Síndrome de alagille ¿alguien lo conoce?

Hola
Casi toda la medicacion que se toma es para el control del prurito, y a ti todavia te quedan varios escalones donde agarrarte..Si quieres informacion estoy a tu disposicion..

Hola
Buenas. A mi hija la llevan en Madrid..Esta trasplantada la tuya???, que tratamiento toma??

Hola! me puedes ayudar?
Hola crispi910!
sé que no es lo mismo que tiene tu hija , pero mi hija ha sido diagnosticada de un síndrome de opsoclonus mioclonus , y estamos muy desorientados, porque no hay tampoco mucha información sobre esto. He leido que eres médico, y tal vez tu si que sabes algo de lo que te hablo .
A mi hija la llevan en San Juan de Dios de Barcelona, en neurologia. Es un buen equipo, pero aparte de esperar y probar medicaciones, no nos dicen mucho más desde que la diagnosticaron en septiembre...
Es cierto que los niños tienen una fortaleza increíble. A nosotros, es su fortaleza la que nos hace ser más fuertes a todos.
Te agradeceria mucho si me pudieras decir alguna cosa, u orientarme hacia algún otro sitio donde creas que la puedan valorar.
Un abrazo.

Hola
Hola Beatriz. Mi hija tb tiene el sindroe y tambien somos de Madrid. Donde la estan viendo??

Mi hija tiene el sindrome
Hola amigos, quisiera compartir mi experiencia sobre este mal, tengo una hijita de 12 años que se llama Natalia, me confirmaron el diagnostico en españa recientemente despues de hacerle unas pruebas geneticas y descucbrieron que el gen 20 el Jack 1 es e Gen que cuando muta da paso al sindrome de alagille. Soy de Bolivia y he caminado con Natalia desde el dia de su nacimiento sin saber que hacer, ya que ningun medico en mi pais me dio un diagnostico, en la argentina le dijeron que podria ser ese mal pero nunca lo confirmaron, tomo la rafampicina desde los 3 años hasta lo 9 años, lo que ha destrozado el esmalte de sus dientes, asi que decidi emigrar a españa ya que su abuela es de este maravilloso pais, le hiceron un Tac y ahi pudieron ver que Natalia tenia muchas otras mal formaciones, como 4 vertebras no formadas (D4 a la D8) escoliosis en la espala, un pulmon mas pequeño que el otro, un quiste en el riñon, un liquen estriado en su pie derecho, los dientes mal formados y la piel la tiene deteriorada por el picor y sequedad que tiene.
Solo las madres que tenemos hijos con este mal sabemos lo duro que es llevar la enfermedad. He tratado de que natalia lleve una vida normal y ella asi se ha portado pero me doy cuenta que eso es mentira, ella sufre en silencio.
El motivo de escribirles es por que me gustaria compartir experiencias, frustraciones, alegrias , esperanzas y salir de algunas dudas, como yo tambien transmitirles mi experiencia,

Gracias
GRACIAS POR TOMARTE EL TIEMPO DE CONTESTAR, Y AL IGUAL QUE TU, MI NENE SI ESTA ENTRETENIDO SE LE OLVIDA LA COMEZON Y ESTA SUPER BIEN, Y OTROS DIAS CON MUCHA COMEZON, DE HECHO NO LO BA;O CON JABON, SINO CON UNO ESPECIAL CETAPHIL SE LLAMA ES UN DERMOLIMPIADOR Y LE PONGO CREMAS ESPECIALES PARA SU COMEZON PERO AUN ASI, ... TE DEJO MI CORREO ELECTRONICO Y ME PASAS EL TUYO PARA ESTAR EN CONTACTO, GRACIAS ....

claudiapalafox78@hotmail.com

Milena
hola como estas mi nombre es milenalondoño soy decolombia te cuento que tengomi unico hijo con esta misma enfermeda en el momento
me andicho losmedicos que mi hijo es el unico que tienes este sindrome encolombia lo anvisto los medicos de: genetica,gastroenterologia, neurologia, cardiologoaudiodinamico,fisiat ria y pediatria.
en el momento mi niño tiene 3 años y el sindrome selo dianosticaron al mes y tresdias desde ese momento toma el medicamento acidourdesarsisarsolico cada 12 horas por 5 centimetros


megustaria saver situ tines alguna infomacion queme pueda cervir para ayudar ami hijo igual siyose algo te escribire

mi correo es milena14101978@hotmail.com


te agradesco si mepuedes ayudar


att sandramilena londoño valencia

muchas gracias

Lucha de diario vivir
mi nombre es diana ortiz soy de colombia mi hijo tine el sindrome de alagille conprovado geneticamente en estados unidos a.se 2años y el tiene 2años y 6 meses es duro apesar de estar estable vivo en medellin por el tratamiento en elhospital pablo tobon uribe q es una de las mejor para ese problema cualq persona q tenga un tratamiento mejor para mejorar su calidad de vida llamame a 3125506173 colombia gracias

Sindrome alagille ¿algien lo conose nesesito ayuda?
tengo una niña con 8 años con sindrome alagille se sabe qe ais pocos casos pero me gustaria tener mas informasion sobre esta enfermedad la verdad lo estoy pasando muy mal porqe no entiendo qe nadies nos ayude y tengamos poca informasion sobre esta enfermedad si algien me pudiera alludar lo agradeseria bs saludos

Mi coreo es este enviarme informacion
maricarmenromeroquero@hotmail. com

Sindrome alagille ¿algien lo conose nesesito ayuda?
hola tengo una niña con el sindrome alagille tiene 8 años la verdad los primeros años se pasa muy mal luego parese qe enpiesan a estar un poco mejor la verdad llo pido ayuda porqe llo mucho no s de esta enfermedad y me gustaria saber mas y qe me lo esplicaran mejor a mi niñan la lleban en el virjen del rocio sevilla el doctor salasar mi niña esta muy dergaita pesa 18 k saludos bs

Soy de montellano
tengo una niña con este sindrome me gustaria ablar con algien qe entendiera bien sobre este sindrome y preguntar muchas cosas si algien me puede alladar porfabor qe se ponga es contacto grasias

Soy mamá de una niña con sind. de alagille
hola,soy gaby mi hija ,victoria,padece síndrome de alagille ella tiene 11 años hace 6 que fue diagnosticada y te entiendo muy bien se lo difícil que es no encontrar respuestas gracias a dios después de ir de ... en ... llegamos a la doctora aguero una excelente medica y gran persona . vicky esta medicada y controlada hace una vida normal va a la escuela hace gimnasia,hoy esta muy bien pero lamentablemente si la llevo a un medico de aca cuando se enteran que padece el síndrome no saben como tratarla y lo que es peor aveces no se interesan en saberlo, y como la doctora Aguero atiende en un hospital a 4 hs de viaje aveces tengo que viajar por cualquier cosa .yo no puedo responder a todas tus preguntas pero llevo años luchando con esto si querés escribime a gabriela_c_elisondo@hotmail.com

Lola71016
tengo una niña de 2 años dos meses y tiene este sindrome desde que tena dias porque su padre lo tiene y selia transmitido al 100%pero con algunas diferencias el higado no le absorve las proteinas y las grasas de las comidas,tambien tiene las ramas pulmonares de atras que no le han ensanchado,tambien tiene dos vertebras de forma de mariposa,lo ultimo que tiene es liquido en rodilla,un dedo de la mano y en un codo,los medicos no le dan ningun nombre porque esta asociado todo al sindrome de alagille.un saludo y suerte a todos,que alguien me de mas informacion sobre la evolucion de su hijo o hija mas mayor para saber por donde moverme mas

Hola lola
mi hija ha repondido muy bien al tratamiento ella toma ácido ursodesoxicólico ,calcio con vitamina D3,vitamina E y ACD en gotas desde hace 6 años nuestra mayor preocupación es el colesterol no baja de 220aprox.la especilista la controla cada 2 meses ,el oculista ,el cardiologo y el especialista de columna la ven cada 6 meses yo deje de ir a la genetista por que no quiero que tomen a mi hija de conejito de pruebas yo llevo a vicky al hospital de niños de la Santisima Trinidad en Córdoba capital, Argentina .me han dicho que en España es donde han avanzado más en el estudio del sindrome . a mi hija le ayudo mucho practicar natación los chicos con este sindrome es muy comun que tengan escoliosis tambien trata de comprarle un buen colchon , preguntale al medico cual seria el mejor para tu bebé

Lola71016ayuda para poder moverme con pasos firmes
espero que me puedas dar mas informacion para poder ayudarla a ella,mi hija tiene 3años y tres meses con el sindrome de alagille,le afecta al higado que no absorbe bien las grasas y las proteinas,tiene 2 vertevras en mariposa,fallo de medro,de las ramas pulmonares que son en forma de v le empiezan a ensancharle,artritis de rodilla izquierda con liquido el liquido y no saben de que viene,y ahora le sigue saliendo mas liquido por otras articulaciones,en un dedo de la mano izquierda y tambien en el codo del mismo lado y apareceran muchas mas sin esperalo de golpe.escribeme a thalia2008@hotmail.es

Querida yo soy de españa
nosotros somos de murcia y a mi hija me la estan tratandola en Barcelona en el Vall d`Hebron en el materno infantil,por el doctor Oscar Segarra Canton de digestivo pediatrico,la medicacion que lleva es hidropolivid gotas 10 cada 12 horas,tambien toma el usochol 150mg media cada 12 horas eso para el higado,para la supuesta artritis de rodilla toma la hidrosicloroquina 1/4 cada 24 horas,tiene bajo peso tiene 3 años y pesa solo 10.400,estan intentando controlar las transaminas del higado para que esten en su nivel para poder ponerle la hormona del crecimiento para intentar ayudarle en el crecimiento.espero que sea posible ayudarte con toda esta informacion y mucha suerte y animo,si necesitas algun dato mas y si te puedo ayudar escribe a lola 2008 @ hotmail.es.

Hola de nuevo
que lejos que estamos !diós quiera que tu hija mejore y pueda recibir las hormonas, gracias a diós la medicina avanza continuamente en el tratamiento de estas enfermedades esperemos que nos den mejores terapias para que nuestras hijas lleven una vida lo mas normal posible .un abrazo que diós les bendiga con la fortaleza de empezar cada dia con una sonrrisa y fe en que todo mejorara

Sindrome de alagille
hola..tengo una amiga que tiene un niño con este problema...tiene 21 meses, está en la lista de espera para un trasplante de hígado y ha empezado a desarrollar problemas cardiacos...una obstruccion en una de las arterias del corazon..ya le han hecho un cateterismo, pero no solo no tuvo mejoria sino k está quizas algo mas obstruida...
La verdad es k salvo por el color amarillo que tiene y volumen de su abdomen, el niño tiene un desarrollo normal, es activo, y se le ve bien, alegre...
Tiene un tratamiento, toma muchos medicamentos y esas cosas...
Le están viendo y tratando en Madrid, tanto la hepatologia como el problema cardiaco...
Los padres, de todas formas se plantean una segunda opinion..y barajan llevarle a Pamplona por su fama en tratamientos hepaticos...
Espero tener noticias tuyas acerca del tratamiento k llevais y donde le estan viendo...k os dicen, alternativas, en fin....
Un saludo..

Monogen
Hola Viviana, me gustría comunicarm contigo ya que mi pequeño tiene una afección y los medicos me han recomendado monogen pero no la consigo en Perú. Me ayudarías mucho si medices como la consigues. Mi fono 994333925, Gracias

Sindrome de alagille
Hola, saludos, les escribo desde Puerto Rico, tengo un varoncito de 12 meses de edad, y recien diagnosticado con el sindrome, tiene bili directa en 15, altos niveles de colesterol, el fue sometido a los 2 meses y medio a una cirujia Kasai, que sele hace a los ninos con atresia biliar, en mi bebe hubo una atresia extrahepatica, intrahepatica parece no haberla, x que poco a poco vota bili, pero aun asi sus niveles se mantuvieron altos, y pues es debido al sindrome, gracias a Dios no tiene problemas cardiovasculares, si, mucha comezon y picor, utiliza, AQUADECKS, URSUDIOL, RIFAMPIN Y ATARAX, LO SIGUE SU GASTRO PEDIATRICO, SU PEDIATRA, CARDIOLOGO, FISIATRA Y NUTRICIONISTA, TODAVIA NO CAMINA, PERO ESPERAMOS QUE LO HAGA PRONTO, LE DOY MUCHOS BANITOS DE AGUA SEMI FRIA PARA LA PICAZON, es un sindrome dificil de sobrellevar ya que uno los ve atras, y guerreando en contra de esta enfermedad, pero nuestro amos es un agran apoyo! saludos a todos!!

Hola me llama tania
Hola he visto tu correo en un foro y me gustaria preguntarte una cosa sobre el sindrome de alagille, tengo una hija q tene un año y desde los 6 la estan mirando para ver si tiene este sindrome, pero resulta q la niña ya a hecho todas la analistica q conlleva a este sindrome y le salio bien solo dos cosa que bate con la enfermidad es el tema del ojo, es q ella tiene el nervio del ojo un poco agrandado y un sopro. Es possivle que mi niña tenga este sindrome? como podo saber, los medico que la estan mirado nunca llegan ha una decision. Por favor precico sali desta incertidumbre. Gracias

El sindrome de alagille
actualmente se lo diagnosticaron a mis sobrinos los cuales son gemelos, enpezaron con los sintomas a los 2 meses de edad y aun no saben cuantas manifestaciones hay presentes en ellos, pero investigue y a algunos niños se les puede notar mucho la enfermedad y a otros nada.

Sindrome de alagille
hola soy un niño de 15 años ,me diagnosticaron ese sintoma cuando era muy pequeño ,me transplante a los 2 años .puedo decir que no me a afectado mucho tener este sindrome ,solo tomo 2 pastillas todos los dias pero puedo hacer cualquier cosa

Síndrome de alaguille
Hola !!!
Alguien que quiera compartir información , experiencias acerca del síndrome

Buscando informacion

HOLA SOY DE STA FE. MI BB LO PADECE SE ATIENDE EN EL HOSPITAL ITALIANO BS AS.
QUISIERA CONSEGUIR DATOS QUE ME AYUDEN A DARLE CALIDAD DE VIDA. GRACIAS

Se busca padres de niños con este síndrome para breve estudio
Se busca padres de niños con este síndrome para ayudar en la interpretación de un breve cuestionario en español relacionado con los síntomas de este. Para obtener más detalles, sírvase comunicarse con: henrycifuentes@hotmail.com

Síndrome de alaguille
Hola me interesaría compartir información , experiencias acerca del síndrome , podrías contactarme mediante Facebook la página Sindrome de Alaguille.

Síndrome de alagille
Ola, yo también tengo un niño con ese problema se lo dianosticaron a los cuatro meses de nacido y ahorita ya ba cumplir un año y el no quiere comer nada más ke leche materna , alguien sabe si es normal .-gracias

Sindrome alagille
hola vivian, yo tambien soy de Peru, tengo un hijo de 7 años a quien hace poco le diagnosticaron este sindrome, te agradeceria que pudireras contactarte conmigo para que me puedas guiar y ayudar

Vicente mayorca astone ... urgente
hola como estas buenas noches soy italo venezola pero vivo en venezuela tiens que luchar y tener paciencia yo fui trasplantado en italia hace 17 años con el doctor bruno crideli un doctor que me salvo la vida por favor mandame un correo a ver si te puedo orientar .... es asi pequeño somos asi este es mi correo forzavt@hotamil,com

Salud
hola como estan nesesito q me ayuden mi bebe tiene una enfermedad q se llama sindrome de alaguille soy de Ecuador mi telefono es 0979940409

hola soy Paola aunque ya pasaron dos años desde que ustedes comentaron ,ojala me contesten ,hace dos semanas diagnosticaron a mi hijo de dos años y medio el sindrome de alagille, soy de peru y como comprenderan estoy angustiada quiero saber en que hospital se atienden soy de lima , por favor

hola soy de peru _lima de que parte del peru eres , a mi hijo le diagnosticaron ese sindrome hace dos semanas quiero saber donde se atienden y como les va ,gracias