Sindrome de down

hola. siento mucho lo que te han dicho. No obstante , no es seguro no? Te hicieron el triple screening? queé valores te salieron? la TN cuanto te dió?? espero que el bb esté bien. Has pedido una segunda opinión??

Animo
Hola maria, siento mucho lo ke le han diagnosticado a tu bebe, pero sabes, yo se ke la vas a amar mucho y le vas a dar todo el amor del mundo.

Y se ke no es nada facil asimilar lo ke t han dicho, pero tienes ke ser fuerte y estar lista para todo lo ke viene.

Mi hermana tuvo a mi sobrinita en agosto del 2012 y al nacer todo estaba muy bien, hasta ke le encontraron un soplo en el corazon; todavia no daban de alta ni a mi hermana ni a mi sobrinita en el hospital cuando le dijeron ke la nina tenia ke irse de urgencias a otra ciudad porke alli no tenian lo necesario para atenderla, y gracias a Dios llego porke ya iba muy mal, con solo 15% d oxigeno y hasta alli solo sabiamos ke era "un soplo" pero con lo mal ke se puso ya nos temiamos otra cosa, y entonces dijeron ke tenia una cardiopatia congenita, atresia pulmonar + civ (comunicacion interventricular) asi ke tuvieron ke operarla a corazon abierto a los 6 dias d nacida y pues para mi hermana fue muy doloroso todo lo ke paso, se la kitaron a solo 1 dia de nacida para atenderla y pues saber ke como toda operacion tiene sus riesgos estaba destrozada. Pero gracias a nuestro bendito Dios ella salio muy bien d la operacion! Y en recuperacion solo hubo una complicacion ke tambien la libro muy bien.

Y ella ahora ya tiene 5 meses y esta muy bien, como si no tuviera nada, pero le faltan mas operaciones porke conforme vaya creciendo su corazon le tienen ke cambiar la fistula, su cardiopatia hace ke se ponga moradita cuando hace berrinches o llora mucho conocida como "ninos azules".

Pero yo no kiero ke pienses ke te kiero asustar, al contrario kiero decirte ke tu hija va a salir adelante, porke hoy la tecnologia esta muy avanzada y tu hija no esta sola en esto, y hay muchos casos como el de ella y mi sobrinita y hoy esos ninos tienen una vida normal.

Y ke bueno ke te has enterado antes porke asi sabes ke es lo ke tienes ke hacer, y no como mi sobrinita y otros casos ke ni se enteran y los bebes no presentan sintomas tempranos y se pueden morir, pero este no es tu caso y tu bebe va a estar bien ya veras.

Por eso t digo ke debes ser muy fuerte y salir adelante en todo junto con tu hija y el apoyo d tu familia, y pidele mucho a Dios por tu hijita siempre, vas a ver como el reponde a tus oraciones al igual ke con mi sobrinita.

Ke Dios te bendiga a ti y a tu hija.

Pris 12+3

Gracias
Hola prism88.
Muchas gracias por tus palabras y como tú dices es una ventaja que a mi nena le descubrieran la cardiopatia aun estando en mi panza ya que el medico esta preparando todo para una posible sirujia al momento de nacer, la cardiopatia de mi niña es la misma que la de tu sobrinita, confió plenamente en Dios y en que todo saldra bien.

Muchas gracias, conocer otras experiencis ayuda.

Gracias
Hola luulu2.
No lo del sindrome de Dowun aun no es seguro, lo de la cardiopatia si, definitivamente tiene problemas cardíacos y es ese echo acompañado ademas a que es mas pequeña de lo normal lo que lleva a mi medico a pensar en la existencia de un posible trastorno genético, mas específicamente en el sindrome de Down.
Las pruebas que me mencionas aun no las realizamos ya que fue recién ayer que me hablaron de esta posibilidad, y si estamos buscando una segunda opinión.

Gracias.

Hola
Yo tng un hijo con una cardiopatia. Mucho mas sencilla porque, no te voy a engañar, .la q describes es una de las mas complicadas o quiza la mas.
Pero tambien te dire q conozco varios niños q nacieron con ella y tras varias operaciones hoy son preciosos niños de 10 años.
Tb dire q excepto uno, todos tienen sindrome de down
a ver que te dicen las pruebas, ya nos contaras. suerte


me ha hecho gracia la pregunta q te han hecho del triple screening. Como si fuera realmente eficaz al 100%...cuando no es mas q una estadistica q te da una probabilidas

Gracias.
Si estoy muy clara en que la cardiopatia de mi niña es grave, y con respecto a la prueba tienes razón no es muy eficaz, sin embargo ay otras pruebas como la Amniocentesis que es mas efectiva pero también muy invasiva.
En fin solo confió en Dios y espero a mi niña con la misma ilusión de siempre, con mas miedos por supuesto, nunca esperas un hijo con problemas y menos si es tu primer hijo.

No te hicieron las pruebas?
La translucencia nucal la miden en la eco de los 3 meses. Si mide menos de 3 mm lo consideran un buen resultado. También se fijan si el feto tiene el hueso nasal y en la frecuencia de los latidos del corazon. Estos valores pueden dar algunos indicios.
Paralelamente te sacan una muestra de sangre donde miden el valor de ciertas hormonas. Con esos resultados mas tu edad sacan un riesgo. No recuerdo exactamente el riesgo pero creo que si el numero es menor a 1:200 te recomiendan hacer la amniocentesis.
Me parece muy raro que no te hayan hecho estas pruebas. El triple screening se hace entre la semana 11 y 13. Tengo entendido que se puede hacer mas tarde (quizas hasta la semana 20?) pero no tiene la misma exactitud (cabe decir que el TS no es prueba diagnostico)
La amniocentesis se hace entre la semana 16 a la 22.

La verdad es que si no te las hicieron yo cambiaria de médico.

Te deseo lo mejor para tu bebé. Espero que esa eco solo haya sido un susto y que todo vaya bien.

Saludos

Casi a 16 semanas

Que te voy a contar
Q no hayas dicho tu ya.
Solo te dire, como madre primeriza de un niño con SD y cardiopatia, q la vida simplemente es distinta con ellos. No peor como muchas personas pensaran desde su desconocimiento, simplemente diferente

Ella
Creo q no vive en españa, por lo tanto es muy facil q no la hagan
de cualquier forma muy fiable no es. si te haces la prueba dos veces el mismo dia los valores son distintos. tomafiabilidad.
ademas SOLO te da probabilidad. si sale 1:10000 guay no? luego pares y ahi puedes tener ese uno

Lo siento mucho
Las pruebas prenatales existen para algo y si no te las hicieron muy mal por su parte. Te han dejado sin opción a decidir y ahora sólo te queda esperar a que se hayan equivocado y que pueda solucionarse con una operación. Sólo dios sabe si tu bebé saldrá adelante y lo único que te queda es luchar para que sea así y queda tener una vida lo más normal posible. Sé fuerte cariño, por experiencia sé que lo estarás pasando muy muy mal.

Eso
Sin el triple screening ya te lo digo yo a ojos cerrados solo por tener 37 años.
solo por ser mayor de 35 la gran mayoria de los triples recomiendan una amnio
la cuestion es al reves. cuando eres joven y por ende los valores suelen ser buenisimos

Y
Cuando das a luz te encuentras q has tenido al 1

Eso
Es cierto.
la amnio no es la panacea. nada te libra de todo.
algo q he aprendido es q no tengo miedo ya a nada. todo puede ser bello, hasta lo mas duro puede serlo. siempre se tendra un amor incondicional a esos niños pq son los tuyos

Sinceramente
Con 40 ignoraria lo q salga el screening.

Lo tengo asumido. Lucha continua pero feliz pq esta conmigo dando guerra jejej. muchas gracias

Te mando un abrazo!
Se que debe ser dificil enfrentar tu situación, deseo que Dios los bendiga a tu bebé y a tí, él es su sanador y también el dador y restaurador de la vida.

Imagino que el diagnóstico no debe ser fácil de asimilar, pero se que los niños con Sindrome de Down son luces en este mundo, que bendición tan más grande que la de ser niños en el corazón por siempre, lo tenga o no, amiga se que tu bebé ya es un regalo en tu vida y la amas con todo tu corazón, no estas sola te mando un abrazo grande y que todo esté bien.

Animo!
Hla Maria,lo primero es desearte q todo vaya bien y q twngas animo. No se esxactamente si es el mismo caso,pero unos amigos mios le dijeron q el niño tenia una cardiopatia y tenia q ser operado al nacer, le dijeron tambien q habia posibilidades d sindrome,no se la explicacion q le dieron a ellos,pero mi amiga no se quiso hacer la amnio. El bebe nacio bien,pero seguia la cardiopatia,estuvo ingresado casi 20 dias en observacion pero no necesito operacion. Ahora tiene 2añitos y medio y esta precioso,lleva un control medico pero sigue sin necesitar operacion.
Por otro lado entiendo tu preocupacion,yo pase hace un mea x algo parecido,en el triple screening salio riesgo d q mi bebe tuviera sindrome, dude hacerme la amnio,pero al final me la he hecho, estaba convencida d tener a mi bebe pero necesitaba saber si venia con algun problema para prepararme. En mi caso, los primeros resultados dicen q m niña esta bien,todavia me falta el cultivo. Pero lo q si te digo es q un niño con sindtome necesita mas atencion y cuidadoa,pero te lo va a devolver con creces en forma de cariño,son muy especiales,y sobretodo merecen vivir..

Animate y quierele mucho,si viene sanito estupendo,si no, va a necesitar que su mama le quiera mucho.

Gracias
Hola angarvel.
Gracias por tus palabras, con respecto a la cardiopatia me han mencionado una posible cirugía al nacer, pero todo se ira viendo según su desarrollo, con respecto al sindrome y al amor y atención que le daré a mi niña estoy muy clara, ella es un regalo para mi, solo es difícil de aceptar que tu primer hijo y quizá el único venga con problemas, pero su padre y yo la amaremos igual.
Cariños.

Gracias
lalita0002
Muchas gracias por tus bellas palabras, y tienes razón,a mi nena la amo con todo mi corazón, y confió mucho en Dios en que el me acompañara y ayudara en estos momentos.

Withhope
A las 18 semanas de embarazo me hicieron una eco con estudio fetal para ver si venia con problemas, es una eco que acá en mi país se le hace a todas las embrazadas independiente de la edad, y todo se veía bien, yo le pregunte al gine por el síndrome de down y dijo que todo estaba bien y que por mi edad no era necesario mas pruebas ya que el riesgo era muy bajo, pero ahora al descubrir la cardiopatia y que se esta desarrollando mas lento el riesgo de que tenga el síndrome a aumentado mucho, con respecto a nuevas pruebas el día martes 15 lo veremos con mi medico.

cariños.

La semana entrante veré lo de las pruebas, aun no e descartado ninguna, solo que no se si la de triple screening me servirá por mis semanas de embarazo, ya entre a a 30 según e leído esta se hace en el segundo trimestre y yo ya estoy en el tercero, pero lo consultare con mi medico
de todos modos gracias por sus conejos, el foro me a ayudado mucho en esos días a asimilar todo e iré tomando sus consejos.
Cariños

Es lo que e estado pensando en estos días, a mi niña las cosas le costaran un poco mas, pero con el apoyo y amor de su madre las lograra, lo del síndrome de down aun no es seguro, nada sera como el día que la tenga en mis brazos y si tiene el síndrome nada cambiara mi amor por ella.

Cierto
Y te digo claramente q el sd te lo han nombrado por la tetralogia, mas q por el tamaño. pero es perfectamente posible q no tng sd y sea simplemente algo mas pequeña

te vas a hacer la amnio?
Ya me iras contando

Hola
es verdad amiga suerte con tu bebita, que dios te la saque con bien de todo esto, amiga en cuanto a tu sobrinita es otra de las guerreras que manda dios a este mundo, son luchadora y fuerte te lo digo por experiencia tengo una niña que actualmente tiene 5 añitos, y tiene una cardiopatia univentricular como tu sobrinita, tambien la operaron pequeñita ya lleva 2 intervenciones y la están preparando para su tercera y ultima cirugía con el favor de dios, es la cirugía del fontan que imagino que es la que mas adelante le van hacer a tu sobrinita, te digo que son unas luchadoras y son admirables, como pueden soportar tanto y salir victoriosa que dios las bendigas, una cirugía de corazón abierto es la mas riezgosa que hay, y ellos lo superan con la ayuda de nuestro dios. asi que tu sobrinita va salir vencedora como mi niña porque si soportaron la primera cirugía siendo tan pequeñita las otras mas rápido la soportan...suerte amiga y que dios te bendiga a esa beba.