Fibrosis quistica

Muchas gracias por la informacion
HOLA!!! ANTES DE NADA, SIENTO MUCHO LO DE TU BEBE, TUVO QUE SER HORRIBLE, MUCHO ANIMO Y SIGUE ADELANTE,VALE? TAMBIEN, AL MISMO TIEMPO, ENHORABUENA POR ESE NUEVO EMBARAZO!!
TE CUENTO! YO AHORA VIVO EN EEUU PERO EN 6 O 7 MESES VOLVERE A ESPANA, ASI QUE, EN PRINCIPIO ME TRATARAN AQUI EL EMBARAZO Y, SI DIOS QUIERE, DARE A LUZ EN ESPANA.
YO TE PUEDO IR CONTANDO COMO VA ESTO PERO SI TU TE QUEJAS DE ESPANA, TAMBIEN ESTO TIENE TELA. LA PRIMERA ECO ME LA VAN A HACER EL 25 DE MAYO (Y EN ESA FECHA, CREO LA PRUEBA DE LA FIBROSIS QUISTICA, NO LO SE)Y YA NO ME HARAN OTRA HASTA LA 20, ESO SI, ME MANDARAN ALGUNA QUE OTRA VEZ A VER SI SE OYE EL CORAZONCITO (MENOS MAL).
EN FIN, TE CUENTO, YO NO SOY PARTIDARIA DE HACERME NINGUNA PRUEBA TIPO MEDIR PLIEGUE NUCAL, TRIPLE SCRENING Y MUCHO MENOS AMNIOCENTESIS, PREFIERO NO SABER NADA PORQUE EN NINGUN CASO ABORTARIA, ASI QUE, CUANDO ME DIJERON LO DE LA PRUEBA DE F.Q. ME NEGUE EN ROTUNDO, LES DIJE QUE NO QUERIA SABER NADA PERO, POR SI CAMBIABA DE OPINION, ELLOS ME DIERON UN POCO DE INFORMACION Y ME DIJERON QUE PODIA PENSARMELO HASTA EL 25 DE MAYO QUE TENGO MI CITA.
LO CONSULTE CON MI MARIDO Y HEMOS PREFERIDO INFORMARNOS MAS PORQUE NO SABEMOS QUE CONSECUENCIAS PUEDE TENER EL BEBE SI LLEGA A TENER LA ENFERMEDAD, COMPRENDES? ASI QUE, QUIZA SI QUE ME HAGA LA PRUEBA, YA TE IRE CONTANDO,VALE?
POR CIERTO, NO TE PUEDO ASEGURAR NADA PERO CREO QUE ESTA PRUEBA AQUI LA HACEN EN LOS DOS PRIMEROS MESES. TE LO DIRE CON MAS SEGURIDAD CUANDO TENGA MI CITA.
UN BESITO Y MUCHO ANIMO!!

Mi marido es portador
Hola, bueno nosotros estuvimos buscando durante dos años bb, y entre unas cosas y pruebas a él le detectaron que no tenía creado los conductos de salida del esperma y la falta de un riñon y todo fue debido a que era portador de fibrosis quistica (en la vida lo había oido) y por eso deberíamos someternos a Fecundación in Vitro, pero antes de nada me dijeron que yo también debería someterme a esa analitica para descartar que fuera portadora pq sino el bb podría salir con la enfermedad en sí, nosotros no tuvimos problemas yo me fui a mi medica de cabecera de la Seguridad Social y le explique que mi marido era portador y que quería que me hiciera el volante para descartar que yo también lo fuera y me lo hizo sin ninguna pega puesto que por lo privado a mi marido le costo 800 euros, y por suerte no soy portadora y ahora estoy embarazada de 14 semanas en nuestro 3er intento.
Mucha suerte y por un pinchacito yo me haría esa prueba.

Ya hice la prueba!!!
Hola amiga!!!
Hace tiempo que hablamos sobre este tema, de hecho me acababa de quedar embarazada y ahora casi estoy en la semana 20.
Te cuento que por fin me han hecho la prueba de fibrosis quistica. Simplemente un analisis de sangre y, como parece que no soy portadora o no lo tengo o yo que se, pues que mi marido ya no se lo ha tenido que hacer.
No te puedo decir nada mas, simplemente que me lo han hecho cuando estaba de 16 semanas y que consistio en una analitica (si despues habia que hacer mas cosas, a mi ya no me han hecho nada mas).
Ah, y que me lo han hecho sin yo pedirlo, aqui en EEUU se lo hacen a todo el mundo, salvo que tu no estes dispuesta a hacerlo.
Espero que te acuerdes de mi, un besito enorme

Hola!!
Hola linda , pues si es para sorprenderse ya que la fibrosis quistica es bastante complicada te lo digo por que tengo un bebe con fibrosis quistica y a sido muy duro , aunque ya gracias a Dios esta en tratamiento, sin embargo no se si te explicaron pero para que tu bebe nazca con esta enfermedad se necesita que ambos padres sean portadores del gen defectuoso, pero si eres solo tu o solo tu esposo quien tiene dicho gen tu bebe nace sano solo que puede ser portador como uno de sus padres del gen de la fibrosis quistica lo que no afectaria para nada su salud , solo afectaria en el momento en que tu bebe quiera tener sus hijos pues si su compañera tiene el gen los hijos de tu bebe podrian verse afectados , es una cadena , sin embargo no esta de mas que te hagan este examen , tranquila no te alarmes ....Chao

Holaaaaaa
Hola Soy Arianny de Venezuela.. soy nueva en esta pag.. puess es muy agradable que muchas personas ya se interesen por el tema, no solo porque conocen o son portadores del gen, o ya estan pasando por la enfermerdad o sus propios familiares..!
Es algo muy dificil.. así como existen personas como ustedes, tambien de este lado estamos personas que estamos viviendo con esto.. Mi primita de 4 años "Gaby" tiene la enfermedad.. ha sido un duro camino, desde muy chiquita ha vivido etapas muy fuertes en su vida, y no solo ella, sino todos que la conocemos.. a ella le diagnosticaron la enfermedad al 1er añito de vida.. pero antes de eso, tuvo episodios de gripe, asma. hasta paros respiratorios muy fuertes.. en realidad era desesperante..
pero desde que nació, desde que ha vivido día a día, y sobre todo desde que se le descubrió el diagnostico de esto hemos vivido unidos, orando muchisimo para que siempre se haga la voluntad de Dios y de nuestra madre la Virgen.. y lo mas importante ella para nosotros es una lucesita, que nos motiva mucho a seguir en esta lucha.. a nunca darnos por vencidos, porque ella tampoco lo hará, es la protagonista de la vida de muchos.. y estoy segura que cada uno de ustedes tambien lo es para sus familias..

Fibrosis quistica
Hola ,me llamo Provi ytengo una nena de 4 años que padece fibrosis quistica ,a mi hija se lo diagnosticaron con 4 meses de vida y es una enfermedad que afecta al aparato respiratorio y digestivo.Yo el consejo que te puedo dar es que te hagaslas pruebas para saber si sois portadores del gen de la fibrosis ,porque es una enfermedad mortal,aunque ahora hay muchos avances y el nivel de vida es mas alto que años atras. A mi nadie me dijo de hacerme las pruebas y como yo no sabia que ni mi marido ni yo eramos portadores de ese gen ,pues salio positivo y ahora si quiero tener otro niño ,como ya lo se ,seria por in vitro y lo estamos pensando.Gracias y espero tu contestación pronto.Soy de valencia y puedes contactar conmigo con el siguiente e-mail: josepololainez@hotmail.com

Mi marido realiza ese estudio!!
Te cuento linda, se realizan pruebas geneticas cuando se trata de un paciente que tiene antecedentes.
Mi marido es Bioquimico, realiza el TEst del sudor... el cual al BEBE ( cuando nace).... le hacen el test de sudoracion en la espaldita con un aparato que no le causa daño alguno.
No escuche de una prueba estando embarazada.... Pero lo mejor es que puedas consultarlo con el obstetra... o quien te lo recomendo. Lo unico que te puedo decir, es que es una enfermedad sin CURA. Incluso no llegan a vivir muchos años estos niños. Por lo cual, a las personas que lo padecen le recomiendan NO tener hijos....

Bueno bessitos linda!

Se puede tener hijos
hola es la primera vez q escribo, lo hago para explicar que yo tengo un hijo con fibrosis quistica y que si se puede tener mas hijos, si quieres puede ser in vitro y luego seleccion genetica.y el promedio de vida a aumentado en estos pacientes gracias a todos los estudios que hay.

Fibrosis quistica
HOLA AMIGA:

YO TENGO A MI HIJA MAYOR QUE PADECE FIBROSIS QUISTICA Y ES PQ MI MARIDO Y YO ERAMOS PORTADORES DE LA ENFERNEDAD SIN NOSOTROS SABERLO, LE DIAGNOSTICARON LA ENFERMEDAD CON 4 MESES DE EDAD, PERO NO TIENE PQ SER EL CASO, PQ TENEMOS OTRA HIJA DE 3 AÑOS Y ESTA SANA. ESPERO QUE TENGAS MUCHA SUERTE Y QUE TODO SE HAY QUEDADO EN UN SUSTO.
BESOS Y GORDOS. BETTY

Hola betty
YO TAMBIEN TENGO UN HIJO CON FIBROSIS QUISTICA EN MI CASO ES EL PRIMERO Y NOS ENCANTARIA TENER UN SEGUNDO, ME GUSTARIA SABER SI TU EN TU CASO TU HIJA LA TUVISTE DE MANERA NATURAL O FUE IN VITRO...

Hola
hola chicas, soy nueva en esto. tengo 2 años y me detectaron fibosis qustica, sgui indicacions y un ratamiento pero al parecer no mejoro mucho ps tengo dolores constantes en mi pecho... esty algo asustada

Hola amiga
LO PRIMERO PERDONA POR NO HABERTE ESCRITO ANTES, Y LUEGO DECIRTE QUE A MI SEGUNDA HIJA LA TUVIMOS DE FORMA NATURAL PQ NO QUERIAMOS DEJAR SOLA A MARIA QUE ES LA MAYOR, NO OBSTANTE AHORA ESTAMOS EN UNA LISTA DE ESPERA PARA TENER UN EMBRION GENETICAMENTE SANO (DGP) Y PODER SANAR A MARIA CON LAS CELULAS MADRE CUANDO SE PUEDA HACER REALIDAD, PERO COMO SE PUEDEN GUARDAR PARA ENTONCES NO HAY PROBLEMA. DE DONDE ERES, YO SOY DE MADRID. UN BESO MUY GORDO Y MUCHA SUERRTE. BETTY

Tengo una duda
Mi novio tiene fq y me cuenta que se trata de una modificación leve del gen.
Cómo funciona esto de las modificaciones? Es posible que si es más leve que el común tenga menos complicaciones a futuro? Tiene 26 años y no ha tenido mayores complicaciones
ESPERO SU RESPUESTA
GRACIAS

Parece q soy yo
ESTOY EN LA MISMA SITUACION. NUCNA SUPE Q ERA PORTADORA Y VAMOS A HACER LAS ANALITICAS DE MI MARIDO A VER Q TAL EL. AHORA ESTOY ASUSTADA OJALA TODO SALGA BIEN

Me regalan 12 segundos?
Hola Amigos. ME REGALAN 12 SEGUNDOS?
Les ruego el favor ver este video, https://www.youtube.com/watch?v=iON3bTm9Eg0 al menos 12 segundos.Y si puden darle like. Entre mas visitas se logren, estaran mas cerca de ayudar a la fundacion de Fibrosis Quistica. MIL GRACIAS

Soy madre de un niño fq
Yo recomiendo q si es posible hacerse la prueba la hagan xk es duro ver sufrir un niño y no poder hacer nada para salvarlo esto es una enfermedad incurable my niño murio hace

Continuación
Mi niño murió hace una semana y tenia 10 añitos soy de el salvador q Dios les bendiga . espero les ayude mi comentario