A alguno de vuestros hijos le detectaron nistagmus

Hola
el unico caso q conozco de ese problema es en mi hermano. es mayor ya pero de niño le operaron dos veces y aun se le nota pq al mirar no puede mantener la vista fija y mira como de lado, pero con las operaciones mejoro.
le opero uno de los mejores oftalmologos de madrid y les costo muy caro a mis padres pero merecio la pena.
pero yo no tenia idea de q habia q hacerles resonancias por posible daño cerebral.
mi hermano es perfectamente normal, hace vida normal. asi q tu tranki q no sera mas q un problema en la vista.

Gracias por responder tan pronto
Hola,

Te acuerdas de cuantos años tenía tu hermano cuando le operaron? y otra cosa tiene problemas importantes para ver él las cosas; no me refiero a si los demás se lo notan o no sino si el puede ver un 100% aunque sea con gafas?

Gracias

Amparo

Hola
Nistagmus es bizco,verdad???Lo digo porque a mi marido lo operaron de eso con 6 añitos,un medico privado tambien, en Barcelona.A él no se le nota absolutamente nada,bueno,si gira el ojo,no se para que lado se le ve la cicatriz,pero tienes que saberlo.El lleva gafas (en un ojo tiene miopia y en el otro hipermetropia)pero pocas dioptrias,sin gafas tambien ve bien,pero mejor con ellas.EN cuanto a lo de la cabeza,pues eso,salvo a alguna cosa relacionada con ser hombre (tema ayudas en casa,vision de las cosas en general)jajajajajaj,pues no tiene ningun problema.Espero haberte ayudado.

Pues se debe parecer mucho
No tengo mucha idea, pero nistagmus es que no pueden fijar la mirada y tienen movimientos incontrolados de los ojos. Espero que finalmente todo quede en un susto porque de momento la incertidumbre me va a matar.

Hasta pronto y gracias

Tiroidismo
prque nacen los niños con esta enfermedad si ninguno de sus familiares la padecen. gracias.

Hipotiroidismo y nistagmus
Hola me llamo Estefania y soy de Alicante, respecto alo de Hipotiroidismo, no te preocupes el tratamiento no es complicado y se puede vivir perfectamente con ello, a mi me lo detectaron con 20 años, pero el Hipertiroidismo, me trataron durante años pero la cosa empeoro y me tuvieron que operar de urgencias por que el tratamiento no me funcionaba y te puedo decir que fue lo mejor que me hicieron desde entonces no tomo ni medicacion ni nada, solo me he medicado con los embarazos por que me ponia hipotiroidea, pero despues del parto volvia a la normalidad . Respecto a por que se hereda o no,nosotras somos 7 hermanas y solo lo teniamos yo y otra. En canvio mis hijos no lo tiene. A mi niña de 1 añito le detectaron EL nistagmus hace 3 meses y eso si que es mucho peor que el hipotiroidismo, ya que el Nistagmus si que no tiene curación.

Hola me llamo estefania y a mi niña tambien le han diagnosticado un nistamus
Hola vivo en Alicante y en la revision de los 9 meses me dijeron que mi hija padecia esta enfermedad, al principio se me cayo el mundo, y me pase hasta hace 2 semanas que nos dieron los resultados de los potenciales y de la resonancia , LLORANDO, pero en fin los resultandos han sido buenos, osea que la nena no tiene nada neuroral, yo la lleve a la clinica Aliho, y alli me explicaron que si el problema era dl nervio optico la nena tiene operacion, operacion en el sentido que mi hija mueve los ojos de lado a lado y siempre bloquea (a si lo llaman cuando los para) en el lado izquierdo abajo,entonces me dijeron que la podian operar del nervio optico para que por los menos ella no doblara la cabecita para ver y pudiera fijar en recto, pero que para ello primero se tendria que quedar con la cabecita doblada para asegurarse que ve bien en esa posicion. POR FAVOR son nueva en esto y si alguien esta pasando con sus hijos algo asi me gustaria hablar con ella, para entender mejor esta enfermedad

Nistagmus
hola,he ido la otra semana a madrid y me han explicado que es bueno que sepa bloquear,mi hija gira la cabeza hacia a derecha y mira con el hojo izquierdo dejando bago el otro,la han hecho una resonancia , potenciales y eletroretinograma y aun no tengo los resultados me gustaria saber si te han recetado algo o algun ejercicio ,gafas ....o tienes que esperar a los seis años a operar.gracias y animo

Hola me llamo estefania y a mi niña tambien le han diagnosticado un nistamus
Hola vivo en Alicante y en la revision de los 9 meses me dijeron que mi hija padecia esta enfermedad, al principio se me cayo el mundo, y me pase hasta hace 2 semanas que nos dieron los resultados de los potenciales y de la resonancia , LLORANDO, pero en fin los resultandos han sido buenos, osea que la nena no tiene nada neuroral, yo la lleve a la clinica Aliho, y alli me explicaron que si el problema era dl nervio optico la nena tiene operacion, operacion en el sentido que mi hija mueve los ojos de lado a lado y siempre bloquea (a si lo llaman cuando los para) en el lado izquierdo abajo,entonces me dijeron que la podian operar del nervio optico para que por los menos ella no doblara la cabecita para ver y pudiera fijar en recto, pero que para ello primero se tendria que quedar con la cabecita doblada para asegurarse que ve bien en esa posicion. POR FAVOR son nueva en esto y si alguien esta pasando con sus hijos algo asi me gustaria hablar con ella, para entender mejor esta enfermedad

Hola
Nistagmus es bizco,verdad???Lo digo porque a mi marido lo operaron de eso con 6 añitos,un medico privado tambien, en Barcelona.A él no se le nota absolutamente nada,bueno,si gira el ojo,no se para que lado se le ve la cicatriz,pero tienes que saberlo.El lleva gafas (en un ojo tiene miopia y en el otro hipermetropia)pero pocas dioptrias,sin gafas tambien ve bien,pero mejor con ellas.EN cuanto a lo de la cabeza,pues eso,salvo a alguna cosa relacionada con ser hombre (tema ayudas en casa,vision de las cosas en general)jajajajajaj,pues no tiene ningun problema.Espero haberte ayudado.

Hola
Nistagmus es bizco,verdad???Lo digo porque a mi marido lo operaron de eso con 6 añitos,un medico privado tambien, en Barcelona.A él no se le nota absolutamente nada,bueno,si gira el ojo,no se para que lado se le ve la cicatriz,pero tienes que saberlo.El lleva gafas (en un ojo tiene miopia y en el otro hipermetropia)pero pocas dioptrias,sin gafas tambien ve bien,pero mejor con ellas.EN cuanto a lo de la cabeza,pues eso,salvo a alguna cosa relacionada con ser hombre (tema ayudas en casa,vision de las cosas en general)jajajajajaj,pues no tiene ningun problema.Espero haberte ayudado.

La vida cuando se padece nistagmus
Hola Amparo:
Tengo 44 años y padezco nistagmus congénito desde nacimiento unido a baja visión y estrabismo, bueno esto último solucionado hace dos meses.
Como te puedes imaginar hace 44 años las cosas no eran como ahora y aunque mis padres se movieron bastante dentro de sus posibilidades, lo único que consiguieron fue el diagnóstico.
Me pusieron gafas con un año y medio, recuerdo con horror las revisones médicas pues a lo que se limitaban era a dilatarme la púpila. Cuando tenía 6 años me empezaron a llevar a un oftalmólogo el cuál me hacía revisiones e intentaba ajustarme la graduación pero lo mejor que hizo por mi fue recordarle a mi madre cada vez que íbamos a consulta que NO ERA UN INÚTIL. En mi familia me aplicaron esa máxima y mis padres me exigían igual que a mis hermanos. Cuando cumplí 15 años, me dijo que con la visión que tenía no podía seguir estudiando, mi berrinche fue tremendo pues a mi me gustaba estudiar y hasta entonces había sacado muy buenas notas. Me propuso usar lentillas y me mandó a una óptica; su dueño era cojo y me dijo que podía llegar donde quisiera, solo que me costaría mayor esfuerzo y más tiempo. Acabé el instituto, hice Magisterio y aprobé las oposiciones. Ahora trabajo como maestra y me va muy bien.
El año que aprobé la oposición, azares de la vida volví a coincidir con el médico que me dijo que tenia que dejar de estudiar, se quedó impresionado.
A los 30 años me operé por primera vez de estrabismo, y en el hospital Ramón y Cajal cuando me preguntaron que qué hacia en la vida y les conté que era maestra y con oposiciones aprobadas se quedaron boquiabiertos pues tengo muy mala visión (un 50%). El ojo derecho no me quedo del todo bien pero gané en agudeza visual un poquito, porque me redujeron una pizquita el nistagmo.
Mi vida siguió hasta que a los 40 años mis ojos dijeron que no podían seguir usando lentes rígidas y me limité a las gafas: me dolía bastante la cabeza, por la calle siempre iba mereada y empece a perder visión, es decir las cosas se me pusieron muy mal. El oftalmólogo al que iba estaba preocupado, fue muy sincero y me dijo que no sabía que hacer conmigo y me mando a un especialista en nistagmus, El Doctor José María Rodríguez en Madrid (he visto que ya te lo han recomendado, haz caso que te va a merecer la pena). La primera vez que fuí a consulta, estuve toda la mañana y después de infinidad de pruebas me expuso las cosas muy claras: el nistagmus no se cura pero si se podía mitigar un poco, en mi caso al tener un poco de estrabismo y poderme operar; pero primero me propuso volver a usar lentes de contacto, casi me hecho a llorar pues los últimos años fue de horror, pero no su idea eran las lentes blandas. Así lo hice y fue otro mundo, con las lentillas veía un poquito mejor y no me dolía tanto la cabeza ni estaba mareada por la calle. Me repitieron las pruebas con lentillas y sin lentilllas y me enseñaron los resultados en unos gráficos de lo que mejoraba el nistagus con las lentillas. Siguiente fase operación y como confió plenanmente en el doctor pues me he operado de los dos ojos, el estrabismo quedó atrás y mis ojos tiemblan un poquito menos con lo cual veo una pizca mejor, pero en las personas que tenemos una visión tan limitada una leve mejoría es un mundo.
Amparo, sé que me he enrollado mucho, pero con ello quiero decir varias cosas:
- Intenta llevar a tu hijo al doctor Rodríguez en Madrid.
- No hagas de tu hijo un inútil.
- No te agobies que será un persona normal.
Soy consciente que por mi baja visión me he perdido muchas cosas en la vida, nunca he tenido complejos de tener un ojo pra la Coruña y otro para Valencia, ni de mi temblor de ojos, tampoco de llevar gafas desde que era un mico y de decir "no veo".
Adelante, mucho ánimo y suerte
Rosa M

La vida cuando se padece nistagmus
Hola Amparo:
Tengo 44 años y padezco nistagmus congénito desde nacimiento unido a baja visión y estrabismo, bueno esto último solucionado hace dos meses.
Como te puedes imaginar hace 44 años las cosas no eran como ahora y aunque mis padres se movieron bastante dentro de sus posibilidades, lo único que consiguieron fue el diagnóstico.
Me pusieron gafas con un año y medio, recuerdo con horror las revisones médicas pues a lo que se limitaban era a dilatarme la púpila. Cuando tenía 6 años me empezaron a llevar a un oftalmólogo el cuál me hacía revisiones e intentaba ajustarme la graduación pero lo mejor que hizo por mi fue recordarle a mi madre cada vez que íbamos a consulta que NO ERA UN INÚTIL. En mi familia me aplicaron esa máxima y mis padres me exigían igual que a mis hermanos. Cuando cumplí 15 años, me dijo que con la visión que tenía no podía seguir estudiando, mi berrinche fue tremendo pues a mi me gustaba estudiar y hasta entonces había sacado muy buenas notas. Me propuso usar lentillas y me mandó a una óptica; su dueño era cojo y me dijo que podía llegar donde quisiera, solo que me costaría mayor esfuerzo y más tiempo. Acabé el instituto, hice Magisterio y aprobé las oposiciones. Ahora trabajo como maestra y me va muy bien.
El año que aprobé la oposición, azares de la vida volví a coincidir con el médico que me dijo que tenia que dejar de estudiar, se quedó impresionado.
A los 30 años me operé por primera vez de estrabismo, y en el hospital Ramón y Cajal cuando me preguntaron que qué hacia en la vida y les conté que era maestra y con oposiciones aprobadas se quedaron boquiabiertos pues tengo muy mala visión (un 50%). El ojo derecho no me quedo del todo bien pero gané en agudeza visual un poquito, porque me redujeron una pizquita el nistagmo.
Mi vida siguió hasta que a los 40 años mis ojos dijeron que no podían seguir usando lentes rígidas y me limité a las gafas: me dolía bastante la cabeza, por la calle siempre iba mereada y empece a perder visión, es decir las cosas se me pusieron muy mal. El oftalmólogo al que iba estaba preocupado, fue muy sincero y me dijo que no sabía que hacer conmigo y me mando a un especialista en nistagmus, El Doctor José María Rodríguez en Madrid (he visto que ya te lo han recomendado, haz caso que te va a merecer la pena). La primera vez que fuí a consulta, estuve toda la mañana y después de infinidad de pruebas me expuso las cosas muy claras: el nistagmus no se cura pero si se podía mitigar un poco, en mi caso al tener un poco de estrabismo y poderme operar; pero primero me propuso volver a usar lentes de contacto, casi me hecho a llorar pues los últimos años fue de horror, pero no su idea eran las lentes blandas. Así lo hice y fue otro mundo, con las lentillas veía un poquito mejor y no me dolía tanto la cabeza ni estaba mareada por la calle. Me repitieron las pruebas con lentillas y sin lentilllas y me enseñaron los resultados en unos gráficos de lo que mejoraba el nistagus con las lentillas. Siguiente fase operación y como confió plenanmente en el doctor pues me he operado de los dos ojos, el estrabismo quedó atrás y mis ojos tiemblan un poquito menos con lo cual veo una pizca mejor, pero en las personas que tenemos una visión tan limitada una leve mejoría es un mundo.
Amparo, sé que me he enrollado mucho, pero con ello quiero decir varias cosas:
- Intenta llevar a tu hijo al doctor Rodríguez en Madrid.
- No hagas de tu hijo un inútil.
- No te agobies que será un persona normal.
Soy consciente que por mi baja visión me he perdido muchas cosas en la vida, nunca he tenido complejos de tener un ojo pra la Coruña y otro para Valencia, ni de mi temblor de ojos, tampoco de llevar gafas desde que era un mico y de decir "no veo".
Adelante, mucho ánimo y suerte
Rosa M

La vida cuando se padece nistagmus
Hola Amparo:
Tengo 44 años y padezco nistagmus congénito desde nacimiento unido a baja visión y estrabismo, bueno esto último solucionado hace dos meses.
Como te puedes imaginar hace 44 años las cosas no eran como ahora y aunque mis padres se movieron bastante dentro de sus posibilidades, lo único que consiguieron fue el diagnóstico.
Me pusieron gafas con un año y medio, recuerdo con horror las revisones médicas pues a lo que se limitaban era a dilatarme la púpila. Cuando tenía 6 años me empezaron a llevar a un oftalmólogo el cuál me hacía revisiones e intentaba ajustarme la graduación pero lo mejor que hizo por mi fue recordarle a mi madre cada vez que íbamos a consulta que NO ERA UN INÚTIL. En mi familia me aplicaron esa máxima y mis padres me exigían igual que a mis hermanos. Cuando cumplí 15 años, me dijo que con la visión que tenía no podía seguir estudiando, mi berrinche fue tremendo pues a mi me gustaba estudiar y hasta entonces había sacado muy buenas notas. Me propuso usar lentillas y me mandó a una óptica; su dueño era cojo y me dijo que podía llegar donde quisiera, solo que me costaría mayor esfuerzo y más tiempo. Acabé el instituto, hice Magisterio y aprobé las oposiciones. Ahora trabajo como maestra y me va muy bien.
El año que aprobé la oposición, azares de la vida volví a coincidir con el médico que me dijo que tenia que dejar de estudiar, se quedó impresionado.
A los 30 años me operé por primera vez de estrabismo, y en el hospital Ramón y Cajal cuando me preguntaron que qué hacia en la vida y les conté que era maestra y con oposiciones aprobadas se quedaron boquiabiertos pues tengo muy mala visión (un 50%). El ojo derecho no me quedo del todo bien pero gané en agudeza visual un poquito, porque me redujeron una pizquita el nistagmo.
Mi vida siguió hasta que a los 40 años mis ojos dijeron que no podían seguir usando lentes rígidas y me limité a las gafas: me dolía bastante la cabeza, por la calle siempre iba mereada y empece a perder visión, es decir las cosas se me pusieron muy mal. El oftalmólogo al que iba estaba preocupado, fue muy sincero y me dijo que no sabía que hacer conmigo y me mando a un especialista en nistagmus, El Doctor José María Rodríguez en Madrid (he visto que ya te lo han recomendado, haz caso que te va a merecer la pena). La primera vez que fuí a consulta, estuve toda la mañana y después de infinidad de pruebas me expuso las cosas muy claras: el nistagmus no se cura pero si se podía mitigar un poco, en mi caso al tener un poco de estrabismo y poderme operar; pero primero me propuso volver a usar lentes de contacto, casi me hecho a llorar pues los últimos años fue de horror, pero no su idea eran las lentes blandas. Así lo hice y fue otro mundo, con las lentillas veía un poquito mejor y no me dolía tanto la cabeza ni estaba mareada por la calle. Me repitieron las pruebas con lentillas y sin lentilllas y me enseñaron los resultados en unos gráficos de lo que mejoraba el nistagus con las lentillas. Siguiente fase operación y como confió plenanmente en el doctor pues me he operado de los dos ojos, el estrabismo quedó atrás y mis ojos tiemblan un poquito menos con lo cual veo una pizca mejor, pero en las personas que tenemos una visión tan limitada una leve mejoría es un mundo.
Amparo, sé que me he enrollado mucho, pero con ello quiero decir varias cosas:
- Intenta llevar a tu hijo al doctor Rodríguez en Madrid.
- No hagas de tu hijo un inútil.
- No te agobies que será un persona normal.
Soy consciente que por mi baja visión me he perdido muchas cosas en la vida, nunca he tenido complejos de tener un ojo pra la Coruña y otro para Valencia, ni de mi temblor de ojos, tampoco de llevar gafas desde que era un mico y de decir "no veo".
Adelante, mucho ánimo y suerte
Rosa M

Mi caso
Hola,

Mi peque ya tiene dos añitos, y con pocos meses le diagnosticaron nistagmo pendular. Movía los ojos continuamente de un lado a otro y no los fijaba en ningún momento. Pasamos por el oculista, le hicimos una resonancia, otra prueba en que le clavaban un montón de cables en la cabeza... y no le encontraron nada. Terminamos en oculista privado, que fue quien más nos explicó y quien más nos tranquilizó.

Por lo visto es un problema cerebral, no del ojo, pero la mayoría de las veces no llega a saberse dónde está el fallo (como en nuestro caso). Si fija la mirada en algún punto el cerebro aprende a ver bien, aunque siga moviendo los ojos. Con el tiempo puede disminuir el problema y moverlos menos, pero es difícil que desaparezca del todo. (Todo esto resumido lo que nos contó la oculista privada).

Mi hijo ahora mismo fija mucho más la vista, y ya hemos comprobado que ve perfectamente. Pone una determinada postura con la cabeza por ejemplo para ver la tele (baja la barbilla y la inclina hacia un lado)y nos han explicado que es la postura en que él ha comprobado que fija mejor la vista. Aun se le nota si mira de lado (es cuando más los mueve), o si tiene sueño, pero de frente la fija muy bien.

Espero haberte ayudado en algo.

Un saludo

La vida cuando se padece nistagmus
Hola Amparo:
Tengo 44 años y padezco nistagmus congénito desde nacimiento unido a baja visión y estrabismo, bueno esto último solucionado hace dos meses.
Como te puedes imaginar hace 44 años las cosas no eran como ahora y aunque mis padres se movieron bastante dentro de sus posibilidades, lo único que consiguieron fue el diagnóstico.
Me pusieron gafas con un año y medio, recuerdo con horror las revisones médicas pues a lo que se limitaban era a dilatarme la púpila. Cuando tenía 6 años me empezaron a llevar a un oftalmólogo el cuál me hacía revisiones e intentaba ajustarme la graduación pero lo mejor que hizo por mi fue recordarle a mi madre cada vez que íbamos a consulta que NO ERA UN INÚTIL. En mi familia me aplicaron esa máxima y mis padres me exigían igual que a mis hermanos. Cuando cumplí 15 años, me dijo que con la visión que tenía no podía seguir estudiando, mi berrinche fue tremendo pues a mi me gustaba estudiar y hasta entonces había sacado muy buenas notas. Me propuso usar lentillas y me mandó a una óptica; su dueño era cojo y me dijo que podía llegar donde quisiera, solo que me costaría mayor esfuerzo y más tiempo. Acabé el instituto, hice Magisterio y aprobé las oposiciones. Ahora trabajo como maestra y me va muy bien.
El año que aprobé la oposición, azares de la vida volví a coincidir con el médico que me dijo que tenia que dejar de estudiar, se quedó impresionado.
A los 30 años me operé por primera vez de estrabismo, y en el hospital Ramón y Cajal cuando me preguntaron que qué hacia en la vida y les conté que era maestra y con oposiciones aprobadas se quedaron boquiabiertos pues tengo muy mala visión (un 50%). El ojo derecho no me quedo del todo bien pero gané en agudeza visual un poquito, porque me redujeron una pizquita el nistagmo.
Mi vida siguió hasta que a los 40 años mis ojos dijeron que no podían seguir usando lentes rígidas y me limité a las gafas: me dolía bastante la cabeza, por la calle siempre iba mereada y empece a perder visión, es decir las cosas se me pusieron muy mal. El oftalmólogo al que iba estaba preocupado, fue muy sincero y me dijo que no sabía que hacer conmigo y me mando a un especialista en nistagmus, El Doctor José María Rodríguez en Madrid (he visto que ya te lo han recomendado, haz caso que te va a merecer la pena). La primera vez que fuí a consulta, estuve toda la mañana y después de infinidad de pruebas me expuso las cosas muy claras: el nistagmus no se cura pero si se podía mitigar un poco, en mi caso al tener un poco de estrabismo y poderme operar; pero primero me propuso volver a usar lentes de contacto, casi me hecho a llorar pues los últimos años fue de horror, pero no su idea eran las lentes blandas. Así lo hice y fue otro mundo, con las lentillas veía un poquito mejor y no me dolía tanto la cabeza ni estaba mareada por la calle. Me repitieron las pruebas con lentillas y sin lentilllas y me enseñaron los resultados en unos gráficos de lo que mejoraba el nistagus con las lentillas. Siguiente fase operación y como confió plenanmente en el doctor pues me he operado de los dos ojos, el estrabismo quedó atrás y mis ojos tiemblan un poquito menos con lo cual veo una pizca mejor, pero en las personas que tenemos una visión tan limitada una leve mejoría es un mundo.
Amparo, sé que me he enrollado mucho, pero con ello quiero decir varias cosas:
- Intenta llevar a tu hijo al doctor Rodríguez en Madrid.
- No hagas de tu hijo un inútil.
- No te agobies que será un persona normal.
Soy consciente que por mi baja visión me he perdido muchas cosas en la vida, nunca he tenido complejos de tener un ojo pra la Coruña y otro para Valencia, ni de mi temblor de ojos, tampoco de llevar gafas desde que era un mico y de decir "no veo".
Adelante, mucho ánimo y suerte
Rosa M

Nistagmus
Hola!!!

Yo tengo una hija con nistagmus, también se lo detectamos con la misma edad que la tuya.

Te recomiendo visitar a un médico especializado en este tema. Yo, concretamente voy a uno que se llama José María Rodríguez Sánchez. Es el mejor. Está en Madrid y tengo familia médicos que me lo han recomendado.

Mi hija movía los ojos y la llevé con 8 meses a este médico. Se desarrolla con total normalidad pero para fijar la vista tiene que torcer la cabeza. Ya la han intervenido una vez, poniendo Toxina Botulínica. Es imp0ortante tratarla desde el principio, puesto que además del nistagmus, seguramente tiene alguna dioptría en los ojos. La única manera de corregir las dioptrías es tratándola de pequeñita el nistagmus. Es triste verles con las pruebas, pero nunca se acordará y estará perfectamente en poco tiempo.

Te deseo suerte y espero haberte aclarado algo.

La vida cuando se padece nistagmus
Hola Amparo:
Tengo 44 años y padezco nistagmus congénito desde nacimiento unido a baja visión y estrabismo, bueno esto último solucionado hace dos meses.
Como te puedes imaginar hace 44 años las cosas no eran como ahora y aunque mis padres se movieron bastante dentro de sus posibilidades, lo único que consiguieron fue el diagnóstico.
Me pusieron gafas con un año y medio, recuerdo con horror las revisones médicas pues a lo que se limitaban era a dilatarme la púpila. Cuando tenía 6 años me empezaron a llevar a un oftalmólogo el cuál me hacía revisiones e intentaba ajustarme la graduación pero lo mejor que hizo por mi fue recordarle a mi madre cada vez que íbamos a consulta que NO ERA UN INÚTIL. En mi familia me aplicaron esa máxima y mis padres me exigían igual que a mis hermanos. Cuando cumplí 15 años, me dijo que con la visión que tenía no podía seguir estudiando, mi berrinche fue tremendo pues a mi me gustaba estudiar y hasta entonces había sacado muy buenas notas. Me propuso usar lentillas y me mandó a una óptica; su dueño era cojo y me dijo que podía llegar donde quisiera, solo que me costaría mayor esfuerzo y más tiempo. Acabé el instituto, hice Magisterio y aprobé las oposiciones. Ahora trabajo como maestra y me va muy bien.
El año que aprobé la oposición, azares de la vida volví a coincidir con el médico que me dijo que tenia que dejar de estudiar, se quedó impresionado.
A los 30 años me operé por primera vez de estrabismo, y en el hospital Ramón y Cajal cuando me preguntaron que qué hacia en la vida y les conté que era maestra y con oposiciones aprobadas se quedaron boquiabiertos pues tengo muy mala visión (un 50%). El ojo derecho no me quedo del todo bien pero gané en agudeza visual un poquito, porque me redujeron una pizquita el nistagmo.
Mi vida siguió hasta que a los 40 años mis ojos dijeron que no podían seguir usando lentes rígidas y me limité a las gafas: me dolía bastante la cabeza, por la calle siempre iba mereada y empece a perder visión, es decir las cosas se me pusieron muy mal. El oftalmólogo al que iba estaba preocupado, fue muy sincero y me dijo que no sabía que hacer conmigo y me mando a un especialista en nistagmus, El Doctor José María Rodríguez en Madrid (he visto que ya te lo han recomendado, haz caso que te va a merecer la pena). La primera vez que fuí a consulta, estuve toda la mañana y después de infinidad de pruebas me expuso las cosas muy claras: el nistagmus no se cura pero si se podía mitigar un poco, en mi caso al tener un poco de estrabismo y poderme operar; pero primero me propuso volver a usar lentes de contacto, casi me hecho a llorar pues los últimos años fue de horror, pero no su idea eran las lentes blandas. Así lo hice y fue otro mundo, con las lentillas veía un poquito mejor y no me dolía tanto la cabeza ni estaba mareada por la calle. Me repitieron las pruebas con lentillas y sin lentilllas y me enseñaron los resultados en unos gráficos de lo que mejoraba el nistagus con las lentillas. Siguiente fase operación y como confió plenanmente en el doctor pues me he operado de los dos ojos, el estrabismo quedó atrás y mis ojos tiemblan un poquito menos con lo cual veo una pizca mejor, pero en las personas que tenemos una visión tan limitada una leve mejoría es un mundo.
Amparo, sé que me he enrollado mucho, pero con ello quiero decir varias cosas:
- Intenta llevar a tu hijo al doctor Rodríguez en Madrid.
- No hagas de tu hijo un inútil.
- No te agobies que será un persona normal.
Soy consciente que por mi baja visión me he perdido muchas cosas en la vida, nunca he tenido complejos de tener un ojo pra la Coruña y otro para Valencia, ni de mi temblor de ojos, tampoco de llevar gafas desde que era un mico y de decir "no veo".
Adelante, mucho ánimo y suerte
Rosa M

No esdtoy segura si mi bebé tiene la misma enfermedad

Hola, mi nena tiene dos meses de edad y cuando toma pecho sus ojitos se entrecierran y se mueven muy rapido de izquierda a derecha por un rato... no le habia tomado importancia pero se me hacia curioso... hace unos dias comence a verla que ya no tomando leche, estando despierta y alerta, de repente comienza a mover los ojos de un lado a otro pero mas despacio, pero no se ve normal.... eso lo ha hecho como 5 veces en su vida, lo otro de hacerlo cuando esta comiendo si lo hace mas seguido... sera nostagmus? apenas la llevare al medico porque buscando en internet solo me asuste, espero que no sea nada grave

La vida cuando se padece nistagmus
Hola Amparo:
Tengo 44 años y padezco nistagmus congénito desde nacimiento unido a baja visión y estrabismo, bueno esto último solucionado hace dos meses.
Como te puedes imaginar hace 44 años las cosas no eran como ahora y aunque mis padres se movieron bastante dentro de sus posibilidades, lo único que consiguieron fue el diagnóstico.
Me pusieron gafas con un año y medio, recuerdo con horror las revisones médicas pues a lo que se limitaban era a dilatarme la púpila. Cuando tenía 6 años me empezaron a llevar a un oftalmólogo el cuál me hacía revisiones e intentaba ajustarme la graduación pero lo mejor que hizo por mi fue recordarle a mi madre cada vez que íbamos a consulta que NO ERA UN INÚTIL. En mi familia me aplicaron esa máxima y mis padres me exigían igual que a mis hermanos. Cuando cumplí 15 años, me dijo que con la visión que tenía no podía seguir estudiando, mi berrinche fue tremendo pues a mi me gustaba estudiar y hasta entonces había sacado muy buenas notas. Me propuso usar lentillas y me mandó a una óptica; su dueño era cojo y me dijo que podía llegar donde quisiera, solo que me costaría mayor esfuerzo y más tiempo. Acabé el instituto, hice Magisterio y aprobé las oposiciones. Ahora trabajo como maestra y me va muy bien.
El año que aprobé la oposición, azares de la vida volví a coincidir con el médico que me dijo que tenia que dejar de estudiar, se quedó impresionado.
A los 30 años me operé por primera vez de estrabismo, y en el hospital Ramón y Cajal cuando me preguntaron que qué hacia en la vida y les conté que era maestra y con oposiciones aprobadas se quedaron boquiabiertos pues tengo muy mala visión (un 50%). El ojo derecho no me quedo del todo bien pero gané en agudeza visual un poquito, porque me redujeron una pizquita el nistagmo.
Mi vida siguió hasta que a los 40 años mis ojos dijeron que no podían seguir usando lentes rígidas y me limité a las gafas: me dolía bastante la cabeza, por la calle siempre iba mereada y empece a perder visión, es decir las cosas se me pusieron muy mal. El oftalmólogo al que iba estaba preocupado, fue muy sincero y me dijo que no sabía que hacer conmigo y me mando a un especialista en nistagmus, El Doctor José María Rodríguez en Madrid (he visto que ya te lo han recomendado, haz caso que te va a merecer la pena). La primera vez que fuí a consulta, estuve toda la mañana y después de infinidad de pruebas me expuso las cosas muy claras: el nistagmus no se cura pero si se podía mitigar un poco, en mi caso al tener un poco de estrabismo y poderme operar; pero primero me propuso volver a usar lentes de contacto, casi me hecho a llorar pues los últimos años fue de horror, pero no su idea eran las lentes blandas. Así lo hice y fue otro mundo, con las lentillas veía un poquito mejor y no me dolía tanto la cabeza ni estaba mareada por la calle. Me repitieron las pruebas con lentillas y sin lentilllas y me enseñaron los resultados en unos gráficos de lo que mejoraba el nistagus con las lentillas. Siguiente fase operación y como confió plenanmente en el doctor pues me he operado de los dos ojos, el estrabismo quedó atrás y mis ojos tiemblan un poquito menos con lo cual veo una pizca mejor, pero en las personas que tenemos una visión tan limitada una leve mejoría es un mundo.
Amparo, sé que me he enrollado mucho, pero con ello quiero decir varias cosas:
- Intenta llevar a tu hijo al doctor Rodríguez en Madrid.
- No hagas de tu hijo un inútil.
- No te agobies que será un persona normal.
Soy consciente que por mi baja visión me he perdido muchas cosas en la vida, nunca he tenido complejos de tener un ojo pra la Coruña y otro para Valencia, ni de mi temblor de ojos, tampoco de llevar gafas desde que era un mico y de decir "no veo".
Adelante, mucho ánimo y suerte
Rosa M

Hola
Nosotros estamos esperando a al cita con el neurologo del hospi niño jesus

Nistagmus
Hola Amparo. Yo tengo nistagmus desde el nacimiento y llevo una vida normal, tengo estudios universitarios, he trabajado en lo que me ha ido saliendo y el año pasado aprobe una oposicion, también conduzco y tengo dos hijas. La verdad es que me falta bastante vista alrededor de un 40%, pero como te acostumbras a ver así siempre, pues aprendes a desenvolverte con lo que tienes y a adaptarte bien. Ahora a mi bebe de 10 semanas se lo han detectado, pues esta enfermedad puede ser hereditaria y también estoy disgustada, pues lo que le pase a unn hijo duele mucho mas que lo que te pase a tí, pero tenemos que dar gracias que hay enfermedades mucho peores. Tu hijo llevará una vida normal, ya lo veras y ahora hay mas estudios y se lo van a coger muy a tiempo y mejoraran más que yo. A parte, no todos los nistagmus son iguales, hay distintos grados, unos mas leves que otros. El tratamiento, o por lo menos lo que me hizieron a mi, me operaron una vez y además llevo gafas. Hay un oftanmologo pediatrico muy bueno en Barcelona, que es el que me trató a mi, y mejore mucho con él, apesar de que me cogió con 9 años ya. Si quieres mas informacion ponte en contacto conmigo. Mucho ánimo

Puedes decirme que medico es?
hola,
tengo una bebé de 17 meses que tengo que llevar a un oftalmólogo. aún no tiene diagnóstico.
Como se llama el que te visitó?
para tener referencias y valorar si lo llevo a este u otro...
gracias

Nistagmus
Hola Amparo. Yo tengo nistagmus desde el nacimiento y llevo una vida normal, tengo estudios universitarios, he trabajado en lo que me ha ido saliendo y el año pasado aprobe una oposicion, también conduzco y tengo dos hijas. La verdad es que me falta bastante vista alrededor de un 40%, pero como te acostumbras a ver así siempre, pues aprendes a desenvolverte con lo que tienes y a adaptarte bien. Ahora a mi bebe de 10 semanas se lo han detectado, pues esta enfermedad puede ser hereditaria y también estoy disgustada, pues lo que le pase a unn hijo duele mucho mas que lo que te pase a tí, pero tenemos que dar gracias que hay enfermedades mucho peores. Tu hijo llevará una vida normal, ya lo veras y ahora hay mas estudios y se lo van a coger muy a tiempo y mejoraran más que yo. A parte, no todos los nistagmus son iguales, hay distintos grados, unos mas leves que otros. El tratamiento, o por lo menos lo que me hizieron a mi, me operaron una vez y además llevo gafas. Hay un oftanmologo pediatrico muy bueno en Barcelona, que es el que me trató a mi, y mejore mucho con él, apesar de que me cogió con 9 años ya. Si quieres mas informacion ponte en contacto conmigo. Mucho ánimo

Alguien se ha curado de un nistagmus o a mejorado
Hola, tengo una hija de 5 meses que le han diagnosticado Nistagmus, tengo cita con el Dr. Jose Maria Rodriguez y me gustaria saber si alguien se ha curado o mejorado, gracias

Alguien se ha curado de un nistagmus o a mejorado
Hola, tengo una hija de 5 meses que le han diagnosticado Nistagmus, tengo cita con el Dr. Jose Maria Rodriguez y me gustaria saber si alguien se ha curado o mejorado, gracias