Alguien embarazada o madre con sindrome de klippel trenaunay??

Sindrome de klippel trenaunay...alguien con esta enfermedad embarazada o mamá...conoceis a alguien??
Hola!

Estoy intentando buscar a mujeres con mi mismo problema. Tengo una enfermedad considerada rara que se llama SINDROME DE KLIPPEL TRENAUNAY. Es una malformación congenita en mis piernas con problemas cardiovasculares asociados. Busco mujeres para compartir nuestras experiencias que esten embarazadas o hayan tenido hijos, y tengan esta enfermedad. GRÁCIAS!

Sindrome klippel trenaunay
Hola Anabelfo
No se si veras mi respuesta ya que a pasado un tiempo, yo tengo skt y quiero ser madre, de donde eres? como lo estas pasando o como lo has pasado en el embarazo?

Sinfrome de klippel trenaunay
Hola, recien entro a este grupo. Tengo un niño con la enfermedad. Si quieres podemos charlar sobre ello. Mi correo rossana-2163@hotmail.com

Saludos,

Rossana

Soy madre con skt
Hola no se si ya eres mama tu mensaje es del 09 y estamos en el 2011.Mi experiencia fue placentera nunca habia estado mejor.... aunque despues de tener a la nena el empeoramiento fue notrable

edel75@gmail.com

Hola
me gustaría hablar con tigo al respecto de esto regalarme tu correo electrónico para que charlemos me interesa mucho saber como fue todo tu procedimiento medico....

Hola
yo tengo ese mismo sindrome y tengo 4 meses de embarazo,

Yo tengo ese síndrome
Hola, tengo 24 años y estoy embarazada de casi tres semanas. El síndrome me afecta desde el glúteo hasta el pie de mi pierna derecha, pero los malestares los tengo desde la rodilla hasta el pie, ya que tengo más hinchado. También estoy preocupada por las complicaciones que puedo tener a medida que vaya avanzando mi embarazo. No sé si necesito más que un ginecólogo en mis visitas prenatales, la verdad tengo muchas dudas, porque aquí en Chile gracias a Dios pude encontrar un doctor que me dijiera realmente lo que tenía, porque la verdad no es muy conocido aquí. Yo igual necesito información sobre alguien que haya sido mamá con este síndrome. Saludos!

Cómo te fue?
Hola yo también estoy embarazada de 2 semanas y tengo SKT, necesito saber cómo fue tu embarazo, tuviste complicaciones? Te agradecería mucho que me contestaras. Saludos!

También tengo el síndrome
Holaaaa!! Yo también soy de Chile y padezco de este extraño síndrome, tengo 16 años me han operado 2 veces y me gustaría conversar contigo para saber más sobre el tema saludos!!!!!

Embarazo
Hola!
Yo fui mama hace 1 mes y tengo en mi pierna izquierda skt. La verdad que tuve un embarazo muy bueno.
Me cuide con el peso y use la media de descanso todos lis dias, inclusive el dia del parto ( q termine en cesarea porq nunca dilate lo suficiente)
El ultimo mes estuve anticuagulada, por prevencion ya q aumenta mucho mas el peso!
Mi bebe nacio totalmente sano y mi recuperacion fue muy buena y ahora sigo un mes con la anticuagulacion ya que dsp del parto aumentan las posibilidades de trombosis y mas c este tipo de mal formaciones!
Espero que t sirva!!! Y mucha suerte!

Hola, qusiera saber como fue tu embarazo , tambien tengo sindrome de KT y quiero tener un bebe pero me da miedo ya que no conozco a nadie y los medicos no tienen ni idea , tu bebe esta sano , tiene el sindrome? he buscado por todo internet pero no hay informacion suficiente , si me respondieras seria una gran ayuda , quiero saber si se hereda .
Ojala respondas . gracias !!

HOLA MAGA

YO TENGO ESE MISMO SINDROME Y ME GUSTARIA PLATICAR CONTIGO. TE DEJO MI CORREO Y OJALA PUEDAS ESCRIBIRME. 
TENGO MUCHS DUDAS Y POR ENDE MUCHO MIEDO DE EMBARAZARME. 
OJALA TENGAS UN POCO DE TIEMPO PARA ECRIBIR. SALUDOS Y MUCHAS BENDICIONES PARA TI Y TU FAMILIA

Hola Arleth. Yo también tengo skt y según lo que me dijeron los genetistas no se hereda ya que es un gen que se da al azar. Sin embargo se pueden dar muchas complicaciones durante y después del embarazo, sin dejar de lado que el útero puede estar invadido también por la malformación, por eso es importante acudir con el especialista y hacer todos los estudios correspondientes para ver qué tan recomendable es un embarazo. Te digo todo esto por experiencia, y  espero te sirva de algo para tomar esta enorme desición. Que tengas linda vida. 

hola como estas, yo sufre de esa y soy madre no ha sido facil pero todo es saberlo llevar , podemos charlar al respecto espero tu respuesta