Foro / Maternidad

Púrpura de shönlein-henoch

Última respuesta: 1 de abril de 2013 a las 20:01
C
chahd_9177004
13/11/12 a las 23:31

A mi hijo de 4 años le han diagnosticado Púrpura de Shönlein-Henoch.

Me gustaría intercambiar con otros padres información y opiniones sobre la enfermedad Púrpura de Shönlein-Henoch.

Este es el motivo de la creación del grupo en facebook:
Púrpura de Shönlein-Henoch

Ver también

C
chahd_9177004
28/11/12 a las 20:58

Púrpura de shönlein-henoch

Hola akanesita2,

Quería preguntarte si querrías poner tu historia en el grupo que he creado en facebook, ya que creo que como yo hay madres y padres que se encuentran en mi situación y les gustaría saber que hay personas que han padecido la enfermedad y están bien.

El grupo en facebook se llama:

Púrpura de Schönlein-Henoch

El enlace es este:

https://www.facebook.com/groups/purpura.shp/

Gracias por los ánimos, y me alegra saber que tu estas bien y espero que a mi peque también le remita y no vuelva como en tu caso.

Saludos,

Sacra.

C
chahd_9177004
10/1/13 a las 22:50

Akanesita2 púrpura
Hola, antes he contestado pero no sé si se ha enviado...
Disculpa el retraso... pero a mis días también les faltan horas

Muchas gracias por los ánimos!!
Unai, que es como se llama mi peque ahora, por suerte, hace vida normal. Lo único es que el positivo de sangre en la orina se mantiene. Sigo haciéndole cada 2 días las tiras reactivas y esperando que remita y que no le deje secuelas en el riñón.

La semana que viene tenemos consulta con el nefrólogo.

Por cierto acabo de ver una petición en el grupo de facebook a nombre de Laura, eres tú?

Un saludo.

Sacra.

G
guimei_6534421
12/1/13 a las 19:44
En respuesta a chahd_9177004

Akanesita2 púrpura
Hola, antes he contestado pero no sé si se ha enviado...
Disculpa el retraso... pero a mis días también les faltan horas

Muchas gracias por los ánimos!!
Unai, que es como se llama mi peque ahora, por suerte, hace vida normal. Lo único es que el positivo de sangre en la orina se mantiene. Sigo haciéndole cada 2 días las tiras reactivas y esperando que remita y que no le deje secuelas en el riñón.

La semana que viene tenemos consulta con el nefrólogo.

Por cierto acabo de ver una petición en el grupo de facebook a nombre de Laura, eres tú?

Un saludo.

Sacra.

Purpura
Me alegro q tu hijo este mejor.

Yo tengo una hija que acaba de cumplir 5 años y desde hace mes y medio tiene purpura,no le ha afectado el riñon pero tiene muchas petequias en las piernas ,lleva todo este tiempo en reposo pero no dejan de salirle

Me gustaria saber q tiempo ha estado tu hijo y si ha tenido tratamiento.

Saludos

C
chahd_9177004
13/1/13 a las 3:02
En respuesta a guimei_6534421

Purpura
Me alegro q tu hijo este mejor.

Yo tengo una hija que acaba de cumplir 5 años y desde hace mes y medio tiene purpura,no le ha afectado el riñon pero tiene muchas petequias en las piernas ,lleva todo este tiempo en reposo pero no dejan de salirle

Me gustaria saber q tiempo ha estado tu hijo y si ha tenido tratamiento.

Saludos

Púrpura de shönlein-henoch
Hola,
Mi hijo empezó a principios de Octubre con los derrames en la piel, positivo de sangre en la orina y brotes de artritis en rodillas y tobillos que le impedían caminar. Lo ingresaron y lo trataron con corticoides para intentar frenar la vasculitis. En este primer brote los derrames en la piel le duraron 15 días. Las manchas empezaron a desaparecer como por arte de magia, en 2 días tenia el cuerpo limpio.

Al cabo de 5 días, al parar la cortisona, le rebrotó, esta vez sin manchas, pero con rectorragia (sangre en las heces), le afectó al intestino y volvieron a ingresarle con corticoides, otra vez intentando frenar la inflamación de las arterias y brotes de artritis nuevamente. Estuvo con este brote unos 12 días más...

Y desde entonces hace vida normal, lo único que no remite es el positivo de sangre en la orina.

El problema de esta enfermedad es que no tiene tratamiento, lo único son los corticoides, pero no dejan de ser un medio para intentar frenar la inflamación de los vasos sanguíneos.
Pero tienen muchas contra indicaciones y al ser tan pequeños los intentan utilizar, por lo menos en mi caso, sólo cuando ha estado bastante mal.



Si tienes facebook y quieres he creado un grupo que se llama: Púrpura de Schönlein-Henoch, si quieres unirte, lo digo porque el blog no lo miro tan amenudo...

A tu hija lo que le salen son petequias( con relieve ) o las manchas rojas que producen los derrames?

Le han salido por todo el cuerpo o en la "zona pantalón" ?

Ya me dirás cómo evoluciona tu pequeña...

Nosotros vamos al nefrólogo (riñón), la 2 visita, esta semana que viene...

Saludos.




G
guimei_6534421
13/1/13 a las 23:06
En respuesta a chahd_9177004

Púrpura de shönlein-henoch
Hola,
Mi hijo empezó a principios de Octubre con los derrames en la piel, positivo de sangre en la orina y brotes de artritis en rodillas y tobillos que le impedían caminar. Lo ingresaron y lo trataron con corticoides para intentar frenar la vasculitis. En este primer brote los derrames en la piel le duraron 15 días. Las manchas empezaron a desaparecer como por arte de magia, en 2 días tenia el cuerpo limpio.

Al cabo de 5 días, al parar la cortisona, le rebrotó, esta vez sin manchas, pero con rectorragia (sangre en las heces), le afectó al intestino y volvieron a ingresarle con corticoides, otra vez intentando frenar la inflamación de las arterias y brotes de artritis nuevamente. Estuvo con este brote unos 12 días más...

Y desde entonces hace vida normal, lo único que no remite es el positivo de sangre en la orina.

El problema de esta enfermedad es que no tiene tratamiento, lo único son los corticoides, pero no dejan de ser un medio para intentar frenar la inflamación de los vasos sanguíneos.
Pero tienen muchas contra indicaciones y al ser tan pequeños los intentan utilizar, por lo menos en mi caso, sólo cuando ha estado bastante mal.



Si tienes facebook y quieres he creado un grupo que se llama: Púrpura de Schönlein-Henoch, si quieres unirte, lo digo porque el blog no lo miro tan amenudo...

A tu hija lo que le salen son petequias( con relieve ) o las manchas rojas que producen los derrames?

Le han salido por todo el cuerpo o en la "zona pantalón" ?

Ya me dirás cómo evoluciona tu pequeña...

Nosotros vamos al nefrólogo (riñón), la 2 visita, esta semana que viene...

Saludos.




Purpura
Hola
Mi hija empezo con petequias, y a la semana le salieron los derrames y la inflamacion en los tobillos,ahora lo que tiene son petequias.
La zona que le ha cogido a sido las piernas ,algunos dias le salen en las manos pero muy pequeñitas.,ahora lo que peor tiene son los pies aunque no tiene inflamacion en las articulaciones.

No tiene tratamiento ninguno solo esta en reposo y con controles de orina.

saludos.

D
diara_7863295
14/1/13 a las 12:13
En respuesta a chahd_9177004

Púrpura de shönlein-henoch
Hola,
Mi hijo empezó a principios de Octubre con los derrames en la piel, positivo de sangre en la orina y brotes de artritis en rodillas y tobillos que le impedían caminar. Lo ingresaron y lo trataron con corticoides para intentar frenar la vasculitis. En este primer brote los derrames en la piel le duraron 15 días. Las manchas empezaron a desaparecer como por arte de magia, en 2 días tenia el cuerpo limpio.

Al cabo de 5 días, al parar la cortisona, le rebrotó, esta vez sin manchas, pero con rectorragia (sangre en las heces), le afectó al intestino y volvieron a ingresarle con corticoides, otra vez intentando frenar la inflamación de las arterias y brotes de artritis nuevamente. Estuvo con este brote unos 12 días más...

Y desde entonces hace vida normal, lo único que no remite es el positivo de sangre en la orina.

El problema de esta enfermedad es que no tiene tratamiento, lo único son los corticoides, pero no dejan de ser un medio para intentar frenar la inflamación de los vasos sanguíneos.
Pero tienen muchas contra indicaciones y al ser tan pequeños los intentan utilizar, por lo menos en mi caso, sólo cuando ha estado bastante mal.



Si tienes facebook y quieres he creado un grupo que se llama: Púrpura de Schönlein-Henoch, si quieres unirte, lo digo porque el blog no lo miro tan amenudo...

A tu hija lo que le salen son petequias( con relieve ) o las manchas rojas que producen los derrames?

Le han salido por todo el cuerpo o en la "zona pantalón" ?

Ya me dirás cómo evoluciona tu pequeña...

Nosotros vamos al nefrólogo (riñón), la 2 visita, esta semana que viene...

Saludos.




Mi hijo también
Buenos días, yo tengo un niño de 3 años y medio y el 8 de noviembre le diagnosticaron tb púrpura de schoenlein-henoch. Análisis normales y reposo total en casa hasta la desaparición de las manchas. El día 1 de noviembre le vimos petequias por las piernas pero de pequeñísimo tamaño que desaparecieron, tres días después se empezó a quejar de dolor en un tobillo que también remitió y después el 7 de noviembre por la noche le brotó el exantema con púrpura palpable en glúteos y piernas, e inflamación y dolor de tobillos, posteriormente le salieron algunos en las manos y codos. Con el reposo remitió en unos diez días. Después de esto empezó a hacer vida normal pero no le mandé al colegio, y le seguían saliendo y desapareciendo petequias por las piernas, pero en poca cantidad, el día 10 de diciembre comenzó con un segundo brote, analítica de orina normal. Reposo de nuevo durante otros diez días y todo remitió, parecía que esta vez todo estaba mejor, pues al contrario que la vez anterior, no había tenido petequias, y estaba muy limpito, hasta que este viernes le empecé a ver de nuevo petequias (como pinchacitos de aguja, muy pequeñas) por la zona de la espinilla en su pierna izquierda y anoche le comenzaron otras pocas en la derecha. Me había ilusionado con que remitiese, pero parece ser que esta pesadilla continúa. Estoy encantada de poder hablar con alguien que esté pasando lo mismo.

C
chahd_9177004
17/1/13 a las 11:56
En respuesta a guimei_6534421

Purpura
Hola
Mi hija empezo con petequias, y a la semana le salieron los derrames y la inflamacion en los tobillos,ahora lo que tiene son petequias.
La zona que le ha cogido a sido las piernas ,algunos dias le salen en las manos pero muy pequeñitas.,ahora lo que peor tiene son los pies aunque no tiene inflamacion en las articulaciones.

No tiene tratamiento ninguno solo esta en reposo y con controles de orina.

saludos.

Púrpura de shönlein-henoch
Hola jumiju, ánimo y ya veras que las petequias remitirán...
Nosotros ayer fuimos al nefrólogo y ya nos dijo que para el positivo de sangre en orina, que tengamos paciencia....

G
guimei_6534421
17/1/13 a las 12:59
En respuesta a chahd_9177004

Púrpura de shönlein-henoch
Hola jumiju, ánimo y ya veras que las petequias remitirán...
Nosotros ayer fuimos al nefrólogo y ya nos dijo que para el positivo de sangre en orina, que tengamos paciencia....

Purpura
Hola
Si, que remedio nos queda q tener paciencia.
Ayer fuimos a la revision con la pediatria y el control de orina sigue bien.
De las petequias parece q esta mejor digo parece porque no quiero hacerme ilusiones lleva 2 dias q no le han salido nuevas,aunque aun tiene muchas en los pies pero ya con un tono mas clarito.

G
guimei_6534421
17/1/13 a las 13:05
En respuesta a diara_7863295

Mi hijo también
Buenos días, yo tengo un niño de 3 años y medio y el 8 de noviembre le diagnosticaron tb púrpura de schoenlein-henoch. Análisis normales y reposo total en casa hasta la desaparición de las manchas. El día 1 de noviembre le vimos petequias por las piernas pero de pequeñísimo tamaño que desaparecieron, tres días después se empezó a quejar de dolor en un tobillo que también remitió y después el 7 de noviembre por la noche le brotó el exantema con púrpura palpable en glúteos y piernas, e inflamación y dolor de tobillos, posteriormente le salieron algunos en las manos y codos. Con el reposo remitió en unos diez días. Después de esto empezó a hacer vida normal pero no le mandé al colegio, y le seguían saliendo y desapareciendo petequias por las piernas, pero en poca cantidad, el día 10 de diciembre comenzó con un segundo brote, analítica de orina normal. Reposo de nuevo durante otros diez días y todo remitió, parecía que esta vez todo estaba mejor, pues al contrario que la vez anterior, no había tenido petequias, y estaba muy limpito, hasta que este viernes le empecé a ver de nuevo petequias (como pinchacitos de aguja, muy pequeñas) por la zona de la espinilla en su pierna izquierda y anoche le comenzaron otras pocas en la derecha. Me había ilusionado con que remitiese, pero parece ser que esta pesadilla continúa. Estoy encantada de poder hablar con alguien que esté pasando lo mismo.

Purpura
Hola leireo y tu hijo q tal sigue, le siguen saliendo petequias.Verdaderamentre esto es una pesadilla.
Me gustaria seguir en contacto todas para ver como siguen evolucionando nuestros peques.

C
chahd_9177004
22/3/13 a las 14:44
En respuesta a guimei_6534421

Purpura
Hola
Si, que remedio nos queda q tener paciencia.
Ayer fuimos a la revision con la pediatria y el control de orina sigue bien.
De las petequias parece q esta mejor digo parece porque no quiero hacerme ilusiones lleva 2 dias q no le han salido nuevas,aunque aun tiene muchas en los pies pero ya con un tono mas clarito.

Púrpura de shönlein-henoch
Hola,

Cómo está tu hija?

Saludos.

Sacra.

G
guimei_6534421
1/4/13 a las 20:01
En respuesta a chahd_9177004

Púrpura de shönlein-henoch
Hola,

Cómo está tu hija?

Saludos.

Sacra.

Purpura
Le esta costando bastante terminar con las petequias,cuando menos lo esperamos le vuelven a salir,pero ya casi hace vida normal .
A principio de marzo volvio al cole por fin .
La de los pies le ha costado mucho tiempo q desaparescan.

saludos

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