Marcapasos

Cardiopatia
Hola Sabrina,

Mi hijo tiene 2 años y medio y nació también con una cardiopatía (miocardiopatia dilatada) y aunque sé que no tiene nada que ver con la cardiopatía de tu hija sé muy bien como te sientes. Quiero darte muchos animos y decirte que realmente nuestros hijos son muy fuertes más de lo que pensamos.Estoy segura que todo irá muy bien.
Un abrazo

Si puede ayudar
Hola!Bueno yo no soy madre de niño con marcapasos, pero sí llevo uno por un bloqueo av total, me lo pusieron justo cuando tú escribías este mensaje,además de urgencias porque no tenía ni idea de necesitarlo.De pequeña me operaron de una cardiopatía congenita y te puedo contar que nunca he tenido problemas de salud más allá de lo del marcapasos,no llevo medicación y hago una vida como cualquier otro.No debes preocuparte por lo del marcapasos, una vez se lo ponga se acabará el problema,se sentirá mejor y será un niño perfectamente sano y normal.Lo peligroso es ir por la vida con menos de 30 pulsaciones por minuto como me pasaba a mí y todo el día mareado,con lo cual no puedes hacer vida normal.Como madre lo pasarás mal, se entiende que la palabra marcapasos "acongoja" mucho y tampoco se tiene mucha información, pero de verdad que no es algo grave, no le va a cortar la vida sino todo lo contrario y lo mejor es que al ser peque crecerá con ello y no se acordará de que lo lleva hasta que le cambien la "pila".De la operación te puedo contar en adulto que la hacen con anestesia local, supongo que a ella sí la dormiran totalmente por ser pequeña y nada dura un par de horas y luego hay que llevarse cuidado durante un mes de que no levante los brazos,sobretodo el del lado en que lo lleve,que no se lleve golpes ahí,que no haga movimientos bruscos, y poco más.Queda una cicatriz super pequeña y en verdad no se nota nada raro, ni hay nada que no puedas hacer excepto toquetear imanes, jeje.No sé qué más te podría decir, si necesitas algo,hablar o si te puedo ayudar en algo,escribeme.Mucho ánimo y mucha suerte

Gracias
Gracias a las dos por vuestros animos, necesitaba oir de alguien que sabe de q va la cosa que no es para tanto, pero aun así, cada que mi hija me dice que no quiere q la operen se me parte el alma..

Sigo esperando, el proximo dia 3 de marzo tengo visita cn la cardiologa a ver si cn suerte el holter ha mejorado y no hace falta operarla aun....

Gracias de nuevo y ya os cntare que tal...

Marcapasos
Hola Sabrina, hola a todas

Hará casi tres años que me pusieron un marcapasos. Hasta ese momento pensaba que los parcapasos eran solo cosa de ancianos, pero me equivocaba. Desafortunadamente hay niños (como el caso de vuestros hijos) que necesitan un marcapasos. Segun mis padres, que me pusieran el marcapasos fue un alivio para ellos, porque era una seguridad que no se me parase el corazón en medio de la calle.

Después de la operación yo tambien me sentí perdida no sabiendo lo que podia o no podia hacer. Y durante estos 3 años he buscado por internet en busca de información. Al final he decidido centrar la información en un solo lugar: http://decorazon.forumgratuito.net/portal.htm
Estais todas invitadas a visitarlo y participar tanto respondiendo como formulando preguntas.

Sabrina, espero que tu niña ya tenga el marcapasos que le hace falta y que esté mejor
Un abrazo

Marcapasos:
Holaa, mira yo no soy madre todabia jeje pero te puedo contar desde mi experiencia, que yo me han operado de un marcapasos, por la misma razon que la de tu hijo. Por las noches se me paraba el corazon y hasta que me descubrieron que tenian que ponerme un marcapasos. Solo puedo decir que ahora estoy mucho mas feliz, porque puedo dormir tranquila y ademas puedo correr, hacer ejercicio sin cansarme... es mucho mejor mi calidad de vida. Lo unico no dejes que tu hijo se haga tatuajes o piercing porque no se puede, debido a que son centros en los que puede pasar cualquier virus, o bacteria y se iria directo al cable. Tambien tienes que tener precaucion con algunos medicamentos como por ejemplo el STOPCOLD porque alteran el ritmo del marcapasos. Yo lo averigue por mi misma jeej. Dale mucho apoyo a tu niño que lo peor son los nervios y las pastillas de despues.
Yo tenia miedo de la operacion por si no salia bien, pero no hay riesgo de que pase nada malo, lo peor que puede pasar esque rechaze el marcapasos y en ese caso se le colocaria en el otro lugar. Asique estate tranquila. Muchos besitos y mucho animo para los dos wapa!!

Marcapasos
hola soy mama de una nena d siete años a la que se le acaba de diagnosticar la misma cardiopatía y le pusieron el marcapasos en diciembre 2012 , como son niños peques el procedimiento es bajo anestecia general y bueno la recuperacion es relativamente pronto, en pocos dias retornan a su vida normal y a mi hija no le ha sido doloroso . suerte

Ola buenas tardes
yo estoy embarazada de 29 semanas y a mi bebe se lo diagnosticaron cuando tenia 23semanas al enterarnos fue algo muy duro mas al oir a doc que no nos daban esperanzas pero bendito dios aquí esta aun en mi pancita, yo me siento tmb desesperada porque la mayoría de los doctores que e visto me dicen que es al momento de nacer cuando se sabra si ocupara el marcapasos . me gustaría me contara su experiencia como le ha ido con su pequeña

Mi bebe tiene marcapaso
hola buen dia, te entiendo mas que nadie mi bebe nacio de 29 semanas con un peso de 1.330 grms. y con un bloqueo AV congenito `porque yo tengo lupus y nisiquiera lo sbaia hasta el dia que hicieron la cesaria al principio crei que el mundo se me acababa pues no me daban esperanzas de vida para mi bebe ya que era muy pequeña y no tenia el peso patra la colocacion del marcapasos minimo tenia que llegar a los 2 kilos y despues de nacer sin contar las complicaciones que se le vinieron encima pero nuestro padre celestial es tan maravillozo que hoy dia mi bebe tiene el marcapasos y estan por entregarmela despues de ya casi 4 meses de estar llendo al hospital y todo marca bien asi que animo, mucha y fortaleza ya que solo Dios sabe el porque nos pone estas pruebas, suerte

Mi niña tiene 4 años. con marcapasos
Te entiendo como te sientes mi niña también nació con un bloqueo a/v total, en realidad no nos dimos cuenta hasta que cumplió un mes, ella solo dormía y tenía que despertarla cada tres horas para comer, había en algunas ocasiones que no despertaba hasta después de 6 horas y la obligaba a comer y a mitad de una onza se quedaba dormida, comencé a preocuparme y cambie de Pediatra 4 veces, pero en esa búsqueda de pediatra mi niña ya tenía 4 meses y nadie sabía que tenía hasta que la última pediatra muy preocupada me dijo con estas palabras "Yo soy madre también y su niña no esta bien, no importa que el cardiólogo me diga que estoy loca pero le puedo asegurar que su hija tiene una enfermedad cardíaca" me realizo una cita con un cardiopediatra a la siguiente semana me atendió ya que la pediatra le izó ver que era urgente, así que el cardiólogo la checo y efectivamente me confirmo que había algún problema con ella pero no creía que fuera urgente así que después de dos semanas la volvió a atender y le mando un holter por 5 días así podría checar el problema que pudiera tener, así que después de esos 5 días regrese el holter y a los dos días me llamaron dándome los resultados y enviándome al hospital en mes y medio para un chequeo general de la niña, me comentaron que tendría que hospitalizares por 3 días para descartar algo serio. A la semana siguiente regreso a su chequeo de 6 meses (nota: ya habían pasado 2 meses más) con su pediatra, la checo y le comenté que tendría que esperar casi dos meses para que fuera hospitalizada cuando en ese momento, mi bebe comenzó a llorar al grado de ponerse morada así que la doctora me envió de urgencia al hospital ya que la bebe tenia la presión demasiado baja, al llegar al hospital se percataron que iba muy mal la bebe así que entro a urgencias y yo junto con ella, fue lo peor que pude haber vivido ya que mi hija se me estaba muriendo frente a mi mientras que las enfermeras no podían estabilizarle la presión, le doy Gracias a Dios por que esta viva y completamente sana y que ese día actuó lo mas rápido posible el doctor para evitar que muriera, no podía creer que en la sala de emergencias habían 10 enfermeras en espera del doctor y ninguna pudo inyectar la y estabilizarle la presión, después de tantas altas y bajas durante una semana, decidieron ponerle un marcapasos, recuerdo al día siguiente la dieron de alta ya hace 4 años ahora puedo decir que mi nena hermosa tiene 4 años y 6 meses y es la más traviesa de mis hijos, es tan alegre e inteligente. Los niños crecen tan normal solo procura cuidar la ante los golpes o electricidad muy alta, o algunos deportes comó el box o karate ya que a cada golpe que sufre existe una pérdida de energía al marcapasos
Buena suerte pero una vez sabiendo que tiene tu bebe, solo esperar a ser operada para que haga una vida lo más normal que pueda

hola ya tiene tiempo tu mensaje pero espero ojala lo mires , una pregunte tu bebe nacio con bloqueo auriculoventricular por lo que leo , disculpa mi pregunta , tu tienes lupus ? yo tmb tuve una bb que nacio con ese bloqueo , pero me dijo la perinatologa que si yo tenia lupus, en ese tiempo no sabia que era eso , me mandaron a aser estudios y di positivo a lupus , desde ents tengo prohibido embarazarme ya que corro el riego de volver a tener a mi bb con un bloqueo