Alguien que quiera hablar de la enfermedad de su bebe

Animo mujer
Solo quería darte animos pues creo que no debemos vivir tan angustiados por los hijos, por supuesto lo de tu bebe es preocupante pero debes ser optimista y si todo fue bien pues piensa positvo. Mi beeb tien una cardioatía que no es grave pero desde el segundo mes, tien cerca de 8 le están controlando y si, al principio angustiado spensando en como iba a evolucionar porque sino también necesitaría medicación hasta hacerle un cateterismo pero ya ves que es nene esta muy bien, no tiene sintomas y todo marcha bien y la lectura que hago es: siempre hay que estar tranquilo e ir poco a poco y cada dia bueno es un dia más y no podemos estar siempre pensando en que pasará si porque lo unico que conseguimos es estar fatal por algo que ni siquiera va a suceder.
Intenta hacer un trabajo de mentalización positiva y confia en los médicos que controlan mogollón de estas cosas porque son mas normales de lo que pensamos
Un abrazo

Único caso en españa
Hola guapa:
Parece que nos desahogamos un poquito contando nuestros casos, verdad?.
Pues allá va el mío: Zoe tiene diagnosticada una aplasia medular desde su nacimiento. Se trata de un fallo de la médula ósea que le provoca tener niveles muy bajos de glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas. Por consiguiente, siempre está con anemia, tiene riesgo de sangrados y mil y una papeletas para coger cualquier infección que la deje 2 semanas ingresada en el hospital.
Le han hecho "mil" transfusiones, otros tantos medulogramas, colocado un reservorio y este martes le operan para hacerle una biopsia del hueso.
Creo que ya vamos camino de completar las pruebas para poder ponerla en la lista de receptora de órganos, pues lo que creyeron que sería algo provocado por un virus y que mejoraría no ha cumplido las expectativas y, seguramente, acabará en un transplante de médula.
Para colmo, fue prematura un CIR, así que ahora tiene 4 meses y pesa 4,200 kg. Y a todo eso, súmale que no hay un caso similar conocido en todo el país, con lo que no hay precedente y los médicos, al ser tan pequeña, no saben ni por dónde cogerla.
Bueno, ya ves el percal que tenemos un nuestra casa. Estamos asustados con el tema del transplante, pues aunque es de realización sencilla, tendría que soportar la quimio y esperar con suerte que su cuerpecillo no rechace la del donante. Para mas INRI, no tiene hermanos, así que tendríamos que recurrir al banco de donantes de médula. Vamos: todo posisitvismo. Y, si algo más faltara, aye, "navegando" por ahí, leí un artículo en el que decían que el índice de supervivencia a estos transplantes era mayor en los pacientes que No presentaban aplasia medular. Algo más en nuestra contra?.
Lo único que me anima es su sonrisa, pero el hecho de perderla me devuelve las ganas infinitas de llorar. No hay consuelo.
Bueno guapa, mucho ánimo y a esperar que nuestros pequeños mejoren poco a poco y sin prisas.
Aquí me tenéis para lo que queráis. Mi correo personal es irungomon@hotmail.com.
Un abrazo muy fuerte.
Montse y Zoe.

Hola
Mi hijo nació con una hernia diafragmática(un agujero en el diafragma por el que pasaron todos los órganos del abdomen al torax impidiendo el desarrollo del pulmón izquierdo). Le operaron a los cuatro días de nacer, se le reprodujo la hernia al mes y le volvieron a operar. A los cinco meses tuvo que entrar de nuevo en quirofano porque se había vuelto a herniar. Ahora tiene 6 meses y medio. Su pulmón izquierdo tiene un tamaño normal y se está desarrollando bien, aunque tiene un poco de trabajo al respirar. Hace una semana estuvo con bronquiolitis y lo pasamos muy mal. Es verdad que aunque se les vea bien no se te quita el miedo de que les pase algo. Seguimos con revisiones con el cirujano y el neumólogo y cuando se va acercando la fecha de la cita me pongo muy nerviosa... Supongo que en algun momento se nos irá pasando la obsesión... Un saludo. Lalcan.

Tambien m gustaria conversar
tengo una niña de dos años con estenosis pulmonar desde q nacio,por ahora n hay q operarla pero cada seis meses voy al cardiologo.Tambien m dijeron q si acaso deberian de operar me contaron como seria la intervencion.Me gustaria mantener conversacion,pues ademas tiene otra enfermedad q es hipotiroidismo congenito y con eso si q lo hemos y pasamos fatal.un beso

Qué buen post
Hola chicas, qué bien que exista un post así pues hoy os necesito de verdad. Os escribo este post llorando como una magdalena después de leeros a todas pero veo que sois muy positivas como yo.
Mi niño tiene síndrome de Alagille, se lo diagnosticaron con mes y medio después de hacerle una biopsia de hígado. Hay muchas formas de manifestarse este síndrome pero a mi niño se le ha manifestado de dos formas. En primer lugar tiene un problema en el hígado que le impide absorber la bilirrubina y por eso no absorbe las grasas (imaginaros, ha cumplido un añito y no llega a los 6 kilos). Y por otro lado también tiene estenosis pulmonar que el cardiólogo, de momento, solo quiere vigilar para que no le aumente. Esto es durísimo, un niño tan tan tan deseado, somos jóvenes, sin problemas de salud...Y ahora esto, mi niño. Es muy duro salir a la calle y cuando se acercan a mi hijo siempre me dicen a ver cuantos meses tiene, y que si está amarillito. ¡Qué asco de gente! Podían meterse sus comentarios por el...
Resulta que yo, todo esto lo llevaba bastante bien, cada mes vamos a revisión y ha engordado un poquito más y eso me hace ser feliz, que el médico dice que cuando sea más mayor habrá que hacerle trasplante de hígado pero mientras siga así, no.
En fin, y ahora es cuando os vais a reir. Resulta que el pobrecito tiene un poco de estrabismo en un ojito y hoy me ha dicho el oculista que hay que ponerle gafas y que si no se le corrige el estrabismo tendrá que pasar por quirófano. Y he salido llorando a más no poder, no podía creer que todo le tocase a él, qué vida más injusta. ¿Os lo podéis creer? Con todo lo que tenemos y yo llorando porque van a ponerle gafas. Parezco idiota pero no lo puedo remediar. Imaginaba que en el cole le llamarían 4 ojos, gafotas...Y si fuera un niño sano pues igual reaccionaba de otra forma pero encima él...
Bueno chicas, hoy ha sido un mal día, a ver si me recupero. Él es fuerte y tiene que verme a mí igual de fuerte.
Mi correo es natalialdave@hotmail.com para todo lo que queráis.

Hola
Animo!!

Ya sé que hay momentos en que se ve todo negro, pero tienes que ser positiva. Las gafas el menor de los problemas, pero ya cada cosa imagino que se te hará un mundo.

Lo dicho. Mucho ánimo.

Un saludo. Lalcan.

Gracias a todas
HOLA CHICAS PERDONAR POR NO HABER CONTESTADO ANTES PERO HE TENIDO EL ORDENADOR CAPU Y HASTA AHORA NO HE PODIDO LEER NI VER NADA,PERO OS JURO QUE ME HA DADO UN ALEGRON ENTRE COMILLAS AL VER TANTAS CONTESTACIONES ES QUE ENCIMA SOY NUEVA EN ESTO Y UN POCO PATO,AUNQUE LOS QUE NOS UNA SEA UN POCO TRISTE TAMBIEN NOS UNE LO MEJOR DEL MUNDO LA SONRISAS DE NUESTROS BEBES,OS CUENTO EN ESTE TIEMPO HEMOS IDO A REVISION Y PARACE QUE TODO VA MARCHANDO BIEN LA PROXIMA ES EN MAYO,YO SIGO UN POCO OBSESIONADA Y SE QUE DEBO DAR UN PASO Y MIRAR AL FRENTE ESO SERIA LO CORRECTO Y ES LO QUE INTENTO,BUENO GUAPAS OS DESEO LO MEJOR YA ME CONTAREIS QUE TAL VA LOS CHICOS Y QUE OS DICEN LOS MEDICOS.BESOS,BESITOS,BESOTES.

A todas
sois unas madrazas y ojala que poquito a poco salgan las cosas cada dia mejor y vaya "saliendo el sol". muchos besos

Hola...!
Mi pequeña, nacio con una Atresia de vias biliares, una enfermedad congenita en el higado, antes del diagnostico se nos dijo que tambien podia ser el Sindrome De Allaguille jamas lo habia oido hasta ese momento, mi niña estaba amrillita y parecia muy morena, la gente cuando se acercba a mirarla decia de todo, mas de un dia y mas de dos me fui llorando por la calle hasta llegar a casa, es increible lo cruel que puede llegar a ser la gente...
Mi hija fue transplantada de higado a los 7 meses y medio, y aunque la mayoria casos van bien, el de mi hija no fue como hubieramos deseado.
Te envio mucha fuerza, pues los dias seran duros no te quiero en gañar, pero ya veras como todo ira bien y despues lo recordaras como una terrible pesadilla.

Que alegria y tristeza al mismo tiempo
Alegria porque veo que no estoy sola, pero tristeza porque os leo y no puedo entender como niños tan pequeños pueden estar pasando por tanto, y lo mas gracioso es que ellos son felices.
Yo estoy embarazda de 7 meses y medio y con la vida "medio hecha" a partir del nacimiento de mi hijo.
Mi pequeño Ivan tiene un displasia renal que le ha hecho perder un riñon que ya ni se ve en las ecografias, un megaureter asociado que habra que operar y el otro riñon mas grande de lo normal- si ese riñon es mas grande porque esta compensando la perdida del otro, entonces genial, si no,acabara perdiendolo tambien y tendremos que acudir a un trasplante.

Como madre no lo entiendo, estoy aterrada y por fin , me encuentro en una fase en la que no lloro tanto, pero he llorado mucho, desconsolada, porque no entiendo como a nuestros pequeñajos, nuestros niños que tienen tanta vida tiene que vivir todo esto.

A esto le sumo el desconocimiento (aqui me podeis ayudar un poquito vosotras) porque no se si un trasplante es para toda la vida y quisiera poder darle un riñon a mi hijo, de momento me he propuesto ir a un nefrologo todos los años para controlar mis riñones, para cuando Ivan sea mayor , si lo necesita le dare mi riñon, bueno, los dos si eso es lo que necesitara; yo ya he vivido muchas cosas, pero el tiene que tener su oportunidad en la vida.


Son unos padres estupendos, padres coraje, os leo y veo cuanto amor hay en el mundo para nuestro pequeños. vosotros que ya sois padres sois geniales, porque seguis viviendo, por vosotros y para ellos.

Os doy la enhorabuena a todos, os lo mereceis y vuestros hijos son muy muy afortunados por tener unos padres como todos vosotros.


Un abrazo a todos.

PD: Mi cuenta de msn, me encantaria charlar con vosotros. nuriamartinez@hotmail.com

Qué tal...
...siguen vuestros peques??? Me niño está ahora con revisiones y de momento todo bien. Quería saber como van los vuestros.
Saludos. Lalcan

Hoy con fiebre
hola como va la cosa ,hoy mi nena esta con fiebre no se si por la vacuna de los 15 meses o por catarro y yo alerta porque como sufrio convulsion febril pues al loro que no repita ,pero de lo suyo bien hasta mayo no toca revision ya vamos cada 6 meses,espero que los demas bebes vayan igual de bien,un besito para todos y en especial para la campeona Zoe.

Atresia
Mi sobrino cumple hoy tres meses y hace un mes ha sido operado de atresia de vias biliares extrahepaticas. La operacion no ha tenido los resultados esperados y le tiene que trasplantar.
Me gustaria que me contaras tu caso.
Un saludo.

De capa caida
hoy estoy con los animos por los suelos,el otro dia os conte que mi niña tenia fiebre y estaba atenta porque convulsionaba con la fiebre de poco me sirvio ese dia de madrugada volvio a convulsionar y el domingo se repitio ya van tres veces en tres meses,luego una semanita en el hospital un virus decian y al final infeccion de orina,ya se que la infecion de orina no es demasiado alarmante,pero con las convulsiones no vivo no se que hacer me dicen en el hospital que mala suerte pero algo habra digo yo,a ver si alguna me sabe decir algo por favor.tengo cita con el neurologo el dia 11 aunque le han echo ya un encefalograma y estaba bien os agradeceria cualquier ayuda.

Hola a todas..
en primer lugar deciros q lo q ultimo q teneis q perder es la esperanza,solo asi disfrutareis dia a dia de vuestro bebe.
tengo una niña de casi 13 meses q gracias a dios aora esta bien,pero q a los 15 dias de vida tubo un episodio de muerte subita q gracias a dios logramos salvarla.
y todo gracias a las casualidades q ese dia kisieron q a mi niña no le pasase nada..pq justo cuando dejo de respirar la tenia mi madre en brazos y enseguida se puso morada,ella q a trabajado en un hospital,lo primero q hizo fue ponerla hacia abajo y meterle los dedos en la boca para q no se tragase la lengua y corriendo al coche cn mi marido..la otra casualidad fue q de camino al medico se nos cruzo un coche de frente y tubimos un accidente gracias al cual mi niña reacciono y empezo a llorar..esa noche en el ambulatorio se negaron a llamarme una ambulancia para llevar a mi peke al hospital pq segun ellos solo era para casos urgentes...la vida de un bebe no debe de serlo tanto para ellos.
sufrio 3 episodios mas de muerte subita pero en el hospital con lo cual fue reanimada a tiempo,desde entonces esta diagnosticada con apnea del lactante y duerme con un monitor q me avisa si deja de respirar..x suerte creo q todo paso aunke el miedo lo tienes dentro.
ahora tengo mucho miedo pq estoy de nuevo embarazada de 11 semanas y me aterra q a mi bebe le pase lo mismo q a su hermanita..

bueno un beso a todas y sed fuertes!! para lo qe kerais fany19_19@hotmail.com

Conoli
muchas gracias x la informacion..mi matrona me ha dicho q no tiene pq volver a pasar normalmente dice qe tiene mas probabilidades de pasarle a hermanos de bebes fallecidos x eso o gemelos..pero aun asi tengo el miedo en el cuerpo

un beso enorme a todas

Felicidades
en primer lugar felicidades por tu embarazo,leyendo tu post me ha llamado la atencion lo que dices de la ambulancia a mi me paso igual,para quien lo quiera leer mi niña sufre una convulsion por la fiebre, bebe de 15 meses, no tengo coche y son las 3 y media de la madrugada llamo al 061 las urgencias en madrid leganes y me dice que no me la manda que me suba al hospital yo le hago saber que no tengo medio y la hora que es y me dice que es que no hay ninguna que me suba al hospital,la pena es que no dennucie en el misimo hospital me dijeron que de verguenza que luego las utilizan para tonterias,pienso yo que clase de recepcionista cojen los telefonos,gente desde luego que no saben de prioridades y gente sin corazon,solo por humanidad que son bebes y niños y unos minutos cuentan mucho,estoy que trino de la mala leche que tengo haber si les pasara a ellos que tal,bueno me alegro de que todo valla bien,besos .

:-no decaigas nunca.
Hola , yo soy la madre de un niño el cual nacio con una Ipertension pulmonar primaria. Los medicos no se dieron cuenta en ningun momento de lo que mi hijo tenia. En verdad la unica que parecia darse cuenta de que mi hijo estaba enfermo era yo y en muchas ocasiones, los propios medicos me daban por loca .Decian que me preocupaba demasiado de el y que le escuchaba mucho , de esa forma el niño se aprobecheba de mi . Hasta que por desgracia no hubo nada que hacer pero eso si.A mi hijo le tube que llevar a malaga para que me diasnosticaran lo que tenia ya que en motril de donde somos YO ESTABA LOCA.... despues de muchas pruebas, cataterismos ,resonancias etc...llegaron ala conclusion de que necesitaba un trasplante de pulmon y corazon.Imajinaros un niño de dos años . Me lo trasladaron despues de un mes entero en malaga , al hospital Reina Sofia de Cordaba y mas de lo mismo, pruebas y mas pruebas .Le mandaron un tratamiento el cual nos costo mucho conseguir ,de alemania . por probar . PERO FUE INUTIL..Nos dieron el alta un 24 nobienbre nos volbimos a motril y tubo una recaida el dia 31 de dicienbre lo llebamos a Malaga pero me dijeron que no podian hacer nada por . EL MUNDO SE ME DESMORONO ENCIMA. Y el 5 de enero se me quedo en mis brazos sin yo poder hacer nada por el. Solo quiero decirte amiga. que de esto hace ya 8 años y se que hahora SI esisten tratamientos efectivos en estos casos nunca hay que perder la esperanza y hay que ser mas fuertes que las enfermedades , ANIMO Y SIGUE LUCHANDO .

Hay que ser positivas, abrir la mente, mirar más allá y ver otras opciones..
estoy realmente impresionado por todas las enfermedades de las que hablais. algunas son realmente duras, y se que lo teneis que pasar mal. ante todo os quiero transmitir fuerza, animo.. pero fuerza y animos para ir hacia delante, y no solo en una dirección , sino que teneis que ir a buscar nuevas direccionesy nuevas ayudas que puedan ayudar a vuestro hijo.

yo soy médico osteópata. quizá algunas conozcais esta medicina, quizas otras dos.. al margen que yo piense que la osteopatia es una maravillosa medicina para cualquier recién nacido y niño ( si quereis podeis leer el blog que he puesto aquí mismo....

http://blog.enfemenino.com/blog/see_345473_1/La-osteopatia-ayuda-a-tu-hijo

pero al margen de esto quiero transmitiros mie experiencia y mis vivencias como profesional de la salud. y os tengo que decir, que la medicina oficial, que todos conocemos, ha avanzado muchísmo que es muy valida pra muchas enfermedades.. pero no siempre es la única opción. pensar en una cosa que a mi me dijeron una vez:

la medicina oficial no es mas que una forma más de ver el cuerpo humano, lo ve y lo entiende a su manera, y por tanto, aplica sus tratamientos en base a esto. pero qué ocurre si aparecen medicinas que ven el cuerpo y entienden su funcionamiento de otra, quizá es entonces cuando aparecen otras opciones para el tratamiento de las enfermedades. es así como nace la osteopatia, pero tambien teneis la homeopatía, la medicina china, y quizá otras tantas.. que os darán otra visión del problema, porque entienden al ser humano y al niño de otra diferente a la que estamos acostumbrados a ver. espero que entendais esto, porque es primordial para que penseis que hay otras posiblidades para vuestros hijos. no solo la medicina que todos conocemos de siempre.
claro, que ojalá todas estas otras visiones del cuerpo humano se entendieran y dialogaran con la medicina oficial pero por desgracia no es siempre así, pero cada vez hay más pediatras que abren sus visiones y colaboran con otras medicinas, porque son conscientes de sus limitaciones y hasta donde pueden ayudar.

así que os animo a que intenteis ver el problema desde otra perpectiva, que la enfermedad y el síntoma se pueden entender de muchas formas y por tanto tratarlos de muchas maneras. a
así que buscad y buscad, personas con otra vision, profesionales de salud.... y sé que es aquí donde se plantea el siguiente problema.. pq vivimos en una sociedad donde estas medicinas no quieren ser aceptadas por el estado, y por tanto, hay profesionales de todo tipo, academias que enseñan cualquier cosa, .. etc etc.. hay poca regulación al respecto. yo por ejemplo soy fisiorapeuta además de osteópata.. os animo a que busqueis profesionales con titulaciones sanitarias (medicos, enfermos, matronas, ginecologos, fisioterapeutas.. etc tec), pues muchos de ellos han optado despues por ir en otra dirección en su visión de la enfermedad. buscad enlos registros (ROE, el registro de los osteopatas...), el colegios de medicos.. de homeopatas, de medicina china... y creo que es un buen seguro que esa persona tenga una titulacion sanitaria además de su enfoque alteranativo.

no son los ojos los que ven lo que tienen delante sino nuestra mente, la parte posterior de nuestro cerebro. por tanto, si entendeis el problema de otra manera, si lo enfocais de otro modo. vereis otras visiones , otras soluciones y ayudas que os ayudarán a vivir mejor con vuestro niño.

animos a todas por vuestro valor, espero que os ayude todo esto.

"el osteopata"

Mi hija sufre de atresia de vias biliares
hola yo tengo una niña de 5 meses y fue operada hace 3 meses de atresia de vias biliares y si es verdad se sufre demasiado, pero gracias a dios hemos ido superando esta difilcutad con amor y mucha union familiar, ella ha ido evolucionado muy bien pero los medicos dicen que la cura para esa enfermedad es el transplante de higado

Necesito ayuda
hola mi nombre es Angela y tengo una sobrina a la cual le descubrieron a los 12 dia de nacida una comunicacion interventricular yo quisiera q me escribas asi te paso el mail de mi hernana q es ella la q necesita un poco decontencion y q mmejor si viene de alguien q pase poruna situacion parecidate doy mi email es ANGIE077@LIVE.COM espero con ganas tu respuesta lo antes posible soy de argentina necochea
besos

Hola chicas
Hola:

Os voy a contar mi caso, mi hija era una niña sana hasta que a los 4 meses me dijo el pediatra que la cabeza no le crecia suficiente y me mandó a la neuróloga, y esta me dijo que la cabeza era normal pero que se le había cerrado la sutura metópica antes de tiempo y me derivó a la neurocirujana para que ella me dijera si tenía que operarla o no, tras varias pruebas me confirma que sufre trigonocefalia y que hay que operarla y por fin despues de mucho esperar el día 11 de marzo la operaron y estuvo casi 10 horas de operación, 2 días en la UVI y una semana en el hospital y ahora va recuperandose pero tiene una cicatriz de oreja a oreja y a mi se me parte el alma cada vez que la veo.Tiene que llevar un casco protector para no golpearse la cabeza y os entiendo muy bien cuando decis que la gente no tiene tacto porque yo sufro cuando la miran como si fuera un bicho raro o me dicen con el calor que hace y la llevas con ese gorro.

En fin mucho ánimo a todas aunque se que es muy difícil porque yo soy la primera que aún sigo llorando muchos días.

Mi hija tiene atresia de vias biliares
Hola, acabo de leer tu mensaje. Mi hija tambien tiene atresia de vias biliares, pero a ella la operaron justo cuando cumplio 4 meses de vida. le detectaron la enfermedad tarde, la pediatra que la atendia me decia que era normal que mi hija tuviera los ojitos amarillitos, que ya se le iba a ir; hasta que por las dudas me fui a un hospital de alta complejidad para niños, solo para quedarme tranquila, y ese mismo dia quedamos internadas y a la semana la operaron. Mi hija acaba de cumplir 5 meses, y vivo con el corazon en la boca y con la incertidumbre de no saber en que momento va a necesitar un trasplante de higado. todavia no me dijeron el estado del higado, y todavia me queda esperar. Me gustaria saber como fue tu experiencia y que te dijeron los medicos. yo soy de buenos aires argentina. ESpero tu respuesta. besos y suerte.-

Mi hijo tiene 3 años y tiene atresia de vias biliares
HOLA TE CUENTO QUE MI HIJO TIENE 3 AÑITOS Y LE HICIERON LA CIRUGIA DE KASAI ALOS 2 MESES EL ESTA BARBARO Y TODAVIA NO NECESITA EL TRANPLANTE.FUERZAS ADELANTE DIOS NOS PROTEJE.

Paciencia todo pasa
QUEDATE TRANQUI VA A ESTAR BIEN MI HIJO TIENE 3 AÑOS Y ANDA MUY BIEN TODAVIA NO LO TRANPLANTAN Y ESPERO QUE PASE MUCHO TIEMPO.LO QUE NECESITES AVISAME YO VIVO EN ARGENTINA.

Atresia de vias biliares y trasplante de higado
Hola mi hija nació con un riñón multiquistico por lo cual al nacer le hicieron todo tipo de pruebas las cuales le salvaron la vida ya que tenia atresias de vias biliares, fue operada por el metodo d kasai con TAN SOLO 22 dias de nacida. De ahí me dijeron lo que todas supongo, que esto terminaría en un trasplante de higado. Que lo que habia que vgilar en el primer año eran las dichosas "colangitis". A los 4 dias de operada tuvo su primera colangitis. Con mes y medio de nacida por fin llego mi hija a casa, pero a los 3 dias de estar en casa se puso nevamente mal e ingreso por una segunda colangitis. Con 4 meses tuvo su tercera colangitis la cual ya se complico con una neumonia y una candida las dos adquiridas por virus hospitlarios (estos virus estan latentes en casi todos los hospitales y casi de manera inevitable). Ya en esta tercera colangitis nos dieron la mala noticia de qe una vez que estabilizaran a la niña la derivaria a otro hospital para que la pusieran en una lista de transplante por que veían que la cosa iba mal, y efectivaente asi fué. Nos derivaron al otro hospital donde nos dijero que la niña no pasaría del año de edad si no recibía un higado nuevo.
Como por lista no llegaba nos hicimos mi marido y yo las pruebas de compatibilidad y a los 8 meses mi hija fué transplantada.
Hoy mi hija tiene 2 años y 2 meses. Está fenomenal, lleva una calidad de vida buena, es cierto que no lleva una vida como cualquier otro niño de su edad, pero nada que se pueda destacar como algo malo. Tiene que tomar ciertas medicinas de las cuales algunas son de por vida como lo inmunosupresores ( medicación para no rechazar el organo) pero no deja de ser una pastilla diaria. Tiene mas revisiones medicas que cualquier otro niño, pero incluso se acotumbran a ello y no es ua tarea dificil. En conclusión solo podría decir que siempre va a ser una niña mas enfermiza qe cualquier otro niño ya que tine anulado el sistema inmune, pero lo demás es una niña feliz, normal en su desarrollo, y que cualquiera que la ve duda por todo lo que ha pasado yaque no lo aparenta.

Su primer año de vida ha sido una vida continua de hospital, fué muy duro y en muchas oasiones nos pusieron en lo peor ya uqe el transplante de higado es el peor de todos los transplantes en cuanto a recuperación posoperatoria, además de que nuestra hija era muy pequeñita com para que su cuerpecito aguantase tanto.

Escribo esto para todas las madres que etén pasando por una situación igual, chicas NO TIREIS LA TOALLA!!!!!!!!! con eston no qiero decir que lo esteis dejando todo por perdido, si no que no desmoraliceis psiquicamente, teneis qe estar enteras para vuestros hijos, por que para ellos vosotros sois lo unico que tienen. Sé que es dificil mantenerse entera cuando no dejan de darte malas noticas acerca de la salud de tu hijo, pero mirar mi caso, me pusieron en lo peor desde el primer dia de vida de mi hija y con 22 dias paso por una operación muy complicada y ella ahora esta aqui a mi lado sonriendome.

En cualquier cosa qe os pueda ayudar no dudeis en escribrme, encantada os contestare. Sé por xperiencia propia que estas cosas te comen por dentro y que lo mejor es hablarlo. NO soy medica ni psicologa pero SI soy madre y se lo qeu se sufre y lo qe a mi me ayudo la experiencia de hablar con otras personas con mi mismo caso.


Besos y animo!!!!

Mi hijo hace 3 años le hicieron la kasai
hola a mi hijo le hicieron la kasai hace 3 años y esta barbaro ya va a jardin y se encuentra muy bien.te mando mi email leniscosentino_968@htmail.com

Mi peke de 3 meses ha pasado la tosferina
La verdad es que veo casos realmente graves, animo a todas y dadles mucho cariño y todos los mimos que hagan falta.. que realmente lo necesitan
Mi bebe de 3 meses empezó un día a toser y a tener flemas, fuí al pediatra y me recetó unos supositorios para calmar la tos. Una semana después, tuve que volver porque cada vez tosía mas y tenía mas flemas. Me recetó fluidasa que se lo diera durante 5 días. La tos no sólo fue a peor (empezaba a toser y no paraba hasta que se quedaba sin aire), sino que tambien le empezaron a dar episodios de apneas por la noche.

La primera noche que sufrió una apnea, gracias a que tenemos intercomunicador con pantalla, pues casi no hizo ruido, se quedó tieso y empezó a ponerse rojo.Le zarandeamos, le soplamos en la cara, y no se que mas cosas hasta que reaccionó y por fin respiró. Fuimos a Urgencias de Basurto, y le diagnosticaron que tenía un "catarro de vias altas", que fuera a mi pediatra. El caso es que lo que peor me sentó es que me dieron un papel en el que una de las enfermeras me señaló el apartado de "cuando acudir a Urgencias" ..como diciendo....padres primerizos...quedaros en casa hasta que el niño esté morado o no respire definitivamente... Eso me dió mucha rabia...pero que le vamos a hacer...

Dos díasdespués de ir a urgencias viviendo una agonia en casa y sin mejorar nada, volví a ir al pediatra. Le dió un ataque de tos , y le noté preocupado, nos recetó estilsona (cortisona) y nos comentó que volvieramos en dos días. Todo iba a peor, las apneas eran cada noche y los ataques de tos y flemas seguían a mas, . Pensabamos seriamente en pasar de la Seguridad Social e irnos a un pediatra por lo privado... pero bueno esperamos a que lo viera de nuevo su pediatra,

Doy gracias a que de repente le dió otro ataque de tos delante de el. Cuando vió como se ponia al toser sin parar y los esfuerzos que hacia el pobre para poder respirar, se preocùpó de verdad. No acertaban saber que podía ser y me hizo un volante para que acudiera a urgencias de Basurto ese mismo día... Donde 5 días antes, me habian diagnosticado un "catarro en vias altas".

Despúes de verle varias pediatras en urgencias, decidieron ingresarlo.
Tenían que hacerle unas pruebas, pero sospechaban que podía ser TOS FERINA (que por lo visto, no es una enfermedad erradicada como dicen). Asi que como es muy contagiosa, toda la familia hemos estado medicados contra esa bacteria.
Sintomas:
- una tos que suena como un "whoop" sin parar y mientras el bebé se esfuerza por respirar haciendo un pequeño gallito.
- una tos que produce una mucosidad espesa
-los labios y las uñas se ponen azules debido a la falta de oxígeno
- El bebé queda exhausto después de un ataque de tos el pobrecito mio se dormia del cansancio
- también produce apneas

Ahora ya está recuperado, nos dieron el alta y aunque sigue teniendo tos (la llaman "la tos de los 100 días"), ya es una tos mas normal de la que sale adelante sin ayuda de oxigeno.

Mucho animo a todas!!

Atresia de vias viliares que enfermedad tan dificil
hola quiero compartir mi historia, la verdad estoy desespaerada mi hijo nacio con atresia de vias biliares se lo diagnosticaron a los 2 meses de vida fue muy dificil desde es momento, le practicaron el KASAI yluego de un tiempo le diagnosticaron tambien hipertension portal y varices esofagicas ademas de un tumor que le encontraron la verdad antes que le practicaran el KASAI no se habian dado cuenta de eso, mi bebe en estos ultimos dias no come nada esta my delgado ya tiene 1 año y 8 meses antes caminaba ya no lo quiere hacer solo quiere estar en brazos lo veo muy deteriorado, los medicos me dijeron que no era candidato para un trasplante que no se podia hacer nada mi esposo y yo estamos destrozados pidiendole mucho a Diosito que lo proteja. LE PIDO QUE POR FAVOR COLOQUEN A MI JULIAN EN SUS ORACIONES.

Mi hija tuvo atresia de vias biliares
HOLA QUIERO COMPARTIR MI CASO CON TODAS USTEDES YO TUVE UNA NIÑA CON ATRESIA DE VIAS BILIARES ELLA NACIO PERFECTAMENTE COMIA MUY BIEN PERO AL MES IMEDIO NOTE QUE ESTABA AMARILLA DE LOS OJITOS MAS QUE NADA Y PS LA LLEVE CON PEDIATRAS Y ME DIJIERON QUE LA LLEVARA AL CENTRO MEDICO DE GUADALAJARA AQUI EN MEXICO ES UNO DE LOS LUGARES MAS CONOCIDO POR SU EXPERIENCIA Y POR SUS CIRUJANOS PS LA LLEVE DURAMOS SEMANA IMEDIA INTERNADAS PARA DIAGNOSTICARLE SIN EN VERDAD ERA ESO PUES LE SACARON MUCHISIMOS ESTUDIOS POR FIN LA OPERAN DEL METODO KASAI PERO TODO IBA MUY BIEN HASTA QUE EL CUARTO DIA EMPEZO A DRENAR MUCHO POR LA HERIDA ENTONCES ME DIJIERON QUE ERA NORMAL PS YO YA MAS TRANQUILA PERO ERAN 15 DIAS Y LA NIÑA TODAVIA DRENANDO ESO ME PREOCUPABA ENTONCES UN DIA EMPEZO A SALIR LIQUIDO ESPESO POR LA HERIDA Y ME DIJIERON QUE QUE SE LE HABIA PERFORADO ENTONCES LA METIERON A QUIROFANO PARA ESTO LA NIÑA IBA A DURAR 8 DIAS SIN COMER PERO AL QUINTO DIA SE LE VOLVIO A PERFORAR Y LA VOLVIERON A PASAR A QUIROFANO Y PARA ESTO LA NIÑA NO LE CERRABA LA HERIDA PORQUE POR HAY DRENABA Y TAMBIEN LE PUSIERON UN DREN PERO NI ESO POR LOS DOS LADOS DRENABA DESPUES ME DIJIERON QUE LA HABIA ATACADO UNA BACTERIA MORTAL LA NIÑA SE INCHO DEMASIADO Y NO PODIA RESPIRAR PUES ME LA ENTUBARON Y LE CONTROLARON LA INFECCION UN POCO NO TODA PERO ELLOS ME DECIAN QUE IBA AESTAR SEDADA PERO LA NIÑA SIEMPRE ESTUVO MUY DESPIERTA PRA ESTO ME DECIAN QUE YA LA HABIAN CONTROLADO UN POCO Y QUE LE TENIAN QUE CERRAR LA HERIDA COMO DRENABA POR HAY PUES NO CICATRIZABA PERO ME DECIAN QUE SI LA DEJABAN ASI ABIERTA SE IBA AINFECTAR MAS PUES SE LA LLEVARON OITRA VEZ AL QUIROFANO Y REGRESANDO LE DIERON 2 PAROS PUES LA REANIMARON Y ESTUVO BIEN PERO AL SIGUIENTE DIA POR LO MISMO DEL VENTILADOIR DE LA ENTUBACION SE LE PERFORO UN PULMON Y LE PUSIERON UNA SONDA PERO PARA ESO MI NIÑA YO YA LA VEIA SIN VIDA Y CADA VEZ LE DABAN MAS PAROS SE LE BAJABA LA FRECUENCIA Y SU RITMO CARDIACO PERO LOS DOCTORES NO DECIAN QUE YA ESTABA MUY GRAVE Y QUE YA NO LE PODIAN HACER NADA Y ALAS POCAS HORAS MURIO YEN SU ACTA DE DEFUNCION DECIA QUE LAS CAUSAS FUERON POR ATRESIA DE VIAS BILIARES DESTINCION ABDOMINAL DISFUNCION MULTIPLE SEPSIS ABDOMINAL PERO AMI NO ME QUEDO CLARA SU MUERTE ALGUIEN ME PODRIA AYUDAR CON MI CASO

Una duda de atresia de vias biliares
HOLA MI DUDA ESQUE SI ALAS CHICAS QUE YA HAN TENIDO HIJOS CON ATRESIA DE VIAS BILIARES NO LES HA SALIDO OTRO DE SUS HIJOS CON ESE PROBLEMA PORQUE LA VERDAD SI ME DA MIEDO TENER OTRO HIJO Y QUE SALGA CON ESE PROBLEMA. GRACIAS ESPERO SUS RESPUESTAS

Hola
Espero que tu bebe ya este sanito, te cuento que a mi bebe tambien le detectaron tos ferina ya tiene 2 meses con tos pero ya leve, le pido a Dios que ya se le vaya esa tos es desesperante tambien la pase muy mal casi igual a tu caso , te dejo mi mail haber si podemos conversar . de verdad estoy desesperada me duele ver a mi bebita con esa tos , cuidate que Dios cure pronto y proteja a nuestros bebes.Hay que rezar mucho a Dios y al niño de Praga que es muy milagroso.
marysabel314@hotmail.com
suerte.

Atresia biliar
Mi hija es de 4 meses y tiene atresia biliar. Ella no se someten a cirugía en Kasai y espera para el trasplante de hígado. Yo quería saber como es su hija y quien hizo la donación del hígado. Salud para usted y su familia.

Atresia biliar
hola mi bebe sufre de atresia de vias biliares y estoy buscando papas que esten pasando por mi mismo problema buscame en facebook por mi correo jano_kmi_bastian@hotmail.com mi nombre de face es bastian guzman chavez y es el nombre de mi bebe

Atresia biliar
hola me llamo camila y mi bebe sufre de atresia de vias biliares me gustaria conversar contigo buscame en facebook por mi correo jano_kmi_bastian @hotmail.com mi nombre de face es bastian guzman chavez y es el nombre de mi bebe

Atresia biliar
hola me llamo camila y mi bebe sufre de atresia de vias biliares me gustaria conversar contigo buscame en facebook por mi correo jano_kmi_bastian @hotmail.com mi nombre de face es bastian guzman chavez y es el nombre de mi hijo

Atresia
hola mi nombre camila y mi bebe sufre de atresia de vias biliares me gustaria conversar contigo buscame en facebook por mi correo jano_kmi_bastian @hotmail.com mi nombre de face es bastian guzman chavez y es el nombre de mi pequeño

Atresia
hola soy camila y mi bebe sufre de atresia biliares me gustaria conversar contigo buscame en facebook por mi correo jano_kmi_bastian @hotmail.com mi nombre de face es bastian guzman chavez y es el nombre de mi hijo

Atrsia de vias biliares
hola me llamo camila y mi bebe sufre de atresia de vias biliares me gustaria conversar contigo buscame en facebook por mi correo jano_kmi_bastian @hotmail.com mi nombre de face es bastian guzman chavez y es el nombre de mi bebe

Atresia biliar
hola me llamo camila y mi bebe sufre de atresia de vias biliares me gustaria conversar contigo buscame en facebook por mi correo jano_kmi_bastian @hotmail.com mi nombre de face es bastian guzman chavez y es el nombre de mi hijito

Atresia biliar
llamo camila y mi bebe sufre de atresia de vias biliares me gustaria conversar contigo buscame en facebook por mi correo jano_kmi_bastian @hotmail.com mi nombre de face es bastian guzman chavez y es el nombre de mi bebe

Atresia
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Atresia biliar
mi bebe sufre de atresia de vias biliares y me gustaria conversar contigo porfa contactame en facebook por mi correo jano_kmi_bastian@hotmail.com mi nombre de face es bastian guzman chavez y es el nombre de mi bebe

Mi hija de 12 años tambien tubo ese problema
yo tambien tengo una hija con atrecia de bias biliares alos tres meses de edad fue operada con la operacion kasay creo que nunca en mi vida habia pasado por un momento asi ,doy grasias a dios que jamas volvio a tener que resibir ninguna otra operacion y hoy ya tiene 12 años de vida

Mi muñe tambien tenia atresia en vias biliares
HOLA A MI NENA LE PASO CASI IGUAL QUE A TU NENA SOLO QUE ELLA NO COMIA SE LE INFLAMABA EL ESTOMAGO LA OPERARON LA SEGUNDAVEZ Y QUE SE LE HABIA PERFORADO EL INTESTINO Y LE ISIERON OTRO PEN ROSS Y SEGUIA SALIENDOLE DE LOS DOS Y NUNCA SERRABA LA OPERARON OTRAVES Y YA SOLIO VIVA LA VERDAD NO QUIERO INVESTIGAR PORQUE ME VA A DOLER MUCHO MAS PERO SI ME GUSTARIA SABER PORQUE ESA COMPLICACION YO ESTOY EN PUEBLA Y ME LA OPERARON EN MEXICO ENTONCES DIFICILMENTE ME PUEDEN INFORMA

Hola actualmente estoy en tu mismo caso.
Estoy embarazada de 17 semanas y en una revisión Eco gráfica de alto riesgo vieron que el primer gemelo tenía estenosis pulmonar... mi felicidad se ha visto truncada y me pasó el día llorando!!!
Me han derivado a Madrid al Hospital 12 de Octubre y allí me han explicado el proceso. Hay que esperar a q nazca para realizar la vulvopladtia. 
Tengo muchísimo miedo y me gustaría saber que tal se encuentra tu niña y tú experiencia respecto al tema.
Muchas gracias