebe
¡Cómo no has preguntado antes!

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3 de noviembre de 2004 a las 18:17

Hola mi niña
Me alegro que no le hayan dado importancia , ya verás cómo todo sale bién , ya sabes que muchas veces es más el ruido que las nueces, es muy buena señal que te haya dicho eso un médico pq seguro no vas a tener ningún problema ya lo verás .
Te veo preñi cómo yo en nada y compartiendo barriguita, que síiiiii que síiiiiiiii !!! Un besazo fuerte fuerte fuerte.

Muacksssssssssssssssssssssssssssssssssssssss


never2

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3 de noviembre de 2004 a las 22:08

Tranquila.
Yo tengo Hemocromatosis y no es ningun impedimento para tener un bb.Yo estaba en lista de espera en la ss para IA y en ningun momento me comentaron nada.Por fin empiezo este mes con la IA.
A mi cuando me la diagnosticaron me sacaban Medio litro de sangre cada 3 semanas y ahora lo hacen cada 6 meses o mas.a mi me la diagnosticaron en el 98.Y fue al fallecer mi abuelo paterno por cirrosis.Se dieron cuenta que habia algo,pero no te asustes ehh,que el bebia y por eso se le agrabo.Nos hicieron analisis a toda la familia y la unica que tiene la enfermedad soy yo.Vaya herencia que me dejo,jeje.
Te has hecho todos los analisis?.
yo tenia al principio 300 y pico de Hierro y 400 o asi de ferritina.No se cuanto tendras tu.
Si quieres saber mas dame tu mail y nos contamos.
Bueno, ahora tranquila que ya veras que no es nada.Y muchisima suerte en tu FIV.
Un besazo

1 likesMe gusta

4 de noviembre de 2004 a las 8:12

Jo, rebe
Yo ayer soltandote mi rollo, que si fechas que si cuatrocientas tonterias, y tú con esa preocupacion.
He estado buscando por internet y dice que se suele "manifestar" entre los 40 ó 60 años y que este es el "problema": un diagnóstico tardío.
Así que, en caso de que lo confirmen (que espero que no), tienes mucho ganado y pueden ponerle solución.
Ya sabes que puedes contar conmigo para lo que quieras.
Muchos besos,
Carmen

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4 de noviembre de 2004 a las 10:15
En respuesta a luna0710

Tranquila.
Yo tengo Hemocromatosis y no es ningun impedimento para tener un bb.Yo estaba en lista de espera en la ss para IA y en ningun momento me comentaron nada.Por fin empiezo este mes con la IA.
A mi cuando me la diagnosticaron me sacaban Medio litro de sangre cada 3 semanas y ahora lo hacen cada 6 meses o mas.a mi me la diagnosticaron en el 98.Y fue al fallecer mi abuelo paterno por cirrosis.Se dieron cuenta que habia algo,pero no te asustes ehh,que el bebia y por eso se le agrabo.Nos hicieron analisis a toda la familia y la unica que tiene la enfermedad soy yo.Vaya herencia que me dejo,jeje.
Te has hecho todos los analisis?.
yo tenia al principio 300 y pico de Hierro y 400 o asi de ferritina.No se cuanto tendras tu.
Si quieres saber mas dame tu mail y nos contamos.
Bueno, ahora tranquila que ya veras que no es nada.Y muchisima suerte en tu FIV.
Un besazo

Hola luna
No sabes lo tranquila que me dejas... Ahora acabo de llegar de sacarme sangre para hacer las pruebas genéticas, así que dentro de unos 20 días ya sabré si tengo hemocromatosis o no...
A mi me sale alto el hierro y la ferritina desde hace 4 años (antes incluso lo tenía bajo...). En los últimos análisis he tenido 250 de hierro y 355 de ferritina.
Mi familia es muy grande y nunca nadie ha sospechado de esta enfermedad, así que no sé...
Ya te contaré...
un beso y gracias por tu información.
Mucha suerte con tu i.a.
MUAAAAAAAAAAAAAAAA

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4 de noviembre de 2004 a las 11:52

Hola
hola guapetona, no te preocupes yo creo que esas cosas no afectan para nada como te ha dicho el médico. por lo demas que tal llevas la preparación fiv?¿ ya te queda menos , bueno ya nos iras contando...., muchos besos

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4 de noviembre de 2004 a las 12:36

Hola rebe,
vaya con las enfermedades raras!!! no la habia oido nunca! pero tu no te preocupes..ya veras como todo estara bien y podras con esa primera y u l t i m a FIV.

Te cuento cositas de tu cibersobri ...hoy he ido a la comadrona y he oido su corazoncito, todo esta bien, solo me he engordado 3,5 quilos y ahora dice que empezare a engordar mas rapido.
Bueno guapa, cuidate mucho y no dejes de informarnos!!
Muchos besitos!!!!!
Wadi

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4 de noviembre de 2004 a las 13:03

Pero bueno ¿como no lo has soltado antes?
Ya te notaba yo un poco preocupadilla y yo dandote el latazo con mi problemilla uh!! Te voy a reñir. Lo primero decirte que no adelantes acontecimientos que espero que la prueba salga --- que para +++ ya tendremos esa FIV que te va dejar preñi porque no creo que exista ningún inconveniente en hacerla. A mi me riñeron por tener la Ferritina demasiado baja para embarazarse y a tomar hierro de vez en cuando. Pero si fueses portadora de la enfermedad lo mejor es saberlo ya porque el tratamiento es efectivo si se detecta temprano. Así que si te toca saberlo cuanto antes, mi niña, para ponerle remedio.

Te cuento: Hay una ASOCIACION DE HEMOCROMATOSIS que dice lo siguiente:

En Occidente la padecen del 10 al 15% de los varones y un 5% de las mujeres que tienen esta sobrecarga de hierro. La hereditaria afecta a una de cada 300 personas. En España menos, a 1 de cada 500 personas. Se caracteriza por un exceso de absorción del hierro de la dieta. El hierro en exceso se acumula en diversos órganos (Higado, pancreas, corazón) provocando enfermedad en los mismos.
Estas mutaciones se denominan C282 y H63D. La mayor parte de las personas que reciben la primera de estas mutaciones por parte de padre y madre sufren la enfermedad. También pueden sufrirla aquellas que reciben una de las dos de uno de los padres y la otra del otro.
La detención de dichas mutaciones por técnicas genéticas sencillas (PCR) facilita enormemente el diagnóstico preciso de la enfermedad así como la detección de individuos portadores.
El síntoma más característico es CANSANCIO.
En otra web pone: Letargo y debilidad- Irritabilidad- Depresión - Dolor en las articulaciones- Color bronce de la piel - Pérdida del vello corporal- Impotencia sexual en hombres y Amenorrea en Mujeres.
Y cuando la enfermedad progresa hacia la QUINTA DECADA de la vida aparecen graves alteraciones de algunos órganos: Cirrosis, Diabetes, miocardiopatias...
Se detecta por un test denominado "saturación de la transferrina". Para mujer un 55 % se considera sugestivo de hemocromatosis hereditaria.
TIENE LA VENTAJA DE POSITIVIZARSE EN FASES BASTANTE PRECOCES DE LA ENFERMEDAD. Y EL TRATAMIENTO SÓLO RESULTA EFECTIVO CUANDO LA ENFERMEDAD SE DIAGNOSTICA PRECOZMENTE.
Mediente la Genética molecular se facilita el diagnóstico de los paciente como el seguimiento de las mutación en los familiares, pudiendo así detectar aquellos individuos no enfermos pero sí portadores de la enfermedad (heterocigotos) puesto que tienen un alelo normal y uno mutado.
SI SE DIAGNOSTICA A TIEMPO LA HEMOCROMATOSIS HEREDITARIA TIENE UN TRATAMIENTO EXCELENTE. El tratamiento no sólo impide el acúmulo de hierro corporal, sino que evita todas las complicaciones futuras de la enfermedad, como la cirrosis, diabetes. Incluso evita la aparición de cáncer.
El tratamiento consiste en sangrias terapéuticas (de unos 450 ml) que se realizan inicialmente a intervalos semanales hasta descargar el hierro acumulado (comience anemia ferropénica) y después sangrías bi o trimestrales para mantener bajos niveles de hierro. Hay un procedimiento eritoraféresis ?
DE TODO ELLO SE DEDUCE QUE EL DIAGNÓSTICO PRECOZ CONSTITUYE EL ARMA MÁS PODEROSA FRENTE A ESTA ENFERMEDAD CURABLE.
Te recomiendan contactar con la Asociación Española de Hemocromatosis.

Lo dicho, espero que de un - porque si tus padres no lo tienen o no se les ha detectado es rarísimo que tu la pudieras tener, pero si fuera así lo mejor es cogerla a tiempo.
Y la FIV va a ser un éxito que te lo he dicho mil veces que muy pronto te quiero ver PREÑI, mi niña, que te lo mereces todo.
Un Achuchón del 15.

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4 de noviembre de 2004 a las 14:31

Hola preciosa!!!!
Lo prometido es deuda, aquí estoy otra vez.

Pero me he leído toda la información que te han dado las chicas, y es completísima!!!! Así que no aporto nada que no sepas ya.

Sólo que estes tranquila, y que en el caso de que te de positivo, gracias a Dios está controladísimo así que, que no te lleve ni un sólo minuto!!!!

Tú centrate en tu Fiv y en tu BB que está a puntito de llegar!!!!

Millones de besos

Jonasita

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4 de noviembre de 2004 a las 14:36

Cariñooooooo !!!!
No te preocupes que seguro que no es nada.. no podemos tener tan mala suerte, verdad? de todas formas me he conectado a internet buscando información y no tiene porque ser ningun impedimiento para tu fiv!! Tranquila que si fuera que si, como es muy pronto no sería nada serio

Animo y muchisima suerte guapa


Monica

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4 de noviembre de 2004 a las 15:58

Requequita...
Hierro alto, pero si eres un nervio se ve cuando pasas esos posts siemprte llenos de animo para todas....

Bueno animate no hay nada que pare esa FIV y veras que te irá bien, haber como salen esas pruevas y suerte que lo has visto antes de la Fiv como minimo te podras informar antes de empezar para que despues no hayan sorpresas...

Has empezado ya con los pinchazos en la barriga y todo eso??

Un abrazo guapi, que yo ya estoy en espera de beta otra vez por mi tranfer de congelados...haber si se quedan conmigo mas tiempo esta vez

SAludos
ANAUK

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5 de noviembre de 2004 a las 19:43

Te lo subo
x si no lo viste
Un Abrazo, espero que estés mas animada, o sea, como eres tu, revolution woman

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6 de noviembre de 2004 a las 21:22

Mucha suerte
Con las pruebas.Ya veras que todo sale bien,y si te dicen que si,pues tranquila ehhh.Que con controles no pasa nada,lo bueno es saberlo cuanto antes.
Mucha suerte y que te salga que no.
Un beso.

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