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Sindrome de potter

Última respuesta: 30 de marzo de 2018 a las 22:42
A
an0N_901454299z
15/1/10 a las 17:05
En respuesta a eriko_6865343

es terrible...


Hola... las entiendo perfectamente... lei todos los casos.. y a mi me esta pasando lo mismo
a los 4 meses de gestacion el ginecologo nos conto que nuestro hijo venia con problemas... al principio no sabiamos bien lo que era.. entonces no queriamos quedarnos solo con una opinion , no lo podiamos creer.. hasta que en las siguientes ecografias nos dijieron que nustro bebe venia con una displacia renal multiquistica bilateral. un potter grado 2... lo cual no es compatible con la vida en lo absoluto. he disfrutado mi embarazo , pero ya nada es igual obviamente. ya tengo 32 semanas , me queda muy poco, y es terrible esperar a que tu hijo nazca y muera, en vez de que viva y se quede con nosotros... todo lo contrario a como debe ser.
solo ahi que ser fuerte.. y quien sabe porque pasan las cosas.

en fin fuerzas! . me gustaria compatir con mas mamas que han pasado lo mismo.
tengo 20 años y es mi primer embarazo =(

saludos!

Hola me llamo paola yo pase por lo mismo hace40 dias
ELLA NACIO EL 6 DE DICIEMBRE A LAS 34 SEMANAS YO NO SABIA QUE MI HIJITA TENIA SINDROME POTTER HASTA QUE DOS DIAS ANTES DEL PARTO EL GINECOLOGO NOS DIJO QUE NO TENIA LIQUIDO ANMIOTICO Y SU CORAZONCITO YA NO LATIA FUE UN DIA MUY TRISTE PORQUE SUCEDIO MUY RAPIDO. DIOS TE VA DAR FUERZA PARA PASAR ESTE MOMENTO TAN DIFICIL NO PIERDAN LA FE . SI TE PUEDO AYUDAR TE DEJO MI CORREO ppahola@live.com.mx. TAMBIEN ME GUSTARIA HABLAR CON ALGUIEN QUE ENTIENDA PORQUE ERA MI PRIMER EMBARAZO.
SALUDOS A TODAS¡¡

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Z
zahra_7342476
16/2/10 a las 6:58

Hola helen729
yo pase x lo mismo que tu y es muy doloroso lo que tuve que vivir y soportar cuando descubri esta enfermedad mortal para mi bebe, desafortunadamente paso lo que ya sabes lo que te dicen los medicos que no va a sobrevivri y etc, pero doy mil gracias a dios xq le pedi muchisismo no te imaginas cuanto y solo el y mi familia me dieron la fuerza necesaria para aguantar tanto dolor, a los 4 mese de embarazo me detectaron la enfermedad x medio d ela ecografia 3d y me realizaron la cesarea a los 8nmeses y 5 dias, ya q no aguantaba mas mi liquido amniotico era de 1 cm x lo q sentia mas a mibb y era un poquito doloroso, apesar d todo esto fui muy creyent ya q s q no exist cura para esta enfermdad solo dios es quien puede ayudar cm lo hizo cnmigo mi bebe nacio sin malformaciones congenitas como los doctores prescribian q iba a sucedr y tambn orino lo cual dicen q tampoco sucederia y en mi caso la falla q presento al nacer fue q la enfermedad afecto sus pulmones lo cual dejo d respirar pero estuvo viva durant 9 horas y era hermosa normal fue un milagro para los otros casos q les han acontecido a otras personas, como las induciones, los abortos, las mal formaciones fetales, los abdomenes hinchados x los riñones poliquisticos, y muchas afeciones, lo mejor es estar antes que nada consientes de que estar embarazadas es algo de mucho cuidado y es un momento maravilloso es cual de mi parte es aun muy duro pero te cuento que he salido adelante y ya me graduo profesionalmnt de salud ocupacional y a veces m afecta cuando me tocan temas de enfermedades pero me encanta xq me encataria poder ayudar a otros para que no les pase lo mismo, no es culpa de la madre ni del padre, esto sucede a 1 persona de 1500 y es de cuidar antes de estar embarazada es decir no tomar en exceso, no consumir drogas ya que estos alucionogenos si influyen en nuestro organismo y hacen q cuando quedemos en embarazo se presenten muchas anomalias. me gustaria chat contigo y contarte de cerca todo lo que vivi, y escucharte a ti tambien y DIOS tiene cosas maravillosas para nosotras asi que que ten fe y cree en Dios que no nos defraudo xq paso esto nuestros bebes estan en sus manos y recuerda Dios sabe xq hace sus cosas. besos

R
reneta_8593127
20/2/10 a las 6:03
En respuesta a vasily_5764589

"estoy pasando por lo mismo"
Mi esposa tiene 7 meses de embarazo, nos diagnosticaron el mismo sindrome para nuestro bebe, es muy duro pero hemos conversado con ella y estamos luchando y pidiendole a Dios que nos de fuerzas para afrontarlo, al igual que varios testimonios, hemos decidido continuar hasta el final, aunque el final serà demasiado duro sabemos que lo tenemos, lo tendremos siempre en nuestro corazón, y estos mensajes nos han servido de mucho, pues sabemos que no estamos solos, y tenemos que seguir luchando, sobre todo confiando en Dios. Todo tiene un proposito, siempre hay que tener esperanza. .

Ten fe solo en dios
hola a mi me diagnosticaron en la semana 22 (16 de diciembre) a través de una ecografías 3D el famoso síndrome de Potter mi bebe venia sólo con un riñón que no estaba trabajando y yo tenia liquido amniótico ausente, para mi, mi esposo y familia fue muy terrible. Los doctores me decían que lo mas probable que mi bebe muriera antes de nacer, luego visite otro medico y con otra ecografía confirmo la enfermedad fueron días de mucho sufrimiento para mi, lo recuerdo y me dan ganas de llorar lo único que me quedo fue encomendarme a Dios y decirle que el hiciera lo que quisiera con este bebe, mi marido por su parte le pedía a Dios que hiciera un milagro. Un día 6 de enero (25 semanas de gestación) tuve un control común y corriente con el ginecólogo mas que nada para controlar los latidos del corazón y el me vio con el ecógrafo por si acaso y descubrió que tenia liquido amniótico en cantidad normal, mi bebe tenia sus dos riñones trabajando perfectamente y estaba completito y sano ese mismo día me hospitalizaron para que hiciera reposo absoluto, mi bebe nació a las 28 semanas, peso 920 gramos y midió 32 cm. Pero sanita. Hoy mi Josefa esta perfecto ya tiene 20 dias de haber nacido y solo estamos esperando que recupere el peso que necesita para que le den de alta en la unidad de neonatología.
Solo Dios puede hacer estos milagros, la fe mueve montañas. Deben confiar en el de todo corazón porque el tiene el control y dominio de todas las situaciones. No pierdas las esperanzas.

C
cantia_9562340
26/2/10 a las 23:18

hola helen
Hola helen como estas mi nombre es anabella, el 17 de julio del 2009 nacio bruno mi bebe con sindrome de potter, vivio 16 horas, me hicieron cesarea a los 7 meses de mi embarazo, y a los 5 meses en mi primera eco 4D supimos lo que estaba pasando, de ahi en mas fue una agonia sin fin, visitamos muchos medicos , todos nos dieron el mismo pronostico pero yo, creo que como culquier madre nunca perdi las esperanzas, esperaba un milagro pero lo inevitable paso, llevo un dolor enorme y es bueno poder hablar de esto con alguien que sepa y comprenda lo que yo siento. de mas esta decirte que podes contar conmigo... y todas las mamas que han pasado por lo mismo tambien...

C
cantia_9562340
26/2/10 a las 23:33
En respuesta a nasly_9123530

A mi me esta pasando lo mismo
Hola,hoy lei tu mensaje y entiendo por lo que estas pasando.A mi bebe le descubrieron el sindrome a los 4meses de mi embarazo y desde ese momento estoy viviendo un calvario,solamente las mamas que pasamos por esto podemos saber que terrible es esta situcion,no hay esperanzas de que puedan vivir asi que la unica forma de tener y sentir a mi bebe es en mi panza,no se si a vos te pasa lo mismo pero mi bebe se mueve mucho y me da mucha bronca e impotencia saber que mi bebe no va a vivir.Espero que me contestes asi me contas tu caso...

pase por lo mismo...
Hola gabi, soy anabella, hace poco mas de 7 meses pase por lo mismo, es terrible, mi bebe tambien se movia mucho tanto que mi medico no me creia hasta que el medico ecografo lo confirmo, es muy feo, en mi caso no queria que llegara el dia del parto lo hubiera tenido por siempre en mi panza, en momentos como esos uno piensa cualquier cosa, sufro mucho, pero tengo otro hijo y por el tengo que salir adelante, me da mucho miedo volver a quedar embarazada, nadie me entiende pero todavia no me siento preparada, no se si a vos te pasa pero me cuesta mucho ver otros bebes, en todos veo a mi bebe. que Dios te de la fuerza necesaria para salir adelante, conta conmigo... besos

C
cyntia_8551782
11/3/10 a las 22:18
En respuesta a cantia_9562340

hola helen
Hola helen como estas mi nombre es anabella, el 17 de julio del 2009 nacio bruno mi bebe con sindrome de potter, vivio 16 horas, me hicieron cesarea a los 7 meses de mi embarazo, y a los 5 meses en mi primera eco 4D supimos lo que estaba pasando, de ahi en mas fue una agonia sin fin, visitamos muchos medicos , todos nos dieron el mismo pronostico pero yo, creo que como culquier madre nunca perdi las esperanzas, esperaba un milagro pero lo inevitable paso, llevo un dolor enorme y es bueno poder hablar de esto con alguien que sepa y comprenda lo que yo siento. de mas esta decirte que podes contar conmigo... y todas las mamas que han pasado por lo mismo tambien...

Yo tambien soy madre de un angelito
"Un día del cielo un ángel me dijo bendita seas entre las mujeres y no temas por que hallado la gracia de Dios, concebirás en tu vientre y darás a luz un hijo, que será tan grande, que estará en lo altísimo y compartirá los cielos con nuestro señor. A lo que respondí, yo soy sierva del señor hágase en mi conforme a tu voluntad y desde ese día Dios engrandeció mi alma y regocijo mi espíritu y me dio la fueza que necesitaba para aceptar lo que esta pasando"

Esto significa Gabriel en mi vida, asi se llama el hijo que nacio y murio el 11 de Junio del 2009, mi angel Gabriel...yo me entere a las 19 semanas de embarazo y se me cayo el mundo, pero por la gracia de Dios y mi familia me levante y lo ame hasta el ultimo dia de su existencia, lo ame tanto como solo puede amar una madre ,fue corto su paso por esta vida pero segura estoy q mi angelito como el de ustedes nos acompañara por siempre, se que es muy duro y doloroso y son cosas que jamas tendran explicacion, el dia que los despojan de nuestros cuerpos se nos desgarra el alma, pero hay que dejarlos partir con el dolor q siginifica, pero en mejor lugar no pueden estar, solo hay quen pedir consuelo para nuestras almas y su compañia para nuestras vidas y algun dia nos encontraremos con nuestros bebes y se materializara este amor inconcluso........

N
najlae_9897984
6/5/10 a las 22:34

Hola a todas.
En primer lugar me presento, me llamo Ester y soy la primogénita en mi casa. Mi hermana Sara, nació hace 25 años, con sindrome de Potter según los médicos. Entonces, no habia ecografías, ni pruebas que diagnosticáran esta enfermedad. Durante 9 meses, mis padres me prepararon para compartir el resto de mi vida con mi hermana, yo entonces solo tenia 3 años. Debo decir, que a pesar de lo pequeña que era, veía sufrir a mi madre, pero lo que más recuerdo desde entonces, es la pena profunda en mi corazón.
Hasta los 8 años, lloraba todas las noches rogando a Dios por mi hermana (debo decir que soy atea). Tengo un trauma..... no lo he podido superar.

G
gilen_6111867
27/11/10 a las 2:32

Mi bebe murio tambien por potter
Hola mi nombre es leonardo, mi mujer dio a luz y al bebe le detectaron sindrome de potter el cual presentaba las siguientes caracteristicas:
hipolasia pulmonar debido a oligodramio severo. el oligodramo (falta de liquido amniotico) se debio a que los riñones del bebe no funcionaban (no producian orina), admeas de una malformacion congenita en los riñones, es decir qe los riñones eran demasiado grandes "muchisimo mas de lo normal".
como los riñones eran demasiado grandes ocuparon todo el abdomen y parte del espacio reservado a los pulmones haciendo que no se desarrollen correctamente.
el bebe tenia mucha dificultad al respirar.
Los medicos dijeron que el bebe despues de nacer solo iba a vivir pocos minutos, pero el bebe vivio 12 horas con ayuda de oxigeno.
el bebe murio debido a la dificultad para repirar y por que los riñones no funcionaban debido a Potter.
PUDIERAN RESPONDER MIS PREGUNTAS POR FAVOR
¿POR QUE SE PRODUCE ESTE SINDROME?
¿ES GENETICO?
¿POR CONSUMO DE DROGAS?
¿POR CONSUMO DE ALCOHOL?
¿CUAL ES EL ORIGEN Y EN QUE SEMANA SE DESARROLLA?
GRACIAS DE ANTEMANO!!!!!!!!!!!!1
SALUDOS

A
agurne_5865028
2/12/10 a las 12:56
En respuesta a najlae_9897984

Hola a todas.
En primer lugar me presento, me llamo Ester y soy la primogénita en mi casa. Mi hermana Sara, nació hace 25 años, con sindrome de Potter según los médicos. Entonces, no habia ecografías, ni pruebas que diagnosticáran esta enfermedad. Durante 9 meses, mis padres me prepararon para compartir el resto de mi vida con mi hermana, yo entonces solo tenia 3 años. Debo decir, que a pesar de lo pequeña que era, veía sufrir a mi madre, pero lo que más recuerdo desde entonces, es la pena profunda en mi corazón.
Hasta los 8 años, lloraba todas las noches rogando a Dios por mi hermana (debo decir que soy atea). Tengo un trauma..... no lo he podido superar.

hola ester
Yo tengo 35 años y hace unos 3 meses que falleció mi hijito por este síndrome, fue triste para nosotros con mi esposo pero con la ayuda de Dios hemos podido superar esta etapa, él nos ha dado paz en nuestros corazones y siempre con la esperanza de volver a verlo cuando nuestro Señor Jesucristo vuelva, nosotros somos cristianos y pertenecemos a la Iglesia Adventista del 7 día. Mi consejo para ti es que le pidas a nuestro Dios que te saque ese dolor de tu vida con confianza y fe, el siempre escucha, siempre esta tocando nuestros corazones solo tienes que abrirlo, ora siempre así nos comunicamos con él.-

Yo también voy a orar por ti

M
makiko_6025771
21/12/10 a las 17:07
En respuesta a an0N_901454299z

Hola me llamo paola yo pase por lo mismo hace40 dias
ELLA NACIO EL 6 DE DICIEMBRE A LAS 34 SEMANAS YO NO SABIA QUE MI HIJITA TENIA SINDROME POTTER HASTA QUE DOS DIAS ANTES DEL PARTO EL GINECOLOGO NOS DIJO QUE NO TENIA LIQUIDO ANMIOTICO Y SU CORAZONCITO YA NO LATIA FUE UN DIA MUY TRISTE PORQUE SUCEDIO MUY RAPIDO. DIOS TE VA DAR FUERZA PARA PASAR ESTE MOMENTO TAN DIFICIL NO PIERDAN LA FE . SI TE PUEDO AYUDAR TE DEJO MI CORREO ppahola@live.com.mx. TAMBIEN ME GUSTARIA HABLAR CON ALGUIEN QUE ENTIENDA PORQUE ERA MI PRIMER EMBARAZO.
SALUDOS A TODAS¡¡

Hola paola
Yo pase por una situacion muy parecida mi bebe nacio el 1 de noviembre de 2010 pero a mi no me habian detectado nada hasta el momento que ya no tenia liquido amniotico y nacio ese dia a las 35 semanas; mi bebe vivio un dia y medio y estaba perfecta solo que no le funciono uno de sus pulmones; los medicos no me dieron explicacion sin embargo otras personas me han dicho que muy probablemente tuvo el sindrme de potter; tabien es mi primer embarazo: o quisiera saber como estas tu y si te dieron mas informacion sobre esto.
Un saudo y gracias

S
sahra_8617852
7/1/11 a las 20:39
En respuesta a gilen_6111867

Mi bebe murio tambien por potter
Hola mi nombre es leonardo, mi mujer dio a luz y al bebe le detectaron sindrome de potter el cual presentaba las siguientes caracteristicas:
hipolasia pulmonar debido a oligodramio severo. el oligodramo (falta de liquido amniotico) se debio a que los riñones del bebe no funcionaban (no producian orina), admeas de una malformacion congenita en los riñones, es decir qe los riñones eran demasiado grandes "muchisimo mas de lo normal".
como los riñones eran demasiado grandes ocuparon todo el abdomen y parte del espacio reservado a los pulmones haciendo que no se desarrollen correctamente.
el bebe tenia mucha dificultad al respirar.
Los medicos dijeron que el bebe despues de nacer solo iba a vivir pocos minutos, pero el bebe vivio 12 horas con ayuda de oxigeno.
el bebe murio debido a la dificultad para repirar y por que los riñones no funcionaban debido a Potter.
PUDIERAN RESPONDER MIS PREGUNTAS POR FAVOR
¿POR QUE SE PRODUCE ESTE SINDROME?
¿ES GENETICO?
¿POR CONSUMO DE DROGAS?
¿POR CONSUMO DE ALCOHOL?
¿CUAL ES EL ORIGEN Y EN QUE SEMANA SE DESARROLLA?
GRACIAS DE ANTEMANO!!!!!!!!!!!!1
SALUDOS

Hola yo tambien perdi mi bebe x sindrome de potter
hola me llamo marisa y hace 8años pase x lo mismo no me supieron desir xq se produce si es genetico q puede volver o no a pasar a mi me habian dicho q no vuelva a quedar embarazada xq podia pasar pero alos 8 meses quede embaraz con muho miedo fui al medico q me mando hacer un estudio genetico q me salio bien y por suerte hoy disfruto de una hija hermosa aunq siempre recordand a mi bebe eros

W
weifen_9138303
17/10/11 a las 1:13

Hola a mi me paso lo mismo
Soy rosana yo perdi a mi beba en abril de 2011 y la verdad estoy preocupada en buscar otro bb alguien volvio a quedar embarazada y se le volvio a repetir la situacion o no ?? que les dijeron sus medicos lo mismo que a mi que fue mala suerte?? gracias espero sus respuestas

N
nadine_6113023
11/11/11 a las 2:06
En respuesta a zahra_7342476

Hola helen729
yo pase x lo mismo que tu y es muy doloroso lo que tuve que vivir y soportar cuando descubri esta enfermedad mortal para mi bebe, desafortunadamente paso lo que ya sabes lo que te dicen los medicos que no va a sobrevivri y etc, pero doy mil gracias a dios xq le pedi muchisismo no te imaginas cuanto y solo el y mi familia me dieron la fuerza necesaria para aguantar tanto dolor, a los 4 mese de embarazo me detectaron la enfermedad x medio d ela ecografia 3d y me realizaron la cesarea a los 8nmeses y 5 dias, ya q no aguantaba mas mi liquido amniotico era de 1 cm x lo q sentia mas a mibb y era un poquito doloroso, apesar d todo esto fui muy creyent ya q s q no exist cura para esta enfermdad solo dios es quien puede ayudar cm lo hizo cnmigo mi bebe nacio sin malformaciones congenitas como los doctores prescribian q iba a sucedr y tambn orino lo cual dicen q tampoco sucederia y en mi caso la falla q presento al nacer fue q la enfermedad afecto sus pulmones lo cual dejo d respirar pero estuvo viva durant 9 horas y era hermosa normal fue un milagro para los otros casos q les han acontecido a otras personas, como las induciones, los abortos, las mal formaciones fetales, los abdomenes hinchados x los riñones poliquisticos, y muchas afeciones, lo mejor es estar antes que nada consientes de que estar embarazadas es algo de mucho cuidado y es un momento maravilloso es cual de mi parte es aun muy duro pero te cuento que he salido adelante y ya me graduo profesionalmnt de salud ocupacional y a veces m afecta cuando me tocan temas de enfermedades pero me encanta xq me encataria poder ayudar a otros para que no les pase lo mismo, no es culpa de la madre ni del padre, esto sucede a 1 persona de 1500 y es de cuidar antes de estar embarazada es decir no tomar en exceso, no consumir drogas ya que estos alucionogenos si influyen en nuestro organismo y hacen q cuando quedemos en embarazo se presenten muchas anomalias. me gustaria chat contigo y contarte de cerca todo lo que vivi, y escucharte a ti tambien y DIOS tiene cosas maravillosas para nosotras asi que que ten fe y cree en Dios que no nos defraudo xq paso esto nuestros bebes estan en sus manos y recuerda Dios sabe xq hace sus cosas. besos

Estoy pasando por lo mismo.
Hola , tengo 21 semanas de embarazo y desde la semana 16 me dijeron que no tenia liquido y los rinones de mi bb era un poco grandes. Ya tengo una princesa de 8 años ,gracias a Dios y habia tenido 6 perdidas despues de ella ,hasta que Dios puso a mi bebe en mi vientre y todo iba perfecto hasta aquel dia. Tu sabes los medicos te dan la opcion de terminar con todo pero al igual que tu AMO A PAPA DIOS Y CONFIO EN SU IINMENSA SABIDURIA Y PODER, si alguien puede curar a mi bb y que sea testimonio de vida es solo DIOS.
Lo mas fuerte de todo es que yo me siento perfecta, no tengo dolores, mi estomaguito sigue creciendo, mi bebe sigue creciendo normal y su corazon late fuerte y bello. No he podido saber su sexo porque debido a la falta de liquido no se puede ver.
Me aferro a DIOS y a su poder infinito ; mi esposo me dice que si he pensado bien las cosas porque no quiere verme sufrir. No se como se vaya a presentar todo al final? Quizas mi bb nazca perfecto y pueda tenerlo a mi lado y verlo crecer; quizas termine como todas las historias que he leido hoy ; NO SE , solo Se que le pido a DIOS fuerzas y sabiduria para lo que EL tenga preparado para mi.

Quisiera hablar mas contigo y saber como fue todo el proceso en el hospital despues de que ya tu bb , se fue a reunir con papito DIOS.
Un abrazo .

Z
zhiwei_5422083
2/12/11 a las 19:54

Sindrome de potter
hola mellamo ana zelaya de honduras yo perdi a mi hija si saber porq yo solo fui al hospital por una consulta y de repente paso todo el mal rato y no se derepente mire doctores ami alrrededor y deciendome de q mi beba benia con este sindrome q no m explico de donde diablos salio y yo me pregunto q porq asta ahora nadie sabe nada si ya muchas mujere nos a pasado y nadie dice nada porq callarnos porq los doctores no lo publican si uno no cree q le ba a pasar nada malo al bebe q uno espera con ansiedad me a dolido tanto porq yo solo tenia ocho meses de embarazo y yo pase tres dias pidiendole a Dios q no fuera verdad y cuando mire a mi beba mire q benia mal pero toda via crei q no fuera eso bueno mi beba solo duro viva 2 horas y asta q fui a buscarla al dia siguiente supe lo sucedido y con una cesaria q me dolia tanto asi yo fui a buscarla pero despues me dolia mas mi corazon yo quiero saber porq pasa esto nose yo tengo a otras bebes todas son sanas ellas son 5 con mi bebe son 6 pero por favor diganme q es esta cosa rara

J
jabbar_5826488
2/1/12 a las 20:55

A mi me paso lo mismo...
A TODAS LAS MAMAS K NOS A PASADO LO MISMO LES DIGO K LE PIDAMOS A DIOS RESIGNACION Y COMPRENCION PARA PODER SOPORTAR ESTE TERRIBLE DOLOR...yo soy candy soy del estado de colima,a mi me detectaron este problema a los 4 meses fue un dolor terrible el dolor mas grande k pueda haber,era mi primer embarazo era mi mas grande ilucion...mi bebe se me movia mucho su corazoncito estaba normal,sentia sus pataditas en mi panza era tan bonito sentirlo y a la ves feo pork sabia k lo iba a perder,mi doctor no nos dio esperanzas nos dijo k mi bebe tenia SINDROME DE POTTER y era una emfermedad mortal,..yo le pedi tanto a DIOS le rogue k me lo dejara me la pasaba resando pork nunca perdi la fe tenia la esperanza de k mi bebe se salvara,..el doctor me dijo k a las 37 semanas mi bebe ya era de termino y me practico la cesarea mi bebe k era un niñito hermoso (asta ese dia supe su sexo pork por la falta de liquido no se podia ver)pues mi bebe no tenia ninguna malformacion en su cuerpecito solo los riñones k estaban demaciado grandes mi angelito duro como 2 horas vivito muriendo lentamente por la falta de respiracion.ese dia a sido el peor de mi vida pork perdi a mi bebe,su papa lo bautiso con el nombre de jesus y lo vestimos con un trajesito de bautiso no pude ir a su entierro por la cesarea y ni lo pude ver despues de k murio por k el doc no lo pemitio...mi bebe nacio el 12 de noviembre 2011 hace a penas 1 mes de su partida y siento como si hubiese sido ayer,beo a niños chikitos y siento tan feo al igual k a las mamas embarazadas...ES LO PEOR K LE PUEDE PASAR A UNA MADRE AHORA NO SE SI PUEDA TENER MAS HIJOS Y KL NO ME NASCAN IGUAL TENGO MUCHO MIEDO PORK ES MI MAS GRANDE ILUCION...KISIERA PLATIACR CON USTEDES MI CORREO ES CANCES_8980@HOTMAIL.COM Y MI FACEBOOK ES EL MISMO

Z
zarina_5398837
15/2/12 a las 21:51
En respuesta a jabbar_5826488

A mi me paso lo mismo...
A TODAS LAS MAMAS K NOS A PASADO LO MISMO LES DIGO K LE PIDAMOS A DIOS RESIGNACION Y COMPRENCION PARA PODER SOPORTAR ESTE TERRIBLE DOLOR...yo soy candy soy del estado de colima,a mi me detectaron este problema a los 4 meses fue un dolor terrible el dolor mas grande k pueda haber,era mi primer embarazo era mi mas grande ilucion...mi bebe se me movia mucho su corazoncito estaba normal,sentia sus pataditas en mi panza era tan bonito sentirlo y a la ves feo pork sabia k lo iba a perder,mi doctor no nos dio esperanzas nos dijo k mi bebe tenia SINDROME DE POTTER y era una emfermedad mortal,..yo le pedi tanto a DIOS le rogue k me lo dejara me la pasaba resando pork nunca perdi la fe tenia la esperanza de k mi bebe se salvara,..el doctor me dijo k a las 37 semanas mi bebe ya era de termino y me practico la cesarea mi bebe k era un niñito hermoso (asta ese dia supe su sexo pork por la falta de liquido no se podia ver)pues mi bebe no tenia ninguna malformacion en su cuerpecito solo los riñones k estaban demaciado grandes mi angelito duro como 2 horas vivito muriendo lentamente por la falta de respiracion.ese dia a sido el peor de mi vida pork perdi a mi bebe,su papa lo bautiso con el nombre de jesus y lo vestimos con un trajesito de bautiso no pude ir a su entierro por la cesarea y ni lo pude ver despues de k murio por k el doc no lo pemitio...mi bebe nacio el 12 de noviembre 2011 hace a penas 1 mes de su partida y siento como si hubiese sido ayer,beo a niños chikitos y siento tan feo al igual k a las mamas embarazadas...ES LO PEOR K LE PUEDE PASAR A UNA MADRE AHORA NO SE SI PUEDA TENER MAS HIJOS Y KL NO ME NASCAN IGUAL TENGO MUCHO MIEDO PORK ES MI MAS GRANDE ILUCION...KISIERA PLATIACR CON USTEDES MI CORREO ES CANCES_8980@HOTMAIL.COM Y MI FACEBOOK ES EL MISMO

Hola
Hola te envie un correo yo pase por lo mismo que tu mi bebe se llama Angel porque ahora me cuida desde el cielo ahora tengo otra bebe y es mi adoracion y vas a ver que pronto tu volveras a ser mama no temas que no te volvera a pasar cuando murio mi bebe no queria volver a embarazarme pero poco a poco fui superando ese temor y ahora vivo feliz con mi hijita te deseo mucha suerte y rezale bastante a ese angelito que ahora te esta cuidando

Y
yiwei_10046900
16/2/12 a las 16:26

Perdi dos bb por la enfermedad
hola chicas!!! soy zulma y tengo 21 años..en el año 2009 perdi mi primer bb nacio con 3900kg un varon vivio 18hs y fallecio, no conociamos la enfermedad ni las causas!! nuestro med de cabesera nos mando a hacer estudios geneticos los cuales salieron bien,nos dijeron que teniamos el 70% de provabilidades de q no vuelva a pasar y el 30% de q si....decidimos intentarlo de nuevo quede embarazada todo iva de 10 pero a los 8 meses de gestacion otra vez detectaron la enfermedad.mi nena nacio el 27/05/2011 vivio como 7hs autorizamos que agan una autopsia y un analisis genetico muy avansado nada q ver con el que habia arrojado buenos resultados..lo cual arrojo que mi esposo tiene un gen con la enfermedadd y yo tengo otro, puede ser que no se unan y salga un bb sano pero seria como una loteria..lo que nos recomendaron lo cual pensamos hacer es realizar un estudio en eeuu donde con el tejido de mi bb se detecta el gen enfermo y luego hacer ena inseminacion in-vitro donde van a descartar los que tengan el gen y me van a implantar los sanos!!!!!.....NO SE CONFIEN NO SIEMPRE VUELVE A PASAR PERO ES MEJOR ESTAR SEGURA Y BUSCAR MAS OPIÑONES!!..SI ALGUNA QUIERE HABLAR MI CORREO ES: zulvalle2010@hotmail.com

A
ayna_9728971
17/2/12 a las 16:07
En respuesta a najlae_9897984

Hola a todas.
En primer lugar me presento, me llamo Ester y soy la primogénita en mi casa. Mi hermana Sara, nació hace 25 años, con sindrome de Potter según los médicos. Entonces, no habia ecografías, ni pruebas que diagnosticáran esta enfermedad. Durante 9 meses, mis padres me prepararon para compartir el resto de mi vida con mi hermana, yo entonces solo tenia 3 años. Debo decir, que a pesar de lo pequeña que era, veía sufrir a mi madre, pero lo que más recuerdo desde entonces, es la pena profunda en mi corazón.
Hasta los 8 años, lloraba todas las noches rogando a Dios por mi hermana (debo decir que soy atea). Tengo un trauma..... no lo he podido superar.

Tengo una amiga que le paso lo mismo
a mi no me ha pasado, todavia no tengo hijos, y siento el dolor de mi amiga, todavia el bebe esta en su panza, solo 5 meses de gestacion y recibio esta notica terrible, lei que sos atea y sobre eso queria decirte que los niños que vienen ya con esos problemas son espiritus especiales, no necesitan venir a sufrir a este mundo, son tan perfectos pàra Dios que el les permite venir solo por un corto tiempo pero yo se que el sera tu bebe por siempre! no tengas dudas te mando fuerzas y un gran abrazo!

E
elian_5523001
17/2/12 a las 16:13
En respuesta a jabbar_5826488

A mi me paso lo mismo...
A TODAS LAS MAMAS K NOS A PASADO LO MISMO LES DIGO K LE PIDAMOS A DIOS RESIGNACION Y COMPRENCION PARA PODER SOPORTAR ESTE TERRIBLE DOLOR...yo soy candy soy del estado de colima,a mi me detectaron este problema a los 4 meses fue un dolor terrible el dolor mas grande k pueda haber,era mi primer embarazo era mi mas grande ilucion...mi bebe se me movia mucho su corazoncito estaba normal,sentia sus pataditas en mi panza era tan bonito sentirlo y a la ves feo pork sabia k lo iba a perder,mi doctor no nos dio esperanzas nos dijo k mi bebe tenia SINDROME DE POTTER y era una emfermedad mortal,..yo le pedi tanto a DIOS le rogue k me lo dejara me la pasaba resando pork nunca perdi la fe tenia la esperanza de k mi bebe se salvara,..el doctor me dijo k a las 37 semanas mi bebe ya era de termino y me practico la cesarea mi bebe k era un niñito hermoso (asta ese dia supe su sexo pork por la falta de liquido no se podia ver)pues mi bebe no tenia ninguna malformacion en su cuerpecito solo los riñones k estaban demaciado grandes mi angelito duro como 2 horas vivito muriendo lentamente por la falta de respiracion.ese dia a sido el peor de mi vida pork perdi a mi bebe,su papa lo bautiso con el nombre de jesus y lo vestimos con un trajesito de bautiso no pude ir a su entierro por la cesarea y ni lo pude ver despues de k murio por k el doc no lo pemitio...mi bebe nacio el 12 de noviembre 2011 hace a penas 1 mes de su partida y siento como si hubiese sido ayer,beo a niños chikitos y siento tan feo al igual k a las mamas embarazadas...ES LO PEOR K LE PUEDE PASAR A UNA MADRE AHORA NO SE SI PUEDA TENER MAS HIJOS Y KL NO ME NASCAN IGUAL TENGO MUCHO MIEDO PORK ES MI MAS GRANDE ILUCION...KISIERA PLATIACR CON USTEDES MI CORREO ES CANCES_8980@HOTMAIL.COM Y MI FACEBOOK ES EL MISMO

Respuesta para candy
Hola mi nombre es anyoleth de costa rica a mi me paso algo parecido en mi segundo embarazo me detectaron sindrome de potter fue muy duro saber que mi bebe aunque se moviera dentro de mi no tenia esperanza de vida mi bebe nacio a las 28 semanas de embarazo y vivio 12 horas yo no la conoci solo por fotografia por que fue cesarea yo quede con trauma muy fuerte a tal punto que no podia ver ni niños ni mujeres embarazadas hasta que decidi con mucho temor volver a embarazarme 3 años despues fue un embarazo con mucho temor con mucho control pero fue sin complicaciones hoy en dia disfruto de dos hijas muy lindas pero con el recuerdo de mi angelito que esta en el cielo y ese lugar que mi bebe tiene en mi corazon ningun hijo lo sustituye,aunque sea con mucho temor tienes que darte la oportunidad de ser madre nuevamente confiar en Dios que no te va a volver a pasar, como me dijo mi medico es muy dificil que una persona se gane el premio mayor dos veces

B
blanka_5294039
5/5/12 a las 6:13

He pasado por ese duro dolor!!!
Hola! mi nombre es Alba y el pasado 6 de diciembre nació mi primer bb Alejandro,el mismo día Dios decidió llevarlo con él. Es muy duro uno como madre aceptar esta enfermedad en tu hijo,xq es lo más amado x uno como madre. Ha sido muy difícil aceptarlo y seguir mi vida. No hay un día desde esa fecha que q no lo llore y lo extrañe. Desde los 5 meses y medio de embarazo me diagnosticaron q mi bb venía sin vejiga,y no tenía un riñon. El único riñón lo tenía con quistes. Miestras estuviera en mi vientre viviría, xq yo le daba vida. No se uds, pero yo como madre jamás me dí por vencida,le pedía a Dios todas las noches xq mi bb fuera sano,le hablaba mucho, me cuidé demasiado, todo x él. Soy diabética e hipertensa, llevaba un estricto control. Hoy en día el ginecólogo me dijo q al yo ingerir "enalapril" para la presión alta durante mi embarazo afectó el sistema renal de mi pequeño, ingerí esa pastilla hasta las 5 semanas de embarazo. Si deseo más adelante tener un bb,debo tener un control estricto 3 meses antes de concebir. No me gusta ver bbs, xq me dan como celos de ver a otras mujeres felices. Me ha costado mucho superarlo, pero debo continuar adelante. Solo Alejandro mi bb, sabe cuanto amor le tiene su mamita q llegó hasta los 9 meses de gestación dentro de mí. Nunca en mi vida creí amar tanto a alguien como a esa personita q venía creciendo día a día en mi vientre. Sé q mi hijo está orgulloso xq su mamita hizo todo lo posible y lo q estuvo a mi alcance por él. Te amo demaisado!!!

A
ayse_6162647
2/10/13 a las 19:12
En respuesta a jabbar_5826488

A mi me paso lo mismo...
A TODAS LAS MAMAS K NOS A PASADO LO MISMO LES DIGO K LE PIDAMOS A DIOS RESIGNACION Y COMPRENCION PARA PODER SOPORTAR ESTE TERRIBLE DOLOR...yo soy candy soy del estado de colima,a mi me detectaron este problema a los 4 meses fue un dolor terrible el dolor mas grande k pueda haber,era mi primer embarazo era mi mas grande ilucion...mi bebe se me movia mucho su corazoncito estaba normal,sentia sus pataditas en mi panza era tan bonito sentirlo y a la ves feo pork sabia k lo iba a perder,mi doctor no nos dio esperanzas nos dijo k mi bebe tenia SINDROME DE POTTER y era una emfermedad mortal,..yo le pedi tanto a DIOS le rogue k me lo dejara me la pasaba resando pork nunca perdi la fe tenia la esperanza de k mi bebe se salvara,..el doctor me dijo k a las 37 semanas mi bebe ya era de termino y me practico la cesarea mi bebe k era un niñito hermoso (asta ese dia supe su sexo pork por la falta de liquido no se podia ver)pues mi bebe no tenia ninguna malformacion en su cuerpecito solo los riñones k estaban demaciado grandes mi angelito duro como 2 horas vivito muriendo lentamente por la falta de respiracion.ese dia a sido el peor de mi vida pork perdi a mi bebe,su papa lo bautiso con el nombre de jesus y lo vestimos con un trajesito de bautiso no pude ir a su entierro por la cesarea y ni lo pude ver despues de k murio por k el doc no lo pemitio...mi bebe nacio el 12 de noviembre 2011 hace a penas 1 mes de su partida y siento como si hubiese sido ayer,beo a niños chikitos y siento tan feo al igual k a las mamas embarazadas...ES LO PEOR K LE PUEDE PASAR A UNA MADRE AHORA NO SE SI PUEDA TENER MAS HIJOS Y KL NO ME NASCAN IGUAL TENGO MUCHO MIEDO PORK ES MI MAS GRANDE ILUCION...KISIERA PLATIACR CON USTEDES MI CORREO ES CANCES_8980@HOTMAIL.COM Y MI FACEBOOK ES EL MISMO

Fuerza
hola, se por lo que pasaste, a mi me paso cuando tenia 20 años y mi hija solo vivio 6 minutos. es un proceso lento y dificil, cuesta ver bebes, tomarlos en brazos, pero está en ti poder superarlo. Mi universidad estaba frente a la salida de maternidad de un hospital, pero no me permiti que el dolor me supera. hoy tengo 33 años y tengo dos hermosas niñas una de 8 y otra de 3, tuve mucho miedo en el embarazo, pero el doctor me explico que esta enfermedad no suele repetirse en otro embarazo. Te mando mucha fuerza, y se que tu hijo nunca te ha abandonado, siempre esta a tu lado.

Un fuerte abrazo

P
pervez_9483029
5/1/15 a las 6:30
En respuesta a jabbar_5826488

A mi me paso lo mismo...
A TODAS LAS MAMAS K NOS A PASADO LO MISMO LES DIGO K LE PIDAMOS A DIOS RESIGNACION Y COMPRENCION PARA PODER SOPORTAR ESTE TERRIBLE DOLOR...yo soy candy soy del estado de colima,a mi me detectaron este problema a los 4 meses fue un dolor terrible el dolor mas grande k pueda haber,era mi primer embarazo era mi mas grande ilucion...mi bebe se me movia mucho su corazoncito estaba normal,sentia sus pataditas en mi panza era tan bonito sentirlo y a la ves feo pork sabia k lo iba a perder,mi doctor no nos dio esperanzas nos dijo k mi bebe tenia SINDROME DE POTTER y era una emfermedad mortal,..yo le pedi tanto a DIOS le rogue k me lo dejara me la pasaba resando pork nunca perdi la fe tenia la esperanza de k mi bebe se salvara,..el doctor me dijo k a las 37 semanas mi bebe ya era de termino y me practico la cesarea mi bebe k era un niñito hermoso (asta ese dia supe su sexo pork por la falta de liquido no se podia ver)pues mi bebe no tenia ninguna malformacion en su cuerpecito solo los riñones k estaban demaciado grandes mi angelito duro como 2 horas vivito muriendo lentamente por la falta de respiracion.ese dia a sido el peor de mi vida pork perdi a mi bebe,su papa lo bautiso con el nombre de jesus y lo vestimos con un trajesito de bautiso no pude ir a su entierro por la cesarea y ni lo pude ver despues de k murio por k el doc no lo pemitio...mi bebe nacio el 12 de noviembre 2011 hace a penas 1 mes de su partida y siento como si hubiese sido ayer,beo a niños chikitos y siento tan feo al igual k a las mamas embarazadas...ES LO PEOR K LE PUEDE PASAR A UNA MADRE AHORA NO SE SI PUEDA TENER MAS HIJOS Y KL NO ME NASCAN IGUAL TENGO MUCHO MIEDO PORK ES MI MAS GRANDE ILUCION...KISIERA PLATIACR CON USTEDES MI CORREO ES CANCES_8980@HOTMAIL.COM Y MI FACEBOOK ES EL MISMO

Jesus
hola..tengo 23 años vivo en puerto montt,Chile.sabe a mi me paso lo mismo cuando tenia 22,mi primer embarazo..supe a los cinco meses cuando cambie de doctor fui a ver uno a una clinica y le dije que queria saber su sexo..ay fue cuando mi mundo se destroso al enterarme que mi bebe venia con una pequeña porcion de liquido anmiotico,todo cambio entre pensando en saber su sexo y sali con una noticia..que nunca espere..fue tanto lo que me borre que ni supe lo que dijo el doctor despuesijo que mi bebe venia con el sindrome de potter,que habia una posibiliad muy minima de que viviera y que naceria antes de tiempo cuando empieze a crecer mas.yo mi esposo,mi familia y amigos todos rezaron por mi bebe.yo sufri mucho durante el embarazo.el estaba pegado a mi pero eso no era nada con la alegria cuando lo sentia moverse eso si era lo mas hermoso,al fin llego el momento a las 31 semanas estuve en sala de preparto de las 12 del dia(los doctores me dijeron que me quedaria ay asta que mi niño naciera aunque estuviera dos o mas dias con sufrimiento.gracias a dios no fue asi) y mi niño nacio a las 10 de la noche,fue parto normal sufri mucho por que el venia de potito pero a parte de eso fue lo mas ermoso y daria cualquier cosa por volver a pasar ese momento y tenerlo en mis brazos.aunque lo tuve muy poco por que me lo quitaron casi al tiro me dijeron que vivio 2 horas.yo dije que se llamara vicente y mi esposo igual le coloco jesus,.aora tengo mi angelito vicente jesus..ya a pasado 10 meses y quiero volver a intentarlo,me voi a revisar muy bien por aun tengo miedo no me he recuperado del todo sicologicamente y fisicamente si que ahora estoy empezando a darme animo.yo no podia ver mis amigas que estaban embarazada ni mucho menos bebes me sentia mal me sentia como si fuera una basura que no pudo luchar para traer a su hijo..nunca habia escrito,aora lo ise por que su historia es muy parecira a lo que me paso...hasta luego..adios

N
neven_6010596
9/2/15 a las 10:05

Mi bebe solo vivira en mi guatita
Mi nombre es karina tengo 6 meses y medio de embaraso y mi bebe tendria el sindrome de potter me siento como la ... y nose que aser

T
tura_6515564
30/7/15 a las 4:53

Hola mi nombre es nicol
a mi me diagnosticaron insufisuencia renal a las 20 semanas de embarazo y ahora me dijeron que es sindrome de poter me querian indusir el parto y ahora me dijeron que como no he tenido contracciones ni nada que lo sacaran hasta cuando sea su fecha de parto tengo 31 semanitas y estoy esperando solamente un milagro de diosito

M
mariam_6446821
1/10/15 a las 23:12

Sindrome de potter
tengo 23 años mi esposo y yo esperabamos con ansias nuestra primera hija , nos enteramos porque en mi ultimo eco y vieron que ya no tenia liquido amniotico y no se movia mucho mi bb a mis 7 meses en la maternidad me dijieron lo que era y fue la peor noticia que me pudieron dar
Solo han pasado nueve dias desde que me inducieron el parto por esa enfermedad tan horrible me dijieron que era incompatible con la vida ya que sin riñones o sin pulmones no se vive
Quisiera saber si se repite porque tengo miedo de volver a quedar embarazada

I
ionica_9603597
30/10/15 a las 4:55
En respuesta a mariam_6446821

Sindrome de potter
tengo 23 años mi esposo y yo esperabamos con ansias nuestra primera hija , nos enteramos porque en mi ultimo eco y vieron que ya no tenia liquido amniotico y no se movia mucho mi bb a mis 7 meses en la maternidad me dijieron lo que era y fue la peor noticia que me pudieron dar
Solo han pasado nueve dias desde que me inducieron el parto por esa enfermedad tan horrible me dijieron que era incompatible con la vida ya que sin riñones o sin pulmones no se vive
Quisiera saber si se repite porque tengo miedo de volver a quedar embarazada

Potter
A mi me diagnosticaro eso en mi bebe y he sufrido bastante pensando en que sera en que acabara todo..en mi pais no pueden imterrumpir un embaraz mientras haya vida.. Pero es bien doloroso

I
ionica_9603597
30/10/15 a las 5:17
En respuesta a mariam_6446821

Sindrome de potter
tengo 23 años mi esposo y yo esperabamos con ansias nuestra primera hija , nos enteramos porque en mi ultimo eco y vieron que ya no tenia liquido amniotico y no se movia mucho mi bb a mis 7 meses en la maternidad me dijieron lo que era y fue la peor noticia que me pudieron dar
Solo han pasado nueve dias desde que me inducieron el parto por esa enfermedad tan horrible me dijieron que era incompatible con la vida ya que sin riñones o sin pulmones no se vive
Quisiera saber si se repite porque tengo miedo de volver a quedar embarazada

Potter
Les dejo mi correo x si alguna mami en este año 2015 esta pasando o ah pasado x esto.. Lo q mas necesita uno es hablarlo para ppder asumir ese gran dolor.
tatianald15@hotmail.com

I
iana_6443993
18/11/15 a las 15:28
En respuesta a mariam_6446821

Sindrome de potter
tengo 23 años mi esposo y yo esperabamos con ansias nuestra primera hija , nos enteramos porque en mi ultimo eco y vieron que ya no tenia liquido amniotico y no se movia mucho mi bb a mis 7 meses en la maternidad me dijieron lo que era y fue la peor noticia que me pudieron dar
Solo han pasado nueve dias desde que me inducieron el parto por esa enfermedad tan horrible me dijieron que era incompatible con la vida ya que sin riñones o sin pulmones no se vive
Quisiera saber si se repite porque tengo miedo de volver a quedar embarazada

Hola
Hola, yo te quería comentar que os hagáis pruebas genéticas, yo hace 9 años perdí a mi niño por síndrome de potter, hace 8 tuve una niña sana y ahora he vuelto a pasar por lo mismo con una niña

A
almike_6921394
1/12/15 a las 4:15

Hola
Mira mi bebé falleció a las 2:30 minutos de haber nacido venía con ese síndrome pero gracias a dios tengo dos hijas más y salieron suoer sanitas ánimo y arta fe

N
neven_8610486
9/12/15 a las 6:52
En respuesta a iana_6443993

Hola
Hola, yo te quería comentar que os hagáis pruebas genéticas, yo hace 9 años perdí a mi niño por síndrome de potter, hace 8 tuve una niña sana y ahora he vuelto a pasar por lo mismo con una niña

Ami me paso lo mismo con mi primera y unica hija
Hola disculpa yo pase por lo mismo hace 2 meses mi unica bebe fallecio por la misma enfermedad y estoy con la duda que es lo que debemos hacer para saber si se puede repetir en un futuro, como fuero n tu examenes geneticos y que resultados te dieron ati, me gustaria platicar mas afondo de este tema contigo porfavor me serviria mucho de ayuda ahorita q estoy pasando por esto te dejo mi correo para que t puedas contactar conmigo t lo agradeceria muxho nayeli_160290@hotmail.com

R
razika_8269103
4/1/16 a las 9:40

Te entiendo
Hola, mi nombre es fer y tengo 18 y a los 17 salí embarazada.. En una consulta normal me dijeron que mi bebe no traia liquido.. Tenía 4 meses de embarazo y a los 5meses me hicieron una amnioinfusion que consiste en meter liquido a la pancita para poder detectar la enfermedad del bebe, y me detectaron síndrome de potter II..
Yo les puedo decir que Dios sabe por que hace las cosas, y si alguna vez se preguntan "porque a mi" piensen en Que ese o esa bebe necesitaba una mama especial, que lo ame maas que todos los demás y esa nos Toco ser nosotras, a lo mejor si ese bebe se lo mandaba a la vecina o a la de la esquina no lo iba a querer lo suficiente o a lo mejor y hasta lo abortaba, y noooo, ese bebe necesitaba maaaas que eso, esos bebes nos necesitaban a nosotras

Y
ysidro_745443
19/1/16 a las 21:24

Hola
Hola, he perdido ya 2 bebes varones por el sindrome de Potter(ambos no tenian rinones).
La primera vez fue en el 2014 en la semana 23, la ultima en la semana 20 hace una semana.
La primera vey nosn dijeron que habian sido mala suerte, fue por eso que nos negamos a hacer una autopsia, lo que si hicimos fue un examen cromosomal a un poco de tejido que sacron de nuestro beb el cual salio negativo, todos los medicos dijeron que no nos volveria a pasar y ahora que ha vuelto a pasar no saben que decirnos.
Esta vez hemos decidido que se le haga la autposia a nuestro bebe esperando asi obtener una respuesta, manana tenemos una cita con los medicos de genetica y estoy muy nerviosa, se determinara que examen hacer esta vez a la muestra de tejido que tambien se obtuvo.
En nuestras familias nunca ha pasado nada similar, estamos muy angustiados, lo unico que deseamos es un bebe que este lo suficientemente sano como para sobrevivir.
Me gustaria tener contacto con madres como yo, que han perdido a sus hijos por esta terrible enfermedad que solo les permite a nuestros hijitos vivir mientras esten en nuestro vientre. mi correo es aracellig@me.com

L
lizet_8582229
7/3/16 a las 4:13
En respuesta a ysidro_745443

Hola
Hola, he perdido ya 2 bebes varones por el sindrome de Potter(ambos no tenian rinones).
La primera vez fue en el 2014 en la semana 23, la ultima en la semana 20 hace una semana.
La primera vey nosn dijeron que habian sido mala suerte, fue por eso que nos negamos a hacer una autopsia, lo que si hicimos fue un examen cromosomal a un poco de tejido que sacron de nuestro beb el cual salio negativo, todos los medicos dijeron que no nos volveria a pasar y ahora que ha vuelto a pasar no saben que decirnos.
Esta vez hemos decidido que se le haga la autposia a nuestro bebe esperando asi obtener una respuesta, manana tenemos una cita con los medicos de genetica y estoy muy nerviosa, se determinara que examen hacer esta vez a la muestra de tejido que tambien se obtuvo.
En nuestras familias nunca ha pasado nada similar, estamos muy angustiados, lo unico que deseamos es un bebe que este lo suficientemente sano como para sobrevivir.
Me gustaria tener contacto con madres como yo, que han perdido a sus hijos por esta terrible enfermedad que solo les permite a nuestros hijitos vivir mientras esten en nuestro vientre. mi correo es aracellig@me.com

Ú.u
Hola tengo 23 años soy de tamaulipas me encuentro en casi la misma situación, me detectaron en la semana 15 que mi bebé venía con poco líquido amniótico y ahora en la semana 20 me dijeron que ya no tiene nada de líquido, me han echo estudios, radiografías, todo y no han sabido decirme que pasa.. Solo me dicen que no se va a lograr, que debemos esperar a que muera dentro para sacarlo o esperar a que nazca muerto... Son palabras que destrozan, no se que hacer, quiero pensar que aún existe esperanza pero veo los testimonios y noto que es algo inútil.. Es mi primer embarazo esperaba disfrutarlo, presumirlo, etc.. No se que hacer no quiero darme por vencida pero tampoco me quiero ilusionar.. Lo único que me dicen los Drs es que es cuestión de suerte y que me tocó perder, pero veo que no es nada nuevo veo que hay más casos... No entiendo como no hay una solución

J
jabier_7895960
2/6/16 a las :43
En respuesta a ysidro_745443

Hola
Hola, he perdido ya 2 bebes varones por el sindrome de Potter(ambos no tenian rinones).
La primera vez fue en el 2014 en la semana 23, la ultima en la semana 20 hace una semana.
La primera vey nosn dijeron que habian sido mala suerte, fue por eso que nos negamos a hacer una autopsia, lo que si hicimos fue un examen cromosomal a un poco de tejido que sacron de nuestro beb el cual salio negativo, todos los medicos dijeron que no nos volveria a pasar y ahora que ha vuelto a pasar no saben que decirnos.
Esta vez hemos decidido que se le haga la autposia a nuestro bebe esperando asi obtener una respuesta, manana tenemos una cita con los medicos de genetica y estoy muy nerviosa, se determinara que examen hacer esta vez a la muestra de tejido que tambien se obtuvo.
En nuestras familias nunca ha pasado nada similar, estamos muy angustiados, lo unico que deseamos es un bebe que este lo suficientemente sano como para sobrevivir.
Me gustaria tener contacto con madres como yo, que han perdido a sus hijos por esta terrible enfermedad que solo les permite a nuestros hijitos vivir mientras esten en nuestro vientre. mi correo es aracellig@me.com

Hola
Yo perdí a mi bebita hace una semana, nació de 36 semanas y falleció 45 minutos después no me lo esperaba ya que siempre mis ultrasonidos y exámenes estaban bien es muy duro la única explicación que nos dieron es que "posiblemente" no somos compatibles con mi esposo ;( animo vuelve a intentarlo debes llevar un control estricto en tu embarazo

J
jabier_7895960
2/6/16 a las :44
En respuesta a ysidro_745443

Hola
Hola, he perdido ya 2 bebes varones por el sindrome de Potter(ambos no tenian rinones).
La primera vez fue en el 2014 en la semana 23, la ultima en la semana 20 hace una semana.
La primera vey nosn dijeron que habian sido mala suerte, fue por eso que nos negamos a hacer una autopsia, lo que si hicimos fue un examen cromosomal a un poco de tejido que sacron de nuestro beb el cual salio negativo, todos los medicos dijeron que no nos volveria a pasar y ahora que ha vuelto a pasar no saben que decirnos.
Esta vez hemos decidido que se le haga la autposia a nuestro bebe esperando asi obtener una respuesta, manana tenemos una cita con los medicos de genetica y estoy muy nerviosa, se determinara que examen hacer esta vez a la muestra de tejido que tambien se obtuvo.
En nuestras familias nunca ha pasado nada similar, estamos muy angustiados, lo unico que deseamos es un bebe que este lo suficientemente sano como para sobrevivir.
Me gustaria tener contacto con madres como yo, que han perdido a sus hijos por esta terrible enfermedad que solo les permite a nuestros hijitos vivir mientras esten en nuestro vientre. mi correo es aracellig@me.com

Hola
Yo perdí a mi bebita hace una semana, nació de 36 semanas y falleció 45 minutos después no me lo esperaba ya que siempre mis ultrasonidos y exámenes estaban bien es muy duro la única explicación que nos dieron es que "posiblemente" no somos compatibles con mi esposo ;( animo vuelve a intentarlo debes llevar un control estricto en tu embarazo

D
diallo_7900851
29/6/16 a las 18:40
En respuesta a ysidro_745443

Hola
Hola, he perdido ya 2 bebes varones por el sindrome de Potter(ambos no tenian rinones).
La primera vez fue en el 2014 en la semana 23, la ultima en la semana 20 hace una semana.
La primera vey nosn dijeron que habian sido mala suerte, fue por eso que nos negamos a hacer una autopsia, lo que si hicimos fue un examen cromosomal a un poco de tejido que sacron de nuestro beb el cual salio negativo, todos los medicos dijeron que no nos volveria a pasar y ahora que ha vuelto a pasar no saben que decirnos.
Esta vez hemos decidido que se le haga la autposia a nuestro bebe esperando asi obtener una respuesta, manana tenemos una cita con los medicos de genetica y estoy muy nerviosa, se determinara que examen hacer esta vez a la muestra de tejido que tambien se obtuvo.
En nuestras familias nunca ha pasado nada similar, estamos muy angustiados, lo unico que deseamos es un bebe que este lo suficientemente sano como para sobrevivir.
Me gustaria tener contacto con madres como yo, que han perdido a sus hijos por esta terrible enfermedad que solo les permite a nuestros hijitos vivir mientras esten en nuestro vientre. mi correo es aracellig@me.com

Mi bebe también falleció por síndrome de potter
Hola mi nombre es Lina. Me llamo mucho la atención tu post porque yo también he perdido dos bebes varones el uno por cardiopatia congénita y el otro por síndrome de potter. Me gustaría saber como te fue con tus pruebas geneticas. Y hablar mas acerca del tema. Un abrazo.

D
diallo_7900851
29/6/16 a las 18:40
En respuesta a ysidro_745443

Hola
Hola, he perdido ya 2 bebes varones por el sindrome de Potter(ambos no tenian rinones).
La primera vez fue en el 2014 en la semana 23, la ultima en la semana 20 hace una semana.
La primera vey nosn dijeron que habian sido mala suerte, fue por eso que nos negamos a hacer una autopsia, lo que si hicimos fue un examen cromosomal a un poco de tejido que sacron de nuestro beb el cual salio negativo, todos los medicos dijeron que no nos volveria a pasar y ahora que ha vuelto a pasar no saben que decirnos.
Esta vez hemos decidido que se le haga la autposia a nuestro bebe esperando asi obtener una respuesta, manana tenemos una cita con los medicos de genetica y estoy muy nerviosa, se determinara que examen hacer esta vez a la muestra de tejido que tambien se obtuvo.
En nuestras familias nunca ha pasado nada similar, estamos muy angustiados, lo unico que deseamos es un bebe que este lo suficientemente sano como para sobrevivir.
Me gustaria tener contacto con madres como yo, que han perdido a sus hijos por esta terrible enfermedad que solo les permite a nuestros hijitos vivir mientras esten en nuestro vientre. mi correo es aracellig@me.com

Mi bebe también falleció por síndrome de potter
Hola mi nombre es Lina. Me llamo mucho la atención tu post porque yo también he perdido dos bebes varones el uno por cardiopatia congénita y el otro por síndrome de potter. Me gustaría saber como te fue con tus pruebas geneticas. Y hablar mas acerca del tema. Un abrazo.

D
diallo_7900851
29/6/16 a las 18:40
En respuesta a ysidro_745443

Hola
Hola, he perdido ya 2 bebes varones por el sindrome de Potter(ambos no tenian rinones).
La primera vez fue en el 2014 en la semana 23, la ultima en la semana 20 hace una semana.
La primera vey nosn dijeron que habian sido mala suerte, fue por eso que nos negamos a hacer una autopsia, lo que si hicimos fue un examen cromosomal a un poco de tejido que sacron de nuestro beb el cual salio negativo, todos los medicos dijeron que no nos volveria a pasar y ahora que ha vuelto a pasar no saben que decirnos.
Esta vez hemos decidido que se le haga la autposia a nuestro bebe esperando asi obtener una respuesta, manana tenemos una cita con los medicos de genetica y estoy muy nerviosa, se determinara que examen hacer esta vez a la muestra de tejido que tambien se obtuvo.
En nuestras familias nunca ha pasado nada similar, estamos muy angustiados, lo unico que deseamos es un bebe que este lo suficientemente sano como para sobrevivir.
Me gustaria tener contacto con madres como yo, que han perdido a sus hijos por esta terrible enfermedad que solo les permite a nuestros hijitos vivir mientras esten en nuestro vientre. mi correo es aracellig@me.com

Mi bebe también falleció por síndrome de potter
Hola mi nombre es Lina. Me llamo mucho la atención tu post porque yo también he perdido dos bebes varones el uno por cardiopatia congénita y el otro por síndrome de potter. Me gustaría saber como te fue con tus pruebas geneticas. Y hablar mas acerca del tema. Un abrazo.

Y
yanka_7235334
4/7/16 a las 18:14
En respuesta a nasly_9123530

A mi me esta pasando lo mismo
Hola,hoy lei tu mensaje y entiendo por lo que estas pasando.A mi bebe le descubrieron el sindrome a los 4meses de mi embarazo y desde ese momento estoy viviendo un calvario,solamente las mamas que pasamos por esto podemos saber que terrible es esta situcion,no hay esperanzas de que puedan vivir asi que la unica forma de tener y sentir a mi bebe es en mi panza,no se si a vos te pasa lo mismo pero mi bebe se mueve mucho y me da mucha bronca e impotencia saber que mi bebe no va a vivir.Espero que me contestes asi me contas tu caso...

Mi bebé también presenta este problema
Hola veo que ustedes han pasado por casos similares a mi bebé también le han diagnosticado ese síndrome de potter tengo 32 semanas y hoy querían interrumpir mi embarazo pero no lo permiti no dejo de pedir por un milagro para mi bebe si alguien sabe de algún caso en el que si se haya salvado el bebe por favor cuentenmen yo seguiré luchando con mi bebé hasta que Dios así lo quiera.

A
an0N_876113899z
27/12/16 a las 19:32

hola yo estoy pasando por lo mismo
la semana pasada a mis 17 semanas fuy a realizarme mi ecografia para conocer el sexo de mi bebe pero la noticia que recibimos fue devastadora el medico indico que mi bebe no tenia liquido amniotico y no logro ver riñones ni vejiga por lo cual diagnostico sindrome de potter con mi pareja no lo creemos aun somos de chile me gustaria saber la experiencia de alguna mami chilena con respecto al momento del parto como lo tratan en el hospital y posteriormente la recuperacion ? debes estar en sala comun con todas las demas con sus bebes? aun no tengo cita con mi dra no me han explicado nada tambien quiero saber si debo tener algun cuidado especial hacer reposo o algo asi ?

A
an0N_876113899z
27/12/16 a las 19:32

hola yo estoy pasando por lo mismo
la semana pasada a mis 17 semanas fuy a realizarme mi ecografia para conocer el sexo de mi bebe pero la noticia que recibimos fue devastadora el medico indico que mi bebe no tenia liquido amniotico y no logro ver riñones ni vejiga por lo cual diagnostico sindrome de potter con mi pareja no lo creemos aun somos de chile me gustaria saber la experiencia de alguna mami chilena con respecto al momento del parto como lo tratan en el hospital y posteriormente la recuperacion ? debes estar en sala comun con todas las demas con sus bebes? aun no tengo cita con mi dra no me han explicado nada tambien quiero saber si debo tener algun cuidado especial hacer reposo o algo asi ?

C
celene_8594889
11/2/17 a las 2:34

Hola tengo 22 años yo pase por lo mismo a los 5 meses con mi pareja decidimos hacer una ecografia para saber su sexo pero me entere que mi bebé tenía síndrome de potter al cual uno como primeriza no sabe mucho, luego el doctor nos explicó y quedamos choqueados pero dije seguire hasta cuando el bebé se sienta preparado ya que uno como mamá al sentir sus movimientos, latidos de cada control que tenía aún mas me daba la fuerzas de seguir adelante, hasta ahora que a las 35+2 días que sentía unos dolores terribles y aparte vote el  tapón mucoso que encontré algo normal pero luego seguía con contracciones llego al hospital y ya estaba dilatada,  hasta que estaba lista pata ir a pabellón y nació mi pequeño por parto normal al cual duro 1 horita es demasiado fuerte ver que da sus úl!@#*!s latidos, pero les digo que dios por algo nos escogió y nos puso un angelito en nuestro camino y que por algo pasan las cosas, yo nunca supe el sexo de mi bebé hasta el momento en que nació y fue hombresito mi Ángel Antonio que se que lucho día a día lo único les digo mucha fuerza que es difícil vivir así, hay que seguir adelante a pesar de que me da temor nuevamente quedar embarazada para no volver a pasar por lo mismo ya que es una pena grande que llevaras dentro de ti 

N
nesma_6251119
9/3/17 a las :44
En respuesta a an0N_876113899z

hola yo estoy pasando por lo mismo
la semana pasada a mis 17 semanas fuy a realizarme mi ecografia para conocer el sexo de mi bebe pero la noticia que recibimos fue devastadora el medico indico que mi bebe no tenia liquido amniotico y no logro ver riñones ni vejiga por lo cual diagnostico sindrome de potter con mi pareja no lo creemos aun somos de chile me gustaria saber la experiencia de alguna mami chilena con respecto al momento del parto como lo tratan en el hospital y posteriormente la recuperacion ? debes estar en sala comun con todas las demas con sus bebes? aun no tengo cita con mi dra no me han explicado nada tambien quiero saber si debo tener algun cuidado especial hacer reposo o algo asi ?

Hola,
me llamo elizabeth, me gustaría contactarme contigo te dejo miy correoy elypizarrolara@gmail.com

J
jing_8180098
24/4/17 a las 22:56
En respuesta a puerto_5878853

A mi me paso lo mismo en diciembre 2007
Amigas, de verdad me da mucha pena contar esto, pero pasè por lo mismo que ustedes. Yo soy de Chile, me llamo Claudia, soy una mujer sana, sin vicios que nunca pensó que podría tener un bebe con esta clase de problema tan grave, qeu como ustedes mismo dicen "está condenado a morir". En Septiembre del año 2007 a los 5 meses me fue detectado qeu no tenia nada de líquido amniotico y ahí el medico me dijo que el bebe venía con problemas. Desde ahí empezó el calvario, pues yo ya venìa con hartos problemas asociados al embarazo, desde la espalda que no la soportaba, hasta serios problemas de retensin de liquido. Todo fue malo, ya no podía ponerme un zapato pues no me caían. El bebé lucho hasta el último por vivir, pues siendo que tenía esta enfermadad que no le da opciones de vida su corazón latía y latía cada vez que iba a realizarme una ecografía. Los médicos pensaban que el moriría en mi interior pero no fue así, el vivió, hasta cuando yo no aguanté mas y mi salud empeoró entrando con principio de preclamsia, a los 7 meses y medio naci Cristobal, vivio 25 minutos y muri. Yo lo sabía pues me preparé para ese momento, pero hasta ahora me duele mucho hablar de él, pero sé que esta mejor con Dios que acá en la tierra si hubiera estado tan enfermo.
Quiero decirles que mi gran preocupacin es que esto vuelva a pasar, pues ningún medico me dijo que es lo que realmente pasó, solamente me djieron que fue una cosa de MALA SUERTE, que no piense que va a volver a pasar, pero siempre me pregunto PORQUE PASO??. No sè que me depara el futuro mas adelante, si volverá a pasar o no, pero la verdad es que esto fue lo más triste que he vivido en mi vida, y gracias al apoyo de mi Diosito y de mi familia he podido ir superando la tristeza, pero la verdad dentro de mi corazón siempre va a estar Cristobal... siempre.

hola quisiera saber si volviste a ser mama?

J
jing_8180098
24/4/17 a las 22:58
En respuesta a sobia_5310017

Sindrome de potter
hola. a todas las mamitas que han pasado por esta dolorosa experiencia, yo tambien la pase en el 2007 y fue la experiencia mas dolorosa en mi vida, yo fui madre primerisa y me demore aproximadamente tres años en quedar embarazada, por mas que con mi pareja queriamos tener un hijo no podiamos embarazarnos, yo tengo 26 años y mi pareja 37, ninguno de los dos tiene hijos anteriores, y no puedo describir el dolor que sentimos cuando al quinto mes de embarazo nos dijeron esta tragica noticia, creo que estuve en shock un mes completo sin entender realmente que pasaba ya que los medicos no supieron explicarme que provocaba esto, ya ha pasado un año de esta experiencia y aun no puedo superarlo, los medicos me dicen que yo y mi pareja estamos bien y que esto no nos va a volver a ocurrir pero tengo miedo de embarazarme nuevamente, tengo miedo de pasar por este dolor otra vez, trato de tener fe en dios, trato de pensar que fue una prueba que como pareja tuvimos que pasar, pero es duro, pero algo importante es que dios me dio fuerzas para seguir adelante sin mi hijo y que el me va a recompensar por nunca haber perdido la fe en que el bebe iba a sobrevivir y que como estuviera yo lo amaba igual, a pesar de esa horrible malformación que tenia en sus piernecitas, yo lo encontraba hermoso igual ojala que me pueda contactar con alguien que haya pasado por lo mismo
amor para todas y muchas bendiciones. chaoo.

siento mucho tu perdio, tengo una pregunta volviste ser madre de nuevo?

J
jing_8180098
24/4/17 a las 23:00
En respuesta a vianca_5813471

Mi hijo tambien tuvo sindrome de potter
Hola
Mi hijo tambien tuvo sindrome de potter. No senteramos a las 16 semanas de embarazo.
Fui a una consulta de rutina y el Doc. se dio cuenta que habia poco líquido amniotico, desde esa semana hasta la 22 fue un peregrinaje por distintos médicos para saber que diablos ocuuria...es más el primer médico pronostico que podia ser sindrome de potter, después de dar los peores augurios y entre tanto sugerir "intervenir el embarazo, realizar una punzion, etc", cambiamos de médico ....el fue el ángel que Dios nos envío, fue maravilloso, nos guio durante todo el embarazo nos dijo que debiamos hacer de cuenta que teniamos a un familiar deshauciado, que le dieramos lo mejor y que aprovecharmos al máximo el embarazo porque sería el único tiempo que tendriamos con nuestro Agustín.
Y así fue, me dio licencia desde la semana 22, hice de todo como una embaraza normal...mi hijo fue feliz, cuando nacio tenía 37 semanas, fue césarea...estuve lo más tranquila posible para aprovechar cada instante.
Cuando lo sacarón de mi vientra me lo pusieron en mi pecho, le cante, le hable y lo bauticé, luego se lo llevaron para limpiarlo y después se lo pasaron a mi marido que estaba también en pabellón mientras a mi me suturaban.
Después, casi enseguida de terminar me lo entregaron en mis brazos...nuestro bebé estuvo con papá y mamá hasta el final.
El fue hermoso...me duele mucho su partida hay días que no entiendo y hasta no puedo creer que nos paso esto, pero a pesar de todo tengo seguridad que lo amamos desde el inicio y lo amaremos por simpre.
Estas cosas suceden, lamentablemente nos paso, pero creo que lo que puedo decir es que siempre luchen por sus bebes, aunque sepan que ellos no sobreviviran después del parto...son sus hijos y el derecho a ser madre nadie nos lo puede negar.
Yo tengo a mi ángel, lo siento conmigo, aunque voy a lcementerio a verlo yo sé que él me acompaña a todos lados y aunque me muero por abrazarlo, creo que cada día que pasa es un día menos para estar con él en el cielo.

hola siento mucho tu perdida, a mi me paso lo mismo con mi bebito, volviste a ser madre despues de tu perdida?

Y
yanka_7235334
9/5/17 a las 4:26
En respuesta a jing_8180098

hola siento mucho tu perdida, a mi me paso lo mismo con mi bebito, volviste a ser madre despues de tu perdida?

Hola chicas yo también pase por lo mismo mi bebé murió a las 6 horas después de nacido a mi me detectaron esa enfermedad a la semana 19 era mi primer hijo y ahora siento miedo de volver a pasar por esto he leído que se repite está enfermedad y Nose a qué médico debo acudir para q me hagan estudios o me ayuden para evitar que esto vuelva a pasar quiero tener a mi bebé y quisiera saber si ustedes volvieron a tener hijos y si salió todo bien... han pasado 9 meses desde que se fue de mi lado y no hay día que no lo extrañe creo que ustedes son las únicas que pueden entender lo duro que esto pero a pesar de no tenerlo conmigo el me dejó los mejores recuerdos y me da la fuerza para seguir día a día. 
Saludos chicas nuestros angelitos nos cuidan

Y
yanka_7235334
9/5/17 a las 4:33
En respuesta a iana_6443993

Hola
Hola, yo te quería comentar que os hagáis pruebas genéticas, yo hace 9 años perdí a mi niño por síndrome de potter, hace 8 tuve una niña sana y ahora he vuelto a pasar por lo mismo con una niña

Hola por favor me podrías decir si t han explicado a qué se debe esa enfermedad yo pase por lo mismo y quiero saber que estudios tengo que hacerme para saber si puede repetirse ese problema ya que quiero volver a tener un bebé pero tengo miedo pasar de nuevo por lo mismo. 

J
jadiel_2848157
30/3/18 a las 22:42
En respuesta a lizet_8582229

Ú.u
Hola tengo 23 años soy de tamaulipas me encuentro en casi la misma situación, me detectaron en la semana 15 que mi bebé venía con poco líquido amniótico y ahora en la semana 20 me dijeron que ya no tiene nada de líquido, me han echo estudios, radiografías, todo y no han sabido decirme que pasa.. Solo me dicen que no se va a lograr, que debemos esperar a que muera dentro para sacarlo o esperar a que nazca muerto... Son palabras que destrozan, no se que hacer, quiero pensar que aún existe esperanza pero veo los testimonios y noto que es algo inútil.. Es mi primer embarazo esperaba disfrutarlo, presumirlo, etc.. No se que hacer no quiero darme por vencida pero tampoco me quiero ilusionar.. Lo único que me dicen los Drs es que es cuestión de suerte y que me tocó perder, pero veo que no es nada nuevo veo que hay más casos... No entiendo como no hay una solución

Hola quisiera saber qe paso  tu bebe ?

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