Acondroplasia/enanismo semana 32 de embarazo, ayuda por favor!!

Acondroplasia uruguay
En primer lugar me gustaría que supieras que soy mama de un niño con acondroplasia de cuatro años y que me paso lo mismo que a ti. Lo supe a traves de una ecografía. Lo primero que tienes que hacer es informarte acerca de la enfermedad y buscar una asociacion en tu pais (no se de que país eres). Tengo otra niña de talla normal o alta de siete años y te puedo decir que para mi son los dos iguales, solo que con mi niño de cuatro años debo ir mas seguido al control medico pero nada mas, los amo por igual y es igual que cualquier niño de su edad, solo que mas bajito.
Si deseas comunicarte conmigo mi correo electrónico es:
acondroplasiauruguay@gmail.com . Estoy a las ordenes si deseas mas información como mama y sobre la enfermedad.
Saludos,
Rosa

www.acondroplasiauruguay.org

Gracias por contestar
En primer lugar gracias por contestar a todas y por los animos que me habeis dado.
Mañana tengo una eco en un clinica privada para ver si ha crecido algo y pedir una segunda opinion y la semana proxima tengo otra por la Seguridad Social en la que mediran todos los parametros como distancia entre los ojos, torax, etc..para ver si realmente se puede tratar de ancondroplasia.
Queria tambien agradecerte Rosa la informacion que me has dado,es un consuelo saber que puedo contar con el apoyo y el asesoramiento de alguien que ha pasado por lo mismo ya que me siento totalmente perdida y no se ni como afrontar lo que me espera de aqui en adelante, soy española y he mirado diferentes asociaciones pero todavia no me he atrevido a pedir informacion hasta que no se confirme el diagnostico, no se si tu conoces alguna que este aqui en España y me puedes facilitar los datos para ponerme en contacto con ellos.
Tambien queria preguntarte de cuantas semanas estabas cuando te lo detectaron , si tambien el humero y el femur presentaba 3 semanas de diferencia, y si te realizaron mas estudios o simplemente con las medidas del femur del humero ya realizaron el diagnostico..muchas gracias de antemano y seguiremos en contacto.
Un saludo.

Enanismo
hola no te pregunto como estas x que yo siendo mama de un chico con enanismo se lo que se siente,no te pongas mal x ningun motivo tenes que ser fuerte ami me dijeron que mi hijo iva tener ese tipo de problemita cuando yo estaba de cinco meses de gestacion,en el momento na sabia que hacer no me recignaba asi pasaron los meses hasta que nacio y me confirmaron que tenia enanismo no se,te juro que me puse llorar y pensaba x que y como pudo haber pasado.Desde entonces lo lleve al hospital garrahan que hasta el dia de hoy lo atienden de la mejor manera posibley con todos los cuidados.Gracias a dios en el dia de hoy tiene dos añitos y es lo mejor que nos paso en la vida lo amo con todo el alma igual que a sus dos hermanito.Ellos no tienen ese problemita pero integran muy bien :

Hola amiga
estoy interesada por tu caso,ami me pasa lo mismo y me gustaria saber porfavoy,al final q paso con el bebe,el embarazo,el parto.....nose,te mando un gran beso,muchas gracias

Acondroplasia/hipercondroplasia
hola a todas, me animo a escribir aqui ya que yo tuve un susto parecido y busque informacion x las webs y esta me ayudo mucho, os cuento mi caso;
mi embarazo iba perfectamente en la semana 20 me comentaron que mi niña iba muy grande etc etc , cuando llego a la ecografia de la semana 33 me dicen que el femur y el humero estan cortos y que me haran otra ecografia a las 2 semanas, vuelvo a las semanas y me dice que siguen estando muy muy cortos percentil 1 le llaman ellos asi que me mandan a la vall de hebron , me metieron por urgencias en solo unas horas y me pasan a ver 6 medicos por la consulta la cual casi me aseguran que es acondroplasia, imaginaros el cuerpo que a mi se me queda ni hablar podia, no hacia nada mas q llorar y llorar asi que decido ir a un ginecologo por lo privado que me vuelva a valorar, y me dice q las medidas si que son pequeñas, pero que la niña esta proporcionada pequeñita por que si leeis los sintomas de la enfernedad son cabeza grande, frente abombada, manos y pies grandes y brazos y piernas pequeñas, etc etc, total que se presenta el dia del parto me obligaron a ir a la vall de hebron , cuando di a luz a la niña me confesaron que tenian idea de ingresarla en otra unidad no conmigo pero que no tenia absolutamente nada, q estaba perfecta, que la dejaban conmigo ingresada, al dia de hoy e tenido que ir al traumatologo q la viera la cual me dice que le ve las piernas un pelin cortas pero que puede ser que sea de estatura baja, yo le e pedido una prueba de genetica para descartar que tiene 100% la enfermedad por que me dejen tranquila ya que la niña no tiene absolutamente nada,
espero haberos ayudado y que no lo paseis mal antes de tiempo ya que yo no disfrute las ultimas semanas de embarazo que son las mejores,

Privado
Pues si querres que te cuente mi historia que no se has tenido el nino mandame un privado

Como estas?
Hola! Te cuento que me siento muy identificada con tu historia, ya que durante el embarazo he vivido la misma angustia que vos mencionas...en mi caso, a la semana 26 detectaron retardo de crecimiento uterino, y mi beba nacio a las 35 semanas, con el femur y el humero con medidas de 29. Nunca me dijeron que me preocupara por esas dos medidas. El problema en realidad era controlar el retardo, y que la beba naciera bien. Oli nacio hace 3 meses, y es una beba sana, pero te cuento que fui a una endocrinologa, por otro tema, y cuando la vio a la gordita noto que tenia los bracitos y las piernas un poco mas cortas, sin que yo le dijera nada, y me dijo que vuelva el mes proximo...sugirio pseudoacondroplasia, cuando mi pediatra lo dijo creo que no supe que decir, me quede helada. Lei todas las respuestas que te han ido dando, y si mi hija tuviera ese diagnostico, lo aceptaria, es mi hija y la amo, pero aun no hay diagnostico, fue algo que la medica dijo aun sin certezas, y yo quiero aferrarme aun a las posibilidades de que ella no tenga ninguna patologia osea, que sea solamente una nena bajita...como resulto el crecimiento de tu bebe? Te agradezco me puedas contar, por esta via o de forma privada. Gracias

Acondroplastia
bueno, queria contar que despues de todo elo susto que me dieron y tras meses de consulas, me confirman que no tiene esta enfermedad, que pudo ser por una mala gestacion,, a dia de hoy mi niña tiene 1 años y dos meses y esta totalomente sana, es pequeñita de por si pero sigue bien por lo escala y totalmente compensada,
si alguna teneis el mismo problema no os desespereis, ya se que es muy dificil y que todos los casos no son iguales, pero al menos es un consuelo leer que siempre no es un diagnostico definitivo

Hola mama de oli
Me siento mas identificada yo con su caso sabes tengo por diagnostico rciu a mis 22 semanas y mi bebe tiene una diferencia de 2 a 3 semanas en su femur y humero quisiera comunicarme con ud por interno por favor . . . .

Acondroplasia
Es la primera vez que me atrevo a escribir en un foro pero ya me siento lo suficientemente fuerte para hacerlo
Me quedé embarazada sin problemas, un embarazo perfecto con los típicos sintomas del principio pero por lo demás mejor imposible, de echo estuve trabajando hasta el día antes de tener a mi bebé.
Mis revisiones ginecológicas iban muy bien en la eco de las 20 semanas mi bebé estaba muy bien me decían incluso que estaba más grande de la fecha de embarazo, hasta la semana 28, en una revisión de la seguridad social empiezan a agoviarme con las medidas del fémur/húmero que estsban por debajo y me citan en 2 semanas más para ver como continúa todo y sino me derivarían a todo riesgo.
En el transcurso de esas 2 semanas acudo a un ginecólogo privado por tener una segunda opinión, me habla de la diferencia de las medidas fémur/húmero con el resto de parámetros pero no le da demasiada importancia, me cita en 3 semanas.
Pasan las 2 semanas y vuelvo a la seguridad social, entré temblando y salí llorando, las medidas seguían igual y me derivan a todo riesgo, acudo alli y ya me hablan de enanismo algo que anteriormente no me habían mencionado y me mandan una ecografía más detallada para medir otros parámetros( tórax, tibia, cara...) y me citan a la semana siguiente.
Quiero mencionar que en medio acudo a otro ginecólogo privado diferente al primero y me hace una ecografía 4D en la que veo perfectamente a mi bebé( precioso por cierto), me habls del problema pero sin darle ninguna importancia, simplemente que sería más bajito.
Llegó el día de la ecografía especial, estuve más de 1 hora dentro y me aseguran casi al 100% que mi bebé tendría acondroplasia/enanismo y me practican la amniocentesis cuyo resultado fue positivo por lo que se confirmaba la sospecha de acondroplasia.
Imaginaos como estaba esos últimos meses fueron los peores de mi vida, me pasaba horas y horas llorando a escondidas para no preocupar a nadie.
Llegó el día del parto, me practicaron una cesaréa y en 15 minutos mi bebé estaba en el mundo, yo no queria ni mirarlo me lo habían pintado como un monstruo( cabeza grande, brazos y piernas cortas...)pero al verlo la historia cambió era un bebé precioso que a llenado mi vida de momentos llenos de felicidad.
Hoy doy gracias a la vida y a Dios por haberme mandado a este angelito caído del cielo, doy gracias también a mi marido por su positividad y a mi familia(mi madre, padre , hermana y demás) por haberme apoyado tanto en estos duros momentos.
Espero poder ser una buena madre y poder transmitirle a mi hijo toda la fuerza y energia para que pueda superar todos los obstáculos a los que tendrá que enfrentarse en la vida.

Hipocondroplasia
Hola he leído tu msj me has hecho llorar tango un caso parecido al tuyo, mi beba tiene tresmeses y medio tengo cita con el genetista para hacer unas radiografías al igual que tu son los peores meses que he vi vívido en mi vida a veces siento que no puedo mas al leer tu mensaje me he sentido acompañada y veo la fortaleza que tu tienes, mi beba se ve muy bien de hecho nadie percata lo que le diagnosticaron (hipocondroplasia) le pido a dios que todo salga bien, agradezco mucho el que tu escribieras,, te mando un abrazo y a tu bebe también, bendiciones. Gracias

T entiendo!
Al leer tu post es como si lo hubiera escrito yo, pase exactamente por lo mismo q tu, m quise morir, lloraba a diario, e igual tuve cesarea, no quise ver la bb cuando nacio, pero al pasarm al cuarro pedi q m la trajeran, estaba en neutro, pero acepte mi hija d una vez. Hoy dia la amo con locura y en cada mirada q m da y cada sorisa q m brinda siento q m dice, mami gracias por aceptarme! Es hermosa parece una muñeca, y todo el mundo es loco con ella, Dios nos manda hijos especiales porq somos especiales!

Como te fue?
Hola, quería saber como te ha ido? Yo estoy pasando por algo muy similar, y estoy igual que tu a la espera d ela siguiente ecografia

Igual que tu
se que este mensaje es de hace tiempo...xo estoy en el mismo caso k tu...de 22semanas y 20x eco...como fue todo...a que me enfrento?
una mama asustada

Como salió tu bebe?
Estamos en una situacion muy parecida a la de tu bebé y estamos devastados. Como te fue con ti bebe? Gracias

Holaaa. como les va.. como estan sus Bebe, mi hija esta pasando por algo parecido, todo ha sido una sorpresa.. esta angustiada.. Cuentenme como estan los Bebe?? y ustedes??

Hola Cintia. EL miércoles me hice la eco y me dijeron q el fémur y el húmedo están en la semana 15 y estoy en la 20. No he parado de llorar. Mi médico se borró. Fui a ver a otro que me tranquilizó un poco me mandó a Rosario a hacerme la eco morfológica y ver un genetista. Estoy negada no puedo creer q me este pasando esto y quisiera ponerme en contacto con vos quizás así pueda tranquilizarse y esperar lo mejor

Hola Cintia. EL miércoles me hice la eco y me dijeron q el fémur y el húmedo están en la semana 15 y estoy en la 20. No he parado de llorar. Mi médico se borró. Fui a ver a otro que me tranquilizó un poco me mandó a Rosario a hacerme la eco morfológica y ver un genetista. Estoy negada no puedo creer q me este pasando esto y quisiera ponerme en contacto con vos quizás así pueda tranquilizarse y esperar lo mejor

Alguna mama con un resultado negativo de la amnio? Estoy de 27 semanas y mi bebe tiene un dbp de 3 semanas mas y su femur y radio por debajo del percentil 3,posible displasia osea, ,e dicen que creen que es acondroplasia y me han hecho una amnio,no aguanto el dolor puesto que los resultados tardan bastante y mi cabeza va a estallar,no duermo,no como...no se que hacer,lo amo con todo mi corazon pero tengo que plantearme si puedo darle una buena vida y ya estoy fuera de todos los plazos.

Hola, 
he estado leyendo tu comentario y me esta sucediendo lo mismo. Antes de ayer estuve en la eco de la 32 semanas h me han diagnosticado al bebe posible acondroplasia. Estoy muy triste. Y disgustada.
como hace ya tanto de tu comentario me gustaria saber como nacio tu niño. Si tuvo algun tipo de problema o todo quedo en un susto. 
por favor, estoy desesperada.

Hola @delfin19753 te contesto por privado, mira tu bandeja de entrada en tu perfil.  Bss