esclerosis tuberosa, embarazo y genética
Buenas tardes:
mi marido tiene la enfermedad genética dominante de Esclerosis tuberosa; enfermedad de Bourneville o síndrome de Epiloga.
Aunque gracias a Dios él está perfectamente, llevamos
años luchando, investigando y buscando el poder tener
un bebé 100% sano y que sea biológicamente de los
dos, no queremos recurrir, (hasta agotar la última vía),
a la adopción o a la donación de esperma.
Hace un par de años nos dijeron que haciendo un diagnóstico preimplantacional se podría aislar.
Ahora nos dicen que, (aunque se aísle) se puede volver
a reproducir por las células germinales..., habría que
hacer a posteriori una biopsia corial, y aún no tenemos claro si en ese caso sí tendríamos el 100% de
seguridad de tener un feto/bebé sano.
Ya tenemos el resultado del Informe genético, es decir, sabemos exactamente dónde está la mutación.
El problema es que no estamos seguros ya que nadie
se aventura a garantizarnos nada.
Pertenezco a los trabajadores de la Comunidad de Madrid, y como tal, tengo la UPAM, o Colaboradora.
No me puedo agregar a la tarjeta de la Seguridad Social de mi marido, y eso es otro problema...
En un laboratorio me han dicho que en algún sitio de
España sí trabajan con la enfermedad de Esclerosis Tuberosa.
¿Alguien está en el mismo caso o conoce a alguien como tal?, ¿qué porcentaje de fiabilidad se tiene en realidad?.
Gracias de antemano y un saludo.
eozne@yahoo.es
