Tetralogia de fallot

Tetralogia de fallot
Hola, me Llamo Patricia. Tengo una hija de 4 años operada de tetralogía de Fallot.La intervención quirurgica se la realizaron a los 18 meses de edad y la verdad es que todo fue muy bien.
antes de operarla, mi hija apenas balbuceaba "papa y mama" ademas no caminaba, y al minimo esfuerzo se ponia cianotica.
La recuperación despues de operarla fue espectacular. A los quince días de darle el alta, empezo a caminar y a hablar.
Hoy es una niña que hace natación y deporte sin ningún tipo de dificultad. No le han quedado secuelas importantes.

Fallot
hola tambien tengo un bebe de 6 meses diagnosticado con tetralogia de fallot al momento de nacer, soy de venezuela, me gustaria compartir contigo escribeme a mi e-mail si estas de acuerdo. Gracias

Para yoly2581
HOLA YOLI! ME LLAMO SERGIO, Y TENGO 24 AÑOS, A MI ME OPERARON A LOS 4 AÑOS DE TETRALOGIA DE FALLOT, SIEMPRE E HECHO UNA VIDA NORMAL, PERO AHORA ME HAN COMENTADO QUE ME TENGO QUE VOLVER A OPERAR, Y TENGO MUCHO MIEDO (A LA OPERACION, AL CATETERISMO..) SI ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR, QUE HAYA PASADO POR LO MISMO SE LO AGRADECERIA. UN SALUDO PARA TODOS. Mi email es = futuroprofesordeautoescuela@hotmail.com

Tetralogia de fallot
tengo una hija de 3 meses diagnosticada con tetrallogoa de fallot me preocupa mucho la calidad de vida que pueda tener en un futuro cuentenme sus experiencias

Hola ,
hola tambien tengo un bebe con el mismo problema,mi mayor preocupacion es que para operarlo debe tener un peso minimo de 8 kilos y quisiera sber si tu bebe tiene o tenia tambien problemas para subir de peso,mi bebe tiene 5 mese y solo pesa 4,200 kg,quisiera saber como lo alimentas o si tiene algun tipo de alimentacion especial,yo le espeso su leche con maizena y le pongo aceite y ni aun asi gana peso,,soy de peru,tu de donde eres? y q tan adelantada esta este tipo de cirugias en tu pais,te agradecere mucho si me contestas,,no sabes lo preocupada q estoy ,,,gracias

Urgente
hola ke tal soy juan luis y tengo una niña de casi dos años y tiene la enfermedad tetralogia de fallot y quisiera saber si alguien tiene informacion sobre una fundacion o el costo para operarla estare muy agradecido mi correo es luis_19_86_19@hotmail.com

Mi niña tb
mi niña tb ha nacido con esta cardiopatia y a los 4 mses y medio la han oprerado ella esta bien estamos a la espera de q alomejor le tienen q hacer un cataterismo pero hasta el jueves no lo sabemos se la ha quedado una estenosis en una vena pulmonar.ella gracia a dios esta bien un poco pequña para su edad pero es q ella tb nacio con mas problemas.ella la han operado en el hospital la paz de madrid y estamos muy contentos. no te agobis mucho si mi peque ha salido de todas las operaciones q lleva la tuya tb,mi peque pesaba 3.350kg cuando la operaron.

Hola
tengo una bb con tetralogia de fallot tiene 11 meses de edad y desde los ocho dias de nacida esta con tratamiento, nunca se ha puesto morada ni tiene dificultad para comer, va creciendo de acuerdo a su edad y su peso es normal, solo que en esta visita al pediatra solo sumedio kilo de pero y un cm de estatura, tengo un gran pavor a que me digan que tendran que operarla, ella es mi vida, hasta ahorita no ha presentado ninguna limitante pero mi temor es que cuando empieze a caminar presente los sintomas que tanto me han dicho los medicos, cunteme como era su hija a la edad de mi pequeña.

Gracias

Hola a todos
mi hijo le detectaron una tetralogia de fallot y le agradeceria a cualquiera que me informara cual son los costos y en que paices. mi correo es ronythebest19@hotmail.com

Niña con fallot
HOLA YO SOY DE PERU SOY UNA MADRE JOVEN TENGO MI PRIMERA HIJA CON TETRALOGIA DE FALLOT ME GUSTARIA SABER QUE PRONOSTICO DE VIDA TIENEN LOS NIÑOS ,SI ALGUNA MADRE QUE TIENE A SU NIÑO ME PUDIERA ORIENTAR ESTARIA MUY AGRADECIDA.

Hola yoly
SOY SABY TEMGO A MI HIJA CON TETRALOGIA DE FALLOT ELLA YA TIENE 11 MESES AUN NO LA OPERAN PERO ELLA YA HACE CRISIS CIANOTICAS SOLO ESTA CON MEDICAMENTO YO QUISISERA SABER CUANTO COSTO TU OPERACION CUANTAS OPERACIONES TE HISISTE SI AHORA ESTAS BIEN QUE PIENSAS DE LA VIDA ME GUSTARIA QUE ME RESPONDAS A MI CORREO SABYK_17@HOTMAIL ESTARE ESPERANDO TU RESPUESTA GRACIAS

Vida llena de bendiciones
Hola mi nombre es Marisol Alcocer, yo soy una persona que nacio con tetralogia de fallot, naci de 6 meses y te puedo asegurar que tu hija tiene espectativas de vida muy buenas, ya que yo ya tengo 33 años de vida y proximamente sere madre.

Solo cuida que tu hija siempre se encuentre en su peso ideal , porque el sobrepeso es muy malo.

Que tome agua suficiente, y cuida las grasas que ingiera.

No te apures, ella sobrevivirá por mucho tiempo.

Cuidense

Tetralogia de fallot
hola!! me llamo cary y mi hijo tiene 6 meses de nacido y los dias de nacido le diagnosticaron esta enfermedad,quisiera saber que tipo de alimento se le podria dar, el cardiologo q lo ve dice que esperaremos hasta los 18 meses de nacido para la operacion, le estan dando medicamentos para el corazon,su pso bien y su talla tambien solo que se coloca sianotico cuando hace esfuerzo y esto desespèrada temo por la vida de mi bebe... es mi vida y es mi unico hijo.. respondame lo antes posible gracias

Tetralogia de fallot
Hola Marisol ,tu caso se asemeja un poco al mio,yo tambien naci con tetralogia de fallot,fui operada a la edad de 5 años de edad,a ños 30 tube a mi hija con muchos problemas y complicaciones en el embarazo a partir de los 5 meses y medio de gestacion,nacio 8 mesina con cesaria pero dos semanas antes tube que estar padeciendo 15 horas de dolores de parto despues de todo nacio bien,al dia de hoy estoy viva de milagro ya que el año pasado me tubieron que ingresar en urgencias con episodios de 12 SIMCOPES PADECIDOS EN EL TRANSCURSO DE UN AÑO IMEDIO,HOY SOY PORTADORA DE UN MARCAPASOS COMPLETO Y LO PUEDO CONTAR YA QUE ME DECIAN QUE ME DABAN DOS MESES DE VIDA ES DECIR QUE EN JUNIO DE ESTE AÑO CUMPLIRE UN AÑO DE EDAD Y UNA SEGUNDA OPOTUNIDAD AUNQUE DICE MI MADRE QUE YA LLEVO 7 OPORTUNIDADES.AHORA LOS AVANCES Y ESTUDIOS DE ESTA PATOLOGIA ESTAN MUY AVANZADOS Y CON MAS POSIVILIDADES DE TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA QUE ANTAÑO CUANDO ME OPERARON A MI QUE FUE EN 1962,saludos

Tetralogia de fallot
Te digo mi Email murola05@yahoo.es para que nos escribamos y que expongamos ciertas dudas que tienes ahora sobre tu caso,a mi me operaron tambien a los 5 años de edad EN 1962 y al dia de hoy soy portadora de un MARCAPASOS COMPLETO,SI QUIERES PREGUNTARME ALGO MAS YA SABES,SALUDOS

Mi niña esta operada de tetralogia de fallot
hola, mi nombre es claudia y mi hija se llama romina, a ella me la operaron cuando tenia 1 año 10 meses y sabes ahorita despues de dos años aqui esta a mi lado , no tienes porque temer todo pasara ,los bebes son mas fuertes que nosotros los adultos solo lo que necesitas es tener mucha fe y esperanza para que todo salga bien , a mi hija la operaron en la clinica 34 del imss en monterrey nuevo leon mexico,
cuidate mucho y cuida a tu bebe
" te deseo lo mejor y mucha suerte "

Hola ronny191
disculpa que te moleste, pero si lograste alguna informacion sobre los costos de la operacion de tetralogia de fallot, mi hijo posee esta cardiopatia y en ecuador de donde somos se opera pero son demasiado altos los riesgos, deben existir fundaciones que ayuden para este tipo de intervenciones, nuestro cardiologo nos indico que en chile son muy buenos para estas intervenciones pero no se, si alguien mas lee este mensaje y sabe de algo les ruego me informen, mi hijo tiene 1 año 7 meses y aunque el doctor dice que esta bien lo notamos algunas veces cianotico y eso que nos cambiamos de ciudad hacia la costa del pais, por que viviamos en la sierra, en altura y eso era peor para el. por su ayuda muchas gracias y que dios los bendiga a todos.

Operado de tetralogia de fallot
hola:
Soy un hombre español de 40 años operado de tetralogia de fallot.
Me la diagnosticaron al nacer(el soplo). Entonces no habia tantos avances y no me operaron hasta los 10 años la primera correccin y los 12 la segunda.
Yo recuerdo que me ponia azul y cuando habia una escalera o una pendiente me asfisciaba.
No quedè totalmente corregido pues el parche por alguna circustancia quedo un poco despegado (yo era pequeño y no se porquè fue, pero no creo que eso sea frecuente), pero mi calidad de vida aumento infinitamente. Yo estoy muy contento de haberme operado pues no creo que hubiera llegado a esta edad ni a haber tenido esta hija tan maravillosa que tengo y ademas hago una vida practicamente normal, a veces pienso que demasiado normal ya que me tendria que cuidar mas de hacer esfuerzos.
Yo te animo y te digo que no te preocupes que la ciencia ha avanzado mucho y todo saldra bien. Toda intervencion tiene un riesgo pero merece la pena. Ademas es la unica solucion.
Se que es duro tener un hijo/a enfermo, pues yo me preocupo por un simple resfriado de la mia. Mi padre(mi madre muri cuando yotenia 4 años, ya estaba enferma cuando yo nacì) me cuenta que èl lo pens mucho y se inform mucho de un amigo que tenia mèdico en el pueblo y le asesoraba pero lo que mas le animaba era que cada vez que me preguntaba si yo queria operarme, yo nunca dudaba y siempre le decìa que si. Imagino que debìa ser por lo mal que yo lo pasaba cada vez que me asfisciaba y porque no podia salir a hacer casi nada fuera de casa.

Un saludo y mucho animo.

A días de la operación de mi hija..
Hola:

Saber de Ustedes es una bendicion para mi, también un consuelo. Estamos a días de la corrección total de TOF (Tetralogia de Fallot) de mi hija, para ser exacto, a solo 5 días, despues de 3 años de angustia, edad que tiene mi hija, por fín se llegó el día que tenía que llegar. Cuenten con mis oraciones y buenas vibras para que todo salga bién, sé que cuento con las suyas por que compartimos el mismo dolor. Compartiendo un poco de mi experiencia, no hay nada qe se pueda hacer en contra de este defecto, solo la cirugia, hay una cirugía previa, que se hace, si es que los niños tienen crisis de hipoxia, es decir, se ponen morados y se desmayan; esto es, una "Fistula", este puente se pone en la pulmonar, para evitar las crisis de hipoxia, las que pueden matar al niño, sé que antes, se debe probar con propanolol, este medicamento actua sobre la estrechés de la pulmonar, si no funciona, se debe operar lo antes posible, si funciona, la operación se debe hacer entre los 2 y los 4 años, por lo regular, deben pesar mas de 10 Kilos, los niños pueden comer lo que sea, claro, que no sea chatarra, la idea es evitar las infecciones, toda infección descompenza al niño. Los costos de la operación, sé que no bajan de los 25000.00 Dolares Americanos, 250 000 pesos mexicanos, por lo que es mejor buscar la asistencia social en sus países, en Mexico, el Centro Medico Nacional Siglo XXI y el Centro Médico "La Raza" en el DF, son la opción mas viable. Cuento con sus oraciones hermanos, y mi correo es willyams2924@hotmail.com. Mucho éxito con sus vidas y espero seguir en contacto con Uds.

Te respondo....
hola cary como andas tengo 15 años .... me operearon cuando tenia 1 año y medio en Argentina,Cordoba para operarme tuvieron que esperar que llege a los 12 kilos la operacion resulto con exito, luego de la operacion tuvo alguna complicaciones como fiebre,etc,,,,, pero me recuperee hoy en dia estoy sano y viviendo como un chico culaquiera lo unico que tines que hacer es tener fe y hacerle caso a los medicos.,

Informacion
hola soy martha soy de la paz bcs a mi hijo me lo operaron de una tetralogia de fallot mi hijo fallecio un dia despues de su operacion. las operaciones de la tetralogia de fallot son muy riesgosas mi hijo tenia 11 meses era un bebe totalmente normal, yo lo opere por que el medico me dijo que mi bebe esta en muy buenas condiciones para la operacion sin embargo no salio como todos esperabamos yo te recomiendo que esperes a que tu bebe este mas grande y mas fuerte y pueda resistir una operacion de esta magnitud.

te saluda.
martha

Mi hijo lo padece
HOLA, QUE TAL!!! TENGO UN NIÑO DE 4 AÑOS CON TETRALOGIA DE FALLOT, A EL SE LO DETECTARON DESDE EL DIA QUE NACIO, AL CUMPLIR EL AÑO LE PUSIERON UNA FISTULA, PORQUE YA SE PONIA MUY CIANOTICO Y ERA UN NIÑO MUY TRANQUILO,SIN NINGUNA ACTIVIDAD QUE LE PUDIERA CAUSAR ALGUN TIPO DE CANSANCIO, DESPUES DE ESE CATETER EL QUEDO COMO UN NIÑO NORMAL,QUE NI PERECE QUE TIENE SU AFECTACION CARDIACA,ES SUPER HIPERACTIVO, DESAFORTUNADAMENTE EL DIA DE AYER LE PRACTICARON UN CATETERISMO PORQUE YA SU FISTULA LE QUEDA PEQUEÑA PARA SU TAMAÑO, Y EL DIA DE MAÑANA LE HACEN UNA OPERACION QUE ES SEMIDEFINITIVA (GLEM) Y YO TENGO MUCHISIMA FE EN QUE MI HIJO VA A SALIR MUY BIEN Y QUE AUNQUE SU VIDA NO VA HACER POR COMPLETO DE UN NIÑO NORMAL, PORQUE LOS MEDICOS ME DICEN QUE POSIBLEMENTE NECESITARA OTRA MAS ADELANTE, YA QUE LA OPERACION DEFINITIVA ES DE MUY ALTO RIESGO, NO NOS QUEREMOS ARRIESGAR A PERDER A NUESTRO BB.ASI QUE NO TE PREOCUPES, TU NIÑO ES UN ANGELITO QUE NO IMPORTA TODO LO QUE PASE Y PASES, EL SABE QUE CUENTA CONTIGO Y CON LAS BENDICIONES DE NUESTRA FAMILIA. SALUDOS!!!

Yo tambien
tengo una bebe de casi 5 meses, en UNICAR de guatemala, de donde somos, nos dijeron que mi hija moriria, en una semana despues de que la internamos, y pues bendito Dios, ya tiene casi 5 meses, que han sido llenos de angustias, penas, alegrias, esperanza, llanto, agonia, felicidad, emergencias, hopspitalizaciones, consultas mèdicas, con el pediatra y cardiologo. de todo. Nos dejaron hacerle una radiografìa de pulmonmes, para ver como los tiene. Mi hija tiene tetralogìa de fallot, con atresia pulmonar y circulacin exclusiva de colaterales aortopulmonares, imposibles de unifocalizacin, por lo que la dieron sin ninguna esperanza de cirugia, y pues pedimos a Dios esperanza y tenemos fe de que las colaterales aumentaran de tamaño, para que se puedan unifocalizar, hoy por hoy, no se puede operar y solo estamos esperando que el tiempo pasa y sea quien nos diga que va pasar. Con respecto a tu caso consulta si se puede operar y si es asi, cuando para ahorrarte muchos contratiempos y sufrimiento de tu bebe. Que Dios te bendiga, y mucho animo, el poder de la oracin es infinito, como nuestro padre celestial, infinitamente misericordioso, pidele consuelo a nuestra señora, la virgen maria y veras la paz en tu hogar y tu corazon.

Yo tambien
tengo una nena de 5 meses, con tetralogia de fallot, con atresia pulmonar y circulacin exclusiva de colaterales aortopulmonares, imposibles de unifocalizar, por lo que la opcion quirurgica esta descartada, asi que lo que mantiene viva a mi hija es Dios en primer lugar y despues las oraciones de muchas personas, y por ùltimo ella misma que esta luchando dìa a dìa por vivir. Lo que preguntas es facil de contestar, el promedio de vida es aprox de 20 años en los que tienen pocas , complicaciones, y en los que tienen muchas, menos de 1 año, pbviamente cada caso es particular, y cada caso es ùnico, por lo que esto de los promedios y rangos es muy fluctuante. siempre el tratamiento a seguir es quirurgico, por lo que te recomiendo que te asesores de uno o mas cardiologos de renombre que te orientes, con respecto al caso de tu nena, oraremos por ella en mi casa, y espero que todo salga bien, que Dios y la Santisima Virgen Maria te iluminen , consuelen, fortalezcan y llenen de paz tu hogar.

Saludos
En UNICAR, guatemala, el costo, pues te haran un perfil socioeconomico, y te diran que costo sera. saludos, bendiciones y que en casa Dios y nuestra santisima Madre la Virgen Maria , te iluminen y te den paz, armonia, esperanza, fortaleza y cariño, que tu niña se recupere, vamos a pedirle a nuetro padre celestial por ella, amen

Ayudame!!!
HOLA MARTHA!!!

HACE CUANTO QUE FALLECIO TU BB?

DIME, COMO HACERLE PARA CALMAR ESTE DOLOR TAN GRANDE, POR QUE YO NO PUEDO SOPORTAR EL HECHO DE HABER PERDIDO A MI BB DE 4 AÑOS A EL ME LO OPERARON EL DIA 12 Y FALLECIO EL 14 AUN NO ME EXPLICO EL PORQUE ?

Hola
hola saby, mira te cuento que tengo a mi segunda hija ella nació con tetralogia de fallot, quisiera saber de ti, yo también soy de Perú, mi correo es grizevzu@hotmail.com
saludos a tu pqña, cuidate mucho.

Hola atenas
hola, Yo soy madre de una nena de 6 meses ella nació con tetralogia de fallot, y a los 3 meses le diagnosticaron fallot rosado, ya q no se pone azulita, al igual que tú estoy preocupada, soy de Perú y el Dr. me recomendo esperar a que mi bb tenga unos 8 kilos, mira escríbeme mi email es: grizevzu@hotmail.com

Hola!
Soy Isabel Portillo, mama de una niña con tetralogía de Fallot. Me alegrado su mensaje ya que estamos muy angustiados pues el próximi més le hacen la cirugía correctora en vall dHebron en Barcelona. Tiene 6 meses y medio y no parece una niña enferma. No sabemos a que aferrarnos, y en el foro también hay mamas que explican que su hijo fallecio tras la intervención, la verdad es muy duro. Felicidades por darnos animos.
Un abrazo
Isabel

Tetralogia de fallot
Hola Isabel, También tengo a mi pqña de seis meses y 10 días casi igual que tu niña, soy de Perú, a mi bebé le diagnosticaron tetralogia de fallot rosado, no presenta síntomas parece estar sanita, solo es baja de peso, imagino cómo estás, lo único que uno desea es q todo salga bien, quisera q me ayudaras en informarme cuánto está la cirugía en el Hospital Vall d hebron de Barcelona, te cuento q tengo a mi hermana que vive en Barcelona y quisiera llevarmela para allá a mi pqña para q le realicen la cirugía.
Isabel si puedes escríbrmr a mi correo es grizevzu@hotmail.com
cariños para tu nena

Diagnstico atresia pulmonar
mi hijo tiene 8 meses, es un niño super normal en peso talle, motricidad, es muy pilas le practicaron un ecocardiograma y no observan la arteria pulmona ni siquiera sus tallos, le van a practicar un cateterismo para saber con certeza lo que ocurre, lo que no entiendo es como puede faltarle esa arteria y verse bien, algunas veces se le ponen las uñas moraditas y se cansa cuando hace algun esfuerzo ya que es muy activo, aùn no puedo creer lo que nos està pasando, esto es muy dificil de sobrellevar. escribanme por favor si algunos de sus hijos se veìan normales y sufrìan de atresia pulmonar porque aùn no me lo creo

Desesperada
mi niño de 2 años tiene TF y necesita ser operado, tengo conocimiento que en ecuador existe mucho riesgo en estas cirugias quiero saber donde es el mejor lugar y cuales son los costos para esta cirugia

Tetralogía de fallot y otras cardiopatías
Hola a todos los que tienen un hij@ con Tetralogía de Fallot.
Yo tengo un niño con la misma cardiopatía, es una de las más frecuentes. Es cierto que si no se operan estos niños no pueden llevar una vida normal, pero una vez han superado la intervención, llegan perfectamente a la edad adulta.
Conozco a muchos padres que tienes a sus hijos con distintas cardiopatías y los miedos que nos invaden los primeros años, van bajando de intensidad con el tiemppo.
Pertenezco a una asociación donde todos los que participamos somos familiares o afectados de cardiopatías congénitas. No sé si es correcto poner aquí el nombre, de no ser así pues me imagino que los propios administradores de la página tomen las medidas oportunas.
Mi Asocición es de Canarias, España aunque estamos participando a nivel nacional. Tenemos un foro sólo para c. congénitas donde participan personas no solo de varias regiones de España sino de países como Argentina, Mexico, Perú...
Les invito a ponerse en contacto conmigo. En el foro podrán encontar artículos que tiene que ver con las cardiopatías congénitas: vacunación, alimentación y siempre estamos dispuestos a buscar la información de la aquello que ignoramos.
Un cordial saludo y mucha magia para todos los niños y papis.
Mi correo mg_parrilla@hotmail.com
y mi asociación http://foros.corazonyvida.com/index.php

Tengo una nena de dos años con tetralogia de fallot
hola mi nombre es silvana y mi hija se llama milena tiene dos añitos y en noviembre de el año pasado a mi nena la lleve a el pediatra por que la veia muy agitada , no jugaba , y la veia cada ves que lloraba con los labios y las manos azuladas ,me mandaron a hacerle estudios y me la diagnosticaron con trtralogia de fallot luego le hicieron un cateterismo y en abril se lo vuelven a hacer pero con una parte de la operacion , van a tratar de desobstruirle una arteria que tiene
obstruida en fin estoy muy asustada y se que con esto va a tirar solamente un par de años solamente hasta otra operacionbueno les deceo lo mejor a todos lo que esten pasando por esto y para los que ya lo pasaron tambien besos
suerte

Tetralogia de fallot
mi hijo de 6 años fue intervenido de tetralogia de fallot cuando tenia 5 meses.Le hicieron la intervencion definitiva y todo fue muy bien.Nosotros lo pasamos muy mal pero el al ser intervenido a tan corta edad no se acuerda de nada.Piensa que todo va a ir muy bien y ya veras que de aqui un tiempo todo te habra parecido una pesadilla y tu hijo estara estupendo.Animo!!!!

Tetralogia de fallop
ME LLAMO GABY SOY DE CORDOBA ARGENTINA , MI HIJO NACIO CON TETRALOGIA DE FALLOP A LAS 24 HS DE NACIDO LO OPERARON , LE HICIERON UNA BLEILOK, ESTO FUE PARA QUE PUDIERA VIVIR, Y CRECER TENIA QUE TENER 12 KG PARA PODER HACERLE LA OPERACION CORRECTIVA , COSTABA MUCHO QUE COMIERA, ESTABA HORAS CON EL ALMUERZO Y LA CENA LE CANTABA HACIA JUEGOS DE TODO Y CUANDO SE DORMIA LE DABA LECHE CON NESTUM, FUE CRECIENDO BIEN EN TALLA Y PESO , ERA SUPER INQUIETO Y TRABIESO, AL LLORAR FUERTE Y NESESITAR MAS AIRE SE DESMALLABA, AL AÑO LE HICIMOS UN CATETERISMO , AL AÑO Y UN MES, LE HICIERON UNA ANGIOPLASTIA
Y AL AÑO Y 6 MESES, LE HICIERON LA OPERACION CORRECTIVA, TUVO UN MONTON DE COMPLICACIONES EN EL POS OPERATORIO, PERO SALIO ADELANTE, AL MES DE LA OPERAcion ESTABA SUPER, Y ASI CRECIO ASTA HOY QUE TIENE 15 AÑOS NISIQUIERA SE RESFRIA HACE VIDA NORMAL, ESTA EN 4TO AÑO, LO UNICO QUE NO PUEDE HACER ES DEPORTE COMPETITIVO, MIDE 1 METRO 72
CADA 6 MESES RIGUROSAMENTE LO LLEVO A CONTROL, EN FEBRERO ME DIJERON QUE LE TENGO QUE PONER UN ESTEN EN LA ARTERIA PRINCIPAL DEL PULMON DERECHO, YA QUE TIENE ESTENOSIS, Y QUE LA VALBULA TRICUSPIDE TIENE MUCHO REFLUJO QUE ESTAN BIENDO LA POSIBILIDAD DE CAMBIARLA YA QUE LA PARTE DERECHA DEL CORAZON SE ESTA AGRANDANDO.ESTO SE DA EN EL 30% DE LOS NIÑOS NACIDOS CON TETRALOGIA DE FALOP, CUANDO CRESEN,EL CARDIOLOGO ESTA EN JUNTA MEDICA Y EN 15 DIAS ME DIRAN LOS PASOS A SEGUIR, LES DECEO MUCHA SUERTE A TODAS LAS FAMILIAS QUE TIENEN ESTE PROBLEMA, ANIMO QUE TODO VA A SALIR BIEN

Fallop
SERGIO, QUISIERA SABER POR QUE TE TIENEN QUE OPERAR DE NUEVO, ? TE TIENEN QUE CAMBIAR UNA VALBULA O QUE PASO , CONTANOS COMO ESTAS MUCHISIMA SUERTE, Y NO TE OLVIDES QUE EL ESTADO DE ANIMO ALLUDA MUCHO FUERZA GABY.

Diana mama de fridita
hola soy diana mama de frida yo siempre detecte que mi bebita casi no comia y se cansaba mucho, ; crecio normal ya que siempre le daba vitaminas, y el pedi sure claro todo recetado por su pediatra.
fue una bebita normal no se le notaba su enfermedad lamentablemente el 29 de nero la operaron y el doctor me dijo que todo habia salido muy bien, pero el dia siguiente fallecio no entio por ke si los doctores me habian dicho que habia salido muy bien , que nada que le podia pasar durante la ciruguia le habia pasado;
despues me dijieron que no le subia su presion y ya no se pudo hacer nada

Al señor de cuarenta años una pregunta
TENGO UN HIJO CON T.F. YA TIENE BASTANTE REFLUJO EN LA VALVULA TRICUSPIDE , TIENE 15 AÑOS, VOS COMO ESTAS CON LA VALBULA? TENES ALGUN PROBLEMA? ESPERO TU RESPUESTA GRACIAS, SOY DE ARGENTINA

Hola a todos
TENGO UNA NIÑA HERMOSA DE 8 AÑOS DEEDAD ELLA FUE INTERVENIDA DE UNA FISTULA (BLALOKTAUSIN) A LOS 4 MESES DE EDAD, DEBUTO CON CRISIS DE HIPOXIA, CON LA FISTULA CRECIO SIN PROBLEMAS HASTA EL AÑO Y MEDIO Y FUE CUANDO SE LE REALIZO LA CORRECCION TOTAL, FUE UNA CIRUGIA Y UN POSTOPERATORIO MUY DIFICIL SIN EMBARGO SALIO ADELANTE, HOY ES PORTADORA DE INSUFICIENCIA PULMONAR Y DE INSUFICIENCIA TRICUSPIDEA PERO CON ADECUADA TOLERANCIA QUE LE PERIMTE LLEVAR UNA VIDA NORMAL, CON MINIMAS LIMITACIONES, ESTOS TIPOS DE PROBLEMAS PUEDEN SER BIEN TOLERADOS TODA SU VIDA O BIEN EN LA EDAD ADULTA CORREGIR CON RECAMBIO VALVULAR, PERO MIENTRAS NO DE DATOS DE FALLA CARDIACA NO HAY PRISA. ESTO ES ALGO MUY BREVE DE UNA VIDA DE ANGUSTIA PERO MUY BONITA Y CON MUCHO AMOR A ELLA. SABEN LA CLAVE DEL EXITO ESTA EN DOS COSAS: CALIDADDE LOS CIRUJANOS Y DE LOS INTENSIVISTAS, SIN ESTOS NO SE PUEDE ESTAR TRANQUILO BUSCANDO QUE TODO SALGA BIEN, BUSQUEN ALGUN INSTITUTO DE GOBIERNO PERO CON GRAN EXPERIENCIA, QUISIERA QUE ESTO SIRVA Y QUE SE COMUNIQUEN CONMIGO PARA AYUDARLOS EN LO MAS QUE PUEDA MI MAIL ES TROFO070@LIVE.COM

Tetralogia de fallot
tuve una hija con tetralogia de fallot pero no duro mucho tiempo los doctores me dijieron siempre k es una enfermedad muy grande y k no resisten las operaciones por k su desarrollo es muy lento

angel
yo se comote siente yo tambien pase por esto y sufri mucho tuve una nina nacio con una tetralogia de fallot a los 15 dias de nacida le detectaron la enfermedad estuvomuy delicada por cerca de una semana despues se recupero y me la enviaron a monterrey n.l. ally le hicieron un cateterismo para k ella pudiera respirar mejor y todo salio muy bien pero los medicos siempre me hablaron con la verdad siempre diciendome k en cualkier rato la nina podia fallecer ella hiba a chekeos cada 3 meses y todo hiba muy bien hasta k una manana ella se desperto muy triste y se tomo su leche como de costubre al poco rato ella estabamuy cianotica y lleve al hospital y me dijo el pediatra k se estaba tapando la valvula y tenia k operarla de inmediato pero la nina no tenia el peso k requeria y la nina fallecio a los 2 anos y medio ahora tendria mi bebita 16 anos por eso yo te comprendo lok tu estas viviendo yo te deseo k tu hija se cure y k dios te la bendiga y a ti te de la fortaleza k necesites

Animo
hola , yo tengo un niño de 11meses , ya en el embarazo vieron que había problemas muy graves de corazón, nacio a las36 semanas de parto inducido, y le diagnosticaron tetralogía de falot,bueno.... no ha sido facil......Hace dos meses que le operaron y la operación un exito, dos días en la uci,un día en la semiuci y 3 días en planta, a la semana ya estabamos en casa, estos enanos tienen una fortaleza increíble.

An tes de la operación mi hijo comía bastante bie, se cansaba mas,y había algo que me agobiaba, era su vista, estaba como en su mundo y la mirada era tenue. Tambien tiene un retraso motor, ahora quiere gatear y tiene 11 meses....

Despues de la operación yo le he notado un cambio considerable.

Bueno te deseo lo mejor,sé por lo que estás pasando y te mando muchos animos

Animo , hay esperanza
HOLA ME LLAMO MANOLI TENGO CASI 30 AÑOS ESTOY OPERADA DE UN FALLOT EN EL RAMON Y CAJAL EN EL 84.HAGO UN VIDA TOTALMENTE NORMAL TENGO UN HIJO DE TRES AÑOS. VOY A REVISION 1 VEZ AL AÑO, ME ACABAN DE DAR LOS RESULTADOS DE LA RESONANCIA Y MI CORAZON ESTA ESTUPENDO Y ES POSIBLE QUE TENGA OTRO HIJO.HAY QUE TENER ESPERANZA. LA MEDICINA HA AVANZADO A MI ME OPERARON CON 4 AÑOS Y A LOS NIÑOS DE HOY LOS OPERAN CON MESES PARA EVITAR LESIONES PULMONARES.TENER FE,ESPERANZA Y UN BUEN EQUIPO MEDICO ES LA RESPUESTA.LOS BEBES SON LOS PACIENTES MAS FUERTES QUE LUCHAN POR SOBREVIVIR. MUCHO ANIMO VERAS COMO TODO SALE BIEN.

Alerta!!
HOLA;NO ES POR PREOCUPARTE PERO A MI HIJO OPERADO DE FALLOT CON 3 ANOS;AHORA TENIA 13 ,EN LA REVISION LE VIERON PROBLEMAS EN LAS VALVULAS PERO NO SE ATREVIERON A OPERAR AUN;DECIDIERON ESPERAR PORQUE APARENTEMENTE ESTABA BIEN Y A LAS TRES SEMANAS FALLECIO POR UNA CRISIS DE HIPOXIA;TUVO UN CORTOCIRCUITO EN EL CORAZON YA QUE SE LE MEZCLABA SANGRE VENOSA Y ARTERIAL;SI HUBIERAN ACTUADO A LO MEJOR MI HIJO ESTARIA AQUI;AHORA ESTAMOS DESTROZADOS:::SALUDOS

Que dolor
COMO LLORE AL LEER TU MENSAJE, QUE DOLOR, DIOS, YO SOY LA MAMA DEL CHICO DE 15 AÑOS , TIENE LAS VALBULA EN ESTADO SEBERO, Y ESTAN AHI SIN SABER QUE HACER, , Y YO QUERIA PREGUNTARTE SI TU HIJO TUBO ALGUNA MANIFESTACION ESOS DIAS ANTES DE MARIR, SE SINTIO MAL, DOLORES, AGITACION, ALGO, ? Y DE QUE PAIS SON. UN FUERTE ABRAZO

Wenasss

Si te sirve de algo, tengo 29 años, y me operaron con 2 años de tetralogia de Fallot. Estoy perfectamente. No recuerdo nada de aquello, simplemente recuerdo
las revisiones a las que he ido y sigo queriendo ir.

Sin más, te escribia por ver si eso te animaba


Saludos

Parecia un simple costipado
Hola
Como mi hijo casi no sabía hablar(sindrome down) no sabiamos como se sentia lo que si dias antes estuvo con vómitos y diarrea y mocos verdes,pensabamos que era un resfriado y la pediatra le recetó un antibiotico,mejoró pero el dia antes de morir otra vez con vómitos y diarrea otra vez y se señalaba el pecho y el brazo como si tuviera molestias,tos y los ojos decaidos,o que pareció solo un catarro resultó una complicación de su corazón descompensado y una neumonía y sse nos murió en horas ya que no remontó ni con oxigeno ni antibiotico,se ahogaba.De todas formas muchos animos y que le hagan un seguimiento y aunque parezca un simple costipado debes estar alerta,además tu hijo te puede decir lo que siente,el pobrecito de mi hijo no hablaba y no pudo además estos niños(S.D.) son más delicados,si tu hijo es un niño sano,ánimo que puede seguir adelante.Lo que si dijo el médico que la edad en que pegan el estirón es cuando más riesgo tienen.
Lo lloramos todos los días era tan bueno y cariñoso,se nos fue muy pronto..estamos deshechos.saludos.

Mi experiencia
A mi hijo lo diagnosticaron a los 5 meses de cardiopatia congenita... 3 dias despues era tetralogia de falot.... lo operaron a los 10 meses. para mi fue terrible, mi segundo hijo, la myor tenia 10 años... pense lo peor, pero creo que gracias a dios fui muy fuerte... Antes de operado era igual que despues solo que ahora es mas alegre. Ahora tiene 13 años y ha estado super bien... no sufre de ningun retraso motor. es un pre- adolesente de lo mas normal... tiene sus controles periodicos, cada 6 o 4 meses. en los ultimos dias le han realisado varios examenes, eco cardio y un holter, me entregaron los rtesultados y es que le ha cresido muy poco el ventrilocuo derecho que fue de donde lo operaron, pero le van ha hacer mas examenes para descartar un posible avance de una insufisiencia pulmonar que quedo despues de su operacion, con la cual ha vivido muy bien en todos estos años. disfruta a tu bebe y se feliz que te lo va a agradecer.