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Linfangioma

25 de abril de 2007 a las 17:35

Hola,
Tengo un niño de dos años que tiene un bulto en el cuello desde hace dos meses.
En un principio me dijeron que existían posibilidades de que fuera un linfoma (cáncer), y después que era un quiste branquial, pero tras nuevas ecografías, punción y resonancia resulta que es un quiste que ha provocado un sangrado y en vez de quitárselo mediante cirugía van a pinchar en quirófano en dos planos, vaciar e introducir un compuesto llamado tisucol, que parece ser que es un esclerosante. Si eso no funciona le pincharán picibanil ( OK 432 ).
No sé si alguien sabrá algo sobre el tema pero agradecería mucho vuestra ayuda porque en este momento estoy tan perdida que no sé qué hacer.

Gracias

22 de mayo de 2007 a las 23:37

Linfangioma en bebe
Hola Silvegam
Sabes también mi bebita de 9 meses le han diagnosticado un linfangiome en la zona parotida, pero yo soy de Arequipa- Perú y desesperada estoy buscando algún medico que realize la terapia de OK-432(Picibanil), pero me dicen que solo algunos medicos lo dan en Lima, no se de costos mucho pero por todo lo que se al momento es un tratamiento muy efectivo; si pudieras darme alguna información ya que tu hijo si tiene disponibilidad inmediata a este tratamiento te lo agradecería, cuidate mucho y que DIOS TE BENDIGA.

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16 de noviembre de 2007 a las 5:10

Respuesta

hola me llamo elisabete y vivo en brasil yo tengo 23 años y tambiem soy portadora de linfagioma, em primero lugar eso es una doença simples no sendo tan grave pero deve s tratar en inicio porque se agrava con el tienpo y se queda peor dependendo de lo lugar lo mio es en cuelo y tienes 8,5x70x30 cm de comprimento ya realize una cirurgia fue simples y corio bien lo procedimento fue la retirada de fragmentos y secagem de tumor la cirurgia duró 2 horas en maximo con aplicacion de nestezia geral,y lo pos operatório fue repuso y tuve que hacer algunos exames no voy decir que la cirurgia no tienes riscos sin tienes es como mi medica me dice que yo poderia perder un poco del movimento de lo brazo isquierdo graças a dios eso no se paso pero tuve una reacion que mi ojo isquierdo se quedo un ratito cerado por causa que la operacion en cuelo es muy delicada por ser una parte donde tienes muchos vasos y arterias y nervos.
despues de 3 meses mi problema volveu ahora teneré que hacer otra operacion en enero de 2008 para quitalo y pido a dios que los medicos quitem desa vez elle todo.
lo hospital donde opere es especializado en eses casos elle se llama hospital heliopolis y se queda en brasil na ciudad de So paulo espero ter ayudado cualquer duvida dejo mi e-mail para esclarecer caso si poder ayudar.

Docinhocaliente@hotmail.com

besos.

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24 de enero de 2008 a las 17:22

Informacion
HOLA TENGO UNA NIÑA CON LINFANGIOMA CERVICAL Y ELLA YA A RECIBIDO EL TRATAMIENTO OK 432 ,ESTA MEDICACION LA TRAEN DE JAPON.Y DA MICHISIMO RESULTADO,ASI QUE YA VERAS QUE BIEN SE TE PONE EL NIÑO ,UN SALUDO

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7 de febrero de 2008 a las 22:55

Linfangioma
Mi hija nació con un linfangioma microquístico. Ahora tiene casi 7 meses. En 2 semanas le haran el tratamiento esclerosante con OK 432, parece que da buenos resultados según lo que he leido. Hay una pág. web que habla de el LINFAWEB. Les hacen antes, pruebas de alergia de penicilina y si no es alérgica se realiza el tratamiento bajo anestesia general. Creo que es la solución más adecuada. Pero de todos modos volveré a escribir en cuanto tengamos más resultados.

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3 de marzo de 2008 a las :18
En respuesta a patcimar

Linfangioma en bebe
Hola Silvegam
Sabes también mi bebita de 9 meses le han diagnosticado un linfangiome en la zona parotida, pero yo soy de Arequipa- Perú y desesperada estoy buscando algún medico que realize la terapia de OK-432(Picibanil), pero me dicen que solo algunos medicos lo dan en Lima, no se de costos mucho pero por todo lo que se al momento es un tratamiento muy efectivo; si pudieras darme alguna información ya que tu hijo si tiene disponibilidad inmediata a este tratamiento te lo agradecería, cuidate mucho y que DIOS TE BENDIGA.

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Hola
Hola lei tu email y me llamo la atención, ya que yo actualmente me estoy tratando con ok432, soy de Lima Peru, te puedo dar mi email para que te comuniques conmigo y la vez con el medico que me esta tratando. jonassestrada@hotmail.com

espero recibir noticias tuyas.

Y tranquila no desesperes que todo saldra bien.

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5 de marzo de 2008 a las 18:30
En respuesta a patcimar

Linfangioma en bebe
Hola Silvegam
Sabes también mi bebita de 9 meses le han diagnosticado un linfangiome en la zona parotida, pero yo soy de Arequipa- Perú y desesperada estoy buscando algún medico que realize la terapia de OK-432(Picibanil), pero me dicen que solo algunos medicos lo dan en Lima, no se de costos mucho pero por todo lo que se al momento es un tratamiento muy efectivo; si pudieras darme alguna información ya que tu hijo si tiene disponibilidad inmediata a este tratamiento te lo agradecería, cuidate mucho y que DIOS TE BENDIGA.

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Mi niño con linfangioma
Hola, tengo un niño precioso de 1 año 3 meses, diagnosticado desde mi embarazo con linfangioma de lado derecho del cuello, hace medio año inicie el tratamiento del picibanil (ok432), es un proceso lento pero seguro (el lingangioma es multiquistico eran alrededor de 13 y ahora quedan como 4) soy del sureste de mexico, y hasta donde se el medicamento mundialmente se maneja en "protocolo" o algo asi, los laboratorios de japon no venden el medicamento, lo donan y solo hay que pagar el gasto de envio ( 200 dolares) y su aplicacion (150 dolares) el medicamento es una bacteria que debe mantenerse en refrigeracion (asi debe ser su envio por avion) en caso de no mantenerse refrigerado el activo no da resultado, ojo mucho cuidado con toparte con malos medicos que lucran con el medicamento, en la desesperada busqueda de una solucion para mi hijo me encontre con un medico que "vendia" el ok432 en 600 dolares la ampolleta sin contar sus honorarios, espero mi experiencia y la informacion le sirvan a muchas de ustedes, saludos!

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15 de abril de 2008 a las 19:18
En respuesta a holas11

Hola
Hola lei tu email y me llamo la atención, ya que yo actualmente me estoy tratando con ok432, soy de Lima Peru, te puedo dar mi email para que te comuniques conmigo y la vez con el medico que me esta tratando. jonassestrada@hotmail.com

espero recibir noticias tuyas.

Y tranquila no desesperes que todo saldra bien.

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Linfagioma
Agradezco mucho tu mensaje por el espiritu solidario que muestra, tengo una hija de 30 que le ha salido tres quistes en el cuello y le han dicho que debe operarse, sé que puede volver.Pero en la red he encontrado, que es posible una remisión de los quistes con el tratamiento de ok-432, no se donde estés, ojalá en Perú, por favor HOLAS 11, dame tu correo, para comunicarme contigo y para que mi hija lo haga también proximamente.Zonia Rosales - zeta2004z@hotmail.com

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13 de mayo de 2008 a las 8:51

Tratamiento de linfangioma
Hola soy madre de un niño con linfangioma diagnosticado en mi embarazo, el ahora tiene 1 año 4 meses y ya vamos por la tercera aplicación del ok432, es un proceso que necesita paciencia pero veras como todo tiene solucion saludos!, te dejo el enlace con el video del avanze con el tratamiento, saludos!
http://mx.youtube.com/watch?v=wD0ECChwkak

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22 de septiembre de 2008 a las 18:51

Hola!,
Hola, tengo un niño hermoso de 1 año 8 meses que esta recibiendo el tratamiento del ok432, te dejo el enlace de un pequeño video que he realizado en base a fotos que le tomo diario para poder ver los cambios que son bastante notables, animo!! todo saldra bien http://www.youtube.com/watch?v=wD0ECChwkak

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3 de octubre de 2008 a las 16:31
En respuesta a libertaz2

Informacion
HOLA TENGO UNA NIÑA CON LINFANGIOMA CERVICAL Y ELLA YA A RECIBIDO EL TRATAMIENTO OK 432 ,ESTA MEDICACION LA TRAEN DE JAPON.Y DA MICHISIMO RESULTADO,ASI QUE YA VERAS QUE BIEN SE TE PONE EL NIÑO ,UN SALUDO

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Médicos en perú - linfangioma
Buenos días:

Por favor, alguien puede darnos los datos del o los médicos que hacen el tratamiento con OK 432 en Lima-Perú. Somos de Ilo y tenemos una niñita de 5 años con un linfangioma quístico, muy grande, ya fue operada pero sin resultados, ahora la única esperanza es el OK 432 ó Picibanil. Favor de escribir al email: magui_ts@yahoo.com o llamar al telf.fijo 053-491861 (Margarita)

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25 de noviembre de 2008 a las 17:07
En respuesta a bulmita15

Hola!,
Hola, tengo un niño hermoso de 1 año 8 meses que esta recibiendo el tratamiento del ok432, te dejo el enlace de un pequeño video que he realizado en base a fotos que le tomo diario para poder ver los cambios que son bastante notables, animo!! todo saldra bien http://www.youtube.com/watch?v=wD0ECChwkak

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Urgente
POR FAVOR BULMITA NECESITO CONTACTARTE SOY DEL SURESTE MEXICANO DE COMITAN DE DOMINGUEZ; CHIAPAS. TENGO UN NIÑO QUE LE DIAGNOSTICARON LINFANGIOMA EN LA PIERNA IZQUIERDA Y NECESITO INFORMACION PARA EL TRATAMIENTO DEL OK 432 ME URGE QUE DIOS TE BENDIGA

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21 de febrero de 2009 a las 21:25

Hola,
tengo una niña de dos meses de nacida. a las 18 semanas de embarazo le diagnosticaron el linfangioma en la region axilar izquierda. en ese entonces le media solo 1 centimetro a las 38 semanas de embarazo ya le media 10cm de largo por 9 de ancho. la unica solucion que teniamos a la mano era una operacion. a los 26 dias de nacida la intervinieron con 20 cm de tumoracion.. la operacion fue todo un exito y desde entonces no se ha vuelto a reproducir.... en mi pais no tuvimos a posibilidad de obtener el tratamiento (OK 432). pero la intervencion quirurjuca fue un exito...ojala puedas econtrar la mejor cura...pero tranquila tu bebe va a estar bien . solo no dejes pasar mas tiempo y actua de inmediato.

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18 de marzo de 2009 a las 18:51

Ayuda
AMIGOS
YO CONOSCO A UN BEBE QUE LE HAN DIAGNOSTICADO LINFAGIONA CERVICAL, LOS MEDICOS DICEN QUE ESE TUMOR ( NO SE COMO LLAMARLO) LO TIENE CASI EN TODO EL CUELLO. PRACTICAMENTE LO HAN DESAUSIADO, EL BEBE DE 6 MESES ESTA EN CUIDADOS INTENSIVOS, DICEN LOS MEDICOS QUE NO SE PUEDE OPERAR, PERO CREO YO QUE ELLOS NO HACEN MUCHO, PORQUE ES UN HOSPITAL DEL ESTADO, LEYENDO SUS COMENTARIOS CREO QUE ESTAN EQUIVOCADOS ESOS MEDICOS, PRETENDEN HACERLE UNA TRAQUEOTOMIA,POR FAVOR SI USTEDES CONOCEN EN EL PERU U OTRO PAIS DONDE SE PUEDA DAR TRATAMIENTO, AYUDENME POR FAVOR, ESE BEBE SE AFERRA A LA VIDA , QUIERE VIVIR..
SI TIENEN ALGUN TELEFONO, ALGUN MAIL, DIRECCION POR FAVOR AYUDENME,

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31 de marzo de 2009 a las 13:51

Linfangioma
Tengo una niña de 5 años que el dia 26/12/2008 amanecio con un bulto en el cuello,despues de muchas pruebas nos dig¡jeron que provablemente seria un linfangiona y que tendrian que operarla.El dia 17/02/2009 fui operada todo salio bien,pero no pudieron quitarselo todo ,por lo que todavia lleva un poco.Vamos a revision cada 15 dias ella esta perfectamente y por ahora no le van a poner nigun tratamiento.Estoy interesada en contactar con alguien que tenga el mismo problema. Un saludo

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15 de mayo de 2009 a las 23:39
En respuesta a bulmita15

Tratamiento de linfangioma
Hola soy madre de un niño con linfangioma diagnosticado en mi embarazo, el ahora tiene 1 año 4 meses y ya vamos por la tercera aplicación del ok432, es un proceso que necesita paciencia pero veras como todo tiene solucion saludos!, te dejo el enlace con el video del avanze con el tratamiento, saludos!
http://mx.youtube.com/watch?v=wD0ECChwkak

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Necesito ayuda

Me llama rosana ochoa vivo en venezuela, ciudad los guayos,soy madre de un niña llamada saraith moncada de 7 años de edad y tiene una malformacion congenita llamada emalinfangeoma macroquistico en gluteo y vajina.me informe que en japon esta la cura como haria yo para tener mas informacion porfavor agradezco toda la informacio enviarla a mi correo ochoarosana@hotmail.com

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15 de julio de 2009 a las 15:38
En respuesta a maricarmen281

Linfangioma
Tengo una niña de 5 años que el dia 26/12/2008 amanecio con un bulto en el cuello,despues de muchas pruebas nos dig¡jeron que provablemente seria un linfangiona y que tendrian que operarla.El dia 17/02/2009 fui operada todo salio bien,pero no pudieron quitarselo todo ,por lo que todavia lleva un poco.Vamos a revision cada 15 dias ella esta perfectamente y por ahora no le van a poner nigun tratamiento.Estoy interesada en contactar con alguien que tenga el mismo problema. Un saludo

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Contestación
Hola,

Te expongo mi caso. Yo nací con un linfangioma en la cara, parte izquierda, toda la mejilla, desde debajo del ojo hasta barbilla. Cuando fui pequeña me lo diagnosticaron, pero hasta que no tuve 14 años no pude operarme dado que las facciones varían y debía esperar un tiempo. No era maligno, sino benigno. Tampoco me lo quitaron todo dado que era difícil por el lugar. Al principio iba a revisiones anuales, y posteriormente, cada 4 años. Hoy tengo 28 años y sigo teniendo esa parte que no puedieron quitarme como tú dices, sigue igual. Busqué un muy buen especialista, en Barcelona, no se donde vives..Las probabilidades de que me vuelva a salir son iguales que las de una persona que no tiene nada según me comentó el doctor. Hago una vida normal y si el de tu hija era benigno, no debes preocuparte, sobretodo busca un buen especialista y compara con varios. Espero te sirva de ayuda. Un saludo.

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21 de julio de 2009 a las 2:58

Desesperada
hola soy de ecuador y mi hijita nacio con una mancha super grande en su pierna izquierda desde la cintura hasta el pie y con una deformidad en sus deditos del pie,ella ya tiene 7 meses y le esta creciendo su pierna, me dijeron que tengo que hacerle una angioresonancia pero me da miedo por que es chiquita, por favor necesito saber si tu hijo tiene las mismas caracteristicas y que nos mantengamos en contacto, no se que hacer, estoy deseperada yo pense que solo era un lunar....... ayudémonos si?

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21 de julio de 2009 a las 3:04
En respuesta a cositia1

Urgente
POR FAVOR BULMITA NECESITO CONTACTARTE SOY DEL SURESTE MEXICANO DE COMITAN DE DOMINGUEZ; CHIAPAS. TENGO UN NIÑO QUE LE DIAGNOSTICARON LINFANGIOMA EN LA PIERNA IZQUIERDA Y NECESITO INFORMACION PARA EL TRATAMIENTO DEL OK 432 ME URGE QUE DIOS TE BENDIGA

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Hola
hola soy leonor de ecuador por favor ayudame mi hija tiene un lunar super que grande en su pierna izquierda y me dijeron que era linfangioma por favor ayudemonos, cuentame como es lo de tu hijo a parte me dijeron que hay que operala porque sus arterias son demasiado finitas no se que hacer quiero saber como es el caso de tu hijo para saber si es igual al mio

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21 de julio de 2009 a las 3:07
En respuesta a bulmita15

Tratamiento de linfangioma
Hola soy madre de un niño con linfangioma diagnosticado en mi embarazo, el ahora tiene 1 año 4 meses y ya vamos por la tercera aplicación del ok432, es un proceso que necesita paciencia pero veras como todo tiene solucion saludos!, te dejo el enlace con el video del avanze con el tratamiento, saludos!
http://mx.youtube.com/watch?v=wD0ECChwkak

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Hola
hola por favor ayudame quiero saber como es el tratamiento de ok432 porque mi hijita tiene 7 meses y me dijeron que la van a operar porque sus arterias son demasiado finitas, y dime por favor si ese examen es costoso,

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