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Espina bifida

Última respuesta: 7 de septiembre de 2016 a las 22:27
M
maissa_9346170
12/7/11 a las 15:07

Por que pasan estas cosas
hola
estoy ebarazada de 20 seanas y me acaban de decir que mi niño tiene la espina bifida en forma de babana vamos que no se ha cerrado.mañana me hacem una aminiocentesis pero me han dicho que seria mejor interrumpir el embarazo porque no se sabe el grado del peligro es mi primer embarazo y lo estoy pasando muy mal!!Ayuda

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N
naema_5297957
12/7/11 a las 15:57
En respuesta a maissa_9346170

Por que pasan estas cosas
hola
estoy ebarazada de 20 seanas y me acaban de decir que mi niño tiene la espina bifida en forma de babana vamos que no se ha cerrado.mañana me hacem una aminiocentesis pero me han dicho que seria mejor interrumpir el embarazo porque no se sabe el grado del peligro es mi primer embarazo y lo estoy pasando muy mal!!Ayuda

Animo sandra
Seguro q tomaras la decision acertada!!sea cual sea!!

K
kathy_9426291
13/7/11 a las :36
En respuesta a maissa_9346170

Por que pasan estas cosas
hola
estoy ebarazada de 20 seanas y me acaban de decir que mi niño tiene la espina bifida en forma de babana vamos que no se ha cerrado.mañana me hacem una aminiocentesis pero me han dicho que seria mejor interrumpir el embarazo porque no se sabe el grado del peligro es mi primer embarazo y lo estoy pasando muy mal!!Ayuda

Hola guapa
hl guapa, se ke es una dcision muy dificil, te comento mi caso, yo tengo espina bifida cn un grado d 45% d minusvalia y subiendo, y bueno la verdad ske no me pued kejar, ando sin muletas y sy autosuficiente dsd ls 13 años me tengo ke hacer sondaje cada 4 horas xro una vez t acostumbras lo haces con los ojos cerrados... Tengo 23 años y te puedo decir que este kamino no es d rosas pero bueno, he logrado muxisimas cosas k segun los medicos no conseguiria jamas, ahora trabajo, tengo mi coche, y en breves me independizo con mi pareja. Te dgo tdo sto xke aun que tienes una decision muy dura creo ke vale la pena ver como tu bebe sale adelante y ver cm crece aprende cosas cada dia, creo que deverias pensartelo ke no xke tenga EB (epina bifida) sera diferente a otro bebe... Simplente tendras ke darle mucho amor. Silvia

M
maissa_9346170
13/7/11 a las 14:55

Espina bifida
Gracias silvia me das muchos animos aunque hoy me han hecho la aminiosintosis y el viernes me diran pero he hablado hoy con un medico experto en esto y me han dicho ke es leve que el niño andara lo unico que igual tendra problemas al orinar y con la cabecita que puede necesitar una valvula.para mi esto no es un problea pero si para mi pareja se teme lo peor y me aconseja intrrYupir el embarazo!!ya no se que hacer

K
kathy_9426291
13/7/11 a las 22:58
En respuesta a maissa_9346170

Espina bifida
Gracias silvia me das muchos animos aunque hoy me han hecho la aminiosintosis y el viernes me diran pero he hablado hoy con un medico experto en esto y me han dicho ke es leve que el niño andara lo unico que igual tendra problemas al orinar y con la cabecita que puede necesitar una valvula.para mi esto no es un problea pero si para mi pareja se teme lo peor y me aconseja intrrYupir el embarazo!!ya no se que hacer

Hola de nuevo!
pero temerse lo peor? Xke? Yo me sondo como te dije y tengo una valvula de nacimiento y me la cambiaron con 7 años, mira es una decision de los dos, pero d verdad si el medico os dce ke slo será eso seguir adelante. Silvi

X
xesca_8282169
19/7/11 a las 16:41

No te preocupes
yo tengo una hija con cinco años afectada en lo mas minimo, no controla el pipi ni la caca y la tenemos que sondar cada cuatro horas. Pero esto contado parece mucho mas de lo que es mi hija hace un vida normal su cole, juegos, piscina, ballet.. todo lo que una niña de su edad. Si te sirve de algo es la luz de mi vida y no la cambiaria por nadie en este mundo. No te miento no es facil y te preguntas mil veces que hiciste mal pero luego la miras y se te olvida todo. Ahora estoy embarazada de 16 semanas y tengo mucho miedo pero siempre en positivo. De todos modos la decisión es vuestra y nadie tiene que juzgaros ni aconsejaros recuerda esto es vuestra vida y vuestro hijo. Animo y besos

M
moriba_8515262
17/10/12 a las 20:32

Yo tengo una niña de 3 semanas que fue operada de espina bifida!!!!!
ESTOY MUY ENOJADA, PORQUE DIANTRES LOS MEDICOS Y LA GENTE NOS AJORA A LAS MUJERES EMBARAZADAS DE NIÑOS CON IMPEDIMENTOS QUE LOS ABORTEMOS, ... ES UN SER HUMANO COMO NOSOTROS, SER MADRE ES UNA BENDICIÓN Y SI NO QUERIAS ESTAR EMBARAZADA PORQUE ABRISTE LAS PIERNAS, Y ADEMÁS COMO PERSONA RESPONSABLE DEBERIAS ASUMIR TUS CONSECUENCIAS, Y A LOS MEDICOS QUE SE CREN QUE PORQUE SON MEDICOS PUEDEN SER MEJOR QUE DIOS ESTAN BIEN EQUIVOCADOS, GENTE NO SEA COBARDE ESTA VIDA ES DE VALIENTES, MUCHAS VECES LOS SONOGRAMAS Y LAS PRUEBAS DE LABORATORIO SON ERRONEOS, HE CONOCIDO MUCHA GENTE QUE LE HAN DICHO QUE SUS BEBES VIENEN CON PROBLEMAS Y NACEN SANOS Y TAMBIEN HE CONOCIDO DE PERSONAS QUE LE HAN DICHO QUE VIENEN NORMALES Y VIENEN CON CONDICIONES, DIOS SABE LO QUE HACE Y EL PORQUE LO HACE, Y SI ERES ATEO O ALGO ASI, PUES COMO QUIERA NO TIENES PORQUE ABORTAR, HAY OPCIONES DALO EN ADOPCIÓN O ALGO PERO NO LO MATES, Y A ESOS PADRES O MADRES QUE POR MIEDO A NO PODER CON ESOS NIÑOS NO QUIEREN SEGUIR CON EL EMBARAZO O LOS DAN EN ADOPCION, LES DIGO QUE HAY MUCHAS AYUDAS PARA QUE TE CAPACITEN A BREGAR CON ESOS ANGELITOS HERMOSOS, NO SE PIERDAN LA OPORTUNIDAD DE INTENTARLO.... SI TU PAREJA NO TE APOYA HAY MUCHA GENTE QUE SI LO HARIA BUSCA AYUDA... YO SOY MADRE DE UNA NIÑA DE 3 SEMANAS DE NACIDA ELLA FUE OPERADA DE ESPINA BIFIDA EL 26 DE SEPTIEMBRE DE 2012 Y GRACIAS A DIOS LA OPERACIÓN FUE TODO UN ÉXITO SI QUIEREN SABER MÁS... AQUI UNOS VIDEOS Y UNA PAGINA DIRIGIDA A LAS MADRES Y PADRES CON ESPINA BIFIDA GRACIAS....

https://www.facebook.com/labendiciondesermadre?ref=tn_tnmn

http://www.youtube.com/user/bebydecidra?feature=mhee

J
jingyi_5623220
22/10/12 a las 2:54

Yo quiero a mi hija con eb
mi hija de 5 años ha sido una bendicion para mi, si es dificil es camino, a veces lleno de cosas bellas y a veces con dificultad, pero yo te puedo decir que no me arrepiento de tenerla, tanto asi que tengo una pagina www.espina-bifida.org y ahi esta una bonita reflexion, que te recomiendo leer, y bueno hay mucho por conocer, eso es lo que te puedo decir.

A
an0N_626915499z
2/8/13 a las 19:10

No te apresures
Hola Inlumi bueno creo que ya es un poco tarde para esta respuesta, pero me dirijo a las personas que puedan leer el la pregunta que planteaste, bueno te cuento que en la actualidad hay operaciones que se realizan al bebe dentro del vientre de esta manera minimizan o reducen considerablemente la las lesiones causadas por Mielomeningocele (es el grado mas grave de la Espina Bifida) se que cuando te dicen que el bebe esta mal te asustas y te sientes desamparada, pero no es asi los bebes son angelitos y una bendicion, yo tengo un bebe con mielomeningocele, no tuvimos la suerte de que lo detectaran temprado asi que no lo operamos por tal motivo que sufrio todas las lesiones causadas por la mielo, pero te cuento que es una maravilla hoy tiene 7 años y es super inteligente y estoy muy orgulloso de el por que es un simbolo de fuerza y la representación de que la fe siempre vence.
les recomiendo que se unan a www.socialbifida.com es una red social nueva creda especialmente para compartir experiencias sobre espina bifida y otras consecuencias de la mielo meningocele.

J
johara_5849048
17/1/14 a las 9:51
En respuesta a kathy_9426291

Hola guapa
hl guapa, se ke es una dcision muy dificil, te comento mi caso, yo tengo espina bifida cn un grado d 45% d minusvalia y subiendo, y bueno la verdad ske no me pued kejar, ando sin muletas y sy autosuficiente dsd ls 13 años me tengo ke hacer sondaje cada 4 horas xro una vez t acostumbras lo haces con los ojos cerrados... Tengo 23 años y te puedo decir que este kamino no es d rosas pero bueno, he logrado muxisimas cosas k segun los medicos no conseguiria jamas, ahora trabajo, tengo mi coche, y en breves me independizo con mi pareja. Te dgo tdo sto xke aun que tienes una decision muy dura creo ke vale la pena ver como tu bebe sale adelante y ver cm crece aprende cosas cada dia, creo que deverias pensartelo ke no xke tenga EB (epina bifida) sera diferente a otro bebe... Simplente tendras ke darle mucho amor. Silvia

Hola
hola tengo 25 años y tengo la misma enfermedad que tu, am de verdad te agradeceria mucho me escribieras ya que tengo mucha necesidad de hablar con alguien que entienda esto y algunas preguntas mi correo es yannai_mtz@hotmail.com

O
oto_755003
7/9/16 a las 22:15
En respuesta a an0N_811177799z

Hola chicas, estoy de 19 semanas y han detectado que mi bebe tiene espina bifida, no se puede saber el grado de gravedad por el momento, pero si decido abortar tiene que ser ya.....
conoceis algun caso, o alguna experiencia para contarme de algun caso asi.
Yo quiero seguir adelante, pero mi marido no, es durisimo con lo que nos ha costado llegar aqui...

Hola, quisiera saber qué desicion tomaste. Yo tengo una hija de 16 meses con mielomeningocele y está de maravilla, la lesion fue leve y lleva una vida normal. Los médicos me dijeron que mejor abortara porque eso era un problema, pero mi esposo y yo ni siquiera pensamos en eso y hoy la vemos y estamos orgullosos, es una rubia ojos azules bella e inteligente.

O
oto_755003
7/9/16 a las 22:27
En respuesta a kathy_9426291

Hola guapa
hl guapa, se ke es una dcision muy dificil, te comento mi caso, yo tengo espina bifida cn un grado d 45% d minusvalia y subiendo, y bueno la verdad ske no me pued kejar, ando sin muletas y sy autosuficiente dsd ls 13 años me tengo ke hacer sondaje cada 4 horas xro una vez t acostumbras lo haces con los ojos cerrados... Tengo 23 años y te puedo decir que este kamino no es d rosas pero bueno, he logrado muxisimas cosas k segun los medicos no conseguiria jamas, ahora trabajo, tengo mi coche, y en breves me independizo con mi pareja. Te dgo tdo sto xke aun que tienes una decision muy dura creo ke vale la pena ver como tu bebe sale adelante y ver cm crece aprende cosas cada dia, creo que deverias pensartelo ke no xke tenga EB (epina bifida) sera diferente a otro bebe... Simplente tendras ke darle mucho amor. Silvia

Hola
Quiero saber que grado es tu espina bifida. Mi hija de 15 meses es L5 S1. Gracias.

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