Mi hijo de 4 años tiene hipotonia muscular

Roxana quisiera que me orientaras.....
Lei tu mensaje y me encanto no sabes el animo que me dio yo tengo un bebe con hipotonia secundaria asi lo llamaron sin ningun otro diagnostico y el tiene 14 meses y al igual que el tuyo empezo desde los 5 meses a estimulacion temprana va muy bien ya sostiene su cabecita y ahora apenas se quiere sentar se que me falta mucho pero el saber de tu caso me da fuerzas para seguir adelante, fijate que apenas va a empezar con equinoterapia y estoy ansiosa por ver resultados ,pero la duda que tengo es que quiero mandarlo a hidroterapia pero su terapista me comenta que para un hipotonico no es pueno pues relaja el musculo y disminuye tono y por lo que veo tu si lo llevaste osea que crees que valga la pena.................... por ojala sepa mas de ti y me escribas en serio que necesito platicar con mamis como tu por aca toy solita y no hay nadie con este caso que conozca

Soy de Mexico y mi correo es melissa231297@hotmail.com

bye

Hijo hipotonico
HOLA VICKY

ESTOY INTERESADA EN SABER COMO Y EN QUE MOMENTO TU HIJO CAMINÓ Y HABLÓ, PUES TENGO MI HIJO DE 3 AÑOS Y HABLA CON SILABAS, Y NO SÉ COMO AYUDARLO, GRACIAS.
SI PUEDES ESCRIBIRME A samoni75@yahoo.com TE QUEDARÍA INMENSAMENTE AGRADECIDA.

Web sobre hipotomia
Acabo de conocer sobre esta enfermedad por amigo que tiene una hija con hipotomia, también. Me ha contado que es una enfermedad bastante rara y deconocida, de momento. Ha abierto una web en la que va colgando informes sobre estudios y sus experiencias, también está su contacto para quien quiera consultar. La URL es:

http://www.everyoneweb.es/laramartinvalero/

Mi hijo tiene 2 años y tiene hipotonia muscular
Mi nombre es Ornella soy Colombiana y mi hijo tiene hipotonia muscular me gustaria mucho saber mas sobre la TMR y si sabes algo de esto en Colombia.

Hola
mi nombre es Ornella vivo en Bogota y mi hijo es hipotonico, me gustaria ? por el grupo de especialistas que esta sacando a tu hijo adelante, a nuestro niño de 2 años lo tratan en la eps de salucoop pero la verdad es que veo que no nos han orientado como es y no quiero que este problema nos coja ventaja, por fa ayudame.

mi mail es nanapp8_9@hotmail.com

te lo agradeceria infinitamente

Quisiera contactarme con mamis....
Hola mi nombre es paola mamani ,soy de ushuaia , hace 1 año y 6 meses dios me envio el regalo mas presiado ke tengo guadalupe soto mi hijita, nacio con una hipotonia tan severa ke nisiquiera podia respirar solita, la verdad es ke no tiene diagnostico pero no movia ni los ojitos, me fui con ell a bs as y me interne 2 mese pero todos los estudios ke le hicieron dieron normales, volvimos y pronto empezamos con estimulacion temprana y kinesio, y fono.. ademas tiene una enfermera muy especial ke la ayuda todos los dias poder aprender cosas nuevas es super inteligente ,dice papa ,nene, se rie, llora , nos emosionamos dia adia con sus progresos, yo no savia ke hacer ,pensaba ke solo ami me habia pasado hasta ke alguien me dijo del foro ahora kisiera poder charlar con mamas ke esten pasando por una situacion similar espero ke alguin me responda gracias by

Nesecito informacion
HOLA PAOLA MI NOMBRE ES MAGGY Y TENGO UNA BB DE 9 MESES Y LE DETECTARON HIPOTONIA MUSCULAR NO SABEMOS PORQUE LE EMOS HECHO MUCHOS EXAMENES , RESONANCIA, EXAMENES ALAS CELULAS TODO NORMAL PERO LO QUE SALIO ALTERADO FUE EL ELECTRO ENCEFALOGRAMA ELLA ESTABA COMBULCIONANDO, SUS COMBULCIONES SON LEVES LE ESTAMOS DANDO UN ACIDO BALPROICO HACE 15 DIAS PUEDE SER EPILEPCIA ELLA SE RIE, CONVERSA,LLORA MANOTEA, PERO NO SE SIENTA ES COMO SI POR RATOS ESTUBIERA BIEN CONECTADA Y POR MOMENTOS NO TU HIJA ¿camina, a que edad, se sento? no tengo mucha informacion de otros casos estoy muy preocupada pero confio enque DIOS ES TAN PODEROSO QUE SU PODER SOBRE PASA CUALQUIER ENFERMEDAD AVESES ME DESESPERO PERO NUEVAMENTE ME ARMO DE VALOR PORQUE SE VE QUE PARA ESTO TENDREMOS QUE ARMARNOS DE MUCHA PACIENCIA

Nesecito informacion
HOLA PAOLA MI NOMBRE ES MAGGY Y TENGO UNA BB DE 9 MESES Y LE DETECTARON HIPOTONIA MUSCULAR NO SABEMOS PORQUE LE EMOS HECHO MUCHOS EXAMENES , RESONANCIA, EXAMENES ALAS CELULAS TODO NORMAL PERO LO QUE SALIO ALTERADO FUE EL ELECTRO ENCEFALOGRAMA ELLA ESTABA COMBULCIONANDO, SUS COMBULCIONES SON LEVES LE ESTAMOS DANDO UN ACIDO BALPROICO HACE 15 DIAS PUEDE SER EPILEPCIA ELLA SE RIE, CONVERSA,LLORA MANOTEA, PERO NO SE SIENTA ES COMO SI POR RATOS ESTUBIERA BIEN CONECTADA Y POR MOMENTOS NO TU HIJA ¿camina, a que edad, se sento? no tengo mucha informacion de otros casos estoy muy preocupada pero confio enque DIOS ES TAN PODEROSO QUE SU PODER SOBRE PASA CUALQUIER ENFERMEDAD AVESES ME DESESPERO PERO NUEVAMENTE ME ARMO DE VALOR PORQUE SE VE QUE PARA ESTO TENDREMOS QUE ARMARNOS DE MUCHA PACIENCIA

Mi hijo tiene 5
mi hijo estaba en al mismo caso que el tuyo no pod'ia presionar el lapiz, ni colorear y yo no sabia por que era , ahora ya escribe y colorea aunque evade las tareas de dibujar. Hazlo jugar con pelotitas que se apretan, pintar con los deditos , y con una caja de arena mojada, no lo presiones con las tareas,pero ponle bastante practica de trazosy dibujos, hazlos con el y dile que estan lindos, ponlo a pelar frejolitos contigo y enseñale a hacer pure de platano,consiguele un organo musical. No te desesperes, al cabo de un año estara mejor y habla con la profesora para que le tenga paciencia y no lo haga sentir que no puede.

Estimulacion y psicomotricidad
yo conozconel centro aleka donde trabajan esos problemas y son expertas en niños,solo cogen niños y ellos van felices.tambien hay logopedia.

Mi hija noemi rehabilitada de la hipotonia
hola soy el padre de una niña que hoy tiene 4 años 3 meses y a mi hija le detectaron su hiponia central a la edad de 9 meses por intermedio de un pediatra a quien fue deribada a una neurologa quien efectivamente fue corroborado por la especialista su diagnostico le mandaron hacer una resonancia magnetica nuclear cerebral para saber si tenia daños neuroligos en todo caso en la clinica que se encuentra ubicada en la ciudad de santiago en avenida vicuña mackenna antes de llegar a calle salvador no recuerdo la clinica pero es el unico lugar donde la hacen para mneores como asimismo hay que firmar un documento para la autorizacion de ese examen. bueno la niña mantenia los mismos problemas de usted entiendo lo que a pasado en conjunto de su nucleo familiar como asimismo tambien mi hija fue integrante de la teleton el cual fue vista por fisiatras, terapeuta ocupacional quinesiologos dentista etc., en ese lugar fuimos apoyados en todo aspecto con psicologos medicos, nos dieron la formula de tratar a mi hija mediante juegos infantiles para que pudiese reforzar su musculatura y gracias a dios mi hija noemi hemos visto todos sus avances a la edad de los 2 años 9 meses la teleton nos entrego un certificado para que ingresara a una escuela de lenguaje y la matricularon le reforzaron todo y estoy muy agradecido por todo los profesionales que me ayudaron ahora me encuentro en la ciudad de calama fui trasladado soy uniformado y me costo mucho adecuarme a los horario por que siempre fui constante en conjunto con mi señora pero gracias a dios mi hija la tengo en un colegio noram y sin ningun inconveniente nadie sabe que mi hija nacio con hipotonia para nosotros la noemi esta rehabilitada y no tiene ningun signo que fuese asique mamita o papito adelante y mucha fuerza por que solo dios pondra la sabidurias en las manos de los profesionales quienes ayudaran a tu hijo y despues sera algo pasajero comprale juegos en especial pasamanos eso le ayudaara a reforzar y se constante chao y suerte

Soy maestra y tengo un alumno con hipotonia muscular
Hola !! soy maestra y tengo un alumno con hipotonia muscular, apenas estoy informandome de toda la problematica , es un alumno sobresaliente en las asignaturas de espanol, geografia e historia , pero matematicas es toda una gran dificultad su atencion no es permanente es necesario estarlo ubicando. Me es muy dificil leer sus trabajos tiene una letra terrible, se que es debido a su problema motor, pero no siempre puedo evaluar sus aprendizajes de manera oral en ocasiones necesita un lapiz y papel, y aunque se se esfuerza es casi irreconocible lo que escribe. Que ejercicios puedo realizar para que mejore su escritura????? me han donado una computadora y quiero empiece a usarla...pero me da miedo limitarlo o no ????
ojala me puedan compartir estrategias para trabajar con un alumno d e 5 grado de primaria su escritura.
Mil gracias y mi admiracion para las madres de estos alumnos se requiere un gran compromiso .
profesora leonor

Hipotonia
mi nombre es UNE soy colombiana mi hijo de 2 años y 8 meses le diagnosticaron hipotonia generalizada por una atrofia en el cerebelo hace un año aproximadamente y a partir de hay empece a hacerle terapia fisica. ocupacional y del lenguaje; reflexoterapia, y demas pero a la fecha todas esas terapias no han servido de nada porque yo veo al niño peor q antes, y necesito que me envies algun dato que me pueda servir para mi hijo o alguna parte donde pueda llevarlo o pueda escribir para q me den asesoria. vicky cualq. informacion me la mandas a la secc. de comentarios y gracias.

Hola maggy
Hola maggy se ke conteste un poco tarde la verdad es ke hace rato ke no me meto alos foros, falta de tiempo, kisiera contestar tu pregunta y decirte ke mi hija empezo hace poco a sostener su cabeza gracias a un collar ke le ayuda, pero todavia no savemos si va a poder caminar, se para con ayuda, pero todavia es muy pronto yo tengo mucha fe de ke lo va ahacer pero todo a su tiempo, igualmente a progresado un monton guady nisikiera podia comer por boca y ya empezamos a darle con mucho cuidado ella kiere comerse todo ,pero todavia todo likido, este año a sido de mucho progreso esperamos tanto la familia como los medicos ke la apoyan ke siga progresando a pesar de su patologia de base, yo siempre digo ke el unico ke tiene la ultima palabra es Dios y si el kiere mi hija va a poder llevar una vida totalmente normal. aprovecho para saludarte ke esta navidad nos encuentre unidos como famila y ke nos traiga mucha fuerza para seguir por nuestros hijos un abrazo grande hasta pronto.PAO

Yo soy una mama como vos
hola yo tengo un bebe ALEJO que nacio con un derrame cerebral. nos dimos cuenta a las tres horas de nacido porque hizo paro respiratorio y paralisis del lado derecho del cuerpo. lo operaron a los tres dias porque al principio no se sabia que tenia. como secuela le quedo una hipotonia y estravismo, que son los ojos desviados lo operamos al año y ya esta barbaro. Hoy tiene 15 meses desde los tres meses va a rehabilitacion con kinesiologo y fisiatra. el neurologo ya le dio el alta. es un bebe muy bueno. duerme mucho es muy mimoso y tranquilo todavia no gatea pero repta por toda la casa con una velocidad increible, cada dia avanza un poco mas. ahora estamos tratando de que se siente , ya lo hace apoyando las manitos pero se cansa rapido y se larga a llorar. creo que estas personitas tan especiales vinieron a nuestras vidas para demostrarnos lo grande que es el amor, aunque a veces me siento un poco mal cuando veo a un nene de su edad corriendo y me encantaria que mi otra hija de 4 años jugara con el de otra forma, pero solo me vasta con mirarlo a los ojos y darme cuenta que lo mejor de todo es tenerlo a mi lado todos los dias. yo tambien tenia la necesidad de contactarme con alguien que sintiera lo mismo qu yo

Mi hija tiene casi 6 meses y acaban de diagnosticarle hipotonia
hola,me imagino que la noticia de saber que tu hijo tiene un problema siempre es dua...yo no tengo experiencia en esto y estamos bastante preocupados ya que ningun medico se atreve a decirnos demasiado hasta no tener el resultado de los estudios...como hago para contactarme con padres con hijos con hipotonia?...gracias

Comer por la boca
pau como, la estan estimulamdo para que coma por la boca, mi bebe de 7 meses no quiere succionar pero si traga pero como que siento que se ahoga y por eso le da miedo tu como le hiciste
gracias saludos

Mi hijo tiene los sintomas de hipotonia es gemelo y tiene 3 años
Hola soy Chelita mi hijo es gemelo y tiene 3 años y aun no habla ni puede caminar le falta tono muscular me siento muy preocupada por el ,porque su gemelo ya camina y habla todo , mi niño esta con terapia fisica y ya camina con apoyo y con mi ayuda quiero ayudarlo más y no se como que puedo hacer por favor orientenme estoy muy preocupada, espero su respuesta les agredecere mucho. Chelita

Hoy diagnosticaron a mi hijo de 4 años hipotonia muscular leve
Hola
De todo lo que he leido me ha echo recapacitar el mensaje de Vicky
Yo no sabia lo que tenia mi hijo Siempre al correr caia con frecuencia y a pesar que lo llevaba al médico para ver si tenía pies planos me decían que todo estaba bíen.
Cuando mi hijo caia siempre lo hacía de manera muy pesada y se lastimaba yo lo sobreprotegia por el temor de que se lastimara vivia traumada. me decián que lo que le estaba pasando era a consecuencia de mi sobreprotección. Ahora se que no es así, que ha sido al revés
por otro lado me sentía muy triste cuando veia la cara defrustracion de mi esposo y me decia que mi hijo teía ciertas limitaciones.
Mi hijo tiene el sueño muy pesado y se mueve mucho a veces ha caido de la cama, lo puse a practicar futbol y se desanima se frustra ahora solo quiere estar en el arco por que no patea bien y se cansa rapido,(va a las clases con entusiasmo por que quiere aprender para ganar a sus amiguitos de la casa, pero estando en clase al ver que no puede se me desalienta).
Lo que si le encanta es la natacion y le fue muy bien el año pasado.
El tambien tiene pies planos laxos y hiperlaxitud (todo esto vendra acompañado?).
No le gusta hacer las tareas trazos y escritura es su martirio, aunque las profesoras me dicen que esta bien siemprre me han recomendado refuerzos en psicomotricidad fina y gruesa
Además de todo esto mi hijo es zurdo.
Pero ahora se que tengo un gran reto dejar que se desarrolle libremente y sobretodo ayudarlo para que pronto este bién i poder decir que es un gran atleta y que maneja muy bien la bicicleta.

Diversiön
Nolo fuerces a "trabajar". En vez de utilizar en lápiz, usa objetos y cosas más atractivas: por ejemplo, jugad a separa legumbres, a aplstar gusanitos o burbujas de embalar, cómprale sellos de estampar que le gusten, pero si usas directamente el lápiz se va a gobiar y lo va a rechazar luego en el cole.

Hola
soy daiana y no tengo un hijo/a que tenga hipotonia, pero tuve una experiencia muy mala con mi primito que le diagnosticaron de todo y no dieron con la enfermedad lamentablemente el murio para dolor de todos al 1 y 10 meses. no podia sostener su cabecita, ni sentarse, no comia llego a adelgazar tanto como el peso inicial de su nacimiento. Fue muy duro pasar por este momento todos estuvimos con el, estuvo la mayor parte de su vida internado, pero por descuido de enfermeras del hospital notti de mendoza (argentina) le dio un paro respiratorio y fallecio. imaginecen que tenia tableaditos los brazos de tantos cablesd que tenioa en su cuerpo y lo ultimo fue una traqueotomia para que respirara.
Hoy lamentablemente mis tios tubieron otra bebe que se llama Milagros que ahora le han diagnosticado lo mismo y la verdad que no me gustaria que pasara por lo mismo. Estamos sufriendo de vuelta y me gustaria que me recomienden que podemos hacer ahora que sabemos que es esta enfermedad y para que no termine como mi primito aaron que hoy tendria 5 años.

Tengo mi bebe con hipotonia
hola yo tambien tengo a mi bebe de 1 año con hipotonia y keria contactarme con padres con el mismo problema a mi hijo todavia le estan haciendo analisis y todos por el momento han dado bien,el recien a los 6 meses puso dura su cabezita y ahora se sienta solito pero con control ,por supuesto,si kieres nos podemos cahtear`para hablar de nuestros hijos y yo te cuento de los progresos del mio y lo k le falta hacer,saludos

Mi bebe con hipotonia
hola yo soy de bs as,argntina,y queria contactarme con vos porke mi bebe tiene 1 año y 1 mes y tiene hipotonia,hasta ahora le hicieron muchos estudios y salio todo bien,bueno espero conectarme con vos,tengo mi cuñada k vive en ushuahia,el paraiso!!!!!!!besos

Hipotonia
mi hijo al nacer tuvieron que operarle despues a tenido tres opoeraciones mas
debido a todo ello tiene un retraso madurativo pero sobre todo tiene hipotonia
con 2 años y 4 meses da los pasos pero si el nota que alguien lo tiene cogido o le ayuda no gatea y no se pone de pie solo, tambien tiene retraso en el lenguaje y el equipo que lo lleva me dice que va muy despacio, sin embargo no me lo mandan al fisioterapia y yo lo tengo que pagar y llevarlo a la piscina me dicen que es probema de spicomotricidad y que en mi centro donde lo llevo se la tienen que hacer, ha entrado gente con metodos nuevos que no acaban de convenceme no le trabajan mucho la spicomotricidad ni el habla y yo creo que ya va estando preparado todo esto es muy duro para los padres y a veces los profesionales son muy duros con nosotros tambien me gustaria que alguien que compartiera estos probemas me ayudara sobre metodos y ejercicios a seguir y compartieramos experiencias.

Hola .. mi bebita de 2 meses tine hipotonia
hola mi nombre es claudia , ami bebita le detectaron hipotonia al nacer
ahora tine 2 meses
mueve su manitos
lebanta sus brazo y mueve mucho mas que antes suspiernas
no tine problemas respiratosrios y el shupete le ayudado bastante conrespectoa succion, es super comelona buena parala leche, no tine problemas de cresimisnto
mide 58 cn, sorrie
le sonrrie asu papi ami a todos los q le habeln e smuy alegre
y apesar de sus cortos 2 meses en buena para sonreir y hace sonrisas gigantes , a todos lso q le hagan gracias es muy despierta para sus dos meses, fija la vista y persigue con la vista , mueve su cabezita pero estando acostada
al lebantarla tine su cuellito aun flasido, ella al naces y hasta ahora es muy peludita
le estan haciendo barios examenes para ver a que se deve su hipotonia , pero grazxias a diso y a los estimulos ya la garnas y fuerzas que tine ella de salir adelante apesar de ser tan pequeñita veo avances todos lso dias y eso me emosiona, e smi bebita y se que por algo dios me mando un angelito asi de especial, mucha suerte y ojala pronto pueda maneja rmejor el lapiz estoy segura q lo lograra paciensia y mucha fuerza
te dejo mi coreo para que te comuniques conmigo

y para las mamique tengan asus bebes con hipotonia.. para que hablemos y
comentemos y busquemos formas de apollarnos y apollar a nuestros bbs
beso
.

claudiitha.c.r@hotmail.com

Ayuda a bebes hipotonicos
Mi sobrina tiene hipotonia, tiene casi cuatro años y apenas hace unos 3 o 4 meses aprendio a caminar, lo mejor para todas ustedes es hacerle buenas terapias, muchos ejercicios y masajes con aceite para estimular los musculos,
lo mas dificil o demorado en desarrollaar es el habla y para estimular los musculos faciale les dare un metodo q ha funcionado, los bebes hipotonicos suelen ser babosos. porq no mantienen la boca bien cerrada mucho tiempo, asi q, consigan 3 bombas, o globos, uno ponlo con agua, es decir llenalo con un poco de agua, otro con harina, otro con arroz
y haaganle masaje en las mejillas en forma circular en direccion a las manecillas del reloj unas 20 veces en cada mejilla pero dividida en dos seciones es decir 10 de un lado y 10 del otro y luego otras diez de un lado y 10 del otro y asi con todas las otras bombas una vez por dia y con juicio, dara buenos resultados, ya lo veran, tambien para estimular el movimiento de la lengua puedes untar con dulce
alguna parte del labio del niño o niña ya sea izquierdo o derecho para q el para saborear el dulce saq la lengua y la mueva en estas direcciones, para el equilibrio en la cadera y en el torso, sientalo derecho tomalo de la cadera y has q tenga sus pies derechos y un poco abiertos, y con ayuda de alguien haz q coja algo q le guste pero ponlo a una altura q al levantar los brazon y con un poco de su fuerza se levante porsi solo sin apoyarse de tus brazos y lo coja,..tambien es
importante q tenga equilibrio, sientalo en el piso con las piernas hacia delante y rectas, mantenlo derecho de forma q puedas observar un poco la linea de sucolita, y hazlo q se estire hacia delante como si se fuese a tocar los pies, pero haz q haga esto mostrandole algo llamativo q le guste, tambien en eesta misma posicion haz q voltee a un lado, ponle el objeto lllamativo a su lado derecho u izquierdo pero no le sueltes su cadera, la idea esq coja equilibrio a los lados y no se vaya a caer,
para bebes mas peqeños, no se mucho q pueda servir como estimulacion pero lo de las bombitas y dulce si les sirve a ellos, lo otro seria como mejor para niños de 18 meses en adelante, espero y les sirva estos consejitos.

lo de las bombitas, es para lo de fonoaudiologia, para q hable, esto les servira amuchas mamitas, solo hay que hacerles masajitos con aceites, y canbiarle texturas, en su cuerpo, puede ser con una pelota con punticos, para q el bebe sienta texturas diferentes a las suaves, y se estimule mas su piel y sus musculos espero les sirva de mucho esto.

mi hijo de 9 mese tiene hipotonia
nose ke hacer mi hijo esta diagnosticado. como hipotonia central leve pero a el nunca le han tomado examenes ni mucho menos esta en algun tratamiento por favor kien puede aconsejarme donde lo debo llevar. maximiliano tiene 9 meses y necesita reabilitacion

Suplico informacion
hola tengo un bebe de 8 meses ingreso al hospital por neumonia pero me detuvieron porque le encuentran una hipotonia me lo diagnostican con sindrome de wernnin hofman pero no se le a hecho nada para comprobar la sospecha. tiene mas de 2 sem.intubado y tengo miedo de que esto sea irreversible. cabe mensionar que desde mi abuela materna mi tia mi mama y yo tenemos problemas tiroideos y segun se la hipotonia puede deberse a que mi bebe haya heredado esta enfermedad.
por favor pido ayuda,informacion o aliento soy una madre muy joven y desesperada por ayudar a mi hijo a vivir!!!!!!!!

Ayuda para tu bebe
hola,mi hija tambien tiene 9 meses y tiene hipotonia...lo descubrimos a los 5 meses,la esta tratando el dr. massaro en el fleni y ademas esta haciendo kinesiologia,terapia ocupacional y fonoaudiologia... y la gorda de a poco va progresando lo primero busca un buen neurologo ...ya que son casos raros que necesitan de un buen profesional y mucha suerte!

Mi hijo tiene prader willy
HOLA,
ACABAN DE DIAGNOSTICAR PRADER WILLY A MI HIJO DE 15 MESES.
AUN ESTOY BASTANTE DESCONCERTADA CON EL TEMA. YO TAMBIEN LO TUVE EN EL HOSPITAL CON NEUMONIA Y LE TUVIERON QUE PONER UNNOS TUBITOS EN EL PULMON PARA DRENAR Y HA SIDO ALLI DONDE ME HAN EMPEZADO A COMENTAR QUE TODOS LOS RETRASOS QUE HASTA AHORA NOS PARECIAN NORMales eran debido a esto.
hipotonia, esta bastante gordito, no camina aun,....
estoy buscando a gente que se encuentre en mi misma situación para poder coemntar este tema.
Gracias

A la joven del bebe de 9 meses
Llevalo al pediatra pide lo refiera a un neurologo yo tengo mi hijo de 1y3meses me lo diagnosticaron con hipotonia todavia no gatea no camina no se sienta y estoy bien preocupada

Diagnosticaron a mi bb de hipotonia
hola mi nombre es betzy,y mi hijo tiene 2 meses,y tiene problemas para mover su cabezita y brazos,pero el medico dijo que no es grave,le mando hacer un examen que es caro,que espara descartar cualquier otra enfermedad neurologicca la muestra de sangre se manda a estados unidos ,yo no se mucho de sto no quiero llamarlo enfermedad me da como pena.quisiera hablar con alguien que me cuente mas de esto y poder quedar mas tanquila con conversar con otras mamitas.....muchos cariños....betzy .....mi correo es.......betzycarlos@hotmail.c om

Terapias!!
MI hija tambien tiene y la derivaron a terapias una de ellas es la terapia ocupacional para q aprenda a toma rel lapiz y todo lo que le cueste.

Hipotonia
TENGO A MI UNICO HIJO CON HIPOTONÍA DESDE QUE CUMPLIÓ EL AÑO CON OCHO MESES, NADIE EN MI FAMILIA PADECE DE ESA PATOLOGÍA.LE HE HECHO MUCHAS COSA PERO POCAS FUNCIONAN, SOLO MASAJES CON ACEITE PRESADO AL FRIO DE MANÍ TODOS LOS DIA DEL MUNDO, AGRADEZCO SI SABEDE OTRA ALTERNATIVA O ADELANTOS EN INVESTIGACIONES DE COMO SOBRELLEVAR ESTA EN FERMEDAD LE AGRADEZCO ME ESCRIBA, MI HIJO TIENE YA 5 AÑOS, ESCRIBE Y VA A LA ESCUELA CON EL PAPA, PASÓ PARA PRIMER GRADO DE BÁSICA Y ESTOY MUY FELIZ PORQUE DIOS ME ENVIÓ UN NIÑO PRECIOSO Y MUY INTELIGENTE Y NO VOY A DESCANSAR HASTA LOGRAR SU RECUPERACIÓN, SALUDOS Y GRACIAS SI PUEDEN AYUDARME

"mi hijo tenia hipotonia y ya esta rehabilitado"
Hola, a mi hijo le diagnosticaron hipotonia leve a los 11 meses, a partir de ese momento comenzamos a buscar informacion sobre la enfermedad y buscar ayuda para ver a queprofesionales recurrir. gracias a dios tuvimos la ayuda de una amiga pediatra que nos guio en que debiamos hacer. consultamos a 2 neurologos xq le realizamos estudios para ver el origen de la enfermdad, para saber si era neurologico o muscular. cdo le hicimos la resonancia magnetica los resultados no fueron alentadores s/la primer neurologa q consultamos, realizamos otra consulta c otro neurologo y no coicidieron en el diagnotico. de ahi lo llevamos a bs. as. al instituto fleni donde nos atendio la neurologa infantil robertella. y por suerte coincidio con el ultimo neurologo. tiene si una pequeña hipotonia pero con reahilitacion salio adelante. lo de mi hijo estuvo muy vinculado a la alimentacion, ya que el comenzo a comer al año,antes solo tomaba teta y tuve q sacarsela xq empezo a bajar de peso y ya estaba en una desnutricion leve. desde q empezo a comer empezamos a ver las mejorias, el hasta los 7 meses cumplio con todas las pautas d un bb normal, cdo se estanco c el peso desmejoro mucho xq solo dormia y tomaba teta, no hacia nada, no se sentaba solito, dejo de sonreir, fue un momento muy duro para nosotros ya que es nuestro primer hijo. hoy tiene un año y 7 meses, camino antes de lo que esperabamos y x suerte los ultimos estudios dieron bien, ya no lo tenemos qu e rehabilitar mas y solo lo estamos controlando cada tres meses con el neurologo. mi consejo como mama es que lo principal es informarse mucho, no quedarse con una sola opinion de los neurologos y estimularlos con rehabilitacion todo el tiempo que sea necesario. soy de rio negro y me gustaria sabver como sigue la salud d tu hijo. espero haber colaboradfo en algo se lo desesperante que es saber q a nuestros hijos estan enfermos. mucha suerte y mucha fuerza... besos
roxana alaniz

Mi hija también es hipotónica
María tiene 3 añitos, es todo en mi vida, me enteré hace poco que tiene hipotonía muscular, no sabía de que de que se trataba esa enfermedad, estoy indagando mas acerca de esto y me causa mucho dolor al leer de que se trata, ya que ella camina pero tiene el pie plano y metido hacia adentro, se tropieza mucho además demoró en caminar casi al año y ocho meses, actualmente no habla claro, pero está avanzando, en el hospital San Bartolomé la endocrinóloga le diagnosticó Síndrome de Soto con hipotonía muscular, no le tomé importancia, por que la neuróloga de ese mismo centro, no estuvo de acuerdo con ese diagnóstico, la llevé a ese centro porque tenía el SIS, además porque ella convulsionó 2 veces con fiebre, en resumen yo me descuidé, no le di la mayor importancia y hoy en el jardín, los niños a veces se burlan de ella porque no habla claro, es mas ella es medicada con DEPAKENE, para evitar que convulsione mas y este jarabe le altera su conducta, a ella tampoco le gusta pintar, pero si dibujar, entonces le doy un cuaderno en donde le pido que dibuje lo que mas le gusta, dibuja a Barny, al pulpo de pocoyo, luego hace trazos, no le exijo que haga las tareas del jardín, o de lo contrario la motivo diciéndole "que bonito lo haces", "un poquito mas para que no sienta frio el dibujo", o le pongo la musica que mas le agrade cuando dibuja o pinta o cuando hace los trazos, asiste asismismo a terapia física, con mucha paciencia y amor y cantándole lo logrará, suerte.

Hipotonía muscular
Buenos días; desde Bebe Inteligente nuestro equipo de profesionales le ofrece algunas pautas que pueden servirle de ayuda para la crianza y educación de su hijo.
Puesto que su hijo sólo tiene 4 años disfruta de una gran ventaja: su plasticidad cerebral. Nosotros le aconsejamos que desde una perspectiva lúdica ejercite y entrene su motricidad (tanto gruesa como fina).
Para trabajar la motricidad fina es adecuado correr, saltar Ahora en verano puede llevarle al parque, al campo Siempre sin forzarle y tratando que el pequeño se divierta.
Para entrenar la motricidad fina pueden jugar a meter monedas en una hucha, bolitas en una botella de agua, clavar pinchitos en un tablero siempre viendo las posibilidades del pequeño aumentará la exigencia. Juntos pueden pintar, primero con pinturas blandas, y poco a poco con otras más duras. Al acabar puede colgar los dibujos en un corcho y siempre felicitar a su pequeño. Todos los ejercicios en los que el niño tenga que coger piezas van a fomentar su motricidad fina: puzzles, encajables, enhebrar bolitas en un cordel, hacer torres de cubos
No olvide consultara su pediatra en caso de tener dudas sobre el desarrollo adecuado.
Esta información es de carácter general y no deben olvidar que cada niño es diferente y sigue un ritmo de desarrollo específico.
Para mayor precisión en las respuestas a sus dudas sería necesario conocer al niño y su desarrollo evolutivo.
Estamos a su servicio, le salud atentamente:
Bebé Inteligente. Equipo de Educación y Estimulación Temprana para niños con y sin dificultades.
www.bebeinteligente.com
Teléfonos de contacto: 902995599 645331672
info@bebeinteligente.com

Hola paola
q tal paola de repente te sorprendas por q no soy maml sino un papi mi nombre es eduardo antonio quispe salazar y busco informacion para mis hijos. mira q pena lo de tu bb pero lo q a me pasa es q tengo dos hijos con hipotonia central uno de 6 años q se llama miguel jesus y el otro de 4 q se llama edurado jose. en el de 6 es mas critico q en de 4 por que no puede hacer nada solo es decir comer asearse hacer sus necesidades y tiembla mucho el de 4 no tiembla pero tambien es flacido y tambien se le da de comer por q no puede hacerlo solo y lo q yo quisiera es ver si alguien me pueder ayudar ya q yo le doy hasta donde mis ingresos me permiten y el seguro social lo unico q me da es solo ejercicios y no estudios o tratamientos mira yo soy de la provincia de chincha del departamento de ica del pais peru y mi sueldo es de 450 nuevos soles q viene hacer 150 dolares al mes y con ese sueldo no puedo hacer mas por ellos quisiera q alguien me brindara alguna ayuda por favor por q como veras mis dos unicos hijos sufren de esa enfermadad y no soy feliz por q no puedo ver realizados mis sueños q era el de ver amis hijos correr jugar al futbol o hacer cosas q cualquier niño de su edad hace chau y ojala me respondas.

Mi hijo también tuvo hipotonia y ya tiene 3 años
A mi hijo le diagnosticaron hipotonía a los 4 meses, le hicieron todos los examentes necesarios para saber el origen y gracias a Dios no fue neurológico, sólo muscular, así que a partir de esa fecha le hicieron terapia física, caminó al año y 8 meses pero a partir de los 2 años lo puse en el colegio, no se imaginan los logros, como se ha ido superando día a día, pues al ver a otros niños el los imitaba, también está en terapia de lenguaje, pero su fortaleza es lo que más ha ayudado a superar el problema, cuando no podía hacer algo, como por ejemplo subirse a un tobogán o resbaladera, me miraba, yo lo ayudaba, y el lo seguía intentando hasta que finalmente lo lograba, no se imaginan cuanto me ayudó su fortaleza, ahora tiene 3 años 10 meses, está practicamente nivelado a los niños de su edad, le falta algo el lenguaje, pero está avanzando, y en cuanto a pintar, y al delineado tampoco lo hacía muy bien así que le compro esos libros de colorear con los dibujos animados que a el le gustan, y ha mejorado abismalmente, ya no se sale del dibujo, pero yo no lo fuerzo, le dejo el libro cerca a el con sus colores y crayolas y cuando a el le provoca lo coge y pinta y cuando se aburre simplemente se pone a hacer otra cosa, ah también olvidaba, siempre le compro juguetes que lo estimulen, le encantan los rompecabezas y ya arma de 110 piezas, es muy hábil, saben lo que me animó mucho, cuando era bebe lo vio una psicóloga que me dijo "normalmente utilizamos el 5% de nuestro cerebro, si usted estimula a su hijo logrará nivelarse y hasta superarlo" y también cada logro se lo celebro, le digo que es un campeón, que estoy muy orgullosa de el y sobre todo que lo amo mucho. Una vez me dijeron que lo más importante era tratarlo con mucho amor. Espero haberles ayudado y que vea con mucha paciencia y amor lograrán que sus hijos superen todo problema.

Yo tambien tengo una nena hipotonica
Mi nena de 2 años y 6 meses tiene hipotonia, no ha logrado mucho con sus terapias pero yo tengo fe de verla algun dìa bien, su problema es neurologico, ella tiene el cerebelo reducido en tamaño, yo le hago de todo pero por sobre todas las terapias y estimulaciones que uno pueda hacer lo mas importante es amarlos y repetirselo todo el tiempo ellos entienden y de esa manera se esfuerzan un poquito mas, yo no creo en los medicos uno dice una cosa y el otro lo contradice, asi que es mejor creer en lo que nuestro corazon nos muestre, uno en estos casos conoce mucha gente una buena y otra no tanto que lo que hacen es hacerlo sentir mal a uno. por que segun ellos nuestros bebes son "ESPECIALES" pero que niño no es especial, no dejemos catalogar nuestros bebes de esta manera, aparte de todo mi nena esta en un programa de HIPOTERAPIA es maravilloso verla con los caballos y lo que ahora a iniciado

Mi hija tambien es hipotonica
Mira me gustaria que consultaras, sobre si tu hija tiene deficit de carnitina, es muy impotante en estos casos, puedes consultar en el Laboratorio del Dr Chamoles 4774 8615, Dra. Marina Szlago.

Prader willy
No te desesperes primero que nada, ratifica el diagnostico y que te lo den por escrito, 2)antes de irte de alta pedi la hipicrisis y la historia clinica de su internacion incluidos los estudios que le hicieron, 3) urgente tenes que consultar con un neurometabologo. 4) pedi que le realicen una tomografia de cerebro a ver que pasa con el hipotalamo o que se ve.5)la hipotomia no se produce por un hipotiroidismo o hiper.6)que te aclaren si no tiene algun problema cardiaco tambien.6) es probable que no pueda respirar bien debido a que a veces la debilidad esqueltica y muscular que provoca la hipotomia, y por eso haya hecho la neumonia ,aunque esta generalmente se produce por una bacteria), en su caso pudo haber tenido liquido en los pulmones desde su nacimiento o antes, 7)es necesario que averigues si tu niño tiene deficit de carnitina es fundamental en estos casos.8) para ello y para el neurometabologo puedes recurrir al laboratorio Dr. Chamoles, 4774-8615 Dra. Zslago 15 9 600 5692 es su movil, podes decirle que hablas de parte de la mama de Carla.
La hipotomia tiene que ver con el sistema nervioso central, puede darse un trastorno mutacion genetica hereditaria, que la provoque o no , averiguar funcionamiento de las mitocondria. Cualquier cosa me contactas en abandono_gab@hortmail.com. Ojo no soy medica pero se porque estoy trabando en el tema mi hija padece de un trastorno a raiz del deficit de carnitina.
MUCHA FUERZA, estos chicos suelen salir adelante, ah! anotate y pregunta cada cosa que le dan, y resa mucho

Jaky 907 hijo 9 años
lo mismo que al resto estimulacion temprana, que te den el diagnostico por escrito, confimalo en el Lab. Dr. Chamoles 4774-8615, averigua si tiene deficit de L-Carnitina (busca en internet que es esto o en mi blog por google, Sindorme de vomitos ciclicos deficit de carnitina.
La hipotomia tiene solucion pero no rapidas, si es importante actuar rapido en el diagnostico y tratamiento.Resonancia de cerbro YA! abandono_gab@hotmail.com

Betzy 85
Fijate la respuesta que les di a otras mamas, debes saber si tu hija no tiene deficit de carnitina es importantisimo, es un trastorno genentico y asociado al sistema nervioso central.abandono_gab@hotmail.c om

Mariadaina
Hola decile a tus tios que el problema es una mutacion gnetica que actua genenralmente en estos casos, el problema puede ser muscular o cerebral el istema nerviosos central, es importante el tratamiento adecuado a tiempo, genenralmente el aporte de L-carnitina ayuda muchisimo, busque informacion hay mucha, si no escribime a abndono_gab@hotmail y te explico, busque si no hay un deficit de carnitina, te digo donde podes hacer los analisis por este medio no se puede. Que todo ande bien

Mas informacion
Deseo conocer mas sobre el tema ya que tengo el mismo problema hasta el punto de hacer cambio de colegio.
De que forma podemos estar en contacto

Tengo un alumno de 6 años con hipotonia!!!!!!!!
necesito informacion, para ver que actividades o ejercicios puedo relizar con el para mejorar sus aprendizajes y desarrollar sus capacidades.

Solicito una asesoria eneste tema
Me interesa mucho saber mas de lo que mencionas con respecto a laL-CARNITINA,.yo tengo un nino de 3 anos y medio y a los 9 meses fue diagnosticado con hipotonia severa y retraso en el desarrollo, desde ese momento ha tenido que pasar por multiples de examenes que solo lo atormentan y de paso a todos nosotros,tambien hemos estado en varios lugares de este pais buscando un lugar donde nos garanticen su recuperacion pero todo ha sido en vano,a veces quisiera tirar la toalla,pero no lo hago porque quiero algun dia verlo caminar y ser una persona independiente,he visto como recomiendas a todas las mamitas que estamos pasando por esta situacion que nos aseguremos de eso que es la l-carnitina,.mi hijo a veces presenta vomitos sin razon,y eso me preocupa pues los medicos no dicen nada y los examenes siempre son normales.JAKY,yo te ruego que me des una luz ,quisiera saber de donde eres y como haz hecho tu para lograr esa trnquilidad que trnsmites,te juro que a veces yo siento volverme loca.

Mi hijo tambien tiene hipotonia muscular leve
quisiera que me orienten que pasos debo seguir o tratamientos . ya le hicimos una ecografia de cerebro que dio normal y estamos haciendo estimulacion temprana . sera nesesario hacer otras consultas u otros estudios . estamos muy angustiados por lo que escuchamos acerca de la enfermedad . gracias cintia de rio cuarto cordoba

Tengo un hijo con hipotonia de 21 meses de edad
MIRA YO LES ESCRIBO A TODOS LOS PAPAS QUE QUE ME PUEDAN COLABORAR ME ENTERE DE SU DIAGNOSTICO HACE UN MES, EL DESDE MU PEQUEÑO BOTABA SU CABEZA HACIA ATRAS YO PENSABA QUE ERA NORMAL, SIEMPRE HA ESTADO BAJO DE PESO, Y GATEO A LOS 15 MESES AUNQUE GATEABA COMO SOLDADITO, Y CAMINO A LOS 19 MESES, LOS MEDICOS DICEN QUE ES MUY LEVE, PERO ESTOY MUY PREOCUPADA Y DESEO AYUDARLO ASI QUE CUALQUIER INFORMACION LA NECESITO, EL NEUROLOGO AUN NO LO HA VISTO Y ME DICEN QUE LE DIO POR UNA HIPOXIA AL NACER SI ALGUIEN TIENE INFORMACION HAGAMENLA LLEGAR Y BUSCO MADRES CON EL MISMO PROBLEMA EN COLOMBIA BOGOTA