Hola buenas
estoy muy decepcionada y triste, a la vez que asimilando toda la informacion que me dieron la semana pasada.
Mi hija tiene 10 meses y por lo que sabemos ahora nacio con dolicocefalea, y ademas por el percentil 95 de cabeza por lo que deberian haberle hecho una eco y lo hubiesen diagnosticado a tiempo.
Ademas conforme pasaron los meses ese tipico estrabismo de los bebes que nos decia el pediatra no nos parecia tan tipico y tras insistir a los 6 meses nos derivaron al niño jesus y le diagnosticaron endotropia y nistagmus congenito.
Seguia pasando el tiempo y notaba que mi hija no llevaba un ritmo psicomotor y de madurez normal con 8 meses. Y otra vez tras insistir nos derivaron al neurologo.
En la cita con el neurologo valoraron su caso y decidieron hacerla una resonancia, 9 meses tenia. La semana pasada supimos los resultados, por lo que se ve mi hija tiene: atrofia cerebral, dolicocefalea, y malformacion arterio-venosa dural en el cerebro con una posible fistula arterio-venosa. Aun tienen que hacerla Un TAC y ecografias en sus organos para comprobar que en todos estos meses no hayan sufrido daños y una arteriografia con contraste para encontrar el origen del exceso de volumen de sangre en sus venitas y arterias del cerebro.
Me gustaria conocer si alguien ha pasado por algo parecido si finalmente es un sindrome o simplemente salio a delante con cirugía y pudo llevar una vida normal.
Tampoco se si es negligencia que nadie haya dicho nada desde que nacio por su PC y su dolicocefalea ya que hubiesen intervenido antes de producirle esos daños cerebrales y quien sabe si internos.
gracias
