Síndrome de alagille ¿alguien lo conoce?
Hola chicas, mi niño tiene este síndome que se lo diagnosticaron cuando tenía mes y medio. Ahora ha cumplido un añito. Sé que hay pocos casos en España por eso me gustaría conocer a alguien en mi misma situación para ver qué doctores le tratan, cómo va...
Un saludo y gracias por leerme
Ver también
Soy sergio de argentina
tengo una hija, ya de 19 años, con el mismo sindrome. ella fue uno de los primeros casos detectados aqui.
hay diferentes grados del sindrome,laila es moderado,es decir no es tan grave ni leve. Ya habras leido mucho en internet ( mi esposa y yo no tuvimos esa suerte...)Si tuvimos la bendicion de contar con un excelente equipo medico de uno de los hospitales de niños de aqui de la ciudad de buenos aires. hace algunos años atras en internet habia mucha documentacion medica escrita por las doctoras que atienden a mi nena, ahora no se si sigue estando disponible. incluso el caso de ella fue presentado en un simpocio en brasil, creo. De esto fue hace mucho tiempo.
bueno estas palabras tal vez no te digan mucho, pero si tienes preguntas me las puedes enviar a mi mail
sergi999@hanmail.net con gusto dentro de la experiencia vivida. te contestare
un gran saludo y un abrazo
Up
Gracias
a todos por contestar. Ya somos 6 casos en contacto, y sois de muchisima ayuda para mi.
Gran invento internet.
Un foro
por cierto, he creado un foro por si alguien lo quiere utilizar
alagille.mforos.com
Soy sergio de argentina
tengo una hija, ya de 19 años, con el mismo sindrome. ella fue uno de los primeros casos detectados aqui.
hay diferentes grados del sindrome,laila es moderado,es decir no es tan grave ni leve. Ya habras leido mucho en internet ( mi esposa y yo no tuvimos esa suerte...)Si tuvimos la bendicion de contar con un excelente equipo medico de uno de los hospitales de niños de aqui de la ciudad de buenos aires. hace algunos años atras en internet habia mucha documentacion medica escrita por las doctoras que atienden a mi nena, ahora no se si sigue estando disponible. incluso el caso de ella fue presentado en un simpocio en brasil, creo. De esto fue hace mucho tiempo.
bueno estas palabras tal vez no te digan mucho, pero si tienes preguntas me las puedes enviar a mi mail
sergi999@hanmail.net con gusto dentro de la experiencia vivida. te contestare
un gran saludo y un abrazo
Soy carmen de huelva
tengo una niña de cinco años con el sindrome alagille me gustaria saber la altura,peso, tratamiento... De otras niñas con su mismo sindrome.Mi hija mide 1m pesa 12,700kg,su tratamiento es de luminaleta, ursochol,eutirox 25.Un saludo y un abrazo.
Ola soy carmen
Tengo una niña de 5 años con el sindrome alaguille y me gustaria saber como lleva tu hija la enfermedad.Mi hija la tratan en virgen del rocio(Sevilla)tiene un tratamiento de luminaleta , ursochol, yeutirox 25.Y me gustaria saber el tratamiento de tu hija y como le afecta la enfermedad.Un saludo y que se mejoretu hijo.
Yo lo conosco
Hola nakijunio: yo tengo una niña de 3 años con este sindrome y a los dos meses y medio la operaron de Kasai (sustitucion de via biliar extrahepatica) al año 1 mes de transplante hepatico y hoy esta increiblemente bien, despues nacio mi segunda hija que tiene 3 meses y tambien tiene el sindrome de Alaguille pero mucho mas leve ya que ella no tiene inservible la via biliar entonces solo le estan dando medicamentos para adelgasar la bilis y no congestionar el higado, los medicos que las ven son Mexicanos pero les podemos preguntar si tienen colegas en España que vean este tipo de padecimientos, te recomiendo que veas a un buen genetista, y un gastro pediatra, no se en que grado del sindrome este tu pequeño pero ten mucha confianza ya que se puede controlar, si tu ultimo recurso es el transplante, no le tengas miedo, tu puedes donar un lobulo de tu higado para tu bebé, verlos crecer despues sin problemas es la mejor recompensa, si necesitas mas infomación o apoyo de alguien que conoce tu caso no dudes en contactarme.
saludos y no te desanimes todo sale bien.
Mi hija lo tiene y en mi pais nunca me ayudaron
Hola:
Tengo mi pequeña que ya tiene 10 años y nacio con el sindrome, que dicen que es incompleto en mi pais nadie lo conoce, soy de Bolivia pero se lo diagnosticaron en Argentina, estoy por volverme loca ya que mi pequeña desde que nacio no deja de rascarse, hacerse heridas en todo el cuerpo a raiz de la enfermedad supongo, acabo de venirme a vivir a España para que ella tenga un mejor tratamiento, pero soy neufita respecto al tema si podrian ayudarme y guiarme, mi hija esta operada de una CIA al año y medio de vida, tiene colesterol elevado y es delgadisima casi raquitica, y se rasca todo el tiempo.
Atte.
natalia1368
Mi hija lo tiene y en mi pais nunca me ayudaron
Hola:
Tengo mi pequeña que ya tiene 10 años y nacio con el sindrome, que dicen que es incompleto en mi pais nadie lo conoce, soy de Bolivia pero se lo diagnosticaron en Argentina, estoy por volverme loca ya que mi pequeña desde que nacio no deja de rascarse, hacerse heridas en todo el cuerpo a raiz de la enfermedad supongo, acabo de venirme a vivir a España para que ella tenga un mejor tratamiento, pero soy neufita respecto al tema si podrian ayudarme y guiarme, mi hija esta operada de una CIA al año y medio de vida, tiene colesterol elevado y es delgadisima casi raquitica, y se rasca todo el tiempo.
Atte.
natalia1368
Soy de madrid
Hola soy de madrid, mi hija tiene tres años y le acaban de diagnosticar sindrome de alagille, ella toma vitaminas E,D y K , calcio y ursochol, me gustaria que alguno me dijerais la evolución de vuestros niños y como están, es una enfermedad un poco rara y estoy un poco perdida, me han dicho que tiene que hacerla una biopsia de higado y estoy un poco asustada, me llamo Beatriz, gracias y suerte.
Soy de madrid
Hola soy de madrid, mi hija tiene tres años y le acaban de diagnosticar sindrome de alagille, ella toma vitaminas E,D y K , calcio y ursochol, me gustaria que alguno me dijerais la evolución de vuestros niños y como están, es una enfermedad un poco rara y estoy un poco perdida, me han dicho que tiene que hacerla una biopsia de higado y estoy un poco asustada, me llamo Beatriz, gracias y suerte.
Alagille
hola beatriz soy de argentina. mi hija de 3 años tiene
el mismo sindrome y anda muy bien . te paso mi mail para que nos contactemos foforo24@hotmail.com
Mi hija tambien lo tiene
a mi niña hace poco se lo diagnosticaron ella tiene 6 meses, la ven en medellin colombia, le hicieron una biopsia fue alli donde le confirmaron.si quieres puedes escribirme a mi correo luzrocha2000@yahoo.es
Hola a todas
Tranquilidad a todas, vuestros niños evolucionarán bien. Yo me hundí cuando me dijeron que mi niño tenia una enfermedad rara llamada alagille. Entonces no conociamos a nadie, ahora os puedo asegurar que somos varios, y cuantos más seamos más cosas conoceremos de la enfermedad.
Gracias a todas por contestar. Os dejo mi correo por si quereis saber cualquier cosa
natalialdave@hotmail.com
Yo lo conosco
Hola nakijunio: yo tengo una niña de 3 años con este sindrome y a los dos meses y medio la operaron de Kasai (sustitucion de via biliar extrahepatica) al año 1 mes de transplante hepatico y hoy esta increiblemente bien, despues nacio mi segunda hija que tiene 3 meses y tambien tiene el sindrome de Alaguille pero mucho mas leve ya que ella no tiene inservible la via biliar entonces solo le estan dando medicamentos para adelgasar la bilis y no congestionar el higado, los medicos que las ven son Mexicanos pero les podemos preguntar si tienen colegas en España que vean este tipo de padecimientos, te recomiendo que veas a un buen genetista, y un gastro pediatra, no se en que grado del sindrome este tu pequeño pero ten mucha confianza ya que se puede controlar, si tu ultimo recurso es el transplante, no le tengas miedo, tu puedes donar un lobulo de tu higado para tu bebé, verlos crecer despues sin problemas es la mejor recompensa, si necesitas mas infomación o apoyo de alguien que conoce tu caso no dudes en contactarme.
saludos y no te desanimes todo sale bien.
Hola sarsam....
me interesó mucho lo que comentas del síndrome de alagille, porque tengo un sobrino de 8 años que vive en Estados Unidos y desde un mes y medio de nacido le diagnosticaron colecistiasis y la verdad no le hicieron nada los médicos de allá, por lo que mi hermana decidió venirse a México ya que ella es de aquí y su esposo para ver a los doctores mexicanos... y así ha estado todo el tiempo... de hecho se acaba de ir en Agosto, primero lo trataron con medicina biológica en la que respondió muy bien pero luego se estancó... y luego siguieron otros doctores desde homeopatas hasta yerberos.... Yo radico en México y la verdad me gustaría que me informaras sobre los doctores mexicanos que atendieron a tu niña porque hoy (7 de octubre de 2008) le diagnosticaron al niño este síndrome de alagille y la verdad estamos muy preocupados porque el doctor les dijo que era una enfermedad muy rara y sumamente severa que no tenía cura pero que la podían controlar... y que las comezones se le van a calmar hasta que le hagan el trasplante de hígado... precisamente hace unos minutos estuve con ellos ya que nos comunicamos a través de videollamadas por el msn... y pues ya te haz de imaginar.... hemos sufrido mucho con la enfermedad de mi sobrino porque no deja de rascarse y solamente el sabe lo que siente.... la verdad estamos desesperados por eso me atreví a preguntarte porque se de antemano que tu también sufriste por esto.... mucho agradeceré tu información y que dios te bendiga como lo ha hecho hasta hoy...
de nuevo gracias.... Atte. Chachy's
Sindrome de alagille
Hola, soy Maria Gabriela, y les cuento q tambien tengo una niña de 4 años diagnosticada con el sindrome al año de vida, ha sido muy dificil, vivimos en Carolina del Norte EEUU, donde no es muy conocida esta enfermedad, y la refirienron a Cincinnatti a 10 horas al norte, alli le hicieron una cirugia llamada kasai (diversion interna) la cual la ayudo con la picason y ya duerme toda la noche.... estuvimos como 3 años sin dormir una noche completa (es super agotador) y la picason era horrible, donde estubiera tenia q bañarla para aliviarla. tiene muchos xanthomas por todo el cuerpo, pero se le han mejorado mucho con un medicamento llamado cholestyramine. toma una leche llamda peptamen junior, para ayudarla con el crecimiento, es mas pequeña q los niños de su edad, tambien es flaquita, pero muy linda, cariñosa, inteligente y independiente. Esta semana nos dieron la noticia q la van a remitir al hospital de duck (aqui en carolina) para hacer estudio para un futuro transplante, ya q sus examenes no han salido muy bien. Ella tiene los sintomas de los ojos, la columna, un soplo en el corazon.
Q bueno q consegui con quien hablar y aprender en mi idioma, mi correo es mariagabrielachacin@hotmail.co m
quiero saber si alguien tiene mas niños aparte, sin o con el sindrome, es q me da como miedo tener otro bebe. Que Dios los bediga.
Sindrome de alagille
Hola, soy Maria Gabriela, y les cuento q tambien tengo una niña de 4 años diagnosticada con el sindrome al año de vida, ha sido muy dificil, vivimos en Carolina del Norte EEUU, donde no es muy conocida esta enfermedad, y la refirienron a Cincinnatti a 10 horas al norte, alli le hicieron una cirugia llamada kasai (diversion interna) la cual la ayudo con la picason y ya duerme toda la noche.... estuvimos como 3 años sin dormir una noche completa (es super agotador) y la picason era horrible, donde estubiera tenia q bañarla para aliviarla. tiene muchos xanthomas por todo el cuerpo, pero se le han mejorado mucho con un medicamento llamado cholestyramine. toma una leche llamda peptamen junior, para ayudarla con el crecimiento, es mas pequeña q los niños de su edad, tambien es flaquita, pero muy linda, cariñosa, inteligente y independiente. Esta semana nos dieron la noticia q la van a remitir al hospital de duck (aqui en carolina) para hacer estudio para un futuro transplante, ya q sus examenes no han salido muy bien. Ella tiene los sintomas de los ojos, la columna, un soplo en el corazon.
Q bueno q consegui con quien hablar y aprender en mi idioma, mi correo es mariagabrielachacin@hotmail.co m
quiero saber si alguien tiene mas niños aparte, sin o con el sindrome, es q me da como miedo tener otro bebe. Que Dios los bediga.
Sindrome de alagille
Hola Maria Gabriela, yo soy de Madrid , tengo una niña de 3 años y medio con alagille, me lo diagnosticaron hace 8 meses porque tenía las transaminasas altas y no le bajaban, cuando lo diagnosticaron yo estaba embarazada de otra niña que ahora tiene 7 meses, gracias a Dios mi pequeña no lo tiene pero la verdad me asusté mucho cuando me dijeron que tenía 50% de probabilidades de que la niña pequeña lo tuviera, ahora nos están haciendo un estudio genético para ver si nosotros lo tenemos o ha sido solo una mutación del gen en la niña. En tu caso tendrían que haceros el estudio genético porque si vosotros lo teneis lo podeis pasar a otros hijos, antes de quedarte embarazada, primero que te lo confirmen. Espero que todo vaya bien y muchos ánimos.
Soy sergio de argentina
tengo una hija, ya de 19 años, con el mismo sindrome. ella fue uno de los primeros casos detectados aqui.
hay diferentes grados del sindrome,laila es moderado,es decir no es tan grave ni leve. Ya habras leido mucho en internet ( mi esposa y yo no tuvimos esa suerte...)Si tuvimos la bendicion de contar con un excelente equipo medico de uno de los hospitales de niños de aqui de la ciudad de buenos aires. hace algunos años atras en internet habia mucha documentacion medica escrita por las doctoras que atienden a mi nena, ahora no se si sigue estando disponible. incluso el caso de ella fue presentado en un simpocio en brasil, creo. De esto fue hace mucho tiempo.
bueno estas palabras tal vez no te digan mucho, pero si tienes preguntas me las puedes enviar a mi mail
sergi999@hanmail.net con gusto dentro de la experiencia vivida. te contestare
un gran saludo y un abrazo
Soy de peru
tengo mi hijo,de casi cinco meses,los doctores no me dan un diagnostico seguro.todo comenzo hace 19 dias mi hijo no tenia buena succion , y lo lleve por emergencia al hospital,donde me dijeron que tenia hiporexia,que con estimulacion todo iba a estar normal,lo lleve a casa y seguia igual,lo lleve al 1mes ymedio al hospital nuevamente por que tenia las bilirrubina total en 9.5 y me dijeron que`podia tener problemas en las vias biliares nos quedamos y al mes 3 semanas le haces una biopsia hepatica ,colangeo vs kasai ya que todas las pruebas no ayudaban,el resultado fue que si tenia las vias biliares,yla biopsia salio hepatitis neonatal mi hijo se quedo hasta los dos meses y medio y no subia de peso ,el nacio con 2.700y 46cm salio con 3.000kg ,a mi sergio lo han estudiado y me han dicho que el tiene una enfermadad de metabolismo galactosemia ,que tiene problema renal,puede que cataratas,neurologicamente mal,el higado grande y ahora el tiene 5 meseshace 3 dias no orina,esta bien hinchado ,no me puede ver y solo duerme ,tiene una infeccion intrahospitalaria,sepsis y que puede tener alagille.necesito que me orienten,mi bebe esta delicado,espero respuesta.gracias.
Hola amiga de españa
Mi nombre es Kattia soy de Costa Rica y tengo un hijo con sindrome de Alagille, se lo diagnosticaron cuando tenía mes y medio tambien y el 14 de Enero del 2009, ya cumplió 11 años, todavía no ha sido necesario hacerle transplante mi dirección para el chat es kattiajc@hotmail.com Chao
Sindrome de alagille
Hola, soy Maria Gabriela, y les cuento q tambien tengo una niña de 4 años diagnosticada con el sindrome al año de vida, ha sido muy dificil, vivimos en Carolina del Norte EEUU, donde no es muy conocida esta enfermedad, y la refirienron a Cincinnatti a 10 horas al norte, alli le hicieron una cirugia llamada kasai (diversion interna) la cual la ayudo con la picason y ya duerme toda la noche.... estuvimos como 3 años sin dormir una noche completa (es super agotador) y la picason era horrible, donde estubiera tenia q bañarla para aliviarla. tiene muchos xanthomas por todo el cuerpo, pero se le han mejorado mucho con un medicamento llamado cholestyramine. toma una leche llamda peptamen junior, para ayudarla con el crecimiento, es mas pequeña q los niños de su edad, tambien es flaquita, pero muy linda, cariñosa, inteligente y independiente. Esta semana nos dieron la noticia q la van a remitir al hospital de duck (aqui en carolina) para hacer estudio para un futuro transplante, ya q sus examenes no han salido muy bien. Ella tiene los sintomas de los ojos, la columna, un soplo en el corazon.
Q bueno q consegui con quien hablar y aprender en mi idioma, mi correo es mariagabrielachacin@hotmail.co m
quiero saber si alguien tiene mas niños aparte, sin o con el sindrome, es q me da como miedo tener otro bebe. Que Dios los bediga.
Hola todos
Soy de Costa Rica mi hijo tiene Sindrome de Alagille ya tiene 11 años, esta muy bien, además tengo dos hijos más una niña de 6 años y un bebe de un año y siete meses y son completamente sanos, con decirles que la niña, nunca la he tenido que llevar al Hospital, gracias a Dios y el bebe solo ha tenido algunos resfriados, a Dylan que es el que tiene el sindrome es pequeño tiene la estatura de mihija que tiene 6 años, es muy delgado, toma colestiramina vitamina K,E,C, si le dejamos de dar la colestiramina le da picazon, kattiajc@hotmail.com
Soy carmen de huelva
tengo una niña de cinco años con el sindrome alagille me gustaria saber la altura,peso, tratamiento... De otras niñas con su mismo sindrome.Mi hija mide 1m pesa 12,700kg,su tratamiento es de luminaleta, ursochol,eutirox 25.Un saludo y un abrazo.
Soy de huelva
carmen, soy de huelva tengo una niña de 10 años con el sindrome de alagille.su tratamiento es de ursochol toma tres comprimidos al dia, la ven en el virgen macarena de sevilla. pesa 39 y mide 1.42.
Tengo un hijo con sindrome de alagille
Mi hijo se llama Pedro; tiene 4 años de edad y le diagnosticaron sindrome de alagille a los dos meses de vida.
Esta siendo tratado en la unidad de hepatologia del hospital gutierrez . Toma la medicacion diariamente : asido urso desoxicoico.
Es un ñiño muy alegre y activo, me gustaria saber de tu bebe.
besos
Lorena de Argentina.
Soy carmen de huelva
tengo una niña de cinco años con el sindrome alagille me gustaria saber la altura,peso, tratamiento... De otras niñas con su mismo sindrome.Mi hija mide 1m pesa 12,700kg,su tratamiento es de luminaleta, ursochol,eutirox 25.Un saludo y un abrazo.
Lorena de argentina
TENGO UN HIJO DE CUATRO AÑOS PESA 11.800 GRAMOS Y MIDE 92 CM ESTA EN TRATAMIENTO EN EL HOSPITAL DE NIÑOS LLEVA UNA VIDA NORMAL ES MUY ACTIVO Y FELIZ . TOMA ACCIDOURSODESOXICOLICO SI NO LO TOMA LE PICA UN POCO EL CUERPO .TE PASO MI CORREO PARA MANTENERNOS EN CONTACTO ALFREDO-CORONEL@LIVE.COM.AR
Ni hijo tambien tiene el sindrome de alagille
hola tengo un bebe de 1 año que hace unos dias le diagnosticaron sindrome de alagille, el nacio en muy malas condiciones con una infección uterina severa, a los 3 dias de nacido y estando en la ucin le diagnosticaron colestasis y posteriormente atresia de vias biliares a los 17 dias lo operaron de kassai, mejoro muchisimo sus niveles de bilirubina.
lo dieron de alta y lo enviaron a gastropediatria y genetica, despues de 1 año de estudios le diagnosticaron el sindrome, he leido un poco de las caracteristicas y se que tambien afecta a los ojos pero no en una forma tan grave y el tiene desprendimiento de retina bilateral. gracias a Dios sus bilirubinas estan normales, ha subido de peso y me dice la dra que por el momento no requiere de transplante hepatico, pero tengo muchas dudas, por favor todo lo que me puedan informar del sindrome es bienvenido
Hola
hola soy de venezuela tengo un sobrino con ese sindrome tiene tres meses y estoy preocupada por eso y mi hermana esta muy mal mi correo es cmsp19@hotmail.com porfa quisiera saber como esta tu bebe
Escribirme
natalialdave@hotmail.com
Ya somos varios en contacto
Hola
Hola yo tambien tengo una niña con este sindrome, pues tiene 6 años la tratan en sevilla por el doctor Pavon,y bueno lo lleva bien de vez en cuando le pica y mas en invierno que le da menos el sol si qieres saber algo mas preguntame y te contestare lo mas pronto posible un saludo
Sindrome de alagille
hola soy valeria tengo 21 años soy de Argentina y tengo sindrome de alagille,estoy a tu disposicion si tenes alguna pregunta cuando quieras...besos
Sindrome de alagille
hola soy valeria tengo 21 años soy de Argentina y tengo sindrome de alagille,estoy a tu disposicion si tenes alguna pregunta cuando quieras...besos
"sindrome de alagille"
Hola soy Claudia soy de Argentina,te escribo porque tengo una hermana de 6 años que tiene el mismo sindrome,ella se trata en el hospital Garrajan,me interesaria saber como viviste vos y como se desarrollo el sindrome en tu niñez y en tu adolecencia,tambien como te trataste y con cuales medicos. Agradeceria tu respuesta. Saludos!!!!!!!!!!!.
Yo lo conosco
Hola nakijunio: yo tengo una niña de 3 años con este sindrome y a los dos meses y medio la operaron de Kasai (sustitucion de via biliar extrahepatica) al año 1 mes de transplante hepatico y hoy esta increiblemente bien, despues nacio mi segunda hija que tiene 3 meses y tambien tiene el sindrome de Alaguille pero mucho mas leve ya que ella no tiene inservible la via biliar entonces solo le estan dando medicamentos para adelgasar la bilis y no congestionar el higado, los medicos que las ven son Mexicanos pero les podemos preguntar si tienen colegas en España que vean este tipo de padecimientos, te recomiendo que veas a un buen genetista, y un gastro pediatra, no se en que grado del sindrome este tu pequeño pero ten mucha confianza ya que se puede controlar, si tu ultimo recurso es el transplante, no le tengas miedo, tu puedes donar un lobulo de tu higado para tu bebé, verlos crecer despues sin problemas es la mejor recompensa, si necesitas mas infomación o apoyo de alguien que conoce tu caso no dudes en contactarme.
saludos y no te desanimes todo sale bien.
Necesito inforimacion sobre tus medicos en mexico.
Hola, yo soy de Monterrey N.L. y tengo un nino con el Sindrome. Tiene 12 anos de edad. Me gustaria saber el nombre de los medicos que ven a tu nina y en que ciudad estan, si han visto mas casos y cual es su experiecia con este padecimiento. Fijate que nosotros tuvimos una muy mala experiencia con los medicos en Monterrey y nos fuimos a Chicago donde fue diagnosticado. Nos inscribimos en la Alianza del Sidrome de Alagille y por medio de esos medicos en Filadelfia Ivan ha llevado su tratamiento. Vamos muy bien conforme a lo esperado pero si me gustaria saber de algun medico mas cerca de donde vivimos.Te agradezco mucho la informacion y estoy a tus ordenes para la informacion que se ofrezca.
Sindrome de alagille
hola soy valeria tengo 21 años soy de Argentina y tengo sindrome de alagille,estoy a tu disposicion si tenes alguna pregunta cuando quieras...besos
Hola valeria
Hola Valeria yo soy mama de Ivan, un nino de 12 anos que tiene el Sindrome de Alagille. Nosotros somos de Mexico. Aqui en Monterrey que es la ciudad donde vivimos hay muy poco conocimiento sobre este padecimiento. Quiero preguntarte como fuiste diagnosticada, llevaste algun tratamiento para ayudarte a crecer. El nombre de tus medicos y donde estan. Gracias. mi correo electronico es anaechau@gmail.com
Hola nakijunio
creo que en algun foro nos encontramos, son de México y tengo dos niñas con sindrome de alagille, afortunadamente van bien la mayor despues del transplante esta excelente y la chiquita de año y medio no tiene transplante pero esta muy controlada con 250 mg de acido ursodesoxicolico cada 12 hrs. es "bueno"saber que puedes compartir tus experiencias con alguien mas dice el genetista que vio a las niñas que posiblemente con el tiempo en unos 4 años la via biliar pueda con el uso ensancharse lo suficiente para no tener mas problemas. cuida mucho a ese pequeño guerrero. les mandamos un gran beso de este lado del mundo.
mi correo monmog@live.com.ar
Hola valeria
Hola Valeria yo soy mama de Ivan, un nino de 12 anos que tiene el Sindrome de Alagille. Nosotros somos de Mexico. Aqui en Monterrey que es la ciudad donde vivimos hay muy poco conocimiento sobre este padecimiento. Quiero preguntarte como fuiste diagnosticada, llevaste algun tratamiento para ayudarte a crecer. El nombre de tus medicos y donde estan. Gracias. mi correo electronico es anaechau@gmail.com
Hola anitachau
yo soy de México tambien vivo en Queretaro y tenemos los mejores medicos para tratar ese sindrome, te puedo mencionar al Dr. Luis Mario Villafaña Guizar y al Dr. Alfonso Yamamoto Nagano, ellos estan en el D.F. y te puedo decir que salvaron a mi hija que hoy tiene 4 años y 9 meses, tienen un equipo de trabajo de primera. si te interesa contactarlos con muchisimo gusto de mando sus datos. y estoy a tus ordenes
monmog@live.com.ar
Mi hija lo tiene y en mi pais nunca me ayudaron
Hola:
Tengo mi pequeña que ya tiene 10 años y nacio con el sindrome, que dicen que es incompleto en mi pais nadie lo conoce, soy de Bolivia pero se lo diagnosticaron en Argentina, estoy por volverme loca ya que mi pequeña desde que nacio no deja de rascarse, hacerse heridas en todo el cuerpo a raiz de la enfermedad supongo, acabo de venirme a vivir a España para que ella tenga un mejor tratamiento, pero soy neufita respecto al tema si podrian ayudarme y guiarme, mi hija esta operada de una CIA al año y medio de vida, tiene colesterol elevado y es delgadisima casi raquitica, y se rasca todo el tiempo.
Atte.
natalia1368
Hola natalia
espero que tu pequeña este mucho mejor, el tratamiento comun para este sindrome es acido ursodesoxicolico y muchos complementos alimenticios. leche de soya, evitar grasas animales y cosas asi, para la comezon puedes usar baños con polvos de soya, llamados baños coloides.
no te angusties son los chiquitos mas fuertes del mundo si necesitas algo estoy a tus ordenes monmog@live.com.ar
Sindrome de alagille
Hola, soy Maria Gabriela, y les cuento q tambien tengo una niña de 4 años diagnosticada con el sindrome al año de vida, ha sido muy dificil, vivimos en Carolina del Norte EEUU, donde no es muy conocida esta enfermedad, y la refirienron a Cincinnatti a 10 horas al norte, alli le hicieron una cirugia llamada kasai (diversion interna) la cual la ayudo con la picason y ya duerme toda la noche.... estuvimos como 3 años sin dormir una noche completa (es super agotador) y la picason era horrible, donde estubiera tenia q bañarla para aliviarla. tiene muchos xanthomas por todo el cuerpo, pero se le han mejorado mucho con un medicamento llamado cholestyramine. toma una leche llamda peptamen junior, para ayudarla con el crecimiento, es mas pequeña q los niños de su edad, tambien es flaquita, pero muy linda, cariñosa, inteligente y independiente. Esta semana nos dieron la noticia q la van a remitir al hospital de duck (aqui en carolina) para hacer estudio para un futuro transplante, ya q sus examenes no han salido muy bien. Ella tiene los sintomas de los ojos, la columna, un soplo en el corazon.
Q bueno q consegui con quien hablar y aprender en mi idioma, mi correo es mariagabrielachacin@hotmail.co m
quiero saber si alguien tiene mas niños aparte, sin o con el sindrome, es q me da como miedo tener otro bebe. Que Dios los bediga.
Gaby
yo tengo 2 pequeñas una de 4 años 9 meses Sarah, transplantada al año 1 mes que esta super bien y otra de un año 7 meses Samantha que esta en tratamiento pero en muchisimo mejores condiciones que Sarah a su edad, Sam no necesita transplante aun y espero que no lo necesite nunca, porque ya no puedo donarle otro pedazo del mio.
la posibilidad de tener otro bebé con alagille existe, aun cuando a mi me dijeron que era practicamente imposible pero no me arrepiento de tener a mis dos peques, nosotros somos de México y te puedo decir que los medicos de las niñas son lo mejor que me he encontrado. espero que tengas la opcion de donarle a tu chiquita un poquito de tu higado, no pasa nada y si necesitas contactar a otros medicos aunque esten un poco lejos te mando sus mails. contactame y dale mil besos a esa pequeña. monmog@live.com.ar
Hola
hola soy de venezuela tengo un sobrino con ese sindrome tiene tres meses y estoy preocupada por eso y mi hermana esta muy mal mi correo es cmsp19@hotmail.com porfa quisiera saber como esta tu bebe
Hola celimar9
espero que tu sobrinito vaya bien el uso del acido ursodesoxicolico es basico cuentame como va el bebe monmog@live.com.ar mis bebes estan muy bien con ese tratamiento.
Sindrome de alaguille
Yo tengo una niña q en abril cumplirá 8 años, tiene sindrome de alaguiile. Ha estado muy malita durante los primeros años de vida . La adoptamos cuando tenia 3 años y esde entonces hemos luchado mucho para q salga adelante y gracias a su espiritu y fortaleza ha mejorado mucho. Somos de Madrid, España, y a la niña la siguen en el Doce de Octubre, donde yo trabajo pq soy médico aquí, ademas de q se trata de hospital de referencia de la enfermedad en españa. Es un buén hospital y los especialistas son extraordinarios..Si alguien necesita información o ayuda q no dude en contactar conmigo. Tambien estaré encantada de q compartan sus experiencias con nosotros.
Sindrome de alaguille
Yo tengo una niña q en abril cumplirá 8 años, tiene sindrome de alaguiile. Ha estado muy malita durante los primeros años de vida . La adoptamos cuando tenia 3 años y esde entonces hemos luchado mucho para q salga adelante y gracias a su espiritu y fortaleza ha mejorado mucho. Somos de Madrid, España, y a la niña la siguen en el Doce de Octubre, donde yo trabajo pq soy médico aquí, ademas de q se trata de hospital de referencia de la enfermedad en españa. Es un buén hospital y los especialistas son extraordinarios..Si alguien necesita información o ayuda q no dude en contactar conmigo. Tambien estaré encantada de q compartan sus experiencias con nosotros.
Tengo algunas preguntas.
Hola, tengo un niño de 12 años que tiene el Sindrome. Se llama Ivan y es un pequeño maravilloso y muy feliz. Gracias a Dios ha estado muy bien pero nuestra principal preocupacin es acerca de su crecimiento. No se si hay posibilidades de ayudarlo a alcanzar una mayor estatura y a aumentar de peso ya que està por entrar a la adolescencia y a su etapa de crecimiento ràpido. Nosotros vivimos en Monterrey. Muchos saludos y gracias.
Sindrome de alaguille
Yo tengo una niña q en abril cumplirá 8 años, tiene sindrome de alaguiile. Ha estado muy malita durante los primeros años de vida . La adoptamos cuando tenia 3 años y esde entonces hemos luchado mucho para q salga adelante y gracias a su espiritu y fortaleza ha mejorado mucho. Somos de Madrid, España, y a la niña la siguen en el Doce de Octubre, donde yo trabajo pq soy médico aquí, ademas de q se trata de hospital de referencia de la enfermedad en españa. Es un buén hospital y los especialistas son extraordinarios..Si alguien necesita información o ayuda q no dude en contactar conmigo. Tambien estaré encantada de q compartan sus experiencias con nosotros.
Sindrome de alagille
Hola;
Me llamo Mónica y soy de Alicante.
Tengo un hijo de 7 meses, que le diagnosticaron el sindrome.
Al principio, después de buscar si tenía el problema en el gen, dio negativo, pero al seguir empeorando, le hicieron una biopsia del hígado donde lo pudieron confirmar.
Actualmente, está tomando las vitaminas y el urso.
Me gustaría tener información de gente que esté pasando por el mismo caso que yo, transmitir experiencias, ...., ya que esto es duro, sobre todo no saber qué puede pasar en un futuro, ya que los médicos no nos dicen más de lo que tiene.
Gracias
Sindrome de alaguille
Yo tengo una niña q en abril cumplirá 8 años, tiene sindrome de alaguiile. Ha estado muy malita durante los primeros años de vida . La adoptamos cuando tenia 3 años y esde entonces hemos luchado mucho para q salga adelante y gracias a su espiritu y fortaleza ha mejorado mucho. Somos de Madrid, España, y a la niña la siguen en el Doce de Octubre, donde yo trabajo pq soy médico aquí, ademas de q se trata de hospital de referencia de la enfermedad en españa. Es un buén hospital y los especialistas son extraordinarios..Si alguien necesita información o ayuda q no dude en contactar conmigo. Tambien estaré encantada de q compartan sus experiencias con nosotros.
Sindrome de alaguille
hola yo tengo el sindrome de alaguille estoy transplantado desde hace 15 años en el hospital 12 de octubre, me gustaria preguntar si esiste alguna asociacion española que de informacion apollo ect....
Sindrome de alaguille
Yo tengo una niña q en abril cumplirá 8 años, tiene sindrome de alaguiile. Ha estado muy malita durante los primeros años de vida . La adoptamos cuando tenia 3 años y esde entonces hemos luchado mucho para q salga adelante y gracias a su espiritu y fortaleza ha mejorado mucho. Somos de Madrid, España, y a la niña la siguen en el Doce de Octubre, donde yo trabajo pq soy médico aquí, ademas de q se trata de hospital de referencia de la enfermedad en españa. Es un buén hospital y los especialistas son extraordinarios..Si alguien necesita información o ayuda q no dude en contactar conmigo. Tambien estaré encantada de q compartan sus experiencias con nosotros.
Sindrome de alaguille
Hola tengo una bb de 3 meses y tiene el sindrome, pero quisiera sabr por que lo tiene, los doctores me dicen que es por herencia mia que al parecer yo tambien lo tengo, por que se me ve un aro amarillento al rededor el ojo. quisiera saber si esto es cierto ya que tambien me dijeron que podria ser por que mi esposo y yo somos primos. te agradeceria mucha si me contestaras a mi messenger es aide_0405@hotmail.com gracias
Soy de huelva
carmen, soy de huelva tengo una niña de 10 años con el sindrome de alagille.su tratamiento es de ursochol toma tres comprimidos al dia, la ven en el virgen macarena de sevilla. pesa 39 y mide 1.42.
Soy david y tengo un niño con alagille
Está operado con kasay desde los dos meses y actualmente tiene 2 años, Bilirubina directa en 12, pesa 10.3 Kg, mide 83 CM y tiene picores. Está aprendiendo, empezado a hablar y es un tío feliz.
Hola que tal??
hola soy claudia, tengo un hermosos bebe de 3 a;os y este 2010 le diagnosticaron sindrome alagille, desde que me lo diagnosticaron con esa enfermedad me he dedicado a buscar informacion en internet y a buscar alguna asociacion o grupo de apoyo sobre esta enfermedad, actualmente ni hijo no rebasa los 12 kilos, tiene tratamiento con ursofalk cada 12 horas, fenobarbital cada 24 horas y atarax cada 24 horas, le acaban de realizar biopsia hepatica, estamos esperando resultados . quisiera compartir experiencias con ustedes y solicitar su orientacion . quisiera saber como te ha hido luis, y que medicamentos te tienen controlado, en fin tu estilo de vida....
gracias de antemano por leer esta informacion.
claudia
tijuana, mexico.
Sindrome de alagille
Hola, soy Maria Gabriela, y les cuento q tambien tengo una niña de 4 años diagnosticada con el sindrome al año de vida, ha sido muy dificil, vivimos en Carolina del Norte EEUU, donde no es muy conocida esta enfermedad, y la refirienron a Cincinnatti a 10 horas al norte, alli le hicieron una cirugia llamada kasai (diversion interna) la cual la ayudo con la picason y ya duerme toda la noche.... estuvimos como 3 años sin dormir una noche completa (es super agotador) y la picason era horrible, donde estubiera tenia q bañarla para aliviarla. tiene muchos xanthomas por todo el cuerpo, pero se le han mejorado mucho con un medicamento llamado cholestyramine. toma una leche llamda peptamen junior, para ayudarla con el crecimiento, es mas pequeña q los niños de su edad, tambien es flaquita, pero muy linda, cariñosa, inteligente y independiente. Esta semana nos dieron la noticia q la van a remitir al hospital de duck (aqui en carolina) para hacer estudio para un futuro transplante, ya q sus examenes no han salido muy bien. Ella tiene los sintomas de los ojos, la columna, un soplo en el corazon.
Q bueno q consegui con quien hablar y aprender en mi idioma, mi correo es mariagabrielachacin@hotmail.co m
quiero saber si alguien tiene mas niños aparte, sin o con el sindrome, es q me da como miedo tener otro bebe. Que Dios los bediga.
Hola maria gabriela
Hola que tal, me llamo claudia y son de tijuana,b.c. , mexico , comprendo lo dificil que es el no dormir por las noches, mi nene de 3 a;os no logra conciliar el sue;o, duerme 3 o 4 horas y se despierta y para volver a dormir es muy dificil, este a;o lo diagnosticaron con sindrome alagille actualmente esta en tratamiento
ursofalk cada 12 horas, fenobarbital cada 24 horas , atarax cada 24 horas, vitaminas, y yo aparte le doy malteada de pediasure 2 al dia para ayudarlo con su peso, ya que no pasa de los 12 kilos es un nene muy feliz y sonriente, juega todo el dia , come muy poco y esa es mi mayor preocupacion, gracias a dios que el soplo que tiene no es delicado pero quisiera compartir con alguien mis experiencias y que me contaran las suyas. fijate que tengo una hermosa nena de 7 meses y hasta ahorita a salido sanita. ya le realizamos pruebas de funcion hepatica y salieron bien.
te dejo mi correo es claudiapalafox78@hotmail.com
Hola
hola soy de venezuela tengo un sobrino con ese sindrome tiene tres meses y estoy preocupada por eso y mi hermana esta muy mal mi correo es cmsp19@hotmail.com porfa quisiera saber como esta tu bebe
Griseth rojas
Hola, soy de venezuela, tengo un Niño de 5 años, con el SINDROME, ANDRES SE llama mi hijo, se le diagnostico cuando tenia 2 meses y medio, se controla en el Hospital de Clinicas Caracas, y Clinica Metropolitana, tambien en el Hospital San Juan de Dios, tiene una Nutricionista, tambien.Toma su URSO y las vitaminas A, D, E, Y K...va muy bien gracias a Dios , los xanthomas, hay disminuido bastante...Yo vivo en BARINAS, Y VIAJAMOS SIEMPRE A CARACAS, Cualquier duda escribeme a gmardim@hotmail.com
Sindrome de alaguille
Yo tengo una niña q en abril cumplirá 8 años, tiene sindrome de alaguiile. Ha estado muy malita durante los primeros años de vida . La adoptamos cuando tenia 3 años y esde entonces hemos luchado mucho para q salga adelante y gracias a su espiritu y fortaleza ha mejorado mucho. Somos de Madrid, España, y a la niña la siguen en el Doce de Octubre, donde yo trabajo pq soy médico aquí, ademas de q se trata de hospital de referencia de la enfermedad en españa. Es un buén hospital y los especialistas son extraordinarios..Si alguien necesita información o ayuda q no dude en contactar conmigo. Tambien estaré encantada de q compartan sus experiencias con nosotros.
Hola
hola..sabes decidi escribirte este kmensaje porque yo tambien tengo un hijo de 4 meses que tiene este sindrome..la verdad es que estoy super desorientada prque no se que hacer y tengo mucho miedo ,quisiera que me pudieras responder este mensaje porque creo que tu conoces mas de este sindrome que yo...yo soy de chile,,espero y me respondas por fa,,,saludos lorena
Sindrome de alagille
Hola, yo tambien tengo una niña con sindrome de alagille, ya tiene 1 año y 8 meses pero parece que tuviera 9 meses, es flaquita, ahora ultimo le ha salido puritos en la piel debido a que su bilurrubina esta muy alta, además no quiere comer le estoy dando Monogen y aceite MTC (aceite de cadena mediana), el Dr. dice que con estos productos va a subir de peso, ella es mi unica hija y estoy muy preocupada por su salud, ya que cada dia la veo más amarilla y fragil.
El Dr. Fernado Bobadilla Chang, me dijo que la bebe debe pesar al menos 11 kg para que pueda resistir el transplante ya que es la unica solucion. Yo he leido que a veces el cuerpo del bebe rechaza el organo y que nuevamente tienen que transplantar otro.
Tambien he leido que este sindrome es más agresivo en los niños.
Dios quiera que nuestros hijos se recuperen .
suerte.
Viviana
Sindrome de alaguille
Yo tengo una niña q en abril cumplirá 8 años, tiene sindrome de alaguiile. Ha estado muy malita durante los primeros años de vida . La adoptamos cuando tenia 3 años y esde entonces hemos luchado mucho para q salga adelante y gracias a su espiritu y fortaleza ha mejorado mucho. Somos de Madrid, España, y a la niña la siguen en el Doce de Octubre, donde yo trabajo pq soy médico aquí, ademas de q se trata de hospital de referencia de la enfermedad en españa. Es un buén hospital y los especialistas son extraordinarios..Si alguien necesita información o ayuda q no dude en contactar conmigo. Tambien estaré encantada de q compartan sus experiencias con nosotros.
Sindrome de alegille
Hola, soy de Perú, yo tambien tengo una bb con sindrome de alagille, a ella mensualmente estan haciendole seguimiento pero no veo mejoria, cada vez esta más flaquita y amarilla, ella saca fuerzas y esta caminando recien a sus 20 meses de edad. Mi esposo y yo con mucho esfuerzo le hemos comprado leche Monogen y aceite MTC (aceite de cadena mediana) según el medico le va ayudar para que engorde, ya esta tomando más de 8 meses pero no veo resultados.
Estos desesperada ya que en mi pais no tienen mucha informacion sobre esta enfermedad y no quisiera que esten experimentando en ella.
Ahora último su cuerpito se ha llenado de puritos el cual le da mucho escozor en sus tobillos y orejas, estoy dandole jarabes para la alergia, pero no tengo resultados. Actualmente su bilurrubina a subido a 19 y no baja desde hace 4 meses.
Si conocen como bajar la bilurrubina o algun tratamiento para esta enfermedad le estare muy agradecida.
atte
Viviana
Sindrome de alaguille
Hola tengo una bb de 3 meses y tiene el sindrome, pero quisiera sabr por que lo tiene, los doctores me dicen que es por herencia mia que al parecer yo tambien lo tengo, por que se me ve un aro amarillento al rededor el ojo. quisiera saber si esto es cierto ya que tambien me dijeron que podria ser por que mi esposo y yo somos primos. te agradeceria mucha si me contestaras a mi messenger es aide_0405@hotmail.com gracias
Hola
Desde luego el sindrome se asocia a una alteracion genetica aunque eso no quiere decir que de forma obligatoria tu o tu marido tengais la enfermedad... Puede ser que si la tengais pero tambien puede ocurrir que tu bebe haya sufrido una mutacion de novo...tendrian que confirmarlo haciendote a ti y a tu marido unos estudios..
Sindrome de alaguille
hola yo tengo el sindrome de alaguille estoy transplantado desde hace 15 años en el hospital 12 de octubre, me gustaria preguntar si esiste alguna asociacion española que de informacion apollo ect....
Hola
Hola Jorge, tengo una pagina en el facebook que se llama"afectados por el sindrome de alaguille". Me gustaria poder ayudaros con todas las dudas que tengais y tb a traves de la pagina conocer mas afectados...Yio tambien tengo una niña con el sindrome que la ven en el doce de octubre, donde yo trabajo..
Sindrome de alagille
Hola;
Me llamo Mónica y soy de Alicante.
Tengo un hijo de 7 meses, que le diagnosticaron el sindrome.
Al principio, después de buscar si tenía el problema en el gen, dio negativo, pero al seguir empeorando, le hicieron una biopsia del hígado donde lo pudieron confirmar.
Actualmente, está tomando las vitaminas y el urso.
Me gustaría tener información de gente que esté pasando por el mismo caso que yo, transmitir experiencias, ...., ya que esto es duro, sobre todo no saber qué puede pasar en un futuro, ya que los médicos no nos dicen más de lo que tiene.
Gracias
Hola
Hola Monica. Yo tengo una nilña de 8 años con el sindrome que es vista en Msdrid. Si necesitas algo cuentame y te informo..
