Linfangioma

Linfangioma en bebe
Hola Silvegam
Sabes también mi bebita de 9 meses le han diagnosticado un linfangiome en la zona parotida, pero yo soy de Arequipa- Perú y desesperada estoy buscando algún medico que realize la terapia de OK-432(Picibanil), pero me dicen que solo algunos medicos lo dan en Lima, no se de costos mucho pero por todo lo que se al momento es un tratamiento muy efectivo; si pudieras darme alguna información ya que tu hijo si tiene disponibilidad inmediata a este tratamiento te lo agradecería, cuidate mucho y que DIOS TE BENDIGA.

Respuesta

hola me llamo elisabete y vivo en brasil yo tengo 23 años y tambiem soy portadora de linfagioma, em primero lugar eso es una doença simples no sendo tan grave pero deve s tratar en inicio porque se agrava con el tienpo y se queda peor dependendo de lo lugar lo mio es en cuelo y tienes 8,5x70x30 cm de comprimento ya realize una cirurgia fue simples y corio bien lo procedimento fue la retirada de fragmentos y secagem de tumor la cirurgia duró 2 horas en maximo con aplicacion de nestezia geral,y lo pos operatório fue repuso y tuve que hacer algunos exames no voy decir que la cirurgia no tienes riscos sin tienes es como mi medica me dice que yo poderia perder un poco del movimento de lo brazo isquierdo graças a dios eso no se paso pero tuve una reacion que mi ojo isquierdo se quedo un ratito cerado por causa que la operacion en cuelo es muy delicada por ser una parte donde tienes muchos vasos y arterias y nervos.
despues de 3 meses mi problema volveu ahora teneré que hacer otra operacion en enero de 2008 para quitalo y pido a dios que los medicos quitem desa vez elle todo.
lo hospital donde opere es especializado en eses casos elle se llama hospital heliopolis y se queda en brasil na ciudad de So paulo espero ter ayudado cualquer duvida dejo mi e-mail para esclarecer caso si poder ayudar.

Docinhocaliente@hotmail.com

besos.

Informacion
HOLA TENGO UNA NIÑA CON LINFANGIOMA CERVICAL Y ELLA YA A RECIBIDO EL TRATAMIENTO OK 432 ,ESTA MEDICACION LA TRAEN DE JAPON.Y DA MICHISIMO RESULTADO,ASI QUE YA VERAS QUE BIEN SE TE PONE EL NIÑO ,UN SALUDO

Linfangioma
Mi hija nació con un linfangioma microquístico. Ahora tiene casi 7 meses. En 2 semanas le haran el tratamiento esclerosante con OK 432, parece que da buenos resultados según lo que he leido. Hay una pág. web que habla de el LINFAWEB. Les hacen antes, pruebas de alergia de penicilina y si no es alérgica se realiza el tratamiento bajo anestesia general. Creo que es la solución más adecuada. Pero de todos modos volveré a escribir en cuanto tengamos más resultados.

Hola
Hola lei tu email y me llamo la atención, ya que yo actualmente me estoy tratando con ok432, soy de Lima Peru, te puedo dar mi email para que te comuniques conmigo y la vez con el medico que me esta tratando. jonassestrada@hotmail.com

espero recibir noticias tuyas.

Y tranquila no desesperes que todo saldra bien.

Mi niño con linfangioma
Hola, tengo un niño precioso de 1 año 3 meses, diagnosticado desde mi embarazo con linfangioma de lado derecho del cuello, hace medio año inicie el tratamiento del picibanil (ok432), es un proceso lento pero seguro (el lingangioma es multiquistico eran alrededor de 13 y ahora quedan como 4) soy del sureste de mexico, y hasta donde se el medicamento mundialmente se maneja en "protocolo" o algo asi, los laboratorios de japon no venden el medicamento, lo donan y solo hay que pagar el gasto de envio ( 200 dolares) y su aplicacion (150 dolares) el medicamento es una bacteria que debe mantenerse en refrigeracion (asi debe ser su envio por avion) en caso de no mantenerse refrigerado el activo no da resultado, ojo mucho cuidado con toparte con malos medicos que lucran con el medicamento, en la desesperada busqueda de una solucion para mi hijo me encontre con un medico que "vendia" el ok432 en 600 dolares la ampolleta sin contar sus honorarios, espero mi experiencia y la informacion le sirvan a muchas de ustedes, saludos!

Linfagioma
Agradezco mucho tu mensaje por el espiritu solidario que muestra, tengo una hija de 30 que le ha salido tres quistes en el cuello y le han dicho que debe operarse, sé que puede volver.Pero en la red he encontrado, que es posible una remisión de los quistes con el tratamiento de ok-432, no se donde estés, ojalá en Perú, por favor HOLAS 11, dame tu correo, para comunicarme contigo y para que mi hija lo haga también proximamente.Zonia Rosales - zeta2004z@hotmail.com

Tratamiento de linfangioma
Hola soy madre de un niño con linfangioma diagnosticado en mi embarazo, el ahora tiene 1 año 4 meses y ya vamos por la tercera aplicación del ok432, es un proceso que necesita paciencia pero veras como todo tiene solucion saludos!, te dejo el enlace con el video del avanze con el tratamiento, saludos!
http://mx.youtube.com/watch?v=wD0ECChwkak

Hola!,
Hola, tengo un niño hermoso de 1 año 8 meses que esta recibiendo el tratamiento del ok432, te dejo el enlace de un pequeño video que he realizado en base a fotos que le tomo diario para poder ver los cambios que son bastante notables, animo!! todo saldra bien http://www.youtube.com/watch?v=wD0ECChwkak

Médicos en perú - linfangioma
Buenos días:

Por favor, alguien puede darnos los datos del o los médicos que hacen el tratamiento con OK 432 en Lima-Perú. Somos de Ilo y tenemos una niñita de 5 años con un linfangioma quístico, muy grande, ya fue operada pero sin resultados, ahora la única esperanza es el OK 432 ó Picibanil. Favor de escribir al email: magui_ts@yahoo.com o llamar al telf.fijo 053-491861 (Margarita)

Urgente
POR FAVOR BULMITA NECESITO CONTACTARTE SOY DEL SURESTE MEXICANO DE COMITAN DE DOMINGUEZ; CHIAPAS. TENGO UN NIÑO QUE LE DIAGNOSTICARON LINFANGIOMA EN LA PIERNA IZQUIERDA Y NECESITO INFORMACION PARA EL TRATAMIENTO DEL OK 432 ME URGE QUE DIOS TE BENDIGA

Hola,
tengo una niña de dos meses de nacida. a las 18 semanas de embarazo le diagnosticaron el linfangioma en la region axilar izquierda. en ese entonces le media solo 1 centimetro a las 38 semanas de embarazo ya le media 10cm de largo por 9 de ancho. la unica solucion que teniamos a la mano era una operacion. a los 26 dias de nacida la intervinieron con 20 cm de tumoracion.. la operacion fue todo un exito y desde entonces no se ha vuelto a reproducir.... en mi pais no tuvimos a posibilidad de obtener el tratamiento (OK 432). pero la intervencion quirurjuca fue un exito...ojala puedas econtrar la mejor cura...pero tranquila tu bebe va a estar bien . solo no dejes pasar mas tiempo y actua de inmediato.

Ayuda
AMIGOS
YO CONOSCO A UN BEBE QUE LE HAN DIAGNOSTICADO LINFAGIONA CERVICAL, LOS MEDICOS DICEN QUE ESE TUMOR ( NO SE COMO LLAMARLO) LO TIENE CASI EN TODO EL CUELLO. PRACTICAMENTE LO HAN DESAUSIADO, EL BEBE DE 6 MESES ESTA EN CUIDADOS INTENSIVOS, DICEN LOS MEDICOS QUE NO SE PUEDE OPERAR, PERO CREO YO QUE ELLOS NO HACEN MUCHO, PORQUE ES UN HOSPITAL DEL ESTADO, LEYENDO SUS COMENTARIOS CREO QUE ESTAN EQUIVOCADOS ESOS MEDICOS, PRETENDEN HACERLE UNA TRAQUEOTOMIA,POR FAVOR SI USTEDES CONOCEN EN EL PERU U OTRO PAIS DONDE SE PUEDA DAR TRATAMIENTO, AYUDENME POR FAVOR, ESE BEBE SE AFERRA A LA VIDA , QUIERE VIVIR..
SI TIENEN ALGUN TELEFONO, ALGUN MAIL, DIRECCION POR FAVOR AYUDENME,

Linfangioma
Tengo una niña de 5 años que el dia 26/12/2008 amanecio con un bulto en el cuello,despues de muchas pruebas nos dig¡jeron que provablemente seria un linfangiona y que tendrian que operarla.El dia 17/02/2009 fui operada todo salio bien,pero no pudieron quitarselo todo ,por lo que todavia lleva un poco.Vamos a revision cada 15 dias ella esta perfectamente y por ahora no le van a poner nigun tratamiento.Estoy interesada en contactar con alguien que tenga el mismo problema. Un saludo

Necesito ayuda

Me llama rosana ochoa vivo en venezuela, ciudad los guayos,soy madre de un niña llamada saraith moncada de 7 años de edad y tiene una malformacion congenita llamada emalinfangeoma macroquistico en gluteo y vajina.me informe que en japon esta la cura como haria yo para tener mas informacion porfavor agradezco toda la informacio enviarla a mi correo ochoarosana@hotmail.com

Contestación
Hola,

Te expongo mi caso. Yo nací con un linfangioma en la cara, parte izquierda, toda la mejilla, desde debajo del ojo hasta barbilla. Cuando fui pequeña me lo diagnosticaron, pero hasta que no tuve 14 años no pude operarme dado que las facciones varían y debía esperar un tiempo. No era maligno, sino benigno. Tampoco me lo quitaron todo dado que era difícil por el lugar. Al principio iba a revisiones anuales, y posteriormente, cada 4 años. Hoy tengo 28 años y sigo teniendo esa parte que no puedieron quitarme como tú dices, sigue igual. Busqué un muy buen especialista, en Barcelona, no se donde vives..Las probabilidades de que me vuelva a salir son iguales que las de una persona que no tiene nada según me comentó el doctor. Hago una vida normal y si el de tu hija era benigno, no debes preocuparte, sobretodo busca un buen especialista y compara con varios. Espero te sirva de ayuda. Un saludo.

Desesperada
hola soy de ecuador y mi hijita nacio con una mancha super grande en su pierna izquierda desde la cintura hasta el pie y con una deformidad en sus deditos del pie,ella ya tiene 7 meses y le esta creciendo su pierna, me dijeron que tengo que hacerle una angioresonancia pero me da miedo por que es chiquita, por favor necesito saber si tu hijo tiene las mismas caracteristicas y que nos mantengamos en contacto, no se que hacer, estoy deseperada yo pense que solo era un lunar....... ayudémonos si?

Hola
hola soy leonor de ecuador por favor ayudame mi hija tiene un lunar super que grande en su pierna izquierda y me dijeron que era linfangioma por favor ayudemonos, cuentame como es lo de tu hijo a parte me dijeron que hay que operala porque sus arterias son demasiado finitas no se que hacer quiero saber como es el caso de tu hijo para saber si es igual al mio

Hola
hola por favor ayudame quiero saber como es el tratamiento de ok432 porque mi hijita tiene 7 meses y me dijeron que la van a operar porque sus arterias son demasiado finitas, y dime por favor si ese examen es costoso,

Hola
http://www.fund-ogita.org/spanish/s06.htm es la fundacion que trata este tipo de enfermedades, le puedes pedir a un medico que haga los tramites para que proporcionen OK432 (picibanil) que si hay en tu pais que le ayudaria de una maner meos invasiva . suerte

Respuesta
http://www.fund-ogita.org/spanish/s06.htm mira ahi si te ayuda

Linfagioma quistico
tengo el mismo problema con mi hija de 8 años deseo hablar contigo.

mama desesperada
Hola bulmita, tengo una niña de 15 años con linfagioma en la axila lado izqierdo esto se lo diagnosticaron cuando tenia año y medio a los 8 años la operaron y ahora le esta creciendo de nuevo por favor estoy desesperada ayudame dime donde encuentro el medico que pueda administrarle el tratamiento ok432 soy de Mexico en el estado de Guanajuato. Espero puedas ayudarme. Saludos a tu bebe

Mama desesperada picibanil
te comento que existe una asociacin civil que podria ayudarte a conseguirlo dagaga.or@live.com.mx saludos. Que Dios te bendiga.

Hola
Pues te cuento brevemente que yo tengo una pequeña con un linfangioma cavernoso en su mejilla izquierda, gracias a Dios encontre a un medico en el Instituto Nacional de Pediatria en Mexico DF, donde le comenzaron hace tres años un tratamiento con OK432, lo primero que me dijeron fue que por ningun motivo permitiera que la intervinieran, y despues de un largo peregrinar y despues de 3 aplicaciones, hoy dia esta muy bien gracias a Dios, la llevo a revisiones esporadicas y por lo que he leido en mucho casos la enrada de la pubertad ayuda en mucho a la remision total de dichos padecimientos.

Mi correo es tisha_gaspar@yahoo.com.mx, si en algo puedo ayudarte estoy a tus ordenes.

Hola
Fijate que a diferencia tuya en nuestro caso que consideraron como primera opcion la cirugia, en el caso de mi pequeña no lo consideraron ni como una opcion, afortunadamente tuvimos acceso al penicibil mejor conocido como OK432, y tuvimos grandiosos resultados.
Comentalo a tu medico y espero que te pueda servir. Yo se la angustia que pasa uno con estos raros padecimientos.

Hola
A tus ordenes, si nuestra experiencia de algo te puede servir con gusto

Hola
Yo tambien vivo en mexico y en el Instituto Nacional de Pediatria en el DF tienen informacion y una excelente atencion con dicho tratamiento, no se si cuentes con un servicio medico (seguro, isste o algo asi) que pueda remitirte a este hospital, seria genial para tu bb.

Por favor dame tu informacion
Hola, en que pais vives?
Yo tambien tengo una bebe de casi 5 meses con un Linfangioma quistico y se que el mejor tratamiento es con el OK - 432 pero aqui en Colombia no se con que especilista puedo aplicarselo, con un oncologo o un cirujano pediatrico ?
tu podrias regalarme mas informacion de que medico especialista realizo el tratamiento en tu bebe y como conseguiste el medicamento?
Te agradezco tanto tu ayuda.

Ayudame
Hola bulmita15
Tu me podrias regalar un poco mas de informacion de como debo solicitar el medicamento a Japon y a donde lo pido pues mi bebe lo necesita urgente y no he podido conseguir informacion aqui en Colombia. Y en internet encontre como comprarlo pero me dicen que cuesta como 1000 dolares aproximadamente.
cualquier informacion que me puedas enviar al correo cbcc82@yahoo.es.
Muchas Gracias

Información
Hola Bulmita15.

A mi tambien me acaban de detectar en el embarazo que mi bebe tiene un linfangioma, sin embargo me entenderas la situación que estoy pasando, por la preocupación y la incertidumbre que tengo.

Ojala pudieras contactarte conmigo, ya que el platicar con otra persona que pasa por lo mismo me será de gran ayuda.
Se que eres de México, yo vivo en Guadalajara.

Te doy mi correo electronico, para que nos comuniquemos mareynoso@hotmail.com.

Ojala pudieras dar mas datos
yo tengo una beba con el mismo problema y estoy en la búsqueda del medicamento, lo malo es que al no estar en el DF es más dificil.

Ojala pudiras proporcionar los datos del medico que comentas para no caer en sus manos

Gracias

Linfangioma
en mi caso no han resultado radioterapia, embolización, cirugia, ninguna ha dado resultado, claro que tengo es un linfangioma gigantesco, aun no han tratado con el ok 432, espero que tengas buenos resultado con tu bebe y nos socialices como le fue

Colombia
Dra Eliana Elisa MUñoz, en la ciudad de manizales Hospital Universitario d ela cruz roja ubicado en la carrera 23 No 49-30, telefono 8810023-8810200
te agradezo si encuentras alguna inofrmacion pues tengo el mismo caso.
diana
dipareda@yahoo.com.ar

Linfangioma
Hola, Bibi Estoy en Cali y durante unos 3 anos luche para conseguir el tratamiento para la lesion de mi hijo. Intente con el picilbanil, pero el tipo que tenia, no era tratable. Asi que, gracias a Dios, por casualidades de la vida, llegue hasta el Dr. William Escobar en el Centro Medico Imbanaco, en Cali, quien tiene amplisima experiencia junto con un equipo medico conformado por neurocirujano y anestisiologa, que tienen inmunerables casos exitosos del tratamiento de este tipo de enfermedad. Ahora mi hijo Camilo Andres, es uno de esos casos exitosos. Ojala tengas la posibilidad de comunicarte con ellos. Es un tratamiento que te cubre la EPS. Fuerza que hay todas las posibilidades para tu bebe. Que Dios te bendiga.

Hola silvegam
Mi hija ya tiene casi 7 años y se le descubrio un Lifoangeoma en la parotida a los 6 mese de vida de 1cm el mismo hasta la fecha no ha crecido gracias a dios no la opere quirurgicamente y la estan trando en el hospital Garragan en Argentina solamente le realizo un seguimirnto con especialistas en mi pais, igualmente si hay que intervenir se realizara con OK432 ya que da muy buenos resultados bueno no te desesperes que cuando me entere no sabia que hacer y gracias a dios hasta el momento no tengo que realizar nada solamente seguimientos con Resonancias magneticas y ecografias dopller.-

Un saludo

Linfangioma
HOLA QUISIERA QUE ME BRINDARAS INFORMACION,YA QUE A MI HIJO LE DIAGNOSTICARON 2 LINFANGIOMAS DESDE LOS 5 MESES YA HOY TIENE 16 MESES Y NO HE PODIDO ENCONTRAR UN TRATAMIENTO APARTE DE LA SOLUCION QUIRURGICA QUE ME PROPONEN LOS MEDICOS CIRUJANOS, ME ENCUENTRO EN BOGOTA COLOMBIA TE AGRADECERIA DE TODO CORAZON TU AYUDA .

Mi hijo tiene el mismo problema
Hola mi hijo tiene 3 dias de nacido y tiene un linfangioma axilar el cirujano hablo con nosotros y nos recomendo no someterlo a cirugia sino tratarlo con la inyeccion ok 432 me gustaria saber si sabes en donde se puede conseguir dicha inyeccion y en cuanto oscila el precio de la misma y que tan buenos son los resultados nosotros de venezuela por favor si puedes responde a este correo angelduran66@hotmail.com de ante mano muchas gracias espero su respuesta

Mi hijo tiene el mismo problema
Hola mi tiene 3 dias de nacido y tiene un linfangioma axilar el cirujano hablo con nosotros y nos recomendo tratarlo con la ok 432 y no someterlo a cirujia me gustaria saber que tan efectiva es dicha inyeccion cuantas le aplicaron a tu hijo y en cuanto oscila el costo de la inyeccion en tu moneda local y en dolares por favor te agradezco de ante mano me envies cualquier informacion a la siguiente direccion de correo angelduran66@hotmail.com

Interesante informacion
hola bulmita bueno no nos conocemos tenemos casi elmismo interes me javier soy de Peru tengo una hijita muy linda de 1 añito con este problema del linfanjioma e leido sobre el ok 432 aqui en peru nadie sabe nada de eso nisiquiera los medicos pediatras bueno voy a mi duda espero ke puedas ayudarme quisiera saber en donde en que paises se aplican ese tratamiento del ok 432 el costo mi moneda el el nuevo sol seria el precio en dolares me gustaria saber algo mas espero tu respuesta de corazon me despido con abrazo a ala distancia .............................. javier

Buscando ayuda
hola mi nombre es javier soy peruano tengo una bebita de 1 año tiene este mal del linfangioma bueno buscando informacion di con esta opcion del ok 432 aqui en mi pais no saben de esto no lo aplican todo es quirurgico con respecto a este mal y el costo es muy elevado bueno volviendo al ok 432 me gustaria recibir informacion de los paises que lo aplican costos $ y otra informacion les agradeseria muchisimo a todas con todo mi corazon ................javier
cualquier respuesta o informacion a esta direccion
xavi0013@hotmail.com

Datos sobre ok 432
Hola, espero que tu bebe se encuentre mejor, yo tengo un gordo precioso de 1 año 4 meses con linfangioma cervical que ha sido sometido a dos cirugias y 5 aplicaciones de ok 432, aún nos falta mucho camino para recorrer pero ahí vamos. No se donde residas tu? méxico? américa latina?, pero a continuación te paso el contacto de la dra., que lo distribuye en méxico y américa latina, espero les sirva mucho! ánimo: Dra. María Sánchez Mejía, tel. 5592-2069, saludos cordiales

Buenas noches
quisiera saver que se necesita para adquirir el ok-432 y cuales son los requisito y donde se optienen

Uenas noches
soy de cd, jarez chuihuahua
quisiera saver que nesesito para obtener el tratamiento ok-432 y que requisitos necesito

Hola
hola como estas yo tambien tengo el mismo problema con mi bebe ella nacio con una pelotita a lado izquierdo del abdomen la llevamos a un cirujano y nos dijo que es un linfagioma al mes de nacida la ivamos a operar pero el nos recomendo que esperaramos y ya paso 7 meses la beba tiene 8 meses y todavia lo tiene el medico nos dijo que tienden a desaparecer,,pero ya a este tiempo estamos desesperados y no sabemos que hacer..tenemos que operarla pero a mi me da miedo porque esta muy pequeña-ayudame con tu consejo que debo hacer

Hola
hola bulmita como estas me llamo arely madre de una hermosa beba y tengo el mismo problema mi beba tiene 8 meses y nacio con un linfagioma a lado izquierdo del abdomen los medicos nos an dicho que esperemos hasta los 2 años para operarla pero nosotros no queremos esperar ya al principio media 8cm ahora mide 13cm yo soy hondureña aqui no hay el tratamiento ok432 solo cirujia-.te felicito por tu bebe que ya esta mejor gracias a DIOS

Linfangioma de mejilla
Hola.
Tengo una hija de 10 meses a la que le acaban de diagnosticar un linfangioma de ojo y mejilla. Me gustaría que me dijeras a qué especialistas fuiste tú en Barcelona, pues estamos bastante desorientados. Gracias por tu ayuda.

Consulta
quisiera saber mas a cerca de como y donde se puede tratar el caso de la enfermedad de linfangioma quístico, que especialista lo tiene que ver, por que tengo una hijita de 6 años a quien le diagnosticaron un caso de linfangioma quística en la pierna muslo izquisdo, por ello al ver el caso de silvegam, tuve la curiosidad de preguntarle que tratamiento le hicieron a su hijo que tenia un bulto en el cuello. Quiisiera sus consejos y que me dijera como esta su niño.

Gracias.

Escribo desde Chuquibambilla, Provincia Grau, Región Apurímac y País Peru.

Danny Bernales Sotomayor
Padre de la niña.

Tengo una hija de 2 años con linfagioma escapular
Hola quisiera contactarte. Tengo una hija de 2 años que nació con un linfagioma en su espalda, pósteriormente le apareció otro en la axila derecha, hace 2 meses otro más en el tórax, estos han ido desapareciendo. Vivo en Barranquilla, he recorrido muchísimos pediatras y especialistas pero desconocen del tema. El cirujano pediatra ha sido el único que tiene. Más conocimientos del tema. Piensa inyectarle una sustancia de esclerosis. Estoy muy preocupada, como ha sido la evolución de tu hijo durante estos años? Te agradecería me pudieras orientar. beatry_20@hotmail.com