Angioma

Propanolol y angiomas
Hola!
mi hijo tiene un angioma subglotico, otro plano en la cara, otro en el pecho, en la cabeza, paladar y oido. LLevan tratandole mes y medio en el hospital niño Jesus con propanolol y aunque muchos no os lo creais sus angiomas se han reducido. Es una medicacion poco conocida, mas en Francia, se usa para el corazon, dolores de cabeza y cosas así. En mi hijo la probaron como ultima opcion para no hacerle una traqueotomia y dio resultado. El angioma del pecho a desaparecido, el resto va reduciendo su tamaño poco a poco. Lo unico que hace es tomar 1/2 pastilla cada 8 horas . os recomendaria que os informaseis, yo estoy encantada, los unicos efectos secundarios pueden ser: el corazon va un poco mas lento con lo cual te cansas un poco mas, la tension sube o teda hipoglucemia; a mi hijo sólo le pasa lo del corazón pero con dormir un poco mas ya esta solucionado. Espero haberos ayudado

Angioma
Hola, tengo una niña de 7 años y depués de dar muchas vueltas recibiendo información erronea, finalmente supimos que se trataba de una mancha llamada, de vino de oporto.
La estan tratando en Barcelona en la clinica Tres Torres y ha mejorado mucho, le han dado tres sesiones.
Hemos conocido mucha gente que han dado muchas vueltas y estamos convencidos de haber encontrado la mejor clinica, lo que si te puedo anticipar es que cuando antes empieces el tratamiento mejor, nosotros estuvimos 4 años dando vueltas sin hacer nada.
Si tienes alguna duda o pregunta enviame un correo, saludos.

Hola, te entiendo
Hola, mi nombre es katherin tengo 19 años y tengo una angioma muy extenso en mi pierna derecha, que abarca toda mi extremidad, actualmente estoy buscando informacion acerca de como tratarlo, me han dicho que con un laser especial...Soy de Peru, Lima y me entere que en el hospital del niño tratan gratuitamente a los niños con este caso ya que hace poco trajeron el laser a peru. suerte!

Yo estoy en tratamiento láser
HOLA, SOY UNA CHICA DE 24 AÑOS, LLEVO DESDE LOS 20 CON TRATAMIENTO LASER, TENGO UN ANGIOMA PLANO EN LA PARTE IZQUIERDA DE LA CARA, DESDE EL OJO HASTA EL LABIO SUPERIOR. ANTES LA TENIA DE COLOR VIOLETA, AHORA DESPUES DE 4 AÑOS, TENGO ZONAS BLANCAS Y EL RESTO DE COLOR ROSADITO, QUE CON UNA BASE DE MAQUILLAJE NI SE NOTA QUE TENGO NADA. LAS SESIONES SI SON DOLOROSAS, SEGÚN LA INTENSIDAD DE LUZ QUE TE DEN, YO AHORA ME LAS ESTOY DANDO MAS FUERTES Y CADA MES, ES CIERTO QUE ES MUY MOLESTO PORQUE SE TE HINCHA LA CARA, ACTUALMENTE CUANDO ME LA HAGO LOS 3 DÍAS SIGUIENTES ME LEVANTO CON EL OJO HINCHADO, Y CON PUNTITOS NEGROS, PERO COMO DICEN POR AHI... PARA ESTAR "MÁS GUAPA" HAY QUE SUFRIR? YO SOY DE LA OPINIÓN QUE QUIEN QUIERE PUEDE, Y YO AUNQUE NO ME AFECTA PSICOLOGICAMENTE QUIERO LLEGAR A VERME ALGÚN DÍA SIN LA MANCHA, AUNQUE SINCERAMENTE.... .LA ECHARÉ DE MENOS. UN SALUDO PARA TODOS, Y LA DESICIÓN DE QUITARSELA O NO.... ES DE LA PERSONA QUE LA LLEVA.

Holaaa
HOLA M LLAMO SHARON QUERIA SABER SI TE DIERON UNA RESPUESTA..SOBRE TU CONSULTA....TENGO EL MISMO PROBLEMA QUE TU, TENGO 17 AÑOS Y PUES ESTE PROBLEMA BAJA MUCHO MI AUTOESTIMA,NO PUEDO IR A LA PLAYA N USAR COSAS PEQUEÑAS=(

Querida sirenilla
¡Cuánta coincidencia! Yo también soy mamá de una niña de 26 meses, aunque tu nena será ahora mayor que la mía. Mi hija nació con un angioma plano hemifacial de color rojo -nevus flameus-
Desde los 10 meses está recibiendo tratamiento láser en Barcelona con anestesia general. El resultado es espectacular, pues ahora apeneas se le nota.
Ya sabrás que el tratamiento es necesario para evitar la hipertrofia, engrosamiento y sangrado de la piel.
No sé cómo va tu caso, o si ni siquiera leerás esto. De todas formas, pondré un comentario nuevo en el foro por si tú u otras mámás necesitáis ayuda, pues estoy intentado formar un grupo de apoyo y divulgación sobre este tratamiento. -Ya somos varias mamás -

Me siento tan identificada...
He pasado por lo mismo y de veras sé como te sientes. Mi hijo ahora tiene 8 meses, nació con un angioma plano "mancha en vino de oporto" que le afecta la 2 rama del trigémino izq. Al nacer la mancha nos impacto pero fue peor cuando nos comentaron que habia que descartar un síndrome grave "Sturge-Weber", creía que me moría...antes de darnos el alta le hicieron una ecografía cerebra y fondo de ojo y todo estaba correcto. Lo estan llevando en Sant Joan de Deu, la dermatóloga nos derívo al oftalmólogo (ya ha pasado dos revisiones OK) y neurólogo (a los 7 meses le hicieron una resonancia, para esto los duermen y lo pasamos mal, pq la ecografía no es suficiente para detectar problemas)y nuestro hijo está perfecto. Ahora estamos en lista de espera para tratarlo con laser y tenemos pendiente la visita con el doctor que lo tratará. Ya os explicaré como ha ido, nos han comentado que cada mancha responde de forma diferente y algunas no se van del todo...

Holaaa
HOLA M LLAMO SHARON QUERIA SABER SI TE DIERON UNA RESPUESTA..SOBRE TU CONSULTA....TENGO EL MISMO PROBLEMA QUE TU, TENGO 17 AÑOS Y PUES ESTE PROBLEMA BAJA MUCHO MI AUTOESTIMA,NO PUEDO IR A LA PLAYA N USAR COSAS PEQUEÑAS=(

Tengo en mismo problema!
Hola soy de Chile , tengo 15 años y averiguando por todos lados, no sabia que era lo que tenia y supe que era Angioma Plano. Yo tampoco puedo usar cosas pequeñas para ir a la playa ya que se encuentra en una nalga , creo que yo no soy la unica ^^ estaba asustada porque pensaba que lo que yo tenia no existia o.o

Mi hija toma propanolol
Mi hija de 11 meses tiene un hemangioma detrás de la oreja y la estamos tratando con propanolol desde los 2 meses y medio. Es EL MEJOR tratamiento que existe para los hemangiomas. Se le estaba deformando la cara antes de empezar el tratamiento. Se le ha quitado el bulto por completeo casi desde el principio y además lleva meses que la mancha roja ha disminuido tanto en tamaño como en color. Lo tiene un poco rosita y ya. Toma la medicina dos veces al día, es decir, cuando se levanta por la mañana y antes de acostarse. Nos lo dan en líquido y lo toma perfectamente. No hay NINGÚN efecto secundario. Como madre y persona os digo del corazón que este tratamiento nos ha cambiado la vida.

Por que yo?
Hola a todos, antes de contaros mi propia experiencia, felicitar a esta chica que dice que es feliz con su angioma. Debes de ser una excepción porque la mayoría de las personas que nacen con este tipo de problema suelen experimentar problemas psicológicos en algún momento de su vida.
Bien, yo tengo 32 años y nací con un angioma plano (mancha vino de oporto) en la parte derecha de mi nariz y el párpado derecho. En aquel momento no había posibilidades ni técnicas para tratar mi problema, así que durante muchos años fue mi gran compañera de viaje. En el colegio y en casa, fui, aparentemente una niña muy feliz.. en casa éramos tres niñas y un niño.. y la verdad es que siempre fui la consentida de la casa por mi "problema".. lo que a su vez generó algo de envidia y peleas con mis hermanos, que aprovechaban mi problema para meterse conmigo cuando notaban algo de favoritismo.. pero siempre serán mis hermanos y aquello eran cosas de niños!!. En el colegio tenía mis amigos.. y de hecho recuerdo que todo el mundo me decía que ellos después de tantos años ni siquiera se daban cuenta de la mancha... pero yo siempre tendré una frase en mi mente que marcó mi infancia y parte de adolescencia y era "por qué yo? por qué me tocó a mi y no a alguno de mis hermanos o amigos?"... yo recuerdo haber llorado mucho en silencio por eso, no comparto con esta chica que dice arriba que ella es feliz, su idea de que a los niños pequeños no hay que tratarles, todo lo contrario!!!! Ahora es posible empezar a tratarlos con láser desde los dos años de vida... y desde luego, si algún día tengo hijos.. está clarísimo que no dejaría que pasara el tiempo para que el o ella decidiera.. el dolor se lleva por dentro.. nadie te va a discriminar.. pero cuando eres pequeño no entiendes porque los niños te preguntan que te ha pasado, o alguien te dice lo guapísima que eres pero que lástima que tengas una mancha en la cara.. o que los amigos de tus padres también te pregunten... POR FAVOR, no dejéis que los niños pasen estos traumas, porque no es necesario!! Aparentemente he sido una niña feliz, porque tenía una buena familia, muchos amigos, buena educación, posibilidades.. y además, a pesar de mi angioma, era una niña mona...pero, siempre por dentro siempre he llorado de rabia y de impotencia, lo cual hace muy patente que tenía un grave conflicto interno... por qué hacerle pasar eso a otros niños???

Mis padres decidieron por mi y siempre estaré agradecida...orque paradójicamente, yo me negaba a ponerme maquillaje, a hacerme ningún tratamiento.. simplemente vivía mi vida, con más o menos complejos, y os repito.. personales, porque verdaderamente las personas que nacemos así, tenemos algo especial.. y a mi eso me lo han repetido toda mi vida.. y ha sido también la causa para tener éxito profesional y personal...
Me trataron con 16 años con láser de argón... era lo más pionero en España... para dármelo, me ponían anestesia local.. lo pasé verdaderamente mal.. muchos lloros y muchas curas, pues la quemadura que producía era de segundo grado... a los dos años,apareció el láser Candela, y empezaron a tratarme en el Ramón y Cajal.. la diferencia fue notable.. dolía pero se podía soportar... estuve un tiempo pero como íba una vez al año porque siempre tenía exámenes pues lo dejé hasta que terminé la Universidad.. después de varios años.. hace uno, empecé de nuevo a hacerme tratamiento y la verdad es que estoy super contenta porque me queda ya poquísimo.. ahora lo estoy haciendo en la Clínica Ordás.. es uno de los mejores sitios si disponéis de medios...

Curiosamente, he tenido sobrinos hace ocho meses. Son mellizos, y ella ha nacido con un hemangioma.. rezo todos los días para que desaparezca.. lo cual es muy probable pues este tipo de angioma se suele ir en los primeros 8 años de vida del niño... Si en un par de años no empieza a remitir, seré yo misma quien la lleve al médico!! Eso si, mi sobrina es impresionantemente guapa!!! y no es amor de tia!!

Saludos a todos!!!

Querida sirenilla
¡Cuánta coincidencia! Yo también soy mamá de una niña de 26 meses, aunque tu nena será ahora mayor que la mía. Mi hija nació con un angioma plano hemifacial de color rojo -nevus flameus-
Desde los 10 meses está recibiendo tratamiento láser en Barcelona con anestesia general. El resultado es espectacular, pues ahora apeneas se le nota.
Ya sabrás que el tratamiento es necesario para evitar la hipertrofia, engrosamiento y sangrado de la piel.
No sé cómo va tu caso, o si ni siquiera leerás esto. De todas formas, pondré un comentario nuevo en el foro por si tú u otras mámás necesitáis ayuda, pues estoy intentado formar un grupo de apoyo y divulgación sobre este tratamiento. -Ya somos varias mamás -

Angioma subglotico
Hola
he leido en este foro cosas de los angiomas, os explico mi caso. Tengo un niño (Ian) de 16 meses que tiene un angioma subglotico el cual le impide el paso del oxigeno en un 50%, lleva con tratamiento corticoideo desde los 2 meses y ahora en el hospital Niño Jesus de Madrid van a ponerle propanolol, ya que los corticoides no han servido para nada, en un plazo de un mes veremos si sirve para algo. Me han dicho que en Barcelona estan utilizando una medicacion que se llama interferona.¿Alguien sabe algo? la verdad que estoy desesperada pues si los angiomas no dejan de crecer le tendran que hacer la traqueotomia, si alguien sabe algo porfavor os agradeceria que me lo contaseies.