Posible neurofibromatosis ayudaaaaaaa

Hola Mamás! Tengo un hijo de 15 meses. Nació con 2 manchitas que yo supuse de nacimiento, y a lo largo de estos meses le han salido otras pequeñas en torso y cola. Ayer le consulté al pediatra, me dijo que lo ibamos a ir controlando, que seguramente no sea nada, pero que entre las posibilidades estaba la neurofibromatosis. Llegué a casa y empecé a investigar en internet. Ya saben, uno encuentra de todo. Por lo que leí no se suele diagnosticar hasta pubertad o adolescencia. Quisiera leer experiencias, que me cuenten como es la enfermedad, tengo miedo e incertidumbre.AYUDA POR FAVOR