"ayuda urgente por favor craneosinostosis o trigonocefalia"

La niña de mi primo
la tuvieron que operar de eso. Ha llevado casco durante un añito para proteger la cabecita y ahora ya esta completamente recuperada. A mi hija la tuvieron "en guardia" por si acaso pero vieron que tenia las aberturas estrechas pero no completamente cerradas asi que no la han tenido que operar

Gracias
gracias

A mi hija la operaron hace casi un año
hola amoserrano yo tengo una niña de 2 años y medio y en marzo de 2008 la operaron un jueves y la operacion duro unas tres horas, salio y la llevaron a la uci donde estuvo desde eljueves hasta el viernes que la subieron a planta el fin de semana lo paso bien y sin ningun medicamento para el dolor ni nada y el lunes nos dieron el alta.
es una operacion que impresiona mucho pero despues te alegraras segun el cirujano no les duele nada porque lo que le tocan es el craneo tendra unos dias la carita hinchada pero en menos de una semana se les quita no tiene postoperatorio ni ningun tratamiento posterior solo lo normal en cualquier niño que no se golpee en la herida y a los diez dias se le retiran las grapas
lo peor que nosotros hemos llevado ha sido que la gente preguntara que le habia pasado en la cabeza porque se la afeitan pero estos niños estan guapos de todas maneras
actualmente mi niña esta como una niña con su cabeza normal tiene que hacerse revisiones para ver si le va soldando bien las fontanelas y desde que salio del quirofano ya se le notaba sobre todo la frente que la tenia de pico
espero haberte ayudado y si quieres me vuelves a preguntar lo que quieras
muchos besos y no te preocupes que al final no es para tanto yo estuve ocho meses en lista de espera

Gracias
A mi me han dicho que la operación dura 10 horas ya que tienen que reconstruirle las orbitas de los ojos porque se le han cerrado y operarla la sutura metópica.Después estara un día en la uvi y una semana en el hospital.Me alegro de que tu niña esté muy bien y ojala dentro de poco yo pueda decir lo mismo de la mía.

Mu chas gracias.

Mi hijo se operó de craneosinostosis
A los 6 meses de edad el perímetro cefálico de mi hijo estaba debajo del percentil normal por lo cual el pediatra aconsejó ver un neurólogo con urgencia. Con pruebas de tomografía se ratificó el diagnóstico. Lo malo era que la técnica era de abrir de oreja a oreja la cabeza en lo que se denomina operación en diadema. Para los neurólogos (porque vimos 5) era sencillo pero la operación era grande y delicada. Gracias a Dios encontré a una médico neurólogo especializado en Francia que vive aquí en Quito y hace una técnica de lo menos invasiva. Sólo hizo dos cortes laterales a la altura de las fontanelas que medían como 2 cm. Mi hijo salió bien de la cirugía, ingresó en el hospital en la mañana; en la tarde salió y la recuperación fue rapidísima. Yo aconsejo esa técnica aunque más costosa que la tradicional pero menos riesgo y dolor. Ya es un año de eso y quedó perfecto....

No te preocupes
hola tengo 23 años y soy mama de un pequeño hermoso que es la razon de mi vida se llama carlos augusto y es la luz de mi vida el nacio con trigonocefalia pero gracias a dios fue la mas simple de todas teniamos que operarlo por una cuestion mas estetica, lo operaron a los 11 meses y fue muy rapido todo solo duro 2 horas y se recupero en el transcurso de una semana que estuvo en el hospital lo mas duro es el primer dia ya que su cabecita va estar algo hinchada pero pasa rapido asi que fuerza y todo el exito del mundo para ti y tu niña ahora mi hijo ya tiene casi 3 años y es un niño normal y feliz que dios te bendiga y fuerza que se por lo que estas pasando

Ayuda por favor

Hola amiga Ceci

Yo soy de Quito, me han dicho que posiblemente hay que operar a mi hija de la sutura coronal como tu dices, ahora por favor si me puedes dar los nombres de los neurologos que consultaste y de los neurocirujanos te agradeceria, estoy muy angustiada
Gracias

Mi hijo fue operado por craneosinostosis.
son muy normales tus temores y angustias.mi hijo fue operado dos veces por este problema a la edad de 1 año 8 meses.todo salio bien el niño tiene ahorita 6 años.se requieren de muchos cuidados despues de la operacion .mi niño uso un casco mucho tiempo,hoy todaviatiene que usarlo ya que va entrar ala escuela primaria, en el jardin lo uso y estuvo muy acoplado a el.el sigue en observacion medico por el neurologo que lo intervino,y hasta ahorita gracias a dios y a el todo va muy bien.el es muy inquieto,aunado ala sobreproteccion que le brindamos en un principio.ten fe en dios ,tu haz lo que tienes que hacer y va s ver que todo saldra bien .calzume

Ayudanos porfa!!
hola yo soy analine tengo una sobrina de 1 año 7 meses le diagnosticaron trigonocefalia los medicos le dan muy pocas esperanzas estamos desesperados vi que en tu caso todo salio bien y nosotros no sabemos a donde llevar ala niña podrianos decirnos en que hospital operaron a tu niña!! porfavor te lo agrtadeceremos mucho de todo corazon porfavor ayudanos!!
gracias!!

Hola
A mi hija la operó la misma doctora el día 11 de marzo y también está muy bien. Ahora tengo revisión y ojalá me diga que todo está bien.

Gracias.

Un saludo.

Me parece q mi bebe tiene lo mismo q tu hija
Hola mi nombre es Natalia, te queria preguntar de donde sos y donde operaste a tu bebe. Y que edad tenia tu hija, porq lo q entendi tenia la misma edad q tiene hora mi bebe, al q este jueves ( pasado mañana) operan de la sutura sagital q se le cerro.
A él lo operan en el Sanatorio de la Trinidad de San Isidro Bs As, ARgentina. Lo operan medicos q tenemos muy buenos y a los q le tenemos confianza,.. pero obviamente no deja de ser tu bebe y todo te parece poco.
Mi inquietud ademas de que salga sano y salvo de la cirugia, por supuesto, es el postoperatorio. Me preocupa q sufra dolores...porq a él tambien le dieron un dia en terapia intensiva y dos en sala comun.
Te agradeceria me comentaras como fue la operacion, q lehicieron y como fue la cicatriz. Yo tengo entendido q a mi hijo le van a cortan en forma de zigzag de oreja a oreja por arriba de la cabeza. osea q es grande la cicatriz.
Si tenes facebook o mail para poder ver tu respuesta mas rapido.
Mil gracias
NAtalia

Hola
Hola mira mi nombre es karen y soy mama de una nena hermosa de 8 meses la cual tubo sirujia hace aproximadamente un mes y todo sali super bien, yo la verdad no creo que el caso de tu sobrina sea tan comp,licado yo te recomendaria que cambiaras de medico, mi bebe fue operada en texas children's hospital de houston texas y hasta el dia de hoy todo va muy bien ten fe en Dios y veras que todo saldra bien.

Estoy a la espera de la misma operacion
Hola! Supongo que todavia no te has separado de tu bebe despues de la reciente operacion, y no se si tendras tiempo para contestarme. Estamos en la misma situacion que vosotros, mi niño ya nacio con la sutura sagital y va a ser operado el mes que viene que ya tendra 3 meses, sinceramente no tengo dudas de que la operacion no salga bien, sino que mi preocupacion es cual sera su situacion mientras que permanezca en la uci. Miniño toma el pecho a demanda, lo tengo todo el dia pegado ala teta incluso dormimos juntos y no se como respondera en mi ausencia. Quisiera saber como se encontraba tu niño en la uci, si estaba sedado, si lloraba, si no tenia dificultades para mamar, si al volver a casa es el mismo de siempre etc.... agradeceria tu respuesta ya que lo tienes muy reciente. un beso y animo que ya has pasado lo peor

Estoy preocupada
hola, me llamo ericka, tengo un bebe de 2 meses y tiene trigonocefalia y tienen q operarlo pero hasta q cumpla 6 meses estoy preocupada de lo q pueda pasar antes y despues de la opercion ya q el es la luz de mi vida y creo q no sabria como reaccionaria si a mi bebito le pasasra algo, dices q a tu bebe todo le fue bien espero q al mio tambien y q dios me lo acompañe en todo momento.Gracias y q dios cuide de tu bebe siempre

Yo he pasado por ahí
Hola, mi nombre es Mary Carmen, y primero que nada, decirte que te entiendo y que lo que te puedo decir es que intentes relajarte que ya verás que todo sale.
Mi hijo ahora tiene 7 años. Se ha operado en 3 ocaciones porque el primer médico Neurocirujano, bueno médico si se le puede llamar así, no hizo la operación como debía de ser. Primer fallo, nos dijeron que tenía que estar operado entre los 3 y 4 meses de vida, y cuando ya el niño tenía 5 meses empecé a llamar todos los días al Materno, y todos los días la secretaria, me daba excusas, que si reuniones, que si operación de urgencias, hasta que un día mi marido no aguantaba más y los llamó y los puso de vuelta y media, si no fue ese mísmo día porque ya no recuerdo fue al día siguiente, nos llamaron que el niño ya tenía quirófano para la siguiente semana, te estoy hablando del 26 de Junio del 2004. Pues así fue, unas 3 ó 4 horas de operación, 1 día en UMI, y super bien la recuperación (hinchazón de carita y ojos) pero el niño al tener 6 mesistos (que los había hecho el día 13) me imagino que no se había enterado de mucho y que pronto lo olvidó. Todo bien, le dieron el alta el 24 de Junio, y las revisiones cada 25 días, luego 1 mes, luego 2 meses y según él , el niño iba bien, pero yo no lo veía así, yo veía que mi niño no tenía su frente redondita, que seguía con la deformidad, hasta que pasados los 10 meses, en la revisión no le tocó su médico , sino otro Neurocirujano que fue el segundo que lo vio después de haber nacido y que encima en ese consulta que habíamos tenido con el niño con 1 mes me dió a elegir qué médico quería que lo operara, y yo le dije que me daba igual, y él nos contestó que lo normal es que lo operara quién primero lo valoró, pues así, fue, y así ocurrió todo. Pues en esa consulta tras los 10 meses de haberse operado me tocó otra vez mi bendito y que descanse en paz, porque el pobre ya murió, me dijo que no veía al niño bien, que la cabecita no estaba bien, yo le dije que lo que pensaba y lo que nos contestaba el otro médico, entonces leyó los informes de la operación y nos dice que lo que él le hizo y no haberle hecho nada estabamos en las mísmas, y que el niño tenía que operarse otra vez, porque si no se iba a quedar feito y los niños en el cole son muy crueles, y no hay necesidad que que pase por otros problemas. Pues al final el 16 de mayo tras un mes de varias pruebas lo operaron, él (Neurocirujano el doctor Granados, ) y un Maxilofacial del Hospital Insular. La operación se alargó casi el doble ( 7 horas), imagínate la espera, y tuvieron que hacerle trasfución de sangre porque perdió mucha a consecuencia de tener otra cicatriz cerca de la nueva incisión. Otro día en Umi, esta vez se hichó muchísimo más, estuvo sólo 5 días ingresado, y super bien. Esta sí que fue bien.
Y la tercera fue porque en la frente como que se le desarrolló un huesito a consecuencia de los callos que se forman a volverse a pegar los huesos, y hizo dos añitos( mi niño con 5 años) el 3 de febrero que se lo limaron y estuvo 3 días ingresado, se comportó como un campeón, y está super guapo, Sólo con dos cicatrices del tamaño de una diadema, y otra en el filito del nacimiento de los pelos.
Pues qué decirte, que todo pasa, que ya verás que todo irá bien, que no sé si lo de tu niñita es también la frontal o de otro ladito de la cabeza.
Que te deseo lo mejor, y ya si todo ha pasado porque veo que tu mensaje es de hace más de un mes, pues que me comente como salió todo.
Un besito y mucha suerte. Mi correo es cebollera22@hotmail.com.

Hola soy stella
mi bebe tambien nacio con trigonocefalia lo operamos a los 9 meses si quieres podemos ser amigas y compartir experiencias, no se ve bien la fecha de tu mensaje esper q este bien tu beba en la actualidad, lo unico qe se es q no me arrepiento de haber operado a mi bebe fue dificil dicidir a operarlo miro el pasodo y veo su presente y fue lo mejor q hicimos por el, mejorarle su calidad de vida. mi mail es stella30@hotmail.com saludos desde ciudad de santa fe Argentina

Trigonocefalia
Hola Natalia, mi nombre es Geraldine, tengo que operar a mi gordo de trigonocefalia, se suponia este 30 de mayo (2012) en el Sanatorio de la Trinidad Quilmes,pero no me estan autorizando los materiales, que estudios te pidio el sanatorio? disculpa que te pregunto, pero es que a mi gordo lo diagnosticaron en base a que su neurologa noto que el diametro de su cabecita estaba por debajo de lo normal, apenas pero estaba por dejabo, y nos mando una interconsulta con el neurocirujano, éste le mando a hacer una tomografia y luego otra (tienen un nombre especial porque fueron con contraste, pero no recuerdo bien en este momento) y en base a eso lo diagnostico. Gracias

Hola estela mi bb tienetrigonocefalia ayuda
hola estela. mi bb tiene trigonocefalia y estoy muy angustiada. lo operan el 13 de agosto me gustaria saber a que me enfrentare en el post operatorio. muchas gracias!

Como fue todo?
Donde fue la oparacion? Salio todo bien? Le quedo alguna secueka? Pudiste continuar con la lactancia despues? Al mio tambien tienen q operarle y estoy aterrada

Mi bebe tambien trigonocefalia (asustada)
buenos dias, me bebe de 5 meses tambien tiene trigonocefalia estamos esperando a que le hagan radiografia scaner para ver como de cerrada tiene la sutura metopica, pero aunque es la mas simple de problemas con las cabezita que dicen que es meramente estetico , me aconsejan operar ya que a medida que crezca la cabeza se notara mas el corte de la frente y los ojitos mas juntitos.

que opinais? alguien igual? que tal fue todo ? y operacion y posoperatorio? necesito de algún casco despues? mil gracias la verdad es que estoy bastante asustada