¿que es un coloboma? por favor ayuda
hola amigas estoy un poco preocupada porque a mi niña de tres meses le han diagnosticado un coloboma en el iris, me han dicho que solo es un problema estetico que es que el iris del ojo no se ha terminado de formar en el embarazo ¿a alguna le pasa lo mismo o conoce algun caso? por favor contestar un beso a todas las mamas y bebes
Eva + Eider (3 meses + 11 dias)
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El coloboma es una fisura congénita en alguna parte del ojo, que se localiza en la papila óptica (zona de la retina por donde penetra el nervio óptico), provocando alteraciones de la visión.
sin embargo cariño no me gusta nada nada pero q nada buscar informacion medica en internet pq acojona y ademas mis medicos siempre me riñen cuando lo hago pues no es exacto tal como lo ponen, sin embargo esta definicion parece la mas cercana a lo q dices...
espero q pronto se corrija mujer
un abrazo
............
yo tambien lo he buscado en internet,y la definición mas acertada es la que te escriben en el otro mensaje.Mi consejo es que no le des importancia hasta que no la tenga,y no busque en internet porque te alarmarás sin necesidad.te lo digo por propia experiencia,mi hijo nació con una inversión pericéntrica del cromosoma 9 y si te cuento lo que ponia en internet ni te lo crees,cojí una llorera que todavia me dura.La verdad es que a mi cuando me dicen que me tranquilice tampoco puedo,asi que si te quedas más tranquila acude a un especialista y que te digan exactamente lo que és.Espero que no sea nada.
Ola
ola,me nombre e flavia tengo una nena de4 años y meio y ella nasceu con coloboma de iris,ella desde que nasceu ten sido assistida por medicos ,graças a Deus su caso e apenas estetico,tendra que usar lentes pos nese ojo tiene mas sencibilidad a la luz que en le otro,pero ai casos distintos de coloboma por me experiencia te digo que busque un buen oculista y saque todas tus duvidas haga todos los estudios asi te quedarar tranquila.saludos, desculpas los errores soy brasileira.
Tambien preocupada
HOLA, TENGO UN NIÑO DE 6 AÑOS CON COLOBOMA DE IRIS, LO ACABO DE LLEVAR A CONTROL Y RESULTA CON GRAVE PROBLEMA DE VISION, ASOCIADO CON OTRA ANOMALIA EN EL TORAX, EN EL MOMENTO EN ESTUDIO, TE CONTARE RESULTADOS, HASTA PRONTO.
Es algo k hay k tratar
Hola, te escribo desde puerto rico, te dire que mi hija nacio con un coloboma en el ojo (oh sea en el caso de ella el parpado no cerro completo) te dire que al principio me sorprendio muchisimo y no fue facil pues la crueldad de las personas la señalaban cuando la veian o hacian preguntas horrible, pero con la ayuda de Dios primero y los medicos despues se logro operar, le hicieron una reconstruccion total, su ojo esta muy bien ahora mismo ella tiene 15 años y el medico sugirte otra operacion mas luego (estetica) asi que veremos a ver. Bueno te aconsejo que visites medicos especialista, que su practica sea en operacion de ojos con marformaciones.
bueno que tengas mucha suerte
sayonara
p.d. me dejas saber que has echo o vas a hacer
Coloboma
Hola,yo tengo 25 años y tengo coloboma en el ojo izquierdo, afortunadamente tengo los ojos negros y hay que fijarse muxo para verme el ojo de gato".....yo no tengo ningun problema, esto como bien dices, es porque no se termina de formar, o quedan huecos vacíos en la pupila, esto hace que los ojos que tienen coloboma, aunque sean oscuros como los míos les moleste muxo el sol, porque no aceptan la luz, se contrae la pupila, y a parte de eso como le cuesta el que reciba la luz del exterior, no se fuerza para ver, y se vuelve vago por lo que el otro ojo tiene q trabajar x los dos. yo llevo desde los 9 años con gafas, y tengo una miopia en el ojo derecho de 5.50 y en el derecho, y en el del coloboma de 2, ahi la diferencia, pero tampoco es algo que me suponga un problema, me pongo mis gafas y mis lentillas y ya esta. Lo que si me gustaria algun dia cuando se me estabilize la vista y me deje de subir la miopia es operarme. pero x lo demas nada. se puede llevar una vida completamente normal.
Un saludo.
Mi hijo tambien tiene coloboma en sus 2 ojos, cuentame q informacion te han dado los medicos!!!!!
Mi hijo de 5 meses tambien tiene coloboma en los dos ojos, tu hija es mayor que mi bebe, ¿me puedes dar mas informacion?, a mi me hablaron del sindrome de charge, pero afortunadamente ya esta descartado, por favor; cuentame q te dicen los medicos.
Coloboma
Hola,yo tengo 25 años y tengo coloboma en el ojo izquierdo, afortunadamente tengo los ojos negros y hay que fijarse muxo para verme el ojo de gato".....yo no tengo ningun problema, esto como bien dices, es porque no se termina de formar, o quedan huecos vacíos en la pupila, esto hace que los ojos que tienen coloboma, aunque sean oscuros como los míos les moleste muxo el sol, porque no aceptan la luz, se contrae la pupila, y a parte de eso como le cuesta el que reciba la luz del exterior, no se fuerza para ver, y se vuelve vago por lo que el otro ojo tiene q trabajar x los dos. yo llevo desde los 9 años con gafas, y tengo una miopia en el ojo derecho de 5.50 y en el derecho, y en el del coloboma de 2, ahi la diferencia, pero tampoco es algo que me suponga un problema, me pongo mis gafas y mis lentillas y ya esta. Lo que si me gustaria algun dia cuando se me estabilize la vista y me deje de subir la miopia es operarme. pero x lo demas nada. se puede llevar una vida completamente normal.
Un saludo.
Hola me siento muy mal....¿tiene cura o se puede ralizar algun tipo de operaciones?
hola.:
tengo un niño de 4 años y 10 meses y me digeron q tenia un coloboma de iris en el ojo izquierdo, y me siento muy afligida por q es mi primer bebe, las informaciones en mi pais son muy bagas, ya q es un paiz q carece de muchas equiposy especialista, la ciencia es muy desacierta, y no se q hacer. Me informaron q coloboma de iris significa resto de iris faltante, y q no tiene tratamiento, q con el tiempo empeorara, (perdera la vista) ademas q cada ves sus ojitos se encuentran rojos, y no se si es por eso , no se q hacer quiero q mi hijo sea normal ya no se a quien pedirle informacion acerca de este problema.
Cada ves q veo ami hijo se me parte el alma, por q me pregunta q cuando se curara, ya q sus ojitos son pardos y se le nota.
porfavor cualquier tipo de informacion se los agredecere infinitamente.
DIOS LAS BENDIGA!!!!!! 
Hola me siento muy mal....¿tiene cura o se puede ralizar algun tipo de operaciones?
hola.:
tengo un niño de 4 años y 10 meses y me digeron q tenia un coloboma de iris en el ojo izquierdo, y me siento muy afligida por q es mi primer bebe, las informaciones en mi pais son muy bagas, ya q es un paiz q carece de muchas equiposy especialista, la ciencia es muy desacierta, y no se q hacer. Me informaron q coloboma de iris significa resto de iris faltante, y q no tiene tratamiento, q con el tiempo empeorara, (perdera la vista) ademas q cada ves sus ojitos se encuentran rojos, y no se si es por eso , no se q hacer quiero q mi hijo sea normal ya no se a quien pedirle informacion acerca de este problema.
Cada ves q veo ami hijo se me parte el alma, por q me pregunta q cuando se curara, ya q sus ojitos son pardos y se le nota.
porfavor cualquier tipo de informacion se los agredecere infinitamente.
DIOS LAS BENDIGA!!!!!!
Mismo caso tengo yo!!!!!!!
mi hija tiene 3 años y apenas me di cuenta de su problema, el dia de ayer la lleve al medico y me dijo que tenia un coloboma en el iris en ambos ojos, los medico que la revisaron me comentaron: que no es normal ese padecimiento y se genera desde que estan en la pancita de uno y casi en todos los casos es genetico, me comentaron que no era tan preocupante y ese padeciemiento no es operable, me recomendaron comprarle unos anteojos para el sol.
en 3 semanas tengo cita con el medico para que la sigan tratando si quieres, en cuanto tenga algun dato del diagnostico del medico te escribo, dame tu direccion electronica y nos ponemos en contacto
Yo tengo un colobome
Hola, yo soy una de las pocas personas que tenemos colobomas. Me afecta a los dos ojos, y sí que se me ven ojos de gato porque tengo los ojos verdes...
Las operaciones son puramente estéticas, en el caso de que el coloboma afecte a la visión (por ejemplo el mío) no sirven para mejorarla, simplemente para no tener ojos de gato.
Tengo 16 años, y un 75% de discapacidad visual. En este momento estoy perdiendo visión aún más rápido que antes, pues alcancé mi máximo aprox con 12 años.
El coloboma no se puede operar, y se empeora con el tiempo. Además no me acuerdo dónde leí que la gente que tiene colobomas a veces también presentan malformaciones en el aparato reproductor, ya que éste y los ojos se forman a la vez en el útero materno.
Yo no quise operarme, pues si no se me va a mejorar la vista, no me voy a meter en un quirófano sólo para ponerme ojos normales con las pupilas bien redonditas, no me molesta tener los ojos así, pero sí ver muy poco.
Información de coloboma
Hola, estoy buscando información acerca de personas que tienen hijos o padecen de esta condición. Tengo una nena de actualmente cinco años que presenta esta patologia y no ha sido facil y bueno buscando en internet encontré tu experiencia y me gustaria compartir contigo las evoluciones que se han dado a través del tiempo, llevo ya cinco años en este escenario y no se como será el futuro.
Agradeciendo una respuesta,
Silvia
Yo tengo un colobome
Hola, yo soy una de las pocas personas que tenemos colobomas. Me afecta a los dos ojos, y sí que se me ven ojos de gato porque tengo los ojos verdes...
Las operaciones son puramente estéticas, en el caso de que el coloboma afecte a la visión (por ejemplo el mío) no sirven para mejorarla, simplemente para no tener ojos de gato.
Tengo 16 años, y un 75% de discapacidad visual. En este momento estoy perdiendo visión aún más rápido que antes, pues alcancé mi máximo aprox con 12 años.
El coloboma no se puede operar, y se empeora con el tiempo. Además no me acuerdo dónde leí que la gente que tiene colobomas a veces también presentan malformaciones en el aparato reproductor, ya que éste y los ojos se forman a la vez en el útero materno.
Yo no quise operarme, pues si no se me va a mejorar la vista, no me voy a meter en un quirófano sólo para ponerme ojos normales con las pupilas bien redonditas, no me molesta tener los ojos así, pero sí ver muy poco.
Tengo coloboma
la verdad que somos pocos los que tenemos este problema ocular... existen operaciones, pero son muy riesgosas..riesgosas en el sentido q si sale ... a perder el ojo... lo que puedo recomendar son las lentes ortopedicas con "Iris Print"..... cudate, dejame tu correo si quieres asi hablamos sobre ese problemita! un beso suerte!.. te explicare mejor por correo..!
Información de coloboma
Hola, estoy buscando información acerca de personas que tienen hijos o padecen de esta condición. Tengo una nena de actualmente cinco años que presenta esta patologia y no ha sido facil y bueno buscando en internet encontré tu experiencia y me gustaria compartir contigo las evoluciones que se han dado a través del tiempo, llevo ya cinco años en este escenario y no se como será el futuro.
Agradeciendo una respuesta,
Silvia
Sobre coloboma
hola, tengo un niño de 7 años con coloboma de iris-coroides y retina en ambos ojos y diagnosticado a los 20 días de nacer. He leído varios mensajes y lo que todas compartimos es la angustia por saber sobre el tema. Lo que os puedo decir es que "se nace" con esta condición, en mi caso no es hereditaria fue por una mutación, pero mi hijo si lo puede transmitir en un 50 % a sus futuros hijos. Esto lo puedo afirmar después de haber pasado por diferentes departamentos de los hospitales ( nefrología, neurología, genética) ya que a veces el coloboma se asocia a síndromes complejos dónde puede haber otros órganos afectados.
El coloboma puede afectar a diferentes capas del ojo es importante saber a cuáles para saber la repercusión en la visión que pueda tener. Hay colobomas de iris que sólo es un problema estético y de sensibilidad a la luz pero sin disminución de visión. Esto solo lo pueden valorar los especialistas. Mi hijo tiene baja visión, inferior a un 10% pero hace vida relativamente normal con ayuda y soporte de los especialistas de la ONCE. Es una malformación que no tienen porqué ir a más, pero cuando afecta a la retina tienen más posilidades de sufrir un derrame de retina, pero no quiere decir que le vaya a suceder, para eso le hacen controles cada 6 meses, viendo el fondo de ojo y su aspecto.
Supongo que también compartimos el pensar porqué le ha pasado a nuestro hijo/a ... ánimo a todas y pensar que siempre hay cosas peores. Yo me considero afortunada dentro de lo que cabe!
Información de coloboma
Hola, estoy buscando información acerca de personas que tienen hijos o padecen de esta condición. Tengo una nena de actualmente cinco años que presenta esta patologia y no ha sido facil y bueno buscando en internet encontré tu experiencia y me gustaria compartir contigo las evoluciones que se han dado a través del tiempo, llevo ya cinco años en este escenario y no se como será el futuro.
Agradeciendo una respuesta,
Silvia
Coloboma bilateral
HOLA SILVIA !
TENGO UN BEBE DE 1 AÑO CON COLOBOMA SI QUERES, CONTACTAME AL MAIL lorenajonas@hotmail.com
Coloboma
hola soy marina, a mi nena le detectaron coloboma cuando tenia 2 meses, hoy en la actualidad tiene 6 años gracias a dios¡¡¡¡¡ tuve que hacerle muchos estudios y fue a estimulacion visual, le hice el estudio de genetica y el problema es propio de ella, hoy estoy esperando otra nena llevo 27 semanas, igual tengo miedo, deseo que no se repita, cualquier cosa me preguntas lo que sea. besos.
Coloboma
hola soy marina, a mi nena le detectaron coloboma cuando tenia 2 meses, hoy en la actualidad tiene 6 años gracias a dios¡¡¡¡¡ tuve que hacerle muchos estudios y fue a estimulacion visual, le hice el estudio de genetica y el problema es propio de ella, hoy estoy esperando otra nena llevo 27 semanas, igual tengo miedo, deseo que no se repita, cualquier cosa me preguntas lo que sea. besos.
Buenas tardes marina
Mi niña, aitana, tiene 15 meses, ledetectaron coloboma de iris al nacer y me dijeron k solo era estetico y como taba cianotica se centraron en otra cosa. En una revision con el oftalmologo, el muy sadico me dijo qie iba a perder la vision, asi sin anestesia ni na me lo solto, qie no era operable y K no me dejara engañar por otros medicos, fui con una oftalmologa infantil y me dio mas esperanzas, pero k no se podia saber Nada hasta k la nena hable y diga como ve. Me comento k la anomalia no creceria, k tal como ve ahora vera dentro de 5 años. Mañana tengo la revision con esa misma oftalmologa y la verdad aunk algo esperanzada estoy a lagrima viva y se k no deberia pero mirando todo lo k encuentro sobre el tema, me gustaria k me dijeras como va tu nene y k pautas o ejercicios habeis hecho. muchas gracias
Coloboma bilateral
HOLA SILVIA !
TENGO UN BEBE DE 1 AÑO CON COLOBOMA SI QUERES, CONTACTAME AL MAIL lorenajonas@hotmail.com
Mami angustiada...
HOLA yo tengo un niño de 2 años con coloboma bilateral de nervio optico detectado de 1 mes de nac. fue muy fuerte para toodos y traumatico ps el primer diag. fue que el era ciego bendito dios el esta creciendo y desarollandose muy bien pero quisiera tener mayor inf. para poder darle mas herramientas para su vida x fabor ayundenme si alguien sabe algun trtamiento o medico se los agradesco
Coloboma de iris
Hola, tengo un hijo con 35 años y coloboma de iris en un sólo ojo. Se lo detecté a los 15 días de su nacimiento. Lo primero que quiero decir es que no hay que culparse del problema. Los médicos siguen sin saber porque se produce (a veces si se ha pasado una enfermedad en los 2 primeros meses del embarazo que es cuando se forman los ojos, s elo achacan a ella). Lo normal es que se tenga en los 2 ojos, así que si os pasa como a mi hijo que solo lo tiene en 1 hay que decir ¡yuhu! Lo que más os puede interesar es que mi hijo no tiene más que un 10% de visión en ese ojo (es decir ve bultos), pero eso no le ha impedido hacer una vida normal y conducir. Os recomiendo tener mucha paciencia pues vuestro hijo os tirará constantemente vasos, platos, etc. El problema es que al no tener visión en los dos ojos no tienen sensación de relieve, es decir lo ven todo plano, pero eso con el tiempo se subsana y van aprendiendo a calcular el relieve de las cosas. Espero que esta información sirva de ayuda a alguien.
Http://www.facebook.com/pages/colob...
A los papas y mamas colobomas, los invito a unirse via facebook a nuestra pagina http://www.facebook.com/pages/Coloboma-Argentina/591111924232973 (COLOBOMA ARGENTINA) en etsa pagina compartimos experiencias, nos sacamos dudas, y sentis que no estas mas solo...los espramos
Información de coloboma
Hola, estoy buscando información acerca de personas que tienen hijos o padecen de esta condición. Tengo una nena de actualmente cinco años que presenta esta patologia y no ha sido facil y bueno buscando en internet encontré tu experiencia y me gustaria compartir contigo las evoluciones que se han dado a través del tiempo, llevo ya cinco años en este escenario y no se como será el futuro.
Agradeciendo una respuesta,
Silvia
Via facebook coloboma argentina
A los papas y mamas colobomas, los invito a unirse via facebook a nuestra pagina http://www.facebook.com/pages/Coloboma-Argentina/591111924232973 (COLOBOMA ARGENTINA) en etsa pagina compartimos experiencias, nos sacamos dudas, y sentis que no estas mas solo...los espramos
Es algo k hay k tratar
Hola, te escribo desde puerto rico, te dire que mi hija nacio con un coloboma en el ojo (oh sea en el caso de ella el parpado no cerro completo) te dire que al principio me sorprendio muchisimo y no fue facil pues la crueldad de las personas la señalaban cuando la veian o hacian preguntas horrible, pero con la ayuda de Dios primero y los medicos despues se logro operar, le hicieron una reconstruccion total, su ojo esta muy bien ahora mismo ella tiene 15 años y el medico sugirte otra operacion mas luego (estetica) asi que veremos a ver. Bueno te aconsejo que visites medicos especialista, que su practica sea en operacion de ojos con marformaciones.
bueno que tengas mucha suerte
sayonara
p.d. me dejas saber que has echo o vas a hacer
Porfavor yo tengo eso agregame!!
https://www.facebook.com/jaja.jeje.5648 mi facebook de coloboma porfavor agregamee o mandame un imbox!!
Es algo k hay k tratar
Hola, te escribo desde puerto rico, te dire que mi hija nacio con un coloboma en el ojo (oh sea en el caso de ella el parpado no cerro completo) te dire que al principio me sorprendio muchisimo y no fue facil pues la crueldad de las personas la señalaban cuando la veian o hacian preguntas horrible, pero con la ayuda de Dios primero y los medicos despues se logro operar, le hicieron una reconstruccion total, su ojo esta muy bien ahora mismo ella tiene 15 años y el medico sugirte otra operacion mas luego (estetica) asi que veremos a ver. Bueno te aconsejo que visites medicos especialista, que su practica sea en operacion de ojos con marformaciones.
bueno que tengas mucha suerte
sayonara
p.d. me dejas saber que has echo o vas a hacer
Te pido ayuda
Hola tengo 30 años y tengo un coloboma parcial en el iris izquierdo, hace unos dias fui a operarme de la vista en la clinica Baviera, pues tengo astigmatismo e hipermetropia, y les fue imposible porque la maquina tiene un detector de movimiento de la pupila y el coloboma dificultaba esa deteccion, en definitiva, he mirado por internet donde poder operarme del coloboma y no encuentro nada, por eso te pido ayuda. ¿Donde operaste a tu hija y cuanto costó la operación? y ¿quedó totalmente reconstruido sin verse la mancha negra por ningun lado? Un saludo y mil gracias por adelantado.
Te pido ayuda
Hola tengo 30 años y tengo un coloboma parcial en el iris izquierdo, hace unos dias fui a operarme de la vista en la clinica Baviera, pues tengo astigmatismo e hipermetropia, y les fue imposible porque la maquina tiene un detector de movimiento de la pupila y el coloboma dificultaba esa deteccion, en definitiva, he mirado por internet donde poder operarme del coloboma y no encuentro nada, por eso te pido ayuda. ¿Donde operaste a tu hija y cuanto costó la operación? y ¿quedó totalmente reconstruido sin verse la mancha negra por ningun lado? Un saludo y mil gracias por adelantado.
Duda
Buenas tardes: puedo preguntarte k te han dixo en la clinica baviera? K te operaban del resto de problemas de vision o tambien del coloboma??! Mi hija va a la oftalmologa por un coloboma de iris en el pjo derecho, como es pequeña, 30 meses, aun mo sabemos k defict tiene en ese ojo, parece pequeño pero algun defecto si nos dicen k tiene. Lo k si nos dejaron claro era k eso no se podia operar. Te han dixo a ti en baviera k si????? Gracias
Coloboma
Aun estoy moviendolo, el lunes fui a operarme de la hipermetropia y el astigmatismo y hoy estoy frustrado buscando respuestas, el martes que viene tengo cita con baviera para hablar sobre el tema y si ellos no pueden a ver que me aconsejan, lo mio es un coloboma parcial asi que ojala se pueda operar, la verdad apenas hay informacion sobre el asunto, pero si que he visto que algunas personas si se han podido operar, y que en webs de clinicas extranjeras aportan soluciones a traves de implantes, en fin cualquier cosa te cuento y si me olvido escribeme sin problemas y te digo lo que sepa, un saludo!!!
Coloboma
Aun estoy moviendolo, el lunes fui a operarme de la hipermetropia y el astigmatismo y hoy estoy frustrado buscando respuestas, el martes que viene tengo cita con baviera para hablar sobre el tema y si ellos no pueden a ver que me aconsejan, lo mio es un coloboma parcial asi que ojala se pueda operar, la verdad apenas hay informacion sobre el asunto, pero si que he visto que algunas personas si se han podido operar, y que en webs de clinicas extranjeras aportan soluciones a traves de implantes, en fin cualquier cosa te cuento y si me olvido escribeme sin problemas y te digo lo que sepa, un saludo!!!
Muchas gracias
Estare atenta a este post y sino en dos semanas te pongo algo. Muchas gracias
Estoy harto de el coloboma voy a cumplir 19 - chile
Hola yo tengo un coloboma en mi ojo derecho y la verdad es que estoy realmente harto de el, no me gusta, me desagrada, y por tema de visión estoy bien.. pero esteticamente lo odio, ya sea por burlas, por que no es normal, por muchos otros motivos y realmente quiero operarme pero parece que no está al alcanze.. por lo menos aca en Chile me dijieron 4 oftalmólogos que si se opera puede generar cataratas y blabla pero no sé que más se puede hacer.. lentes de contacto no me gustan y aparte igual tienes el problema cuando te lo saques asi que al final de cuentas no es lo mismo... experiencias? alguien sabe que puedo hacer o no se pero ya he intentado aceptarme y no he podido..
Estoy harto de el coloboma voy a cumplir 19 - chile
Hola yo tengo un coloboma en mi ojo derecho y la verdad es que estoy realmente harto de el, no me gusta, me desagrada, y por tema de visión estoy bien.. pero esteticamente lo odio, ya sea por burlas, por que no es normal, por muchos otros motivos y realmente quiero operarme pero parece que no está al alcanze.. por lo menos aca en Chile me dijieron 4 oftalmólogos que si se opera puede generar cataratas y blabla pero no sé que más se puede hacer.. lentes de contacto no me gustan y aparte igual tienes el problema cuando te lo saques asi que al final de cuentas no es lo mismo... experiencias? alguien sabe que puedo hacer o no se pero ya he intentado aceptarme y no he podido..
Mi facebook, les dejo el link
https://www.facebook.com/jaja.jeje.5648
Coloboma
Aun estoy moviendolo, el lunes fui a operarme de la hipermetropia y el astigmatismo y hoy estoy frustrado buscando respuestas, el martes que viene tengo cita con baviera para hablar sobre el tema y si ellos no pueden a ver que me aconsejan, lo mio es un coloboma parcial asi que ojala se pueda operar, la verdad apenas hay informacion sobre el asunto, pero si que he visto que algunas personas si se han podido operar, y que en webs de clinicas extranjeras aportan soluciones a traves de implantes, en fin cualquier cosa te cuento y si me olvido escribeme sin problemas y te digo lo que sepa, un saludo!!!
Buenas noches
Te ha dicho algo positivo???
Es algo k hay k tratar
Hola, te escribo desde puerto rico, te dire que mi hija nacio con un coloboma en el ojo (oh sea en el caso de ella el parpado no cerro completo) te dire que al principio me sorprendio muchisimo y no fue facil pues la crueldad de las personas la señalaban cuando la veian o hacian preguntas horrible, pero con la ayuda de Dios primero y los medicos despues se logro operar, le hicieron una reconstruccion total, su ojo esta muy bien ahora mismo ella tiene 15 años y el medico sugirte otra operacion mas luego (estetica) asi que veremos a ver. Bueno te aconsejo que visites medicos especialista, que su practica sea en operacion de ojos con marformaciones.
bueno que tengas mucha suerte
sayonara
p.d. me dejas saber que has echo o vas a hacer
Coloboma pr
Hola! Soy de PR también y mi nena tiene coloboma. Podrías escribirme lsuyas@yahoo.com me gustaría las información del médico de tu nena.
Mami angustiada...
HOLA yo tengo un niño de 2 años con coloboma bilateral de nervio optico detectado de 1 mes de nac. fue muy fuerte para toodos y traumatico ps el primer diag. fue que el era ciego bendito dios el esta creciendo y desarollandose muy bien pero quisiera tener mayor inf. para poder darle mas herramientas para su vida x fabor ayundenme si alguien sabe algun trtamiento o medico se los agradesco
Coloboma
Hola tengo un pequeño con 3 años y creo q tienen mas o menos el mismo problema si quieres ponte en contacto conmigo es desesperante buscar información soy de Barcelona y aquí hay en n médico en el hospital de St juan de dios que dio en el clavo con mi nene alomejor puede ayudarte. Mi correo es elivl_18@hotmail.com fuerza que los pequeños tienen su dificultad pero tienen unas mamas valientes
Mn
Hola tngo una niña de 13 meses al mes y medio de naimiento le detectaron un coloboma d iris me dijeron que solo era estetico que no tenia nada dañado a laa revision de los 9 meses la oftalmologa me dice k parece swr k x ese ojito mi niña no ve vien pero q asta que no hable no se puede saber asta que punto suoadre y yo desesperados decidimos levarla a una clinica en barcelona barraquer alli nos la an tratado con 11 meses nos dijeron que el aspecto del ojo es peor x fuera quw lo quw realmente tiene pero k mi niña tiene 5,5 d hipernetropia y 1,5 d astigmatismo el tratamienro q le pusieron son parches 6 h al dia y gafs y reviaion a los cuatro meses me cuesta muxo k se deje los parxes y las gafitas no t cuento a la revison os xuento estamos desesperadoa es muy duro pensar k mi bebe no ve bien y la que le espera el dia d mañana pues tiene unos ojos bastante claros y sw le nota muchisimo gracias y animo
Yo tengo un colobome
Hola, yo soy una de las pocas personas que tenemos colobomas. Me afecta a los dos ojos, y sí que se me ven ojos de gato porque tengo los ojos verdes...
Las operaciones son puramente estéticas, en el caso de que el coloboma afecte a la visión (por ejemplo el mío) no sirven para mejorarla, simplemente para no tener ojos de gato.
Tengo 16 años, y un 75% de discapacidad visual. En este momento estoy perdiendo visión aún más rápido que antes, pues alcancé mi máximo aprox con 12 años.
El coloboma no se puede operar, y se empeora con el tiempo. Además no me acuerdo dónde leí que la gente que tiene colobomas a veces también presentan malformaciones en el aparato reproductor, ya que éste y los ojos se forman a la vez en el útero materno.
Yo no quise operarme, pues si no se me va a mejorar la vista, no me voy a meter en un quirófano sólo para ponerme ojos normales con las pupilas bien redonditas, no me molesta tener los ojos así, pero sí ver muy poco.
Hola puedo conversar contigo en privado! Tengo muchas dudas tengo mi bebe de 4 mese y al mes mi pololo se dio cuenta que tenia un coloboma en el ojo izquiero. Mi correo es ghaviramm@gmail.com tienes facebook para hablar por ahi?
Información de coloboma
Hola, estoy buscando información acerca de personas que tienen hijos o padecen de esta condición. Tengo una nena de actualmente cinco años que presenta esta patologia y no ha sido facil y bueno buscando en internet encontré tu experiencia y me gustaria compartir contigo las evoluciones que se han dado a través del tiempo, llevo ya cinco años en este escenario y no se como será el futuro.
Agradeciendo una respuesta,
Silvia
Hola hablemos por interno????
Sobre coloboma
hola, tengo un niño de 7 años con coloboma de iris-coroides y retina en ambos ojos y diagnosticado a los 20 días de nacer. He leído varios mensajes y lo que todas compartimos es la angustia por saber sobre el tema. Lo que os puedo decir es que "se nace" con esta condición, en mi caso no es hereditaria fue por una mutación, pero mi hijo si lo puede transmitir en un 50 % a sus futuros hijos. Esto lo puedo afirmar después de haber pasado por diferentes departamentos de los hospitales ( nefrología, neurología, genética) ya que a veces el coloboma se asocia a síndromes complejos dónde puede haber otros órganos afectados.
El coloboma puede afectar a diferentes capas del ojo es importante saber a cuáles para saber la repercusión en la visión que pueda tener. Hay colobomas de iris que sólo es un problema estético y de sensibilidad a la luz pero sin disminución de visión. Esto solo lo pueden valorar los especialistas. Mi hijo tiene baja visión, inferior a un 10% pero hace vida relativamente normal con ayuda y soporte de los especialistas de la ONCE. Es una malformación que no tienen porqué ir a más, pero cuando afecta a la retina tienen más posilidades de sufrir un derrame de retina, pero no quiere decir que le vaya a suceder, para eso le hacen controles cada 6 meses, viendo el fondo de ojo y su aspecto.
Supongo que también compartimos el pensar porqué le ha pasado a nuestro hijo/a ... ánimo a todas y pensar que siempre hay cosas peores. Yo me considero afortunada dentro de lo que cabe!
Holaaaaaasa puedo conversar contigo!!!?
Coloboma
hola soy marina, a mi nena le detectaron coloboma cuando tenia 2 meses, hoy en la actualidad tiene 6 años gracias a dios¡¡¡¡¡ tuve que hacerle muchos estudios y fue a estimulacion visual, le hice el estudio de genetica y el problema es propio de ella, hoy estoy esperando otra nena llevo 27 semanas, igual tengo miedo, deseo que no se repita, cualquier cosa me preguntas lo que sea. besos.
Hola ghaviramm@gmail.com
Mi bebe tiene 4 meses de edad, mi pololo se dio cuenta del coloboma en su ojo izquierdo cuando tenia 1 mes de vida. La lleve al oftalmologo pediadrito me dice que no ha afectado el nervio optico, pero aun así tengo miedo. Alguien que me puedo orientar porfavor. Para poder ayudar a mi beba que haga su vida normal y yo tambien poder estimularla con ello. Mi correo ghaviramm@gmail.com
Coloboma
Hola tengo un pequeño con 3 años y creo q tienen mas o menos el mismo problema si quieres ponte en contacto conmigo es desesperante buscar información soy de Barcelona y aquí hay en n médico en el hospital de St juan de dios que dio en el clavo con mi nene alomejor puede ayudarte. Mi correo es elivl_18@hotmail.com fuerza que los pequeños tienen su dificultad pero tienen unas mamas valientes
Hola..tengo una nina de 6 meses.diagnostigo colobomas cristalino en un ojo.me pones el telefono del medico?un saludo
