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Trás un embarazo de bebé con s. down

19 de enero de 2008 a las 1:44

Trás un embarazo de bebé con s. de down"
Enviado por maso1007 el 19 enero a 01:40


Hola chicas, llevo tiempo leyendo los foros de embarazo y conté lo que me pasó en octubre con mi bebé de 22 semanas, tenía s. down +cardiopatia+ hidrocefalia y tuve que decidir interrumpir el embarazo. Tengo 38 años y una hija sana de 5 años e intento no pensar en lo que me pasó y disfrutar de mi niña. Volví al trabajo enseguida y disfruto mucho de mi hija, por ella me rio y disfruto de la vida pues ella no tiene la culpa. Sin embargo, no puedo dejar de pensar en el niño que perdí, pensé que lo estaba superando bastante bien, pero no puedo llenar el vacio que me dejó. Mi vida no es la misma, ¡era tan feliz en mi embarazo! No disfruto plenamente como lo hacia antes, siempre he sido muy positiva. Intento volver a la normalidad y creo que lo voy consiguiendo, por mi hija sobre todo, pero cada hijo tiene su sitio y un hijo no puede ocupar el lugar de otro, cada uno es especial.
Siempre he querido tener un 2 hijo y sé que no tengo derecho a lamentarme cuando hay mujeres que no tienen ni siquiera un solo hijo como yo, pero creo que estoy obsesionada con el tema.
Lo que más deseo en el mundo es tener otro hijo y ver a mi pequeña disfrutar de su hermano/a, le haría mucho bien y a mí ni os cuento.
En estas fechas estaría embarazada de 36 semanas, intento ser fuerte pero sueño a diario con el tema y estoy enganchada al foro por si encuenro un caso similar al mio que me anime a seguir con mi deseo de volver a ser madre. No aguanto más y necesito que me contesteis si conoceis de alguien que después de un embarazo con un bebé afectado con S. de Down ha tenido un embarazo normal, pues me da mucho miedo de pasar por lo mismo. Los ginecólogos me dicen que no se tiene por qué repetir., que solo tengo 1% + de posibilidad de que se repita. Estoy muy angustiada. Gracias a todas.
Kaukis un beso, no sé nada de tí. Ya me contestaste en otro post similar ¿recuerdas?

Tags relacionados #Amniocentesis

+
19 de enero de 2008 a las 15:17

Yo pasé por lo mismo

Hola,amiga:
Acabo de leer tu caso y te voy a contar mi experiencia.Tengo 36 años,aún no tengo hijos pero he tenido dos abortos espontáneos ,ambos a las seis semanas de gestación y la tercera vez que me encontraba embarazada,el año pasado,resultó que el test combinado me dió una probabilidad de 1/10 para s.Down y además venía con problemas de corazón.Inmediatamente me hicicieron una biopsia corial y efectivanente a los dos días nos confirmaron lo que ya temíamos:era un s.Down.Se me practicó un aborto quirúrgico el 3 de abril del 2007 exactamente cuando estaba de 16 semanas.Para nosotros obviamente,fue un golpe muy duro pero ambos lo superamos,tuvimos nuestro tiempo de duelo y después decidimos volver a intentarlo más adelante.
En tu caso, tu estabas de 6 semanas más que yo ,tal vez por eso te haya resultado más duro,yo ni siquiera había desarrollado ningún lazo físico especial con mi bebe(me refiero a que aún no lo había sentido moverse ).Yo como tu intento ser y creo lo soy ,muy positiva,desgraciadamente la vida es así,nos ha tocado y nos ha tocado no hay que darle más vueltas.Mi pareja y yo guardamos un bonito recuerdo de él,incluso le vimos(nos lo aconsejaron los psiquiatras del hospital)y no me arrepiento para nada era la criatura más bella que he visto en mi vida,siempre estará con nosotros.
Ahora estoy embarazada de nuevo ,de 10 semanas y me voy a hacer directamente la biopsia corial (el 31 de enero),aunque no pienso en negativo, sí que tengo presente lo que me pasó por eso quiero saber cuanto antes si viene bien.A mi también me da miedo,desgraciadamente nadie nos puede garantizar desde un principio que esta vez todo va ir bien, pero procuro no pensarlo y mis ganas de ser madre superan todos los miedos.Estoy segura que habrá de los dos tipos de casos:que hayan tenido s.down y el siguiente viniese bien y otras menos afortunadas, que el siguiente vieniese mal otra vez.
Creo que yo lo que haría, si estuviera en tu lugar, es : primero seguir luchando por superarlo y solo entonces tomaría una decisión en cuanto a tener o no otro bebé.Es importante que tu estes tranquila que te sientas bien psicológicamente,que te sientas lo suficientemente fuerte para frontar cualquier cosa.
Un beso muy fuerte y mucho ánimo.
Lulu (10 semanas)

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19 de enero de 2008 a las 20:42

Gracias lulu
Todavía no tengo luz verde pero estoy casi convencida de intentarlo , al menos una vez más. Por mis problemas de coagulación me dio mucho miedo tener otro hijo a los 2 ó 3 años de tener a mi niña ( todo el mundo me decía que si a mí me pasaba algo qué iba a hacer mi niña sin mí)y este embarazo vino sin buscarlo. A pesar de todos los ttos por los que tuve que pasar y el miedo, al final yo estaba perfectamente, mi niño es el que estaba muy mal (nada que ver con mi enfermedad). Veo que el tiempo se me pasa y no quiero volver a arrepentirme de no haberlo intentado como ahora lo hago por no intentarlo hace tres o cuatro años. Ahora no sirve pensar en lo que no pudo ser, ya no se puede volver atrás, no merece la pena lamentarse.

ENHORABUENA Y MUCHA SUERTE, YA NOS CONTARÁS. BESOS.

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21 de enero de 2008 a las 11:28

Tiempo al tiempo.
HOla maso, quiero contanter mi experiencia porque creo que te puede ayudar. en el año 2003 me quede embarazada de mi primer hijo. Tenía 29 años. Cuando fuí a la eco de las 12 semanas, me dicen que mi bebe viene con un higroma quistico de 7 mm. Me manda al Vall de Hebrón y allí me confirman que me viene una niña con Sindrome de Turner. Decidimos interrumpir en la semana 13. Siempre he pensado que probablemente hubiera tenido un aborto espontaneo , pero más avanzado el embarazo, por que en la autopsia me dijeron que el bebe estaba muy,muy dañado. Sinembargo no me arrepiento de haber interrumpido. Yo sabía que había hecho lo correcto , pero mi culpa afloraba por todos lados. Tenía sueños, estaba llena de dolores sin ninguna causa fisica. Bueno increible. Al final después de 5 meses , tuve luz verde y a la primera me quede embarazada. Sin lugar a dudas me hice la anmio y esta vez todo estaba bien. Ahora tengo un niño de tres años que es el sol de mi vida. Se que hice lo correcto, pero aún así a veces, sigo teniendo algún sueño, y estuve mucho tiempo pensando que se me iba a castigar por lo que había hecho. Tarde en darme cuenta que todo era la culpa. Pero el tiempo todo lo cura. Hoy vuelvo a estar embarazada, espero otro niño y este embarazo estoy , muy , muy tranquila. Se que todo va a ir bien. El otro estuve llena de miedos pero este para nada. Me volví a hacer la anmio y todo salió bien. Así que para adelante. Creo que un embarazo y un parto es un riesgo en muchos aspectos, las cosas se pueden torcer cuando menos te los esperas. Pero cuando de antemano sabés que no va bien, entonces tienes que mirar de hacer lo que tu considerás correcto.Un ginecologo del Vall de Hebrón me dijo que había tenido una mala lotería y que estuviera tranquila. Bueno espero haberte ayudado

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22 de enero de 2008 a las 18:19

Hola
Hola amiga he venido siguiendo tu caso y de verdad lamento y entiendo perfectamente lo que estas pasando, mi esposo y yo llevamos 5 años buscando tener un bebe y no tienes idea de todas las cosas que hemos tenido que pasar, 8 IA, 4 FIV completas y una FIV cancelada, dos abortos a las 7 y 9 semanas, y bueno en la ultima FIV nos embarazamos y no sabes que miedo teniamos, cualquier cosa me tenia traumada de hecho aun estoy un poco temerosa, iba a consulta cada 8 dias durante los 3 primeros meses y ahora voy cada 3 semanas y no sabes el trabajo que me cuesta aguantarme ese tiempo, desde el principio decidi hacerme la amniocentesis por los antecedentes y porque acabo de cumplir 36 años y nos han dicho que nuestra bebe viene sana, pero el trauma no te lo quitas, pero tambien sabemos que no por haber tenido una o dos malas experiencias tiene que pasar siempre, asi que animo y veras que pronto estaras embarazada de nuevo.

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23 de enero de 2008 a las 11:23

Te entiendo muy bien
Un caso igual igual no pero muy similar.....Yo tengo un bebe de 2 años y medio completamente sano...El año pasado me quede embaraza de un bebe con Sindrome de Down..la verdad es que no tuve que llegar a interrunmpir el embarazo con 16 semawns dejo de latir, ya sabes suelen tener cardiopatias graves.....La verdad es que en mi caso aparte de mi marido...mi hijo ha sido un punto de apoyo indispensable...todo gira entorno a él.....Yo salia de cuentas a finales de este mes...y es durillo...pero se va llevando....Lo peor biene ahora no tiene porque pasarnos a todas y esperemos que tampoco amí.......estoy otra vez embarazada y con el pliegue nucal otra vez disparado, la amniocentesis programada para el 11 de febrero, ojala te pudiera decir que mi bebe esta completamente sano como preguntas...no lo se reina eso espero...pero no podemos rendirnos...Ni por nosotras ni por nuestros niños que quieresn y necesitan un hermanit@....Besos para lo que necesites aquí estamos.......Suerte

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23 de enero de 2008 a las 16:11

Hola
Soy mamá de un bebé de 6 meses con SD y tía de una niña también con SD, así que creo que de esto sé un poco .

Bueno, antes que nada un poco de genética facilita para que entiendas lo que te voy a decir.

Genéticamente hay tres tipos de SD:

- Trisonomia 21 libre: existen tres copias del cromosoma 21 en vez de 2 que sería lo normal. Este tipo de SD ocurre por "casualidad", es decir, no es algo que los padres transmitan o que haya predisposición a ello.

- Trisonomia 21. Mosaico: es como la libre, sólo que en la libre TODAS las células están afectadas por la trisonomia, mientras que en el mosaico hay células perfectamente normales. Es muy raro pero existe. Digamos que en este caso el error genético se produce en fases más avanzadas del embarazo mientras que en la libre es al principio.

- Trisonomia 21 por TRASLOCACION: ESTE ES EL UNICO TIPO DE SD QUÉ SI TIENE UNA ALTA PROBABILIDAD DE REPETIRSE EN EMBARAZOS POSTERIORES ¿Por qué?. pues porque en este caso, uno, o los dos progenitores tienen lo que se dice "una traslocación en el cromosoma 21". traslocación viene a decir que el cromosoma no está en su sitio y esto favorece que haya "errores" en dicho cromosoma a la hora de la concepción.


Espero haberme explicado bien.
En tu caso ¿hicieron cariotipo al bebé para averiguar cuál de estos 3 tipos tenía? Si el médico te ha dicho que la probabilidad de repetir es baja supongo que es porque tenia trisonomía libre y si es así el unico indicador de riesgo es la edad de la madre.

Otra cosa, aunque el riesgo en un segundo embarazo si previamente ha habido un SD es ligeramente inferior, este riesgo es menor si el embarazo con SD se produjo a una edad mayor de la madre. Es decir si el embarazo con SD lo hubiese tenido con veintipocos años el riesgo de repetir sería mayor que al tenerlo con treinta y tantos.

Más cosas (hija que rollo te estoy echando):

Mi cuñada, tras tener a mi sobrina con SD con 27 años ha tenido otros dos embarazos sin ningún problema. De mí no te puedo contar porque mi chiquitín es hijo unico, aunque dentro de poco iremos a por el segundo , así que también me asaltan dudas como las tuyas .

Sé que por internet encontré un artículo en la pagina de down21 (www.down21.org) donde te explicaba y ponía las tablas de riesgo cuando previamente había habido un embarazo con SD, desde hace 4 días que leí tu post lo estoy buscando pero no lo encuentro. Prueba tú en la pagina que te he dicho a ver si tienes más suerte.

Muchos besos guapa. No dudes en preguntar lo que sea.

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23 de enero de 2008 a las 17:40

Hola a todas
Duna, entiendo que estés preocupada, yo también lo estaría por mis antecedentes. Espero que todo salga bien, no todo nos va a tocar a nosotras.
Pimentón, tú también eres un encanto. Gracias por enviarme toda esta información, te admiro por lo positiva que eres.
Lo de mi hijo fue una trisomía libre y yo tenía 37 años cuando pasó todo, hace 3 meses escasos. Ahora tengo 38 y creo que cuando pasen dos meses, 2 reglas más, me arriesgaré y buscaré otro embarazo , con todo lo que conlleva para mí un embarazo (alto riesgo , heparina e ingresos mensuales para un tto para las plaquetas). Tuve la suerte de que se descubrieron malformaciones graves en la eco de las 20 semanas, el cariotipo lo supe cuando ya estaba abortando pues me hicieron cordocentesis de urgencia el mismo dia de la eco. Un abrazo.

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23 de enero de 2008 a las 17:59
En respuesta a maso1007

Hola a todas
Duna, entiendo que estés preocupada, yo también lo estaría por mis antecedentes. Espero que todo salga bien, no todo nos va a tocar a nosotras.
Pimentón, tú también eres un encanto. Gracias por enviarme toda esta información, te admiro por lo positiva que eres.
Lo de mi hijo fue una trisomía libre y yo tenía 37 años cuando pasó todo, hace 3 meses escasos. Ahora tengo 38 y creo que cuando pasen dos meses, 2 reglas más, me arriesgaré y buscaré otro embarazo , con todo lo que conlleva para mí un embarazo (alto riesgo , heparina e ingresos mensuales para un tto para las plaquetas). Tuve la suerte de que se descubrieron malformaciones graves en la eco de las 20 semanas, el cariotipo lo supe cuando ya estaba abortando pues me hicieron cordocentesis de urgencia el mismo dia de la eco. Un abrazo.

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.....
Tranquila guapa, que ya verás como esta vez todo sale bien

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24 de enero de 2008 a las 22:20

Yo lo he vivido y te entiendo
Yo tuve a mi primer hijo hace 14 meses, con s. down, pero lo perdimos a los 50 dias de nacer porque fue prematuro y venia con algunos problemas que no pudo supèrar. Deseabamos con todas las fuerzas volver a intentarlo, y los miedos tambien nos asaltaban, como a ti. Pero los sueños no siempre se truncan, y el dia 1 de enero (hace 24 dias) nacio nuestra hija, sin ningun problema. A nosotros nos llevaron este embarazo en el hospital, para hacernos un buen diagnostico prenatal, y despues de las pruebas del primer trimestre, el riesgo de down estimado era de 1:2500, asi que decidimos no hacer la amnio, cuyo riesgo de aborto es muchisimo mayor que el de que se nos repitiera la historia y no hubiera podido soportar perder un niño sano. Se pasan muchos nervios y miedo durante los 9 meses, eso no te lo niego, pero aqui estamos de nuevo, mi pequeña familia. Mi hija esta sana, y volvemos a sonreir y mirar al futuro con ilusion.Te mando muchisimos animos, ten fuerza y no perdais la ilusion y esperanza.
Aqui estoy para lo que necesites si quieres mas detalles.

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5 de enero de 2010 a las 4:06
En respuesta a carmelines31

Tiempo al tiempo.
HOla maso, quiero contanter mi experiencia porque creo que te puede ayudar. en el año 2003 me quede embarazada de mi primer hijo. Tenía 29 años. Cuando fuí a la eco de las 12 semanas, me dicen que mi bebe viene con un higroma quistico de 7 mm. Me manda al Vall de Hebrón y allí me confirman que me viene una niña con Sindrome de Turner. Decidimos interrumpir en la semana 13. Siempre he pensado que probablemente hubiera tenido un aborto espontaneo , pero más avanzado el embarazo, por que en la autopsia me dijeron que el bebe estaba muy,muy dañado. Sinembargo no me arrepiento de haber interrumpido. Yo sabía que había hecho lo correcto , pero mi culpa afloraba por todos lados. Tenía sueños, estaba llena de dolores sin ninguna causa fisica. Bueno increible. Al final después de 5 meses , tuve luz verde y a la primera me quede embarazada. Sin lugar a dudas me hice la anmio y esta vez todo estaba bien. Ahora tengo un niño de tres años que es el sol de mi vida. Se que hice lo correcto, pero aún así a veces, sigo teniendo algún sueño, y estuve mucho tiempo pensando que se me iba a castigar por lo que había hecho. Tarde en darme cuenta que todo era la culpa. Pero el tiempo todo lo cura. Hoy vuelvo a estar embarazada, espero otro niño y este embarazo estoy , muy , muy tranquila. Se que todo va a ir bien. El otro estuve llena de miedos pero este para nada. Me volví a hacer la anmio y todo salió bien. Así que para adelante. Creo que un embarazo y un parto es un riesgo en muchos aspectos, las cosas se pueden torcer cuando menos te los esperas. Pero cuando de antemano sabés que no va bien, entonces tienes que mirar de hacer lo que tu considerás correcto.Un ginecologo del Vall de Hebrón me dijo que había tenido una mala lotería y que estuviera tranquila. Bueno espero haberte ayudado

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Hola
hola tengo 20 años a las 16 semanas de mi embarazo me detectaron en una eco que mi bebe tenia un tumor en el cuello me recomendaron que valla a un lugar especializado yo soy peruana me mandaron al hospital hipolito hunanue y me dijeron que mi bb estaba muy mal pero no me dijeron con exactitud nada solo me decian que si yo queria podia interrumpir el embarazo o seguir que de todas maneras mi bb estaba muy mal luego me trasladaron a la MATERNIDAD DE LIMA y el doctor detecto que mi bb tenia sindrome de turner ya que mi bb tenia derrame pleural , ascitis(agua en el estomago), hidrops fetal + quistico luego el doctor me mando hacer un examen que constaba pinchar el estomago estando embarazada pero no lo llegue hacer luego me dijo que el el lapso de dos semanas mi bb iba morir en mi barriga y fue asi cuando llegaron esas dos semanas mi bb ya no tenia latidos murio a las 26 semanas ... en verdad deje todo en manos de dios .... ahora ya pasaron tres meses aun tengo la nostalgia de mi bb.. la esperaba con muchas ancias.. y hoy tengo mucho miedo embarazarme y con solo saber k mi proximo bb vendra igual me da mucho miedooooo ... y al leer tu casoo me da mucha fe que pueda tambien ser mi casa y pueda tener mellizos o gemelos ruego a dios y a mi angelito que me mande hermanitos porfavor ayudenme..............tambien quiero decirles a los que lean mi casoooo dejen todo en manos de dios el sabe el porque hace las cosas todo tiene su propositoooo ... dios nos brinda esa dicha y dios nos quita esperemos su voluntad....saludos a todos los que lean mi casoo....

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5 de enero de 2010 a las 11:35

Te entiendo

Parece que me estés describiendo a mí. Bueno, yo no tengo más hijos pero también me quedé embarazada de un bebé con trisomía 21 y también lo perdí. Ahora estaría de casi 7 meses. Soy positiva, como tú, e intento no hundirme en la miseria ni contemplarme demasiado porque eso me haría peor y bastante pena tengo como para encima estar llorando constantemente. Trabajo, salgo, me río, estoy bien en conjunto pero yo no soy la misma, es difícil describirlo, no pasa un día sin que me acuerde de lo que me ha pasado, pero ni siquiera tengo que recordarlo conscientemente, ese pequeño dolor late siempre y está en cualquier cosa que haga por más que aparentemente la gente me vea estupenda.
Por lo que preguntas si otras mujeres han pasado por esto y luego han tenido hijos sanos, te respondo un SÍ rotundo así que no te desanimes.
Un beso y mucho mucho ánimo.

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5 de enero de 2010 a las 11:49
En respuesta a pimenton74

Hola
Soy mamá de un bebé de 6 meses con SD y tía de una niña también con SD, así que creo que de esto sé un poco .

Bueno, antes que nada un poco de genética facilita para que entiendas lo que te voy a decir.

Genéticamente hay tres tipos de SD:

- Trisonomia 21 libre: existen tres copias del cromosoma 21 en vez de 2 que sería lo normal. Este tipo de SD ocurre por "casualidad", es decir, no es algo que los padres transmitan o que haya predisposición a ello.

- Trisonomia 21. Mosaico: es como la libre, sólo que en la libre TODAS las células están afectadas por la trisonomia, mientras que en el mosaico hay células perfectamente normales. Es muy raro pero existe. Digamos que en este caso el error genético se produce en fases más avanzadas del embarazo mientras que en la libre es al principio.

- Trisonomia 21 por TRASLOCACION: ESTE ES EL UNICO TIPO DE SD QUÉ SI TIENE UNA ALTA PROBABILIDAD DE REPETIRSE EN EMBARAZOS POSTERIORES ¿Por qué?. pues porque en este caso, uno, o los dos progenitores tienen lo que se dice "una traslocación en el cromosoma 21". traslocación viene a decir que el cromosoma no está en su sitio y esto favorece que haya "errores" en dicho cromosoma a la hora de la concepción.


Espero haberme explicado bien.
En tu caso ¿hicieron cariotipo al bebé para averiguar cuál de estos 3 tipos tenía? Si el médico te ha dicho que la probabilidad de repetir es baja supongo que es porque tenia trisonomía libre y si es así el unico indicador de riesgo es la edad de la madre.

Otra cosa, aunque el riesgo en un segundo embarazo si previamente ha habido un SD es ligeramente inferior, este riesgo es menor si el embarazo con SD se produjo a una edad mayor de la madre. Es decir si el embarazo con SD lo hubiese tenido con veintipocos años el riesgo de repetir sería mayor que al tenerlo con treinta y tantos.

Más cosas (hija que rollo te estoy echando):

Mi cuñada, tras tener a mi sobrina con SD con 27 años ha tenido otros dos embarazos sin ningún problema. De mí no te puedo contar porque mi chiquitín es hijo unico, aunque dentro de poco iremos a por el segundo , así que también me asaltan dudas como las tuyas .

Sé que por internet encontré un artículo en la pagina de down21 (www.down21.org) donde te explicaba y ponía las tablas de riesgo cuando previamente había habido un embarazo con SD, desde hace 4 días que leí tu post lo estoy buscando pero no lo encuentro. Prueba tú en la pagina que te he dicho a ver si tienes más suerte.

Muchos besos guapa. No dudes en preguntar lo que sea.

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Hola
hola he tenido un bebe con sdown ya tiene 6 meses y ahora ahi k operarlo de un hirschprung a mi me dieron los valores normales pero no me hice la anniocentesis puesto k los valores eran normales la sorpresa fue cuando vino y ya lo tengo asimilado el es muy nervioso y espavilado ojala no tenga mucho retraso mental es lo k pido, yo lo llevo a estimulacion y estamos a todas horas estimulando con sonidos y de todo ,tu te has echo la anniocentesis yo tengo 33 y dentro de pocos años a lo mejor voy a por otro puesto k es trisomia libre ,espero k todo nos salga bien un saludo chaooooooo ahhh soy de cadiz chao

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25 de octubre de 2011 a las 14:43

Embrazo sindrome.d
Hola soy Mar, acabo de pasar por lo mismo que te ha pasado a ti ahora estaria de cinco meses, mi sentido de culpabilida es inmenso, pero teng muchisima ilusion de volver a ser madre, tambien tengo una niña de 12 años , pero me gustaria saber si lo volviste a intentar y que tal a sucedido todo, pues mi marido se niega a volver a intentarlo pues dice que no quiere volver a pasar por lo mismo. Te dejo mi correo electronico para que me comuniques todo.
Un besazo, Mar
marmar198@hotmail.com

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25 de octubre de 2011 a las 17:46
En respuesta a mareta48

Embrazo sindrome.d
Hola soy Mar, acabo de pasar por lo mismo que te ha pasado a ti ahora estaria de cinco meses, mi sentido de culpabilida es inmenso, pero teng muchisima ilusion de volver a ser madre, tambien tengo una niña de 12 años , pero me gustaria saber si lo volviste a intentar y que tal a sucedido todo, pues mi marido se niega a volver a intentarlo pues dice que no quiere volver a pasar por lo mismo. Te dejo mi correo electronico para que me comuniques todo.
Un besazo, Mar
marmar198@hotmail.com

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Embarazo sindrome down
Si te sirve de consuelo, acabo de pasar por lo mismo que tú ayer mismo.También mi sentido de la culpabilidad es inmenso. Ahora no paro de llorar en todo el día pero tengo grandes deseos de volver a ser madre, pero tengo mucho miedo de volver a pasar por lo mismo. Aquí te dejo mi correo por si quieres ponerte en contacto conmigo. anaisabelg8@gmail.com. Suerte.

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15 de noviembre de 2011 a las 11:11

Bebé con sd sin diagnosticar
Hola a todas,

Yo hace 3 meses he sido mamá de una bebé preciosa con SD.

A nosotros todas las pruebas nos daban estupendas, es más, Silvia no tiene ni cardiopatías, ni malformaciones, su pliegue nucal es normal y se lo detectaron por el epicanto y los ojos.

Luego le hicieron el cariotipo - que confirmó la trisomía - y tenemos que volver a hacérselo porque en la clínica no nos han aclarado qué SD tiene (esto sería material para otro post de barbaridades en hospitales privados....)

Muchas veces pienso qué hubiéramos hecho en el caso de saberlo en el embarazo, pero la conclusión es la misma: Silvia tenía que nacer y ha nacido, sana como una pera y superdespierta, no la diferenciaríais de un bebé sin SD.

Desde la experiencia de mami primeriza y sin tener a nadie con síndrome en mi entorno (hasta que ha llegado mi hija), no todos tienen complicaciones de las gordísimas.

Efectivamente, sí que tienen más posibilidades de cardiopatías, problemas de intestino, vista, celiaquía etc, pero otros niños (como creo es el caso de mi bebé) están estupendos y confío muchísimo en sus posibilidades.

Entiendo a las mamás que deciden abortar, porque yo lo he pensado en algunas ocasiones tras nacer Silvia... pero lo que no es de recibo es que aún se vea el Síndrome de Down como hace 40 años. Ahora mismo hay terapias (mi niña va desde que cumplió 2 meses), programas de ayuda, colegios con integración, etc.

Iremos viendo cómo se desenvuelve Silvia en el mundo, pero, tras el disgusto inicial... puedo decir de manera orgullosa que mi niña tiene Síndrome de Down y qué...

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15 de noviembre de 2011 a las 14:23
En respuesta a laerrtes

Bebé con sd sin diagnosticar
Hola a todas,

Yo hace 3 meses he sido mamá de una bebé preciosa con SD.

A nosotros todas las pruebas nos daban estupendas, es más, Silvia no tiene ni cardiopatías, ni malformaciones, su pliegue nucal es normal y se lo detectaron por el epicanto y los ojos.

Luego le hicieron el cariotipo - que confirmó la trisomía - y tenemos que volver a hacérselo porque en la clínica no nos han aclarado qué SD tiene (esto sería material para otro post de barbaridades en hospitales privados....)

Muchas veces pienso qué hubiéramos hecho en el caso de saberlo en el embarazo, pero la conclusión es la misma: Silvia tenía que nacer y ha nacido, sana como una pera y superdespierta, no la diferenciaríais de un bebé sin SD.

Desde la experiencia de mami primeriza y sin tener a nadie con síndrome en mi entorno (hasta que ha llegado mi hija), no todos tienen complicaciones de las gordísimas.

Efectivamente, sí que tienen más posibilidades de cardiopatías, problemas de intestino, vista, celiaquía etc, pero otros niños (como creo es el caso de mi bebé) están estupendos y confío muchísimo en sus posibilidades.

Entiendo a las mamás que deciden abortar, porque yo lo he pensado en algunas ocasiones tras nacer Silvia... pero lo que no es de recibo es que aún se vea el Síndrome de Down como hace 40 años. Ahora mismo hay terapias (mi niña va desde que cumplió 2 meses), programas de ayuda, colegios con integración, etc.

Iremos viendo cómo se desenvuelve Silvia en el mundo, pero, tras el disgusto inicial... puedo decir de manera orgullosa que mi niña tiene Síndrome de Down y qué...

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Yo tambien soy mama de un bebe con s,d.
Hola laerrtes, yo tambien soy mama de una preciosa niña que nacio hace ya 1 añito, y durante el embarazo al igual que tu no se detecto nada y al igual que tu nadie que no sepa de su SD lo aprecia, pero a diferencia de tu pequeña Silvia, mi niña si tiene una cardopatia, diagnosticada 5 dias despues de su nacimiento, aun hoy ningun medico nos supo explicar como no lo vieron antes, pues es una cardiopatia importante que podia haber ocasionado graves problemas y secuelas a mi niña, pero mi niña esta demostrando en contra de todo pronostico que es una luchadora.
Bueno, a lo que iba principalmente y por lo que escribo en este hilo, porque actualmente vuelvo a estar embaraza, si tan pronto, apenas se llevaran 16 o 17 meses, y esta vez no nos hemos hecho ni triple screening siquiera, solo estamos haciendo ecografias, porque tenemos muy claro que la naturaleza se abre camino y nosotros no vamos a realizar ninguna tecnica invasiba, solo hemos pedido un buen diagnostico ecografico, para que en el momento del parto se actue de forma correcta si hubiera algun problema.
Que quiero decir con todo esto, pues que leo y escucho a mucha gente decir que es un hijo muy deseado, buscado,..pero todo se acaba cuando no es lo esperado. Por eso falta el amor incondicional, si, se encontrare oposicion, porque actualmente se juzga mas a madres y padres que tiene hijos con alguna discapacidad, porque no se entiende que en este mundo actual con los adelantos que hay hayan consentido tener un hijo asi. Yo actualmente me he encontrado con mas gente de la deseada que no entiende que no realice un estudio en mi embarazo. ¿Por que? Simplemente porque amo a mi hija de forma incondicional, su condicion para mi no importa, es simple y llanamente mi hija, al igual que lo sera mi futuro hijo/a.
No se si me he explicado bien, pero solo queria mostrar a la gente el otro lado de la vida elegida.

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16 de noviembre de 2011 a las 13:02

Sindrome down
Hola, yo te entiendo perfectamente, a mi me lo acaban de decir, estoy de 13 semanas y todavía lo llevo dentro, voy a abortar dentro de una semana y estoy hecha polvo, era mi primer hijo, yo no tengo otro consuelo como tu y todavía no me han dicho si es algo genético y todos los que tenga van a ser así, estoy muy mal, pero hay que seguir adelante, un beso

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16 de noviembre de 2011 a las 13:39
En respuesta a stela341

Yo tambien soy mama de un bebe con s,d.
Hola laerrtes, yo tambien soy mama de una preciosa niña que nacio hace ya 1 añito, y durante el embarazo al igual que tu no se detecto nada y al igual que tu nadie que no sepa de su SD lo aprecia, pero a diferencia de tu pequeña Silvia, mi niña si tiene una cardopatia, diagnosticada 5 dias despues de su nacimiento, aun hoy ningun medico nos supo explicar como no lo vieron antes, pues es una cardiopatia importante que podia haber ocasionado graves problemas y secuelas a mi niña, pero mi niña esta demostrando en contra de todo pronostico que es una luchadora.
Bueno, a lo que iba principalmente y por lo que escribo en este hilo, porque actualmente vuelvo a estar embaraza, si tan pronto, apenas se llevaran 16 o 17 meses, y esta vez no nos hemos hecho ni triple screening siquiera, solo estamos haciendo ecografias, porque tenemos muy claro que la naturaleza se abre camino y nosotros no vamos a realizar ninguna tecnica invasiba, solo hemos pedido un buen diagnostico ecografico, para que en el momento del parto se actue de forma correcta si hubiera algun problema.
Que quiero decir con todo esto, pues que leo y escucho a mucha gente decir que es un hijo muy deseado, buscado,..pero todo se acaba cuando no es lo esperado. Por eso falta el amor incondicional, si, se encontrare oposicion, porque actualmente se juzga mas a madres y padres que tiene hijos con alguna discapacidad, porque no se entiende que en este mundo actual con los adelantos que hay hayan consentido tener un hijo asi. Yo actualmente me he encontrado con mas gente de la deseada que no entiende que no realice un estudio en mi embarazo. ¿Por que? Simplemente porque amo a mi hija de forma incondicional, su condicion para mi no importa, es simple y llanamente mi hija, al igual que lo sera mi futuro hijo/a.
No se si me he explicado bien, pero solo queria mostrar a la gente el otro lado de la vida elegida.

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Nosotros lo intentaremos el año que viene
Nosotros hasta agosto no podemos volver a la carga - cesárea - pero lo haremos y, aunque estaremos todo el embarazo con el corazón en la boca, estamos seguros de Que saldrá fenomenal.

Respecto a lo Que comentabas, si, parece que la gente piens que buscas la santificación por traer al mundo a un niño con Sd. En nuestro caso no lo sabíamos, y cansa la preguntita, pero también os digo que, si lo hubiésemos sabido, tras mucho pensarlo seguro que hubiéramos seguido adelante.

Nuestra niña era muy deseada, y si ha dEcidido vnir así, pues estupendo. y así nos hace ver -de camino- un mundo dreconocido para nosotros, que también tiene su cosa

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5 de diciembre de 2011 a las 20:33
En respuesta a patany4

Sindrome down
Hola, yo te entiendo perfectamente, a mi me lo acaban de decir, estoy de 13 semanas y todavía lo llevo dentro, voy a abortar dentro de una semana y estoy hecha polvo, era mi primer hijo, yo no tengo otro consuelo como tu y todavía no me han dicho si es algo genético y todos los que tenga van a ser así, estoy muy mal, pero hay que seguir adelante, un beso

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Yo tengo un bebe s.d
Hola tengo 23 años y tengo una niña preciosa sanisima y encantadora de 15 meses que tiene s.d, es verdat que a mi no me lo detectaron... No se lo que ubiera echo si me lo ubieran detectado... Pero hoy en dia no pienso igual no me imagino mi vida sin ella es lo mejor que nos a pasado.
Respeto pero no entiendo la gente que se quita los bebes s.d hoy en dia no es como antes son seres humanos... Te podria decir mil cosas buenas, es verdat que necesitan mas atencion...
Yo ahora estoy embarazada de 20 semanas me hice la amiocentesis, porque quieria saber si venia con down o no pero lo que tenia mas claro que el agua que yo soy incapaz de quitarme un hijo de mi vientre... Se que muchas no me entendereis... Al igual que yo tampoco a muchas de vosatras.

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