Deleccion cromosoma 8p23.1

Hola tengo un hijo de 3 anos con una deleccion del cromosoma 8p23.1 queria saber si alguien tiene un hijo con el mismo diagnostico, para intercambiar vivencias, mi hijo fue operado del corazon 2 veces y de una hipospadia, presenta un retraso moderado en el habla, no controla esfinteres, es hiperactivo y tiene muchos problemas para dormir, agradeceria cualquier informacion.