Neurofibromatosis

Lo subo
up

Pa arriva!!
a ver si te pueden ayudar
besitos

Hola guapa!!
Yo no puedo ayudarte, pero te lo subo a ver si lo ve alguien que sepa del tema.
Solo un consejillo, no busques demasiado por internet, por experiencia sé que lo que puede pasar es que te comas la cabeza mas y mas, trata de no adelantar acontecimientos.
Si quieres, vuelve a pedir cita al pediatra y que el te explique mejor las cosas.

Suerte y que finalmente no sea nada, besos!!

No se
No se lo que es una neurofibromatosis pero no busques mas en internet porque normalmente ne es muy aconsejable hacerlo ya que te puedes encontrar de todo. Ademas de informacion erronea.

En cuanmto a la cabecita del peque ¿cuantos centimetros tiene ahora con un año? mi niño ha tenido hidrocefalia y en esto de los cm ando un poquillo metida.

Tranquiliza muchisimo que camine y lleve un desarrollo totalmente normal.

animo!!!

Gracias
Es lo que he hecho, pedir cita para mañana.
Ya me han comentado que es mejor no mirar por internet, pero las ganas de saber me pueden. de todas formas hoy estoy mucho más tranquila ya que veo a mi peque sano (a mi parecer) y con un desarrollo normal, como os decía ayer.
Gracias por interesarte y os seguiré contando.

Gracias por subirlo
De verdad

Gracias por subirlo
Muchas gracias

Gracias
Hola, ya he leido que la neurofibromatosis puede venir acompañada de la macrocefalia y yo también me he quedado asombrada (aunque podría no ser síntoma, así que...quién sabe). De todas formas lo único que tiene mi niño son las 5 manchas en las piernas y NINGÚN síntoma más. Nos dijo que había que vigilarlas y supongo que se tratará de vigilar al niño por si le sale algún síntoma más. El niño no tiene ningún familiar afectado (al menos que nosotros sepamos). De todas formas gracias por la información, me seguiré informando donde me dices, me ha tranquilizado saber que muchos de los pacientes llevan una vida más o menos normal.
Muchas gracias

Gracias guapa
Te respondo a la pregunta de los centimetros que tiene ahora: son 45 y es un nene (ya que he visto que para nenas es menor el tamaño).
Me puedes decir si es demasiado bajo?
Yo es que he mirado en unas tablas y veo que 45 es justo el límite inferior (pero está dentro del límite,muy justito, eso sí).

Si que me tranquiliza que camine ya y que haga cositas. El niño te pasa la pelota rodando por el suelo, te da las cosas sin pedirselas o pidiendoselas, extraña a la gente que no conoce, coge sus juguetes y juega con ellos, introduce unos juguetes en otros incluso mete juguetes en un cesto de juguetes que tiene en su cuarto, esta misma mañana su papa le ha dicho traeme las zapatillas cariño y el niño ha traido una y despues la otra... no sé, creo que son cosas que debe hacer con un año y el hace bien (es que me he informado de lo que suelen hacer cn un año).
No sé si le estoy quitando hierro al asunto, pero me tranquiliza que haga todo esto y ya no sé si el médico lo soltó muy a la ligera o que (espero que así sea, aunque lo odie toda mi vida).
Un saludo y gracias de nuevo.

Bueno...
Mi hijo mayor con un año tenia 45 cm, y con dos años 48. Tiene tres años y te aseguro que es normalisimo. Es listo y jugueton como cualquier chiquillo de su edad jejeje. Por cierto entre la revision de los 10 meses y el año el permitero craneal tambien era de 45.

Y el pequeño, el que tubo la hidrocefalia se planto en 42 cm con dos mesesm, le crecio la cabeza cinco centimetros en un mes. Con un año tenia 44,5cm y con 15 meses 45 cm. Digamos que tiene la cabecilla aun mas pequeña jejejeje. Te aseguro que de él estamos muy muy pendientes. Si su pediatra, neuropediatra, fisioterapueta o neurocirjnano hubiesen visto algo raro.... ya estaria mas que mirado. En serio.

Si es como mis nenes, que pienso que es asi, es un niño poco cabezon. Que te lo miren, sí. Porque nunca esta demas, claro.

Si necesitas algo, aqui estoy


besos

Muchas gracias de nuevo
Me dejas más tranquila.
Hoy también hablando con mi cuñada me ha comentado que su sobrino con casi 14 meses tenía 45 (niño poco cabezón como tu dices).
Me preocupaba el hecho de que en 3 meses no le haya crecido (sólo medio centimetro), pero me he quedado más tranquila con el tema de las medidas.
De todas formas en Diciembre le hacen la ecografia craneal así que a ver que nos cuentan ahí.
Muchas gracias por la ayuda y por estar ahí.

Gracias
Muchas gracias por molestarte en mirar, no sabes lo que significa para mi.
Yo también espero que se haya querido curar en salud y mi familia me dice lo mismo. Aun así, podría haber tenido otras formas para intentarno preocupar tanto, pero bueno... ese es otro tema.
En cuanto tenga los resultados de la ecografía os contaré lo que me dicen (espero que sean buenas noticias).
Muchasgracias.

Yo padezco neurofibromatosis
Hola, primero me presento, me llamo Sandra y tengo 29 años, hace 3 nos diagnosticaron, a 2 hermanos mios, y a un sobrino y a mi la enfermedad. Nosotros solo tenemos las manchas, a excepcion del nene que nacio con un problema en la tibia, y a raíz de ese problema es cuando nos la diagnosticaron a los demás.
yo al principio también me volví loca mirando lo que nos podía pasar, y decidí dejar de mirar.
hasta ese momento, para nosotros solo eran unas manchas en la piel, pues como el que tiene pecas.

Gracias guapa
En principio si no os habiais ni enterado supongo que sera muy leve la enfermedad...
Yo que sepa en mi familiano tengo antecedentes y en la de mi marido tampoco, asi que a ver que pasa...
Espero quelo de tu sobrino sea leve tambien.
Gracias por contestar guapa

Hola guapa
Pues ya ves, mi pediatra tampoco se habia fijadoy de hecho cuando se las viy era mas pequeño se lo dice en un par de ocasiones (con 2 y 4 meses) y me dijo que eso no era nada.
Y yaves, ahora de buenas a primeras me dice eso y me deja medio temblando...
En fin, a nosotrosno nos ha mandado a neurologo ni nada, simplemente seguir vigilando,asi queya me ves como boba buscandole manchas todo eldia...
No te calientes la cabeza, tienes razon, porque al final nos llevamos malos ratosyni siquiera sabemos si lo tiene de verdad...
Cuando sepa algo te contare,tu lomismo,eh!!
Gracias

Para todas. informacion verás.
H ola chicas, mirando sus comentarios, y comprendiendo su angustia, me tome el atrevimiento de contarles, mi experiencia, soy madre de 2 hermosos varones, uno de los cuales, tiene neurofibromatosis 1 (NF1) , a los 2 meses consulto con el pediatra, porque me llamaba la atencion la aparicion de manchitas color cafe con leche. El medico como no sabia que podia ser me derivo a la dermatologa, quien me confirmo de la enfermedad de mi hijo, dandome pronosticos sumamente desalentadores. Realizamos otras consultas y coincidian en el diagnostico, pero no en el pronostico, a partir de ese dia el pediatra, me dijo desconocer de la enfermedad y que nunca tuvo un paciente con estas caracteristicas, por lo que preferia buscaramos a otro profesional, de ahi que deambulamos por distintos lugares, sobrellevando la angustia, como podiamos. Hasta que nos encontramos con la Asociacion Argentina de Neurofibromatosis. Integrada por padres, pacientes, familiares y amigos no afectados, que nos ayudaron a encontrar profesionales idoneos, y con experiencia del ambito de estado y privado. Ellos realizaron charlas para padres, profesionales de la salud y docentes.
Dejo datos de esta Asociacion de Padres de Neurofibromatosis que cumplira 10 años de existencia, y esta organizando un Congreso medico para los días 7 y 8 de Mayo de 2009 en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, el mismo se realizará en forma gratuita y estará dirigido a profesionales de la salud, de la educación, afectados y familiares.

Como ustedes cuentan, ellos han venido registrando lo que les sucede como afectados y familiares, mucho de lo cual se debe al desconocimiento que existe sobre la Neurofibromatosis y a la angustia de no saber que camino seguir. Por eso creemos que el Congreso va a servir para que podamos cambiar, aunque sea un poco, esto que nos pasa.

Los invito a ustedes, a sus medicos a difundir este congreso y en lo posible poder asistir al mismo, les dejo el linck de la Asociacion y en el encontraran mas informacion sobre el Congreso. http://www.aanf.org.ar.

Un consejo, lo que esta en internet, suelen ser los casos mas severos, por eso llaman la atencion, no se queden con eso.

Suerte.

yo sufro de neurofibromotosis
se que ya paso mucho tiempo desde que enviaste esto pero te queria contar que yo tambien sufro de esta enfermedad es una enfermedad incurable pero nadie muere por esto solo crea problemas esteticos algunas abultamientos , mas manchas y problemas de aprendisaje muy leves como distraccion y problemas con la comprencion lectora para esto es recomendable que se le estimule en algun curso especial .
.Existen dos tipos la 1 que es cuando existe mas de seis manchas que es cuando hay un problema en el cromosoma 17 que es el encargado de prevenir la aparicion de tumores ,por lo que genera abultamientos todos benignos . Tambien esta la neurofibromotosis dos que se da por un problema en el cromosoma 22 ,este es un poco mas serio debe de ver la niña del ojo de su bebe si tiene algunas manchas ya que esto puede crear cegera, tambien debe hacer analisis a los oidos de su bebe por que puede occionar perdida de la audicion y cojera ,pero al ser detectada la NF2 a tiempo se puede prevenir estas complicaciones .
Este mal se genera por transmicion solamente de padres a hijos o una malformacion en el cromosoma apartir del propio feto.

Lo recomendable seria inscribirse en un foro o club de pacientes de la NF(neurofibromotosis) donde se le podra avisar de cualquier abanse cientifico de esta enfermedad .

Jaimreme
MI HIJA PEQUEÑA TIENE N.F.1-
LE AN ECHO EL FONDO DE OJOS, RESONACIAS MAGNETICAS ,DEMATOLOGO ,TRAUMAOLOGO,NEUROOGO , EL TRAUMATOLOGO DICE QUE PARTIR D LOS 6 AÑOS HAY QUE TENER CUIDADO CON LA COLUMNA VERTEBRAL, LA PIERNA DERECHA DICE EL TRUMAT QUE TINE MEDIO CENTIMETRO EN COPARACION CON LA IZQ QUE DMOMENTO TRANQUILOS QUE CON E SEGUIMIENTO SE VERA SI HAY QUE HACERLE INSICIONES O NO DEPENDE EL DESARROLLO DE LA NIÑA , LAS REVICIONES CON LOS MEDICOS SON DEMOMENTO DE 6 EN 6 MESES . SI ALGUIEN TINE ALGO QUE YO NO SEPA PORFAVOR QUE ME LO DIGA GRACIAS Y SUERTE

Jaimereme de sevilla
A MI HIJA DE 2 AÑOS TAMBIEN NOS DIJERON LO DE LA MICROENCEFALIA , LE AN ECHO RESONANCIA , CEFALOGRAMA, FON DE OJOS ,ETC Y LA NIÑA HASTA AHORA ESTA ACTUANDO PERFECTAMENTE , EL TRAUMATOLOGO NOS HA DICHO QUE LA PIERNA DERCHA LE NOTA CON LA OTRA ES MEDIO CENTIMETRO QUE AL IGUAL ES NORMAL O NO , DISFRUTA DE TU HIJA CADA MOMENTO .
UN SALUDO DE JAIME Y REME .
E-MAIL :JAIMEBERROREFORMAS@HOTMAIL.COM

Nf
HEMOS IDO HOY AL DERMATOGO . DEMOMENTO LA COSA ESTA BIEN Y NOS A DADO CITA PARA DENTRO DE UN AÑO . EN ABRIL TENEMOS EL TRAUMATOLOGO . ADIOS Y SUERTE

Mamá angustiada...
Hola a todas... ya sé que estoy un poco extemporánea en el tema del foro; pero es que estoy desesperada y como veo que algunas han pasado por lo que yo ahora, agradecería alguna luz.

A mi nena cuando se le cayó el ombligo, le empezó a crecer una bolita, como una verruga, y al mirársela dijeron que era un GRANULOMA, algo relativamente normal en la cicatrización del ombligo de algunos niños que le queda un poco de tejido al caérseles. La llevaron a cirugía y se lo quitaron a los 5 meses y en el análisis de lo que le quitaron, el resultado dio que era un NEUROFIBROMA.

No me dijeron mucho más, solamente que estuviera pendiente de si le aparecían más manchitas en el cuerpo a la niña, porque en ese momento tenía sólo una en el muslo.

Mi bebé ahora tiene 9 meses y tiene 4 manchas más, muy claritas, pero poco a poco se le van notando más.

Obviamente, como es normal, también me puse a mirar en internet y estoy superangustiada con todo lo que he leido. En las familias de mi marido y yo, tampoco conocemos de nadie que haya tenido la enfermedad.

La cosa es que mi pediatra, la cual me estoy planteando cambiar, creo que pasa un poco del asunto y para ella todo es "normal". Me dice que mientras no hayan 6 manchas y mínimo 2 NEUROFIBROMAS, no pasa nada.

La cosa es que yo no quiero esperar, yo quiero saber ya si mi bebé la tiene o no y no sé si hay algún lugar con especialista sobre este tema.

También quisiera saber de las mamás que tienen bebés.... cómo les dianosticaron "oficialmente" que se trataba de esa enfermedad... o si es sólo por la manchitas.

Agradezco muchísimo de verdad a quien me de algún dato o me comparta algo de su experiencia.

Gracias.

Yo la tengo y estoy bien
hola buenas tardes , queri tramitirte mi tranquilidad yo tengo neurofibromatosis tipo 1 desde hace 27 años y te puedo asegurar que llevo una vida normal y siempre la llevado con mis revisiones medicas claro tienes que estar tranquila ya que sin darte cuenta le trasmites al niño intranquilidad y si tu le das importancia el se la dara el doble y pensara que es raro ,cuando no es asi .

Neurofibromatosis
No se como llevarás lo tuyo, supongo que ya tendrás los resultados de todas las pruebas realizadas. A mi hijo a los 3 meses le salieron las manchitas cafe con leche y después de casi un año al final le han detectado que si que es portador de la enfermedad, mi niño tiene 15 meses y lo veo como un niño normal, como tu dices, es muy hablador, dice muchas cositas y sobre todo entiende lo que se le dice.
He visto la asociación que hay pero voy un poco perdida, me gustaría que lo viera un experto en este tema si esta informada de algo me gustaría que me contestaras.
Gracias.

Yo tambien tengo neurofibromatosis
Hola, tengo 25 años,y me he criado como cualquier otra persona, la tengo desde que naci, tengo la nf1, y si tengo manchitas de cafe con leche, el lodulo de lisch en el ojo izquierdo, un glioma optico en el ojo derecho, un neurofibroma en es dedo indice, y otro en la nuca, quiero decirte que no busques en internet, te deprime, al menos a mi me deprimio mucho, pensar que es degenerativa, y que no sabemos hasta donde puede llegar, ya que esta enfermedad es diferente para cada persona, A mi madre si que le preguntaban siempre si iba bien en el colegio, si tal si cual, pues si me costaba un poquito pero iba bien, tengo un grado superior, asi que su hijo puede ser como otro cualquiera, asi que si la tiene no te deprimas, lucha con el y no le ocultes nada, Todo ira bien, si tienes alguna duda, me puedes preguntar que si puedo te voy ayudar. un abrazo, y sobretodo tranquilidad y paciencia, porque los medicos no saben muy bien como va esta nefermedad.

Hola
Yo tambien tengo neurofibromatosis,, me lo diagnosticaron cuando tenia 20 años, ahora tengo 29 y pues he llevado una vida normal,, he estudiado hasta la licenciatura,, el unico "problema" podria ser los bultitos qque salen en la piel, y pues a veces si afecta el autoestima.... pero bueno, lo importante es salir adelante.. si me gustaria saber más acerca de esta enfermadad. los avances... y cómo superar a veces el miedo al que diran los demás.....
saludos....

Yo la tengo y siempre he llevado una vida muy normal
hola, yo tambien tengo neurofibromatosis desde hace 30 años y siempre lo he llevado muy bien, ahora mi nena tambien es posible que la tenga y simplemente quiero que ella se vea como una niña normal y que no tenga complejos de ningun tipo, me gustaria poder cambiar impresiones o dudas con gente con mi mismo problema un abrazo y gracias

Neurofibromatosis
hla mi niñ tiene neurofibromatosis y yo tambien nosotros somos de ourense y al lo llevan en el niño jesus de madrid te dejo mi email para lo k kieras preguntar por privado
elepandra27@hotmail.com

Soy yoan
yo tambien tengo esta enfermeda pero hay una persona que puede sanarla y se llama dios x a mi me esta sanando solo buscale y pidele de corazon

Soy yoan
hola se que esta es una enfermeda muy fea y que n tiene cura porque yo tambien la tengo eso pero para dios n hay nada implosible yo soy cristiano si le interesa mi fecabook es juanmanuel_2730@hotmail.com y le dare un consuelo que es cristo jesus el unico que puede sanar eso

Hola
soy ines y tengo tb la enfermedad, tengo 2 bebes q tb la tienen aunq de momento solo manchitas, espero q solo sea eso. tienes facebook? este es mi correo ginesa_puebla80@hotmail.com

neurofibromatosis
Yo tambien tengo neurofibromatosis y pertenezco a una asociacion sobre esta enfermedad, tengo un hijo de 5 años y te puedo decir que no es facil pero tienes que tener mucha fe, porque esta enfermedad es una lucha contra la incertidumbre, pero debes enfrentarla con mucha fortaleza.
para contactar con la asociacion la pagina es www.anfm.org.mx o por facebook amigosconeurofibromatosis.

Tenfo nf t1
HOLA BIEN DIA A TODOS..
TAMIENTENGO NF... LES DEJO MI DIRECCION
comunidad_nf_slp@hotmail.com

POR SI algun dia quieren hablar con alguien intERCAMBIAR EXPERIENCIAS o simplemente platicar

me encuentran igual en fece

Buenas tardes
Hola soy una chica de 34 años ala que le han diagnosticado posible neurofibromatosis por unas manchas que tengo desde nacimiento. De chica ya me hicieron estudios y no me diagnosticaron nada, y ahora estoy asustada porque me han mandado muchas pruebas, sinomas no tengo ninguno solo las manchas que tengo desde que naci. Un saludo

Soy katty
hola Dios te bendiga yo también padezco la enfermedad y como tu soy cristiana y tienes toda la razon la enfermedad es muy fea pero Dios todo lo puede y sabe porque hace las cosas pero tengo fe en mi señor que me va ayudar a quitarme los nodulos que me empezaron a salir

Diagnosticada de neurofibromatosis tipo i
Escribi antes un post de que posiblemente tenga neurofibromatosis, ya esta diagnosticada, me trata el neurologo y me esta viendo un neurocirujano. Ademas de los fibromas que tengo en brazos, piernas que cada vez son mas, tengo lesiones en la cabeza y un tumor neural en la espalda que por su tamaño aun no hace falta operar.

hola!!!
Que edad tieness!!! Animoooo esto es de todos y espero que cada vez mas bssss

Ayudemne porfa
hola necesito ke me digan por favor mi nina tiene manchitas de color cafe y me angustia mi pregunta es a mi me hicieron amniocebtesis eso me dirian ke no tiene nada porfi necesito repuestas gracias

Hola
a mi me la han diagnosticado con 35 años, solo tenia manchas de color cafe con leche de chica y ahora tengo fibromas

Ayuda por favor
hola se ke a pasado mucho tiempo del post pero por favor si alguien se conecta necesito ke me ayude.......mi niña tiene manchas de color cafe cinco y me vielvo loca ...ke angustia madee mia...el caso es ke e leido ke es un problema de cromospmas y a mi me hicieeon anmiocentesis y no.me dijeron nada entonces ustedes creen ke ayi se huviera visto....ay necesito ayuda solo ago ke ver a mi.niña sordita y ciega ....porfis ke os an dicho mamiss

Ayuda
Te comento, a mi de chica tampoco me vieron nada,. a sido ahora en una visita al dermatologo, tengo 34 años y tengo el oido perfectamente y la vista con miopia.
Comentale a la pediatra que le hagan estudios. Te dejo mi correo
anita_291978@hotmail.com

Holaaagracias
hoLa gracias por contestar pero no puedo mandarte un correo se me olvido contraseña y no puedo entrar.....si la llevare al dermatologo pero tu cuantas manchitas tenias??y son muy grandes??mi.niña tiene una grande en el culete y dos en la barriguita ademas de dermatitis por eso me preocupa tanto....buff eske ay tantas cosas en internet pero como es esto muchas manchas???mil gracias necesito ke me ayudes.....a mi niña le an echo resonancias porke nacio con medula anclada...buf a ti ke clase de pruevas??

Hola
Ha pasado ya tiempo y quisiera saber q paso con tu bebe.... Ya que estoy viviendo el mismo drama con mi hija....

Gracias

Respondan please!
Hola! Ya es un poco tarde, por el tiempo. Pero me gustarìa saber que paso en sus casos estoy en la misma situacion con mi hijo el tiene dos años y presenta las mismas manchitas

Esty muy asustada
hola buenas tardes e visto t mensaje y m enkantaria hablar contigo ya que yo sty en la misma situacin ave s m podria ayudar y trankilizarme,muxas gracias y un saludo

Esty muy asustada
ola buenas t comento,tengo un bb d dos meses k tiene manxitas color kafe con leche la pdiatra me a asustado muxo y lg mire en internet y mas aun me asuste esty fatal xk l cita con l dermatologo n l tengo ata dentro d dos meses,gracias y un saludo me encantaria ablrar contigo

Asustada
ola buenas me gustaria saver que t an dixo de t niño,yo estoy igual y muy preocupada garacias un saludo

Asustada
ola buenas me gustaria saver que t an dixo de t niño,yo estoy igual y muy preocupada garacias un saludo

Hola amiga. Buen día, leyendo tu experiencia, mi hermana pequeña se le diagnosticó lo que tú nos dices, ella también tiene las manchitas y la van operar por que ya tiene pequeños bultos cerca de la cara. Me siento tranquila leyendo que no es la unica y que todos están bien. Saludos 

Me gustaría saber cómo se han ido resolviendo cada caso por favor. Estoy muy preocupada por mi bebe, tiene 8 manchas siendo tres de las grandes y el resto pequeñas , van hacerles pruebas y tengo mucho miedo. Mi pregunta es, se podría dar el caso de tener muchas manchas color café y no padecer la enfermedad ? Es que demento el reto so pequeñas pero podrán crecer y considerarse como manchas de la enfermedad, solo tiene 10 meses y la piel debe estirarse por lo que aumentarán el tamaño seguramente.