Informacion y ayuda espina bífida oculta

Mi niña nació hace 5 meses y en el momento de nacer descubrimos un bulto y un sinus en la parte baja de su espalda (a nivel sacro),despues de realizarle una RM nos diagnosticarpn espina bífida oculta a nivel S2 S3 y un lipoma q ancla la medula a nivel del filium,a los 6 meses le tienen q repetir la RM y yo estoy asustadisima,me da mucho miedo q no vaya a poder andar...aunq me han dicho que tengo q preocuparme tanto pero necesito saber y conocer otros casos.muchas gracias