A alguno de vuestros hijos le detectaron nistagmus
Nistagmus
Buenas tardes, a mi hijo le detectaron Nistagmus con tres meses y nos dijeron que era practicamente ciego. Después de un periplo por media España nos dicen que los mejores especialistas estaban en Oviedo. Allí estuvimos yendo donde nos dijeron que todo iba bien y que el niño no tenía problemas. Después de tres años de consulta, asistíamos una vez al año, nos comentan que el niño sólo tenía un 30% de visión pero que todo iba perfecto. Por supuesto, no estábamos contentos y nos desplazamos a Madrid a la consulta de José M. Sánchez R.( no sé si es el mismo al que usted va a ir). Aquí viene la buena noticia ya que este hombre es mano de santo.
En Madrid nos comenta que hay que operarlo de manera urgente pues ya el niño padecía un estrabismo importante además del nistagmus, miraba de lado y su espalda estaba empezando a dañarse. La operación fue de apróximadamente una hora y ahora mi hijo mira en posición primaria, normal, sin girar la cabeza y su visión ha aumentado de un 30 a un 60% en tan sólo un mes. Debo decir que la operación fue en Septiembre de este año 2.012.
Lo importante es que ahora tiene 4 años y todavía puede recuperar visión hasta los ocho. Afortunádamente, no hicimos caso de los primeros diagnósticos porque si no hoy mi hijo seguiría girando la cabeza, con estrabismo importante y con sólo un 30% de visión. Debo decir que no se operó el nistagmus sino el estrabismo y eso le ha ayudado bastante. Ya en el colegio ni le notan el nistagmo o la falta de visión.
Ànimo y suerte.
Nistagmus
Gracias por tu respuesta,
saludos,
Ver también
Alguien se ha curado de un nistagmus o a mejorado
Hola, tengo una hija de 5 meses que le han diagnosticado Nistagmus, tengo cita con el Dr. Jose Maria Rodriguez y me gustaria saber si alguien se ha curado o mejorado, gracias
Nistagmus
Hola a todos, mi hija de 19 meses tiene nistagmus congenito y también acudimos al Dr. José M Rodriguez Sánchez, en octubre le puso por segunda vez botox porque la primera vez gano mucha visión, ya que mi hija era incapaz de centrar la mirada, y como le fue bien, le ha vuelto a poner este año y ha vuelto a mejorar, la verdad es que va bastante bien pero muy despacio. Cuando sea un poco más mayor la operará del estrabismo y para corregirle la tortículis y además en la misma operación utilizará técnicas debilitantes de los músculos para disminuir los movimientos de los ojos y por lo tanto mejorar visión.
Referente a lo de curarse del nistagmus eso es imposible, pues el problema no viene de los ojos sino de las áreas cerebrales que controlan la fijación por lo que mientras no se consiga fijar completamente no se puede ver bien, aunque en las distancias cercanas se tiene buena visión, en las lejanas es donde está la dificultad pero van a poder llevar una vida completamente normal.
Nistagmus
Buenas tardes, a mi hijo le detectaron Nistagmus con tres meses y nos dijeron que era practicamente ciego. Después de un periplo por media España nos dicen que los mejores especialistas estaban en Oviedo. Allí estuvimos yendo donde nos dijeron que todo iba bien y que el niño no tenía problemas. Después de tres años de consulta, asistíamos una vez al año, nos comentan que el niño sólo tenía un 30% de visión pero que todo iba perfecto. Por supuesto, no estábamos contentos y nos desplazamos a Madrid a la consulta de José M. Sánchez R.( no sé si es el mismo al que usted va a ir). Aquí viene la buena noticia ya que este hombre es mano de santo.
En Madrid nos comenta que hay que operarlo de manera urgente pues ya el niño padecía un estrabismo importante además del nistagmus, miraba de lado y su espalda estaba empezando a dañarse. La operación fue de apróximadamente una hora y ahora mi hijo mira en posición primaria, normal, sin girar la cabeza y su visión ha aumentado de un 30 a un 60% en tan sólo un mes. Debo decir que la operación fue en Septiembre de este año 2.012.
Lo importante es que ahora tiene 4 años y todavía puede recuperar visión hasta los ocho. Afortunádamente, no hicimos caso de los primeros diagnósticos porque si no hoy mi hijo seguiría girando la cabeza, con estrabismo importante y con sólo un 30% de visión. Debo decir que no se operó el nistagmus sino el estrabismo y eso le ha ayudado bastante. Ya en el colegio ni le notan el nistagmo o la falta de visión.
Ànimo y suerte.
Nistagmus
Hola amiga soy de Sevilla me pongo en contacto contigo porque me identifico con lo que te sucedió a ti con tu hijo, estoy desesperada y como tu, necesito un segundo diagnostico para llevarlo al doctor Rodriguez. A mi hijo de 6 meses le han detectado ceguera del ojito izquierdo y poca vision en el derecho tiene nistagmus horizontal y estrabismo, me han mandado a la ONCE para que la oftalmologa lo revise haber que grado tiene de vision, porque no me han sabido decir nada en concreto, quisiera que me informases si no es mucha molestia como fue lo que pasaste y que le diagnosticaron a tu hijo exactamente si tenia el nervio optico palido,etc.... te lo agradeceria bastante porque como te he dicho antes estoy desesperada
Nistagmus
Buenas tardes, a mi hijo le detectaron Nistagmus con tres meses y nos dijeron que era practicamente ciego. Después de un periplo por media España nos dicen que los mejores especialistas estaban en Oviedo. Allí estuvimos yendo donde nos dijeron que todo iba bien y que el niño no tenía problemas. Después de tres años de consulta, asistíamos una vez al año, nos comentan que el niño sólo tenía un 30% de visión pero que todo iba perfecto. Por supuesto, no estábamos contentos y nos desplazamos a Madrid a la consulta de José M. Sánchez R.( no sé si es el mismo al que usted va a ir). Aquí viene la buena noticia ya que este hombre es mano de santo.
En Madrid nos comenta que hay que operarlo de manera urgente pues ya el niño padecía un estrabismo importante además del nistagmus, miraba de lado y su espalda estaba empezando a dañarse. La operación fue de apróximadamente una hora y ahora mi hijo mira en posición primaria, normal, sin girar la cabeza y su visión ha aumentado de un 30 a un 60% en tan sólo un mes. Debo decir que la operación fue en Septiembre de este año 2.012.
Lo importante es que ahora tiene 4 años y todavía puede recuperar visión hasta los ocho. Afortunádamente, no hicimos caso de los primeros diagnósticos porque si no hoy mi hijo seguiría girando la cabeza, con estrabismo importante y con sólo un 30% de visión. Debo decir que no se operó el nistagmus sino el estrabismo y eso le ha ayudado bastante. Ya en el colegio ni le notan el nistagmo o la falta de visión.
Ànimo y suerte.
Nistagmus
mi mensaje va a jimenez70, ponte en contacto conmigo al email mon130cv@hotmail.com
gracias
Nistagmus
Hola amiga soy de Sevilla me pongo en contacto contigo porque me identifico con lo que te sucedió a ti con tu hijo, estoy desesperada y como tu, necesito un segundo diagnostico para llevarlo al doctor Rodriguez. A mi hijo de 6 meses le han detectado ceguera del ojito izquierdo y poca vision en el derecho tiene nistagmus horizontal y estrabismo, me han mandado a la ONCE para que la oftalmologa lo revise haber que grado tiene de vision, porque no me han sabido decir nada en concreto, quisiera que me informases si no es mucha molestia como fue lo que pasaste y que le diagnosticaron a tu hijo exactamente si tenia el nervio optico palido,etc.... te lo agradeceria bastante porque como te he dicho antes estoy desesperada
Hijo con nistagmus
Hola, tanto mi hija como yo tenemos nistagmus congenito, ponte en contacto conmigo e intentaré explicarte todo lo que necesites,mi mail es helenamorillas@yahoo.es
Un saludo y mucho ánimo,
Para todos
HOla a to@s os enviado mail a los que lo pusisteis par ahablar sobre este tema, nosotros estamos llendo a tra ves de la once.cualquier duda espero poder ayudaros
Nistagmus
Hay un médico en Madrid José María Rodríguez especialista en insta gnus, es el mejor, a mi hijo tb le detectaron con ocho meses y ahora tiene tres le han operado y esta perfecto.Hay pocos especialistas en estos casos
Nistagmus
Hay un médico en Madrid José María Rodríguez especialista en insta gnus, es el mejor, a mi hijo tb le detectaron con ocho meses y ahora tiene tres le han operado y esta perfecto.Hay pocos especialistas en estos casos
Mi hija tiene nistagmus desde los 2 1/2 meses q le detectaron.
algunos de sus hijos que tiene nistagmus... tuvo problemas de desarrollo motriz?... es decir... les costo sentarse, tomar las cosas con sus manitos, incluso hablar?... Si les llevo más tiempo hacer estas cosas?
De nada para eso estamos
mira la edad exacta no lo se pero supongo q tendria ya unos añitos, cuando vea a mi madre se lo preguntare.
mi hermano lleva gafas y si ve perfectamente. asi q no t preocupes q seguro q tu nene tambien vera perfectamente aunke sea con gafas.
a mi hermano le operaron en madrid uno privado.
es el oftalmologo de la sarita montiel.
cualkier duda ya sabes, aunke yo del tema se poco puedo preguntarle a el o a mi madre
El dr rodriguez de madrid
Es el de la clinica http://www.clinicadoctorrodriguez.es/?
Gracias
Mi hija tiene nistagmus desde los 2 1/2 meses q le detectaron.
algunos de sus hijos que tiene nistagmus... tuvo problemas de desarrollo motriz?... es decir... les costo sentarse, tomar las cosas con sus manitos, incluso hablar?... Si les llevo más tiempo hacer estas cosas?
Hola
si tienen pproblemas de desarrollo este es mi numero por si quieres hablar 648131022
Mi hijo tambien tiene nistagmo
HOLA MI HIJO TIENE 2 ANITOS Y TAMBIEN TIENE NISTAGMO YO VIVO EN VENEZUELA Y LAMENTABLEMENTE EN ESTOS MOMENTOS NO TENGO LOS RECURSOS PARA LLEVARLO A MADRI PERO TENGO LAS ESPERANZA QUE LOS PUEDA CONSEGUIR YO QUISIERA QUE ME INFORMARAS LA DIRECCIO EXACTA DEL DOCTOR JOSE MARIA RODRIGUEZ, Y CUANTO CUESTA UNA CONSULTA CON EL Y CUANTO TE COSTO LA OPERACION EL FIJA LA MIRADA Y TIENE BAJA VISION
Un poco tarde, espero que no sea así
Hola soy venezolana de 31 años y tengo nistagmus congénito, me gustaría saber como está su bebé, que le han dicho los médicos, Espero que todo marche bien
Nistagmus
Hay un médico en Madrid José María Rodríguez especialista en insta gnus, es el mejor, a mi hijo tb le detectaron con ocho meses y ahora tiene tres le han operado y esta perfecto.Hay pocos especialistas en estos casos
Necesito informacion sobre el doctor jose maria rodriguez
hola, he leido tu mensaje y me he llenado de esperanza, necesitaria hablar contigo y que me contaras a mi hijo le detectaron nistagmo con 3 meses y ahora tiene 2 años y 3 meses, tengo muchas dudas, te agradeceria poder hablar contigo mi correo es manaro8@hotmail.com y mi telefono 685899653. gracias
Necesito informacion sobre el doctor jose maria rodriguez
hola, he leido tu mensaje y me he llenado de esperanza, necesitaria hablar contigo y que me contaras a mi hijo le detectaron nistagmo con 3 meses y ahora tiene 2 años y 3 meses, tengo muchas dudas, te agradeceria poder hablar contigo mi correo es manaro8@hotmail.com y mi telefono 685899653. gracias
Nistagmus.
Hola Guillemo. A mi hijo también le detectaron nistagmus con tres meses y fue operado el año pasado por el mismo doctor en Madrid: José María Rodríguez Sánchez. Te recomiendo que vayas directamente a él porque nosotros estuvimos deambulando por todos los oftalmólogos de Canarias y de la península y, todos y cada uno de ellos, nos daban un diagnóstico diferente. Desde que practicamente era ciego a que su visión con 2 años era perfecta.
El dr. José M. Rodríguez lo operó y su visión ha aumentado de un 30 % a un 70% en tan sólo 7 meses. Ahora mismo estamos con terapia visual para estimular su visión y aumentarla ya que hasta los 8 años puede recuperar visión. En la última revisión nos comentó que con un poco de suerte podemos llegar a un 90% o 100%.
Debo comentarte que no lo operó del nistagmus sino del estrabismo que suele ir asociado a él. El cambio ha sido radical en el niño.
Saludos
Nistagmus.
Hola Guillemo. A mi hijo también le detectaron nistagmus con tres meses y fue operado el año pasado por el mismo doctor en Madrid: José María Rodríguez Sánchez. Te recomiendo que vayas directamente a él porque nosotros estuvimos deambulando por todos los oftalmólogos de Canarias y de la península y, todos y cada uno de ellos, nos daban un diagnóstico diferente. Desde que practicamente era ciego a que su visión con 2 años era perfecta.
El dr. José M. Rodríguez lo operó y su visión ha aumentado de un 30 % a un 70% en tan sólo 7 meses. Ahora mismo estamos con terapia visual para estimular su visión y aumentarla ya que hasta los 8 años puede recuperar visión. En la última revisión nos comentó que con un poco de suerte podemos llegar a un 90% o 100%.
Debo comentarte que no lo operó del nistagmus sino del estrabismo que suele ir asociado a él. El cambio ha sido radical en el niño.
Saludos
Gracias
Muchas gracias, por atenderme, he estado hablando con monica de sevilla y me ha dado un email que creo que es el tuyo, te voy a mandar un correo por ahi y te cuento a ver si me aclaras las ideas, tengo cita para el 15 de mayo en madrid pero me da mucho miedo equivocarme
Gracias
Muchas gracias, por atenderme, he estado hablando con monica de sevilla y me ha dado un email que creo que es el tuyo, te voy a mandar un correo por ahi y te cuento a ver si me aclaras las ideas, tengo cita para el 15 de mayo en madrid pero me da mucho miedo equivocarme
Nistagmus.
hola Guillermo. cuando quieras puedes enviàrmelo. estaré encantado de poder ayudarte.
Saludos.
Germàn J.
Nistagmus por albinismo ocular
a mi hija le detectaron nistagmus por albinismo ocular desde los 3 meses. yo vivo en colombia pero no me dan ninguna alternativa. que felicidad es leer estos mensajes por que me dan una posible solucion.
me gustaria saber el costo de la cirugia con el doctor jose maria rodriguez
Mi hija tiene nistagmus desde los 2 1/2 meses q le detectaron.
algunos de sus hijos que tiene nistagmus... tuvo problemas de desarrollo motriz?... es decir... les costo sentarse, tomar las cosas con sus manitos, incluso hablar?... Si les llevo más tiempo hacer estas cosas?
Nistagmus
hola me gustaria compartir experiencia contigo a mi hijo se lo detectaron con la misma edad que al tuyo y ahora tiene 26 meses ya hemos ido al doctor Jose Maria, mi email es
manaro8@hotmail.com
te agradeceria que me enviaras un email y hablaramos
gracias
Nistagmus
Hay un médico en Madrid José María Rodríguez especialista en insta gnus, es el mejor, a mi hijo tb le detectaron con ocho meses y ahora tiene tres le han operado y esta perfecto.Hay pocos especialistas en estos casos
Nistagmus
hola me gustaria compartir experiencia contigo a mi hijo se lo detectaron con 3 meses y ahora tiene 26 meses ya hemos ido al doctor Jose Maria, mi email es
manaro8@hotmail.com
te agradeceria que me enviaras un email y hablaramos
gracias
Mi bébé de 8 meses.
Holà Buen dia, résulta k mi bébé tiene unos movimientos en los ojos hacen unos dias; primero empeso moviendo la cabeza de un lado à otro y yo decia k no era normal por lo cual me puse à observarla y note que movia l'os ojitos de Una forma temblorosa. K puedo hacer???
Nistagmus
Hola, yo también tengo un niño con nistagmus desde los 3 meses.
Fuimos al Doctor, por llamarlo de alguna manera, JM Rodríguez en Madrid y nos pareció vergonzoso. Le hizo pruebas al bebé que no se le hacen a un niño tan pequeño, y su conclusión final es que el niño era practicamente ciego y que el tenía la solución, pincharle toxina (2000 euros cada pinchazo) y después operarle.
Conozco otro caso exactamente igual que les pasó lo mismo con este doctor. A quien le ha dicho que hasta los 8 años se recupera visión que suerte tiene, para nosotros había que hacerlo ya porque se nos acababa el tiempo.
Fuimos a una optometrista comportamental que es quien le sigue y el niño con 9 meses tenía una visión acorde a su edad, sin toxina ni cirujía.
También ha ido a terapia ocupacional porque tenía un fuerte retraso en el desarrollo motor.
Hoy tiene 16 meses, su desarrollo es el de un niño "normal" de su edad, continúa con su nistagmus pero no tiene dificultades para ser como cualquier otro niño de su edad.
Seguimos trabajando con la optometrista.
Ánimo a todos los papas, el BOTOX no es inocuo como ellos dicen, hay más soluciones que llevan al mismo camino.
Nistagmus
me gustaria saber si todavia esta activo este foro.. a mi hijo le han detectado nistagums a los 3 meses y quisiera saber si es posible que si tenga vision o no.. y como se cura
Mi hija tambien tiene nistagmus congenito
Hola Amparo y a todos los del foro... les comento que tengo una Hija HERMOSA!!!... que se llama María Agustina, que padece de nistagmus congenito, el de ella es el horizontal... Se le detectó a los 2 meses y medio... (en realidad a esa edad se le diagnostica porque es la edad en la que empiezan a querer fijar la vista y se les manifiesta el inconveniente en sus ojitos y nosotros lo empezamos a notar...)
El tema es el siguiente... la verdad es que como entenderan tengo miles y miles de preguntas... pero lo que más me preocupa actualmente es que ella acaba de cumplir 6 meses y todavía no sostiene bien la cabesita y su tronco... segun el medico porque tiene una motrisidad fina y gruesa disminuida porque al no poder ver bien tiene una hipotonia en su cuerpo... queria saber si saben qeu esto es asi??????? o no????... vemos que mejoro muchiiisimo desde el primer día... ella esta con 2 dias de estimulacion temprana y visual, y 2 de kinesio a la semana... la verdad es que el nistagmus disminuyo MUUUCHO... desde los 2 meses y 1/2 hasta ahora!!! espero qeu esto sea alentador... aunque lei que no se va!... es para siempre.......... El resto de su desarrollo esta bien... habla y se sonrrie... pero le cuesta la parte de agarrar los objetos que le ponemos en frente recien ahora esta comenzando a pegarle a los colgantes que tiene sobre su cuna.
Bueno... seguramente estare viendo sus comentarios y además ire realizando nuevas consultas.
Somos de Argentina. Saludos.
Holaaaaaaaaaaaaaaa
te estuve leyendo y era como que hablaba yo de mi hija me esta pasando lo mismo todavia no se sienta bien tiene 6 meses tiene nistagmo el cual lo tiene mas cuando mira hacia abajo esta con estimulacion temprana de kinesiologia y de visual. veo que publicaste hace un tiempo me gustaría saber como evoluciono tu hija. saludos
Nistagmus
me gustaria saber si todavia esta activo este foro.. a mi hijo le han detectado nistagums a los 3 meses y quisiera saber si es posible que si tenga vision o no.. y como se cura
Nistagmus en bebe
Hola soy super nueva en esto pero os he encontrado y me gustaría dar mi vivencia.cuanfo mi hija de tres meses no me miraba empece a sospechar q algo no iba bien.movia mucho los ojos y no prestaba atención. La detectaron nistagmus congénito asociado seguramente al albinismo.me han dicho q no se cura y que ve poquito.pero que con botox se puede mejorar y recuperaría visión. Yo también he ido al doctor José Maria. Me da mucha pena de mi nena pero tengo que ha er todo lo posible por curarla aunque me han dicho que puede mejorar pero nunca se cura.espero que te vaya bien con tu bebé.Namaste
Estudio sobre nistagmus.
Buenos días, este debe ser mi quinto mensaje en este foro.A mi hijo le detectaron nistagmus a la edad de tres años y hemos hecho un periplo por toda España intentando ayudarle y que nos ayuden. Afortunadamente, acabamos en Madrid en manos del doctor J. María Sánchez Rodríguez y después de una operación su visión mejoró de 30% a 60 -70%. Ya hace vida normal.
De todas formas mi entrada aquí no es para explicar esto si no para decirles que hace varios años se ha detectado el gen que causa nistagmus ( universidad de Leicester) y se han hecho varios estudios que está siendo prometedores. Aquí les dejo un par de enlaces en los que se muestran los diferentes avances en los diferentes tipos de nistagmus. Desgraciadamente está en inglés ( como casi todo). Soy profesor de inglés por eso sigo todas estas publicaciones pero con el traductor de google se puede entender bastante bien.
saludos.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1857134/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1857134/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17279539
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?
linkname=pubmed_pubmed&from_uid=16769853
Estudio sobre nistagmus.
Buenos días, este debe ser mi quinto mensaje en este foro.A mi hijo le detectaron nistagmus a la edad de tres años y hemos hecho un periplo por toda España intentando ayudarle y que nos ayuden. Afortunadamente, acabamos en Madrid en manos del doctor J. María Sánchez Rodríguez y después de una operación su visión mejoró de 30% a 60 -70%. Ya hace vida normal.
De todas formas mi entrada aquí no es para explicar esto si no para decirles que hace varios años se ha detectado el gen que causa nistagmus ( universidad de Leicester) y se han hecho varios estudios que está siendo prometedores. Aquí les dejo un par de enlaces en los que se muestran los diferentes avances en los diferentes tipos de nistagmus. Desgraciadamente está en inglés ( como casi todo). Soy profesor de inglés por eso sigo todas estas publicaciones pero con el traductor de google se puede entender bastante bien.
saludos.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1857134/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1857134/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17279539
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?
linkname=pubmed_pubmed&from_uid=16769853
Estudio sobre nistagmus.
Perdón quería decir tres meses en vez de tres años
Re: nistamus
Querido amigo ,
mi experiencia desde pequeño y tan largo viaje a otras provincias con mis padre, fue muy buena, pero mi consejo segun adelantos hasta ahora es que si tu hijo de tan temprana edad tiene nistamus es que no se le toque el ojito, hasta que cumpla una edad mayor por la que pueda comprobar que no pierde vision y es corregido otros por si solo, ya que el nistasmus como a mi me pasa es por los nervios de esta enfermedad y que no se si hay curación y a esa edad que el bebe apenas distingue.... por eso mismo , un placer y gracias por leerme estoy atento a cualquier cosa que le surga.
Nistagmo
Hola! Nuestro hijo de un año y tres meses tiene también nistagmo. Se lo diagnosticaron hace ya casi un año. Si quieres que charlemos, encantada. Mándame tu email y me pongo en contacto contigo. Ánimo!
Estudio sobre nistagmus.
Buenos días, este debe ser mi quinto mensaje en este foro.A mi hijo le detectaron nistagmus a la edad de tres años y hemos hecho un periplo por toda España intentando ayudarle y que nos ayuden. Afortunadamente, acabamos en Madrid en manos del doctor J. María Sánchez Rodríguez y después de una operación su visión mejoró de 30% a 60 -70%. Ya hace vida normal.
De todas formas mi entrada aquí no es para explicar esto si no para decirles que hace varios años se ha detectado el gen que causa nistagmus ( universidad de Leicester) y se han hecho varios estudios que está siendo prometedores. Aquí les dejo un par de enlaces en los que se muestran los diferentes avances en los diferentes tipos de nistagmus. Desgraciadamente está en inglés ( como casi todo). Soy profesor de inglés por eso sigo todas estas publicaciones pero con el traductor de google se puede entender bastante bien.
saludos.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1857134/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1857134/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17279539
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?
linkname=pubmed_pubmed&from_uid=16769853
Operación nistagmo
Hola. Me gustaría poder hablar contigo de tu experiencia con la operación. Estamos pensando en operar a nuestro hijo, pero tenemos dudas. Tienes un email o teléfono en el que poder contactarte? Mil gracias.
Estudio sobre nistagmus.
Buenos días, este debe ser mi quinto mensaje en este foro.A mi hijo le detectaron nistagmus a la edad de tres años y hemos hecho un periplo por toda España intentando ayudarle y que nos ayuden. Afortunadamente, acabamos en Madrid en manos del doctor J. María Sánchez Rodríguez y después de una operación su visión mejoró de 30% a 60 -70%. Ya hace vida normal.
De todas formas mi entrada aquí no es para explicar esto si no para decirles que hace varios años se ha detectado el gen que causa nistagmus ( universidad de Leicester) y se han hecho varios estudios que está siendo prometedores. Aquí les dejo un par de enlaces en los que se muestran los diferentes avances en los diferentes tipos de nistagmus. Desgraciadamente está en inglés ( como casi todo). Soy profesor de inglés por eso sigo todas estas publicaciones pero con el traductor de google se puede entender bastante bien.
saludos.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1857134/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1857134/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17279539
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?
linkname=pubmed_pubmed&from_uid=16769853
Operación de mi hijo de nintagmus
Hola me gustaría ponerme en contacto contigo para que me puedas contar tu experiencia. Quiero operar a mi hijo con Rodriguez .Gracias.
Nistagmus por albinismo ocular
a mi hija le detectaron nistagmus por albinismo ocular desde los 3 meses. yo vivo en colombia pero no me dan ninguna alternativa. que felicidad es leer estos mensajes por que me dan una posible solucion.
me gustaria saber el costo de la cirugia con el doctor jose maria rodriguez
Nistagmus por albinismo ocular
Hola tengo mi bebe de 4 meses y acaban de diagnosticarle albinismo ocular.. me gustaria saber como ha evolucionado tu hija, con que especialistas la has llevado , si ha disminuido el nistagmus. Agradeceria tu respuesta ya que no se a quien recurrir. Nos mandaron al genetista.
Nistagmus en bebe
Hola soy super nueva en esto pero os he encontrado y me gustaría dar mi vivencia.cuanfo mi hija de tres meses no me miraba empece a sospechar q algo no iba bien.movia mucho los ojos y no prestaba atención. La detectaron nistagmus congénito asociado seguramente al albinismo.me han dicho q no se cura y que ve poquito.pero que con botox se puede mejorar y recuperaría visión. Yo también he ido al doctor José Maria. Me da mucha pena de mi nena pero tengo que ha er todo lo posible por curarla aunque me han dicho que puede mejorar pero nunca se cura.espero que te vaya bien con tu bebé.Namaste
Mi bebe tiene nistagmus
Hola mi bebe de 5 meses tiene nistagmus...me gustaria saber como esta tu nena (ya que tu post fue del 2014), que hiciste? Que puedo hacer?...gracias.
Comuniquense conmigo por favor.
Hola buen dia se que este post es muy viejo si alguna de las personas que leen esto y que hallan pasado por esto o esten pasando por esto les ruego y les imploro se comuniquen conmigo. Tengo un bebe diagnosticado hace una semana con nistagmo el tiene 3 meses y se lo comence a notar desde los 2 meses por favor en vdd comuniquense conmigo necesito charlar con alguien. mi correo es nivardy_bebe@hotmail.com y me pueden localizar en Facebook como Nivardy Hernandez Torres. Saludos...
Hola buen dia
No tengo idea aca no hay oftalmologos pediatras solo lo llebe con uno y fue muy frio en sus respuestas el dijo que que cree que es nistagmo congenito pero que no podia asegurarlo en cuanto a las pruebas que les hacen me dijo que me esperara 4 meses mas haber como avanzaba que si notaba algo extraño fuera con el esto de esperar no se que tan bueno o malo sea Me desespera un poco la espera me vio un poco asustado asi que me dijo pues si quieres hacelos de una vez bajo tu responsabilidad ya que es riesgoso y cuesta plata... Asiq ue no se que pensar...
Nistagmus por albinismo ocular
Hola tengo mi bebe de 4 meses y acaban de diagnosticarle albinismo ocular.. me gustaria saber como ha evolucionado tu hija, con que especialistas la has llevado , si ha disminuido el nistagmus. Agradeceria tu respuesta ya que no se a quien recurrir. Nos mandaron al genetista.
Hola, me peque tiene ahora 5 meses y el diagnóstico de que tiene nistagmo desde los 2 meses aproximadamente. ¿ como te dieron el diagnostico de albinismo ocular? porque mi niño tiene la retina muy hipopigmentada, pero me han dicho que como muchos otros niños de ojos claros... ¿ que pruabas le hicieron a tu bebé ?
mi peque está en atención temprana desde los 4 meses y se nota la mejoria.
Mi caso
Hola,
Mi peque ahora tiene 7 meses; con 3 meses y con 37,5C sufrió unas convulsiones, le llevaron a urgencias y le tuvieron ingresado un par de días, le hicieron un escaner en el cerebro y un encefalograma, todo dio correcto. A los 5 meses y medio las convulsiones se repitieron también con muy poca fiebre. En una visita al pediatra nos comentó que le observaba un nistagmus, lo que me dejó muy preocupada. La verdad es que a veces le tintinean un poco los ojitos, pero es muy leve y no siempre. Esta mañana he tenido visita con el oftalmólogo y nos ha comentado que el nistagmus es muy leve y ocasional, de todas formas el viernes le mirará el fondo de ojo. Sabeis si tiene que ver el nistagmus con las convulsiones?
Como sigue tu hijo?
Nistagmus por albinismo ocular
Hola tengo mi bebe de 4 meses y acaban de diagnosticarle albinismo ocular.. me gustaria saber como ha evolucionado tu hija, con que especialistas la has llevado , si ha disminuido el nistagmus. Agradeceria tu respuesta ya que no se a quien recurrir. Nos mandaron al genetista.
Buenos dias.
Me llamo Jose Carlos tengo 43 años y tengo Nistagmus desde que naci, yo hago vida nomal mi trabajo , mis hijas y mi mujer, las gafas hay q llevarlas siempre tanto para lejos como para cerca y son necesaris pq te ayudan a fijar la vista y a no forzar los ojos, a los 4 años me pusieron gafas y hasta el dia de hoy las llevo.
No hay ninguna operacion que quite ese defecto, se pueden hacer ejercicios para intentar fijar la vista y se puede operar para intentar corregir algo ese defecto pero 100% no se quita a dia de hoy.
Yo conduzco sin problema eso sin con gafas pq a mi sobre todo me cuesta fijar la vista de lejos y con las gafas se corrige algo.
En el colegio te recomiendo q tu hijo/a no les sienten muy atras de la clase pq aunque lleves gafas de pequeño te cuesta mas acostumbrarte.
No es una enfermedad, es un defecto y es solo cuestion de acostumbrarse.
Mucho animo y para adelante.
Buenos dias.
Me llamo Jose Carlos tengo 43 años y tengo Nistagmus desde que naci, yo hago vida nomal mi trabajo , mis hijas y mi mujer, las gafas hay q llevarlas siempre tanto para lejos como para cerca y son necesaris pq te ayudan a fijar la vista y a no forzar los ojos, a los 4 años me pusieron gafas y hasta el dia de hoy las llevo.
No hay ninguna operacion que quite ese defecto, se pueden hacer ejercicios para intentar fijar la vista y se puede operar para intentar corregir algo ese defecto pero 100% no se quita a dia de hoy.
Yo conduzco sin problema eso sin con gafas pq a mi sobre todo me cuesta fijar la vista de lejos y con las gafas se corrige algo.
En el colegio te recomiendo q tu hijo/a no les sienten muy atras de la clase pq aunque lleves gafas de pequeño te cuesta mas acostumbrarte.
No es una enfermedad, es un defecto y es solo cuestion de acostumbrarse.
Mucho animo y para adelante.
Hola, me llamo Rebe, yo tengo nistagmus desde que nací, 32 años, mi problema está en una atrofia del nervio óptico, según me dicen el nistagmus de me ha paralizado, no eliminado (a día de hoy es imposible) el problema está en q aunque se me haya paralizado mi visión es mínima con correcion, 0.05 en un ojo y 0.1 en el otro, hago vida normal (aunque cuando se lo digo a los médicos no me crean) trabajo, cuido de mi casa y de mis 2 hijos los cuales gracias a lo que sea nacieron completamente sanos.
pedona x la brasa que te etoy dando, pero nunca he podido hablar con alguien con mi mismo problema
Nistagmus por albinismo ocular
a mi hija le detectaron nistagmus por albinismo ocular desde los 3 meses. yo vivo en colombia pero no me dan ninguna alternativa. que felicidad es leer estos mensajes por que me dan una posible solucion.
me gustaria saber el costo de la cirugia con el doctor jose maria rodriguez
Hola Yuri!
Nosotros acabamos de empezar con el doctor rodriguez , la consulta me costo 150 euros y son sobre unas dos horas y media ya que le hacen bastantes pruebas.
Es el mejor , el tratamiento no se porque depende de cada niño , la operacion tambien , ojala puedas traerlo y que recupere vision
Hola Yuri!
Nosotros acabamos de empezar con el doctor rodriguez , la consulta me costo 150 euros y son sobre unas dos horas y media ya que le hacen bastantes pruebas.
Es el mejor , el tratamiento no se porque depende de cada niño , la operacion tambien , ojala puedas traerlo y que recupere vision
Hola Silvia, nosotros somos nuevos en esto puesto que hace dos días que le diagnosticó a nuestro bebé de casi 2 meses que tiene Nistagmus, nos puedes explicar un poco que pasos habéis seguido? Nos recomiendas algo en especial? Cómo está tu peque?
Ayer fuimos al oftalmólogo y no encontró nada más en los ojitos así es que estamos esperando que nos den cita para el neurólogo, vivimos en Barcelona.
Un saludo,
Hola, me llamo Rebe, yo tengo nistagmus desde que nací, 32 años, mi problema está en una atrofia del nervio óptico, según me dicen el nistagmus de me ha paralizado, no eliminado (a día de hoy es imposible) el problema está en q aunque se me haya paralizado mi visión es mínima con correcion, 0.05 en un ojo y 0.1 en el otro, hago vida normal (aunque cuando se lo digo a los médicos no me crean) trabajo, cuido de mi casa y de mis 2 hijos los cuales gracias a lo que sea nacieron completamente sanos.
pedona x la brasa que te etoy dando, pero nunca he podido hablar con alguien con mi mismo problema
Hola Rebe,
Soy mamá de una niña de 7 años que le diagnosticaron nistagmo e hipoplasia de los nervios opticos. Mi niña ha nacido con este problema por lo que se ha acostumbrado a ello y hace vida normal, pero si es cierto que en el colegio hay niños que le llaman ciega o vizca y en ocasiones ella se siente triste por este motivo. Me alegra saber que tú has consegido llevar una vida normal y ojalá así sea con mi hija. Actualmente ella tiene 0.02 en un ojo y 0.08 en el otro, por lo que de lejos no ve casi nada.
Gracias por tu aportación,
Saludos.
