Tetralogía de fallot

Hola mafalda697
El caso de tu bebé es más leve que el de la mia, pero eso no es consuelo, seguro que llevas lo tuyo pasado.
Me alegra saber que con la medicación está controlado, la mia también, toma furosemida, espironolactona y propranolol, ah! y le han puesto el pulmicor de base por que ha tenido un montón de bronquitis, cuando su hermana cojía un simple catarro para ella suponía tener que ir al hospital. Que la medicación les vaya bien es un hecho muy positivo pero que por esa razón se aplace la corrección... Yo entiendo que mi niña nació con 1.6Kg, un peso muy arriesgado para operar, lo que pasa es que con los diuréticos tampoco acaba de ganar todo el que debería, ahora, a sus 10 meses, pesa 6.120kg, es poquito, aunque está guapísima. Por otra parte todo el tiempo de espera, sabiendo que no muy tarde habrá que intervenirla, es necesario para mentalizarte, al menos en mi caso que me han comentado que me llaman de una semana para otra, así que yo ya, cada vez más, me voy haciendo a la idea de que cualquier día me avisan.
Por cierto ¿te han comentado si la corrección será por cateterismo? Sería una suerte.
Espero que vaya bien con el cardio, ya me comentarás.
Un besazo.

Hola guapa
No lo supe hasta su 2 dia de vida, le encontraron un soplo y empezaron las pruebas. En principio no se lo pueden ver antes del nacimiento por que su corazón no funciona al 100%, al menos eso me comento la ginecóloga, o quizá fue para que no demandara por negligencia... no se.
La mía al principio también tomaba captopril pero luego se lo cambiaron por la espiro. Este invierno la han estado vacunando con palavizumap, para evitar el vrs. Del neumococo y de la gripe no me han dicho nada, espero que la operen antes del invierno más duro.
Conozco a una chica que tiene una nena, ahora de 4 años, que la operaron de CIV por cateterismo, y le acaban de dar el alta médica, pero quizá fuera por que sólo tenía esta cardiopatía.
A mi niña la Operan en Sant Joan de Dèu, somos de Barcelona. La cardióloga me ha dicho que el cirujano viene de Valencia y que le encanta operar las tetralogías de Fallot, que es experto y que tiene un 100% de éxito en estas correcciones. Espero que el tanto por cien se siga manteniendo...
Yo también estoy deseando que operen a Clara,, pero como tú, estoy nerviosa. Imagino que cuando todo pase no será mas que un mal sueño... y ya podremos respirar hondo.
Me han dicho que son de 2 a 5 días en la UCI, y el tiempo en planta depende de como responda el bebé. También me ha dicho la cardióloga que mi niña, al tener hiperflujo pulmonar, posiblemente coja infección en los pulmones. No se, todo se andará y lo que sea ya se verá.
Espero que sigamos en contacto, es un placer compartir con alguien estos momentos.
Un beso.

Cómo va?
Hola, yo la próxima semana posiblemente también esté algo desconectada, por eso te respondo ahora, por si las moscas..
El VRS es un virus respiratorio, por lo que sé, últimamente ha mutado mucho y se ha vuelto más agresivo, en los adultos apenas afecta, es como un cataro o una gripe, no más, pero en los peques es algo más grave. El hijo de una amiga lo cogió y le ha quedado la capacidad de un pulmón reducida, están pendiente a que haga un cambio, por la edad, 18 meses, haber si todo le vuelve a la normalidad, por el momento van siempre con el Ventolín a cuestas por si le da un ataque de asma.
Mi niña ha cogido dos gastrointeritis, una vírica, la del rotavirus, casualmente, y otra vacteriana. Pero, pese a eso no me han dicho nada de vacunarla. Como que cogió dos gastrointeritis y varias bronquitis me recetaron 15 días Inmunoferon, que es un activador de las defensas. Parece que hasta ahora ha dado resultado, pero mi otra peque cogió un catarro, ya sabes, verano, piscinas y aires acondicionados más fuertes de lo que toca, y de rebote lo ha cogido Clara, y yo. Ayer, con la toma de madrugada, que aunque come poco, no la perdona, la encontré más faigada de lo normal, siempre estoy muy alerta con un tiraje que tiene, y cuando se lo veo más fuerte salta la alarma. Decidí pasarme por la tarde por urgencias, sólo para prevenir, pero por la mañana, al levantarla, le dió una tos muy bestia, de esas que se ahogan, me asusté un montón, cogí los trastos y corriendo para urgencias, nunca la había visto toser de esa manera. La verdad es que no hizo falta mascarilla, cada vez voy conociéndola más y llegando antes, así evitamos males mayores. Ahora le han vuelto a dar Estilsona, que son corticoides y el Atrovent, en lugar de Ventolín. El 19 tendré visita con su pediatra que está de vacaciones, haber que me comenta.
De todas maneras tengo una espinita clavada, nació en un hospital privado, por mútua,y como que me gustó una de las pediatras, la que le encontró el soplo, la voy visitando y llevado de urgencias allí. Los otros días me dió por pensar que quizá si en el hospital público, donde la van ha operar, tuvieran todos sus partes de urgencias, quizá correrían más para la corrección. No sé, el 21 de este mes tengo cardióloga, por la mútua, que es la misma que la de Sant Joan de Dèu, y se lo comentaré, a las malas le hago fotocopias de todos los informes de urgencias para que se los presente al cirujano, haber que me dice. Jo, nunca sabes si lo que haces es lo mejor o no...
Respondiendote a lo de comer bien o no, hay veces que come mejor que otras, ahora es verano, y con los calores tampoco se puede tener muy en cuenta. Un día le comenté a su pediatra que comía regular más bien mal, y me dijo que no me agoviara, mientras que cogiera peso era suficiente, aunque sólo coge unos 200-300gr al mes, que no es mucho, pero la verdad es que toma bastante cantidad de diuréticos, sus bronquitis son provocadas por el hiperflujo pulmonar, cuando el diurético se le queda corto, por que ha cogido peso, hace crisis, bronquitis, y eso va siendo una vez al mes, aproximadamente.
Bueno chica, te conté mi rollo... ah! una preguntilla, me dijiste que no sabías que tu bebé era down, y el triple y la prueba del pliegue nucal? Es que lo pensé al leerlo. A mi me hicieron amnio en las dos bolsas, me salió muy alterado el triple, los valores no están pensado para partos múltiples y me dió muy bajo.
Ah! y tu niño no está nada mal de peso, no? Está dentro de tablas, verdad?
Nos vemos guapetona.

Hola, ayudaros en lo que pueda!!!
Hola, les escribo por que yo soy Licenciada en Educación Integral y trabajo también con niños especiales (autismo, síndrome de dawm, retraso mental, etc) si necesitan algún consejito o tienen alguna duda, no dudéis en preguntar, un bezaso a todas y a sus peques.

Civ
hola chicas, mi niño tiene 20 meses desde que nacio le detectaron una civ perimembranosa, he tenido muy pocas esperanzas de que se le fuera cerrando. lo cierto es que ha ido cerrando de 7mm a 5mm actualmente. pero tendra que pasar por quirofano. la medicación se la doy desde los 2 meses captopril esperolactona i furosemida.
de peso va flojito actualmente pesa 10.600 pero estoy convencida que todo saldra bien. y el es mi angel el que me ayuda a echar para adelante.suerte a todas.

Van a empezar con pruebas
hola a toda acabo de ver esta charla y la verdad me ha interesado mucho pensaba que esta enfermedad era mas rara pero ya veo que no,mi bebe tiene 5 meses y se lo diagnosticaron a los dos dias de vida, por ahora esta muy bien no ha tenido ninguna crisis y no tiene medicacion pero me ha dicho que en septiembre le van a hacer una prueba dormida alguna la habeis echo ya?
la estan tratando en el materno infantil de malaga alguna sabeis que tal?y me gustaria saber el nombre de ese medico de valencia si s posible.
muchas gracias y muchos besitos para todas

Hola a todas...
Adita08 la tetralogía de tu bebé es rosada, verdad? Lo digo por que no le ha dado ninguna crisis. Lo de la prueba dormida puede ser un cateterismo, para ver como es su cardiopatía con más detalle, es mucho más fiable que un ecocardiograma. A nosotros nos han dicho que no hará falta hacersela antes de la operación, no sé de que depende, sólo sé que en la última eco, la definitiva para decidirlo, se la hizo el jefe de cateterismos, sacó unas fotos, he hizo el comentario de que creía que con esas el cirujano tendría suficiente información y nos dió la noticia de que no se lo harían.
El nombre del cirujano no lo recuerdo, pero el día 21 tengo cardióloga y ya le preguntaré.
Hablamos.

Tetralogia de fallot
Hola a todas, q alegria encontrar esta pagina ya q me sentia totalmente sola y deprimida en cuanto a el defecto q sufre mi hija, ahora se q hay madres q comparten mi experiencia. Hanna, mi beba, tiene 2 meses y una semana y le detectaron la tetralogia desde mi vientre, yo quisiera preguntarle a las mamás q tienen un bebe con tetralogia, q hicieron la primera vez q sufrio una crisis cianotica su hijo, como fue, como ayudarle, porq mi bebe esta bien por el momento, no ha tenido ni un sintoma, pero de todas formas yo estoy muy preocupada de no saber q hacer cuando eso suceda. Me han dicho los doctores q tendran q hacerle una cirugia y q necesita ganar peso, ahora pesa 3600, tambien me hablaron de una fistula, supongo q se refieren al cateterismo para dar tiempo de q crezca y se haga mas fuerte, y en cuanto a los medicamentos q dicen ustedes, a mi aun no me han comentado nada, cuando empezaron a tomar las medicinas sus niños? les deseo toda la suerte del mundo y espero seguir en contacto con ustedes. respondan pronto!!

Gine

Saludos

Hola ginebra2528
Bueno, primero decirte que a todas, imagino, nos da la depre cuando nos dan una noticia así, el día que me lo digeron, en el hospital, a los dos días de vida de mi bebe, me lo pasé llorando, sin consuelo, el no saber que va a ser de ellos, tan pequeñitos y ya con problemas... Pero conforme crecen y los médicos te van explicando su evolución, ves que están bien, y que al menos la mía, si no fuera por el bajo peso, parece una bebé sana, vas asimilando y esperando la corrección, más tranquila.
Una suerte que te dectectaran la cardiopatía en el vientre, mi ginecóloga me dijo que no era posible saberlo antes del nacimiento porque, aunque su corazón late, no funciona al 100%, no sé, quizá no me hicieron las ecos correctamente.
Mi niña tiene 10 meses y una tetralogía rosada, eso quiere decir que no tendrá crisis cianóticas por que le llega la sangre suficiente a los pulmones y las ramificaciones pulmonares le van creciendo correctamente.
A mi bebita le dieron medicación muy pronto, apenas comía por que en los pulmones tenía líquido. Has de estar atenta y ver que esto no te suceda.
Ya irás contando como evoluciona tu bebé.
Suerte

Hola...
alcla07 pues la verdad es que me dijeron que se podia poner azul pero no ha pasado todavia,creo que es porque es muy tranquila y no llora nunca,por eso no se cansa y supongo que el oxigeno le llega bien.
muchas gracias por contestarme es bueno hablar con gente que tiene el mismo problema muchos besos estaremos en contacto guapa...

Hola!!
El mensajito es largo, pero me he alegrado al verlo!
Empecemos:
El inmunoferon le fue bien a mi niña, creo, o quizá simplemente salió de un mal momento. Poco después de dejárselo de dar pareció que tenía más ganas de comer y estaba más contenta y activa.
Yo lo de la medicación lo voy llevando bien, al principio estaba algo perdida, tenía la cocina llena de listas con las dosis y las horas, ahora ya no me hacen falta. Cuando estoy muy estresada, recuerda que tengo mellizas, y las dos llevan un rato insoportables, se me pasa que ha de tomar medicina, pero sin pensar en nada, a medio comer, se las doy antes de las comidas, es la manera que he encontrado para que no se me pase y no me pille en la calle, me viene a la cabeza.
A ella la medicación no le da tos ni nada, sólo que hace mucho pipí, pero de eso se trata...
Yo también he estado mucho tiempo con tomas cada 3h, incluso por la noche, hasta que cuando la despertaba empezaba a llorar por que quería seguir durmiendo, se lo comenté a la pediatra y me dijo que pasáramos a demanda por la noche.
Mi niña no está en tablas, ni en peso ni el talla. A ella se la considera exprematura porque, aunque nació en la semana 36, su peso era equivalente al de 31, 1600gr. Su peso y talla equivalen a un bebé de dos meses menos.
Ahora del catarro está bien, de todas maneras el lunes o el martes iré a que su pediatra la ausculte y me diga que le parece. El jueves tengo cardióloga, a ver si me comenta en que puesto está de la lista, la última vez estaba en el 10, pero ya me dijo que va muy despacio. Siempre que se acerca el día de la revisión me pongo un pelín nerviosa, imagino que es normal.
¿Tu bebé sigue bien? Por cierto, ¿cómo se llama?
Si no hablamos antes ya te contaré el jueves como me ha ido.
Un besote

Hola
Me he conectado para informarte y me ha sorprendido que te acordaras, gracias.
Hoy nos han dicho que posiblemente la semana que viene nos llamen del hospital para operarla a la otra semana, el miercoles 10, si no hay ninguna urgencia de por medio, es la primera en la lista.
Ufff! que subidón, estoy a 100, super nerviosa.
La cardióloga lo ha pintado muy bien, como si fuera una corrección de lo más sencilla, como ir a la pelu, no más... bueno, exagero. No, de verdad, nos ha dicho que su corrección va a ser sencilla ( imagino que todo lo que pueda llegar a ser) por que como la pulmonar no la tiene muy estrechada , por eso su cardiopatía es rosada, quizá no haya que tocarla, que el cirujano lo verá cuando esté operando. Nos ha dado muchas esperanzas que se agradecen mucho en estos momentos.
Nos ha dicho que cuando nos llamen dejemos de darle propranolol por que relentiza el corazón y después de la operación interesa que esté activado. También ha dicho que en la UVI le pondrán una bomba de furosemida, eso quiere decir en vena, cuando ha dicho bomba me he quedado con una cara que me lo ha explicado. Es por que los pulmones y el corazón han de aprender a funcionar de otra manera y lo normal es que se haga un poco de líquido en los pulmones. Yo te explico para cuando te toque.
Bueno, y poco más, a sí, que le harán un estudio genético por si lo que tiene en lugar de tetralogía sea... una enfermedad con nombre de persona raro, con tanta información no he logrado retenerlo. Pero también ha dicho que lo duda por que con esa enfermedad se da carencia de calcio y de otros elementos que Clara no tiene.
Pues eso chica, que está a la vuelta de la esquina, ahora sí que hay que mentalizarse.
Tu peque sigue bien? Ya va comiendo mejor? Cuando tienes cardiólogo tú? Espero que todo te esté llendo bien.
Me gustaría seguir en contacto contigo, es agradable poder conversar con alguien en tu misma situación.
Muchas gracias por todo, nos vemos por aquí.

Hola!
Me he conectado para informarte y me ha sorprendido que te acordaras, gracias.
Hoy nos han dicho que posiblemente la semana que viene nos llamen del hospital para operarla a la otra semana, el miercoles 10, si no hay ninguna urgencia de por medio, es la primera en la lista.
Ufff! que subidón, estoy a 100, super nerviosa.
La cardióloga lo ha pintado muy bien, como si fuera una corrección de lo más sencilla, como ir a la pelu, no más... bueno, exagero. No, de verdad, nos ha dicho que su corrección va a ser sencilla ( imagino que todo lo que pueda llegar a ser) por que como la pulmonar no la tiene muy estrechada , por eso su cardiopatía es rosada, quizá no haya que tocarla, que el cirujano lo verá cuando esté operando. Nos ha dado muchas esperanzas que se agradecen mucho en estos momentos.
Nos ha dicho que cuando nos llamen dejemos de darle propranolol por que relentiza el corazón y después de la operación interesa que esté activado. También ha dicho que en la UVI le pondrán una bomba de furosemida, eso quiere decir en vena, cuando ha dicho bomba me he quedado con una cara que me lo ha explicado. Es por que los pulmones y el corazón han de aprender a funcionar de otra manera y lo normal es que se haga un poco de líquido en los pulmones. Yo te explico para cuando te toque.
Bueno, y poco más, a sí, que le harán un estudio genético por si lo que tiene en lugar de tetralogía sea... una enfermedad con nombre de persona raro, con tanta información no he logrado retenerlo. Pero también ha dicho que lo duda por que con esa enfermedad se da carencia de calcio y de otros elementos que Clara no tiene.
Pues eso chica, que está a la vuelta de la esquina, ahora sí que hay que mentalizarse.
Tu peque sigue bien? Ya va comiendo mejor? Cuando tienes cardiólogo tú? Espero que todo te esté llendo bien.
Me gustaría seguir en contacto contigo, es agradable poder conversar con alguien en tu misma situación.
Muchas gracias por todo, nos vemos por aquí.

Hola a todas!!!tambien tengo una niña con tetralogia de fallot.
hola buenas noches,me acabo de llevar una sorpresa al ver este post,pues casi siempre estoy en el de los bebes y de vez en cuando entro en este para ver si conozco alguien en la misma situación y mira por donde hoy lo he encontrado.
Os cuento por encima no os quiero aburrir mucho,yo tengo una niña con tetralogía de fallot ella tiene ahora 23 meses el dia 27 de este mes hace los dos añitos,a ella la intervinieron cuando tenia 4 meses q empezó a ponerse cianótica,en una semana lo prepararon todo y la operaron asumiendo el reisgo que en ella suponia ya q ella tambien nació con otras patologías de las cuales la operaron con 36 horas de vida la primera vez y asi hasta tres veces antes de la tuvieran q operar del fallot,ella pesaba 3200kg.
El cirujano la verdad es q nos tranquilizó mucho y estaba muy seguro de lo q el tenia q hacer y por eso el decia q la operación en quirofano no era lo q mas le preocupaba a él q era el post operatorio q en ella se podía complicar mucho por sus otras operaciones.
La operación duró 6 horas y salió bien en reanimación estuvo como 11 dias y la pasaron a planta y la verdad q fué una sorpresa para todos,ya q ellos no pensaba q iba a recuperar se tan bien.
AL cabo de 1 año la niña empezó a necesitaaaaaar oxigeno y vieron q en dos de las cuatro venas pulmonares tiene una estenosis.
AHOra el martes pasado fuimos a revisión y ha visto q la valvula pulmonar q caundo la operación tocaron y quedo abierta no cerraba bien está ahora demasiado estrecha y le tiene q hacer un cateterismo en 1 mes y medio para ver si pueden dilatar esa valvula o l tienen q hacer otra vez abriendo el torax.
Estamos muy asustados de q tenga q pasar otra vez por quirófano y es q aunque ha pasado ya 11 veces ppor sus otros problemas no nos llegamos hacer a la idea de otra operación.
Nosotros sabemos q mi niña es muy fuerte y q va a ser una campeona y va a salir para adelante como hasta ahora lo a echo pero esto es un infierno para todos.
Bueno perdonar por haberme extendido tanto pero necesitaba deahogarme un poco con gente q conoce un poco este tema.
Solo decir q aunque yo esté de bajon ahora en estos momentos por mi situación hay q estar fuertes q nuestros niños son unos campeones y salen de todo esto y mas.
bueno un beso y aqui me teneis para lo q os pueda ayudar.
ISA Y LUCIA

Bienvenida!
Hola Isa, como habrás leido yo también soy madre de una bebe con esta cardiopatía, estamos pendientes de la corrección, nos beberían haber llamado esta semana para intervenirla el miércoles día 10, así que aquí estamos, esperando la llamada que quizá no la realizen hasta la semana que viene para el siguiente miércoles, paciencia...
Espero que tu niña y vosotros estéis muy fuertes para pasar lo que os queda, ya verás que todo te va a ir muy bien, hay que ser, sobretodo, optimistas.
Y ya sabes siempre que te apetezca desahogarte aquí puedes dedicar unas líneas que serán contestadas con mucho gusto. Ah! y no temas explayarte.
Muchos besos.
Por cierto dónde corrigieron a tu niña?

Hola a todas
Pues todavía no han operado a mi niña. Estamos a la espera, haber si nos llaman esta semana. Nos dijeron que siempre había casos urgentes que saltan a los de la lista de espera, es normal, pero ya han pasado dos semanas y no nos han llamado. Esperar es horrible! Aunque hay que estar agradecida a que mi niña está controlada con la medicación. Pronto hará un añito y nos dijeron que la corregirían antes, pues, como no se den prisa...
Así que lo dicho, esperamos.
Muchas gracias a todas por vuestro interés. Cuando me llamen os lo comunicaré.
Muchos besos, y gracias, de verdad, es bueno saber que hay gente, que aunque no conoces, se preocupan por tu situación.
inma

Hola
hola alcla q tal?ya os han llamado para la operación de la niña?Es q esto de la espera es horrible,yo tb estoy esperando q ver cuando me llaman para hacerle el cateterismo y estoy ya q me subo por las paredes!!!por un lado estoy deseando q nos llamen ya pero por otro estoy temiendo de q llege el dia y ver a mi niña otra vez en el hospital,pero bueno eso se q no tenemos mucha elección se lo tenemos q hacr y ya esta.
bueno un beso y espero q si no os han llamado ya os llamen pronto!!! mil besos

Hola a todas!!!
Cómo os va? Yo todavía esperando, y sí, Isa, la espera es una tortura. Me pasa como a ti, tengo ganas de que me llamen, para pasar de una vez el nudo que tengo en el estómago desde que me dieron la noticia, y por otro lado no quiero que me llamen por no tener que pasarlo. Es una agonía. Pero no se puede hacer nada, a esperar, haber si esta semana es la que me llaman...o no.
Tu peque sigue bien? Dónde la operan?
Mafalda y tu peque, cómo sigue? Hace mucho que no se de ti.
Besos

Holaaaaaa
Q tal todas por aqui?yo sigo a la espera no hay noticias solo esperar a q suene el telefono q estoy ya de los nervios.
No quiero q llege el dia peor se q es necesario para mi niña pero esto es horrible!!!!!!!!!!!!!
Alcla y a vosotros ya os han llamado?la han operado?bueno espero q si asin a sido haya salido todo bien vale?
Yo ya os contaré cuando me llamen BESOS.
ISA----------LUCIA

Ahhhh
Se me a pasado a mi niña le van hacer un cateterismo paorque han visto q desde la operación del fallot la valvula pulmonar se le quedó un poco abierta y ahora por lo q parece está mas bien estrecha.Pero tb tiene 2 de las 4 venas pulmonares las tiene tb estrechas,pero de momento lo q queria verle era la valvula y ver si dilataban por cateter o hay q volver abrir el torax.Yo espero q lo puedan hacer por el cateter no quiero ni pensar q la tengan q volver a tocar el torax.
bueno besitos

Hola
Yo sigo a la espera. Esperar, esperar y, para postre, esperar.
Es una tortura! Pero, eso, hay que esperar.
El jueves pasado hablé con la cardio y me dijo que se había precipitado en decirme que la operaban el 10 de septiembre. Como la tetralogía de mi niña es leve ( palabras textuales), si se puede llamar así a una cardiopatía, la van saltando de la lista pese a estar la primera. Me parece muy fuerte. Es un bebé! Gracias a dios que es leve y no tiene ataques cianóticos pero, qué derecho le da eso a ellos para saltarla de la lista? No entiendo nada, de verdad. Por edad, tiene un año recién cumplido, le tocaba corregirla ya, aunque no lo harán hasta que al cirujano, del cual me voy a ahorrar pronunciar su nombre, que tanta fama tiene y tan bueno es, le de la gana hacerlo. Estoy indignada.
Mañana tengo visita con la cardióloga, haber que nos comenta. Espero que sus noticias sean buenas y nos diga que, ya por fin, la van a corregir y vamos a poder olvidar el estar alerta siempre, de una vez por todas.
Por cierto, isamarigl, espero de corazón que tu bebé tenga suficiente con ese cateterismo.
Mucha fuerza a todas!

Llegó la hora!!!
... y todos a temblar.
Nos llamaron ayer. La operaran el próximo miércoles por la mañana, ingresará el martes a las 11h.
Uff! Qué duro. Es algo que esperas con ansia pero quisieras que ya hubiera pasado.
Bueno, imagino que son estas experiencias las que te hacen madurar un poco más, y dar menos importancia a los pequeños traspiés que te vas encontrando por el camino.
Fuerza es lo único que se necesita en estos momentos, y que no flaquee que hay que tirar del carro, p'alante!
Mucho ánimo y coraje a todas las que os queda algo parecido por pasar, es duro pero pronto todo habrá sido sólo una experiencia más que recordar.
Besos.

Hola, nuevo caso, desde guatemala!!
HOla, mi nombre es Carmen y teno un bello bb de 6 meses con tetralogia de fallot. A los 56 dias le detectaron la enfermedad y al dia siguiente le estaban haciendo cateterismo. Por la gracia de DIos el ha estado controlado y estamos en espera de q crezca mas hasta q llegue a los 8 meses para q le puedan hacer su operacion. Quiero ponerme en contacto con las mamas q esten pasando por lo mismo q yo, para poder saber mas de esta terrible dolencia, q si bien es cierto q ha sido algo muy duro, por otra parte nos ha hecho mas fuertes y humanos a mi esposo y a mi, ademas de estar totalmente entregados a Dios.

Hola isa y lucia
ESTAMOS EN 29 DE MARZO DEL 2009 Y COMO PASARON MUCHOS MESES DE TU CORREO , QUERIA SABER COMO ESTA TU HIJA QUE PASO CON LA ESTRECHES DE LA VENAS PULMONARES, LE PUSIERON ALGUN ESTEN AHI, Y LO DE LA VALBULA ? QUE VALBULA ES ,LA PUDIERON ARREGLAR ?, O LA TIENEN QUE CAMBIAR, TE DESEO MUCHISIMA SUERTE , PIENSO EN TI , ANIMO,

Irma y eva
HOLA SOY DE ARGENTINA Y E LEIDO SUS MENSAJES, YO TAMBIEN TENGO UN HIJO CON TETRALOGIA DE FALLOP, YA ESTA OPERADO HOY TIENE 15 AÑOS, Y EVA AL VER TU CASO CON TU HIJO QUE APARTE DE TETRALOGIA ES DAUN, TE ADMIRO LA FUERZA Y LAS GANAS DE SEGUIR, Y IRMA TUS MELLIZOS CON DOS AL MISMO TIEMPO, LOS DOS TIENEN TETRALOGIA O SOLO UNO, LA BERDAD QUE SON UN EJEMPLO YO CON UNO Y E SUFRIDO TANTO, LO QUE NOTO QUE ACA EN ARGENTINA NO LES DAN NINGUN MEDICAMENTO ANTES DE LA OPERACION SOLO ASPIRINETA. LES MANDO UN BESO Y MUCHISIMA SUERTE PARA LA OPERACION , TODO VA A SALIR MUY BIEN !!!!ESPERO SABER DE USTEDES

Gracias por contestar
A MI HIJO LE HICIERON VARIAS OPERACIONES LA PRIMERA A LAS POCAS HORAS DE NACIDO , UNA BLEILOC, PARA QUE PUDIERA SEGUIR CRECIENDO ASTA LOS 12 KILOS, AL AÑO UN CATETERISMO , A LOS 14 MESES UNA ANGIPLASTIA, Y A LOS 18 MESES LA CORRECCION COMPLETA DE FALLOP, Y A PESAR DE QUE DURANTE ESTOS 15 AÑOS ESTUBO MUY BIEN, EN EL CONTROL DE ENERO, SALIO QUE UNA DE LAS VALBULA DEL CORAZON TIENE DEMASIADO REFLUJO, QUE ESTAN VIENDO LA POSIBILIDAD DE CAMBIARSELA, ESO EN ARGENTINA TODAVIA SE HACE ABRIENDO EL CORAZON DE NUEVO, ALLA EN ESPAÑA YA SE HACE POR CATETERISMO, Y APARTE LE ENCONTRARON UNA ESTRECHES EN LA ARTERIA PULMONAR DERECHA , LA CUAL LA SEMANA QUE BIENE ME DISEN SI LE PONEN UN ESTEN O SE LO AGRANDAN CON UN VALON, OJALA TUVIERAMOS TODO SUPERADO, PERO PARESE QUE ESTO VA PARA LARGO, ESTOY MUY TRISTE Y EL TAMBIEN YA ES GRANDE Y SE DA CUENTA DE TODO , PENSE QUE CON LA CORRECCION COMPLETA TERMINAVAMOS, PERO EL CARDIOLOGO ME DIJO QUE NO .
LO DE TU HIJO LA CIV, ES UNO DE LOS PROBLEMAS DE TETRALOGIA DE FALLOP, QUE SUERTE QUE ESTA RESPONDIENDO BIEN, MIENTRAS TANTO VA CRECIENDO PARA PODER ESTAR MAS FUERTE PARA CUANDO LE TOQUE LA OPERACION.
ALGUNA VEZ TE PREGUNTASTE POR QUE A VOS O POR QUE A TU HIJO, LES PASO ESTO?
TE DESEO MUCHISIMA SUERTE

Hola a todas
hace bastante tiempo que no escribia nada pero quiero darle animo a todas las mamas que estan esperando la operacion.
mi niña tiene 13 meses y la operaron el dia 5 de marzo,le han hecho la correccion completa y todo ha salido mejor de lo que esperabamos,hemos estado 5 dias en la ucip y 5 en planta y la verdad que todo ha sido muy rapido y ha ido todo muy bien
la han operado en el materno infantil de malaga y el equipo tanto de cirugia como de cardiologia han sido estupendos se han portado de maravilla.
bueno que solo quiero deciros que mucho ANIMO y que todo saldra bien
muchos besos

Fallot
Buenas, a mi hijo le operarón con 18 meses y tiene 4 la verdad que fué un exito la operación, yo cuando loveo tal y como está ni me acuerdo de los malos ratos que me hizo pasar hantes de la operación ni durante. Así que te doy todo mi apoyo y sobre todo tienes que estar fuerte para cuando llegue el momento pero te adeguro que vale la pena, pegan un cambio radical. Muchos abrazos y animos.

Hola
hola yo soy de venezuela, tengo una bba de 17 meses recien operada de Tetralogia de fallot diagnosticada a los 15 dias de nacida, los ataques de cianosis eran muy escasos le comenzaron un dia despues de cumplir su 1er añito, la operaron el 14 de octubre le hicieron la correcion completa gracias a dios no hubo complicaciones salio de uci el 16 y ya el 20 estaban dandole el alta... Ya al segundo dia d salir de uci estaba durmiendo boca abajo y brincando como siempre, son momentos muy dificiles despues de q estas alla y te explican como va a ser la operacion y todo en ese momento aumentan mas los nervios y temores, y mas si otras mamas d otros bbs con lo mismo ya no te han contado como les ha ido a ellas pero al final de todo t das cuenta lo diferente q reacciona cada niñ@, conoci una mama q llevaba con su hijo q tnia lo mismo como un mes ya ahi le dieron d alta el mismo dia q a mi bb, otra mama d una bb q habian operado el dia antes d lo mismo cuando le dieron de alta a la mia ella todavia estaba en uci ... Por eso lo mejor es tener mente positiva y pedirle mucho a dios , tratar d olvidar lo q sabes sobre eso y tener tranquilidad transmitirle a tu bb q estas ahi q todo va a estar bien y q lo estas esperando ellos sienten todo a pesar d q no estes junto a ellos....

Muchas suerte!

posdata: no sabia como escribir apart asi q respondi uno de los q escribieron...

Cardopàtia compleja d
hola mi bebe tiene 8 meses y le detectaron cardiopatia a los 2 dia de nacido a los 3 meses de edad le hicieron cateterismo y le salio el siguiten diagnostico doble salida del ventriculo derecho mas tetralogia de fallot con estenosis infundibular valvular severa mas agenesia de rama pulmonar izquierda mas cia. Somos de Ecuador y aqui no realizan esa operacion pueden ayudarme alguien con nombrede fundaciones para ayuda a mi bebe y poder sacarlo de pais AYUDENME

Hola que tal!!!
tengo una beba de 13 dias y me diagnosticaron tetralogía de Fallot. Quisiera saber como es la operación, y si solo en Buenos Aires realizan este tipo de operaciones? la noticia me cayo por sorpresa y no se me ocurrio nada en ese momento de preguntar al médico.

Hola
Cada operación depende del protocolo que siga el hospital donde se corrigen. Yo soy de España, no sé si podré ayudarte mucho. La operación de mi niña duró 5 horas. Ingresamos un martes, a las 11, y la operaron a primera hora del miércoles. Primero, y es con lo que más tardan, le han de meter un intrumento por la aorta (por la parte derecha inferior del cuello). Controla las presiones y constantes del corazón, se precisan radiografías y más maquinaria, por lo visto es laborioso. Luego abren a la altura del esternón, extirpan la glandula timo (no te agobies, esta glándula crece hasta los 14 años, apróximadamente, y luego se va atrofiando) si no lo hicieran no podrían acceder al corazón. Ponen un parche que les cierra la CIV y el encabalgamiento de la aorta. A mi niña no le llegaron a tratar la estenosis pulmonar, decidieron que no merecía la pena, no descartan con el tiempo hacerle un cateterismo, si fuera necesario. Si consideran agrandar la vena le queman la parte que tapona. Ella estubo 5 días ingresada, entre UCI y planta de aislamiento, no lo considero mucho tiempo para la embergadura de la operación. Pero ya te digo, cada hospital tiene sus normas a seguir, e incluso, en la misma ciudad cambian de un hospital a otro.
Seguramente tendrás que hacer controles periódicos a tu bebé, allí estarás más tranquila, te aconsejo que te hagas una lista con las dudas que te vayan saliendo cada día, y cuando tengas la visita, expláyate. Yo lo hacía así, las consultas en las web de medicina no me sirvieron nada más que para alterarme, así que no te las aconsejo. Pregunta directamente a tu cardiólo@ que estará viendo in situ a tu peke, y sabrá perfectamente resolverte las dudas.
Mucha fuerza. Todo pasa...

Hola
MIRA CECILIA NO SE DONDE VIVIS, YO VIVO EN CORDOBA ARGENTINA Y ACA TAMBIE SE HACEN A MI HIJO LE HICIERON LA OPERACION CORRECTIVA HACE 16 AÑOS Y TODO SALIO BIEN , NO SABES COMO ABANZO LA MEDICINA EN ESTOS AÑOS ANIMO, PARA LO QUE NECESITES CONTA CON MIGO

Necesito ayuda
Hola? Que tal? como has estado, y tú bebé, vieras me animé a preguntar yo también tube una niña en Puntarenas Costa Rica con esta cardiopatía ella falleció a los tres meses y tres días cuando le realizaron el cateterismo es muy difícil para mi todo esto pués ella no resistio quisiera compartir experiencias con otras madres que han pasado por esto.

Tetralogia de fallot
hola yo tube mellisos y al segundo dia de vida de ellos el dr. me dijo que el varon esta enfermo del corazon y a los dias el dr. me dijo que era fallot el venia muy bien hasta que se enfermo de bronquiolitis reiteradas veces y le quedo un ronquido en la garganta el dr. decide hacer el cateterismo y en ese estudio le dio un paro respiratorio se reupero bien, pero el ronquido seguia y el pediatra no autorizo la cirugia hasta no saber que tenia en la garganta y le hicieron una broncoscopia y alli le desubrieron una falta de maduraion en la traquea solo hay 2 casos en el mundo y con ese estudio de nuevo le dio otro paro respiratorio se puso muy mal le dieron convulciones, estuvo 21 dias ciego se contagio de bronquiolitis y la enfermera le dio remedio de mas el estuvo muy mal y sufrimos tanto al 9 dia de internacion empezo a mejorar ya tiene 2años y 8 meses es un bebe hermoso pesa 11.300kg. lleva una vida normal no tienen cecuelas de los paros y dentro de poco lo van a operar del corazon los medicos decidieron esperar para corregir su corazon pirque no sabian como hacer con la traquea tenian miedo de toCarlo y hacerle daño .GRACIAS A DIOS MI BEBE FUE MEJORANDO CRECIENDO NORMAL Y DE A POCO EL RONQUIDO FUE DESAPARECIENDO EL NO TOMA NINGUN TIPO DE MEDICAMENTOS YA QUE SATURA ENTRE 86 Y 92 EL DR. DICE QUE NO ES NORMAL QUE ESTEN TAN BIEN SIENDO TAN GRAVE LO QUE TIENE . NOSOTROS TENEMOS MUCHA FE EN DIOS Y LO HEMOS CUIDADO MUCHO NO LO SACAMOS SI HACE FRIO SI ALGUIEN ESTA ENFERMO DE TOS O LE DUELE LA GARGANTA NO LO DEJAMOS ENTRAR A CASA .YO ME QUEDO SIEMPRE CON EL EN CASA PARA QUE NO SE VAYA A ENFERMAR DE NADA Y ALGO MUY IMPORTANTE CONOCIMOS AL PADRE IGNACIO EL ESTA EN LA CIUDADE DE ROSARIO EL NOS AYUDO MUCHO CON SU BENDICION LE SALVO LA VIDA A MATIAS . AHORA ESPERAMOS LA CIRUGIA CON OTRO ESTADO DE ANIMO CON MUCHA FE EN DIOS Y YA NO PENSAMOS EN QUE LE VA A PASAR ALGO MALO SINO QUE TODO VA A SALIR BIEN.