Síndrome down.¿cómo conseguir que obedezca, etc?

Gracias eva.
EL otro día te contesté pero no sé por qué no ha salido mi mensaje. Ya he buscado foros pero no he encontrado ninguno tan bueno y completo como el de enfemenino (en general). Hay uno muy conocido pero te contesta gente de sudamérica que no tiene ni las mismas costumbres, horarios, ayudas sociales, etc. y muchas veces tienes un montón d emensajes pero nadie te contesta específicamente a los que has preguntado, lo que acaba deprimiéndote un poco...
De todas maneras, gracias por tus ánimos.

Hola no se mucho del tema, pero lei esto
AUTONOMÍA FRENTE A SOBREPROTECCIÓN

(Macarena Gea Maldonado, Psicóloga CENTRO DOWN)

La autonomía personal y la vida independiente son importantes logros a conseguir en las personas que tienen Síndrome de Down si se pretende obtener su plena integración en la sociedad.

Existen diferencias individuales en los índices de progreso hacia la autonomía, y muchos estudios relacionan las capacidades cognitivas con las capacidades de autoayuda. Sin embargo no debemos olvidar que además de las capacidades cognitivas influye de manera decisiva los estilos familiares.

Cuando se tiene un hij@ con discapacidad, la familia corre el gran riesgo de caer en la sobreprotección, que en mi opinión no es otra cosa que un amor malentendido. Amar no es siempre hacer el camino más fácil. No es mejor padre o madre quien hace todo por sus hij@s o le evita todos los disgustos e incomodidades, sino quien le enseña a valerse por sí mismo y a afrontar las situaciones.

Puede ser mas duro y necesitar mas insistencia, pero no por ello se debe pensar que el hij@ no será capaz de hacer las cosas cotidianas que hacen los demás niñ@s de su edad. Es posible que tarde más tiempo en desarrollar sus habilidades y no hay que compadecerse pensando que tendrá que llevar una vida diferente. Si se le ayuda a potenciar al máximo sus capacidades, podrá llegar a realizarse como persona, sea cual sea sus limitaciones y logrará su independencia y su autonomía, llegando un día a no tener que depender de los padres o demás adultos que le rodean.

La familia debe concienciarse de que para que la persona que tiene Síndrome de Down llegue a ser independiente, resulta inevitable correr algunos riesgos (por ejemplo para aprender a cortar el pan o a cruzar la calle). Asumir estos riesgos redundará a la larga en una mayor autoestima y autorregulación de su vida personal.

Los hábitos de autonomía deben empezarse a instaurar desde edades tempranas. En los primeros cinco años de vida se suelen conseguir importantes logros, muchos de los niñ@s de estas edades son capaces de vestirse y desvestirse sin apenas ayuda, comer solos con cuchara y tenedor, controlar esfínteres y desplazarse autónomamente. Nuestra experiencia nos dice que el ingreso en guardería alrededor del año, año y medio de vida acelera estos progresos

El gran avance en autonomía ocurre en la etapa de Educación Primaria consolidándose los aspectos iniciados en la etapa anterior, ya que la mejora de la coordinación en la motricidad fina, permitirá abordar destrezas como los botones, cremalleras, lazadas, etc. Es el momento también de afianzar todas las habilidades relacionadas con el aseo si no queremos que su grado de intimidad se vea afectado.

Como ya señalamos en el artículo sobre Educación Afectivo-Sexual, la privacidad es una cuestión especialmente importante a trabajar, por eso no es conveniente ayudar durante un periodo más amplio del preciso al joven con Síndrome de Down en todo lo relacionado con su higiene personal. Conforme crecen hay que saber retirarse paulatinamente para ir reduciendo la necesidad contínua de sus padres y conseguir la propia autorregulación.

No hay que olvidar tampoco en esta etapa, la adolescencia, trabajar aspectos relacionados con la Autonomía en la organización, promover el orden y otorgar cada vez más responsabilidades domésticas y personales que serán un buen paso para conseguir en un futuro vivir de manera independiente.



¿De qué forma podemos enseñar los Hábitos de Autonomía? El proceso de enseñanza se puede organizar en las siguientes fases


1. Generar una valoración positiva del niñ@ transmitiéndole confianza en sus posibilidades y aceptación de las posibles dificultades

2. Establecer el momento y lugar en el que debe realizarse la tarea. Éste debe incluirse dentro de las actividades cotidianas. (Por ejemplo: Poner la mesa ANTES de la hora de comer, recoger sus juguetes ANTES de ver la T.V., cepillar los dientes DESPUÉS de comer...) De esta forma, las propias actividades diarias le irán marcando que es lo apropiado hacer. Para implicarlo y motivarlo realmente hay que explicarle cuál es el momento, el lugar y qué es lo que vamos a hacer.


3. Las tareas complejas se tienen que fragmentar en tareas más sencillas correctamente secuenciadas (Ejem: Objetivo: aprender a lavarse los dientes. Esta tarea se puede secuenciar de la siguiente forma: sujeta el cepillo bajo el agua, retira el tapón del tubo de pasta, echa la pasta, cepilla los dientes, se enjuaga la boca, aclara el cepillo, coloca el tapón, guarda la pasta y el cepillo). Puede utilizarse una plantilla de autoevaluación como las que adjuntamos para valorar los progresos.

4. Mostramos cómo hay que realizar cada uno de los pasos mientras lo vamos explicando oralmente y nos aseguramos de que nos está mirando durante la demostración

5. Estimulamos al niñ@ para que vaya realizando cada uno de los pasos mientras nosotros los vamos diciendo en voz alta, si necesita ayuda se la prestamos pero conforme va mejorando la vamos retirando. No olvidemos que al principio no hay que pedir mucha perfección al realizar la tarea, la práctica hará que vayan mejorando.

6. No olvidemos elogiarle por lo bien que lo está haciendo, lo mayor que es, las ventajas de saber hacer eso por sí mism@, etc.


Por último señalar que aunque las Asociaciones o Centros Escolares promuevan actividades que fomenten la Autonomía Personal, el escenario natural donde practicar diariamente la autonomía en el vestir, aseo, orden o alimentación, es el hogar y que es necesario establecer como base fundamental para el aprendizaje la COMUNICACIÓN y las RELACIONES AFECTIVAS entre los adultos y el niñ@.


SALUDOS Y QUE TENGAS MUUUUUUUUUCHA SUERTE

Beth Lia

Yo tengo una niña con sindrome de down
Hola soy una madre de una niña de 7 años con sindrome de down, recuerdo que la peor epoca fue de 2 a 3 años, no la podias quitar el ojo de encima pues te la liaba a la más mínima. Ahora hay que seguir prestandola mucha atención pero la cosa se ha relajado bastante. Mi consejo es que hay que tener mucha paciencia pero mucha, si tienes prisa hazlo tu misma y el fin de semana relajadamente y jugando lo intentas poco a poco. Vigila el problema del oído pues esto te puede agravar las cosas y la rutina diaria les va muy bien, a lo mejor por eso en la rutina de la guarde lo hace y en la de casa no.
Besos espero haberte ayudado y sin más un abrazo.

Muchísimas gracias a todas
Hola chicas. Siento no haber contestado antes. Hacía tiempo que no entraba porque lo hice unas cuantas veces y al ver que no había más respuestas pensé que el mensaje había quedado atrás y que no había muchas personas que supieran qué decir...Hoy he vuelto a mirar, por si acaso, y me he quedado alucinada.

El artículo (perdón, ahora no recuerdo quién lo ha colgado) es superinteresante, y todas las cosas que se dicen en los artículos resultan muy interesantes y superfáciles y lógicas, pero es a la hora de enfrentarnos con el "voy a hacerlo yo" cuando aparecen trabas, giros con los que no sabes cómo reaccionar, bajones del tipo "no sé hacerlo, soy un desastre", etc. Me gustaría saber de dónde lo has sacado, porque habla de unas plantillas que tienen para lavarse los dientes y me gustaría poder coger ideas, etc.

Lo que decía también una de vosotras y que tiene más razón que un santo es que hay que bajar el ritmo frenético de vida pero cómo puedes hacerlo cuando llegas a cas cada día y te tiras hasta las doce de la noche, destendiendo, doblando y guardando ropa, haciendo lavadoras, colgando más ropa, la cena de la niña, la nuestra, recoger, acostar a la niña, vaciar la mochila, leer las notas del profe, preparar la mochila, etc, etc. Seguro que sabéis d equé hablo...y cuando queda un poco de tiempo, estás tan cansada que te duermes por los rincones y no te apetece ni jugar con la niña, ni arreglar la casa, ni llamar a familia ni amigo por teléfono ni ordenar papeles, ni abrir la correspondencia...de hecho tampoco te queda tiempo para echar una cabezadita, porque siempre hay algo que hacer...en fin para qué seguir.

Respecto a las asociaciones, he oído hablar mejor de las que están en Granada y en Cantabria que de la que tenemos en Barcelona...que parece estar más enfocada hacia talleres para jóvenes. Sí es verdad que he ido a conferencias de las que organizan y algunas han sido muy interesantes, pero estaban más centradas en temas de salud, que sí son aplicables a todas las edades. Además, me hace mucha gracia lo de conciliar vida laboral y familiar, teniendo en cuenta que tanto guarderías, como colegios, como entidades de este tipo tienen más o menos el mismo horario que yo. ¡Tendría que dejar de trabajar!

Realmente, todo esto suena a un montón de excusas, ya lo sé, pero es que nuestra vida es así, caótica y acelerada. A veces pienso que tendrían que hacer de ella una película en plan "EL show de Truman" y la gente fliparía. Hasta una de mis amigas, que lo tiene siempre todo superorganizado, flipa.

Debo informaros de que mi hija empezó de repente, después de escribir mi post, a tomar la iniciativa de vestirse (no sólo desnudarse) sola, poniéndose los pantalones de pie, ahora se sube las braguitas y los pantalones sola, hoy ha conseguido ponerse un zapato sola (en el otro pie, eso sí), y otras cosillas. De vez en cuando suelta una palabra con sentido que no vuelve a repetir nunca, y ha empezado a decir mamá. Dentro de lo que cabe, estoy contenta porque va haciendo sus avances.Este verano me quiero poner en serio y empezar a enseñarle letras y palabras combinadas con fotos (tipo Baby Einstein) con el ordenador, que le atrae bastante, y también pretendemos dejarle el plato delante y que coma sola...como estaremos en un jardín, lo que ella tire se lo comerán las hormigas, je, je, je, y si no come, más hambre tendrá después y más se lo pensará antes de tirar la comida o el plato, ¿no? Ya os lo contaré...

Gracias por vuestros consejos y palabras de ánimo, y perdón por no escribir antes.

Hola emitere
Tienes razón. Creo que ésta es la peor edad. Luego van obedeciendo un poco más, saben hacer más cosas solos y se entretienen más con sus cosas y no dependen tanto de ti pero cuesta un montón...aunque ya no tira las cosas indiscriminada y constantemente como antes, sigue tirando cosas al suelo. Cuando me agacho a cogerlas me tira del pelo, no se deja peinar, ni sacar los mocos, ni secar el pelo, no se deja cortar las uñas y las de los pies es imposible, se convierte en una guerra con patadas y todo y acabo sudando la gota gorda y con el corazón acelerado. Respecto al oído estamos en ello con pruebas etc. Los drenajes que le pusieron ya se le cayerosn (aunque siguen dentro del oído pues tiene los conductos muy estrechos). Lo que pasa es que las pruebas son muy subjetivas porque como no habla no le puedes preguntar si oye, si oye por un oído o por el otro, etc. además cuando le hacen las audiometrías, se dedica a mirar cómo la enfermera manipula el ordenador en vez de mirar los muñequitos. Ahora tenemos que coger hora en el centro de recursos educativos para deficientes auditivos a ver qué nos dicen.
Ahora ha empezado a hacer alguns cositas que antes no hacía (ponerse y quitarse la ropa, no siempre ni bien del todo, pero la hemos visto intentándolo...intenta ponerse los pantalones de pie, etc. y eso sí, se sube y baja los pantalones y braguitas cuando va al lavabo...y por separado: primero una pieza y luego la otra) Además, creo que está en la fase ésa que llaman de la negación porque cuando la voy a buscar ya no viene a darme un beso y un abarazo...incluso me aparta. Coge rabietas cuando hay que irse del parque, etc. Es como si quisiera hacer lo que le da la gana y punto, y si le llevas la contraria, va tirando todo lo que encuentra a su paso o se pone a llorar, o se sienta en el suelo y se niega a caminar.
En fin, supongo que tú ya sabes de qué va todo esto y que eso, como otras cosas también pasará. Lo que peor me sabe es lo del habla porque me hubiera gstado aplicar el método DOman con ella...aunque tampoco sé muy bien cómo ni CUÁNDO hacerlo.
Dale un besito a tu nena de mi parte. Seguro que es un cielito.