:!!!jo nuevas mamis y de bebes con plagiocefalia y/o torticolis u otra deformacion craneal

Te los subo
A ver si lo ve alguna mama de tu pais y te contesta.

Mira aca en el mio es obligatorio la carta del pediatra para poder ir a uno de la ss. Para el privado no es necesario.

A mi me paso igual, cambie de pediatra dos veces hasta que me encontre una que aunque no le dio mucha importancia a lo de mi nene, si me dio la carta.

Ahora me peleo con el neurocirujano porque este tampoco le da importancia, rrrrrrrrrrrrr se ve que no es su hijo el que tiene la cabecita deformada.

Te deseo mucha suerte. Te recomiendo que le mades un privi vaneyalia, ella es de españa, sabe mucho del tema y siempre siempre esta dispuesta a ayudar a los demas.

Suerte, majela.

Me uno al club...
Chicas, me uno a vosotras, a ver si entre todas nos damos todo el apoyo que necesitamos.
La pediatra me ha dicho que mi pequeñin de 6 meses tiene una ligera tortícolis. Mueve el cuello bien hacia un lado y otro, sin embargo, cuando lo tengo sentado tiende a ladear la cabeza a un lado. Gracias a vosotras me percaté del problema, de modo que os estoy inmensamente agradecida. Ahora tengo que esperar la cita del fisioterapeuta. Os iré contando. Las que esteis como yo poneros en contacto conmigo si quereis a través de mensajes privados. Muchos besos a todas

Microcefalia
Hola chicas, soy una mami de un pekeñin que el domingo hizo un año y hoy hemos ido a la revision del año.
He venido totalmente desanimada y me he puesto a buscar por internet y he encontrado este foro.
Me ha comentado el pediatra que hace 3 meses que no le crece el contorno encefalico, y que ahora mismo esta por debajo del percentil (en el tema de la cabeza). Me ha dicho que puede que se trate de microcefalia para lo que me manda una ecografia dentro deun mes para ver si tiene el cerebro pequeño.
Estoy muy preocupada ya que a parte de esto me ha diagnosticado otra posible enfermedad (para la que abro otro post con ese titulo). El nene tiene cinco manchitas en la piel en las piernas, asi que me ha dicho que hay que vigilarlas que puede que tenga neurofibromatosis. Me he informado (llevo todo el dia haciendolo) y veo que para esa enfermedad los sintamas no son solo esos... por lo que no se si lo dice por prevenir o que, pero nosotros estamos hechos polvo.

Añado que el niño anda desde los 11 meses, dice mama, papa, guau y adios con la mano, por lo que no le encuentro que tenga problemas motores... pero claro yo no soy medico y te dicen eso y te dejan chafada.

Me gustaria saber si alguien conoce algun caso y experiencias. Muchas gracias

Gracias nurivl!
Agradezco tu apoyo y lo mismo digo, aquí estoy para lo que sea. Besos

Lo subo y mañana al neurocirujano
A ver que nos dice, ya me reportare.

La verdad es que hoy estaba mirando detenidamente a mi nene.

Y hoy ni asimetria le veia. Lo que es la relatividad de las cosas en la vida. Ya me habran leido en el general de que mi nene esta con espasmos, una mueca muy fea. Estoy como loca pensando lo peor. Supongo que no tendra que ver una cosa con la otra.

Bueno ya no me hago mas rollos. a ver que me dice ete medico mañana.

Saluditos y mucha fortaleza a todas las mamis.

Majela.

A mi lior le dieron el alta
Pues eso que neurocirujano nos dio el alta.

Dijo que ya no tenemos nada mas que hacer en su consulta. No me asombre, yo ya me lo esperaba. La verdad es que los cambios de posturas le han moldeado bastante la cabecita sobre todo en los ultimos dos meses.

Aunque todavia se le nota y ya me quedo claro que no se le va a quitar al 100%. Pero como seguiremos con los cambios a ver si algo mas le ayuda.

De los espasmos me ha dicho que no tiene nada que ver con eso. Y que ya voy a ver que no es nada. Yo prefiero pensar que tiene razon. Ahora estamos a la espera de volver a repetirle el E.E.G. rezo para que todo salga bien. Que si no son muchos los que se dicen medicos que van caer, porque no voy a perdonar a ninguno de los que no me tomo en serio.

Saluditos, majela.

Un besazo a lior de mi parte
Me alegra un montón. Ya nos irás contando como sigue su evolución ¿ok? Besos

Mateo ha tenido tortícolis congénita
A las dos semanas de nacer me di cuenta de que el peque tenía un bulto enorme en su cuellito. Lo llevé al médico y me mando con urgencia al hospital pues aunque me avisó de que podía ser una tortícolis le pareció que el bulto era demasiado grande. Una vez en el hospital le hicieron unas pruebas y me instaron a regresar el Lunes a por los resultados (era viernes). Lo que lloré durante todo el fin de semana no lo sabe nadie, era tan pequeñín!! yo estaba asustadísima. El lunes me confirmaron lo que era y me dijeron que debía intentar que el niño durmiera cada vez de un lado y procurar que girara la cabecita para ambos lados (pues tenía tendencia a hacerlo solo para uno). El bulto, que impresionó incluso al médico que hacía las ecografías y que por lo tanto estaba acostumbrado a ver otros niños con el mismo problema, ha ido desapareciendo poco a poco y hoy Mateo tiene seis meses y en la última visita al traumatólogo se vio en la eco que ya no estaba. Tengo cita otra vez en Abril para hacerle la última eco pero parece que ya no dará más problemas. Espero que esto anime a algunas mamás que ahora sufren por lo mismo que sufrimos nosotros. Ánimo y un besin!

Hoy tampoco tengo un buen día...
Para las que me leyeron ayer...gracias por dedicarme vuestro tiempo. Hoy no es mejor que ayer, sigo preocupada por mi pequeñin y la sensación que tengo es de "haberme dado cuenta demasiado tarde" con casi 6 meses y medio que tiene ya...
Hoy me ha la cita para el fisioterapeuta, el lunes y ya me dirá qué tengo que hacer para que supere la tortícolis. Cuando he ido a ver a mi padre para decirle que ya tenía la cita va y me dice: -"tú tienes la culpa de que el niño esté así"...
Se me ha venido el mundo a los pies y siento que no puedo más, ahora con el sentimiento de culpa.
chicas, gracias por leerme, necesitaba desahogarme

Yaiza guapa tranquila
A ver compañera mira, piensa que no ganas nada con ponerte asi de mal. Tu niño te necesita tranquila para que puedas atenderle.

Permiteme preguntarte cuando fue que distes a luz?

Mi Lior tambien tiene 6 meses y medio y nacio el 2 de mayo.

A ver lo primero es desprenderte tu de toda esa culpa que llevas dentro. Es un sentimiento muy destructor que nunca lleva a nada bueno. Y ademas ponte a pensar que culpa tienes tu de que alla pediatras que parezca que se han comprado el titulo? Te lo digo en serio. La mayoria de las veces nos toca a las mamis hacer el trabajo de ellos y ensima muchas veces nos tachan de histericas. Tu no tienes culpa ninguna, eres nada mas y nada menos que la mejor mami que tu nene podia tener. Sientelo asi porque asi mismo es.
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Calmate de verdad. Que no es demasiado tarde ni mucho menos. Tu nene tan solo tiene 6 meses. Conozco el caso de mamis que llegaron a los dos años con un bebe con plagio moderada-grave, y ya a esa edad la efectividad de los tratamientos es muy pequeñita. Y culpa de quien es? Pues de los medicos que nos traen locas, revotando de un lado para otro sin tomarnos en serio ni darnos ninguna explicacion racional. O a acaso nunca llevaste a tu nene a una revicion? No crees que la pediatra o la enfermera debieron darse cuenta de la torticolis? Pues si, eso es negligencia de ellos. A mi me paso igual, Casi que ni me miran al nene cuando voy y tengo yo que estar de pesada exigiendo que me lo miren y preguntando si esto es normal o aquello otro. Y de contra sonreir hipocritamente cuando me dicen que el nene esta perfecto. Si claro perfecto estara su abuela, mi nene con torticolis, con plagio, con brotes fuertisimos de dermatitis, con movimientos espasmodicos en su carita, bajo de peso, casi no come, no toma ni una gota de agua, no hace ni por sentarse, no me mira a las ojos, no le gusta fijar la vista, no sabe llorar..solo gritaa!!!!...; y la doctora lo unico que sabe decirme es que tengo un bebe precioso. ?que te parece? Si eso ya lo sabia yo, para escuchar eso bien podia haberme quedado en casita.

Perdona el rollo. Solo queria que entiendas que tu no eres culpable de nada. La culpa la tienen los medicos por lo descuidados que son. Que cuando una mami lleva a su bebe al medico deberia salir de la consulta tranquila y convencida de que todo esta bien. Y no como nos toca a muchas que salimos mas confundidas y angustiadas de lo que entramos, porque la doctora no le dio importancia a nada y casi no nos miro al nene.

Con respecto a la torticolis. Mira mi nene esta en fisio desde los 3 meses. Le ha mejorado muchisimoooooo, pero todavia algo le queda. De hecho a mi hace como mes y medio la de fisio nos habia dado el alta. Pero yo veo que mi nene no termina de superarla, asi que esta semana volvemos a ella. Es un tratamiento largo de varios meses y hay que ser contastes con los ejercicios. Tengo entendido que ella atiende incluso a nenes de 9 meses con torticolis. Y alguien me dijo que si al año de vida no la supera, entonces se solucionna con operacion. Pero ya veraz que no es nuestro caso para nada.

Sobre la forma de la cabecita de tu nene. Tienes que relajarte para poder mirarle objetivamente. Y ten siempre precente que a veces nosotras le notamos cosas que los demas no ven. Una amiga mia me dice que ella nunca le ha notado nada a mi bebe. Que le ve su cabecita perfecta. Pero yo que soy su mama se que no es asi. Si tu nene duerme sobre todo de un solo lado. Entonces lo que le puede pasar es que su cabecita tome forma de paralelogramo. Es como si una mitad se desplazara hacia adelante. Por detras se ve mas achatada y por delante se le bota la frente. Mientras que la otra mitad se queda normal. Eso fue lo que paso a mi nene. Intentamos el tratamiento posicional desde los 2 meses y medio y hoy con 6 1/2 esta mucho mejor. La gente dice que no le ve nada, pero yo que soy su mama se que si tiene. El casco no se lo ponen porque dicen que es leve. Y aunque en la literatura dice que el tratamiento posicional no funciona mas alla de los 6 meses, mi neurocirujano dice que eso no es cierto. Que es lento pero aplastante. Que mientra la cabecita del bebe crezca hay posibilidades de moldearla. Y la verdad es que la mejoria grande mi nene la a tenido en los ultimos dos meses y no antes. Y seguiremos intentandolo.

Mi consejo. Es que empieces lo mas pronto posible con el tratamiendo de fisioterapia y que seas muy constante con sus ejercicios. Ponlo en tu vida como pioridad #1. Te lo digo porque por experiencia se que a veces el dia a dia nos sobrepasa y no tenemos tiempo para lo que realmente es importante. Corrigele todo el tiempo la postura al dormir. Ponle a ver tele de lado. Y muchooo tiempo de pancita.

Igual nunca esta de mas que te lo vea un neurocirujano y valore si hay asimetria y de que tipo y grado es.

Y tu tomate un tilito, haz una secion de relajacion. Lo que tu nene tiene no es grave y estas a tiempo de solucionarlo. Piensa en otras mamis que estan pasando por cosas mucho peores. Mira a mi nene la semana pasado le empezaron a dar unos espasmos en la carita, vaya unas muecas muy raras. Estuvimos 5 dias ingresados y ahora tiene seguimiento con el neurologo. Yo rezo para que no sea nada y te digo mas. en esos 5 dias ni siquiera le note el chichon, de verdad me parecia que tenia la cabecita mas redonda del mundo. Es que todo en la vida es relativo, depende del cristal con que mires las cosas.

No te ahogues en un vaso de agua. Mas bien ponte tu nene a la espalda y usa tua manitas para sacar los dos a flote. Cuando estes en la superficie vas a ver que hay un mundo hermoso a fuera. Piensa siempre positivo. Que tu nene tiene torticolis pue si la tiene, es mejor que tenga eso que no cualquier otra cosa. Porque eso se trata y se cura con fisio y a ello vas a dedicar todas tus energias.

Animo guapa, aqui estoy para lo que necesites, majela.

¿es lo mismo un neurólogo que un neurocirujano para diagnosticar asimetrías?
Pues eso chicas, estoy investigando porque lo más seguro es que lleva a mi hijo a un especialista, aparte de al fisioterapeuta que voy el lunes, soy de Cáceres y aquí no encuentro a ningún neurocirujano, pero si que hay neurólogos. Estos últimos..¿podrían diagnosticar a mi hijo una deformidad o asimetría craneal o tiene que ser un neurocirujano? A ver si alguna sabeis algo...Besitos

Lo que yo he visto
Mira es posible que en cada pais cambie la cosa.

Yo en principio acudi a un neurocirujano. No era precisamente infantil sino de todas las edades. En realidad no sabia si existian los neurocirujanos infantiles, y como este turno me lo consiguio un amigo, pues a caballo regalado........

Sin embargo nunca quede muy convencida con esa consulta. Segun tengo entendido ese es el especialista mas adecuado para valorar las asimetrias craneales. Yo de todas maneras me fui a un neurologo privado. No creo que fuera infantil. Este hombre si me convencio mas. Me reviso el nene. Ya sabes, reflejos, habilidades propias para su edad, tonicidad muscular, le midio el perimetro craneal.....Y me dijo que la plagio era leve y no se veia ninguna afectacion de tipo neuronal y que el no me recomendaba el casco. Que por cierto por eso me quede tan consternada cuando a los 10 dias mi nene empezo con los espasmos, pero eso ya es otra historia.

Pues eso que el neurologo que visite no tenia nada que envidiar al neurocirujano. Por el contrario me parecio mas profecional y mas preocupado y me presto mas atencion. Quizas la gran diferencia es que fui pagando, mientras que el otro fue por la SS.

No se si habre hechado un poco de luz al tema o te habre confundido mas. Supongo que dependera de la competencia del especialista. Si alguna mami puede recomendarte alguno en tu zona seria genial ya que asi irias al seguro.

Te deseo mucha suerte compañera de penas y alegrias, saludito, majela.

Gracias guapas!
¿Sabéis que haré? llamaré al neurologo (que me pilla a 100 kms) y le explicaré el caso por teléfono y que me de cita, si es un buen profesional me dirá si el me puede diagnosticar este tipo de cosas o no. El neurocirujano lo tengo más lejos ( a 150 kms) aunque no descarto la posibilidad de visitarlo según lo que me diga en neurólogo. Ahora esperaré la visita al fisioterapeuta, que la tengo el lunes, a ver qué tal. Ya os contaré.
Ah! se admiten consejos si alguien de Extremadura sabe algo más...Besazos!

Acabo de leer tu mensaje privado..
Y te he enviado uno, leélo cuando puedas ¿vale?
De la zona de Barcelona, ni idea, aprovecho y lo subo a ver si te pueden ayudar.
Besos

Necesito ayuda
estoy harta de que todo el mundo me mire como si estuviese loca, ya os comenté q me parecia q la cabeza de mi niña no esta bien, bueno pues el pediatra dice q no le pasa nada...pero no me quedo conforme....pero no se si aki en burgos hay algun especialista y me estoy empezando a desesperar.
se q no sois medicos y no teneis porq hacer esto pero os pido un favor, he abierto un album con 4 fotos de mi hija para q veais su cabecita y me digais si vosotras q teneis las experiencias de vuestros bebes la veis deformada....
si mirais las fotos el lado de vuestra izquierda es el q yo le veo planito....llevo unos dias intentando q duerma del otro pero en cuanto me descuido se da la vuelta y ya casi ni duermo todo el dia mirandola....

muchas gracias de antemano....el album se llama angela y la contraseña es cabecita.

Hola!
Ya te respondí en el foro general. besos

Buenas noticias para mi!
Chicas, os cuento novedades. El lunes fui a la consulta del fisioterapeuta, estuvo mirando a mi hijo y me dijo que tenía una tortícolis muy leve. Ayer empezamos las sesiones de ejercicios, me ha dicho que con 10 o 15 sesiones tendrá bastante. Dice que no se los haga yo en casa, que mejor lo hace él que sabe el punto exacto donde tiene que parar. Y la verdad es que genial, mi hijo se porta de maravilla y está cómodo en todo momento.
Le comenté tamibén lo de su cabecita, le estuvo mirando y me dijo que no tenía de qué preocuparme, que aún no la tenía formada y que si, que es verdad que por un lado la tiene ligeramente planita pero que se le corregiría sin ir a más porque el niño tiene ya casi 7 meses y que tenía una cabeza muy redondita. Pero que por supuesto, si me iba a quedar más tranquila, que lo llevara a un especialista, pero que él no lo creía necesario porque está acostumbrado a ver niños con plagiocefalia y casco. Pero ¿sabéis lo más fuerte? Hasta ahora me había guardado el secreto y la preocupación y cuando se lo comenté a mi marido lo de la cabecita de mi hijo, me dijo que él también la tenía plana de un lado, exactamente el mismo sitio que mi hijo, los dos tienen el mismo redondel plano...y ya estoy pensando...¿no será genético? ¿puede ser que no sea plagiocefalia y sea simplemente su forma normal igual que su papi?
La verdad es que estoy muy contenta al saber que su tortícolis se va a corregir pronto, o eso espero...
Bueno chicas, contadme qué opináis de esto...

Necesito ayuda, mi nene tiene plagiocefalia
Cerca de los dos meses me di cuenta de que mi hijo tenía la cabecita chafada por detrás a un lado, en la revisión se lo dije al pediatra que no se había dadp ni cuenta, hicimos rehabilitación por una contractura congénita, al fina de las sesiones la rehabilitadora me dijo que ella no le pondría casco pero que fuera al nurocirujano para tener la opinión del experto, para entonces tenía 3 meses y medio y para cuando después de pasar por la paediatra conseguí cita para el neurocirujano ni nene ya tenía 4 meses y medio. Somos de Valencia y fui al Doctor Alvarez Garijo, recomendado por mi pediatra, el la visita me dijo que tenía plagiocefalia (no muy grave) y que como era un problema meramente estético que la decisión de ponerle caso era sólo de los padres, que de todas maneras no se lo pendría antes de los 5 meses y medio, que pidiera cita para entonces y que mientras me lo pensara y si quería ponérselo que fuera y si no que anulara la cita, y eso es todo, no me dijo nada mas.
La cita la tengo el martes, 11 de diciembre y aún no me he decidido, estoy hecha un lío, en mi familia hay opiniones para todo, yo en mi interior no quiero ponérselo, mi hijo suda muchísimo y se que lo va apasar mal si se lo pongo.
Al nene sólo se le nota por detrás, si lo miras desde atrás o desde arriba, de lado y de frrente no se le nota nada, no se deciros si es muy grave la deformidad pq no tengo con que varemar ni comparar.
Mis preguntas:
¿hay posibilidad que con 5 meses y medio le mejore sin casco?
¿cuanto cuesta el casco en Valencia?¿la ss paga algo?
¿me recomendais algún otro neurocirujano aquí en Valencia? tengo sanitas.
Si me decido a ponérselo que tengo que hacer.
y para teminar de liarlo, en la última revisión le volví a preguntar a mi pediatra sobre el tema y me dijo que ella como médico no se lo pondría pero como madre si ¿¿¿¿¿¿¿¿????????.
Mi marido dice que con el pelo se le tapará....
Necesito ayuda
Muchas gracias

Sin lugar a dudas ponle el casco.
HOLA SOY UNA MAMA QUE ESTA MUY PUESTA EN ESTO. TENGO DOS NIÑAS Y LA MAYOR DE 5 AÑOS NACIO CON PLAGIOCEFALIA EN LA FRENTE EN EL LADO DERECHO Y TORTICULIS CONGENITA. LOS PEDIATRAS A LOS QUE ACUDI NO ME DIERON NINGUNA SOLUCION. Y ME FUI A BARCELONA CON MI NIÑA DE DOS MESES Y MEDIO A VER AL DOCTOR PIYOT. EL CUAL ME MANDO MUY AMABLEMENTE A LA DOCTORA MUÑOZ EN EL 12 DE OCTUBRE EN MADRID. PRIMERO LA HICIERON UNA RESONANCIA Y SUS SUTARA DEL LADO DE LA PLAGIOCEFALIA ESTABA CERRADA POR LO CUAL EL CASCO NO VALIA Y TUVO QUE SER OPERADA. LA COLOCARON UN DISTRACTOR QUE YO TODOS LOS DIAS LA TENIA QUE DAR UNA VUELTA. Y DESOPUES DE DOS MESES SE LO QUITARON. LO PASAMOS FATAL PERO MERECE LA PENA LA MALFORMACION NO VA A MENOS AL REVES VA A MAS Y CUANDO TU NIÑO SEA MAYOR, TE DIRA QUE POR QUE TIENE LA CABECITA A SI O A SA. NO PENSEIS EN NADA DE LO QUE OS DIGA LA GENTE HACER LO QUE ES MEJOR PARA VUESTRO HIJO Y PONEROS EN MANOS DE UN BUEN ESPERTO QUE OS ACONSEJARA QUE ES LO MEJOR PARA EL. LA TORTICULIS CONGENITA SE CURA MUY BIEN EN FISITERAPIA. MUCHA SUERTE Y ADELANTEEEEEE.