Linfoangioma

Gracias
Me he dado cuenta al buscar documentación, pero lo que veo por ahí me asusta más porque explican casos extremos, asi q prefiero ver si me contais casos parecidos.

Mi hija lo tiene, te cuento..
Hola Mónica
Bueno, yo no pretendo asustarte con mi historia pero tampoco quiero que te lo tomes a la bartola. Hay por desgracia muy poca información sobre este tema y a las que nos ha tocado vivirlo hemos tenido que informarnos por todos los lados. Mi hija nació en septiembre 2004 con un bultito muy pequeñito justo al lado del oído derecho, al nacer era tan chiquitín que yo ni me dí cuenta al principio. Se lo comenté a los médicos en el hospital y me dijeron que era la glándula de la saliba que estaba un poco dilatada y que tranquila que se le desaparecería. De todas formas hicieron una interconsulta con maxilofacial que la vieron con 15 días (de nacimiento) y dijeron que era linfangioma. Que probablemente se le fuese con el tiempo y que se le iría estudiando cada mes más menos. Al mes fuimos y le había crecido bastante, al principio era blandito y cuando se lo tocábamos no parecía que le doliese ni nada, para no aburrirte, para diciembre se le puso de tamaño como una nuez, eso no parecía que iba a desaparecer ante mis ojos sino que más bien estaba creciendo, no sólo eso sino que a la niña le dolía al tocar pues se le había puesto duro. Los de máxilo decían que era muy pequeñita para operar, que estaba en una zona delicada, etc, etc pero a medida que iban pasando los día iba creciendo y ella con dolor así que en febrero decidieron intervenir y se lo quitaron. También tenía un poquito en el cuello pero ahí si que dijeron que no le tocaban pues aún estaba en zona más delicada. De la intervención quedó bien, pero a los 2 meses lo del cuello empezó a crecer mucho, se complicó muchísimo y los médicos se asustaron tanto que no sabían ni que hacer, me decían que si operaban no me garantizaban que se fuese a quitar todo el tumor (porque es un tumor benigno el linfangioma como sabrás), pero mi hija no podía respirar, tuvo una hemorragia muy grande y la tuvieron que hacer una transfusión de sangre, en fin, me puse como una loca a buscar información (recuerdo que yo también puse un mail en esta web pero nadie conocía el problema)y me enteré que hay una técnica japonesa que se llama la ok432, es un esclerosante y que está dando muy buenos resultados. Con toda la información fuí al hospital y les dije que quería que utilizasen esa técnica con mi hija, (me informé muy bien primero claro está), en el hospital poco más me tratan de loca y al final reconocieron que ellos no la utilizaban así que por mi cuenta llamé al doce de octubre en madrid (sé que lo hacían allí), les conté el caso y me dijeron que querían ver a la niña, cuando les dije en mi hospital (porque con todo esto mi hija aún estaba ingresada)que me iba a madrid, ellos se pusieron en contacto directamente con la dra.que había yo hablado en madrid y me remitieron. El 4 de julio le inyectaron el primer tratamiento, el resultado está siendo fantástico, es lento pero muy bueno, el mes que viene le inyectan otra vez. Ya sabemos que la cosa va despacio pero con muy buenos resultados.

En resumen, no te lo tomes a broma, quizás en el caso de tu niña desaparezca, ojalá pero yo me informaría e informaría para estar preparada por si necesitases actuar. Nunca escuches sólo una opinión, es tu hija y merece la pena que hagas todo lo que esté en tus manos. Hay una pag.web que a mí me ha ayudado mucho, es linfaweb.com, yo me puse en contacto con la mujer y de hecho en Madrid la conocí y también a su hijo (afectado de linfangioma), de todas formas si quieres que te ayude en algo más te dejo mi mail en privado.

NO te desanimes que hay mucha esperanza para estas cosas. Animo y se fuerte. Un beso muy fuerte para tu nena.

Saludos

Te he mandado un privado
espero puedas verlo. Si no avísame.

Besos

No lo veo
me sale en blanco. recibiste el mío de anoche?
Ya me dices, y si puedes lo vuelves a mandar.
Besitos

No hay manera...
Mira, creo que tengo algún problema con la sección de privado, ni pude ver el mensaje que me mandaste anoche ni parece que puedas tu ver el que te he mandado yo esta mañana. Tranquila tan sólo te decía que mejor me escribas a mi dirección de c.e. rubi_bee@hotmail.com donde ahí si que puedo ver todos los mensajes y te pedía que por favor me volvieses a reenviar tu mensaje pues no había podido leer el privado, cuando abro la sección de privado me sale que me has mandado un mensaje pero en el cuadro de Mensaje me aparece en blanco, ya me ha ocurrido anteriormente alguna vez, osea que a lo dicho mándame un mail a mi dirección de correo eléctronico y acabamos antes.

Saludos

Tranquilidad para monica y olga
hola soy Myriam vivo en buenos aires y tengo una hija de 11 años que tiene un linfoangioma de cabeza y cuello cuando nacio era mas grande que su cabeza y hoy es casi imperseptible, comprendo tu preocupacion pero tiene solucion adelante. ella es tratada en el garrahan. cirugia plastica mi telefono es 4657-8280 cualquier cosa llamame. suerte

Mi hija tb lo tiene en el párpado
Hola,

Sofía tb tiene...uno en el hombro y otro en el párpado. Al del párpado le ha crecido una bolita chiquitita color rojo. He mirado tb en internet y casi me vuelvo loca de los casos extremos que ponen ( mejor ni mirar). He de confesar que me tiene bastante preocupada el pensar que le pueda crecer mucho...tengo cita para el dermatólogo en Agosto. Iba a ir hoy a uno privado pero me han dicho que, de todas formas no se puede hacer nada, así que voy a esperar a ver si le sigue creciendo. Lo "bueno" es que, con el tiempo, se va.

Esperemos que no les crezca nada!

de todas formas me gustaría que nos vayamos informando la una a la otra de la evolución....(Sofía tb tiene 3 meses y medio) y de lo que nos van diciendo los médicos! que te parece?

Un beso



Esperemos

Hola
yo tengo un linfangioma de nacimiento y claro que es algo grave y hay pocas veces ke desaparezca solo por ejemplo en mi caso todabia lo tengo y no solo no a desaparecido si no ke ha aumentado

Hola necesito ayuda
soy una chica de 16 años y yo tengo un linfangioma detras del glovo ocular y la verdad que lo llevo mal xke estamos buscando diferentes medicos ke me puedan operar porke ya a crecido mucho y es urgente ,si sabeis de medicos que lo agan (da igual ke no sea en españa) porfavor decidmelo aber si lo conozko ,mandadme buestro mensaje con buestro msn o si no pedidme mi msn y yo os lo doy en privado gracias chaooo

Yo lo tengo
hola chicas miren... yo naci con un linfangioma
ahora tengo 22 años de edad
lo tengo en la lengua,
desde chiquita hicieron junta medica para revisarme.. vaya casualidad a los medicos les sorprendian y les sigue sorprendiendo que..
hablo y como perfectamente,trago saliva sin ningun tipo de problema
es lo q todavia no pueden entender
pero bueno vale aclarar q no desaparece, si molesta hay distintos tipos de operaciones, entre ellos....laser..!! pero no son confiables ya q pueden volver a crecer y es mas la proxima vez q lo hagan pueden hacerlo en doble de lo q tenian antes...!!
medicos de ee.uu y brasil me querian operar...mi doctora se resistiaaa y puso todo en manos de mis papas,obviamente q dijeron q no,ya q la operacion corria riesgo de q yo me quedara sin hablar...! dijeron q cuando yo sea grande decida respecto al mismo,hoy en dia ni me acuerdo q lo tengo,no me molesta para nadaaaaa...ni tengo hinchada la lenguaaa,hago una vida perfectaa...si no es porq a veces me miro al espejo,me olvido q lo tengo
asi q queria compartir mi experiencia con ustedes,
espero q les sirva...
ahhh...!! a medida q crezco yo crece tmb eso... pero bueno para mi es chiquito aunque empieza desde donde nace mi lenguaa..
besos para todas

Linfangioma
saludos mi nombre es bernadet, vivo en panamá, y pude leer tu nota, quisiera saber si te operaron, como te fue, ya que tengo un nieto de 6 años con un linfangioma igual que el que describes tu, tiende a inflamarse y luego se desinflama como si nada, bueno gracias