Hola!!Una de mis mejores amigas ha tenido hace casi un mes a una nena,ha estado 15 dias ingresada,primero porque tenia un virus y luego porque no comia bien y tal.Pues les dijeron que la tenian que hacer unas pruebas por si tenia una enfermedad cromosómica,ya que tenia hipotonia(bajo tono muscular),mientras ha estado haciendo rehabilitacion y fisio,ahora les han dado los resultados y efectivamente tiene una enfermedad rara llamada "Sindrome de Prader-Willi".Estan y estamos hechos polvo,porque claro,cuando ves todo lo que puede pasar la nena ,se te cae el mundo encima y los medicos les han dicho que segun vaya evolucionando se va viendo,pero querria saber si hay alguien que tenga o que conozca a alguien con esta enfermedad.La nena está casi todo el dia dormida,la tienen que despertar para comer con el bibe,porque para mamar no tenia fuerzas,no tiene sensacion de hambre,apenas llora,solo como un gatito,se mueve,pero es muy blandita y la cabecita no la sostiene nada...por lo demas es que es preciosa mi niña,pero claro,esto los tiene fatal.Espero que alguien me pueda contar algo.Gracias.
