Foro / Maternidad

Me siento muy mal

Última respuesta: 11 de mayo de 2005 a las :37
J
ji_5800141
29/6/03 a las 13:39

Hola a todas..hace apenas un mes estuve en el medico para hacerme un chequeo matutino..y cual fue mi sorpresa cuanso me detectaron en los ojos estrias angioides..a partir de ahi ha empezado mi decaimiento..me hicieron mas pruebas de la piel..pues era posible que esas estris provenieran de una enfermedad de la piel..yo me kedé muy sorprendida porque mi piel esta perfectamente..pero me detectaron lo que se llama "Pseudoxantoma elastico". Esta enfermedad de la piel afecta a todos mis organos, a los ojos, riñones, estomago y sobre todo alcorazon y a mis arterias...No saben exactamente el porque es esto, pero estoy dentro de lo que se llama enfermedades raras..donde no se encuentra ningun tipo de medicamento para eliminar esta enfermedad..tengo riesgo a kedarme ciega en el momento que menos lo espere, de sufir un infarto o la rotura de la aorta..y verdaderamente me siento muy muy mal..desde entonces no he dejado de llorar y de sentirme mal..de preguntarme de porque a mi..que con tan solo 21 año me este pasando todo esto..que se me puede acabar la vida cuando menos me lo espere...¿que pasara con todos los planes de futuro que tenia por delante?
Mi novio me ayuda bastante..pero esto es muy duro para mi..alguien sabe algo sobre esta enfermedad..he leio algo en internet..pero son cosas que no entiendo pues son con lenguajes y terminos medicos que no logro comprender bien..alguien me podria ayudar?
Tambien tengo riesgo de rotura de aorta si me kedo embarazada..pues es un doble esfuerzo que mi corazon y mis arterias no podrian resistir...Todas mis esperanzas de ser madre y todos mis planes de futuro se me estan desvaneciendo..y me siento relamente mal...Gracias por lo menos por leerme, pero me gustria que si me pudieran ayudar lo hiciesen..gracias..

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I
ivette_6407898
30/6/03 a las 2:04

Hola amiga
Que puedo decirte? la verdad es que no se nada sobre esta enfermedad, es la primera vez que oigo hablar de ella.

Supongo que estaras muy asustada y no es para menos..siempre con la sombra de que te quedes ciega o falle tu aorta,la verdad es que tienes un camino duro que recorerr, porque vamos a mentir, pero no te desanimes, plantale cara a la enfermedad y intenta olvidarte de ella, se q es dificil pero mientras tu te encuentres bien no pienses en ella.

Lo de los hijos es mas duro olvidarse..pero sospesa todas las oportunidades q tienes , informate bien a ver si con algun medicamento puedes llevar adelante un embarazo..y segun sea el caso piensa en tenerlo o en adoptarlo.

Te deseo mucha suerte amiga, si quieres escribirme alguna vez q te sientas mal este es mi email:

fuegoazul39@hotmail.com

un beso muy grande
maribel

G
ghita_9426389
30/6/03 a las 8:54

Se fuerte
no se que decirte es muy fuerte lo que cuentas ¿has consultado varios médicos? yo no tengo ni idea de acerca de la enfermedad que cuentas, desde aqui te envío toda mi fuerza para que superes estos malos momentos y que pronto empieces a ver un camino a seguir para abordar tu situación, mientras si necesitas desahogarte cuenta conmigo

K
katty_9685572
30/6/03 a las 9:07
En respuesta a ivette_6407898

Hola amiga
Que puedo decirte? la verdad es que no se nada sobre esta enfermedad, es la primera vez que oigo hablar de ella.

Supongo que estaras muy asustada y no es para menos..siempre con la sombra de que te quedes ciega o falle tu aorta,la verdad es que tienes un camino duro que recorerr, porque vamos a mentir, pero no te desanimes, plantale cara a la enfermedad y intenta olvidarte de ella, se q es dificil pero mientras tu te encuentres bien no pienses en ella.

Lo de los hijos es mas duro olvidarse..pero sospesa todas las oportunidades q tienes , informate bien a ver si con algun medicamento puedes llevar adelante un embarazo..y segun sea el caso piensa en tenerlo o en adoptarlo.

Te deseo mucha suerte amiga, si quieres escribirme alguna vez q te sientas mal este es mi email:

fuegoazul39@hotmail.com

un beso muy grande
maribel

Animo clorito!
Hola corazon,bueno la verdad esque nunca habia oido esta enfermedad,pero hoy en dia hay tantas enfermedades raras.Mira yo te contare que conozco a 2 personas con enfermedades bastante graves,y la verdad van bastante bien,pero esque el primer medicamento que tienes que tomar es ser fuerte y que la enfermedad no te acobarde ,se que se dice facil pero tienes que ser fuerte y subir ese animo,porque me imagino que sepas que el tener animo es muy importante para enfrentar las enfermedades.Estas 2 personas a las que te nombraba yo anteriormente al principio estaban igual que tu,pero despues de que paso un tiempo fueron duras y subieron el animo,las ganas de vivir y lucha contra esas enfermedades tan horrorosas,llevan ya dos años y les va muy bien(GRACIAS A DIOS), y al principio los medicos se lo pusieron muy mal.Asique ya sabes sube esa moral y a luchar,te conviene salir de casa y estar con gente para estar distraida al menos ahora despues al principio y ya veras como despues lo llevas mejor. Y respecto a lo de ser madre yo opino igual que el resto de las chicas,no solamente se es madre por parir,yo siempre he dicho que si algun dia no podria tener hijos que los adoptaria,porque aparte de sentirnos nosotras bien por tener un hijo se hace una buena obra que es darle cariño a esos niños que tanto lo necesitan,yo tambien conozco un caso de adopcion y te puedo decir que la madre de la niña dice que es lo mas maravilloso que la ha pasado en esta vida,asique lo dicho vete subiendo ese animo y no te acoquines,bueno te doy muchos animos y se valiente y coge al toro por los cuernos(como se suele decir).UN ABRAZO Y UN BESOTE MUY GRANDE.

J
ji_5800141
30/6/03 a las 15:46

Muchisimas gracias a todas!!
Kiero daros mil gracias a cada una por intentar animarme...anoche Marimar me hizo pensar muchísimo con un imeil...no vale la pena sufrir ahora si todavia la enfermedad no ha empezado a evolucionar..pero me aterra la idea de quedarme ciega y no ver a la gente que mas kiero...eso es lo unico que mas me atormenta en este momento...
De todas formas me han dado ganas de seguir palante, de ser mas feliz de lo que soy ahora y sobe todo no dejarme vencer por esta enfermedad..pues leí que la mente tiene "poderes" sorprendentes sobre uno mismo... Muchisimas gracias a todas!!
Y lo de adoptar a un niño..es una opcion que no descarto..pues aunque tenga los mios propios (ojalá) adoptaré uno.
Os kieroooo

M
magda_7270304
30/6/03 a las 16:19

Te doy todo mi apoyo....
Hola amiga , tal vez como las demas chicas me cienta como que sin palabras , pero hay halgo que si viene a mi mente y que te quiero desir , un medico puede darte un diagnostico como este , pero el medico por elexelensia que?? sabes para ese medico que no ves pero que esta tan serca de ti no hay nada imposible , yo soy fiel testigo de el gran poder que tiene Dios y de que para el que en el cree todas las cosas son posibles , te exorto a que mires a el , que tu fé sea grande por que no hay problema ni enfermedad que sea más grande que el!

un besoote y que Dios te bendiga!

chery1 "la canela"

K
kamila_5779263
21/2/05 a las 17:45

Afectada de pseudoxantoma elastico
somos dos chicas afectadas por esta enfermedad denominada de las raras, hemos leido tu carta sabemos perfectamente como te encuentras. Nosotras estamos tratando de contactar con personas afectadas por esta enfermedad para asi poder formar una asociación de enfermos. Además deseamos mandarte mucho ánimo y decirte que una de nosotras esta embarada y todo por ahora va bien. Nos gustaría que te pongas en contacto con nosotras.

R
ruddy_6159595
11/5/05 a las :37
En respuesta a kamila_5779263

Afectada de pseudoxantoma elastico
somos dos chicas afectadas por esta enfermedad denominada de las raras, hemos leido tu carta sabemos perfectamente como te encuentras. Nosotras estamos tratando de contactar con personas afectadas por esta enfermedad para asi poder formar una asociación de enfermos. Además deseamos mandarte mucho ánimo y decirte que una de nosotras esta embarada y todo por ahora va bien. Nos gustaría que te pongas en contacto con nosotras.

Estrias angioidales
hola:
Mi mujer esta perdiendo la vision de los 2 ojos por culpa de esa enfermedad.
esta desesperada y no se que decirle.
Le digo que tiene que seguir adelante por los 2 hijos que tenemos. Pero reconozco que es muy dificil de asumir con 42 años.
¿podeis indicarme a donde me puedo dirigir por si hay alguna esperanza por algun tratamiento nuevo?
gracias

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ISDIN Si-Nails

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