Hirschsprung Total en mujeres adultas

Buenas a todas, hace unos años empecé a buscar por internet alguna mujer adulta con la enfermedad de hirschprung total pero la búsqueda no resultó. 
He querido escribir en foro femenino porque consideró que hay un gran número de mujeres que lo leen y creo que mi experiencia puede ayudar a esas chicas que quieran ser madres con este tipo de enfermedad.
Hace unos tres años decidimos tener hijos, siempre supe que lo más posible es que tuviéramos problemas pero resultó ser un poco más complicado de lo que esperábamos. 
Primero fui a una ginecóloga de mi ciudad, le lleve todos los papeles médicos para que valorará el problema y ella me dijo que si alguien con esclerosis podía tener hijos porque yo no, la verdad es que eso me levanto mucho los ánimos.
Me hizo ecos ella misma y ya tuvo problemas para encontrarme los ovarios pero vamos, lo consiguió, como no estaba segura que estuviese todo bien me mando hacerme una Dopler y un Histerosalpirgografía, a pesar de lo que os digan no hace daño, es como si tuvieses dolores fuertes de la regla.
En las pruebas salió que tenía las dos trompas obstruidas y uno de los ovarios subía unos cuantos centímetros, resumiendo, que tener un embarazo natural era imposible, pasábamos a una IV.
Estuve buscando clínicas, críticas de clínicas y más clínicas. Fuimos a una clínica  de Barcelona, el trato no fue el adecuado en cuanto delicadeza al decir las cosas pero vamos el chaparrón ya lo llevamos, tienen que ser conscientes de que no todo el mundo tiene las misma tolerancia para aguantar los malos tragos. En la clínica me volvieron hacer pruebas y me comentaron que no creían que pudiera hacer servir mis ovulos ya que tenía unos quistes enormes que no permitían hacer la extracción con normalidad.
Total, nos recomendaron hacer una IV con una donante de ovulos, salimos de allí que yo tenía un disgusto que no podía con mi alma y mi marido con una cara que era un poema y el problema era que nosotros nunca habíamos contemplado esa opción, fue una jarra de agua fría.
Encontamos otra clínica en nuestra provincia que nos gustó mucho y no tenía malas criticas.
La primera visita fue maravillosa, nos regalaron los oídos de una manera brutal, de repente mi problema no era un problema, tendría que hacerme un IV? Si, pero sin complicaciones y con mis propios óvalos que eso era lo que quieramos nosotros, todo era perfecto.
A la siguiente visita ya empezaron las historias, primero me dijo que tenía que buscarme un cirujano especialista en adherencias ya que mi barriga está repleta de ellas y después me tendría que volver a operar para hacerme una ligadura de trompas con un nuevo método que no hacen muchos cirujanos en España.
Fuimos a buscar a ese cirujano que resultó ser en la SS ya que se necesita un quirófano de nivel 3 como mínimo para este tipo de cirugías pero para que me recibiesen tuvimos que decir que quería hacerme la IV por la SS.
Las especialistas en cirugía ginecológica del Hospiatl me hicieron más pruebas y ellas en 10 min me vieron todos los problemas que tenía, los quistes, las obstrucciones, las adherencias y decidieron que tenía que verme el jefe de cirugía ginecológica que tenía el culo pelado de quitar adherencias.
El buen hombre me dijo que tenía tantas adherencias que era inviable operarme, si me operaba era porque ya no podía hacer de vientre o porque tenía cancer, a todo esto las ginecólogas me mandaron una prueba para ver si tenía cancer para descartarlo ya que uno de los quistes era tan grande que no sabían si era bueno o malo.
Hicieron una junta especialmente para mi para ver si algún doctor se atrevía conmigo y la respuesta fue NO.
En la siguiente y última visita con las cirujanas nos explicaron que a parte de no querer operarme, el embarazo en mi situación no era viable, que si me hacían una IV y me quedara embarazada no podría llevarlo a cabo ya que tenía muchas adherencias y mi sistema reproductivo estaba totalmente deformado.
Conclusión, chicas, futuras mamás que tengan Hirschpung total, no perdáis la fe ni las ganas de ser madres, hay mil maneras de ser madre y todas ellas maravillosas.
De todas maneras ir a un especialista en infertilidad de la SS porque un privado os hará dar mil vueltas y hacer que os ilusiones para nada.

En todo momento ser realistas y sobretodo enormemente FUERTES.

Besos