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Torticolis congenita

28 de marzo de 2005 a las 12:18

Hola chicas ya estoy aqui otra vez, ya por fin le han hecho todas las pruebas a mi gordita y han descartado que tenga nada de caderas ni de crevicales, me han dicho que solo tiene un tandon del cuello un poco mas desarrollado que otro y por eso inclina la cabeza y no puede mirar bien hacia uno de los lados, la verda que me quede mas tranquila porque me digeron que con rehabilitacion se pondra bien, que sera lento pero que termina bien.
Tambien pregunte si pasaba algo con la deformidad de la cabeza porque la tiene plana por uno de los lados y me han dicho que es consecuencia de la torticolis y que se le ira poniendo mejor.
Yo la verdad que ya no me fio despues de la experiencia de que 3 pediatras me dijeran que a mi hija no le pasaba nada, y la verdad no se si llevarla a un neurocirujano infantil y me diga que es normal la forma de su cabecita porque lo que no quiero que me digan con el tiempo es que por que no lleve a la niña antes como me ha pasado con lo del cuello, parece que eres una mala madre que no esta pendiente de su hija y yo estaba todo el tiempo diciendo q mi hija doblaba la cabecita y todo claro era normal.
¿Que hago?
Desde luego creo que me quedaria mas tranquila que me dijesen que el desarrollo de la niña es normal y q no pasa nada con su cabecita.
Desde luego por ahora su evolucion es normal y el desarrollo motriz tambien que creo q si le pasara algo no haria las cosas que hace, pero claro como toda madre estoy muy preocupada,
Bueno por lo menos me he desahogado un poco y si alguien me puede aconsejar.
Un beso
Teresa+Teresita(6m+28d)

28 de marzo de 2005 a las 13:27

Yo la llevaría
Seguro que no es nada pero es la única manera de quedarte tranquila.

En alguna revista he visto publicidad de una especie de casco a medida que les ponen en la cabeza a niños que nacen con la forma del cráneo rara (plana, con algún bulto,...) según ponía en la publicidad se corrige.
Seguro que alguna mas también la ha visto porque suele salir en revistas de niños.
Si te interesa la buscaré.

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28 de marzo de 2005 a las 13:47

Tengo la revista
hola abolengo, entiendo tu preocupación, pues mi bebe se le nota algo plana la cabecita por atrás y me dicen que es por estar tumbados y que se le corregirá solo, pero sigo con algo de preocupación y no estaré tranquila hasta verle bien. Cómo expones un caso especial te cuento que lo único que he visto es el artículo que te han mencionado, efectivamente lo encontrarás en la revista Tu Bebé n 142 del mes de enero, en la página 28 con el título Soluciones para un defecto de forma. El artículo es bastante corto, de dos páginas, y expone tres casos: la plagiocefalia que deriva en forma de rombo, braquicefalia: aplanamiento más o menos simétrico de la región occipital y la escafocefalia: aspecto alargado y estrecho. También dice que los mejores resultados del tratamiento ortopédico llegan entre los 3 y los 12 meses y que apartir de los 2 años no es recomendable. Vienen las fotos de las bandas ortopédicas que, según dice, se usan durante 23 horas al día. Las describen como cómodas y ligeras. Lo que recomienda el artículo es la postura decúbito supino para dormir, alternando el descanso sobrelos dos lados de la cabeza. Espero haberte ayudado. un beso

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28 de marzo de 2005 a las 14:02

Hola abolengo
Busca en internet plagiocefalia y veras que ahi viene todo, iltimamente hay muchisimos bebes con la cabeza deformada por la postura, como la tiene blandita, adopta la forma que le pongas habitualmente. Eso se arregla con la postura, Jorge tenia la cabeza plana por detras totalmente con 2 meses y medio y era evidente, me dijeron que no lo acostara boca arriba si no queria acabar con el casco ortopedico que es un poco rollo, yo veo muchos niños por la calle con el casco. Bueno, pues intenté ponerlo de lado siempre, me despertaba por las noche cada 2 horas para girarlo y ademas le compré una almihada plana con un agujero en el centro para que cuando apoye no se deforme, me dijo una chica del foro, lo compré en la pagina de inizios, 35 euros pero ahora ya la tiene redonda del todo, quizas un pelin planita en la "cocorota" pero hay que fijarse. Intenta lo que puedas que se apoye del otro lado, eso es lo mas efectivo. Como le cuesta pues poco a poco y ponle una gomaespuma con un agujero , puedes hacerlo tu para que no apoye la cabeza del lado malo y quede en el aire ese trozo, me explico? Si no, al final le pones un casco que es muy efectivo y que cuanto antes lo uses mejor resultado da, en el foro hay varias chicas que lo han usado, pulsa en busqueda y pon caso ortopedico, veras que encuentras cosas. Espero haberte ayudado.
besitos
mariap+jorge (6m+20d)

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29 de marzo de 2005 a las 8:50

Gracias por vuestra opiniones
Ya os ire contando como evoluciona mi gordita porque mañana empezamos la rehabilitacion y estoy cagada porque me han dicho q vaya concienciada a que va a llorar bastante, que le vamos hacer si es por su bien ¿no?
Muchos besitos
Teresa

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29 de marzo de 2005 a las 9:31

Un monton de besitos
yo te mando un monton de besitos para Teresita de parte de mi Irene, se los vas repartiendo, eh?

Tranquila.

Muak
Arantxa+Irene (2m 13d)

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29 de mayo de 2006 a las :40

Re:torticolis congenita
Hola Teresa.
Me alegra que aún estes a tiempo,ya que por lo que puedo ver tu niña tiene 6 meses.
En efecto como te han dicho otras mamás,esta patología se llama Plagiocefalia.
Para su corrección es efectivo el cambio de posición durante los 4 primeros meses de vida en los casos leves,pasados esos 4 meses si la deformidad persiste hay que poner una ortesis craneal.
A mi hijo le pasó lo mismo,y ahora está completamente recuperado,puedes ver su caso en http://www.plagiocefalia-oscar.com
También te paso la página web de otra mamá:
http://usuarios.lycos.es/mariaflopi/
Yo que tu no esperaria por que aún estás a tiempo de conseguir una corrección del 100%.
En España hay actualmente varios tipos de tratamientos:
Docband,lo fabrica Cranial Technologies Inc.EEUU,empresa especializada unicamente en las deformidades craneales,en España lo pone el doctor Pinyot(cirujano pediatrico)
,pasa consulta en Barcelona ,Madrid y Bilbao,el tratamiento cuesta 3500 euros,incluye todas las visitas,retoques,visitas médicas,consulta psicologica,hasta los dos años.Cuentan con mas de 8 años de experiencia.
www.plagiocefalia.com www.cranialtech.com

Starband,fabricado por Orthomerica(EEUU) y distribuido por EFMO,su precio oscila entre 1200 y 1800 euros,lo colocan en ortopedias,necesitas presquipción médica como que necesita el tratamiento y a parte de llevarlo a la ortopedia te lo tiene que controlar un especialista(gasto del especialista a parte)las ortopedias que lo colocan están repartidas por toda España.Hace poco más de un año que han empezado a colocarlo aquí en España
www.plagiocefalia.es

Salcedo,está en Madrid,su tratamiento cuesta unos 700 euros y necesitas presquipción de un médico y también a parte un médico que te lleve la evolución(costo del médico a parte)

Ortosur,cuesta sobre 700 euros también,y lo ponen en Getafe(Madrid)también necesitas la presquipción de un médico y también que te lo controlen(costo del médico a parte)

En Valencia también ponen,allí es en el único sitio que entra por la seguridad social,en el Hospital la Fe.

Desgraciadamente actualmente en España la ortesis craneal no está cubierta por la SS,salvo como ya he dicho antes en Valencia y también entra al colectivo de Muface(funcionarios).

En el siuguiente grupo estamos más de 400 padres ,todos ellos con niños afectados por ésta patologia:
http://es.groups.yahoo.com/group/Plagiocefalia/

También te invito a que mires ésta página:
http://recogida-de-firmas.plagiocefalia-oscar.com

Allí nos hemos juntado numerosos padres haciendo una peticion a las autoridades sanitarias para que pongan una solución,ya que no hay prevención,ni información ni nada de nada,y lo peor de todo,que la mayoria de los pediatras por ignorancia dicen que se corrige solo con el tiempo,cuando en la mayoria de os casos no ocurre así.
No te olvides de dejar tu firma.

Espero que vaya todo bién y si necesitas algo no dudes en ponerte en contacto conmigo,mi email es vanesa2801@yahoo.es
Espero que ésta información te séa de utilidad.

Un besote para las dos

Vanesa Millán Gálvez
mamá de Edu(5 años) y Oscar (23 meses)

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30 de mayo de 2006 a las 15:40
En respuesta a yola67

Yo la llevaría
Seguro que no es nada pero es la única manera de quedarte tranquila.

En alguna revista he visto publicidad de una especie de casco a medida que les ponen en la cabeza a niños que nacen con la forma del cráneo rara (plana, con algún bulto,...) según ponía en la publicidad se corrige.
Seguro que alguna mas también la ha visto porque suele salir en revistas de niños.
Si te interesa la buscaré.

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Consejo
Sobre temas de Tortícolis congéntitas y sus posibles consecuencias, os recomiendo el foro
http://es.groups.yahoo.com/group/plagiocefalia_pos-icional


<a url="http://es.groups.yahoo.com/group/plagiocefali-a_posicional"> Plagiocefalia Posicional </a>

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8 de julio de 2006 a las 22:51

Torticolis congenita
En el fondo es relajante ver que hay más padres con los mismos problemas, mi hijo Martí nacio con torticolis congenita esta no le fue diagnosticada hasta los 2m3s dado que su 1 pediatra insistía en que yo me miraba mucho al niño, pobre de mi,Martí es mi segundo hijo tengo otro de 4a que es un trasto ¿que tiempo tengo para mirarlo si además era agosto y estan los dos? pero por suerte le diagnosticaron la torticolis congenita y una plagiocefalia, de la torticolis se esta recuperando muy bien, aunque la plagiocefalia esta provocando problemas que ahora ya estan en estudio poco a poco a su ritmo va avanzando , ahora lo esta visitando un osteopata que esta especializado en bebes sobre todo con problemas de plagiocefalia....
Animo no estais solos

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4 de octubre de 2006 a las 3:45

Hola
Sabes yo tengo un bebe de 6 meses que al nacer estaba asi como tu cuentas de tu bebe ,la cabecita hacia un lado y un lado mas plano que otro..como que se le veia chueca la cabeza..su pediatra desde que el nacio me mando a que le hiciera ejercicios en su cuellito.Y que lo cambiara de lado al dormir..pero solo se compuso un poquito y me mandaron con una especialista en eso que tenia el bebe la pagina es www.cranialtech.com...alli le pusieron un casco especial a su cabecita echo asu medida y ahora ya tiene como seis semanas con el caxco y ha mejorado muchisimo...ya casi ni se le nota la asimmetria de la cabeza...espero te sirva mi historia lo que mi bebe tenia se llama plagiocefalia...informate mas al respecto suerte...

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21 de octubre de 2006 a las 11:09
En respuesta a yolis2099

Hola
Sabes yo tengo un bebe de 6 meses que al nacer estaba asi como tu cuentas de tu bebe ,la cabecita hacia un lado y un lado mas plano que otro..como que se le veia chueca la cabeza..su pediatra desde que el nacio me mando a que le hiciera ejercicios en su cuellito.Y que lo cambiara de lado al dormir..pero solo se compuso un poquito y me mandaron con una especialista en eso que tenia el bebe la pagina es www.cranialtech.com...alli le pusieron un casco especial a su cabecita echo asu medida y ahora ya tiene como seis semanas con el caxco y ha mejorado muchisimo...ya casi ni se le nota la asimmetria de la cabeza...espero te sirva mi historia lo que mi bebe tenia se llama plagiocefalia...informate mas al respecto suerte...

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Torticolis congenita
hola, mi hija nació el 5 de sept y a los pocos dias me di cuenta de que tenía un lado del cuello un poco mas abultadito, sin embargo no le di mas importancia, hasta que descubrí una pequeña bolita en su musculo. fui al pediatra y me ha dicho que tiene torticolis y que le gire la cabecita de vez en cuando, pero no se si con eso es suficiente o que. alguien me puede informar sobre esto? gracias

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21 de octubre de 2006 a las 16:10

Mi bebé está igual
mira hoy mismo le he llevado a un centro especializado en craneos, mi bebé tiene 2 meses y 20 dias y también tiene un lado más chafado que el otro y le cuesta girar hacia la derecha en mi caso, mi pediatra del seguro me dijo que no me preocupara que eso se arreglaria, lo llevé a una de pago y me dijo que tranquila que el peke gira la cabeza sin problema (cuando tu lo fuerzas) así que no tenia torticolis.

Pues bien como no me quedaba tranquila del todo (puesto que mi hijo tiene la cabeza muy chafadita por un lado) lo he llevado a este centro, te doy la web que me dijeron a mi para que veas si a tu bebé le pasa algo de esto www.plagiocefalia.com
así que hemos ido hoy y me ha dicho que tiene una asimetria de 22 mm y que se considera de grado importante así que le vamos a poner un casco ortopedico, le han tomado las medidas con yeso y ahora con este molde lo enviarán a arizona (donde hacen los cascos) y dentro de 15 dias se lo pondrán. Me han dicho que si el peke tiene entre 3 y 6 meses la recuperación es casi del 100%.
No sé si tu bebé será exactamente esto lo que tiene, pero por lo que cuentas se parece bastante, mirate esta pagina web que hay fotos a ver si ves algun caso como el de tu peke. NO sé si el casco este funcionará, pero por provarlo que no quede...todo sea para que nuestros pekes están perfectamente.

Espero haberte ayudado.

Un beso.
Chipuela+Marc (2m+20d)

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18 de noviembre de 2006 a las 2:25

Me paso lo mismo
hola, a mi hijo le recomendaron cesiones de kinesiologo para estimular musculo acortado que le impedia dar vuelta la cabeza para ambos lados, tuvo 15 cesiones de ejercicios y gracias a eso ya esta perfecto. Con lo de la cabecita plana, puedo decirte que le sacaron radiografias y es un tema netamente plastico, se acomodara a medida que crezca y maduren sus huesitos. por ahora lo mantengo boca abajo mientras esta despierto algunos minutos y lo hago dormir boca abajo durante el dia y lo doy vuelta apoyado con cojines y desde que empece esto su cabecita esta empezando a tomar forma.

espero que te vaya bien.
saludos

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5 de diciembre de 2006 a las 18:40
En respuesta a gemina12

Torticolis congenita
hola, mi hija nació el 5 de sept y a los pocos dias me di cuenta de que tenía un lado del cuello un poco mas abultadito, sin embargo no le di mas importancia, hasta que descubrí una pequeña bolita en su musculo. fui al pediatra y me ha dicho que tiene torticolis y que le gire la cabecita de vez en cuando, pero no se si con eso es suficiente o que. alguien me puede informar sobre esto? gracias

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Yo padezco torticolis congenita
hola, yo ahora mismo tengo 35 años y padezco torticolis congénita. Recuerdo desde siempre haber padecido dolores de cuello y sigo padeciéndolos. Mis padres notaron la deformidad, pero tampoco la debieron dar mucha importancia. Lo cierto es que ahora ya es tarde para poner remedio a este problema, ya que se podia haber solucionado siendo pequeñita, pero ahora ya poca solución hay. yo pensé que era la única y veo que hay muchos casos. saludos rosa

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22 de agosto de 2007 a las 23:55
En respuesta a presidentaapnp

Re:torticolis congenita
Hola Teresa.
Me alegra que aún estes a tiempo,ya que por lo que puedo ver tu niña tiene 6 meses.
En efecto como te han dicho otras mamás,esta patología se llama Plagiocefalia.
Para su corrección es efectivo el cambio de posición durante los 4 primeros meses de vida en los casos leves,pasados esos 4 meses si la deformidad persiste hay que poner una ortesis craneal.
A mi hijo le pasó lo mismo,y ahora está completamente recuperado,puedes ver su caso en http://www.plagiocefalia-oscar.com
También te paso la página web de otra mamá:
http://usuarios.lycos.es/mariaflopi/
Yo que tu no esperaria por que aún estás a tiempo de conseguir una corrección del 100%.
En España hay actualmente varios tipos de tratamientos:
Docband,lo fabrica Cranial Technologies Inc.EEUU,empresa especializada unicamente en las deformidades craneales,en España lo pone el doctor Pinyot(cirujano pediatrico)
,pasa consulta en Barcelona ,Madrid y Bilbao,el tratamiento cuesta 3500 euros,incluye todas las visitas,retoques,visitas médicas,consulta psicologica,hasta los dos años.Cuentan con mas de 8 años de experiencia.
www.plagiocefalia.com www.cranialtech.com

Starband,fabricado por Orthomerica(EEUU) y distribuido por EFMO,su precio oscila entre 1200 y 1800 euros,lo colocan en ortopedias,necesitas presquipción médica como que necesita el tratamiento y a parte de llevarlo a la ortopedia te lo tiene que controlar un especialista(gasto del especialista a parte)las ortopedias que lo colocan están repartidas por toda España.Hace poco más de un año que han empezado a colocarlo aquí en España
www.plagiocefalia.es

Salcedo,está en Madrid,su tratamiento cuesta unos 700 euros y necesitas presquipción de un médico y también a parte un médico que te lleve la evolución(costo del médico a parte)

Ortosur,cuesta sobre 700 euros también,y lo ponen en Getafe(Madrid)también necesitas la presquipción de un médico y también que te lo controlen(costo del médico a parte)

En Valencia también ponen,allí es en el único sitio que entra por la seguridad social,en el Hospital la Fe.

Desgraciadamente actualmente en España la ortesis craneal no está cubierta por la SS,salvo como ya he dicho antes en Valencia y también entra al colectivo de Muface(funcionarios).

En el siuguiente grupo estamos más de 400 padres ,todos ellos con niños afectados por ésta patologia:
http://es.groups.yahoo.com/group/Plagiocefalia/

También te invito a que mires ésta página:
http://recogida-de-firmas.plagiocefalia-oscar.com

Allí nos hemos juntado numerosos padres haciendo una peticion a las autoridades sanitarias para que pongan una solución,ya que no hay prevención,ni información ni nada de nada,y lo peor de todo,que la mayoria de los pediatras por ignorancia dicen que se corrige solo con el tiempo,cuando en la mayoria de os casos no ocurre así.
No te olvides de dejar tu firma.

Espero que vaya todo bién y si necesitas algo no dudes en ponerte en contacto conmigo,mi email es vanesa2801@yahoo.es
Espero que ésta información te séa de utilidad.

Un besote para las dos

Vanesa Millán Gálvez
mamá de Edu(5 años) y Oscar (23 meses)

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Cual elegir???
Hola Vanesa,

Me llamo Vanessa y mi hija de 4 meses creemos que tiene plagiocefalia, asi que de momento nos estamos informando en la red, y lo que hemos visto es lo que señalas en tu mensaje, pero nos preguntamos por qué tanta diferencia de precio??? Cual nos recomiendas? conoces gente que lo haya realizada con el Dr. Pinyot o con algun otro Doctor que lo haga por Ortomerica???

Gracias por anticipado..

Saludos

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26 de marzo de 2008 a las 20:32
En respuesta a rosa18121

Yo padezco torticolis congenita
hola, yo ahora mismo tengo 35 años y padezco torticolis congénita. Recuerdo desde siempre haber padecido dolores de cuello y sigo padeciéndolos. Mis padres notaron la deformidad, pero tampoco la debieron dar mucha importancia. Lo cierto es que ahora ya es tarde para poner remedio a este problema, ya que se podia haber solucionado siendo pequeñita, pero ahora ya poca solución hay. yo pensé que era la única y veo que hay muchos casos. saludos rosa

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Yo tambien tengo torticolis
hola , yo tengo 34 y tambien padezco, y ha sido dificil de sobrevivir ante la mirada atonica de la gente, pero aqui sigo dando batalla, si alguien tiene un hijo con este problema haz hasta lo imposible porque se recupere, y apoyalo, darle mucho carino y proteccion, y sobre todo haslo fuerte, para que puede enfrentarse ante la sociedad. saludos jesse..

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31 de marzo de 2008 a las 15:44
En respuesta a rosa18121

Yo padezco torticolis congenita
hola, yo ahora mismo tengo 35 años y padezco torticolis congénita. Recuerdo desde siempre haber padecido dolores de cuello y sigo padeciéndolos. Mis padres notaron la deformidad, pero tampoco la debieron dar mucha importancia. Lo cierto es que ahora ya es tarde para poner remedio a este problema, ya que se podia haber solucionado siendo pequeñita, pero ahora ya poca solución hay. yo pensé que era la única y veo que hay muchos casos. saludos rosa

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Hasta hace poco no sabia que tenia tortícolis c.
Hola, soy una chica de 31 años que hasta hace poco no sabia lo que me pasaba, me la diagnosticaron hace unos 7 años y ningun traumatologo me ha ayudado, solo me mandan antiflamatorios y relajantes musculares que solo tomo en situacion de "crisis" con masajes lo unico que e conseguido es gastar tiempo y dinero.¿hay solucion a este problema??por favor si pudieras ayudarme en orientarme te lo agradeceria. Realmente estoy desesperada. el dolor de cuello y trapecio ya empieza a ser inaguantable.GRACIAS

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28 de abril de 2008 a las 12:32
En respuesta a granreserva

Hasta hace poco no sabia que tenia tortícolis c.
Hola, soy una chica de 31 años que hasta hace poco no sabia lo que me pasaba, me la diagnosticaron hace unos 7 años y ningun traumatologo me ha ayudado, solo me mandan antiflamatorios y relajantes musculares que solo tomo en situacion de "crisis" con masajes lo unico que e conseguido es gastar tiempo y dinero.¿hay solucion a este problema??por favor si pudieras ayudarme en orientarme te lo agradeceria. Realmente estoy desesperada. el dolor de cuello y trapecio ya empieza a ser inaguantable.GRACIAS

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Intervención quirúrgica para tortícolis en adultos
Hola tengo 34 años y también tengo tortícolis congénita.
como consecuencia de ello tengo muchísimos dolores.
Mi traumatólogo me ha propuesto la posibilidad de someterme a una intervención quirúrgica que consiste en darle un par de cortes al esternocleido al objeto de alargarloy así corregir el problema. Este tratamiento se hace en niños cuando no responden a tratamientos menos invasivos(masaje, botox, etc) y suele funcionar bien, pero en adultos obviamente no hay tanta experiencia clínica y entiendo que después de tantos años con el problema conseguir una mejoría "total" no resulta viable.
¿A alguna de vosotras os han hablado de esta posibilidad?
¿o bien conocéis a alguien que se haya sometido a esta intervención?
La verdad ma resultaría de gran ayuda conocer otros casos. El dolor se ha vuelto insoportable y obviamente no va a mejorar, los masajes alivian pero poco más, además como consecuencia de esto estoy desarrollando una artrosis cervical y a saber qué otras cosas que no me habrán detectado aún.
Gracias por todo y un saludo

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13 de mayo de 2008 a las 20:22

Tortícolis congénita.
Hola. Mi hija mayor tuvo lo mismo ahora tiene 5 años.
Te recomiendo la visita a un osteópata. Aún cuando hagas el tratamiento kinesiológico y le den de alta.

A mi hija le hice el tratamiento a los 6 meses y le dieron el alta. Quedó un rastro de la contractura (invisible para todos) que a los 4 años le trajo mucho dolor de cuello, dolores de cabeza, dificultades fonológicas y de equilibrio. Claro nada era grave, se tropezaba un poco mas de la cuenta, tenía dificultades fonólogicas pero se expresaba, y su dolor de cuello no le encontraban la causa.

Solo la osteópata pudo relacionar todas sus dificultades y atribuir el origen de ellas a la TC. Hemos hecho 3 vesitas y los resultados son muy visibles.

También te recomiendo la natación que eso los alivia mucho.
Cualquier cosa estoy a tu disposición.

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15 de mayo de 2008 a las 22:28

Mi experiencia
Yo no es por alarmar , pero por tórticulis congénita empezó mi hija , que ahora tiene siete años. Luego la cosa , ya no era una tortículis congénita (también la había por supuesto) , se fue complicando y deribó en un retraso madurativo. Mi hija también tenía aparentemente como consecuencia de esa tortícuis una plagiocefália , ¿Que se corrige? ,pues según los casos se corrige sóla pero en otros casos no es así. A los tres años , cansada de dar vueltas , la llevé a otro especialista y este me la mandó a un osteópata , se le corrigió algo , pero no del todo , me dijeron que era una pena que no la hubiese llevado cuando la niña era un bebé. Por eso mi consejo es que visites a un buen osteópata ( si es fisioterapeuta , mucho mejor , así le trabaja las dos cosas , la tortículis y la plagiocefalea)

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