“Mi hijo de dos años no responde al nombre” “Mi hijo de dos años no habla”

Tengo mellizos llamados Derek y Erick, nacieron en enero del 2014, mi embarazo fue “normal” con algo de hipotiroidismo antes de la semana 10, porque quede embarazada después de un tratamiento de la tiroides.
 
Mis hijos no presentaron ninguna anormalidad ni señal de alarma, todos los controles con el pediatra pasaron sin ningún contratiempo, lo único que note es que cuando la pediatra controlo a los 7 meses que mis hijos respondieran al nombre Derek lo hizo, pero porque ella lo llamo muy duro y varias veces, creo que reacciono más al ruido que a su nombre.
 
Aquí dividiré el relato para que no haya confusiones, Derek fue el más grande al nacer (2700 gramos), nació de primeras, sostuvo su cabeza primero, se sentó primero, y rolo primero, aparte del evento del nombre, noté que cuando se comenzó a sentar movía sus piernas rápidamente, en ese punto pensé que se ponía feliz, pero ese era un movimiento sin sentido.
 
Demoro muchísimo en gatear, lo hizo al año y caminar lo hizo al año y medio, se despertaba en la noche y no se volvía a dormir, era muy pasivo, con mi esposo decíamos que era más juicioso (por lo quieto) pero que hacía menos caso (porque no seguía instrucciones).
 
A los 2 años ya me chocaba el tema que no musitara palabra, a veces balbuceaba mamamamamama o papapapapapa pero no había intención en su balbuceo, te veía a los ojos pero en comparación al hermano me miraba muy poco. Lo que más me chocaba era que no respondiera al nombre, yo hablo durísimo a veces es incómodo para los que me rodean y así gritara y gritara, nada como si fuera sordo, ahora bien, yo sabía que no era sordo porque lo asustaba el sonido del secador de pelo y porque en dos años de convivencia lo notas.
 
Así que busque en internet “mi hijo de dos años no responde al nombre” y ahí encontré por primera vez el miedo en mi vida decía “Autismo”, hable con la pediatra quien lo había visto mes a mes, desde el día en que nació y ella me recomendó a una fonoaudióloga, quien en 10 minutos de consulta me dijo “el niño o es sordo o es autista”. Esa noche literalmente no dormí, la angustia no me dejaba pensar, llore, busque en internet, volví a llorar y así seguí por 20 días en los cuales baje 10 kilos.
 
En esos 20 días mis hijos fueron valorados por dos neuropediatras y una psicóloga; la psicóloga (que me gustó mucho) me dijo que era muy prematuro hablar de autismo, que era super importante, llamarlo siempre por el nombre, cero televisión y cero tecnología, mucho parque, ejercicio físico, juego con otros niños, sacarlos al centro comercial, al supermercado, nombrarle todas las cosas (mira la ventana, mira árbol,) al vestirlo repetirle las partes del cuerpo y las prendas que le voy a poner, cuando come decirle lo que come,  y decirle que elija, quieres galleta o leche, a ver si comenzaba a hacer otro tipo de balbuceos.
 
Lo de los neuropediaras fue extraño, fui el mismo día las dos consultas una a las 10 de la mañana y la otra a las 5 de la tarde, el de la mañana me dijo que estaban bien que tenían un retraso en el desarrollo, normal en mellizos y en niños de bajo peso al nacer, que les hiciera terapia y que ya. El de la tarde me dijo que los dos tenían trastorno del espectro autista, que necesitaba una valoración en un centro especializado, para determinar el grado de afectación y el tratamiento a seguir.
 
 
Ahí descubrí que el autismo es difícil de diagnosticar porque el mismo día tuve dos diagnósticos diametralmente diferentes, ahora bien, en ese momento de angustia donde solo quieres que te despierten de la pesadilla, descubres lo que mejor que puedes hacer es intervenirlos con terapia lo antes posible pero los tiempos que manejan las autorizaciones médicas y los tiempos entre cita y cita son de enloquecerse y eso que a mí me fue bien porque a los 3 meses ya estaban los dos en un centro de terapias especializado.
 
Uno de los neuro pediatras me recomendó que para hacer algo antes de que iniciaran las terapias, hiciera librillos de 10 láminas, de temas como juguetes, medios de transporte, animales salvajes, animales de la granja, colores, frutas, ropa, artículos de hogar, etc. Cada día debía seleccionar dos cuadernillos para el día y estos se les debían pasar a los niños cada 15 minutos, primero uno y después el otro, les ponía la lámina y les decía el nombre de lo que estaban viendo.  Debo decir que al hacer esto con disciplina logre que comenzaran a hacer sonidos de animales y otras cosas en un plazo de 2 meses.
 
A Derek le daba impresión untarse, entonces hicimos arepas de maíz, muy típicas en Colombia, pero descubrí que todo toca poco a poco o no va a servir de hecho puede ser contraproducente, les cuento que comenzando le metí la manita en la masa y casi enloquece, lloro, grito y fue muy difícil retomar la actividad incluso días después. Entonces dos semanas después lo intenté que jugara con la harina seca y también lo ponía a jugar con arroz que lo sintiera, y poco a poco fue aceptando untarse, le decía que me masajeara con crema los brazos o las manos.
 
Apenas inició terapia Derek comenzó a mover las pupilas al extremo de los ojos y a correr viendo su sombra pegado a las paredes, esto fue muy angustiante porque era otro síntoma, además ahí si se perdió algo de contacto visual y el trabajo se complicó, porque si el niño no enfoca la vista en la actividad que está realizando es muy difícil dirigirlo.
 
Que hice, adiós paredes libres para correr, les puse materas, sillas, cosas que impedían que el corriera viendo la pared y cuando lo veía con las pupilas al extremo le ponía la mano al lado del ojo como a los caballos para que solo vean al frente, la verdad con el truco de la mano resolví el tema pronto, en dos meses ya eso no era un problema.
 
Otro síntoma que le notaba era que se acostaba en el piso de lado y jugaba con los carros cerca a los ojos, les veía las llantas o los volteaba para jugar a rodar las llantas, no sé cómo me siento de decirlo pero desaparecí todos los carros de juguete de la casa, fue poco a poco, pero en un término de un mes ya no le quedaba ni un carro, los bote, se los di de juguete al perro, los regale, en conclusión los desaparecí, y lo hice por mi porque se me helaba la sangre cada vez que lo veía “jugar” así.
 
Con el tiempo los carros dejaron de ser un problema comencé  motivarle jugar con carros grandes que halaba con una pita y los llenaba de cosas, para transportarlas y después los carros pequeños en pistas, y hoy en día tiene muchos carros y juega como cualquier niño jugaría con carros.
 
Ahora les contare un poco de Erick, el nació pesando 2300 gm, muy pequeñito, dormía bien, le tomo ventaja al hermano gateando porque inicio a los 9 meses y camino a los 16 meses. Cosas raras de Erick, caminaba de puntitas, yo siempre pensé que era para alcanzar cosas, pero en realidad no lo podría asegurar, totalmente mudo porque musitaba ni un mamamamama, nada de balbuceo, a los dos años todavía no le conocía ni el tono de la voz y por úl!@#*! se tapaba los oídos cada vez que escuchaba sonidos fuertes.
 
Erick señalaba con el dedo lo que ayudaba a entenderlo, respondía al nombre y tenía un buen contacto visual, dormía bien, pero comía mal y a veces se ensimismaba con un carro que tenia de juguete le metía papelitos y después me pedía que los sacara y repetíamos la operación muchas veces durábamos una o dos horas en la misma. Jamás pensé que él tuviera una dificultad porque si se comunicaba conmigo, no de manera verbal pero si de manera efectiva.
 
El diagnostico de acuerdo al centro especializado en autismo fue el mismo para los dos niños trastorno del espectro autista no identificado. Esto porque en el momento del diagnóstico eran muy pequeños para un diagnóstico más específico, como asperger o algo así, me indicaron que ese tipo de diagnóstico se hace entre los 6 y 8 años.
 
CON TRES AÑOS Y 10 MESES
 
Bueno esto lo escribí porque en mis momentos más tristes, oscuros y vacíos me refugiaba leyendo, buscaba una respuesta positiva al tema, una solución, un diagnostico errado y es difícil.
 
Mis hijos hoy están muy bien, el neuro pediatra que dijo que los dos estaban en espectro autista me dijo en la consulta que ya ninguno de ellos clasificaba en el diagnóstico.
 
Derek pronuncia mal pero tiene un vocabulario de 220 palabras, arma frases de 2 y 3 palabras, Erik pronuncia mejor que Derek, pero no lo hace bien del todo, tiene un vocabulario de 230 palabras y arma frases de 5 palabras.
 
No tienen restricciones alimentarias, no tienen desordenes del sueño, no tienen estereotipias (como andar en puntitas, aletear o correr viendo la pared), no tienen crisis de comportamiento (mas allá de no habitual para un niño de su edad). Son niños que se integran bien con otros niños, tienen juego imaginativo, imitan; para que se hagan una idea vamos a parques, fiestas infantiles, restaurantes, sin que nadie note nada particular en ellos.
 
La pregunta de cómo lo logre tiene una respuesta simple, con mucho trabajo; ahora bien, lo primero que voy a decir es que conozco padres que se esfuerzan mucho y no logran tantos resultados, porque el progreso depende en gran parte del niño, en todo caso mi recomendación es que es mejor ser positivos, esperar lo mejor del futuro y no desfallecer. Tu hijo necesita ayuda, no te vuelvas un problema. Sé de primera mano se la desolación que se siente, pero esa desolación la sen!@#*!s los padres, no los niños, comencemos diciendo las reglas de oro:
 
Motivarlos a que hagan cosas solos, a que se vista y se desvista, que se peinen solos, se cepillen los dientes, coman; la sensación de logro los ayuda, un niño de 2 años debería poderse quitar las medias, el pantalón, los calzoncillos y una chaqueta que este abierta.
Aplaudirles y celebrar todo lo que hagan bien, para que comiencen a entender que esperamos de ellos, lo que está bien y lo que está mal.
Ser consistentes y no desfallecer (si hoy decidimos no usar más pañal, más tetero, más de lo que sea, así es, no hay reversa)
 
Para todas las actividades hay que tener en cuenta que los niños tienen distintos niveles de tolerancia aquí los resumo:
 
NO TOLERA: Como amasar arepas, Derek no solo, no lo hacía, si no que se descontrolaba si le metía las manos en la masa. En este punto toca buscar otro camino para lograr la actividad.
 
LO TOLERA PERO NO LO HACE: Aquí hablamos de apoyo físico, es decir yo le digo recoge el juguete y el niño ni me mira, lo que hago es acércame intentar que me mire y decirle nuevamente “recoge el juguete”, si no lo hace lo tomas suavemente de la mano lo llevas y lo recogen juntos.
 
Eso es super importante, orden dada, orden cumplida, o si no tu hijo no va a entender que las palabras conllevan acciones y que el lenguaje sirve para algo.
 
LO HACE PERO TOCA REPETIRLE: No siempre es necesario apoyo físico, podrías apoyarte en imágenes, señas, juego, y eso es válido. Lo importante es que cada vez lo haga de manera más fluida y con menos apoyo
 
TERAPIAS PARA MAMAS QUE NO TIENEN NI IDEA DE SERLO
 
IMITACION: Existe un programa llamado Son-Rice esta terapia entre otros busca que los niños imiten, porque la imitación es básica para el aprendizaje en los primeros años de vida, en lo personal no aplique Son-Rice con mis hijos, sin embargo si hice trabajos de imitación con ellos.
 
En un espacio con el menor número de distracciones puedes poner varios elementos como unos sobreros de juguete, unas sobrillas infantiles, pitos, cosas que sean llamativas para tu hijo y esperas que la coja alguna y lo imitas y luego le propones una acción para imitar. El punto de partida del juego depende de tu hijo, Son-Rice parte de las estereotipias de los niños, pero ni Derek ni Erik tenían estereotipias para imitar, por eso trabaje con elementos variados y conseguí que se conectaran conmigo a través de este juego e imitaran diferentes acciones.
 
Esa conexión es la que los va a motivar a hacer juegos de imitación y es un buen pasatiempo, un ejemplo de una variación de este juego es meterse a la ducha con el niño y proponerle pintar en la pared de la ducha un circulo, un corazón, un cuadrado, si se ensucia la bañera es muy fácil de limpiar, es un espacio sin distracciones y se trabaja no solo la imitación si no la tolerancia a untarse, esta actividad puede finalizar con un baño familiar.
 
CUCU: Este juego lo hacen la mayoría de padres, consiste en esconderse a la vista del niño bajo un pequeño objeto, y preguntarle donde estas y aparecer, la mayoría de niños comienzan este juego a edades muy tempranas, se tapan la cara con lo que pueden y creen que han desaparecido. Mis hijos nunca tuvieron problema con este juego, pero lo jugué hasta el cansancio, porque nuevamente es una forma de conectarse con ellos y mejorar el contacto visual.
 
Hay variaciones como esconderse detrás de una tela y aprovechar a salir con otra caracterización, como un sombrero de enfermera, una peluca, un bigote falso, unas gafas divertidas, lo anterior para que si tu hijo no se conecta con el juego lo haga y aumentas vocabulario, puedes decir soy una cantante, una enfermera, papa, el sol, en fin.
 
 
IMPRIMIR CUADERNOS: Esto ya lo había dicho, consiste en los cuadernillos tamaño media carta 14cm x 22cm con diez laminas, cada lamina debe tener una sola imagen, yo los mande a anillar par que no se deterioren.
 
La idea es pasar dos cuadernos diarios cada 15 minutos, de manera que los memoricen más fácil y variar de día a día, yo hice de colores, frutas, comida, vestuario (infantil), partes del cuerpo, juguetes, medios de transporte, animales de granja, animales salvajes, animales de mar, tecnología (celular, teléfono, tablet, control remoto, televisor, etc.), cocina (licuadora, microondas, olla, tapa, horno, etc.), útiles escolares, elementos para comer (vaso, cuchara, tenedor, pocillo, etc.).
 
Hice un cuadernillo de la familia con fotos reales una de mi esposo una mía, de los abuelos de los niños y de ellos, una foto individual en fondo blanco, y les decía mamá, papa, tata (abuelo), tita (abuela) y cuando llegábamos a la foto del niño le decía el nombre y le cogía la mano se la ponía en el pecho y le decía yo.
 
Para pasar los cuadernillos hay que hacer un ritual, no puedes pasárselos mientras el niño corre por la casa, debes lograr que siente o este de pie en un sitio sin muchas distracciones y que mire la lámina.
 
Estos cuadernillos evolucionan con el tiempo, porque va a haber un punto donde como tu hijo ya va avanzando vas a necesitar incluir otras cosas, como historias alrededor de las láminas, por ejemplo, incorporar otra imagen para que vean antónimos como grande - pequeños, sucio -  limpio, alto – bajo, día – noche. Funciona igual haces 10 láminas (un cuadernillo) en las cuales algo este lejos y algo este cerca para que señale cuando le preguntes; así mismo le haces el cuadernillo de seco – mojado, sucio – limpio.
 
Otro progreso de los cuadernillos, es poner acciones como comer, bailar, cantar, saltar o reemplazar estos cuadernillos con láminas complejas donde se le describa al niño lo que está pasando, y ser muy descriptivo en las formas los tamaños, las acciones y comenzar a preguntarle que hacen de que color es algo, o que señale cual es más alto, cual es el determinado animal.
 
También es importante hacer un cuadernillo de sentimientos, porque los niños con TEA a menudo tienen dificultades para identificar los sentimientos, lo mejor es conseguir imágenes reales (no ilustraciones) donde alguien feliz, triste, sorprendido, enojado. Hay un punto donde puedes poner a modelar a tu hijo le dices que haga cara de bravo, feliz, etc., las imprimes y se las dejas pegadas en un sitio donde el las vea, para repasar estas caras.
 
Los cuadernillos son un proceso, hay que iniciar simple y constante e ir dificultando la actividad en la media de las posibilidades del niño.
 
 
CELEBRIDADES: Este juego consiste en que un grupo de personas incluido los niños juegan una seudo mímica, primero sale alguien y hace un animal y el resto lo adivina, y cuando le toque el turno el niño sale y hace la mímica de algún animal.
 
El juego se llama celebridades porque no solo se hace con animales, se puede hacer con superhéroes, famosos de películas infantiles, y si el niño habla que nos cuente pistas de ese personaje.
OTROS RETOS
 
Como les conté Derek y Erick hoy tienen casi 4 años y aunque según su neuropediatra ya no clasifican en el diagnóstico de espectro autista, si tienen dificultades académicas, y el famosísimo retraso madurativo,  no van al mismo ritmo de sus compañeros, porque ellos deberían saber los colores primarios, algunos secundarios, las vocales, los números del 1 al 9, las formas básicas (circulo, cuadrado y triangulo) y la verdad es que no se saben bien todos los temas, y pues todavía tienen dificultades en el habla, en la pronunciación y no cuentan bien y hay mucho trabajo por delante.
 
En este punto tengo las vocales y los números pegados en mi casa cada una de unos 30 cm de grande, para repasarlas con ellos en cualquier momento, para mí en este momento no hay decoración más importante que apoyar a mis hijos en su proceso educativo y si eso implica que la sala de mi casa parezca un salón de prescolar estoy dispuesta a hacerlo.
 
Como conclusión escribí esto para decirles que se puede salir del diagnóstico en algunos casos como el de mis hijos, invitarlos a que busquen la ayuda que su país les suministre para hacerles terapia especializada a sus hijos, porque de este diagnóstico no se sale sin una adecuada intervención.