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Ayuda, por favor: aplasia medular

2 de octubre de 2007 a las 11:15

Hola a todas:
Después de muchas vueltas y análisis, le han diagnosticado a Zoe una aplasia medular. A sus 2 mesitos padece de unos niveles bajísimos de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas, lo que nos obliga a tratarle con trasfusiones y sangre y plaquetas cada pocos días y a inyactarle un principio estimulador de la médula para la produción de neutrófilos, encargados de las defensas.
Me gustaría saber si alguna se encuentra en un caso como este o parecido, para contar así con algo de apoyo, pues se trata de una patología bastante poco frecuente, ante la cual nos encontramos "desprotegidos".
Estamos siempre pendientes de su evolución mediante análisis de sangre. Si en unos meses no se estabiliza, tendremos que recurrir al trasplante de médula ósea.
Podéis imaginar lo duro que es ver a tu bebita pasando por tantas cosas a tan cortita edad... Estamos sufriendo mucho por su salud, pero no nos queda otra que confiar en que todo saldrá lo mejor posible.
Espero vuestros comentarios, a ver si podéis ayudarnos.
Gracias por estar ahí.
Montse + Zoe.

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3 de octubre de 2007 a las 9:35

Hola guapa
Yo no estoy en tu misma situaciín, pero te escribo para darte muchos ánimos y decite qu aunque mi hija no se encontró con esos problemas, sí nació muy chiquitina (750gr y 29cm) a las 31 semanas y los médicos nos alentaron de un sinfín de problemas que podía desarrollar y sus posibles remedios (de sangre, de corazón, de pulmones, psicomotores...) y al final no tuvo ningún problema.
Incluso había otra nena en neonatos que siempre estaban haciéndole transfusiones y a los 3 meses se estabilizó.

Yo te digo que sí, preparate para todo pero no creas que el río desembocará ahí, los médicos solo tratan de avisarte para lo peor pero casi nunca es así. Verás que no.

Mucha fuerza guapa ya nos irás contando, para lo que sea aquí estamos.

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14 de octubre de 2007 a las 20:03
En respuesta a neodun

Hola guapa
Yo no estoy en tu misma situaciín, pero te escribo para darte muchos ánimos y decite qu aunque mi hija no se encontró con esos problemas, sí nació muy chiquitina (750gr y 29cm) a las 31 semanas y los médicos nos alentaron de un sinfín de problemas que podía desarrollar y sus posibles remedios (de sangre, de corazón, de pulmones, psicomotores...) y al final no tuvo ningún problema.
Incluso había otra nena en neonatos que siempre estaban haciéndole transfusiones y a los 3 meses se estabilizó.

Yo te digo que sí, preparate para todo pero no creas que el río desembocará ahí, los médicos solo tratan de avisarte para lo peor pero casi nunca es así. Verás que no.

Mucha fuerza guapa ya nos irás contando, para lo que sea aquí estamos.

Ola
ten confianza y ánimo, no nos queda otra..alex y yo esperamos que el dia 30 nos digan la fecha de opeeracion para su corazon..estamos muy preocupados iwal k tu imagino..pero se k esta en buenas manos y el tuyo tambien..no pierdas la esperanza ..ANIMO

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21 de noviembre de 2007 a las 13:33

Hola
Me doy cuenta x lo q estas pasando, es muy duro ver a tu chiquitin pasar por todo eso. Yo tuve una nena q me nacio tambien con un problema medular, era un tumor muy vascular, y no lo pudo soportar, pero estando en neonatos esos dos meses pude comprobar como niños q nacieron con 6 y 7 meses de gestacion salian adelante. una de esas niñas q estuvo alli cumple el mes q viene un añito y paso por lo mismo q la tuya y hoy esta muy recuperada. Nunca pierdas la esperanza. Todo va a salir muy bien

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21 de noviembre de 2007 a las 20:02
En respuesta a paulita2911

Hola
Me doy cuenta x lo q estas pasando, es muy duro ver a tu chiquitin pasar por todo eso. Yo tuve una nena q me nacio tambien con un problema medular, era un tumor muy vascular, y no lo pudo soportar, pero estando en neonatos esos dos meses pude comprobar como niños q nacieron con 6 y 7 meses de gestacion salian adelante. una de esas niñas q estuvo alli cumple el mes q viene un añito y paso por lo mismo q la tuya y hoy esta muy recuperada. Nunca pierdas la esperanza. Todo va a salir muy bien

Ayuda
Hola guapa:
Gracias por tus ánimos. A fecha de hoy, nos han confirmado que no existe ningún caso igual en todo el país, que no se conoce ninguno más en un recién nacido.
Tú me dices que conoces una niña que pasó por algo igual: en qué hospital?, sabes cómo podría contactar con esa familia?.
Estamos muy agobiados porque los médicos no saben muy bien por dónde tirar, y por eso nos gustaría contactar con afectados por esta enfermedad.
Agradezco mucho toda la ayuda que nos estáis ofreciendo.
Un abrazo muy fuerte.
Montse y Zoe.

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18 de diciembre de 2007 a las 21:42

Animo animo animo
y en estados undos en la clinica universitaria d navarra,m imagino q ya os lo habran comentado pero sino tocar todas esas puertas animo animo.besos a Zoe

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29 de febrero de 2008 a las 7:07
En respuesta a txiki75

Ola
ten confianza y ánimo, no nos queda otra..alex y yo esperamos que el dia 30 nos digan la fecha de opeeracion para su corazon..estamos muy preocupados iwal k tu imagino..pero se k esta en buenas manos y el tuyo tambien..no pierdas la esperanza ..ANIMO

Hola
Yo tambien tengo un hijo con aplasia medular, empezo la enfermedad con 8 añitos, le hicieron tratamientos de inmunosupresoress, que con eso llego a alcanzar unos niveles aceptables para poder vivir mas o menos traquilos, a estado tratado todo este tiempo con estimulantes de crecimiento, y este verano, no sabemos por que, volvio a ir de baja de plaquetas, el mes pasado le volvieron hacer otro tratamiento, y este fin de semana lo tuve que ingresasr con fiebre, y le habian bajado otra vez todas las series, le hicieron tranfusiones de sangre y de plaquetas, y ahora vuelve a estar en casa, este proximo lunes tenemos control para ver como sigue todo, su hermana no es compatible con el para poder hacer un transplante de medula osea, el ahora ya tiene 17 años, pero la verdad, sigo desesperada, no se como se acabara esto, es lo que me hace estar mas insegura, no es una emfermedad muy comun, y tampoco pueden decirte lo que va a pasar, si hay alguien por auqi que este en el mismo caso, que me de una ayuda, haber si tengo esperanzas o no, gracias

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29 de mayo de 2008 a las 20:44

Como esta tu bebè ahora??
hola somos una pareja argentina la cual tenemos una bebè de 3 semanas q padece de aplacia medular las expectativas medicas son minimas en este momento solo esperamos un milagro y necesitamos saber mas detalladamente de tu experiencia vivida.
que solucion tomaron los medicos??
cules fueron sos pasos a seguir??
y en este momento en q condicones se encuentra tu bebè??
solicitamos tu respuesta lo antes posible por favor
desde ya muchas gracias. esperamos tu respuesta

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26 de noviembre de 2008 a las 15:45

Tranquila, todo irá bien
A la hija de una amiga le diagnosticaron la enfermedad en el mes de marzo.
La niña no cumplía los 18 años hasta agosto....Imagínate lo duro que ha sido, dijeron que hasta pasados tres meses no se podría saber si el tratamiento daría buenos resultados. Se buscó médula previamente pero no se encontró ninguna compatible.......
La niña puso todas sus ganas en curarse Y PARECE QUE LO HA CONSEGUIDO.

Le han tratado en Bilbao, en el hospital de Cruces. Ya hace una vida normal, va la Universidad, el tratamiento está dando muy buenos resultados y lo mejor de todo es que no es una enfermedad para toda la vida.
Es duro el tratamiento, pero se cura y ya está, se acaba la pesadilla.
Los bebés son sorprendentemente fuertes, no os desaniméis porque vuestro estado de ánimo lo absorven por todos los poros de la piel y es la mejor medicina. Le verás crecer, te lo aseguro, y a medida que pase el tiempo los recuerdos se suavizan, la pesadilla pasará a ser un mal sueño y la vitalidad que transmitirá tu niña te impedirá soñar en negativo. Toda mi energía positiva de hoy(que es mucha!!!) os la transmito en un fuerte abrazo.

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11 de marzo de 2009 a las 18:44

Yo pase por lo mismo
hace 1 año y 3 meses. Mi bebé tenía 12 meses, y después de múltiples transfusiones y tratamiento estimulador nuestro pequeño está totalmente recuperado, seguimos haciendo controles de sangre cada 6 meses pero ahora está muy sano y fuerte. Así que ánimo a todas las que estais pasando por ésto porque todo saldrá bien. Un beso muy fuerte.

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30 de marzo de 2009 a las 22:40

Soy de argentina
me llamo daniela y mi hijo franco de 10 años hace 2 meses que comenzo con sintomas y le estan diagnosticando aplasia medular. es muy duro ver como pinchan a tu hijo. pero tenemos que ser fuertes por ellos porque nosotros somos simples actores secundarios cuando los protagonistas son ellos ellos estan prestando su cuerpo, de nada vale llorar si ellos no lo hacen. mi niño se esta bancando todo como un duque, mientras lo punzan. se retuerce como un gusanito y yo simple espectadora no me permito flaquear. tenemos que ser fuertes por ellos. perciben todo y se dan cuenta si es grabe. yo no se si es mejor o peor que una leucemia, no me importa, mi hijo va estar muy bien. y vamos a salir de esta.

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20 de junio de 2009 a las 17:56
En respuesta a silvanian

Tranquila, todo irá bien
A la hija de una amiga le diagnosticaron la enfermedad en el mes de marzo.
La niña no cumplía los 18 años hasta agosto....Imagínate lo duro que ha sido, dijeron que hasta pasados tres meses no se podría saber si el tratamiento daría buenos resultados. Se buscó médula previamente pero no se encontró ninguna compatible.......
La niña puso todas sus ganas en curarse Y PARECE QUE LO HA CONSEGUIDO.

Le han tratado en Bilbao, en el hospital de Cruces. Ya hace una vida normal, va la Universidad, el tratamiento está dando muy buenos resultados y lo mejor de todo es que no es una enfermedad para toda la vida.
Es duro el tratamiento, pero se cura y ya está, se acaba la pesadilla.
Los bebés son sorprendentemente fuertes, no os desaniméis porque vuestro estado de ánimo lo absorven por todos los poros de la piel y es la mejor medicina. Le verás crecer, te lo aseguro, y a medida que pase el tiempo los recuerdos se suavizan, la pesadilla pasará a ser un mal sueño y la vitalidad que transmitirá tu niña te impedirá soñar en negativo. Toda mi energía positiva de hoy(que es mucha!!!) os la transmito en un fuerte abrazo.

Aplasia medular
Hola: yo tengo a mi hija de 14 años que le dio y no tenemos mucho que nos dimos cuenta, pero estoy muy angustiada
ella ahorita se siete muy bien ni parece que esta enferma pero ya empezo el tratamiento y esta en completo reposo, ella le esta muy animada y le pone muchas ganas y no esta deprimida al contrario esta muy activa, pero nosotros no la dejamos hacer nada. Usted o tu sabes que tratamiento le dieron al hija de su amiga.

Gracias

espero tus comentarios

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21 de octubre de 2009 a las 3:18

Nunca dejes q zoe baje los brazos .....
ZOE: no te conozco pero lo unico q te puedo decir es q luches por vivir ... como yo le decia a mi vaquita ... se fuerte !!!!
Mi bb tenia lo mismo q tu pequeña ZOE yo no se de dnd sos pero busca busca medicos buenos yo estuve en bs as 2 meses internada a mi vaquita y a mi me la mantenian viva transfundiendola con sangre plasma y plaquetas . dnd mi hija estuvo internada los medicos me tenian a las vueltas 2 senanas antes q mi hija se me muera me dijieron q era lo q tenia . no tenian diagnostico me decian pero a ella la transfundian muy seguido .
es feo y uno se pregunta porq ? porq? a mi? yo me la hago todos los dias hasta deje de creer en la viergen . mi hija fallecio el 28 de junio de este año ,tengo otra hija de 8 años y por ella vivo lo unico q te puedo decir es q busques medicos buenos q se interesen en el caso y q la saquen adelante . buscalos ,mi hija se llamaba MAILEN MARIA BRAGADO y estuvo internada en el sanatorio 15 de diciembre en BS AS (liniers) MAILEN CANO asi estaba anotada en ese sanatorio todos la conocian .... no bajes los brazos y no dejes q ZOE lo haga tampoco ...

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12 de noviembre de 2009 a las 13:48
En respuesta a fragma2

Hola
Yo tambien tengo un hijo con aplasia medular, empezo la enfermedad con 8 añitos, le hicieron tratamientos de inmunosupresoress, que con eso llego a alcanzar unos niveles aceptables para poder vivir mas o menos traquilos, a estado tratado todo este tiempo con estimulantes de crecimiento, y este verano, no sabemos por que, volvio a ir de baja de plaquetas, el mes pasado le volvieron hacer otro tratamiento, y este fin de semana lo tuve que ingresasr con fiebre, y le habian bajado otra vez todas las series, le hicieron tranfusiones de sangre y de plaquetas, y ahora vuelve a estar en casa, este proximo lunes tenemos control para ver como sigue todo, su hermana no es compatible con el para poder hacer un transplante de medula osea, el ahora ya tiene 17 años, pero la verdad, sigo desesperada, no se como se acabara esto, es lo que me hace estar mas insegura, no es una emfermedad muy comun, y tampoco pueden decirte lo que va a pasar, si hay alguien por auqi que este en el mismo caso, que me de una ayuda, haber si tengo esperanzas o no, gracias

Animos y espero todo este bién
Hola yo tengo la misma enfermedad la padesco desde el 1 de enero de este 2009 y al igual ke tu chico sigo con tratamiento y pendiente de transfusiones cada 15 días aproximadamente, no tengo una mejora notable de momento y siempre existe la posibilidad de un transplante de médula, gracias a Dios mi hermano es compatible aunque tendría que viajar desde Ecuador si fuese necesario, ya que yo soy de allí.
Solo te puedo decir que como un enfermo de esta enfermedad tan rara no debes dejar caer tus brazos en la lucha que se debe plantear a esta dolencia, siempre ke exista una luz de esperanza debemos luchar y a la vez aprender a ser pacientes ya que tarde o temprano todo pasará, sabes tengo 38 años y una niña de 14 y al mirar sus ojos encuentro las fuerzas para luchar y no desmayar en el día a día.
Ten Fé todos saldremos adelante aunque a veces las cosas se pongan cuesta arriba.
Un saludo y que todo vaya bien

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4 de enero de 2010 a las 17:16
En respuesta a irungomon

Ayuda
Hola guapa:
Gracias por tus ánimos. A fecha de hoy, nos han confirmado que no existe ningún caso igual en todo el país, que no se conoce ninguno más en un recién nacido.
Tú me dices que conoces una niña que pasó por algo igual: en qué hospital?, sabes cómo podría contactar con esa familia?.
Estamos muy agobiados porque los médicos no saben muy bien por dónde tirar, y por eso nos gustaría contactar con afectados por esta enfermedad.
Agradezco mucho toda la ayuda que nos estáis ofreciendo.
Un abrazo muy fuerte.
Montse y Zoe.

Aplasia
Hola amiga!! E leido tu post, y decirte que yo e sufrido aplasia medular a los 15 años, ahora tengo 22 y estoy recuperado tras un trasplante de médula osea, cualquier cosa que necesites yo te ayudare an lo que puedo.
SALUDOS

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4 de enero de 2010 a las 17:19
En respuesta a fragma2

Hola
Yo tambien tengo un hijo con aplasia medular, empezo la enfermedad con 8 añitos, le hicieron tratamientos de inmunosupresoress, que con eso llego a alcanzar unos niveles aceptables para poder vivir mas o menos traquilos, a estado tratado todo este tiempo con estimulantes de crecimiento, y este verano, no sabemos por que, volvio a ir de baja de plaquetas, el mes pasado le volvieron hacer otro tratamiento, y este fin de semana lo tuve que ingresasr con fiebre, y le habian bajado otra vez todas las series, le hicieron tranfusiones de sangre y de plaquetas, y ahora vuelve a estar en casa, este proximo lunes tenemos control para ver como sigue todo, su hermana no es compatible con el para poder hacer un transplante de medula osea, el ahora ya tiene 17 años, pero la verdad, sigo desesperada, no se como se acabara esto, es lo que me hace estar mas insegura, no es una emfermedad muy comun, y tampoco pueden decirte lo que va a pasar, si hay alguien por auqi que este en el mismo caso, que me de una ayuda, haber si tengo esperanzas o no, gracias

Aplasia
Hola amiga, decirte que yo e sufrido una aplasia medular con 15 años, ahora tengo 22 y estoy completamente recuperado, si necesitas cualquier cosa aqui estoy para ayudarte en lo que pueda!
SALUDOS

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11 de enero de 2010 a las 6:41
En respuesta a maylen33

Nunca dejes q zoe baje los brazos .....
ZOE: no te conozco pero lo unico q te puedo decir es q luches por vivir ... como yo le decia a mi vaquita ... se fuerte !!!!
Mi bb tenia lo mismo q tu pequeña ZOE yo no se de dnd sos pero busca busca medicos buenos yo estuve en bs as 2 meses internada a mi vaquita y a mi me la mantenian viva transfundiendola con sangre plasma y plaquetas . dnd mi hija estuvo internada los medicos me tenian a las vueltas 2 senanas antes q mi hija se me muera me dijieron q era lo q tenia . no tenian diagnostico me decian pero a ella la transfundian muy seguido .
es feo y uno se pregunta porq ? porq? a mi? yo me la hago todos los dias hasta deje de creer en la viergen . mi hija fallecio el 28 de junio de este año ,tengo otra hija de 8 años y por ella vivo lo unico q te puedo decir es q busques medicos buenos q se interesen en el caso y q la saquen adelante . buscalos ,mi hija se llamaba MAILEN MARIA BRAGADO y estuvo internada en el sanatorio 15 de diciembre en BS AS (liniers) MAILEN CANO asi estaba anotada en ese sanatorio todos la conocian .... no bajes los brazos y no dejes q ZOE lo haga tampoco ...

Yo me pregunto como seguir
hola maylen33,estoy en la misma situacion que tu.mi ninña tenia 13 años era una hermosa y grandota y hasta el dia de hoy no entiendo que paso,fueron 40 dias con la esperanza y la fe de que saliera de esto porque era sanita,la veiamos bien a pesar de todo los pinchazos y tranfusiones que le hizieron pero de repente un maldito virus complico todo y mi pequeña ya no esta aqui.es un dolor tan grande,una impotencia,y la pregunta de todo los dias que paso.porque no me dijieron la gravedad de esta enfermedad y el cuidado que habia que tener.aca hubo negligencia del hospital por no tener el cuidado apropiado y la mutual por no apurarse en autorizar todo los estudios,nos tenian con vueltas.el consejo que les puedo dar a todas las mamas,es que tienen que cuidar muchos a sus hijitos,ternerlos en una burbuja de cristal por que estan expuestos a cualquier infeccion.y que los medicos hablen con sinceridad.y que el estado se haga cargo de tener un lugar adecuado para estos o aquellos casos similares.esto paso en el hospital de niños santisima trinidad de la ciudad de cordoba.no hubo la higiene correspondiente y sobre todo la informacion,que como padres merecemos saber.

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14 de mayo de 2010 a las 23:51

Fuerza de vida
Hola , soy josè Luis de Chubut, Argentina, mi hijo juan Luca padecio esta enfermedad madre, fue repentina solo necesitabamos un transplante de medula, llegamos a realizar los estudios en los cinco hermanitos, saleron dos donantes, su Gemelo Juan Cruz y Josè luis Junios. luego de padecer esta miserable enfermedad y sufrir tanto cada vez que lo pinchaban para muestras de sangre diarias y su depresin por una medicacin que se llama ciclosporina, llegamos a terapia intensiva por esta medicacin con convulsiones y paros respiratorios. Amor lo permitas que el aspergilus o sinusitis penetren el organismo de zoe, es mortal madre, lamentablemente a Juan Luca me lo llevo este hongo que tenia en su carita la cual fue intervenido dos veces y no hubo vueltas, no pudiemos hacer trasplante. Pero nos dejo un mensaje amor. No bajes los brazos nunca, luchar hasta el final, no pienses en lo peor, rezar te quita el miedo, estar a su lado les da mas fuerza ellos tienen mucha mas fuerza que nosotros, ellos no se rinden pasaran muchas medicaciones por sus cuerpos pero lo soportan, juan lo hizo y lucho hasta el final que se entrego, pero espero que nosotros lleguemos a el para despedirse. Fuerza madre luchar, estas haciendo todo por tu hija no pienses que no lo hicistes bien, solo dios sabe porque nos ocurren estas cosas, pero mucha fuerza el espiritu es fuerte adelante que ella puede y ustedes tambien luchen yo lo hice y lo sigo haciendo en la vida junto a el desde el cielo. no bajen los brazos, fuerza QUE SOE LES VA A DAR UNA ALEGRIA INMENSA CUANDO SALGA DE ESE HOSPITAL SANA Y TOTALMENTE ALEGRE., FUERZA FUERZA FUERZA ES TODO Y MUCHA FE EN DIOS Y REPETI SIEMPRE CADA VEZ QUE TENGAS MIEDO, SEÑOR EN VOS CONFIO. SEÑOR EN VOZ CONFIO TODAS LA S VECES QUE CREAS CONVENIENTE .
un beso muy grande desde aca Trelew, provincia del Chubut ARgentina. Estoy a su lado a vuestra entera disposicin. Los quiero fuerza y un beso a zoe.

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15 de mayo de 2010 a las :01
En respuesta a fuccia98

Soy de argentina
me llamo daniela y mi hijo franco de 10 años hace 2 meses que comenzo con sintomas y le estan diagnosticando aplasia medular. es muy duro ver como pinchan a tu hijo. pero tenemos que ser fuertes por ellos porque nosotros somos simples actores secundarios cuando los protagonistas son ellos ellos estan prestando su cuerpo, de nada vale llorar si ellos no lo hacen. mi niño se esta bancando todo como un duque, mientras lo punzan. se retuerce como un gusanito y yo simple espectadora no me permito flaquear. tenemos que ser fuertes por ellos. perciben todo y se dan cuenta si es grabe. yo no se si es mejor o peor que una leucemia, no me importa, mi hijo va estar muy bien. y vamos a salir de esta.

Fuerza fuerza
Hola soy jose luis de Trelew, Chubut, fuerza madre duele mucho el sufrimiento del hijo cuando lo pinchan todos los santos dias. Fuerza vamos para adelante, siempre en positivo siempre no lo dejes flaquear alentarlo es lo mejor, madre mi hijo juan luca de 4 años paso lo mismo hace dos años un miserable hongo me lo llevo se llama aspergilus, teniamos dos donantes eran sus dos hermanos de los cinco que tiene, su Gemelo y un hermanito mayor, pero este miserable hongo no me dejo hacer el trasplante y me lo llevo de a poco, pero si te cuento lucho lucho lucho y lucho asi chiquito paso de todo madre, lo vi convulsionar ante mi, rezamos a dios para que se cure los dos de la manito y el le decia JESUS CURAME pero este miserable hongo me impidio verlo con vida, no lo acepto para nada el sigue en mi siempre, pero me dejo claro que el lucho hasta el final aceptando muchas medicaciones pero muchas llego a tener 15 a la vez, madre fuerza fuerza va a salir los miedos esos que sientes en tu cuerpo son indescriptibles, vencelos con decir varias veces SEÑOR EN VOS CONFIO, tantas cuantas creas convenientes. Estosy con vos y la familia . UN BESO A TU HIJO MUCHA FUERZA. ADELANTE A LUCHAR SE PUEDE SE PUEDE......................

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15 de mayo de 2010 a las :12
En respuesta a tristeza223

Yo me pregunto como seguir
hola maylen33,estoy en la misma situacion que tu.mi ninña tenia 13 años era una hermosa y grandota y hasta el dia de hoy no entiendo que paso,fueron 40 dias con la esperanza y la fe de que saliera de esto porque era sanita,la veiamos bien a pesar de todo los pinchazos y tranfusiones que le hizieron pero de repente un maldito virus complico todo y mi pequeña ya no esta aqui.es un dolor tan grande,una impotencia,y la pregunta de todo los dias que paso.porque no me dijieron la gravedad de esta enfermedad y el cuidado que habia que tener.aca hubo negligencia del hospital por no tener el cuidado apropiado y la mutual por no apurarse en autorizar todo los estudios,nos tenian con vueltas.el consejo que les puedo dar a todas las mamas,es que tienen que cuidar muchos a sus hijitos,ternerlos en una burbuja de cristal por que estan expuestos a cualquier infeccion.y que los medicos hablen con sinceridad.y que el estado se haga cargo de tener un lugar adecuado para estos o aquellos casos similares.esto paso en el hospital de niños santisima trinidad de la ciudad de cordoba.no hubo la higiene correspondiente y sobre todo la informacion,que como padres merecemos saber.

Estoy con vos
Hola maylen, soy jose luis de Trelew, en realizada naci y me crie en Villa Dolores Cordoba, mis hijos son Chubutenses y un gemelo juan luca de 4 años tambien se fue a los brazos de dios por un miserable hongo que se llama aspegilus, no pudimos realizar el trasplante, lucho lucho lucho hasta el final. pero nos dejan ese mensaje para los demàs que estan pasando este momento triste y doloroso de esta enfermedad, cuidarlo cuidarlo y cuidarlo mucho mucho, en los hospitales hay muchas enfermedades dando vueltas y ellos no tienen defensas para nada. Hay que ayudar a los demas porque es una enfermedad que esta cada vez surgiendo mas frecuente y eran tres casos en un millon hoy son muchos pero muchos mas nos cuidemos y cuidemos muestros hijos. un beso enorme ., JOSE LUIS.-

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17 de agosto de 2010 a las 22:02
En respuesta a quiquepan1

Animos y espero todo este bién
Hola yo tengo la misma enfermedad la padesco desde el 1 de enero de este 2009 y al igual ke tu chico sigo con tratamiento y pendiente de transfusiones cada 15 días aproximadamente, no tengo una mejora notable de momento y siempre existe la posibilidad de un transplante de médula, gracias a Dios mi hermano es compatible aunque tendría que viajar desde Ecuador si fuese necesario, ya que yo soy de allí.
Solo te puedo decir que como un enfermo de esta enfermedad tan rara no debes dejar caer tus brazos en la lucha que se debe plantear a esta dolencia, siempre ke exista una luz de esperanza debemos luchar y a la vez aprender a ser pacientes ya que tarde o temprano todo pasará, sabes tengo 38 años y una niña de 14 y al mirar sus ojos encuentro las fuerzas para luchar y no desmayar en el día a día.
Ten Fé todos saldremos adelante aunque a veces las cosas se pongan cuesta arriba.
Un saludo y que todo vaya bien

Esta desesperacion tambien se vive en mi familia.......
Es sorprendente como llega esto a las familias, como te hace tambalear y sentir q el mundo se acaba cuando ves a un ser querido sufriendo pero lo q mas me llama la atencion que cada q leo me encuentro q esta enfermedad la padecen personas tan peque;ita.. pero te contare mi caso

Mi mama es una persona de 68 anos y lo descubrimos hace aproximadamente 2 meses y yo entre en una desesperacion insoportable pensado q la perdia de un momento a otro somos de Nicaragua y estamos alejados de la capital por lo q la situacion se nos hacia muy dificil, la llevamos al hospital con 11,000 plaquetas con la hemoglobina a 9. Pasamos 15 dias en el hospital luchando por q ella sentia q ya no podia seguir viviendo a los dias empezaron a transfundir palquetas la hemoglobina se bajo a 8.5 por lo q le transfundieron sangre. El dr. nos explico lo complicado de la situacion y nos mando a casa con 35,000 plaquetas y la hemoglobina a 11 . Empezaron a darle ciclosporina y prednizona al parecer tambien tiene afectada la tiroide por lo q le mandaron otra pastilla. tuvimos q alquilar una casa en la capital para no correr riesgos por q estamo mas o menos a 100 Km.
Le mandaron citas ccada 8 dias y fue sorprendente las palquetas se mantuvieron en 35,000 la hemoglobina mantuvo su nivel por lo tanto todo va super bien en la siguiente cita las plaquetas en 52,000 mil perfecto pero le dio viruela suspendieron la medicina hasta q esto pasara esto duro mas o menos
8 dias hicieron nuevamente el examen y subio a 81 mil todo va bien gracias a Dios. Claro esa pastillas le trajeron complicaciones se le baja y sube el azucar pero ahi vamos cuidandola mucho.
La desesperacion es grande pero no nos dejemos vencer Dios siempre esta con nosotros solo hay q pedir, los casos q he leido tiene mas posibilidades por q son personas jovenes tienen mas posibilidads de un transplante mi madre ya no lo unico q estaremos ahi disfrutando de ella cada momento q podemos. Si alguien sabe donde puedo conseguir la ciclosporina favorable por favor escribanme mi correo es garciavivas05@yahoo.es La ciclosporina aka en nicaragua tiene un valor de 315 dolares y se toma una caja de 50 en quince dias
por lo q la situacion economica ya se esta volviendo insostenible.....

Creo q si estamos unidos la lucha por la vida se nos volvera mas facil si tiens mas informacion escribeme por favor.


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26 de enero de 2011 a las 18:53

Mi novio tiene lo mismo y esta bien
a mi novio le diagnosticaron Aplasia medular a los 12 años y estuvo 4 mese internado con transfusiones y drogas; después estuvo mucho tiempo aislado para prevenir las infecciones. Pero una vez dado de alta pudo hacer una normal. Hasta que en el2007 cuando yo lo conoci unas cremas le hicieron una reacción y le dio una recaida por la cual estuvo de nuevo internado. Con la ayuda de los medicos salio adelante y ahora esta anemico asi que esta de nuevo en tratamiento. es muy importante hacerse los controles para evitar recaidas.
El se trato en el Hospital italiano de Mendoza, argentina. y siempre lo sacaron adelante. suerte y no pierdas las esperanzas. Mi novio puede llevar una vida normal, tu hija lo podrá lograr también.

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23 de abril de 2011 a las 4:09
En respuesta a quiquepan1

Animos y espero todo este bién
Hola yo tengo la misma enfermedad la padesco desde el 1 de enero de este 2009 y al igual ke tu chico sigo con tratamiento y pendiente de transfusiones cada 15 días aproximadamente, no tengo una mejora notable de momento y siempre existe la posibilidad de un transplante de médula, gracias a Dios mi hermano es compatible aunque tendría que viajar desde Ecuador si fuese necesario, ya que yo soy de allí.
Solo te puedo decir que como un enfermo de esta enfermedad tan rara no debes dejar caer tus brazos en la lucha que se debe plantear a esta dolencia, siempre ke exista una luz de esperanza debemos luchar y a la vez aprender a ser pacientes ya que tarde o temprano todo pasará, sabes tengo 38 años y una niña de 14 y al mirar sus ojos encuentro las fuerzas para luchar y no desmayar en el día a día.
Ten Fé todos saldremos adelante aunque a veces las cosas se pongan cuesta arriba.
Un saludo y que todo vaya bien

Urgente
disculpa que te moleste pero es de urgencia que si tenes a tu hermano donante te realices el trasplante, esta enfermedad es mas grave de lo que piensas y la unica solucion definitiva es el transplante. te lo digo por una experienci aque estamos teniendo con un nene amigo de apenas 7 años y hoy nos informaron que esta conbaleciendo y ya no hay nada que hacer, él lamentablemente no tuvo hermanos compatibles y su vida ahora solo esta en maños de Dios.
yo hablando con la doctora pude comprender lo grave de la enfermedad, ella me aclaro bien que no existe otra cura fenitiviva, podes andar bien conn los tratamientos pero no sabes cuando podes recaer.
lei tu mensaje y me parecio importante decirtelo, ya que vos gracias a dios tenes la posibilidad de curarte.
mucha suerte y que Dios te bendiga y acompañe siempre.
que Dios los cuide a todos.
gracias

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11 de febrero de 2012 a las 21:43

Mi hija tambien tiene aplasia desde hace más de 8 años
Hola!!! Mi hija tiene Aplasia medular osea adquirida desde los 9 años, ahora tiene 17.
Sus hermanos no son compatibles, así pues se le hizo un tratamiento con immunoglobulina de caballo sin resultado y más tarde uno con immunoglobulina de conejo con un resultado parcial... Además toma un immunosupresor., primero ciclosporina y despues cell-cept Después de varios años con transfusiones constantes , seguidos de 3 años sin necesidad de transfusiones y con unos niveles de 70000 plaquetas y resto aceptable..., ahora hace unos meses empezó a bajar otra vez de todos los niveles.
Si alguien tiene el mismo problema o ha pasado por ello..., por favor que se ponga en contacto conmigo: pilarortiga1966@gmail.com
Ánimo mama de Zoe, deseo que este recuperado y si no es así, que tengais fuerza para tirar adelante siempre..., los niños son fuertes y las mamás más, aunque a veces no nos demos cuenta. Un beso muy grande para ti y tu niño

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5 de mayo de 2012 a las 7:47
En respuesta a marlonvia

Aplasia
Hola amiga, decirte que yo e sufrido una aplasia medular con 15 años, ahora tengo 22 y estoy completamente recuperado, si necesitas cualquier cosa aqui estoy para ayudarte en lo que pueda!
SALUDOS

A mi hijo le diagnosticaron aplacia medular
Hoy le diagnosticaron aplacía a mi hijo, tiene 13 años y ya le estan suministrando ciclospirina y posteriormente le van a dar trimoglobulina. Me podrías indicar cual fue tu tratamiento... le van a hacer análisis a mi hija para ver si son compatibles para donar MO

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8 de marzo de 2013 a las 6:14

Hola que tal como estas ?
es la primera vz que se de alguien que padec lo mismo que yo hoy en dia tengo 26 años pero e padiso desde mas pequeña de esa rara enfermed en conjunto y mas complicadon con mi tipo de sangre o negativo mi familia y yo emos sufrido mucho con eso pero dejame decirte que hoy soy una persona feliz e terminado el tratamiento que pense seria un carma gracias a dios me encuentro bien y ya tiene años que tube mi ultima transfusion de sangre yo soy mexicana exactamente de veracruz sabes no pierdan las esperanzas dion no nos abandona hoy en dia mi unico sufrimiento es no poder tener un hijo del hombre que amo pero le agredezco a dios tener salud se exactamente lo que es esa enfermed nos consume dia a dia y es un reloj que derepente tiene baterias y d repente no son los sube y baja de esa enemiga la aplasia medular yo le envio a esa pequeña mis bendisiones y ojala llegue a ser una persona normal yo se que jamas voy a poder ser normal puesto que es una enfermedad de por vida pero si hay solucion mi doc.o angel c llama maria conceocion martinz trabajdora del centro medico de veracruz doc.especialista en hematologi a quien agradezco la salud que hoy puedo gozar siguen los traumas de las enfermedades puesto que sufrimos a ser personas muy delicadas y sensibles pero dios exite y mi existe vida pidele a la virgen de gualupe que le de salud a zoe creeme que una estanpa de la virgen de guadalupe era lo que me acompañaba en terapia intesiva cada que una enfermedad se me complicaba animooo dios las bendiga de todo corazon

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17 de mayo de 2013 a las 18:23
En respuesta a chikiissg1

Hola que tal como estas ?
es la primera vz que se de alguien que padec lo mismo que yo hoy en dia tengo 26 años pero e padiso desde mas pequeña de esa rara enfermed en conjunto y mas complicadon con mi tipo de sangre o negativo mi familia y yo emos sufrido mucho con eso pero dejame decirte que hoy soy una persona feliz e terminado el tratamiento que pense seria un carma gracias a dios me encuentro bien y ya tiene años que tube mi ultima transfusion de sangre yo soy mexicana exactamente de veracruz sabes no pierdan las esperanzas dion no nos abandona hoy en dia mi unico sufrimiento es no poder tener un hijo del hombre que amo pero le agredezco a dios tener salud se exactamente lo que es esa enfermed nos consume dia a dia y es un reloj que derepente tiene baterias y d repente no son los sube y baja de esa enemiga la aplasia medular yo le envio a esa pequeña mis bendisiones y ojala llegue a ser una persona normal yo se que jamas voy a poder ser normal puesto que es una enfermedad de por vida pero si hay solucion mi doc.o angel c llama maria conceocion martinz trabajdora del centro medico de veracruz doc.especialista en hematologi a quien agradezco la salud que hoy puedo gozar siguen los traumas de las enfermedades puesto que sufrimos a ser personas muy delicadas y sensibles pero dios exite y mi existe vida pidele a la virgen de gualupe que le de salud a zoe creeme que una estanpa de la virgen de guadalupe era lo que me acompañaba en terapia intesiva cada que una enfermedad se me complicaba animooo dios las bendiga de todo corazon

Hola
hola q tal , soy de peru, bueno te escribo para decirte q me han detectado aplasia medular severa es marzo de este año bueno al leer tu nota me ah dado muchas esperanzaz para seguir luchando con este mal dia a dia , a los que tenemos este mal como tu dices no es facil pero de la mano de dios todo es posible , esta enfermedad me ah ayudado a hacercarme mas a dios y se que en algun momento estare como antes ,tengo mucha fe .

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24 de julio de 2013 a las 20:31
En respuesta a chikiissg1

Hola que tal como estas ?
es la primera vz que se de alguien que padec lo mismo que yo hoy en dia tengo 26 años pero e padiso desde mas pequeña de esa rara enfermed en conjunto y mas complicadon con mi tipo de sangre o negativo mi familia y yo emos sufrido mucho con eso pero dejame decirte que hoy soy una persona feliz e terminado el tratamiento que pense seria un carma gracias a dios me encuentro bien y ya tiene años que tube mi ultima transfusion de sangre yo soy mexicana exactamente de veracruz sabes no pierdan las esperanzas dion no nos abandona hoy en dia mi unico sufrimiento es no poder tener un hijo del hombre que amo pero le agredezco a dios tener salud se exactamente lo que es esa enfermed nos consume dia a dia y es un reloj que derepente tiene baterias y d repente no son los sube y baja de esa enemiga la aplasia medular yo le envio a esa pequeña mis bendisiones y ojala llegue a ser una persona normal yo se que jamas voy a poder ser normal puesto que es una enfermedad de por vida pero si hay solucion mi doc.o angel c llama maria conceocion martinz trabajdora del centro medico de veracruz doc.especialista en hematologi a quien agradezco la salud que hoy puedo gozar siguen los traumas de las enfermedades puesto que sufrimos a ser personas muy delicadas y sensibles pero dios exite y mi existe vida pidele a la virgen de gualupe que le de salud a zoe creeme que una estanpa de la virgen de guadalupe era lo que me acompañaba en terapia intesiva cada que una enfermedad se me complicaba animooo dios las bendiga de todo corazon

Ayudaaaa!!!
Necesito saber sobre esta desesperante enfermedad por favor los que la han padecido y recuperado con tratamiento,despues de cuanto tiempo las plaquetas vuelven a su nivel que efectos se viven con el tratamiento utilizaron algun otro tratamiento alterno remedios o algo???

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24 de julio de 2013 a las 20:37
En respuesta a chikiissg1

Hola que tal como estas ?
es la primera vz que se de alguien que padec lo mismo que yo hoy en dia tengo 26 años pero e padiso desde mas pequeña de esa rara enfermed en conjunto y mas complicadon con mi tipo de sangre o negativo mi familia y yo emos sufrido mucho con eso pero dejame decirte que hoy soy una persona feliz e terminado el tratamiento que pense seria un carma gracias a dios me encuentro bien y ya tiene años que tube mi ultima transfusion de sangre yo soy mexicana exactamente de veracruz sabes no pierdan las esperanzas dion no nos abandona hoy en dia mi unico sufrimiento es no poder tener un hijo del hombre que amo pero le agredezco a dios tener salud se exactamente lo que es esa enfermed nos consume dia a dia y es un reloj que derepente tiene baterias y d repente no son los sube y baja de esa enemiga la aplasia medular yo le envio a esa pequeña mis bendisiones y ojala llegue a ser una persona normal yo se que jamas voy a poder ser normal puesto que es una enfermedad de por vida pero si hay solucion mi doc.o angel c llama maria conceocion martinz trabajdora del centro medico de veracruz doc.especialista en hematologi a quien agradezco la salud que hoy puedo gozar siguen los traumas de las enfermedades puesto que sufrimos a ser personas muy delicadas y sensibles pero dios exite y mi existe vida pidele a la virgen de gualupe que le de salud a zoe creeme que una estanpa de la virgen de guadalupe era lo que me acompañaba en terapia intesiva cada que una enfermedad se me complicaba animooo dios las bendiga de todo corazon

Holaaaaaa!
Me gustaria platicar con tigo sobre tu enfermefad por favor estoy desesperada tambien soy de mexico

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8 de enero de 2015 a las 22:27
En respuesta a tucho10

Como esta tu bebè ahora??
hola somos una pareja argentina la cual tenemos una bebè de 3 semanas q padece de aplacia medular las expectativas medicas son minimas en este momento solo esperamos un milagro y necesitamos saber mas detalladamente de tu experiencia vivida.
que solucion tomaron los medicos??
cules fueron sos pasos a seguir??
y en este momento en q condicones se encuentra tu bebè??
solicitamos tu respuesta lo antes posible por favor
desde ya muchas gracias. esperamos tu respuesta

Saludos
consulta como te fue con bebe tengo un nene con dos meses de nacido con aplasia medular y lo estan tratanto con Ciclosporina

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5 de abril de 2017 a las 18:56
En respuesta a irungomon

Hola a todas:
Después de muchas vueltas y análisis, le han diagnosticado a Zoe una aplasia medular. A sus 2 mesitos padece de unos niveles bajísimos de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas, lo que nos obliga a tratarle con trasfusiones y sangre y plaquetas cada pocos días y a inyactarle un principio estimulador de la médula para la produción de neutrófilos, encargados de las defensas.
Me gustaría saber si alguna se encuentra en un caso como este o parecido, para contar así con algo de apoyo, pues se trata de una patología bastante poco frecuente, ante la cual nos encontramos "desprotegidos".
Estamos siempre pendientes de su evolución mediante análisis de sangre. Si en unos meses no se estabiliza, tendremos que recurrir al trasplante de médula ósea.
Podéis imaginar lo duro que es ver a tu bebita pasando por tantas cosas a tan cortita edad... Estamos sufriendo mucho por su salud, pero no nos queda otra que confiar en que todo saldrá lo mejor posible.
Espero vuestros comentarios, a ver si podéis ayudarnos.
Gracias por estar ahí.
Montse + Zoe.

Hola. Mi sobrinita de 1 mes esta pasando por la misma situación. Ella nacio en estas condiciones. No tenemos mucha información sobre esta enfermedad y su tratamiento nos gustaria interiorizarnos sobre el tema y saber de otros casos que se esten dando en bebes. Somos de Chile. Cualquier información al correo sissy119@hotmail.com estaremos muy agradecidos 

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22 de septiembre de 2018 a las 20:40
En respuesta a irungomon

Hola a todas:
Después de muchas vueltas y análisis, le han diagnosticado a Zoe una aplasia medular. A sus 2 mesitos padece de unos niveles bajísimos de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas, lo que nos obliga a tratarle con trasfusiones y sangre y plaquetas cada pocos días y a inyactarle un principio estimulador de la médula para la produción de neutrófilos, encargados de las defensas.
Me gustaría saber si alguna se encuentra en un caso como este o parecido, para contar así con algo de apoyo, pues se trata de una patología bastante poco frecuente, ante la cual nos encontramos "desprotegidos".
Estamos siempre pendientes de su evolución mediante análisis de sangre. Si en unos meses no se estabiliza, tendremos que recurrir al trasplante de médula ósea.
Podéis imaginar lo duro que es ver a tu bebita pasando por tantas cosas a tan cortita edad... Estamos sufriendo mucho por su salud, pero no nos queda otra que confiar en que todo saldrá lo mejor posible.
Espero vuestros comentarios, a ver si podéis ayudarnos.
Gracias por estar ahí.
Montse + Zoe.

Hola guapa, mira yo ajora tengo 18 años casi me detectaron la enfermedad de anemia de fanconi (no tener plaquetas) a las 4 años casi por un derrame nasal que llevava esperando 12 años una medula compatible con migo. Alfin ahora hace un año i medio que menlo han echo. Todo ha ido muy bien y ahora estoy mwjor que nunca. Desde pequeña empeze a tener 60.000 que lo normal son 250.000 o asi y fui bajando durante el tiempo a 2.000. Al dia de oi tengo 267.000 plaquetas aproximadamente. Ahora estoy con medicacion todavia lo que cuesta mas recuperar son las defensas pero tranquila es normal! Yo telo digo no te precupes que todo ira bien te lo aseguro los medicos saben lo que hacen!!!

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