Ayuda por favor craneosinostosis

Craneosinostosis !
Hola, se muy bien que esto es un post muy viejo, pero quería dejar mi experiencia plasmada, para la tranquilidad de muchas madres!

Mi nombre es Cyntia, tengo casi 21 años y FUI OPERADA DE CRANEOSINOSTOSIS a los 3/4 meses de vida en 1995.
Gracias a Dios mis padres tomaron la gran decisión de operarme, la operación se realiza para disminuir cualquier presión de arterial en el cerebro, y para que el mismo crezca de la mejor de las maneras, aparte de su fin estético.
Puede que tenga algunas complicaciones mínimas de grande pero por lo general se deben a otros trastornos del desarrollo!! Si el niño/a fue visto por un profesional y solo tiene diagnosticado craneosinostosis no se preocupe, LA OPERACIÓN ES LO MEJOR QUE PUEDE DECIDIR PARA SU VIDA.

Yo por mi parte me desarrolle de la mejor de las maneras, estoy estudiando un profesorado, trabajo como maestra, y mis promedios han sido de lo más alto.

CUANDO EL NIÑO/A SEA OPERADO DEBE SEGUIR CON CONTROLES PERMANENTES MÍNIMO HASTA LOS 8 AÑOS.EL PROFESIONAL A CARGO DEBE EXPLICARLES TODO, NO SE QUEDEN CON NINGUNA DUDA!

Lo único que es molesto a futuro, Son los INSOPORTABLES DOLORES DE CABEZA, son crónicos, deben hacerle saber eso a sus pequeños, deberán convivir con ellos durante toda su vida, pero Nada que un buen calmante no solucione.

Espero les sirva mi testimonio, el HOSPITAL DE NIÑOS GARRAHAN Es un gran centro médico, todos mis estudios y mi operación fue realizada ahí, al igual que los controles hasta mi ALTA A LOS 8 AÑOS!

Hola, yo tengo mi hijito de dos meses de nacido, al nacer lo detectaron craneosinostosis, y estaba en evaluaciónes y mañana me diran cuando lo operan, la verdad al igual q todas las q han pasado por esto me siento preocupada, de como quedara, si sera el mismo de antes, cuanto tiempo demorara en recuperarse, en fin muchas cosas q pasan por mi cabeza, y queria saber si despues de la ooeracion crece normal su cabecita.

Mi bebé tiene 3 meses de nacido y me acaban de decir qué hay que realizarle cirugía para craneosinostosis sagital. Estoy destrozada el pensar que tan pequeñito tendrá que pasar por algo tan fuerte. Algunos consejos para la recuperación después de la cirugía?

Estoy en la misma situación, mi bebé 3 meses y ya lo van a programar 💔

Hola mi bebé nació el 17sep  tmb siente este diagnóstico y estoy desperada me dijo el.especialistaque es una cirugia delicada y que lo operarían antes de que cumpla dos meses . Me da miedo que mi pequnito no aguante eso

Hola a todos!! Tengo un bebé de 8 meses diagnosticado de craneosinostosis sagital, todavía no lo han operado, estamos esperando que nos llamen cuando este disponible quirófano. Me pasa como a todos vosotros, tengo mucho miedo de esta operación, los especialistas que hemos visitado hasta el momento nos dicen que la operación tiene el riesgo de cualquier operación pero que los resultados y la recuperación suelen ser muy buenos. Para mí el caso de mi hijo está siendo muy rápido en sólo una semana hemos estado en el neurocirujano, que nos dijo que había que operar, y en esa semana le hicieron el tac y la preanestesia. Me gusta ver todos vuestros casos y saber que los niños ya operados están muy bien, pero me aterra la operación, aunque intento hacerme a la idea de que todo va a salir bien y que es lo mejor para su futuro. Creo que los papás que han pasado o estamos pasando por esto me entendéis.
 

se que estos post son ya muy viejos, mí bebé fue diagnosticado con Escafocefalia, cierre prematuro de la sutura sagital, el esta tan bien, balbucea, se para, gatea, todo perfecto, los médicos que hemos visto me dicen que podemos operarlo o no, que puede o no tener repercusiones futuras, hemos decidido no operarlo, el es ab- de sangre (otro punto en contra para la operación) aparte que nos da un pavor hacerlo, hemos visto 5 médicos y sólo uno nos a dicho qie si tendría repercusiones o secuelas de no operarlo, pero los demás dicen qie sólo estético,  aunque mí esposo y yo hablamos y decidimos no intervenirlo, tengo esa duda e incertidumbre de que pueda pasarle algo en un futuro, quisiera saber si hay alguien que no operara a su hijo y me cuente cómo les a ido, en nuestro caso, estamos al 50 y 50, hay riesgos de operarlo y al no operarlo, pero no es seguro nada, ko se que hacer, mí bebé tiene 10 meses, también quisiera saber como eran sus bebés osea que sintomatologia presentaban apa

Hola.mi bebe tiene 5 meses, con escafocefalia. Estamos pendientes de operacion. Nos han dicho que vamos tarde ya, que lo ideal es antes de los 3 meses y antes de los 6 maximo, sino tiene malos resultados. En cuanto a operarlo o no, recomiendan operarlo si o si aunque sea tarde y no tenga tan buenos resultados esteticos.

Por favor alguien que ha pasado por esto me deje su nr de tel para poder hablar por wzp mi hijo tiene eso y necesito hablar con alguien, tengo mucho miedo. Gracias,

Si quieres puedes enviarme un correo privado y hablamos. Mucha suerte!